2025/09/03 10:39 投稿
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ダウン症の高校2年の男子がいる母です。特別支援学校に通っていますが、朝の支度に時間がかかり、困っています。学校までは夫婦交代しながら片道20分程の学校まで車で毎日送っています。
以前はスクールバスに乗っていましたが、車内トラブルからスクールバスに乗れないため、車で送る生活になり約10ヶ月。午前中の時間が読めない、ずっと息子の準備を待つ、無駄な時間だけが過ぎる毎日が続き、夫は仕事に支障をきたし、母は午前中の仕事を諦め、精神的に辛い日々を送っています。
息子の状況は、時間で動けない、学校に行ける準備ができていても、遊び始めたり、横になっていたりして声かけしても、うるさいと言って行こうとしません。怒鳴っても、あやしても、何をしても効果は全くありません。ひたすら息子が行く気持ちになって部屋から出てくるのを待つしかありません。卒業まであと1年半ほど。卒業後は、グループホームにお願いしたいと思っています。でも、それまで、毎日毎日毎日この生活と私達夫婦の精神状態が耐えられるか心配です。問題が多岐に渡り、なかなか一筋縄ではいかない状況です。どうしたら良いでしょうか。アドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

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春なすさん
2025/09/03 22:40

今の状況がいつからなのか、バスの時はスムーズに行けていたと言うことでしょうか。 最近だけであれば、何か学校に行きたくない理由があるのかなと思いますが。その辺りは、本人に聞ければ聞いてみる。難しければ、まずは学校に相談したり、薬を飲んだりしていれば主治医に相談かと思います。 今の状況以外、自立度や理解度など分からないので詳しくアドバイスはこちらでは難しいかと思います。 学校の他、例えば総合教育センターや役所などに相談窓口はあるかと思います。

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22歳のダウン症の息子のことです 息子は療育手帳A1の最重度知的障害です 集中力が無いため作業が無理で生活介護施設に通所しております その介護施設のことで相談です そこに通い始めて4年ほどになりますが数ヶ月前から他害行為が酷いので病院に相談して、薬の処方を考えませんかと言われました。 家では他害行為も自傷行為もありません。遊びの延長で力加減がわからないので行き過ぎることもありますが、注意すれば「ごめんなさい」とやめます。 なのでまぁ病院にかかっても薬をすすめられることもないだろうと、病院にかかったことで施設側が納得してくれるだろうと思い病院に行く事にしました しかし、病院に施設長が一緒に来て 他害行為がひどくて止めると興奮して手がつけられないと一方的に言い出してリスペリドンの処方の流れになりました。 わたしが難色を示したため一番弱いものにはなりました。 こちらも仕事をしている以上、施設に預かってもらうことは必要のため納得いかなかったけれど、興奮した時だけ飲ませるとのことでなんとか譲歩しました。 でも施設に行く日はほとんど飲ませられます。しかし、何も変わらないそうです。  でも家に帰ってきてから、ボーっとしていたり、寝ていたりします。 真夏にクーラーもつけずに寝てた事もありました。施設から帰ってきてから1時間半ほど息子ひとりになるので心配です。 家では薬飲ませるほどの興奮を見た事ないのでどうしても納得できません。 声かけや関わり方の問題のような気もしますので家ではこのようにしていますと、話もしましたが上手くいかないとのこと。 今まで毎日、通所していましたが薬を飲まされるのが嫌なので仕事の量を減らして週2、3日の利用にしています。 保育所の頃から毎日学校など行く事が日課になっていたものが毎日じゃなくなり、最近施設を休みたがり困っています。 こんな事どこに相談したらいいのかわからないです。

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2025/12/03 投稿
19歳~ 療育 他害

ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります。 発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。 ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。 この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。 本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。 これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。 今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。 一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。 4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。 重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか? 今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

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2020/01/25 投稿
通常学級 中学校 集団行動

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。 小学校一年生になったばかりです。 これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。 お薬の相談の際に医師から、 「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」 と言われました。 先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。 子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。 職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。 余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

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2014/05/10 投稿
仕事 自傷 小学校

重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉傾向ありの男の子がおります。 リスパダールを主治医に処方していただき、息子の調子が極端に悪くて、本人も気持ちのモヤモヤの扱いに困って本当に辛そうな時にだけ服用させています。 #できれば与えたくないという思いもあり 普段はそれほどでもないのですが、特にリスパダールが切れたあとに多動モードになることが多いことに気づきました。 毎日服用しているわけではなく、眠くなってしまうので通常の半量与えています。 夜就寝前に服薬させ(夜の睡眠も不安定になり、寝不足がまた翌日の調子の悪さにつながるので)、朝は服薬せず登校します。 お昼過ぎに帰ってくると、やたらと明るくて些細なことでケタケタ笑って超ご機嫌。 その上、落ち着きのなさ、ものをたくさん投げてみたり、大好きなタオルをぐるぐる回すこともやめられません。周囲の反応に関係なくずっとご機嫌です。 ごく少ない頻度ですが、投薬から半日と少し経つとやたらとハイで多動になる、そんな共通点を感じました。 同じような症状に気づいた方はいらっしゃいますか? 投薬に工夫をされてたりしますか? 来月主治医にも聞いてみようとは思ってますが、少し時間がありますし、患者の親・家族という立場での実感など伺いたいと思って質問させていただきました。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2015/10/16 投稿
ダウン症 睡眠 ASD(自閉スペクトラム症)

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症)

ADHDと診断された大学生の息子との関わり方について悩んでいます。幼少期から少し違和感を感じていたのですが、大学生になり一人暮らしを始め問題が顕著になってきました。 お金の管理ができず借金が判明したり、必要な手続きをせず後々大変な手間になったり、また大学も単位を落とし続けて留年が決まったりしています。流石におかしいと思い医療機関に相談したところ発達障害と診断を受けました。 ですが本人は特に困っている様子もなく、処方された薬も飲んでいない事が判明しました。大学の支援室にも繋げて1回目の面談は私も一緒に行ったのですが、遠方ということもありその後は本人に任せていたらドタキャンなどを繰り返しているようです。金銭面もよく話し合い、立て直しをはかったのですが、改善がみられません。 少しでも彼が生きやすく生活を改善していけるようにと思い、いろいろ動いてきましたが、彼には響いておらず私の自己満足でしかなかったのかなと落ち込んでいます。私自身これが手を差し伸べているのか、ただの過干渉なのかわからなくなってしまい苦しい毎日です。 今後どのように関わっていったらいいのでしょうか? また大学生の当事者の方がいらっしゃいましたら、親にどのようにして欲しいですか? もう成人した大人なんだからと割り切ることもできず、心配と歯痒さで日々苦しく限界がきています。 ご意見聞かせていただければ幸いです。

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2024/09/29 投稿
診断 大学 ADHD(注意欠如多動症)

特別支援学校高等部に行けないということを先日聞いたばかりで、困惑している中2の母です。 息子は注意欠陥のADD。自閉症ですが、知的障害はなく、療育手帳は持っていません。そのためわが地域では支援学校に入れないそうです。 今後どうしたらいいのか悩んでいます。 1.通信高校 定型発達のお子さんが大半だと思うので、わが子のように一斉指示が通らず、困っても人に聞くことすらできない社会性に乏しい子が果たして行けるのかとても不安です。電車も一人で乗せるのは不安です。予想外のこともたくさん起きます。小学校低学年からずっと支援級でやってきたので、支援員なしでやっていけるのか、不安です。 2.特別支援学校 ア 知的発達の遅滞があり、他人との意思疎通が困難で日常生活を営むのに頻繁に援助を必要とする程 度のもの イ 知的発達の遅滞の程度が前号に掲げる程度に達しないもののうち、社会生活への適応が著しく困難 なもの 上記が条件だそうですがいわゆるわが子みたいな子はイにあたるのではないのでしょうか。診断書を書いてもらって、行かせることは実際可能なのでしょうか。 皆さんにお聞きしたいのは、 1.通信高校へ支援級でやってきたような子供でもやっていけるのか 2.上記の条件イというのは、どういう状態を指すのか です。ご存知の方おられましたら、ぜひぜひアドバイスをお願いしますm(__)m

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2016/11/08 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 特別支援学校 療育

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
小学3・4年生 ASD(自閉スペクトラム症) 自傷

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