2014/06/02 12:46 投稿
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こちらへの書き込みもずいぶんご無沙汰でした。
体調を崩し、2週間近くほぼ寝込んでいた状態で、パソコンもまともに見れていませんでした。

私が体調を崩していたこともあり、なんだかいろいろもんもんとしていて考え込んでしまっています。

我が家には小1の自閉症スペクトラム症の長女がいますが、その下に4歳(あと1か月半で5歳)の保育園年中の妹がいます。下の子は定型発達です。

もともとは私の病気・障害が理由で2人とも保育園は土曜日もいっていましたが、姉が小学校に入ったので今は姉だけ土曜日は家にいます。下の子は保育園に預けています。

学校に慣れるまでは無理はさせるまいと思って今まで土曜日はデイにも預けず姉を家で看ていましたが、私の方もさすがに心身ともに体調がついていかず、私の主治医にも「もうこれ以上の無理はさせられません。休んでください」と言われ、かといって、これから土曜日に受け入れてくれるデイはもうなく(おそらく定員いっぱい)、少し八方ふさがりになっています。
※なお、パパは土日が仕事で不在なので看るのは私のみです。

しかし、下の子が年中になってから、姉と1日中楽しく仲良く遊べるようになってきて、日曜日はほおっておけば勝手に2人で遊んでてくれるのでとても楽になりました。喧嘩をしても少し仲裁に入ればまぁだいたい指示もとおるしそれほど大事にはなりません。

それで、今まで土曜日は少しでも子供の面倒を看る時間を減らそうと妹を保育園に預けていたのですが、いっそのこと、土曜日も休みにして、2人で遊んでいてもらおうかなとも考えました。

姉だけだと何しろ不安感とこだわりの強い子なので、同じことを何度も何度も質問したり、無茶な要求をしてくるため、少しも離れていることができないのです。でも、寝込んでいる私を気遣って黙って横でDVDを見てくれてる時もあり、なんだか申し訳ないやら情けないやら。

妹は姉が大好きで、就学して一緒に保育園にいけないのはさびしいようで、とにかく一緒に遊べるのはうれしくて仕方ないみたいですが(土曜日もひとりだけ保育園なのは嫌みたい)、私のよこしまな気持ちにその純粋な気持ちを利用していいのだろうか、なんか私ってなんてずるい母なんだろう、と悩んでいます。

ついでにいえば、本当に土曜日に2人とも休みにさせて、土日連続で子どもの面倒をみることになって、結局私疲れることにならないかしら? とも思ったり…。

なんだか考えが堂々めぐりしています。
本当は、土曜日に姉の面倒をみてくれるデイがあれば一番いいのですが…。
私の考えって、やっぱり「障害児のきょうだい」に対して一番しちゃいけないことですかね。どう思いますか?

※なお、姉の三季休業中の平日は学童に行くので問題ありません。

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この質問への回答
6件

2014/06/02 13:46

こんにちは。お体大丈夫ですか? 私も長男(7才、二年生、支援クラス)、妹(2才、恐らく定型発達)てす。土日は夫は仕事です。 私は土日は子供の希望が最優先なので、ほっぺとえくぼさんの体調を抜きにして考えれば、家にいさせてあげたほうが、と申したいのですが…。 うちも2才の妹がお兄ちゃんを引っ張ってますよ。兄がなくとよしよししにきたり…お兄ちゃん大好きな妹です。そうやってお互いに成長していくのかな、と思ってます。 ちなみに私は子供が学校にいく日のほうが疲れます。送迎もありますし、落ち着いてやれるか、気になってしまうので… お子さんたちが遊んでいるとき、寝ていたっていいじゃないですか。朝は菓子パン、昼間はレトルトカレー夜は出前だっていいじゃないですか。家族の時間も必要かもしれませんよ。 まあ、基本ずぼらな私なので、対したことはできませんが、休日はなんの邪魔もなく、純粋に子供との時間を楽しめます。

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私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。 言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。 自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。 フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。 子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。 勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。 ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです!去年よりは成長してます!と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。 皆さんは心の切替は、どのようにしてますか? 自分の心の折合いは、どのようにつけてますか? 分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

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2019/09/03 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) OT 知的障害(知的発達症)

うちと同じタイプのお子さんがいらしたら、情報を共有したいです。 我が息子は9歳ですが、診断名はいまだ不明です。 知的障害と、コミュニケーション障害、運動障害、があります。自閉症ではないようです。 特別支援学校に通っています。 出生時には異常がなく、生後6か月頃から発達の遅れを感じはじめました。 最初はお座り、ハイハイ、自力で立つ、などができないという、運動面の遅れが気になっていましたが、 一歳ごろ、声掛けに対する反応が薄いと言われ、知的面の遅れも発覚しました。 一歳半で歩行、発語がなかったため、精密検査。 結果、異常なし。 原因不明の運動、精神発達遅滞でした。 その後、歩行獲得は3歳すぎ、 今は小走り程度は可能ですが、転びやすく、ジャンプなどはできません。 知的面は、5歳少し前くらいから言葉が少し出始め、 今は3語文程度の発語ができ、歌も少し歌います。 ただ、一方的な発言が多く、会話にはあまりなりません。 同年代のお友達にも興味がなく、話しかけません。 気に入った大人には甘えたり、呼んだりしますが、元気?と聞いても、答えることはほとんどありません。 手が不器用なので、絵も字も書けません。 療育手帳は3度ですが、 怒りっぽく、すぐ大きな声で叫んだり、ものを投げたり、かんしゃくをおこすので、外出先ではかなり手がかかります。 怒る理由は、だいたい、 おなかがすいてイライラしている、自分がしたいことがすぐにできない、続けたいのにやめなければならない、 やりたくないことをやらされる、 というときです。 今も感情のコントロールが一番の悩みで、 この先どうなっていくのか、不安で仕方ありません。

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2017/06/14 投稿
療育手帳 中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

軽度自閉症(軽度知的障害あり)の21歳女性です。長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級(担任)の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか?」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか?」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会(朝礼)で普通学級の先生がみんな(普通学級の子たち)にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては?」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事(私が自閉症になってる事)を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか?」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。(私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。)支援学級(担任)の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう(近いような)経験はありますか?それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診(自閉症の診断)の仕方は普通なんでしょうか?私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス(支援学級)になってるの?」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか?なんでみんなとは別々の教室だったのか?理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス(支援学級)に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる(交流している)理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「(普通学級の)みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に(知能検査しに)通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級(担任)の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな?」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何?」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの?」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの?」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの?」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校(専攻科)に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか?」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス(療育)や支援、サポートを一度も受けてません。(この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです)なので未治療(療育なし)未支援(サポートなし)です。

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2018/12/11 投稿
小学校 ことばの教室 ASD(自閉スペクトラム症)

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