2013/12/20 10:32 投稿
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2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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この質問への回答
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空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん お返事ありがとうございます。 そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

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1歳4ヶ月になったばかりの息子がいます。 発達外来にて遅れは見られるが様子見、自閉度はあっても軽度でないかと言われています。(知的についてはこれから) 近々療育に通う為の手続きは始めますが、指差しと常同行動(自己刺激)について質問させていただきます。 〇指差し どの指差しもしません。 a.こちらが指差す方向はしっかり追います。指差しせずとも大人の目線の先を見ます。 b.発見、共感(指差ししませんが、あっ!と言って毎回こちらを見てアイコンタクトはとります) c.要求(最近になって、手差しで欲しい物を要求するようになりました) d.応答(なし) ①a-cについて、 例え上記のような反応があっても、やはり指差しと言う行為が重要なのでしょうか? 〇常同行動(自己刺激) 息子は感覚遊びのようなものがとても多いです。 まだ歩けないので、お座りのままですが、 手をバタバタ(とにかくよく肘から下をバタバタしています。) 左右に揺れる(かなりの頻度) 棒状の物を目の前で振ります(寄り目になりながら見ます) ぴょんぴょん跳ねる(かなりの頻度。移動するのではなく、跳ねるのを楽しむ) 何度も首を上下にがガクンっと振り、感覚を楽しむ よく手をパチパチ、両手の指先同士を合わせてツンツンする 大人しくするべきときはわかるようで、先生のお話等は目を見て落ち着いて聞いています。  ただ、とにかく座ったまま落ち着きなく体のどこかが動いています。 ②常に体のどこかが動くのは多動なのでしょうか? 歩きだすまで分からないのでしょうか? ③歩き出したら落ち着いたりするのでしょうか? ④食事中も左右に揺れたり、首をガクンとしたり、スプーンやフォークを渡しても目の前で振ってしまいます。名前を呼ぶとこちらを見て動きを止めますが、少しするとまた始めてしまいます。 この場合、これらの行動に対しどのように対応すればよいでしょうか? ①-④ アドバイスいただきたいです。 できること 名前を呼ぶと必ず反応する。 発語(ママ、パパ、ばあば、マンマ、アンパンマン、たった、いないいないばあ、ミミミ-ミルクのこと) 模倣あり いただきます、ごちそうさま、バイバイ(しないこともある)、ありがとう・こんにちはで頭を下げる。持ってる物をちょうだいどうぞ、もしもし、ゴロンと言うと寝転がること、褒めると手をパチパチする? 好きなぬいぐるみの名前を言うと、取りに行く。 他に気になること 言葉の理解の遅れ お風呂やお散歩、〇〇取ってやポイして等は分からない スプーン、フォーク、コップ飲みできない(ストローは嫌がるので自分で飲めない) 積み木、型はめできない、興味なし 手の感覚過敏あり ここ数ヶ月でつかまり立ち、ハイハイした。まだ歩けない(お座りで移動することもあり。私がシャフリングだった事もあり、シャフリング疑い。低緊張ではないし、リハビリ不要との診断) 回る物や光る物が気になる(執着や没頭はしません) 車は走らせながらタイヤをずっと見てはいますが、ひっくり返して遊ぶなどありません。 偏食なし。 何かに没頭したりおもちゃを並べたり、横目など複雑な常同行動はありません。 人見知りあり(最近は薄くなった)、後追いあり、目線は合いしっかりアイコンタクトは取れています。 親以外でも笑うと笑い返してくれます。 ここ数ヶ月でかなり出来ることも増えましたが、気になる事も多く相談させていただきました。 長くなりましたが、よろしくお願いいたします。

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ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 先生

【1歳0ヶ月の発達について】 先日1歳になったばかりの息子について、 気になることがいくつかあるので、 同じような症状があったという方にご意見をいただきたいです。 もちろんこの時期に診断はおりないという事は重々承知なのですが、発達面で気になる事が多く、ついつい不安に思ってしまいご相談させてください。 ■気になる点 ・名前を呼んでも振り返らない →呼んで振り返る確率が2割くらいです。  自分の名前を理解していない感じがあります。  支援センター等に行った際には振り返る事が多くなるのですが、家や個室空間だとほぼ無視されます。 ・模倣を全くしない →バイバイ、いただきます、おいしい、等模倣が全くありません。  パチパチは自分がやりたい時に音が鳴るのが楽しいみたいな感じでやります。真似はしてくれません。  (夜寝る前にやったりします) ・指差ししない →人差し指を立てて何かに触ろうとはするのですが、欲しいものや遠くのものを指差すことはないです。  また、指差した方向もあまり見てくれません。 ・鏡に興味がなくなってきた? →写真スタジオで1歳の撮影をしたのですが、  鏡にあまり興味を持たず、スタスタと歩き去っていました。  前まで鏡の前でバンバンしたりしていたのですが、最近はあまり興味がないのかなと思います。 ・たまに頭を壁に打ち付ける →かまってほしい時や眠い時にしてるのかと思います。 ・夜通し寝ない →完ミ、夜間は断乳していますが、最長で8時間睡眠。4〜5時間で起きる事が多いです。(寝相が悪くて起きてしまったりするので、直したりとんとんすればすぐに入眠します) ■できてること ・人見知り、場所見知りはある ・後追いはあった(9ヶ月の時にあり、その後少なくなってきたとは思います) ・目は合う ・笑うと笑い返す ・表情豊か(笑ったと思ったらすぐ不機嫌な顔になったり) ・一人で遊んでてもママの方に寄ってきて甘える ・構って欲しい時に構わないと怒る ・絵本やおもちゃなどを持ってくる ・どうぞちょうだいは気分でする ・おもちゃで遊べる(ボールを穴に落としレバーを引いて出す、車をスロープに置く等) ・私の反応を待つような表情をする(ボールを穴に入れられた時に私の拍手を待つ等) ・スプーンやフォークを口に入れる(投げる事も多いですが…) ------ 1歳の予防接種の際にかかりつけ医に何気なく模倣がないことや呼びかけに答えない事を相談した際、 「母親に愛着がある事とアイコンタクトの感じから自閉症傾向は低そう、あったとしても軽度な感じがする」と言われたのですが、 「思ってる以上に発達障害は多いので様子を見ましょう」との事で、その後不安が大きくなってきて色々気になるようになってしまいました。 また、1歳のスタジオ撮影でも、散々名前を呼んでもこちらをなかなか見ない姿、鏡に興味を示さない姿に不安が増してしまいました。 もちろんまだ判断できないとは思うのですが、 誰にも相談できず子供が寝た後に検索ばかりしてしまう自分に自己嫌悪しています。 また、子供の可愛い時期にこんなもやもやを抱えていること自体、子供にも申し訳ないし悲しくなってしまいます。 1歳0ヶ月の時に同様の症状が見られて徐々にできるようになっていった方、発達障害の結果が出た方、ご意見をいただけたらありがたいです。 よろしくお願いいたします。

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