2025/03/17 00:27 投稿
回答 2

はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい。
どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。
読む人によっては気分を害されるかもしれません。
本当に申し訳ございません。

子供はもう少しで1歳2ヶ月です。
生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。
また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。

現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。
リハビリPTに通っています。

知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。
てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。
保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…
と言われており、私も同意見です。

覚悟はずっとしているつもりなのですが、
この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…
サイトやSNSで、様々な事象を見ました。
他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。
見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。

また、まだ療育は早い月齢の為
この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。
児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。

覚悟がまだ足りないのだと思います。

今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。
離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。
イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。

もう色々疲れてしまったのかもしれません。
子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 07:11

もう疲れて何もしたくないー
覚悟なんて出来るかー
子どもの顔なんか見たくないー
という時もあります。
人間なんてそんなものだと思います。

今みたいにネットに黒い気持ちを吐き出すのもアリですよ。
これで少しでも気持ちが楽になったなら、それでいいと思います。

それでもし気力ができたなら、現実で声を聞きながら、相手を見ながら、話ができるといいなと思います。

保健師さんとは、お子さんがどうなっていくかより、お子さんとどうしたら良いかを話してみませんか?
本を買ったものの読む気力が湧かないと伝えてみてはと思います。

PTに通っているだけでも、十分に頑張っていらっしゃると思います。


検索して動画を見て「ああ、これは良くないって言われたな」と感じる瞬間があったら、
スマホの何処かに『その時思いつくお子さんの可愛いところ、できるようになったこと』をメモしてみませんか?

メモしている間だけは負のループから抜け出せるかと思います。
それを見返すと、お子さんの成長が見えてくると思います。

リタリコのダイアリー機能を使うのもいいと思います。
寄り添ってほしいときは公開して。ハートがもらえるとほっとします。
人に見せられないと思ったら自分のみ閲覧可にしておけば大丈夫です。

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 10:16

保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか?

私も子供の障がい疑い出してから療育に繋がるまでは検索魔になり精神的にかなり病みました。
うちは義実家が近いことからたまに預けて一人の時間をもらえたので鬱まで行きませんでしたが、近くに助けてくれる人が居ないと鬱まっしぐらになるかと思います。
保育園の一時保育、子育て支援センターでの一時預かりなど有料ですが数時間離れるだけでも精神的にだいぶ楽になるかと思います。こちらの地域では子育て支援センターの一時預かりは1時間500円とお値打ちの為完全予約制になりますがアレルギーや気をつけて欲しいことなど伝えておくとそのようにしてくれます。

はるさんもお母さんになってまだ1年。子供と一緒にゆっくり親になればいいんです^^
ズリバイしかしないということであれば部屋に危険なものを除いて部屋から出ない様にベビーゲートを付けておけば多少離れるとかも可能かと思います。
歩きだしたら目が離せなくなるのでむしろ今のうちにゆっくり出来る時はゆっくりしましょう。

あと≪おもちゃ図書館≫ってご存知でしょうか?社会福祉協議会が主催している子育て支援センターみたいな遊び場なんですが、≪障がい児の日≫があるんです。障がい児限定なので少人数で気兼ねなく過ごせます。
リンク貼れなくなってしまったので気になる様であれば検索してみて下さい。全国展開はしてるもののそこまで多く無いので通える範囲にあるといいんですが…。

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働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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