退会済みさん
2018/02/13 07:47 投稿
回答 5
受付終了

2歳1ヶ月、知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
担当の医師、ソーシャルワーカーについてです。

担当を変わってもらった方いらっしゃいますか?

療育センターに通っています。
うまく言えないのですが、担当の医師、ソーシャルワーカーとやりずらい、気軽に相談できません。
医師→質問しても一問一答になりがち。こうしたらよい方法など提案がない。

ソーシャルワーカー→市役所の障害福祉課の人と私が知らないところでやり取りしていた。
(色々あるのかもしれませんが、一言声をかけて欲しかったなど不信感を持ってしまいました。)
小さいうちはのんびりがスタンスらしく、やってみたいことがあってもまだ早いなど情報がもらえません。

医師、ソーシャルワーカー共に複数いらっしゃいます。

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/13 10:01
お忙しい時間に返信ありがとうございます。

私自身も質問を用意し、納得いくまで聞いてみようと思います。
色々考えしまったり、うまく進まないことでイライラしてました。反省です。
もう少し冷静にならないとですね。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/90153
おはなさん
2018/02/13 08:01

息子さんが2歳1か月とのことで不安も大きいと思います。
その分、主さんが聞きたいことはしっかり聞いて、不満に思うことは「〇〇についてはどうなのでしょうか?」等逐一聞いてみることです。
ソーシャルワーカーと市の障害福祉課と連携を取るのは有難いことだと思いますよ。
情報が欲しければ「〇〇についての情報が欲しい」と伝えて、「まだ早い」という返事であれば「それはなぜか?」と突っ込んで聞く必要があります。
相手次第ではなく主さん主体で動いてみてください。
時によっては相手を動かすくらいのパワーが要る時も今後出てくると思います。
医師、ソーシャルワーカーは複数いたとしても満足な回答が得られないたびに変えるのは良くないですし、息子さんにとって今何が必要かを考えて動いてください。
応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/90153
退会済みさん
2018/02/13 09:48

ソーシャルワーカーはわかりませんが、医師の変更を考えた事がありました。
院内に医師のスケジュールが出されてると思います。
曜日変更でもすれば、自動的に変わりますよね。

のんびりスタンスと言うのは、母子の愛着形成をしてから。
土台をしっかりとだと思います。
発達障害の子は愛着形成に時間がかかります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/90153
退会済みさん
2018/02/13 10:00

おはようございます🙋!


担当変わってもらったことは
ないのですが…
11年同じ主治医です…

環境が違うので、お気持ちを察する
ことができなかったらすみません。

うちの主治医の講演会を聞きに行った
際、要点は3つだけ言って下さい。
とお話ししていました。
あと資料はいらない、オンデマンドで
言ってほしいと。
多い情報より、ポイントを絞って
スパッと言ってもらえると…と
仰っていました。

私は、主治医には情緒の不安定さ
の程度や、学校で起こるパニック、
つまり投薬が必要なレベルなのかの
確認をしたりしています。

特性についても、もちろん話を
しますが、
対応策みたいのは小さい頃は保育士の
先生、心理士さん、OT、STの先生に
質問しまくってました。
主治医はどちらかというと、私の
心理も診ている気がしますので、
大まかな感じはありますね。


ケースワーカーさんですが、
ソーシャルワーカーさんですね、、
こちらも関わってないのにすみません。

まだ先ですが、就学相談すると、
支援センターや学校、教育委員会と
個人情報を共有しても良いかいうのが
ありまして、一筆書いたりしました。
データ化する一環でもあると思いますが、
そうゆう事もこれからでてくる
こともあります。

役所の福祉課も療育手帳や受給者証など
手続きする際、これからちょくちょく
行く場所になるんじゃないかな~と
思いました。

昔は私もニコニコ笑っている心理士さんを
不気味に思ったことがあります。
福祉ってかなりオブラートにして
進んでいきますよね?
よくわからない時ほど、ましてや、
お子さんの不安もあるのになんで医療や
手続きで面倒なんだ!って
なるのもわかる気がします。

支援センターや役所の方達は公務員
なので中にはマニュアルどおりに
こなしてるだけの方もいますが、
親身になって下さる
親切丁寧な方もいましたよ。



支援級、小2、小4
男子の親です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/90153
退会済みさん
2018/02/13 08:45

相性が悪いならそう申し出て替えてもらってもいいかもしれませんが、変更をしないこともありますよ。
また、相手が変わると一から関係構築なので別の意味で疲れますよ。

医師については一問一答というのは、よくあることです。
また、こうしたらいいですよ。というアドバイスはこちらから聞かないとどの先生も答えてくれませんよね。
あれこれ言う先生がよいかと言えば、そうとも限らないと思います。
医師とは相性です。
アドバイス上手な先生はだいたい十中八九「決めつけ」てくるような言い回し、「断言」風味です。(決めつけてはいませんが言い回しがそうなる。)なので、諸刃の剣です。
なので、そもそもどんな医師に対してもこうしてくれとか質問とディスカッションがそこそこできるタイプでないとすすめられないのよーと保健師さんに言われたことがあり、成る程!と思ったことがあります。

それと、よくソーシャルワーカーが勝手に障害福祉課とか関係機関と繋がっていたと不信感を抱く方がおりますが、それは一言断りがあるべきとは思いますが、不信感を抱くのもナンセンスだと思います。
関係機関との連携が必須なのはソーシャルワーカーの仕事内容を見れば明らかなことです。
どの程度連携していたか?にもよりますが、個人情報がある程度伏せられていたのなら問題無しと私は思いますよ。

今時は個人情報保護などの観点から、情報提供や連携について良し悪しを初回面談時に聞いてくれますが、聞いてこない場合はこっちから「必要におうじて、市や保育園、学校と連携してもらってかまいません。」と必ずお伝えしているぐらいです。

医師ともソーシャルワーカーともコミュニケーションは必要で、受け身ではうまくいきませんし、その上で相性がどうか?というところですね。

納得のいかないことはしっかり聞いては?

あと、のんびり対応が納得いかないのに、障害福祉課と連携される嫌というのは、感情的な判断に流され過ぎており、私としては全く解せませんね。

関係機関との連携なしに早期の支援構築はあり得ません。さっさと連携してもらわないでどうする??って思いますが。
嫌なものは嫌なので仕方ないですが、許可云々はともかく早く連携してもらっていたこと事態は主さんの早く何とかしたいという要望に添った対応と考えます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/90153
さむままさん
2018/02/13 09:23

それは、不安に感じてしまいますね。
結論から言いますと、変更は可能です。
ですが、メリット、デメリットはあります。

医師の一問一答は、よくあること。あるあるです。
医師からしたら、困りごとを言ってくれないと返答のしようがありません。
お子さんによって特性は異なります。貴方のご家庭の中での困りごとを言って下さい。学校での困りごとを言って下さい。
無いなら、それで良かったですね。・・・という感じですね。
お子さんによっても、家庭によっても、困りごとは違うからです。うちの息子の困った行動が、お隣的には「男の子ならこんなもん」かもしれません。
ですから、聞きたいことや言いたいことは、診察の前にメモしたりしてまとめて臨みます。
一昨年まで診てくださった医師は、「僕は医療や症状のアドバイスはできても、心理的な事や日常の手立てはアドバイスできないから、心理士さんと保育士さんに聞いてもらって帰ってね」でした。

ソーシャルワーカーさんは、連携をとってくださるのは有難いことです。
が!しかし、一言こちら側に話してからにして欲しいですよね。
ここだけの話にしておいてください・・・と、私はよく愚痴らせていただきました。
でも、職業柄、ここだけで納めておけないのも事実なんですよね^^;

変更する場合は、成育歴や家庭での様子など、また最初から話して診断もらってと、時間も手間も気力もかかります。また、気に入る相手と巡り合えるかといえば、そこは確約できません。

まずは、今の医師や、ワーカーさんとの信頼関係を築くことにしては、いかがでしょう。
そういわれるのは、何故ですか?わかるように、教えてください。そう言っても構わないと思います。
疑問を疑問として表出しないと、あちら側は、わかってると思います。
また、困っていると言わないと、大丈夫ですね?と思われてしまいます。
煩い親だなぁ・・・くらいでも、構わないと思いますよ?だって、ご自分のお子さんの事ですからね^^


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2017/01/12 投稿
絵本 療育 0~3歳

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
30件
2017/10/09 投稿
遊び 仕事 食事

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
10件
2024/07/05 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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