2014/06/20 09:46 投稿
回答 3

「朝から尿が出ていません。」

最初は言われた意味がわかりませんでした。

「下半身の臓器に通じる大動脈が縮窄しています。このまま尿が出ないと危険です。」

つまり、下半身への血管がほとんど閉じて、血流が止まっているということ。このままだと、臓器が機能しないということ。

「とりあえず、まずはカテで血管を開いて様子を見たいと思います。」

一も二もなくお願いしました。
カテーテルによるバルーン手術で開けば、そのまま落ち着いて何年かはもつ場合もあるということや、一応手術になるので輸血が必要なこと。
一気にいろんなことが押し寄せて、何枚もの書類に目を通しました。
手術だからもちろん同意書も書きました。
ほんの数日前に届け出たばかりの名前を、何度も書いた。

自宅に電話し、手伝いに来てくれている母に事情を話し、上チビをお願いし、麻酔をかけられ、保育器のままで運ばれていくチビを見送りました。
最後に時計を見た記憶が17時10分。手術のために通されたアンギオグラフィフィールーム周辺は電源オフエリアで、時計もない。いつも携帯を時計代わりにしていたため、腕時計すら持っておらず、それ以降、何時なのか、何分たったのか、記憶にありません。
明るかった廊下がだんだん暗くなり、通常は人がいない時間帯なのか、電気をつけに来る人もおらず、ただ、窓の外が少しずつ暮れていくのを見ていた。

旦那はいすにじっと座り込み、私はうろうろと、冬眠前のクマみたいに歩き回って。
母の勘?いやな予感はもうあった。
そして、窓の向こうの中庭、その向こうの別の部屋の奥、うっすらと見えた壁掛け時計が、おそらく6時を過ぎているのに気づいた頃、目の前の扉が開いたのです。

出てきたのは主任の先生。

「心拍が低下しています。蘇生は難しいかもしれません」

その瞬間、世界は色も音も失いました。

何枚も書いた同意書。確かに『万が一』の項目がありました。でも、万が一なんて、本当に万が一で、そんな確率にあたることなんて無いと思っていた。先生も
「万が一という項目もありますが、ほとんど万が一なんてことは無いと思っていいですから」
そう仰っていた。そのとおりだと思っていた。だって、万が一なんて経験、今までにないもの。

でも、『万が一』というのは、つまりゼロという意味ではなくて、『あるかもしれない』可能性がどこかにある限り、物事は常にゼロか1かで成り立っていて。 

その後、先生は何か仰って、再び中へと消えていきました。たぶん、最善を尽くすとか、そういうことを仰ったのでしょう。でも、何を言われたのか覚えていません。
旦那は隣で、毎日お参りに言っていた神社の名前を呪っていた。私は「まだオムツも替えてあげてないのに」そればかり考えてた。
手も足も冷たくて、頭の先から血が下がっていくのが分かった。
それからどれくらい時間がたったのか、誰かが
「暗いですね。すいません。電気つけますね。」
そう言って、廊下の電気をつけてくれた。
でも、目の前は相変わらずとても暗くて。

次に出てきたのは主治医の先生でした。

「心拍がもどりました。」

涙も声も出ず、がくがくと震えがきた。震えているくせに、体中スポンジみたいにふわふわとして、ただ誰かわからない誰かに、ひたすらに感謝していました。
ありがとう。私たちにあの子を返してくれてありがとう。

長くなりました。
続きはまた次回。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
あつまさん
2014/06/22 07:45

>ありりんさん 航ママさん
コメントありがとうございます。
少し穏やかな時間が続いたり、いいことがあったりすると、つらかったとき、悲しかったときのことをすぐ忘れてしまいます。油断して、欲張りになるんでしょうね。
そういう自分を戒めるためというか、あの頃を忘れないための覚書として書いています。
その程度ですが、読んでいただけてうれしいです。もう少しお付き合い下さい。

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 10:36

はじめまして!
あつまさんの文章、テンポ良く読みやすいです。
内容的に、次回が楽しみという表現は不適切ですが、早く読みたいと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 12:15

こんにちは。
あつまさんの障害との出会い、親として
何と言っていいのか、胸に込み上げるものがあり 見させていただいています。
次も待ってますね。

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2026/03/03 投稿
パニック 遊び 癇癪

3歳4ヶ月 我が子なのに分からない 長文になります。 ①娘の指示通りに台詞を言わないといけない 〇〇"して"って言って!に対して、〇〇"してくれる?"程度ならOK。 〇〇"してほしいなー"がNGの場合あり また、OKが出たやり取りを一語一句変えずに何度も繰り返す時があり、こちら側が疲れてしまうときもある。 会話では、娘の脳内にある答えが出るまで一語一句変えずに何度も質問してきて、娘からの『カラスは何色?』に対して『黒色かなー?もしかしたら紫もいるかも?』などはNG。 娘の脳内では"カラスは黒色だね"となっているので、娘の質問した"カラス"の言葉と、娘の思う色を一致させて共に返事しないといけない。 それでもNGが出る場合は、娘の思う答えの言葉の並びをこちら側が探り当てて言うか、娘になんて答えてほしい?と聞いた上で答えるとOKがでる。 ②チャイルドシートなど補助のように保持されるものがないと、その場で座り続けることは基本的に出来ない。 ③おままごと遊びや車遊び、粘土遊びに絵本なども好きだが長く遊びはしない。 遊び出して数秒後には別のものへ手を出してる。 いまは室内遊びだと、おままごとが1番好きで場所問わず気が向けば常におままごとをしている。 ④基本的には身体を動かすこと、リズム遊びや公園遊びが大好きで走りも早く、つま先立ちで走ってる様子もある。 順番待ちはできるようになってきて、自分が抜かれた場合は不思議には思ってそうだが気にしてなさそうな素振りのときもある。 ⑤興味のある物への物覚えはいいのに、ダメと言ってることは辞めてくれない。 (食事中に立ち上がる、祖父母と買い物時に走り回るなど) ⑥私と2人の時は落ち着いて指示を聞けるようになってきたが、レジ待ちなど手を繋げず動き回る事がまた増えてきた ⑦よく目も合うし、言葉使いも合っている。 ただ、集中している時やパッとみ集中していなさそうなときでも声かけを無視される場合がある。 その時は身体に触れるなどして、刺激を与えると気づいてくれる。 ⑧記憶力が高いのか、1年前のことでも事細かに詳細を覚えて説明出来る(スーパーなどの売り場に行って何を選んで、次はどの売り場に行って買い物をしたかなど) 3〜4回ほど読んだ絵本は大体の台詞を覚えてる(ノンタンのブランコのお話だと、実際に公園で何度もセリフと動きと共に再現する) 好きなものの台詞や歌も覚えるのが早い(ジブリなど) 自分が関心のあるものに対しての説明はすぐ記憶する(ヤモリはカエルの仲間など、生き物や好きなキャラクターに関するものなど) ⑨保育園では頑張って食べているそうなので、そこまで気にしていないが偏食気味? 自宅では好きなメニューのお野菜なら2〜3口は頑張って食べてくれる。 最近は白米のみで、おかず拒否されることが多い。 娘の気分次第ではふりかけをかけたり、おかずを細かくして混ぜて食べる場合もあり。 食パンは焼かずに何もつけないでと指示がある日や、自分からジャムを塗ってほしいなどの希望を伝えることはできる。 ⑩理解している場合ならすぐに気持ちの切り替えは出来るが、主に口頭指示のみよりかは視覚や聴覚も使った指示の方が理解が早い気がする。 11. 興味のある物への物覚えはいいのに、ダメと言ってることは辞めてくれない。 (食事中に立ち上がる、祖父母と買い物時に興奮してるのか走り回るなど) 12 . 私と2人の時は落ち着いて指示を聞けるようになってきたが、レジ待ちなど手を繋げず動き回る事がまた増えてきた。 13 . 癇癪とまではいかないが、納得できないとギャー!ワー!と叫ぶ事がちょこちょこ増えてきた。 14 . 人のことはよく見ていて、なんでも細かく真似をすることができる 15 . 流れがわかっているものに関しては、自分から進んで物事を行える 16 . 病院の待合は座ってられず、かかりつけ先では授乳室のベットが落ち着くようで、先生の理解もあり基本的にはそこで待つことが多い 休診などで他院に行ったときには、しんどくても動き回っている(そのためか元気でしょと勘違いされる) 17 . おはしは補助具の物であれば使える、トイトレは急に始まり1週間せずに取れた(保育園での指導もあり) 夜間もおねしょは基本していない。 18 . 過去に何度か保育園で脱走(敷地内) 普段どのように買い物連れて行ってるかなど質問され先生たちが困っていると認識していましたご、いまは落ち着いてるとの事でした。 19 . 他の保護者にもハイタッチなど触れにいく。人との距離感が近いことを保育園の先生から心配だと言われる(私も思っていた事です) 1歳半検診の時に、内科診察を仰け反り嘔吐するほど泣き叫んでしまい、お母さん育てにくいでしょと市の発達教室に繋げられる。 2歳までの半年間は週1回、教室に通園。 その後保育園に入園し、現在は発達専門医と保育園、保健センターと連携し定期的に検査をしている。 2歳10ヶ月の頃の検査では2歳8ヶ月程度。 全ての項目がラインクリアしているが、認知適応がラインギリギリ。 発達医が言うには、他の園児や先生、保護者顔と名前など認識してるのならもう少し数値高いかもしれないとの事でした。 多動ならこの診察時間ももっと動き回ってると思うんだよねと一度言われましたが、これもその時々で変わると先生に説明はしました。 当初から、この保育園生活で特性が出て困るのか、小学生または中学生など成長してから出るのかは分からないけどフォローは必要と言われています。 最後に検査を行った時は保育園でしていて、私は同席していないため3月に同席し、病院で再検査と心理検査も行うとのことでした。 私も今勉強中で認識がまちがってるかもしれないのですが、知的障害を伴わないタイプでしょうか。 初めての育児で、娘が定型なのかグレー寄りなのかも分からず、周りからはそう言うふうにも見えると言われたり。 そうならば娘のためにできる事をしてあげたいし、そうでないにしてもどうしたら娘が座ってくれるのかなど我が子のことが何も分からず、もうパンクしそうです...。

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2026/02/25 投稿
0~3歳 発達専門医 会話

2歳の女の子、発達の遅れ…。 2歳8ヶ月の娘がいます。 性格はとてもマイペースでのんびり屋さんです。 運動の発達が遅く、2歳過ぎまで1人歩きをできませんでした。今も歩くのが苦手で、すぐハイハイをしたり抱っこを求めます。 ・常に親が一緒じゃないとフリーズする ・他の子と一緒に活動するのを拒否 ・視線が合いにくい ・無表情でほとんど笑わない ・同じ質問を執拗に繰り返す ・水道水で遊び続ける(何度か注意すればやめる) ということも気になります。軽い自閉症なのかと… しかし、癇癪が激しいとか、クレーン現象、多動で走り回るなどは今のところないです。どちらかと言えば大人しく、主張の少ない感じです。 言葉や概念の発達も早く、1歳半で2語文、今は数や形など色々理解しています。「本」と書かれた書店の看板を見て「ホン!」と言ったり、楕円を見て「ダエンケイ」と言ったりもします。 ただ、会話として成り立ってるわけではなく、一方的に思ったことを言ったり、同じ質問を繰り返すだけです。 3歳から幼稚園に入れたいのですが、やはり障害の可能性を視野に入れた方が良いでしょうか。単なる発達の遅れとしてあまり気にしなくても大丈夫でしょうか…?

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2022/08/31 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 癇癪

もうすぐで1歳8ヶ月になる息子🌱 1人目育児なので色々と心配しすぎかもしれないのですが、元々1歳手前あたりから発達面で遅れを感じていました。 4月以降は私自身仕事へ復帰&息子はこども園に入園することになり、忙しい日々で発達のことを考える余裕がなくあまり気にしていなかったのですが、1歳半以降の成長がほぼ感じなくなり再び心配になってきました。。。 特に気になっていること ・指差しがほぼない  遠くに向けて指を指すことは全くありません、絵本など手元にあるものは指差しします  (人差しがちゃんと立っているとは言えない)  バナナどれ?と聞くと分かるものは指せます ・6月から夜泣きが再来、朝5時起き  一晩で2.3回起きて泣きます。1時間くらい大声で泣き止まないことも。朝起きて2度寝は絶対しません ・もちろん発語ほぼなし  まんま、わんわん、にゃんにゃん、パン  くらいはこれ何?と聞くと言えます ・回るものへの執着  おもちゃの車をわざわざひっくり返してまで車輪は回しませんが、ベビーカーなどに乗るとよく座っているところから動く車輪を見下ろしてまじまじと見ています。ベビーカーから降りて一緒に歩くと、嬉しそうに回る車輪についていきます。combiの積み重ねタワー(プーさんのやつ)も積まずに転がして遊ぶだけです ・癇癪が異常?  イヤイヤの比較はしづらいと思いますが、児童館へよく行っていた頃、機嫌が悪くなって泣いてしまう頻度は他の子より圧倒的に多かったです。今でも思い通りにならないと火がついたような叫び泣きをしょっちゅうしています ・いつからかは忘れましたが、歩きながら左右どちらかに首を傾げていることがあります  また横目ではないですが、首ごと横を見たまま歩いたりしています ・別のものに意識がいっていると、どんなに大声で名前を呼んでも振り返りません。 ・偏食ぎみ  特定の野菜しか食べません  ご飯、うどん等主食はそのままが好き  ふりかけなどは要らない この子なりに成長してくれたら良いとは思うものの、将来私たち親が居なくなっても独りでも社会で生きていけるようにはしてあげたいと思っているので、療育などに早くから行かせてあげたいと思ってしまうのですが気は早いでしょうか? また1歳半健診でも心配な点を伝えてもある程度親の言っていることが分かる為様子見としか言われず(そうだろうと予想はしていましたが)、2歳頃にまた発語の状況を聞くのに連絡しますねとだけ。積み木チェック等もなく親との問診のみ。ただの流れ作業のため前から感じてはいましたが、居住している市はこういった面では手薄いのかなーという印象で、保健師に相談してもきっと門前払いでしょうからどこへ相談したらよいか分からずモヤモヤしています。 やはり記載の発達状況では発達はかなり遅れているでしょうか?また今回のような相談事(できれば最短で療育に繋げたい)があればどこへ相談するのが良いのでしょうか。

回答
4件
2025/07/03 投稿
1歳半健診 指差し 仕事

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回答
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回答
0件
2025/07/04 投稿
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回答
5件
2025/06/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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