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6日

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他...
重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。
小学校一年生になったばかりです。
これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。
お薬の相談の際に医師から、
「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」
と言われました。
先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。
子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。
職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。
余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。
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この質問への回答
お医者さまは「お母さんが大変にならないように」という
ことでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に
生活してきたことがいけないことなのか、とお考えで
しょうが、そうではないと思います。
確かに「うちに可愛い我が子がいない」ことはとっても
寂しいことですが、いずれ子どもは(障碍があっても)
自立していかなければなりません。
私の息子は成人してからケアホームに入りました。
まだまだ先のこと、そろそろいろんな準備をしなくちゃ、
と思っていたところに入所の話しがき、あれよあれよ
という間に入所が決まり、息子は「もう一つの我が家」に
旅立ちました。今も楽しく生活しています。
こういう場合もあれば、おうちの中で暴れてしまい、
離れて生活をすることになった、という方もいます。
何人かそうなった方たちを見ました。おうちに戻って
穏やかに生活している方もいます。そういうふうに
なれるように、今ちょっと離れる、というのも
一つの方法だと思います。
まずは「ショートスティ」から始めてみては
どうでしょうか。福祉課に行き、相談してみて
ください。いくつか施設を紹介してくれると
思います。ただ、児童のショートスティはなかなか
利用ができない(常に予約で満杯の場合あり)
ことがあるようです。
私の地域には児童養護施設(障碍児の)があり、
様々な事情で親と離れて暮らしている子どもが
入所しています。成人して親元に戻る子もいれば
成人施設にそのまま入所する子もいます。
私は施設を利用することは、今後の為にもなる、
と思っています。
ことでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に
生活してきたことがいけないことなのか、とお考えで
しょうが、そうではないと思います。
確かに「うちに可愛い我が子がいない」ことはとっても
寂しいことですが、いずれ子どもは(障碍があっても)
自立していかなければなりません。
私の息子は成人してからケアホームに入りました。
まだまだ先のこと、そろそろいろんな準備をしなくちゃ、
と思っていたところに入所の話しがき、あれよあれよ
という間に入所が決まり、息子は「もう一つの我が家」に
旅立ちました。今も楽しく生活しています。
こういう場合もあれば、おうちの中で暴れてしまい、
離れて生活をすることになった、という方もいます。
何人かそうなった方たちを見ました。おうちに戻って
穏やかに生活している方もいます。そういうふうに
なれるように、今ちょっと離れる、というのも
一つの方法だと思います。
まずは「ショートスティ」から始めてみては
どうでしょうか。福祉課に行き、相談してみて
ください。いくつか施設を紹介してくれると
思います。ただ、児童のショートスティはなかなか
利用ができない(常に予約で満杯の場合あり)
ことがあるようです。
私の地域には児童養護施設(障碍児の)があり、
様々な事情で親と離れて暮らしている子どもが
入所しています。成人して親元に戻る子もいれば
成人施設にそのまま入所する子もいます。
私は施設を利用することは、今後の為にもなる、
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言いたい!聞きたい!
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
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回答
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こんにちは
重度の知的障害の息子について5歳に今年なります。最近初めてのやること、初めて行く場所は、絶対に拒否をします、大変な日々を送っています。慣れている所は大丈夫みたいです。例えば療育センターなど。気に入らない事や自分が出来ない時になると凄くパニックになり、私も気分転換に他の部屋や場所あるいはおもちゃで落ち着かせます。皆さんのお子さんにも似たような方いらっしゃいますか?何が一番苦労されますか。お出かけするのに。なるべく私は電車を、使わずチャリで移動が多いです。待つことが出来ないので、あとはタクシ券を使います。お互い頑張りましょう。なるべく息子と一緒に出掛けるということには慣れさせたいので連れていったりはしますが、後で後悔を毎回してしまう私です(TДT)
回答
息子の病名は結節性硬化症です。
知的障害、発達障害、てんかん、自閉もあります。
それを知らされた時は1歳くらいです。



Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供
がおります。今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか?もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか?すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・
回答
中学入学前に必要になり小6で受けて以来、受けていないですね。高校にも小6の結果を提出しました。発達支援センターや教育委員会の機関で受けたの...



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現在小学1年の女の子のママです
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回答
こてつさん
ありがとうございます。お薬の恐ろしさは他の方からおうかがいして十分わかりましたが、
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小学2年のダウン症、言葉のやり取りはできませんが見たいTV等
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回答
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