質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
2歳9ヶ月の息子がいます
2013/12/20 10:32
4

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/817
2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

右脳に働きかけるDVDもあります。絶対音感のDVDから試してみて下さいね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
たかたかさん
2013/12/20 21:59

頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。
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【アンケートへの答え方】
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お寄せいただいたエピソードについては
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
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【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

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1歳3ヶ月になったばかりの男児1歳1ヶ月くらいからもしかした

ら発達障害かも?と疑い始めました。現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?)指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。(そうじゃないんたわけどなあ笑)はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?)まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない(8/10くらいの確率でほぼ合っています)ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですがどうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか?手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか?こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

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あまだれさん 追記に対してのお返事です そうなんですね。あまだれさんのお子さんは重度の自閉症でもきちんと特性に合った療育をされたおかげで成...
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年長の男の子なんですが、年少の時から何か言われたり、されたり

したら手が出ます力が強いから怪我させる事もあります幼稚園では理由もなく手を出す乱暴者だとみられていて、息子の近くにいる子が泣けば◯◯くんが泣かせんでしょと他の子から言われるくらい頻繁に手をだしますただ、理由なく手が出る事はないんですウソつかれたり、挑発する事言われたり、こちょぐられたり、ふざけてパンチされたり息子の力が強くて(加減できない)、必ず相手が泣いたり先生や私に◯◯くんが殴ったと言いにきます息子には、これが嫌だったから手を出したと理由を言ってほしいのに、家に帰ってから言うんですだから翌日になって、実はこういう理由で手が出ましたともいえず、悶々とします何をされるにせよ、口で辞めてと言う様に教えてるけど、一向に治りません他の保護者にも申し訳無さすぎて、息子と近づけると必ずトラブルになるから近づけません手を出した方が悪いけど、理由をその場で話せる様になってほしい年長になってからは、何でもウンウン言って、担任が何もしてないのに叩いたの?ウンウン謝ろうか?ウンウン、ごめんなさいなんか投げやりになってる感じに思います手を出す息子が悪いとは百も承知です発達障害って言われたのは最近だけど、幼稚園、療育にしてれば本人も親も楽だったかも3年間謝りっぱなしで辛いです小児科の先生にも普通3歳ぐらいで連れてくるレベルと言われ、気づくのが遅かったしかも人に言われて気づくなんて

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Hancanさん コメントありがとうございます 年少の時に、何回か翌日に理由を言った事もあるけど、ああ、そうですか で終わりだったから、...
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2歳8ヶ月の息子

あー落ち着いてきたなぁと思ったら、また大変になってきたなぁ(;o;)っていうのを産まれてからずっと繰り返してる気がします。1ヶ月で爆発的に言葉が増えたり、色を覚えたり、数えたり、急成長したなぁと思っていたら、言葉が増えすぎて、更に滑舌も悪い、文章もに話すし、聞き取れない部分も多いので何いってるんだろう状態に…。今まではスーパーいった。で終わってた話が自分の名前はスーパーで●£▲&◎*▽!。えっ?ごめんもう一回いって?となれば、もういいやーって言われたり。まだ2語で話してくれてた時のがわかりやすかった…おもちゃ蹴るんだったら捨てますって言ったら素直にはい。捨てるふりしたら、なくなっちゃった。とか言ってましたがでも最終的にはおもちゃごめんねって言って、取りに行くと言い出しました。今日怒られて、私が怒った言葉をずっと一人で言っていたり、一人で自問自答していたり。新たな悩みができました。2語の時よりも、より深く会話できるようにもなったんですけどね(;o;)はぁ~やはり成長したけど、また新たな壁が…と繰り返しになるのでしょうか?来月幼稚園の面接です。頑張れ息子(;o;)

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はじめまして! 私の通う盲学校にも知的面や脳性麻痺、聴覚の問題で発音が不明瞭な子がいます。 もし言葉がはっきりとは分からなくても、 「そう...
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はじめまして

もしよろしければお話を聞いていただけないかと思い初めて投稿します。この春から幼稚園に入園しました4歳男児の母です。息子はADHDの特性を持っており入園前にも幼稚園側と話をする時間を作っていただきました。入園してからは息子本人はそれなりに楽しく通えてる部分もあるのですが毎日お迎えに行くたびに今日はこんな事がありましたと息子の悪事を報告されお迎えに行くのが苦痛でたまりません。1番ツライのは本人だと思っても毎日毎日先生の苦情を聞かされてる様な気持ちになり息子を責めてしまいます。どうしてもお友達とうまくコミュニケーションが取れずにトラブルになるようです。キッカケは相手からの事もあるようですが我慢や力加減が出来ない息子が最終相手を泣かす形になります。毎日幼稚園の帰りに息子と話をするのですがだんだんイライラしてきて息子を責めてしまいます。そんな事をしても無意味な事もむしろ逆効果な事もわかっているのに毎日毎日同じ事をする息子が許せなくてしんどいです。きっと本人なりに頑張ってるのに成果として出ない事に怒ってしまいます。どうしたら私の気持ちを切り替えて息子に向き合えるのでしょうか。助けて下さい。

回答
嗚呼…!まるで私かと思うような内容です。 お迎えで毎日のようにアレコレ聞かされます。 日が経つごとに私の機嫌が悪くなり、子供にキツく言って...
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生後2ヶ月の女の子を育てています

もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。2ヶ月になり、時間はかかるもののふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで…また、それだけでなくて抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば…普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば…また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。こんな事を伺うのは失礼なのですが…自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか?また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

回答
ハンナさん>授乳は産後からすぐ始まり、我が子と1番距離が近くなる瞬間だからこそ、授乳時の違和感があると悲しくなりますよね…。ハンナさんのア...
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3歳半の息子が自己否定の言葉を言ったり、大泣きして心配してい

ます。長文になり、すいません。2歳半の時に発達検査を受け、軽度のB2と診断されました。そこから、療育と保育園で加配の先生もつけてもらい通っています。もともと家が大好きで、保育園や療育には行きたがらず、親から離れることを嫌がり、友達と遊んだりもあまりしません。最近は特に保育園にいくのが嫌で毎日泣いています。朝は主人と私と3人で散歩しながら、気分をかえ、時間をかけて通園しています。一昨日の夜、「〇〇くん嫌い、〇〇くん壊れちゃた、〇〇くん可愛くない、〇〇くんいなくなっちゃった」と言いながら、大泣きすることがありました。←〇〇は息子が自分の名前を言っています。親として、息子がそのようなことを言うのが心配で、とても悲しいです。また最近、外で笑って遊んでいてもすぐ表情が曇り「もう遊ばない、お家帰る」と言うことが多いです。何が原因かははっきりは分からず、一時的なものなのか、どこに相談したらいいのかもわからず、同じようなご経験や、情緒が不安定な時にやってよかったことがあれば教えてください。保育園、療育には度々相談しており、気にかけてもらっていますが、今のところ見守るしかない状態です。よろしくお願いします。

回答
皆さん、コメントありがとうございます。 皆さんからいただいたアドバイスは私一人では気づかなかったことが多く、とてもためになりました。 ナ...
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おもちゃの取り合いの際、手が出てしまう息子への言い聞かせ方

現在3歳4ヶ月、来年度に幼稚園に年少さんで入園を検討していますが発達障害の経過観察となっている息子の件でご相談させてください。発達障害経過観察となってから、集団生活に馴染めるか様子を見るために保育園に通わせ始めました。まだ1週間ですが、言葉の発達がゆっくりなためコミュニケーションが上手に取れず、お友だちとおもちゃの取り合いでトラブルになっていると保育園から頻繁に報告があります。大抵はお友だちのおもちゃを取って泣かせてしまう程度で済んでいるようなのですが、手が出ることも何度かありました。泣かせるのももちろんやめさせたいのですが…その度に自宅では言い聞かせたり、粗っぽいかもしれませんが軽く私が息子に手をあげ、痛い?お友だちも痛いからやっちゃダメ!と言っているのですが、保育園に自宅で話していることを伝えると、子供はその場で言わないと理解できないですよ、と言われました。かといってなにもせずにいるのはどうかと思い悩んでいます。どちらのお子さんもそうかもしれませんが、私がいるときや、一歳の頃から一緒によく遊んでいるお友だちには取り合いになっても手をあげることは全くなかったので、見ていないところで起こったことに対してどうすればよいか、困っています。皆さまはご自宅でどのような指導をされましたか?効果的だったことがあれば教えてください。

回答
我が家の息子も保育園ではトラブル続きでした。お迎えに行くと「今日息子くんに叩かれた〜」と言い付けにくる子がいたり、先生からも毎日のように「...
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