2021/03/07 17:59 投稿
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自閉症含めいくつも障害があり、その中で産まれた時から悩んでるのが睡眠障害です。

障害児の通園に入園が決まったので、初めてメラトベルを処方されました。

冬は夜中の2時や3時くらいに寝て、午前中に寒くて動けないと言って、ほとんど布団でウトウトしてるけど(布団でいる時間を合計すれば8時間になります)

春と秋は半分に分けて寝ます。夜の9時前後に3時間寝て、朝になると4時間追加で寝ます。1日に2回寝てくれれば合わせて8時間寝る日もあります。

暖かい春や夏は朝まで一度も寝る素振りがなく、明け方や朝に私が限界で怒ると1時間だけ眠るか、長いと3〜4時間眠ります。

毎日リハビリや療育やスイミングや、障害のある子の親子教室に参加したり、公園もはしごします。

それでも周りの人たちから、毎回「ママの育て方が悪いか、子どもがおかしい」と言われて、体力的にもですけど、気持ち的にかなり苦しいです。

メラトベルの使い方も主治医や薬剤師さんから習ったんですが、まず飲まないのと…飲ますタイミングがサッパリ掴めず…

説明書には寝る直前と書かれてるけど、寝る時間もバラバラ…

食後は避けるように書かれてるけど、うちの子は寝る前に満腹になってから、歯磨きして寝るので…満腹にして寝ないと1時間で起きてきて冷蔵庫開けてと泣きます…

悩み過ぎて辛いです…睡眠障害のお子さんに会ったことなくて…同じ障害のあるお子さんがいたらお話聞かせて欲しいです。

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saisaiさん
2021/03/07 20:13

眠らない子を育てました。現在は高校2年です。小学校を上がってからは眠れるようになりました。 産まれたときからずっと2時間おきで起きるを繰り返し、気がつけば2歳。何歳まで2時間おき? と思いながら、そのうち寝ない子に・・・3歳の頃に病院で寝ないですと相談するが低年齢のため薬は出せないと。 仕方ないので、色々調べて寝る前にサプリメントの『テアニン』を飲ませました。 その後、扁桃腺肥大とアデノイドでさらに眠れなくなり、5歳で手術し、眠れるようになりました。 がしかし、やはり早い時間に眠ることはほぼ無いまま、現在に至ります。 眠らない子は大変です。うちの子はテアニンは効果があり、ストンと眠ってくれます。 眠れない子はずっと興奮している状態で、眠くならないと思っています。 なので、リラックス効果のあるテアニンは効果があったと思っています。あと、温めると寝ます。 手足が冷たいうちは寝ません。触ってみてください。 眠らない原因を一度、検査してもらうのも良いかと思います。

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2017/07/08 投稿
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回答
10件
2016/11/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

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2023/07/17 投稿
発達相談 療育 喃語

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答
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2020/02/19 投稿
小学校 ASD(自閉スペクトラム症) 特別児童扶養手当
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締め切りまで
1日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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