現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます。通っている医療機関で、本人告知のためのトレーニングを受けていて、準備を進めています。医師からは本人への診断の説明は思春期が来る前に早い方がいい、ということで、本人への説明本の作成に取り組んでいますが、主人は診断名の告知に反対をしています。大人でも理解が難しいのに、ち10歳でちゃんと理解してくれるのだろうか、そしてネガティヴに受け止めないだろうか、と心配しています。私自身は、もう親の介入しない世界が増えて来ていて、誤った情報も入りやすく、貝が閉じてしまう前にちゃんと理解ができるように説明してあげたいと思っています。いろんな対処方法も提示してあげられれば。
診断名はこれから自分で調べればすぐにわかると思いますし、その時親に隠されていたと知ればショックかもしれないと私は考えています。
皆さんは本人への告知どうされていますか?またされた方はその後どんなことが起こりましたか?教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。
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この質問への回答16件
告知に関するトレーニングがあるとは知りませんでした。
どんなことをされているのか、興味深いです。
うちの場合は、身体障がいなので、少し違うかもしれませんが、参考までに書いておこうかと思います。
それは、去年の夏のことです。
テレビでパラリンピックを見ていました。
そのとき、知的障害背泳ぎ部門で津川選手が銅メダルを獲得したんです。
そのとき息子は津川選手をみて「この人、どこが悪いの?」と聞いてきました。
私は、「この人は、○○(息子の名前)のように手や足などが動きにくいのではないのよ。少し、お勉強とか、考えることとかがみんなに比べると苦手という感じの人なんだと思うよ」といった説明をしました。
そこで、私はこれは告知のチャンスではないかな?と感じ、息子の体について説明しました。
体に出ている麻痺は、脳由来のものであることを説明した上で、
・9ヶ月検診前に母が何かおかしいと思い相談したこと。
・そのあと検査をしたら、脳に異常が見つかったこと。
・そのとき、先生から説明された内容。
・自分が感じたこと。
・その後、家族に励ましてもらい、助けてもらいながら、各種の機能訓練を○○が頑張ってきたこと。
・たくさんの訓練に通ううちに、たくさんのことができるようになってきたこと。
・○○がいつも笑顔でがんばってくれていたこと。
・みんなに愛されてきたこと。
・○○が、がんばる姿をみて、励まされたとか癒されると言ってくれる人が今までたくさんいたこと。
などを話し、津川選手もきっとたくさんのことをがんばってきたんだろうね、銅メダル取るなんて、すごいよねなどと話ました。
その後、反応が気になり息子に
「お母さんの話聞いて、どう思った?」
と私が聞くと、息子は
「訓練、がんばらないといけないな~って思った」
と。
それ以降、より一層、いろんなことをがんばってくれています。
我が子、すごいな~と素直に思った出来事でした。
そうはちママさんのお子さんも、告知によって、良い方向に向かってくれるといいですね。
わたしは15歳のときにADHDの診断を受けました。
診断を受ける3年前、受験をして中学に入りました。誰も過去のわたしを知らない環境なら、自分を変えられると思いました。
風紀委員を率先して引き受け、自分を追い込みました。それでもわたしの遅刻や提出物忘れはなくならず。
子どもでも、何かがおかしい、自分はほかの人と違う、ということは自分でわかると思います。
それを受け入れるのは大変かもしれませんが、知らされるまでにその違和感を感じ続けることも忘れないでほしいです。
子どもだって子どもなりに考えています。そして行動した結果傷ついてしまうこともあります。昔のわたしのように。
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退会済みさん
2017/03/15 16:43
こんにちは
本人への告知の問題ですね!
お子様の性格などもあるので、早い方が良い!遅い方が良い!と簡単には決めれないのが難しい所ですよね。
我が家の場合は以前も投稿した事がありますが、小3の時に診断が下りました。
息子は病院に行くと病院に置いているパンフレットを読み出しました。
私が買ったADHDの本も勝手に読んでました。(^_^;)
そして、書いている内容がすべて自分に当てはまる!僕は病気なの?
と、聞いてくるので
「病気ではないよ!死ぬ様な事でもないし、性格の問題なの!大丈夫よ!」
と説明しました。
息子の性格は素直で純粋な部分があるので、すんなり受け入れADHDの本を読ませて欲しいと言いました。
自分の事を知りたかったのですね!
最近は私が口やかましく言うと「それはADHDの子には言ってはいけないて本に書いてた」など言われます(^_^;)
この様にスムーズに行くパターンもあれば、特性を受け入れれずに反発し告知するんじゃなかった、、
と言う事も聞いた事があります。
後のコメントも読ませて頂きました。
ペアトレ受講されるんですね。
それからでも良いと思います^ ^
子供さんも納得し、良い方向で告知出来る事願ってます♡
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あくびさん、丁寧なご回答ありがとうございます。
事前準備なく、とても丁寧に息子さんにご説明されてすばらしいです。
きっと息子さんも安心されただろうと思います。
私の場合は、息子から「発達障害って何~?」って突然聞かれたら、きっとうろたえてしまうと思います。
だから事前に主治医の個別ペアレントトレーニングというものを受けることにしました。
トレーニングでは、本人に視覚的に見せながら説明できるものを作成します。
アルバムや絵本、まんがなど人それぞれ形や入れる内容は違うのですが、私は「2ぶんの1成人式記念 おとうさんとおかあさんの〇〇くん研究」という冊子を作ることにしました。
目的は、息子にASDやADHDという医学的な診断が下りているということを伝えることですなのですが、
いきなりそれを書いてもちゃんと伝わらないので、本人の好き(得意)嫌い(苦手)、ストロングポイントやウィークポイント、家族がどんな性格の人たちかなどを写真や漫画でまとめます。
これを通じて、自分にはこんな特徴があったということを知って、これまでなぜ人とトラブルになったり困ったりしていたかを理解・納得してもらえたらいいなと思っています。
そして、今後困ったときには誰に相談したらいいのか、どんなことをすると自分は落ち着いたりリラックスできるのか、これまでの療育のおさらいなどもまとめたりします。
また、この診断についてはむやみに人に話さず、限られたサポートメンバーだけに話すように、とも付け加えることが大事だと主治医から聞きました(「君もぼくといっしょだね!」など言って人を傷つけてしまう危険性があるからです)。
最後はいつでもおとうさんとおかあさんはあなたが大好きで、一番の応援団だと、締めくくるつもりです。
主治医の先生は内容にもアドバイスをいただき、告知のタイミングも一緒に測ってくださっているのでとても安心です。
あくびさんのおっしゃる通り、これを見てどう感じたか、何を思ったか、本人にちゃんと聞くことが大事ですね。
伝えてからがスタートだとも思っています。
詳しく教えていただいて大変参考になりました。ありがとうございました。
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はなぶさおさん、心強いお言葉ありがとうございます😊
そんなにスムーズに行くなんて夢のようです❗️
きっと普段の関係性の成果もありますよね。
うちも素直に前向きに受け取ってもらえるよう、日々たくさん率直に話せる信頼関係を築いていこうと思いました。
回答ありがとうございました。
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初めまして。夜中に失礼します。
私は大人になるまで知らなくてちょうど10歳くらいの時からもうこの地球全体の世界に違和感を感じてました。
それからなかなか大変でした😂💦
男の子と女の子じゃ違うのかもしれないけど、早く自分で知ってた方がいいと思います。
歳を重ねれば新しい困りごとは増えてきます。詳しい事や難しいことは今じゃなくても、自分はそうなんだ、そんなところがあるんだってわかってた方が本当に楽です。
ひとりで抱えると毎日が???な世界に戸惑ってしまうかもしれません。
私の勝手な意見ですが、私だったら早く知りたかったなと思っています😂💦💦
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