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Q&A - お悩みきいて!

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他...

こーまさん

2014/05/10 09:22

1

違反報告

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。
小学校一年生になったばかりです。

これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。

お薬の相談の際に医師から、
「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」
と言われました。

先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。

子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。
職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。

余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

この質問への回答

RINRINさん

2014/05/10 10:06

違反報告

お医者さまは「お母さんが大変にならないように」という
ことでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に
生活してきたことがいけないことなのか、とお考えで
しょうが、そうではないと思います。

確かに「うちに可愛い我が子がいない」ことはとっても
寂しいことですが、いずれ子どもは（障碍があっても）
自立していかなければなりません。

私の息子は成人してからケアホームに入りました。
まだまだ先のこと、そろそろいろんな準備をしなくちゃ、
と思っていたところに入所の話しがき、あれよあれよ
という間に入所が決まり、息子は「もう一つの我が家」に
旅立ちました。今も楽しく生活しています。

こういう場合もあれば、おうちの中で暴れてしまい、
離れて生活をすることになった、という方もいます。
何人かそうなった方たちを見ました。おうちに戻って
穏やかに生活している方もいます。そういうふうに
なれるように、今ちょっと離れる、というのも
一つの方法だと思います。

まずは「ショートスティ」から始めてみては
どうでしょうか。福祉課に行き、相談してみて
ください。いくつか施設を紹介してくれると
思います。ただ、児童のショートスティはなかなか
利用ができない（常に予約で満杯の場合あり）
ことがあるようです。

私の地域には児童養護施設（障碍児の）があり、
様々な事情で親と離れて暮らしている子どもが
入所しています。成人して親元に戻る子もいれば
成人施設にそのまま入所する子もいます。

私は施設を利用することは、今後の為にもなる、
と思っています。

9

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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回答

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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答

うーん、その傾向はあるのかもしれませんが、まだまだ。許容範囲の段階ですし、医師の方が仰るように、3歳頃にならないと私もわからないと思いま...

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小学2年生の男児です

田舎なので支援学級のない学校に通っています。クラスは少人数ですが、お友達は皆優しく接してくれ、本当にありがたいです。今、子供の行動で悩んでいます。これらの行動は小さい頃からあり、周りから指摘されてきましたが、そのうち改善すると思い堪えてきました。・両目がいつも左斜め下を向いていて、あまり動かない。眩しい時に片目をつぶる。・水遊びが好きで、お友達と皆で公園にいるときも噴水ばかり触ります。・お友達と同じことをしない。ノリが悪く、ダンスやゲームなどに参加しない。・マイルールへの執着(決まった色の道具しか使わない、言葉通り額面通り受け取るなど)あり、それが通らないと泣き喚きます。(小さい頃は無反応でしたが、5歳くらいから嫌なことがあると半狂乱に…)水を触ると落ち着くようです。この前、トイレの水を顔を近づけて見ていました。強く叱ったので、懲りてやめました。キッチンや洗面台によじ登り、水をためて足を浸したりもします。(これは一般の子もやるかもしれませんが…)不自然に難しい言葉ばかり使ったり、変な語尾をつけて喋ったりしますが、会話はできます。3歳の妹のこともすごく可愛がってくれ、家のお手伝いもしてくれます。普段は、大人しくて穏やかな子供です。感覚過敏なども、明らかなのはありません。それと、妙に色々なことを覚えています。特に嫌だったことは鮮明に覚えているみたいです。ちょっとした単語などで、嫌な記憶を結びつけ、怖がったりします。言葉への執着は強い気がします。作文も、堅苦しい言葉や漢字を使い、おじさんが書いたような文面です。(字の上手さは年齢相応)先日、子供会の集まりで癇癪を起こして、会の雰囲気を壊してしまいました。ゲームの景品(おやつ)を貰う場面で、緘黙の子が参加していなくても大人が景品をあげたという理由です…。癇癪を起こしたのですぐ、外に引きずり出しました。やはり水道を触って落ち着きました。本人は「〇ちゃんが話せないのは分かってる。僕だって〇ちゃんには優しくしたい。でも“参加賞”だから、参加しないと貰えない。〇ちゃんが可哀想、どうするんだと思った。そしたら、参加しなくても貰えていた。何が正解なのか分からず、不安になった。」と説明してきました。「ずるいと思ったり、いじわるをしたいわけじゃない」と泣きながら言い訳。普通は言外の意味というか、説明文に書いていなくても察する場面…ですよね。あまりにも言葉へのこだわりが強く、書いてあることから少しズレただけで混乱するようです。下の妹は、人懐っこく、笑顔の絶えない子です。トイレをしたり、滑り台を滑ったり、上の子が当時できなかったことを自然にこなしていきます。やっぱり何か違うような気がします、今さらですが。障害を疑うべきか、接し方等を工夫するべきでしょうか。

回答

水遊び、まわりに迷惑がかからなければやらせてあげて良いのではないでしょうか？トイレなどの不衛生な水を使うとか、逆に清潔が重要なシンクで...

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小学2年のダウン症、言葉のやり取りはできませんが見たいTV等

自分の興味ある事は「んー。あー。」等、訴る事はします。訴えても、私が願いを叶えてあげないと大泣きしたりします。今困ってるのがトイレです。トイレトレーニングしていても、未だに自分からの訴えなく、こちらで時間誘導でほぼ出ません。オムツ内で排泄します。デイや学校ではトイレ拒否は無いのですが、自宅でトイレ誘導すると、凄く嫌がり、座らせても出ないで、たまにずっと我慢してるのかオムツにもしない事もあるので家での誘導は無理しないで行ってます。学校でもデイでも、何年もの間で、まだ数回しか出てません。この前は道の真ん中でしゃがみ込んだと思ったらオムツ内に排便してました。どうしたら良いかわかりません。弟もいるので、リアルなトイレで2人まとめてトイレトレーニングしてみようかなとか思うのですが、他にも良い案あれば教えてほしいです。

回答

ナビコさん、フランシスさん相談に乗っていただきありがとうございます。まず、学校へ行っている間は、ほぼトイレにもオムツ内にも排尿しないです...

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