2014/05/10 09:22 投稿
回答 1

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。
小学校一年生になったばかりです。

これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。

お薬の相談の際に医師から、
「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」
と言われました。

先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。

子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。
職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。

余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/1127
RINRINさん
2014/05/10 10:06

お医者さまは「お母さんが大変にならないように」という
ことでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に
生活してきたことがいけないことなのか、とお考えで
しょうが、そうではないと思います。

確かに「うちに可愛い我が子がいない」ことはとっても
寂しいことですが、いずれ子どもは(障碍があっても)
自立していかなければなりません。

私の息子は成人してからケアホームに入りました。
まだまだ先のこと、そろそろいろんな準備をしなくちゃ、
と思っていたところに入所の話しがき、あれよあれよ
という間に入所が決まり、息子は「もう一つの我が家」に
旅立ちました。今も楽しく生活しています。

こういう場合もあれば、おうちの中で暴れてしまい、
離れて生活をすることになった、という方もいます。
何人かそうなった方たちを見ました。おうちに戻って
穏やかに生活している方もいます。そういうふうに
なれるように、今ちょっと離れる、というのも
一つの方法だと思います。

まずは「ショートスティ」から始めてみては
どうでしょうか。福祉課に行き、相談してみて
ください。いくつか施設を紹介してくれると
思います。ただ、児童のショートスティはなかなか
利用ができない(常に予約で満杯の場合あり)
ことがあるようです。

私の地域には児童養護施設(障碍児の)があり、
様々な事情で親と離れて暮らしている子どもが
入所しています。成人して親元に戻る子もいれば
成人施設にそのまま入所する子もいます。

私は施設を利用することは、今後の為にもなる、
と思っています。

このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉傾向ありの男の子がおります。 リスパダールを主治医に処方していただき、息子の調子が極端に悪くて、本人も気持ちのモヤモヤの扱いに困って本当に辛そうな時にだけ服用させています。 #できれば与えたくないという思いもあり 普段はそれほどでもないのですが、特にリスパダールが切れたあとに多動モードになることが多いことに気づきました。 毎日服用しているわけではなく、眠くなってしまうので通常の半量与えています。 夜就寝前に服薬させ(夜の睡眠も不安定になり、寝不足がまた翌日の調子の悪さにつながるので)、朝は服薬せず登校します。 お昼過ぎに帰ってくると、やたらと明るくて些細なことでケタケタ笑って超ご機嫌。 その上、落ち着きのなさ、ものをたくさん投げてみたり、大好きなタオルをぐるぐる回すこともやめられません。周囲の反応に関係なくずっとご機嫌です。 ごく少ない頻度ですが、投薬から半日と少し経つとやたらとハイで多動になる、そんな共通点を感じました。 同じような症状に気づいた方はいらっしゃいますか? 投薬に工夫をされてたりしますか? 来月主治医にも聞いてみようとは思ってますが、少し時間がありますし、患者の親・家族という立場での実感など伺いたいと思って質問させていただきました。 どうぞよろしくお願いいたします。

回答
1件
2015/10/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 睡眠 ダウン症

ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります。 発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。 ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。 この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。 本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。 これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。 今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。 一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。 4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。 重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか? 今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

回答
5件
2020/01/25 投稿
特別支援学校 知的障害(知的発達症) 小学校

ダウン症4歳の男の子の担当でついています。最近自分が鬱気味になっています。保育士として情けない思いで誰にも相談出来ずにいます。その子は1日の起きてる時間をほぼ保育園で過ごしています。普通の保育園です。月曜から土曜迄休みなく毎日来ます。10時間位居るので職員よりも長く居ることになります。私は職場に行くのさえ辛くその子を見たり、声を聞いたり保護者を見ると嫌悪感を感じ辛いときはトイレで涙が出るときもあります。もちろん他の職員にももちろん保護者にも対応するときは笑顔で自分の感情を悟られないように頑張っています。が最近限界です。原因はやはり思うような発達の成果が見られないからです。1年間やって来ましたが何一つズボン1つ履けません。トイレもこちらが下ろさないと排尿さえ出来ません。話も出来ません。意思疏通も出来ません。一人で立つことはもちろんこちらの言うことは理解できないのです。洋服の着脱も手洗いも食事も排泄も全てこちらがしないと出来ないのです。歩行にも介助がいります。食事は凄く汚しお洋服も床も米粒だらけです。毎日お洋服についた米粒を取りながら洗いながら床も掃除しながら下に落ちてるものも拾って食べるのを必死で阻止します。手洗い泡ソープは手洗いの度に食べようとするのを力強く阻止し、やってはダメよと言うことを分からないのでやります。その度に止めさせる、するとその子も面白くないので、唾を吐いたり叩いたりします。我慢我慢と優しく接するのですがもうダメです。保育士として情けない限りです。こんなことでごめんなさい。何か言葉を下さい。すみません。

回答
6件
2017/01/15 投稿
保育園 ダウン症 トイレ

支援学級から支援学校へ転校された方、教えて頂きたいです。 息子は現在支援級2年生です。 就学前相談では「支援学校では見本になるから、支援級へ行った良い。支援学校はもっと手をかけてあげたい重度の子が多い。待ち時間が長くかるかも。」とのアドバイスを受け、支援級にしました。(支援学校は3年前に新設されたばかりの所です)ですが補助の先生が1人付きっきりです。登下校も送迎しています。 学校に不満はありません。子供4人に対し、先生が3人付いてるクラスに在籍しており、良い先生ばかりです。ですが校長や担任の先生が変わる怖さ…去年は頼まれなかった校外学習の付き添いなど頼まれるようになりました。 息子自身も出来る事が格段に増え、大きく成長したと共に、他の子のに興味を持ち始めましたが、相手が組み立てたブロックを壊しに行ったり、絵の具のバケツを取り行こうとしたり、先生達が本当に大変そうで…毎日のようにすみませんと謝っていました。 親の私自身は息子が小さな頃から支援学校へ行って、就職ができたらいいと考えいたので、まさか支援級になると思わず、ずっと悩みながら通学させています。 就学前の療育、福祉関係の先生方の意見は半々でした。 転校させようと思った出来事やタイミングがいつでしたか? 年度に転校させるには春には動かないと無理だと聞いてますので、来月の懇談会には相談するつもりです。 アドバイスよろしくお願いします。

回答
2件
2025/04/20 投稿
知的障害(知的発達症) 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

小一ダウン症男児の母です。 漢方薬の抑肝散<http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se52/se5200139.html>を飲んでらっしゃる保護者の方いらっしゃいますか? 飲んでる方は効いてますか?またどういったきっかけで飲み始めましたか。 また、ぜひ教えて頂きたいのですが、抑肝散で一定の効果を感じていたけど、止めた方はどのように止めましたか? 先日小児科で息子の主治医から、診察時の様子をみてリスパダールか抑肝散を飲ませてみないか、と提案があり、薬についてお母さんが調べて納得した上で始めるなら始めましょうということになりました。 お薬にはとても慎重な先生で、数年前相談した時にはあまり勧められないということで、様子を見ることにしました。 ですが、学齢期に入り、社会参加の頻度を上げ様々な経験をさせたいという思いもあり、自傷他害行為が前面に出てしまうと参加しづらくなることや、親である私たちもストレスだし、お薬はなるべく避けたいという先生が勧めるということは適切な判断と受け止めました。 そこで漢方薬の方が飲ませることに抵抗が少ない・・・、という思いから抑肝散からついて調べたところ 「母子同服」 という文言を見つけました。 母親のイライラが感の強い子の気に障ってしまうため、母子で服薬することで、母子ともに落ち着くというようなないようでした。 私自身夫との関係が大変悪く、離婚が頭にわいてはなんとか子供の為経済の為にと思いとどまっている状況で家庭でのストレスも多く、気質的な問題はそれほどないのに腰痛がひどいなど心身症??と思うような症状もあります。 また、4月より特別支援学校に入り、平日気を張っている分、土日に些細なことで大泣き、パニックになる息子。 スクールバスのバス停まで、何度もだだをこねて座り込み、靴を投げ、靴下を投げする息子にイライラ・・・。 そんなことで風邪の時に一緒に抑肝散を出してもらうことにしました。 なんとなく効いてるかな?と感じることもあるのですが、やはり土日夫にイライラすることが多いときなどに息子が崩れるとイライラは抑えきれず思わず怒鳴ってしまってまた自己嫌悪・・・、ということが多いです。 こういったときの対処法について教えてください。こういった目的の為に他のお薬を飲んでらっしゃる方はいらっしゃいますか?よろしければそのお薬と効果についてもお聞かせください。 障害を持った子のお母さんには親もストレスが多い傾向があるのではないかと思い、ふぁみえーるの場で質問させて頂きました。 宜しくお願いします。

回答
7件
2014/04/22 投稿
ダウン症 パニック 小児科

ダウン症候群を持っている、小学二年生の男の子です。 兄弟がいないので、母親である私が遊び相手になっているのですが、その遊びがつらいです。 ミニカーや人形を前に、「しゃべって」。 何かお話を作れ、ストーリーを展開しろ、と要求してきます。 それも、子供と交互に会話をするのならいいのに、私が作り、子供は鑑賞するだけ。 そして話し出すと、設定か何かが気に入らないようで、「だめ」、「だめ」の嵐です。 じゃあどういう状況がいいの、と子供に聞いても、うまく説明できない。 ダメ出しを食らって、何が悪いんだか説明もされず、結構きついです。 遊びは発達を促すので遊んでやりたいのですが、つまらなくて、へこまされて、最近は一緒に遊ぶのを避けています。 そこで ① お話を作り続ける方法 ② 子供にダメ出しをされても凹まない気持ちの持ち方 ③ 私ばかりでなく、子供もお話づくりに参加できるようになるには ④ その他、一緒に楽しく遊ぶ方法 以上のうち、一つでもご存知でしたら、教えていただけないでしょうか。 ゆくゆくは、お友達と楽しく遊べるようになるといいと思っていますが、今、親の私が出来ることはなんでしょうか。 どうぞよろしくお願い申し上げます。

回答
3件
2017/04/17 投稿
ダウン症 会話 要求

特別支援教育自体が全然わかっていない先生が担任になってしまい不安です。 中度の自閉症でADHDの中3の息子は、支援級の情緒学級です。 昨年度は情緒2クラスで違う先生だったのでよかったのですが、 今年度から情緒は8人で1クラスになりました。 昨年度クラスが違うので全然知らなかったのですが、 もう1つの情緒の担任がひどい先生で、 1、感情的に大きな声で脅すように怒る 2、生徒がやる気を損なうような発言をする 3、プリント学習ばかりでまともに勉強を教えてくれない 4、生徒を信頼していない など、支援級の先生がいちばんやっちゃいけないことをばかりをしていて、 昨年度、保護者から校長先生に3件の苦情があったそうです。 具体的には、不登校がちな子が朝、登校したら 「今日は眠そうだね。無理しないで帰って昼から来れば?」と言ったり 校外学習でみんながお土産を買う時間にADHDの子が不機嫌になり騒いだら その子にお土産を買う時間を与えずに、先にバス停に連れて行き、 1時間も待たせたり、ろくに勉強を教えないで自分は授業中に居眠りしたり、 無理して交流学級で倒れた子の親にそのことを伝えていなかったり、 その先生がADHDの子の主治医の先生にどう対応したらいいか聞きにいってくれたが、 主治医の先生には、担任を変えてもらった方がいいと言われたそうです。 私は、2月末頃に苦情を言った保護者からこのことを聞いて びっくりして、慌てて連絡先を知っている支援級の保護者で 集まって話し合い、校長先生に来年度どうなるのかと聞きに行ったら その先生が反省してやり直したいと言っているので、 信じて頑張ってもらうことにしたと言われました。 先生を他の学校から要請するには12月に申請をしておかないといけないらしく、 どうしても、変えようがなかったようです。 とにかく気になることはどんどん言っていこうとは思っていますが、 去年5人でもダメだった先生が3年生が6人もいる 8人の子をちゃんとみていけるのかとっても不安です。

回答
7件
2016/04/14 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
1歳半・3歳児健診のモヤモヤ、トラブル。やってよかった事前準備や、これから健診の保護者に伝えたいことは?
1歳半健診や3歳児健診を前に落ち着かない気持ちになったことはありませんか?
「並んで待てるかな?」「積み木や指差し、できなかったらどうしよう」「まだトイトレ中だけど…」「保健師さんに相談できるかな?」
会場での待ち時間の長さや、お子さんのパニック、周囲の視線に心が折れそうになった経験。逆に、勇気を出して相談したことで道が開けた経験。
そのすべてが、今まさに不安を感じている誰かにとっての「道しるべ」になります。
「あんなに準備したのに大失敗!」というエピソードも、「この神アイテムに救われた!」という成功談も、ぜひありのままにお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・指差しや発語の確認で全く動けず、周囲と比較して落ち込んでしまった
・長い待ち時間を乗り切るために持ち込んだ「お助けグッズ」や「動画」の活用術
・健診の問診票に書ききれない悩みを、付箋や別紙にまとめて渡した工夫
・オムツ替えや計測でパニックになり、会場で泣きそうになった自分へのフォロー
・保健師さんや医師から言われて救われた言葉、逆に「分かっていないな」と傷ついた言葉
・健診後の「再検査」や「発達相談」への案内を受けた際、どう気持ちを整理したか
・経験者だからこそ言える、「当日これだけは持っていけ!」「あきらめても大丈夫!」というアドバイス

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開 などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年1月22日 〜 2026年2月1日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると8人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す