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2歳9ヶ月の息子がいます

2013/12/20 10:32
4
2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12
たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。
https://h-navi.jp/qa/questions/817
>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14
星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

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6日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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