空ママさん

2013/12/20 10:32 投稿

回答 4 件

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群（点頭てんかん）を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの？』（言葉が話せないので）
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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　がぶりえるさん　hancanさん　本当にありがとうございます。主人以外に相談する人がいなくて自分をおさえていたのでお言葉を読んで涙がともらないです。うれしいです。　確かに息子は日に日に成長していますよね（笑）。わかっていながら肩の力を抜けないで原因探ししている自分が情けないです。今後ともよろしくお願いします。　保育園からは変化についていかない、お友達に抱きつく、体が大きいので相手を倒してしまうことと、言葉が遅いといわれて４か月待ちで受診しました。先日の療育ではたくさんの言葉を知っているのうまく使えるように支援していこうと言われました。手先の筋肉もよく使うように洗濯バサミを使うように指導を受けました。　

息子は保育園に通っているのですが、この前保育園の帰りに「今日は誰と遊んだの？」と聞くと、「みんないじめるから嫌だって遊んでくれなくて、一人で遊んだの」と。今までそんなことを言ったことがないので、保育園の先生に相談しました。翌日先生と面談をし言われたことがひっかかります。保育園で読み聞かせの時間にじっと座ってられずもじもじしてしまう、先生に怒られていても何を言ってるんだろう？という感じが多い（特に長文で言われると理解できず）、友達と遊んでいてもつじつまが合わない会話がありケンカになってしまう、人の気持ちを理解するのが難しく、友達が遊んでいるものを横取りしてしまう、話ししているときに目を合わせようとしない、お喋りが大好き、自分の事ばかり話し、人の話しを聞かない。いろいろと先生に言われ、学校にあがる前に病院へ相談してみては？と言われました。私も発達障害の知識がなく、わからないので一応病院の予約をしました。でも心の中はモヤモヤしてて、息子は発達障害なのでしょうか？男の子にはよくあることなのでしょうか？

長いです。質問というか、半ばグチになってしまうかも知れないので苦手な方はスルーなさってください。私は、現在二歳半の息子の発達遅れのため療育センターにて検査を進めている母親です。その中で、地域の保健師さんや療育センターの担当ソーシャルワーカーさんについて『？』と思う事が多く、こんなものなのかな～と疑問を抱いています。まず現住まいの地域担当の保健師さんなんですが、言葉を選ばず申しますと子供慣れしておらず頼りにならない、心理士さんへの伝書鳩くらいの仕事を一応こなすというような、おそらく20代の女性で、育児経験もない模様です。ですが私が問題にしているのは若すぎる点でも育児経験がない点でもありません。私が接する保育士さん幼稚園教諭は皆様若くとも子持ちでなくとも頼りがいのある方ばかりですから、この方自体が、なんでしょう…心許ないんです。また、療育センターの担当ソーシャルワーカーさんも保健師の方と年齢境遇ともほぼ同じで、何かの相談の際はその方が窓口になるのですが、打っても響かないというんですかね… 相談はありませんか？というのでしてみた相談も、空回るような、会話も広がらずこちらから気を使って一所懸命会話を広げる必要があるような感じなのです。お二方とも一言で言うとゆるいお嬢さんの新卒、そんな印象です。志のあるタイプには見受けられず、受け身。私は専門知識がないから分かりませんが、おそらく勉強を重ねられてその道の資格などを持たれているのかとは思いますが。しかしデリケートな問題を抱える子供向け部署の人間が、こんなものでしょうか？適材適所なの？繰り返すようですが、公務員であろう彼女達より薄給であるとおぼしき保育士さんや幼稚園教諭の方が100倍頼もしいです。他のベテラン担当者がついている方が羨ましいですが、まだ右も左も分からない上、相談機関とはうまくやっていきたいのでとりあえずこのまま医師や心理士さんと接する機会を無駄にせずやりすごそうと思いますが。しかし混雑具合もあり、検査から検査への期間などが長く、質問や困り事がどうしても発生するので彼女達を通す事になり… こんなものでしょうか。長々と質問ともつかぬ内容を読んで下さりありがとうございました。

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この質問への回答
4件

空ママさん

2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

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星のかけらさん

2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの？』（言葉が話せないので）
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口？と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

＞病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小２で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はＩＱ５８でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

右脳に働きかけるＤＶＤもあります。絶対音感のＤＶＤから試してみて下さいね。
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空ママさん

2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。

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