2013/12/20 10:32 投稿
回答 4

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/817
2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

右脳に働きかけるDVDもあります。絶対音感のDVDから試してみて下さいね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
たかたかさん
2013/12/20 21:59

頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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2024/02/09 投稿
0~3歳 診断 発達障害かも(未診断)

1週間後に9ヶ月になる子供についてです。 同じような質問をいくつも見て今判断がつかないのはわかっていますが、自閉症の子によく見られる反応が現状ほぼ当てはまっていて心配しています。 もちろん子供の成長スピードは違うし、下記にあげた①〜の項目も今できなくても数ヶ月後に出来るだろうと考えることもあります。 実際、知人の子も9ヶ月まで寝返りしませんでしたがその後できるようになり現在3歳で定型発達です。 ですがこれだけ当てはまっていて「成長がゆっくりなだけ」ってあるのでしょうか?? 0.1歳のお子さんでほぼ当てはまっていたけど成長して定型発達だった方はおられますか?? ①後追い.人見知りしない(子育てひろばで私がトイレから戻っても(親のトイレ中は保育士さんが見ててくれる)私をチラ見して無反応ですぐおもちゃ) ②でも人は好きなのか外で知らない人と目が合うとニコニコ笑顔で向かっていく(保育士さんにも『いつもニコニコしてくれるね』っと言われる) ③離れていると合うけど、近くだと目が合わない(抱っこしてる時に合ったことがない)(家で一緒に遊んでるときに私が離れると目で追ってるけど、動いてるものを追ってるような感じ) ④呼んでも全く振り向かない(叫んでも声の高さを変えてもだめです。おもちゃの音は振り向くので耳は聞こえてるはず) ⑤抱っこすると反る(天井を見てる) ⑥喃語は8ヶ月ぐらいから出たけど1日2.3回。 だだだ、ばばば、まんま ⑦模倣は一切しない(パチパチバイバイなど) ⑧あやすと笑うし眠たくて泣くし無表情ではない ⑨ハイハイまだしない。ズリバイは7ヶ月から (10)お座りは8ヶ月後半から少しずつ出来るようになってる(ズリバイ体勢から一人で座ることが出来るが手をつかずにいられるのは1.2分) ※関係ないと思うけど一応 離乳食は気分で嫌がるときもあるが基本食べます 夜は20時前に寝て3.4時間ごとに起きるので授乳 授乳後はすぐ寝ます 3ヶ月頃から完母 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 名前を読んでも振り向いてくれないことが怖くて、深呼吸して気持ちを落ち着かせてから名前を呼んだりしています。 こっちにおいでと手を広げてもほぼ来てくれないのでそれも毎回心臓がドキドキします。 子供はかわいいですが每日このことばかり考えています。 子供がいつもと違うことをするたびに、これもそうかな?と疑ってしまいます。 今は、子供が起きてるときは検索しないということは決めて子供と向き合って遊んでできるだけ一緒にいるようにしています。 YouTubeなどを見ていると自閉症のお子さんをお持ちの親御さんは『もっと早くから療育してあげれば良かった』とよくおっしゃっていたので 診断を待たずに早く療育をしたいとも思っています。 そこで2つ目の質問なのですが 具体的にどんなことを早くからしてあげたかったですか?? 気持ちが落ち着かず、質問内容も受け止めようとしてたりそうでなかったりバラバラで申し訳ございません。 どちらかだけでもご回答よろしくお願いします。

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2024/02/15 投稿
トイレ 発達障害かも(未診断) 喃語

一歳半の娘がいるのですが、とにかく活発で、じっと出来ません。今日は保育園の入園式だったのですが、他の子はゴソゴソしていても母親の近くにいますが、娘は先生方が挨拶している所まで走って行き、ずっとハイテンションで拍手したりお辞儀したり大忙しで、こんな子は他にいませんでした🥲 家でも基本動いていて、じっと座っているのはテレビを見ている時くらいです。 どこの児童館に行っても、元気だね!とびっくりされ、娘より動く子を見たことがありません。 ベビーカーが大嫌いで、お菓子等で釣って、座ってくれますが、しばらくするとベビーカーで立ち上がり拒否してきます。 ご飯は好き嫌いはありますが、好きな物は自分で食べようと頑張るし、服も自分で着ようと奮闘しているし、ねんねする時は娘なりにじっとしようと頑張るけど動いちゃうんだなという感じです。 単語は2.30個話し、よく笑い、人真似もよくします。 夜は1度寝たら朝まで寝るし、昼寝も2時間くらいします。 贅沢な悩みなのかもしれないけど、起きてる時間は本当にずっと忙しなく動いているので、これは普通のレベルなのかと心配になって涙が出る日もあります。 娘がADHDや多動などのなにか障害がある可能性はあるのでしょうか? それとも次第に落ち着いてくるのでしょうか? 経験談などあれば聞かせてほしいです。

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2023/04/01 投稿
保育園 先生 発達障害かも(未診断)

現在生後3ヶ月なのですが、産まれた時から抱っこ嫌いの気があります。 インスタの育児絵日記の投稿なんかで、赤ちゃんがしがみついて来たり登ってくる!というのを見かけ、「可愛いなぁ、いつごろからしてくれるんだろう…。」と思っていたのですが… 今現在も抱っこ嫌いな感じがあって、誰が縦横どう抱っこしてものけぞったり「離せー!」みたいな感じになってしまいます。 元々体がかなり柔らかめなこともあって(自己判断ではなく助産師さんに診てもらった上で柔らかめと言われています)、体勢を維持するのがつらいのかな?と思って気にしないようにしてたのですが、Twitterで繋がっているママさんが私より1ヶ月遅く産んだのに「四六時中しがみついて大変!登ってくる」と言っていて衝撃を受けました。 え?生後2ヶ月でしがみついてくるの?!と一気に不安に…。 気になる点は他にもあって、 ①今のところ目は合う感じはあるが、少し離れた位置からじゃないと合いにくい。 少し離れた位置から近づく→笑いかける というふうにすると笑い返してはくれる。 (にこっとはするけど声を出して笑うことはない) ②スマホカメラを向けると人よりスマホの方をじっと凝視して表情が消える。 ③いないいないばあをすると出て来た顔より移動した手に視線が引きつけられてしまう。 ④手足の動きが活発で、首が全く座っていないのに寝返りするようになった。起きてる間は10分に1回ぐらいの間隔で寝返りする。 ⑤生後2ヶ月ごろから完ミなのにミルク拒否をするようになり、ウトウトしながらじゃないも飲まない。 という点が気になっています。 生後3ヶ月ではまだなにも分からないとは思うのですが、発達障害なのかな?と思う点が日々増えていってどうしても気になってしまいます。 上記のような行動はその兆しはありますでしょうか? また、もし上記と似たようなお子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、現状お子様がどう成長されているか知りたいです。 よろしくお願いします!

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2023/10/04 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

9ヶ月になった娘について 低月齢の時よりあまりあやしても笑わない、目が合いにくい事を心配しておりました。 今気になる点は以下の通りです。 ・家だと8割くらいは合うが、膝に乗せての向かい合わせの抱っこや離乳食時は合いにくい。 また外出すると常にキョロキョロして、 夫に抱っこされ横に私が歩いて話掛けたりし、ベビーカーに乗せている時も他ばかりを見て5割くらいしか合わない。 ・外出時、シーリングファンを見つけるとじぃーと見つめる。また非常出口の緑の点灯してる看板や、レジでピッ!と値段が表示されるディスプレイ等を見つけるとヘッ!!と声を出し興奮して身を乗り出してみる。 ・おもちゃを掴んでいてもいなくても手首をキラキラ星のようにクルクルしている事が多い。 ・こっちが無言でニコッと笑っただけでは微笑がえしは全くなし。こっちがえへへと声を出して笑うとようやくニコッとはする また外だと緊張するのか表情か家より硬く同じ事をしても笑わず外出時に笑うことが 少ない。 出来る事 ・パパどこ?と言うと8割くらいは夫をみる。 また飼い犬が玄関の方にいるので、ワンワンどこ?と聞くと玄関を覗き込むように探すそぶりをする。 ・人見知りは男の人は泣くが、女の人には泣かず抱っこされると顔を見上げ確認する。 ・後追いは若干程度。 機嫌が悪い時や、支援センターだと私の姿が見えなくなると少し泣きそうになりながら探す。それ以外は家では泣かず私が台所にいれば数分後ついて来る感じですが音に反応して来るのかは不明。 これは気にしすぎでしょうか?? ご意見を伺いたく思います。

回答
8件
2019/10/31 投稿
おもちゃ 離乳食 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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