2013/04/06 19:07 投稿
回答 2 件

1才3ヶ月になるダウン症の女の子です。
離乳食をはじめて3ヶ月以上、首はまだ完全にすわっていません。
食べさせるとすごく嫌がり、顔を背けたり口からだします。
点頭てんかんのことで退院したばかりで薬の影響もあるかと思うのですが、
食べなさすぎて心配です。もしかしたら私のやり方が悪いのでしょうか?
今私がどうすべきかがわかりません。
常に動いてしゃべる行動も気になります。
なにか教えていただけることがあったら、お願いします。

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この質問への回答
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退会済みさん
2013/04/07 15:53

ダウン症5歳の娘がいます。 まず、離乳食との格闘は、周りでもダウンちゃん持ってるママは100%苦労しているので、がんばりましょ~><決してトピ主さんの作るご飯が悪いとか、そういう意味ではないです。ちょっとずつ食べれるようにしていきましょう。 ダウンちゃんは筋力が弱く首が座るのが遅いので、離乳食から固いものを食べられるようになるのも時間がかかると言われています。 とにかく、ダマにならないようなペースト状のものから始めるのが基本ですが、私はよくおかゆをつくっていました。野菜もお肉も全部ミキサーにかけてお鍋に入れて、作ったら小分けにして冷凍していました。最近は市販でもかなり美味しいものがたくさん出ているようですね。 首が座るまでは、まだまだ食べるの嫌がるかも(/ _ ; )うちも未だにご飯イヤイヤ期とか、ありますよ。 一口食べては褒めて、食べては褒めて、食べられるものを少しずつ増やして…の繰り返しですかね。 ちなみに、ジュースとかは飲みますか?

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私には、1歳6ヶ月になるダウン症の息子がいます。息子には低緊張があり、離乳食も思うように進まずミルクを欲しがる事が多く、今でも離乳食の後にミルクを飲ませているのですが、ミルクを飲ませた後に毎回のようにミルクを戻してしまいます。 戻すというよりは、ミルクが逆流し口の中に溜まったミルクを出している感じです。 毎回のようにミルクを出してしまう息子ですが、本人はいたって ご機嫌です。グッタリする事もありません。 初めは、気にならなかったのですが あまりに頻繁に続くので心配になってきました。 発達センターの先生に相談したのですが、低緊張の影響で「胃の中に食べ物が入ると胃の入り口は閉じるのが普通ですが、低緊張の子はその入り口の筋肉が未発達で閉じにくい」と言われ 、ハイハイをする事で動きが激しく逆流しやすい。とも言われました。 胃の筋肉が成長すると共に、治るみたいですが本当に このまま様子見で大丈夫なんですかね? 離乳食を必死に食べさせ、ミルクの量を減らしたのですが効果はあまり無かったように思います。 皆さんの中に、同じような経験された方や こんな事してみたら?とアドバイス頂けたらと思い書き込みさせて頂きました。 ヨロシクお願いします。

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2014/09/14 投稿
離乳食 先生 ダウン症

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。 ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。 先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。 ただ、息子の靴は1足\46000です。 主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、 そして、申請後に全額戻ってきます。 靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。 どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。 とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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2014/09/26 投稿
仕事 低緊張 ダウン症

生後4ヶ月 女児 もしかして自閉症?と悩んでいます。 4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。 義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。 言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。 それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。 他にも ・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。 ・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。 ・手を握られるのを嫌がり、振り払う ・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。 ・表情に乏しく、あやしても笑わない。 ・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる) ・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。 ・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る) ・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。 など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり… こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。 もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。 まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。 ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で… もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。 その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。 また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。 不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。 宜しくお願いいたします。

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2019/07/14 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。 小学校一年生になったばかりです。 これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。 お薬の相談の際に医師から、 「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」 と言われました。 先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。 子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。 職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。 余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

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2014/05/10 投稿
他害 問題行動 仕事

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) クレーン現象 要求

小さい頃から違和感、ありましたか? 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか?また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

3月で2歳になるダウン症の息子がいます。 息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年9月に息子専用の靴を作りました。 その時に、整形の先生から「2足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。 足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。 しかし、息子の場合は3ヶ月前に作った靴が 微妙に小さくなってきた気がするんです。 昨年9月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。 これってもしかして…。 靴が小さくなってきた?? "え~っ?" まだ、3ヶ月目なんですけど! もう、2足目を作らなくては いけないの? 1足\50000弱。3ヶ月しか履けないの? 今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなれば また\50000の出費です。 息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く2足目を作るなんて! この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか?考えただけで倒れてしまいそうです。 確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。 でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。 頭の中で、数字が暴れています。 靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。 整形の受診が怖くなってきました。 補助申請も面倒くさいんですよね。 今年も、またバタバタの一年になりそうです。 手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。 PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。 今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

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2015/01/13 投稿
PT 先生 低緊張

11ヶ月になる子供がいます。自閉症を疑っています。 首座り 4ヶ月 寝返り 7ヶ月(今だに仰向け→うつ伏せしかできない。しかも、左回りはできず、いつも右回り) お座り (座らせてあげれば長時間座っているが、今だに急に倒れる) ズリバイ、ハイハイ、つかまり立ちはできません。 ○あまり目が合わない(合うとそらす) ○表情が乏しく、あまり声を出して笑わない ○手を触ったり、握ったりすると嫌がる ○あまり泣かない(新生児の時から、お腹空いた時と眠い時以外は泣きません) ○母親がいなくても平気な様子(1人でオモチャで遊ぶが、スタイを口に持っていきボーッとしている) ○食べ物を理解していない様子(赤ちゃんおせんべいをあげた後、似たような形の物を口に持っていくと食べようとする) ○手づかみ食べや、マグマグを持って飲んだり自分でできない ○呼んでも振り向かない時が多い ○手を電気にかざして、眺めている ○9ヶ月の頃、おつむてんてんや、バイバイなど真似をしていたが、まったくしなくなった ○児童館などに行っても、他の子にまったく興味を示さない ○抱っこしててもつかまらない(上半身はいつも親からはなしていて、抱きづらい) ○癇癪を起こす ○赤ちゃんはなんでも口にいれると聞きますが、うちの子はほとんど口に入れません とにかく通じ合ってる感じがしません。言葉で表すのが難しいのですが… 主人や実母は心配しすぎといいますが、なにか違和感があります。初めての子でこんなもんかと思っていたのですが、先日友達の赤ちゃんに会って、愕然としました。 赤ちゃんはこんなにも目を見つめるものなのかと。 7ヶ月頃からあまり成長を感じません。ただ体が大きくなっているだけに見える。 体の発達も遅いし、上記の心配なことを町の赤ちゃん相談で相談しましたが、自閉症など発達障害は3歳頃にならないと分からないので〜と相手にしてもらえず、誰にも相談できず、泣く日々です。 心配で調べれば自閉症の文字がでてきます。 調べるのをやめよう!と思っても、子供との違和感を感じるとまた調べて… 子供と2人でいる時間が辛いです。 同じぐらいの年齢の他の子をみると、差がすごくて辛くて、家に閉じこもっています。 ノイローゼになりそうです。 私はどうしたらいいでしょうか?上記の事から、きっと自閉症だと確信しています。 正直、まだ受け入れられてません。 子供は愛しています。笑顔を見ると愛しい気持ちが溢れます。 どうしたら受け入れられるのでしょうか…

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2014/08/07 投稿
癇癪 未就学

重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉傾向ありの男の子がおります。 リスパダールを主治医に処方していただき、息子の調子が極端に悪くて、本人も気持ちのモヤモヤの扱いに困って本当に辛そうな時にだけ服用させています。 #できれば与えたくないという思いもあり 普段はそれほどでもないのですが、特にリスパダールが切れたあとに多動モードになることが多いことに気づきました。 毎日服用しているわけではなく、眠くなってしまうので通常の半量与えています。 夜就寝前に服薬させ(夜の睡眠も不安定になり、寝不足がまた翌日の調子の悪さにつながるので)、朝は服薬せず登校します。 お昼過ぎに帰ってくると、やたらと明るくて些細なことでケタケタ笑って超ご機嫌。 その上、落ち着きのなさ、ものをたくさん投げてみたり、大好きなタオルをぐるぐる回すこともやめられません。周囲の反応に関係なくずっとご機嫌です。 ごく少ない頻度ですが、投薬から半日と少し経つとやたらとハイで多動になる、そんな共通点を感じました。 同じような症状に気づいた方はいらっしゃいますか? 投薬に工夫をされてたりしますか? 来月主治医にも聞いてみようとは思ってますが、少し時間がありますし、患者の親・家族という立場での実感など伺いたいと思って質問させていただきました。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2015/10/16 投稿
ダウン症 睡眠 ASD(自閉スペクトラム症)

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