2017/03/14 19:52 投稿
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現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます。通っている医療機関で、本人告知のためのトレーニングを受けていて、準備を進めています。医師からは本人への診断の説明は思春期が来る前に早い方がいい、ということで、本人への説明本の作成に取り組んでいますが、主人は診断名の告知に反対をしています。大人でも理解が難しいのに、ち10歳でちゃんと理解してくれるのだろうか、そしてネガティヴに受け止めないだろうか、と心配しています。私自身は、もう親の介入しない世界が増えて来ていて、誤った情報も入りやすく、貝が閉じてしまう前にちゃんと理解ができるように説明してあげたいと思っています。いろんな対処方法も提示してあげられれば。
診断名はこれから自分で調べればすぐにわかると思いますし、その時親に隠されていたと知ればショックかもしれないと私は考えています。
皆さんは本人への告知どうされていますか?またされた方はその後どんなことが起こりましたか?教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

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あくびさん
2017/03/15 00:40

告知に関するトレーニングがあるとは知りませんでした。 どんなことをされているのか、興味深いです。 うちの場合は、身体障がいなので、少し違うかもしれませんが、参考までに書いておこうかと思います。 それは、去年の夏のことです。 テレビでパラリンピックを見ていました。 そのとき、知的障害背泳ぎ部門で津川選手が銅メダルを獲得したんです。  そのとき息子は津川選手をみて「この人、どこが悪いの?」と聞いてきました。 私は、「この人は、○○(息子の名前)のように手や足などが動きにくいのではないのよ。少し、お勉強とか、考えることとかがみんなに比べると苦手という感じの人なんだと思うよ」といった説明をしました。 そこで、私はこれは告知のチャンスではないかな?と感じ、息子の体について説明しました。 体に出ている麻痺は、脳由来のものであることを説明した上で、 ・9ヶ月検診前に母が何かおかしいと思い相談したこと。 ・そのあと検査をしたら、脳に異常が見つかったこと。 ・そのとき、先生から説明された内容。 ・自分が感じたこと。 ・その後、家族に励ましてもらい、助けてもらいながら、各種の機能訓練を○○が頑張ってきたこと。 ・たくさんの訓練に通ううちに、たくさんのことができるようになってきたこと。 ・○○がいつも笑顔でがんばってくれていたこと。 ・みんなに愛されてきたこと。 ・○○が、がんばる姿をみて、励まされたとか癒されると言ってくれる人が今までたくさんいたこと。 などを話し、津川選手もきっとたくさんのことをがんばってきたんだろうね、銅メダル取るなんて、すごいよねなどと話ました。 その後、反応が気になり息子に 「お母さんの話聞いて、どう思った?」 と私が聞くと、息子は 「訓練、がんばらないといけないな~って思った」 と。 それ以降、より一層、いろんなことをがんばってくれています。 我が子、すごいな~と素直に思った出来事でした。 そうはちママさんのお子さんも、告知によって、良い方向に向かってくれるといいですね。

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2020/06/25 投稿
小学3・4年生 癇癪 ASD(自閉スペクトラム症)

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