2014/06/02 12:46 投稿
回答 6

こちらへの書き込みもずいぶんご無沙汰でした。
体調を崩し、2週間近くほぼ寝込んでいた状態で、パソコンもまともに見れていませんでした。

私が体調を崩していたこともあり、なんだかいろいろもんもんとしていて考え込んでしまっています。

我が家には小1の自閉症スペクトラム症の長女がいますが、その下に4歳(あと1か月半で5歳)の保育園年中の妹がいます。下の子は定型発達です。

もともとは私の病気・障害が理由で2人とも保育園は土曜日もいっていましたが、姉が小学校に入ったので今は姉だけ土曜日は家にいます。下の子は保育園に預けています。

学校に慣れるまでは無理はさせるまいと思って今まで土曜日はデイにも預けず姉を家で看ていましたが、私の方もさすがに心身ともに体調がついていかず、私の主治医にも「もうこれ以上の無理はさせられません。休んでください」と言われ、かといって、これから土曜日に受け入れてくれるデイはもうなく(おそらく定員いっぱい)、少し八方ふさがりになっています。
※なお、パパは土日が仕事で不在なので看るのは私のみです。

しかし、下の子が年中になってから、姉と1日中楽しく仲良く遊べるようになってきて、日曜日はほおっておけば勝手に2人で遊んでてくれるのでとても楽になりました。喧嘩をしても少し仲裁に入ればまぁだいたい指示もとおるしそれほど大事にはなりません。

それで、今まで土曜日は少しでも子供の面倒を看る時間を減らそうと妹を保育園に預けていたのですが、いっそのこと、土曜日も休みにして、2人で遊んでいてもらおうかなとも考えました。

姉だけだと何しろ不安感とこだわりの強い子なので、同じことを何度も何度も質問したり、無茶な要求をしてくるため、少しも離れていることができないのです。でも、寝込んでいる私を気遣って黙って横でDVDを見てくれてる時もあり、なんだか申し訳ないやら情けないやら。

妹は姉が大好きで、就学して一緒に保育園にいけないのはさびしいようで、とにかく一緒に遊べるのはうれしくて仕方ないみたいですが(土曜日もひとりだけ保育園なのは嫌みたい)、私のよこしまな気持ちにその純粋な気持ちを利用していいのだろうか、なんか私ってなんてずるい母なんだろう、と悩んでいます。

ついでにいえば、本当に土曜日に2人とも休みにさせて、土日連続で子どもの面倒をみることになって、結局私疲れることにならないかしら? とも思ったり…。

なんだか考えが堂々めぐりしています。
本当は、土曜日に姉の面倒をみてくれるデイがあれば一番いいのですが…。
私の考えって、やっぱり「障害児のきょうだい」に対して一番しちゃいけないことですかね。どう思いますか?

※なお、姉の三季休業中の平日は学童に行くので問題ありません。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/1206
2014/06/02 13:46

こんにちは。お体大丈夫ですか?

私も長男(7才、二年生、支援クラス)、妹(2才、恐らく定型発達)てす。土日は夫は仕事です。

私は土日は子供の希望が最優先なので、ほっぺとえくぼさんの体調を抜きにして考えれば、家にいさせてあげたほうが、と申したいのですが…。

うちも2才の妹がお兄ちゃんを引っ張ってますよ。兄がなくとよしよししにきたり…お兄ちゃん大好きな妹です。そうやってお互いに成長していくのかな、と思ってます。

ちなみに私は子供が学校にいく日のほうが疲れます。送迎もありますし、落ち着いてやれるか、気になってしまうので…

お子さんたちが遊んでいるとき、寝ていたっていいじゃないですか。朝は菓子パン、昼間はレトルトカレー夜は出前だっていいじゃないですか。家族の時間も必要かもしれませんよ。

まあ、基本ずぼらな私なので、対したことはできませんが、休日はなんの邪魔もなく、純粋に子供との時間を楽しめます。

https://h-navi.jp/qa/questions/1206
さとみさん
2014/06/06 13:30

まだ、復調されていなかったんですね。
なかなか、養生できないのでしょうが、こんな季節ですから、無理はなさらずできる限り休めるといいですね♪

この3週間くらい、週の大半に予定がはいっていて、目が回りそうでした。

宿題まで頑張ったら、私はベッドで休んでますσ^_^;
小1と、2歳半の兄妹で、遊んだり喧嘩したりしています。

家事の方のヘルプを頼むのもありかもしれませんよ?

夕飯の宅配を定期的に注文するとか?
冷凍をストックしておくとか。

体調が戻るまでのことですから、入院してるつもりで、できることはやって、お手伝いをお願いできることは罪悪感なく、やってもらっちゃいましょう♪

子どもも頼りにされるの大好きですよ♪
2人で遊んでくれて嬉しい♪
ありがとう!
といえる、良いチャンスです。

おだいじになさってくださいね♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/1206
2014/06/08 10:42

>さとみさん
>ルアンジュさん

さらなるコメントありがとうございます。
家事はもともとほとんど旦那に丸投げなので、あまり負担はありません(ただ、旦那に丸投げしたものの、いつもヘマをして結局尻拭いするというばかばかしい負担はありますが…)。
私の障害の自立支援の方で家事ヘルパーさんも週2回来てくれていますし。

単純に、土曜日に姉と2人で過ごすのが苦痛というか、こちらが体調悪くてねてても、やはりひとりはさびしいから(もともと不安感も強い子ですし)しつこく一緒に遊ぶことを求めてきますし、もう、そのしつこさが半端ないというか…。

妹はもう姉の扱いには慣れたもので、(良いか悪いかは別として)姉のわがまま勝手ぶりにも上手に付き合うし、スルーするときはスルーするし、私よりも熟練です。私が姉のことを叱りつけたあと、すかさず私に「ママも大きな声を出したことはお姉ちゃんに謝るんだよ」と気を遣ってやれる子です。

昨日は少しだけ体調も良かったので午前中は3人で百人一首をして遊びました。午後は2人で遊んでいました。今日は昨日1日子供が家にいたせいか、もう私の方はぐったりです(-_-;) 今は本人たちの希望でドラえもん見せてます。ぶっちゃけ一番静かですよねw 旦那が帰ってくるまで、がんばります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1206
hancanさん
2014/06/03 10:25

ほっぺとえくぼさん
大丈夫ですか?心配です。
んー、難しいですね。

ヘルパーさんは無理ですか?
市にいらっしゃると思ったのですが...。
市にご相談されてみてはどうでしょう?
デイ空いてるといいですね。
お身体が主体ですから。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1206
2014/06/06 15:08

コープデリだとお弁当を冷凍で宅配してくれますね。しかも療育手帳あれば宅配代も格安です。
食器もペーパーでいいと思います。紙皿にお子さんに絵を書かせても楽しいと思いますよ。
洗濯は体操着、上履きなど、学校で使うものは洗い替えを用意。平日調子よい時に汚れたものを洗えばいいでしょう。
あまり完璧にこなそうとせず、もう少し余力あるなあ位でセーブして下さい。ご自身とお子さんのために。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1206
2014/06/05 21:21

>ルアンジュさん
>hancanさん

いつもありがとうございます。
お返事が遅くなって申し訳ありません。
まだまだ体調はよくなく、昼間はずっと寝たきりです。

結局、次女の保育園には土曜日はしばらくお休みすることをお願いしました。
今の担任は長女の時にも担任で、長女のこともよく知っているのですが、この2人ならママが寝こんでても、ちゃんと遊んでてくれるんじゃない? と言ってくれ、とりあえずはお休みする方向で話が決まりました(ただし、長女が小学校がある日は登園)。

もう本当に私もギリギリで、普段は子供の学校の支度の下準備などを事前に済ませるのですが、それも満足にできず、私自身が忘れ物を誘発してしまう始末。何度も何度もポカミスが続き、娘のメンツをつぶしてしまっています。

長女は梅雨入りしたこの時期に重なったこともあり、学校や学童で相当疲れ果てているようで(いい意味で、ですが)家に帰ったら食事もそこそこに毎晩バタンキューで倒れるように寝てしまいます。

こんな状況で、また土曜日に別の場所に預けるのは無理そうだし、まぁ2人が楽しく遊んでくれるのならそれでもいいか、と割り切ることにしました。というか、ずるくても、それぐらいの気持ちを持たないと本当にヤバそうです。私の主治医にも入院をちらつかされてるので(^_^;)

ヘルパーさん、一度相談に行ったときに担当者が留守で、「手すきの時でいいから連絡もらえるように言っといてください」と伝言してからなしのつぶてです(^_^;) いつもいつも満足に仕事できないCWなので私もしょっちゅうプンプンさせられる相手なんですけどね。もう一度確認はしてみますが、でも預かりのサービスはヘルパーさんではやってないと思いますねぇ。せいぜいお散歩が限度かと…。

あとは、土日の食事の支度をどれだけ楽にできるかがカギですね(^_^;)
長女が偏食があるので悩ましいところですが…効率的にできるよういろいろ工夫してみます。

お返事ありがとうございました。

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2016/04/22 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) WISC 先生

高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします。 【娘の生育歴】 1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。 中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。 ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。 高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。 【特性】 ・発達障害の程度は中度くらい。 ・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。 ・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。 ・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。 ・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。 ・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。 ・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。 【今の状況】 薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など) 昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。 しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。 【困っていること】 ・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。 親に見られると、「勝手に体が動いちゃうよ〜」「なんか声が出ちゃった!」と愛想笑いをします。 ・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック?)、ダラダラ涙を流しながら「助けて…助けて…」と放心状態になっていた。 ・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。 不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。 おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。 本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。 親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。 もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。 みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

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2022/04/28 投稿
知能検査 診断 行動療法

こんにちは、17歳男の子の母親です。 高校一年で普通高校を自己退学し、通信学校にも通いましたが、トラブル等があり、自己退学しました。 中学三年生には、環境に馴染めないと不登校となりました。そこで、スクールソーシャルワーカーから、検査をすすめられ、精神科にいき、発達障害、自閉症スペクトラム症、双極性障害と診断を受けました。 人間関係でトラブルを繰り返してしまい、買い物に執着しています。ゲーム課金やミニカー集めなどです。 自分のこだわりも強く、思い通りにならないと、私や家族にも罵声で、物に当たったりと、家族の話しを受け入れず、居心地が悪い状況になっています。 始まるまでには時間はかかりましたが、コンビニのアルバイトを始めましたが、お客さんからクレームなどもあり、数ヶ月でクビになるなど、転々とし困っています。 息子は人間関係の保ち方が難しくなり、何かあるとアルバイト先の電話番号をブロックし拒否、それが理由でクビになりました。 行動を起こすことは、とても早く、いいところはありますが、自分に悪い事が起きると、暴動を起こす、これは革命だと聞き慣れない怖い発言で暴言を言います。 私、母親のせいだと言われており、私も息子共々精神的に参り、内服治療しています。 この事は、主治医にも相談しています。障害福祉の事業所就労や就労支援の方向も視野にということを聞いています。また、グループホームの話もあり、これから体験する予定です。 息子は、一般就労を希望していますが、障害者枠で仕事を希望しています。 が、この先どうしたらいいのか、不安でしかありません。何か知っている方は教えていただきたいです。 あの時こうすべきなど、批判的な内容はご遠慮してください。就労について、知識がなく、アドバイスをいただきたいので、どうかよろしくお願いいたします。

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2023/01/02 投稿
ADHD(注意欠如多動症) トラブル グループホーム

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 睡眠 手当
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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