質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
2歳9ヶ月の息子がいます
2013/12/20 10:32
4

2歳9ヶ月の息子がいます。
息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。
この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。
遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。

一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。

来月から月2回のリハビリも予定しています。
病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。
預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。

最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。
『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。
ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。

確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。

息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。

息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。
これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 22:12

たかたかさん

お返事ありがとうございます。
そうですよね。こちからも情報の共有ができていなかったと思います。これから、幼稚園や小学校に行く中で関わっていただく先生方と蜜に連絡を取り合っていきたいと思います。とても参考になるコメントありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/817
2013/12/20 18:04

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
『一番抱っこをせがんできます』
『息子さんだけいただきますができないんです』
そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。

ずいぶん思いやりのない言い方をする園のようですね。
それでも、動じずにっこり笑って、そうですかと流す強さもこれからは必要になると思います。保育士さんも人間で、家では自分の家庭がある人もいて、ストレスもあるかもしれませんが、けっこうきついことを平気で言う保育士さんはいます。ストレスのはけ口?と思うくらい、障害児を嫌がって差別する保育士さんもいます。とにかく下を向かないことです。心がどれだけ張り裂けそうなことを言われても笑顔で返せば勝ちです。

>病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。

これは、本当にこの通りだと思います。ウエストは、後退現象が怖いところもありますが、今薬でコントロールがある程度できているのなら、その間になくした時間を取り戻していくことだけ考えていけばいいと思います。

今小2で一般級で、ウエストだった男の子がいます。就学の時はIQ58でした。保育園で3年保育で、1年目は目線も行動も遅れているという感じもありましたが、2年目、3年目、どんどん子どもらしい生き生きとした姿を見れるようになりました。保育園と平行して、療育センターは行かずに、個別塾みたいなところで土曜に1時間見てもらったり、スイミングに通っていました。ゆっくりな成長、でも確かな成長をしています。友達とも約束をして遊んでいます。彼の笑顔はきらきらです。ウエストは、就学前には脳波が落ち着き、薬なしでということになったようです。園も学校も支援級をすすめましたが、彼のパパママは、一般級を選びました。なんの問題もないです。

右脳に働きかけるDVDもあります。絶対音感のDVDから試してみて下さいね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
空ママさん
2013/12/20 20:14

星のかけらさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
ついこの前、内服が終了したので、これからの成長に少し期待したいです。
これから、いろいろな面でツライこともあると思いますが息子のためにも強い気持ちで乗り越えていこうと思います。
DVDの件ありがとうございます。ぜひ、参考にさせていただきます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/817
たかたかさん
2013/12/20 21:59

頑張っていらっしゃいますね。

辛口だと思われるかもしれませんが…。

>『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので)
>『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』
>『一番抱っこをせがんできます』
>『息子さんだけいただきますができないんです』

息子さんのことを預かる以上、聞いておかなければいけないことだと思うし
保護者に知らせなければいけないことではないかなぁと思います。
まぁ、抱っこ…の件はなくてもいいかなぁと思いますが。

>他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。

↑のような発言は「他の子と同じように見ている」ということなのだと思いますよ。

「てんかんがある」としか聞いていなければ、しつけができていないと思われても
仕方がないと思いますし、たくさんの子どもがいるのならば余計に、配慮が必要で
あることを伝えなければ対応は難しくなるのではないかな。

病気や障がいについて全てをきちんと理解してくれる人はほとんどいません。
なので、子どもの症状、苦手なことなどをきちんとお話して支援をお願いしていく
ことが大切になってくると思います。

うちの子は支援級に在籍していますが、連絡帳、電話、面談で日常的に先生と情報
交換をしています。息子とは関係のない用事で学校へ行っても、支援級の先生に会
うと5分でも10分でも先生とお話しします。
そうやって共通理解を図ることが大切だと思っています。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

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例えば:
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。)・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど)・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?)他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか)②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など)③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日)・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい)・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…)・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど)・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い)とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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年中の男の子の母です

息子は、お友達と遊んでいたり嫌なことをされても中々嫌と言えません。お友達が大好きで一緒に遊びたいというか、その空間に居たいがために毎日鬼ごっこをしています。いつも息子が鬼でずっと何人かを追いかけている姿を見ます。本人は運動神経もよくないので、すぐバテて疲れた顔をしていますが、必死にその場に入ろうとします。鬼をしたくないなら、したくない!って断っていいんだよ、と話し次は〇〇くんが鬼してーとか、断る言い方を教えました。すると、今日は〇〇くんに次鬼変わってって言えたよっと話てくれました。鬼ごっこ以外でも、色々な場面で息子はからかわれても、なかなか嫌と言えなくて見てたらかわいそうでたまりません。まわりのお友達もまだ5歳なのでかなり悪気がある感じではないみたいですが、あきらかにからかわれたり、どんくさくコミュニケーションが下手な息子なのでイライラしたりするのか、一緒に遊んでも楽しくないのか、あまりいい思いをしてないように見えます。断われない息子も悪いのです。幼稚園の先生も、気にして声かけをしてくれたりしていますが息子がすごく受け身で、信用しやすく、優しすぎて何も言えず、人に合わせたり真似ばかりの息子が心配です。経験することが大事と、療育の先生は見守るように言われます。私は、息子に対して気づいた事は褒めたり小さなできる事を増やして本人が自信をつけてくれたらと思ってしてますがなかなか人前では変われません。毎日お友達と遊ぶのも、みんなについていきたいだけなのかもしれません。自分の気持ちに気づき、自分の気持ちを大事にしてほしいです。うまくまとまらなくてすみません。何かできることはないかと、心配になっています。

回答
うちの長男が幼稚園の時、全く同じ状態で心配していました。 長男は4歳の時アスペルガーと診断を受けています。 受動型なのでお子さんと同じで受...
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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答
のいるさん のいるさんのお子様の乳児期の様子が、うちの子と似ているようでご意見ありがたいです。 うちの子も睡眠障害?がひどく、何度も目覚...
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DQ70代後半の自閉症スペクトラムの年少男児がいます

一人遊びが好き、言葉が一歳半ほど遅れあります。うちの子をメインで見てくれている保育園の先生についてモヤモヤしています。保育園で、遊びの途中にうちの子が友達を噛んだり、引っ掻いたりが続いていました。「やめて」とか順番ことかは、言葉としては発することができますが、いざって時に言えなかったり、相手のお子さんも強行するので、なかなか会話で解決できません。心理士さんは、言葉の働きかけも続けつつ、保育園も忙しいだろうけど、なるべくうちの子を見てもらうように、と言われました。保育園にもそのことをお願いしました。それ以前から、うちの子をよく見てくれている非常勤の先生がいて、でも、最近、うちの子を見るのが疲れちゃったのかな、、、という言動を目にすることがあります。変に空元気で、不自然なハイテンション。喜ぶのもオーバーアクションだけど、「ダメ!」っていうのも、すごいテンション。必死。。。先日は、お迎えに行った時に、他の子がその先生に話しかけると、「〇〇くん(うちの子)が友達を噛まないように見てないといけないから、〇〇くんが帰ってからね」と言って、「〇〇くんは、早くおうちに帰りましょう」と言われました。私は、見張らないと的な言葉は聞こえない振りをしましたが、廊下に出たら、泪がにじみました。前からその先生のことは知っていて、良い先生と思っています。先生は、うちの子と一対一で過ごす時間が長くて、疲れているのだろうな、色んな子供のお世話したいのにババ引いちゃった感じなのかな、と思いつつ、でも、親や本人のいる前でそういう言い方をするっていうのはどうなのかな、イヤイヤうちの子を見ていて、その反動が出ちゃっているのかな、迷惑や負担はかけているだろうけど、私も辛い、、、とモヤモヤしています。別に事を大きくしたい訳でないし、うちの子は保育園は楽しいと言っているので、転園も考えていません。園にうちの子をなるべく見て欲しい、と伝えたことが、あまり良い方向に行かなかったのかな、親が気にするのを止めれば済む話かなと思って、とりあえず、様子見しようと思いますが、なんか、気持ちが割り切れなくて。。。その先生に何か良い声がけとか、できるかな、みんなが幸せになるためには、どつしたら良いのだろう、とモヤモヤしています。うまく質問の形に出来ず、本当に「お悩み聞いて!」カテゴリで恐縮です(°_°)

回答
おはようございます🙋! うちは、お○ちコープを 使ってまして、配達の若者が 毎週来てくれます。 彼がよく、品物を渡す時に 「今日はこれ...
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こんにちは

4歳の男の子がおり現在春からようやく公立保育園に週2回のみですが加配つきで通ってます。まだ5回ほどしか通ってませんが問題がでてきました。同じような境遇の方にアドバイスをいただけたらと思いますm(__)mちなみに下の方がおっしゃっているようなクレームつけてやる!!なんて思ってませんので(^^;)担任の先生もとてもいい方ですし。ただ問題行動につながる原因を先生方が気づいていないようなので、子供にとっても先生方にとっても知らせた方が良い結果につながるんじゃないかと思ったまでです。普通に考えて大人こども関係なくあいさつをして無視をされたら嫌な気持ちになるのは当然だと思います。癇癪を無視する…とは全く違うことだと思います。よろしくお願いします。最初はまったく問題なく過ごせてましたが、最近荒れているようです。私が見る限り担任の先生が子供に対して冷たいことが原因だと思います。何度かそういった様子を見て気づきました。昨日迎えに行ったときにみたのは、担任の先生をずっーーと怒りながら叫んで呼んでました。担任はずっと無視してました。それから昨日の朝は「あいさつしたけど〇〇先生が無視する…。」と私に言ってきました。みるからに面倒くさい!!おまえばっかりかまってられない!!っていうのを顔に出してますし(まあ、面倒くさいとは思いますが。)、感の鋭い息子は敏感に感じてしまい不安に思いさらにしつこく先生を求めてしまうんだと思います。息子なりに担任の先生となんとかいい関係を築きたい、関係を修復したいという気持ちの表れから異常にしつこくしてしまうのかと思います。ちなみに加配の先生はお母さんのような温かさのある先生でとても良い先生です。絶対的な安心感があるからなのか加配の先生にはしつこくしません。これを園長先生に話して改善してもらったほうがいいのか?子供には辛い思いをさせてしまうかもしれないけどもう少し様子を見た方がいいのか?どうしたらいいでしょう?・落ち着きがない・音が苦手・異常に怖がり・多動あり・かまってちゃんなどがありますが未診断です。よろしくお願いしますm(__)m

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はじめまして。 息子さんにはお母様から 先生はみんな先生だよ 先生はみんなのお母さんだよ 等、お話しされた事はありますか? 勿論、挨拶し...
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第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります

元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき・車のベビーシートへの乗せ下ろしとても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが…同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

回答
小児科医や保健士さんから、赤ちゃんの目の発達についてお話はありませんでしたか? 赤ちゃんの見てる世界って、私たち大人が見てる世界とはずい...
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