自閉症(知的障害なし)、感覚過敏、摂食障害がある4歳10ヶ月の子供の今後就学するにあたっての相談。我が子の状況をまずご説明します。離乳食が始まり出した頃から元々嚥下がうまくできず、成長過程でも咀嚼をしても飲み込めず吐き出してしまう。そのため何度か食べ物が詰まる事があり、余計にトラウマになり食べたいのに食べれない。お腹がすいても食べれない。お菓子でも食べれない。という状態が続き体力体調維持も困難で、大学病院を受診たところ、小児摂食障害と診断を受けました。家でも食べれる物が一般的な4歳児よりかなり少ない状態なので、保育園では給食もほとんど食べれないため、給食が終わったらお迎えにいくようになっています。最近やっと給食の白ご飯とみそ汁の汁だけは、何口か食べれるようになりましたが、感覚過敏もあるため、その日のメニューによっては、匂いに耐えきれず、今だに麦茶しか飲めない事もあります。その程度の摂食量では体力が持たず、もし午後も園にいたなら、翌日から必ず数日間体調を崩すので、やはり今も給食の後お迎えに行っています。今の悩みは今後就学するにあたって、学校の給食も食べれない。そうなれば体力も持たず、学校の活動自体についていけれないだろうなと予想しております。周りには自閉症のお子さんがいらっしゃても、食事に関して我が子の様な状況の方はいないため、この様な似た状況、経験がある方がおられましたら、就学にあたってしてきた事、就学後はどの様な学校生活を送っているのかなどの情報を頂けたらなと思っております。どうぞよろしくお願い致します。
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この質問への回答8件
摂取障がい経験談は無いですが、支援級経験者の保護者として回答します。
支援級に白いものしか食べられない子が居ました。給食だと食べれるのはご飯、豆腐くらいです。疲れやすい子だったので疲れたら保健室でゆっくりするなど対応してました。
食物アレルギーある子はアレルギーあるのが出る日は別室で先生とマンツーマンで給食食べてました。
支援級の良さは教室が複数クラスあり、先生が複数人居るのでそういう対応も学校によっては可能になります。
年中さんですかね?学区の支援級は見学しましたか?まだなら一度見学するか、そういう対応は可能かどうか確認をされた方が良いと思います。そうは言っても教頭が代わったり、先生が減ったりすると難しくなる可能性も0では無いですが…。
自閉症スペクトラム+知的障害のある長男、小2のときに摂食障害との診断を受けました。
感覚過敏による偏食で、年中までは給食がない保育園だったので、お弁当を持たせていました。
年長〜小2までは給食でしたが、主食(白米とパン)と牛乳などは食べられたので、給食があまり食べられないことが見過ごされていました。
小2になって、小1から体重が1kgしか増加しておらず、またてんかんの発作を起こしたこともあり、県立の子ども病院の総合診療科を受診し、そこで摂食障害の診断を受けました。
主治医の指導のもと、小学校には意見書を提出し、お弁当を持参しました。
給食もすべてが食べられないわけではないので出してもらってはいました。
小学校の先生や給食室とも連携していただき、ハンバーガーはパンと中身を別盛り(パンとハンバーグなら食べられる)、◯◯丼はごはんと◯◯を別盛り(白米は白米でないと食べられない)など、配膳工夫をしていただきました。
ちなみに給食は小1のときは交流級で食べていましたが、多人数の教室で食事というのかストレスになっているかもしれないと主治医から言われ、小2から支援級で長男1人と先生で食べてました。
年齢とともに感覚過敏は鈍化したこともあり、また安心安全で楽しい食事を続けた甲斐があり、小5くらいから食べられる給食が増え、小6はほとんどお弁当をもっていかずに過ごせました。
ちなみに長男はてんかんによる嘔吐発作があり、のちに周期性嘔吐症の診断を受けました。ひどいときは月に2〜3度、一日中嘔吐していました。嘔吐のあとはやはり食べ物を摂取することへの不安が強く出て大変なときもありました。
保育園でもお弁当持参や別室でのお昼は認められないのでしょうか。
いまはアレルギーや宗教上の理由などから、保育園や小学校もお弁当を許可する傾向があります。
医師の意見書があれば、たいていは許可してもらえると思います。
私は給食室の栄養士さんやチーフの方とも面談させてもらい、どんな配慮や支援がしてもらえるか教えていただき、毎月、配膳計画をいただいたり、別盛りメニューの提案をいただいたり、支援していただけました。
給食室がない小学校だと難しいかもしれません。
小学校には、これから相談かとは思いますが、その前に主治医ともよく相談されてみては?
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らんまるさん
大変参考になるご回答、ありがとうございました。
保育園の方針は食物アレルギーの園児達への対策として、家からのお弁当などは一切禁止の園なのですが、子供の状況をその都度、園の方とも情報共有しているため、園内の調理師さんがなるべくシンプルなもに変えてくださったり(炊き込みご飯→白飯に変更など)や、匂いが強くないらないようなメニューへの変更と色々配慮をしてくださっています。しかし、やはり食べれるメニュー、量が極端に少ない状況です。警戒心がとても強いので、現時点では食べる様子に注目されたり、別室になったりすると、余計に食べなかったりします。
主治医からは、就学する際は意見書は書きます。とのお言葉は頂いていたのですが、学校によって意見書を出しても対応は様々です。とも聞いていたので、実際に経験のある方からの情報を頂きたいと思った次第です。
やはり、学校側との情報共有、医師からの意見書、親、学校との密な連携がとても重要ですね。
今後就学するにあたって、今回頂いた情報も参考にしながら学校側と話し合って行こうと思いました。
医師のアドバイスのもと、色々試したりトレーニングをしていますが、食事がうまく行かず本人もつらい、どうしたら良いものかと親もつらい状況が続いていたので
らんまるさんがおっしゃられた様に安心安全で「楽しい食事」を心がける事、続ける事が大事なのに…消えかかっていました。
らんまるさんのおかげで、再度認識する事ができました。続けていきます。
この度はありがとうございました
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お返事、読みました。
みかんさんの主治医のいうとおり、意見書を出してもお弁当対応してくれない小学校は多いようです。
私も主治医から「一回で通らなかったら、また別のかたちで対応しますので教えてください」と言われました。
意見書が認められるかどうかは、校長先生や給食室の栄養士さんの個人的な考えによるそうです。
学校側で頑張らせてください、はよくあるようです。
我が家では、主治医から食べられないものは食卓に並べない、食べられないものを「食べてみよう」の声がけ禁止の指導を受け、学校でも徹底してもらいました。
いま食べられるものを大事にするように…と強く言われました。感覚過敏による偏食は、食べられない食品が増えやすいからです。
そうしたことから、我が家では食事を強いることは一切しませんでした。
嘔吐症のときは、しばらく病院で点滴してもらい、食べることは諦めてました。
体重はなかなか増えず、給食が食べられるようになっても食べられる量が少なくて、中学校では体力が続かず午睡させてもらったりしたときもあります。
理解してもらえれば、うまく支援してもらえるかと思いますが、そこがなかなか難しい学校も多いようです。
我が家はたまたま理解のある学校だっただけかもしれません。
主治医と学校でどんな支援が見込めるか相談して、また就学先ともよく相談して、お子さんにとってよい道が開かれますように。
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学校によっては弁当をもってきて給食は食べないということも選択できると思います。
もちろんみんなの中で目立つけど、それでも良いなら、息子の学校は給食を食べるかどうかの確認の書類がありました。牛乳についても。
食べるように促しをするかどうかも確認する硬膜がありました。全員にあったとおもいます。
就学相談が地域で行われると思うので、相談に行かれてはどうでしょうか。地域によってかなり違いはあるとおもいます。
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給食は学校にかなりよると考えます。
学校と交渉できても、学校内に給食室があって、栄養教諭がいるところと、給食センターで一括で配達というところもあり、そうすると保育園のときのような配慮はなかなか厳しい可能性があります。
通学予定の小学校はどのタイプでしょうか。
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