2013/12/20 10:32 投稿
回答 4

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/817
2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
たかたかさん
2013/12/20 21:59

頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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2023/10/01 投稿
お風呂 ASD(自閉スペクトラム症) 喃語

近距離やだっこすると目が合わない乳児。 兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。 運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。 中距離や遠距離だと数秒(ほとんどが一瞬)目を合わせたりもしますが、近距離(だいたい30cmくらい)になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。 後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。 兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。 よく目が合わない=自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか?ご意見を聞かせていただきたいです。

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2023/06/05 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

4ヶ月の赤ちゃんを育てています。 まだ障害があるかないかはわからないと思うのですが、何かおかしいなとひっかかるところがたくさんあり、検索しては不安な日々です。。 そのひとつにそり返りが強いことがあります。 新生児の時から海老反りになったり、ギャン泣きの時もひどい反り様で、、嫌われているのかなと思ってしまうほどでした。 最近は少し治ったような気もしますが、横抱きをするとやはり反り返ってしまったり、縦抱きでももたれかかってくるようなことはしません。 3ヶ月半くらいで寝返りをしたのですが、そりかえって首を曲げて体をひねってあとは勢いで寝返りをしているような感じです。 仰向けにおくとすぐ寝返りしていて、うつ伏せの時間の方が長くなってしまってます。 4ヶ月の赤ちゃんは足をもったり、なめたり?するらしいというのをネットで見たのですが、そのような動作は見られません。 かかとおとしなども一度もしたことがなく、腹筋を使って足を上げるというようなこともしていません。 私の方で足やおしりを持ち上げてあげながら腹筋を鍛えてみたりしてますが、なかなか自ら腹筋を使おうとはしてくれません。。 ちゃんとした身体を丸くして行う寝返りをさせてあげたいのですが、どのようなことを気をつけていけばいいでしょうか? 同じような経験された方がいらっしゃいましたら教えていただけると幸いです。

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2024/11/22 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳4ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 4ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後2ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…?と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・3ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても1歳6ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

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2021/12/22 投稿
睡眠 小児科 療育

生後2ヶ月半の女の子の赤ちゃんが頭や体を触られると嫌がって泣きます。 顔を触られるのを嫌がるのは新生児からでしたが、 生後1ヶ月を過ぎて赤ちゃんの体のマッサージを習慣化させようと思った時に頭、体も嫌な事に気付きました。 頭、体を触るとすぐ嫌がって泣きます。 敏感なのだと思い撫でるように優しくやってもダメでした。 唯一足のバタバタさせてあげる行為だけ喜びます。 保健師さんに相談したら母親の緊張が伝わっているのと、触る前の声かけを徹底して。 と言われて笑顔で声かけしたり、歌を歌いながら触ったり、ご機嫌な時だけ触ったりと実践してますが変化ありません。 保健師さんに赤ちゃんの頭を撫でてもらった時も泣き、 『あらあら、過敏な子なのね』と言われました。 恐らく物理的に触られるのが嫌みたいです。 スキンシップが嫌いな赤ちゃんなど聞いたこともなく 本当に辛く毎日落ち込んでいます。 もちろん今から自閉症など診断できない事は重々承知なのですが、 他にも当てはまる項目がありすぎて辛いです。 生後1ヶ月あたりから横抱っこものけぞって嫌がることが増えたので 縦抱っこもしてますが体を預けてくれず嫌がって泣きます。 夫、母、保健師さんに抱っこしてもらっても最初の5分くらい大人しくその後暴れて泣きます。 唯一、前抱っこの抱っこ紐は最初の5分くらい暴れてそのあと大人しくなるので、 そちらで日中は抱っこしています。 またあまり目も合わないし、笑顔も少ないです(朝5分くらい) 癇癪持ちです。 人の声かけには一切反応しません。(音は聞こえているようです) 他の子を見てると頭を撫でられて笑ったり、お腹を撫でられて喜んだりしてる 赤ちゃんしか見たことがないので 本当に悲しく辛いです。 同じようにこのくらいの低月齢の子でスキンシップを嫌がる赤ちゃんはいるのでしょうか? また嫌がっていても少しずつでも触っていった方がいいのでしょうか? またやはり大きくなったら自閉症となる可能性が高いのでしょうか?

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15件
2021/10/10 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 癇癪

もうすぐ1歳1ヵ月の息子です 小さい頃から離乳食を食べてる時などに手首をブラブラさせて、手をブンブン振る仕草をしていました。 そして10ヵ月くらいでパチパチ、バイバイ、いただきますなどが出来るようになったのですが、(バイバイは片手をブンブン振っているやり方でした)最近になり、バイバイが逆さバイバイになりました。 特に気になるのはその2点です。 運動面も遅く、今もつかまり立ちで、1人で立とうとしません。 指差しは興味のあるものを指していたり、飛行機が飛んでいるのを指差して教えてくれたり、行きたい方向を指差したりします。 応答の指差しは、適当なものを指差してる感じです。 発語は、パパはわかって言ってそうです。 わんわんやいないいないも言いますが、適当に言っている感じです ママも何度教えても私に向かっては言ってくれません ちょうだいと言うと持ってるものを渡してくれますし、パパにどうぞしてと言うと渡してくれます。 夜泣きは一時期ひどかったのですが、今は少し落ち着きました。 最近は、積み木が積めなかったりすると、泣いて不機嫌になったり、急に泣き出して、抱っこしても泣き止まない時もたまにあります。 発達障害の可能性はありますでしょうか?

回答
7件
2023/05/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 離乳食
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると19人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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