2017/03/14 19:52 投稿
回答 16

現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます。通っている医療機関で、本人告知のためのトレーニングを受けていて、準備を進めています。医師からは本人への診断の説明は思春期が来る前に早い方がいい、ということで、本人への説明本の作成に取り組んでいますが、主人は診断名の告知に反対をしています。大人でも理解が難しいのに、ち10歳でちゃんと理解してくれるのだろうか、そしてネガティヴに受け止めないだろうか、と心配しています。私自身は、もう親の介入しない世界が増えて来ていて、誤った情報も入りやすく、貝が閉じてしまう前にちゃんと理解ができるように説明してあげたいと思っています。いろんな対処方法も提示してあげられれば。
診断名はこれから自分で調べればすぐにわかると思いますし、その時親に隠されていたと知ればショックかもしれないと私は考えています。
皆さんは本人への告知どうされていますか?またされた方はその後どんなことが起こりましたか?教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

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この質問への回答
16件

https://h-navi.jp/qa/questions/49387
あくびさん
2017/03/15 00:40

告知に関するトレーニングがあるとは知りませんでした。
どんなことをされているのか、興味深いです。

うちの場合は、身体障がいなので、少し違うかもしれませんが、参考までに書いておこうかと思います。

それは、去年の夏のことです。
テレビでパラリンピックを見ていました。
そのとき、知的障害背泳ぎ部門で津川選手が銅メダルを獲得したんです。 
そのとき息子は津川選手をみて「この人、どこが悪いの?」と聞いてきました。
私は、「この人は、○○(息子の名前)のように手や足などが動きにくいのではないのよ。少し、お勉強とか、考えることとかがみんなに比べると苦手という感じの人なんだと思うよ」といった説明をしました。
そこで、私はこれは告知のチャンスではないかな?と感じ、息子の体について説明しました。

体に出ている麻痺は、脳由来のものであることを説明した上で、
・9ヶ月検診前に母が何かおかしいと思い相談したこと。
・そのあと検査をしたら、脳に異常が見つかったこと。
・そのとき、先生から説明された内容。
・自分が感じたこと。
・その後、家族に励ましてもらい、助けてもらいながら、各種の機能訓練を○○が頑張ってきたこと。
・たくさんの訓練に通ううちに、たくさんのことができるようになってきたこと。
・○○がいつも笑顔でがんばってくれていたこと。
・みんなに愛されてきたこと。
・○○が、がんばる姿をみて、励まされたとか癒されると言ってくれる人が今までたくさんいたこと。
などを話し、津川選手もきっとたくさんのことをがんばってきたんだろうね、銅メダル取るなんて、すごいよねなどと話ました。

その後、反応が気になり息子に
「お母さんの話聞いて、どう思った?」
と私が聞くと、息子は
「訓練、がんばらないといけないな~って思った」
と。
それ以降、より一層、いろんなことをがんばってくれています。
我が子、すごいな~と素直に思った出来事でした。
そうはちママさんのお子さんも、告知によって、良い方向に向かってくれるといいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/49387
文月さん
2017/03/14 20:31

わたしは15歳のときにADHDの診断を受けました。
診断を受ける3年前、受験をして中学に入りました。誰も過去のわたしを知らない環境なら、自分を変えられると思いました。
風紀委員を率先して引き受け、自分を追い込みました。それでもわたしの遅刻や提出物忘れはなくならず。

子どもでも、何かがおかしい、自分はほかの人と違う、ということは自分でわかると思います。
それを受け入れるのは大変かもしれませんが、知らされるまでにその違和感を感じ続けることも忘れないでほしいです。

子どもだって子どもなりに考えています。そして行動した結果傷ついてしまうこともあります。昔のわたしのように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/49387
退会済みさん
2017/03/15 16:43

こんにちは

本人への告知の問題ですね!
お子様の性格などもあるので、早い方が良い!遅い方が良い!と簡単には決めれないのが難しい所ですよね。

我が家の場合は以前も投稿した事がありますが、小3の時に診断が下りました。
息子は病院に行くと病院に置いているパンフレットを読み出しました。
私が買ったADHDの本も勝手に読んでました。(^_^;)
そして、書いている内容がすべて自分に当てはまる!僕は病気なの?
と、聞いてくるので
「病気ではないよ!死ぬ様な事でもないし、性格の問題なの!大丈夫よ!」
と説明しました。

息子の性格は素直で純粋な部分があるので、すんなり受け入れADHDの本を読ませて欲しいと言いました。
自分の事を知りたかったのですね!

最近は私が口やかましく言うと「それはADHDの子には言ってはいけないて本に書いてた」など言われます(^_^;)

この様にスムーズに行くパターンもあれば、特性を受け入れれずに反発し告知するんじゃなかった、、
と言う事も聞いた事があります。

後のコメントも読ませて頂きました。
ペアトレ受講されるんですね。
それからでも良いと思います^ ^

子供さんも納得し、良い方向で告知出来る事願ってます♡

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https://h-navi.jp/qa/questions/49387
2017/03/15 15:40

あくびさん、丁寧なご回答ありがとうございます。
事前準備なく、とても丁寧に息子さんにご説明されてすばらしいです。
きっと息子さんも安心されただろうと思います。
私の場合は、息子から「発達障害って何~?」って突然聞かれたら、きっとうろたえてしまうと思います。
だから事前に主治医の個別ペアレントトレーニングというものを受けることにしました。
トレーニングでは、本人に視覚的に見せながら説明できるものを作成します。
アルバムや絵本、まんがなど人それぞれ形や入れる内容は違うのですが、私は「2ぶんの1成人式記念 おとうさんとおかあさんの〇〇くん研究」という冊子を作ることにしました。
目的は、息子にASDやADHDという医学的な診断が下りているということを伝えることですなのですが、
いきなりそれを書いてもちゃんと伝わらないので、本人の好き(得意)嫌い(苦手)、ストロングポイントやウィークポイント、家族がどんな性格の人たちかなどを写真や漫画でまとめます。
これを通じて、自分にはこんな特徴があったということを知って、これまでなぜ人とトラブルになったり困ったりしていたかを理解・納得してもらえたらいいなと思っています。
そして、今後困ったときには誰に相談したらいいのか、どんなことをすると自分は落ち着いたりリラックスできるのか、これまでの療育のおさらいなどもまとめたりします。
また、この診断についてはむやみに人に話さず、限られたサポートメンバーだけに話すように、とも付け加えることが大事だと主治医から聞きました(「君もぼくといっしょだね!」など言って人を傷つけてしまう危険性があるからです)。
最後はいつでもおとうさんとおかあさんはあなたが大好きで、一番の応援団だと、締めくくるつもりです。
主治医の先生は内容にもアドバイスをいただき、告知のタイミングも一緒に測ってくださっているのでとても安心です。
あくびさんのおっしゃる通り、これを見てどう感じたか、何を思ったか、本人にちゃんと聞くことが大事ですね。
伝えてからがスタートだとも思っています。
詳しく教えていただいて大変参考になりました。ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/49387
2017/03/15 18:40

はなぶさおさん、心強いお言葉ありがとうございます😊
そんなにスムーズに行くなんて夢のようです❗️
きっと普段の関係性の成果もありますよね。
うちも素直に前向きに受け取ってもらえるよう、日々たくさん率直に話せる信頼関係を築いていこうと思いました。
回答ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/49387
2017/03/15 22:04

初めまして。夜中に失礼します。
私は大人になるまで知らなくてちょうど10歳くらいの時からもうこの地球全体の世界に違和感を感じてました。
それからなかなか大変でした😂💦
男の子と女の子じゃ違うのかもしれないけど、早く自分で知ってた方がいいと思います。

歳を重ねれば新しい困りごとは増えてきます。詳しい事や難しいことは今じゃなくても、自分はそうなんだ、そんなところがあるんだってわかってた方が本当に楽です。
ひとりで抱えると毎日が???な世界に戸惑ってしまうかもしれません。

私の勝手な意見ですが、私だったら早く知りたかったなと思っています😂💦💦

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回答
15件
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2019/12/09 投稿
ST 小学1・2年生 先生

初めて相談させていただきます。 ■息子(10歳) 軽度アスペルガー とにかく頑固でめんどくさがり すぐ拗ねる 衝動的に手が出る事がある為インチュニブ服用中 (服用してから他害はほぼなくなったけど、娘相手には日常的に暴力暴言あり) やや不安を感じやすいが、基本的に繊細なタイプとは正反対 今までの担任の先生全員がアスペを信じてくれないほど「普通」に見えるタイプですが、「普通じゃない」証明が欲しくて精神3級を取得しています。 (放課後デイのスタッフさんによるとうちの自治体はかなり緩いらしい) ■娘(8歳) 不注意優勢型ADHDの傾向あり 典型的な不注意で忘れっぽく習慣が身に付かない (児童精神科とは繋がっているけど診断には至っていない) 投薬なし 繊細さはゼロ ■子どもたち共通の事 学力はまったく問題なし(むしろIQは高い) 仲の良い友達もそれなりにいる とても器用 運動が得意 悪い意味で切り替えが早い 本人たちは何も困っていない 週2回放課後デイ利用 他者への共感力がまったくない その場しのぎですぐにバレる嘘をよくつく ■私 アラフォーのシングルマザー 離婚して4年 アスペルガー傾向にあると自覚していますが、医療機関にかかった事はなし (私の母方の親戚にアスペ傾向がとても多い) 母子家庭の為フルタイムで正社員として働いている 相談したい問題ですが、子どもたちがとにかく私の指示を聞いてくれません。 当たり前のこともやりません。 元々そんな感じでしたが、最近特にひどくて行き詰っています。 優しく諭してもやる気にさせようと持ち上げても怒鳴って暴言を吐いても何年も変わらないのに最近悪化しています。 母親にも感情があってつらい事を訴えたり、 無理矢理外に放り出したり、私が数十分の家出(私的にはただのクールダウン)をしても その場は泣いて謝るものの数十秒後にはケロッとしてケラケラ笑ってたりする感じで何も改善しません。 限界だから別々に暮らそうという案を出した事もありますが、一瞬シュンとするだけです。 (実際には実現不可能ですが) 片付けない、脱いだものは放ったらかし、毎回トイレを流さない、 宿題をやらない、中々お風呂に入ろうとしない、使ったものは基本放置。 学校の用意は前日にするよう声を掛けてもやらず、翌朝「〇〇がない」と出がけに癇癪を起こす…等。 最低限の事は…と生活を優先させているので学校の事(宿題や用意等)は疎かになってる状態で 忘れ物や提出物はひどい状態です。 声掛けは何度もしてるものの学校からのお手紙を出してくれない事も多く、 保護者が出すべきものも出せてなかったりします。 息子に関しては学校の先生からも度々連絡をもらっており、 先生も試行錯誤してくれていますがとにかくやりたくない事はしません。 将来に影響すること、勉強が出来ても中学生以降は提出物が出せなかったら成績が落ちる事、 それによって将来やりたいと思う事すら出来なくなる可能性が高い事、 出来ないのであればそれは仕方がない事なので別のアプローチ方法になると思いますが、 めんどくさいというのが理由なので自分で道を狭めてしまっている事等は散々説明してきています。 もう何年も言ってきてます。 しつこくならないようにも気をつけていますが何も変わりません。 子ども部屋が散らかってる、忘れ物をする等はもう諦めています。 冷たい言い方ですが、私が関与しない部分に関わる余力はありません。 でも生活上そうはいかない部分も多く、 息子はきつく言うと拗ねてうずくまってご飯すら食べなくなります。 娘は言い訳全開で反抗してきて床等をドンドン叩きながら一切話をきかなくなります。 2人とも聴覚からの情報には弱く視覚からの情報に強いのでイラストを作成してラミネートした物を貼ったり、 やるべきことをリストにして貼ったりもしてますが効果があるのは数日です。 その後はただの背景と化します。 区役所の相談機関にもずっと通っていましたが、 「出来る事はされてるのでこれ以上は…。言いにくいですがお母さんの為にも諦める事も大事です」と言われました。 ある程度の事は諦めています。 私のキャパが一般的な人よりかなり狭いので宿題や持ち物等には気を配ってあげられませんし、 楽しく笑って暮らしたいと思うので線引きをしています。 でも食事前に散らかしたテーブルを何度言っても片付けなくて食事を出せない事や 使ったものはすべて放置、脱いだ洗濯物も放置のまま何日言い続けてもなかなか片付けない、 ハサミ等の危ないものも開いたまま床に放置、鍵や携帯の大事な物の扱いの約束等、 何一つ聞いてくれず改善もしません。 それどころかヘラヘラ開き直ったり逆切れしたり… 一番頭にくるのは私が本気で怒っても響かないことです。 「うるさく言うからダメなのかな?」と自主性に任せようとした事もありますが 数日様子を見たもののそうなると何もかもしません。 こんな状態で私の気持ちが限界です。 親が子どもを思い通りに動かそうとしてはいけないとは思うものの 支配するようにキレて暴言を吐いてしまった事が何度かあります。 普通の子ならトラウマになりそうな事を言ってしまってるのに うちの子たちは一晩寝たら元通りで、そんな様子にも落胆しかありません。 良くも悪くもびっくりするくらい切り替えが早く、 どんな事があっても引きずるという事は一切ありません。 人の気持ちを察して気を遣うような事がまったく出来ないので カラ元気とかでもありません。 何を何度言っても何年言い続けても何も響かないという事に絶望すら感じます。 私のせいで最近家の中は空気が悪いのでこんな事ではダメだと思うけどどうしたらいいのかわからない…という状態です。 こんなタイプの子にはどういった対応がベストなんでしょうか。 父親がいない事にも原因はあると思いますし、片親の限界を感じます。 もともと私には甘えるけど、父親の言う事は聞く傾向がありましたし 放課後デイのスタッフさんの言う事は聞かないけど責任者さんの言う事は聞く等相手を見てる部分もあります。 相手の気持ちを察しているわけではなく強者に従う動物的な本能だと思います。 長文になってしまいましたが、どういう気持ちで接するのがベストでしょうか。 どう対応したら改善するのでしょうか。 いろいろ考えましたが、もう手詰まりなのでいろいろなご意見を聞きたいと思っています。 よろしくお願いいたします。

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2020/06/18 投稿
シングルマザー 小学5・6年生 トイレ

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2023/11/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生 聴覚優位

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症)

小学校2年生のASD ➕ADHD の積極奇異型の男の子と2歳のASD 疑いの子を育てています。もうすぐ、3子を出産予定です。もともと、発達障害に関わる仕事をしていたので、少し詳しい部分もありました。 実家は遠くて、妊娠初期に里帰りした際には、私の実の両親が、孫の発達障害が理解出来ず、体罰をされました。その後、絶縁状態でしたが、じいじが入院してから、連絡取るのみの付き合い再開。 春頃、旦那の両親にも息子が発達障害だと、病院まで来てくれて、医師から話してもらいました。泣いて反論してましたが、ASD の事知りたくないと泣いて拒絶されました。新興宗教に入ってたり、困ったところのある旦那親ですが、3子が産まれるので、もう黙っているわけには行かないと、医師から話してもらいました。 春頃から、息子は家にいる事を好むようになり、小さないざかごはあっても、学校や児童館でうまくいってると、いう報告ばかり、聞かされてました。 義親の家にも行きたがらなくなりました。 義親から、「孫の顔が荒んでいる。テレビやゲームさせるから、集中力つかない。偏食で、相手にならない、サプリメント飲ませろ」など言ってくるようになりました。 また旦那も2子までも発達障害だとわかり、ショックだったのか、暴飲暴食が始まり、長男には酷い暴言を吐くようになりました。 「ママはおまえの事いらないと思ってる」「おまえの事好きになるやつは独りもいない」「おまえには友達できない」「死ね」などです。 これは、まずいとなり、カウンセングに連れてく事になりました。 そして、先日のお盆の親戚の集まりで、とても嫌な思いをしました。 私は早産気味である事と貧血で、急患で診てもらってた状態だったので、別室で休みながら、集まりに参加する形でした。 旦那にはあれだけ、言い聞かせてたのに、「久々に親戚と会うとテンション上がってしつこくなるかもしれないから、怪我させたら困るから、長男の事よく見てて」 みんながハケても、最後まで酒飲んで酔っ払って、長男無視してました。 周りから怒られて、相手しするようになったので、私も別室で横になっていました。 また部屋に戻ると、旦那親がブチ切れて怒鳴りまくってます。旦那の妹もブチ切れてました。 もちろん相手は息子にです。 従弟と遊びたかったけど、うまく遊べなくてイライラしていました。従弟のおちんちんを触ったり、腕を引っ張って、もっと遊ぼうよ。という感じでしつこかったのは確かですが。 旦那はイビキかいて寝てました。 これはまずいと思い、すぐに外に散歩に連れ出して、落ち着いたのですが、旦那の妹に「障害者だとわかったわ」と言われました。 こんなに、二人がブチ切れて怒鳴りまくってるのに、旦那は何をやってたんだ。という気持ちで怒りが混みあげてきました。 もともと旦那も障害の事知りたがらなくて、おまえに任すという状態でしたが、なんとか説得して少しだけなら、知識もついてきてましたが、まったくついてなかったようで、長男が旦那親に寄り付かなくなった理由もはっきりわかりました。よく怒られていたんです。 知り合いもいない土地で、発達障害の子供二人育てて、周りに理解者がいないまま、3子目の出産やってけそうにありません。 デイサービスや相談センターをよく利用して、いましたが、出産間近で、もうほとんど歩けないし、義親のまさかの酷い仕打ちに、旦那のバカさに呆れて、どうしたらいいでしょうか?

回答
8件
2017/08/16 投稿
小学校 病院 ADHD(注意欠如多動症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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