質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出さ...
2025/03/17 00:27
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はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい。
どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。
読む人によっては気分を害されるかもしれません。
本当に申し訳ございません。

子供はもう少しで1歳2ヶ月です。
生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。
また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。

現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。
リハビリPTに通っています。

知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。
てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。
保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…
と言われており、私も同意見です。

覚悟はずっとしているつもりなのですが、
この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…
サイトやSNSで、様々な事象を見ました。
他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。
見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。

また、まだ療育は早い月齢の為
この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。
児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。

覚悟がまだ足りないのだと思います。

今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。
離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。
イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。

もう色々疲れてしまったのかもしれません。
子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 07:11

もう疲れて何もしたくないー
覚悟なんて出来るかー
子どもの顔なんか見たくないー
という時もあります。
人間なんてそんなものだと思います。

今みたいにネットに黒い気持ちを吐き出すのもアリですよ。
これで少しでも気持ちが楽になったなら、それでいいと思います。

それでもし気力ができたなら、現実で声を聞きながら、相手を見ながら、話ができるといいなと思います。

保健師さんとは、お子さんがどうなっていくかより、お子さんとどうしたら良いかを話してみませんか?
本を買ったものの読む気力が湧かないと伝えてみてはと思います。

PTに通っているだけでも、十分に頑張っていらっしゃると思います。


検索して動画を見て「ああ、これは良くないって言われたな」と感じる瞬間があったら、
スマホの何処かに『その時思いつくお子さんの可愛いところ、できるようになったこと』をメモしてみませんか?

メモしている間だけは負のループから抜け出せるかと思います。
それを見返すと、お子さんの成長が見えてくると思います。

リタリコのダイアリー機能を使うのもいいと思います。
寄り添ってほしいときは公開して。ハートがもらえるとほっとします。
人に見せられないと思ったら自分のみ閲覧可にしておけば大丈夫です。

https://h-navi.jp/qa/questions/194380
2025/03/17 10:16

保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか?

私も子供の障がい疑い出してから療育に繋がるまでは検索魔になり精神的にかなり病みました。
うちは義実家が近いことからたまに預けて一人の時間をもらえたので鬱まで行きませんでしたが、近くに助けてくれる人が居ないと鬱まっしぐらになるかと思います。
保育園の一時保育、子育て支援センターでの一時預かりなど有料ですが数時間離れるだけでも精神的にだいぶ楽になるかと思います。こちらの地域では子育て支援センターの一時預かりは1時間500円とお値打ちの為完全予約制になりますがアレルギーや気をつけて欲しいことなど伝えておくとそのようにしてくれます。

はるさんもお母さんになってまだ1年。子供と一緒にゆっくり親になればいいんです^^
ズリバイしかしないということであれば部屋に危険なものを除いて部屋から出ない様にベビーゲートを付けておけば多少離れるとかも可能かと思います。
歩きだしたら目が離せなくなるのでむしろ今のうちにゆっくり出来る時はゆっくりしましょう。

あと≪おもちゃ図書館≫ってご存知でしょうか?社会福祉協議会が主催している子育て支援センターみたいな遊び場なんですが、≪障がい児の日≫があるんです。障がい児限定なので少人数で気兼ねなく過ごせます。
リンク貼れなくなってしまったので気になる様であれば検索してみて下さい。全国展開はしてるもののそこまで多く無いので通える範囲にあるといいんですが…。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると17人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

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現在7ヶ月の息子の事です

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回答
本当にこればかりは個人差なんです。。。 幼少期似た様な症状が出ていてもその後ぐっと伸びるお子さんもいれば、どんなに親が働きかけてもあまり伸...
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生後5か月の赤ちゃんのことです

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回答
ネロリさん こちらこそお返事ありがとうございます。 夜中に寝ないと大変ですよね…泣きやまないときはうちも虐待と思われてないかハラハラしてし...
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こんにちは、自分は障害者雇用で病院で働いています

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ヘビめろさんへ 今回の話し合いにはMさんは参加しません。僕が言いたかったのは、今回の話し合いの後に、市の行政のかたか、就労支援センターの方...
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なぜ、してはいけないのかを簡単に、それをしてしまうときに、伝え続けてみては、どうでしょうか? 目は、動くので、もしかしたら、気になる部分...
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回答
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度重なる疲労にもう限界です

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回答
いろいろ難しいですね。夫さんが帰宅しない日はそれはそれでどうにかなっているんでしょうか? もしそうなら、夫さんが朝4時に起きて仕事に行くと...
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皆様初めまして、発達に不安のある一歳の息子がいます

少しグチというか、心がぐちゃぐちゃとしているので、吐き出させてください。すみません……息子は一歳ちょうどなのですが、後追いも喃語もなく、お腹が空いても、派手に転んでも泣かず、あやしてもめったに笑わず、目もあまり合いません。何か障害があるのかと思いつつも、息子なりの成長を見守ろうと思っていました。ですが最近疲れてしまいました。相談に行っても、人見知りはしているし、目も全くあわないわけではないし、指差しみたいなのはしてるし、様子見で!話しかけや児童館とか行ってみて。で終わり、そんなことはやっているわ!みたいなアドバイスのみ。診断のつかないこの時期どうのりきればよいのでしょうか。息子から必要とされていないことがツラくなり、今日は1日あまり話しかけてあげられませんでした。それでも息子はなんてことなく、1人で遊び、私のもとには全く来ません。それがまたツラく、どんどん、落ち込んでいき、夕方にはもう息子のそばにいるのもツラくなりました。このまま一生、ママ~と甘えてきてくれることは無いのか、笑い合うことはできないのかと思うと涙が出てきます。なにが言いたいのかよくわからなくなってきてしまいました。すみません。皆様は診断がつくまでどうやって乗りきったのでしょうか?何か出来ることはありますか?今はベビーマッサージや、聞いてないですが、絵本や語りかけ、児童館や散歩は、毎日しています。反応が薄くて心が折れそうです。毎日ツラいです。もう本当につらいです……

回答
うちも同じ傾向がありました。でも、2歳くらいまでは、「そういう個性なんだろう。手がかからなくて、親孝行な子だな」と思っていました。気にして...
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3歳4カ月の男の子

自閉症スペクトラム&知的障害の診断を受けています。愚痴です。モヤモヤです。「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週2回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。息子が幸せならそれでよし!!、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。愚痴ですね、、、完全に。明日も母業がんばります!だって、あの子の笑顔がみたいから!

回答
軽度知的障害の5歳の息子がいます。 お気持ち、痛い程わかります、、、、 段々周りが成長していきこんな事も出来るのか、、、と落ち込んだりしま...
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プラダーウィリー症候群のお子さんを育ててる方おられますか?療

育などどのようにしたのか教えてほしいです、、あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!よろしくお願いします。

回答
困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。 同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。 ここは発...
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自分の気持ちを抱えきれなくなり吐き出させて下さい

不快な表現をしてしまったらごめんなさい。長々とすみません。自閉症男子4歳を子育てしています。2017年の冬に診断が下り、軽度発達の遅れです。主な特徴は言葉の発達が遅れている、こだわり・不安が強い、感覚過敏、初めての環境や事柄が苦手、偏食です。診断が下ってからりたりこさんに通ったり、色々な方にアドバイスをいただいて生活を見直したりとやれるだけやってみました。お陰様で話すようになったり初めての環境でも以前より拒否反応が和らいだりと嬉しい成長がありました。いつも不安が根底にあり子育てしていましたが、成長したことで嬉しくなり大半の子と同じ感じだなぁと思ってしまった矢先にこだわりや癇癪が戻ってしまい、親の私が戸惑い心が折れています。ここ数年息子のことで一喜一憂し度々寝込んでしまっています。情けないです。悔しい。成長て進んだり戻ったりするものだと頭では理解できますが、現実自分の腹に落とし込めていません。大半の子と同じようだなぁと思ってしまったけど、やっぱり違うんだ…、息子は完治しない、息子の病気が憎い。息子を病気と思ってしまう自分が情けない。個性だと考えれないのはなぜか。どんな状態の息子でも丸ごと受け止めれないのか。病気だからと思ってしまう自分が悲しい。こうやって一つ一つ自分の心の葛藤や壁にぶつかって乗り越えられるのか。時間が解決するからできることをやって待つしかないか、私はもっと上手に振る舞えないのか。色んな感情や思いが吹き出してきてつらい。息子の発達や成長、こだわりや癇癪にどっしり対応したいけど失敗ばかりです。出先で癇癪が始まると周囲の目を気にしてして焦ってしまう自分がまだまだいます。育児のことが気軽に話せる相手が欲しいです。「祖父母・主人」と私の間には温度差があります。息子のことを話しても「お前が悪い、完璧主義だ、神経質だ、子供はそういうものだ」「見ていないから分からない」「疲れているし忙しいから」という反応に疲れ傷つき、八方塞がりになりました。何度も何度も「話を聞いて欲しい、落ち着いて話し合いたい」「もおどうしようもなくてSOSを出した。本当に助けて欲しい」と訴えても状況は変わらず、カウンセリングを始めるようにしました。ここで少し気持ちを吐き出せました。親戚の力も借りてやっと両親とは少し話せるようになりましたが、主人とは悪化傾向。話しかけるタイミングを誤ってしまったことがきっかけで無視されて二週間です。子供の世話も家事もやってくれていますが、話し合いはできていません。主人は「他のパパさんより俺はよくやっている」と自信満々に言っています。

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あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
私の息子も小4でコンサータ服用しています。 成長期に成長期を妨げている薬の服用に悩んでいます。 私の母にも精神疾患があり20年ほど色々な先...
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まだ全く判断すべき時期ではない事は分かっています

誰かに話を聞いて欲しくて、書かせて頂いています。私には生後5ヶ月半になる娘がいます。帝王切開だった私が回復するまでの数日で哺乳瓶に慣れてしまった為か、私の乳首が飲みにくい形のせいか、上手く母乳が飲めず泣いて拒否。私も旦那もそこまで母乳にこだわりがなかったので完ミになりました。生後2ヶ月頃までは日中は抱っこじゃないと寝ない。ミルクを少しずつしか飲まないのですぐに空腹になり泣く。とても手がかかりました。生後2ヶ月を過ぎると昼夜のリズムが付き始め、夜は満腹になると寝かし付けしなくても1人で眠り、生後3ヶ月頃には夜のミルクは1回、4ヶ月頃からは朝まで10時間程寝る事が出来るようになりました。少しずつ日中のグズグズも減り、ミルクも1回でしっかり飲めるようになり、飲む時間も決まってきて、生後4ヶ月過ぎには日中も指吸いをしながら1人で眠るようになりました。布団で遊んだり、指吸いしたり、声を出したり、1人遊びが増え、気付けば抱っこであやす事もほとんどなくなりました。私が見えなくなっても平気です。生後5ヶ月で寝返りが出来るようになり、寝返りするけど戻れないので泣いて怒る時位です。旦那と「育てやすい子だね」なんて言いながら娘との時間を楽しんでいたのですが、生後4ヶ月の頃に、目が合わないな…と気になるようになりました。20cmくらいだと合うかな?と感じますが、それ以上近づくと目を逸らします。抱っこについても、横抱きだとキョロキョロして抱きにくく、身体を預けてくれているように感じません。縦抱きするとくっついてくれますが、背中を支えないと倒れてしまいます。娘は口の周りにガーゼをトントンされたり、くすぐったりされるのが好きでニコニコしますが、声を出して笑う事はほぼないです。それ以外に笑顔を見れる事はなく、私たちの事を見ても変わりません。離乳食についても、生後5ヶ月と5日で始めましたが、1週間たってもおかゆ小1から進まず、ヨダレまみれで完食出来てるかどうか曖昧です。気になって調べると出てくる言葉は「自閉症」。育てやすい子・目が合わない・1人でも平気・泣かない・笑わない・偏食…出てくる項目は娘に当てはまる物が多く、不安はどんどん大きくなります。娘は産まれてすぐから左目がなかなか開かずウインク状態で眼科に通院しています。生後2ヶ月頃には両目がしっかり開くようになったのですが、両親共に目が悪く、生後5ヶ月の時に乱視の可能性を指摘されました。その事もあり、普通の赤ちゃんより視力の発達が遅いのかな…と思う事もありますが、まだ眼科の先生には聞けていません。(次の受診で聞くつもりです。)まだまだ成長段階で個人差もある。分かってはいるけど、どうしても焦ってしまい、不安でいっぱいになります。どうか意見を聞かせて頂けたらと思います。

回答
おはようございます うんうん、わかるよ、不安なんだよね。エゴサーチみたいなネット検索をやめてみませんか?赤ちゃんといる時間は苦痛になってま...
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