2013/12/20 10:32 投稿
回答 4

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/817
2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/817
たかたかさん
2013/12/20 21:59

頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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2024/02/15 投稿
知的障害(知的発達症) 離乳食 トイレ

生後7ヶ月の女の子を育てています。 最近発達で気になる部分がでてきて、子供が発達障害ではないか不安です。 気になる点としては、 ・よく手をひらひらしたり叩いたりしている。(常同行動?多動?) ・足の動きがバタバタ激しい。(多動?) ・視線が若干合いにくい時がある。(夫は気にならないみたいです。) ・人見知りがあまりない。 ・生まれたときに助産師さんに「この子は大変かも」と言われたこと。 ・おしっこで泣かない。 ・癇の虫が強い。(新生児の頃は泣いてよく青くなってました) などです、、、。 一方で気にならない点としては、 ・喃語が良くでている。(最近はまんまんまんなど言えるようになった) ・おしゃべり好き。一人喃語もよくしている。 ・7ヶ月でズリバイできるようになった。 ・お座りが6ヶ月でできるようになった。 ・ニコッとすると微笑み返してくれる。 ・あやすと笑う。愛嬌がある。 ・離乳食を自分から美味しそうに食べてくれる。(実際は食べムラもある。) などです。 また、私自身ADHDがあるので遺伝してしまってるのではと不安です。 個人的には、手をひらひらすることが一番気になっており、娘は上下ではなく横に向かってブンブンしてます。(手を叩くようにふるときもあればやんわりとふるときもあります)自閉症のお子さんに見られる特徴と知ったのですが、やはり娘も発達障害の可能性が高いのでしょうか?

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2024/01/27 投稿
遺伝 発達障害かも(未診断) 0~3歳

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。 先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。 PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。 さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。 今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。 •言葉はでるようになるのか? •将来的にてんかんなど発症する可能性は あるのか? •今後運動能力の低下はみられるのか? 色々自分でも調べましたが どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。 なんでも構いませんので教えてください。

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2021/12/18 投稿
診断 0~3歳 小児科

1歳5ヶ月の息子がいます。 最近、発達障害を疑うような気になる行動があるので、同じような経験をされた方がいらっしゃったらお話伺いたいと思い、質問させていただきます。(障害の有無関わらず) 【気になる行動】 ①指差しをしない →欲求のときは泣きながら対象のものに手を伸ばします。絵本を読み聞かせてるときはたまに絵に向かって指差しをします。(意味があるのかは不明) こちらが指差した方向は見ます。 ②壁やフェンスやロッカーなどに沿って行ったり来たりを繰り返す →1歳5ヶ月を過ぎた頃からやり始めました。顔の向きは壁側になっています。 以前は横目になってましたが最近横目ではなくなりました。本人は夢中でこの最中は話しかけても無視です。5分しないうちに飽きてやめます。 ③落ち着きがない →歩くのが楽しいのか、体育館や公園の広い場所に来ると1人でどこまでも行ってしまいます。手を繋いでも振り解くので追いかけるのが大変です。児童館や家の室内でも走り回りますが、絵本やオモチャを見つけると座って遊びます。 ④発語が少ない →意味があるのは【電車】のみ(電車を見つけると発します)。あとは【ママ】【ンナナ(欲求のとき)】【ガー(車を見たとき)】 ⑤癇癪を起こすときがある 集団でイベントのときに歩き回ったりできないためなのか、大泣きしイベントが終わるまで30分以上泣き止まないです。 それ以外は気を逸らせば泣き止むことが多いです。 【普段の様子】 ・名前を呼んだら振り向く(何かに夢中だと無視) ・目線はよく合う ・簡単な言葉の理解はありそう (バイバイ、パチパチ、いただきます、おつむてんてんは、「〇〇は?」と言葉で聞いたら正しくできる) ・意思の疎通は何となくできている気はする(よく人の声には反応する、ちょうだい&はいどうぞはできる) ・大人の真似はたまにする ・オモチャは物によって正しい遊び方をする(型はめなどは得意、車は持つだけ、積み木は気分が乗れば積むが最近は投げるのがブーム) ・絵本で食べ物が出てきたら食べる真似や、空のコップを渡すと飲む真似をする ・自分の好きなものの共有は目を見てしてくれる(好きな手遊び歌がテレビで流れたら笑ってこっちを見るなど) ・絵本やオモチャで遊んでほしいときはこちらに向かって持ってくる(その後大人しく遊んでいる) ・お友達には興味はありそう(じっと見る、たまにポンポン叩く、オモチャをとるなど) ・他人の顔はよく見ている ・追いかけっこ大好き ・抱っこ大好き ・外でママから離れると大泣きする ・偏食は今のところ無し(赤ちゃんの頃からよく食べる) ・コップ飲み、ストロー飲み、スプーン、フォークでの食事はできる ・クレーン現象やオモチャを並べる、タイヤを回し続けるなどの行動は今のところ無し ・身体的発達→首座り4ヶ月、寝返り4ヶ月、1人座り8ヶ月、ハイハイ9ヶ月、つかまり立ち10ヶ月、伝い歩き11ヶ月、あんよ1歳2ヶ月 ・人見知り、場所見知りあり(生後7ヶ月頃〜、いったん落ち着きまた最近激しめ、慣れると全然平気) ・1人遊びはするが少し遊んで飽きてこちらへかまってほしいアピールをしてくる 以上、この文章だけではわかりづらいかもしれませんが、同じような経験されたり、アドバイス等ありましたら投稿いただけると幸いです。 ✳︎来月1歳半健診があるのでそこで相談する予定ですがその前に質問させていただければと思いました。

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12件
2023/09/20 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)
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