2025/03/17 00:27 投稿
回答 2

はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい。
どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。
読む人によっては気分を害されるかもしれません。
本当に申し訳ございません。

子供はもう少しで1歳2ヶ月です。
生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。
また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。

現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。
リハビリPTに通っています。

知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。
てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。
保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…
と言われており、私も同意見です。

覚悟はずっとしているつもりなのですが、
この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…
サイトやSNSで、様々な事象を見ました。
他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。
見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。

また、まだ療育は早い月齢の為
この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。
児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。

覚悟がまだ足りないのだと思います。

今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。
離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。
イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。

もう色々疲れてしまったのかもしれません。
子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 07:11

もう疲れて何もしたくないー
覚悟なんて出来るかー
子どもの顔なんか見たくないー
という時もあります。
人間なんてそんなものだと思います。

今みたいにネットに黒い気持ちを吐き出すのもアリですよ。
これで少しでも気持ちが楽になったなら、それでいいと思います。

それでもし気力ができたなら、現実で声を聞きながら、相手を見ながら、話ができるといいなと思います。

保健師さんとは、お子さんがどうなっていくかより、お子さんとどうしたら良いかを話してみませんか?
本を買ったものの読む気力が湧かないと伝えてみてはと思います。

PTに通っているだけでも、十分に頑張っていらっしゃると思います。


検索して動画を見て「ああ、これは良くないって言われたな」と感じる瞬間があったら、
スマホの何処かに『その時思いつくお子さんの可愛いところ、できるようになったこと』をメモしてみませんか?

メモしている間だけは負のループから抜け出せるかと思います。
それを見返すと、お子さんの成長が見えてくると思います。

リタリコのダイアリー機能を使うのもいいと思います。
寄り添ってほしいときは公開して。ハートがもらえるとほっとします。
人に見せられないと思ったら自分のみ閲覧可にしておけば大丈夫です。

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 10:16

保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか?

私も子供の障がい疑い出してから療育に繋がるまでは検索魔になり精神的にかなり病みました。
うちは義実家が近いことからたまに預けて一人の時間をもらえたので鬱まで行きませんでしたが、近くに助けてくれる人が居ないと鬱まっしぐらになるかと思います。
保育園の一時保育、子育て支援センターでの一時預かりなど有料ですが数時間離れるだけでも精神的にだいぶ楽になるかと思います。こちらの地域では子育て支援センターの一時預かりは1時間500円とお値打ちの為完全予約制になりますがアレルギーや気をつけて欲しいことなど伝えておくとそのようにしてくれます。

はるさんもお母さんになってまだ1年。子供と一緒にゆっくり親になればいいんです^^
ズリバイしかしないということであれば部屋に危険なものを除いて部屋から出ない様にベビーゲートを付けておけば多少離れるとかも可能かと思います。
歩きだしたら目が離せなくなるのでむしろ今のうちにゆっくり出来る時はゆっくりしましょう。

あと≪おもちゃ図書館≫ってご存知でしょうか?社会福祉協議会が主催している子育て支援センターみたいな遊び場なんですが、≪障がい児の日≫があるんです。障がい児限定なので少人数で気兼ねなく過ごせます。
リンク貼れなくなってしまったので気になる様であれば検索してみて下さい。全国展開はしてるもののそこまで多く無いので通える範囲にあるといいんですが…。

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高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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