2014/06/20 09:46 投稿
回答 3

「朝から尿が出ていません。」

最初は言われた意味がわかりませんでした。

「下半身の臓器に通じる大動脈が縮窄しています。このまま尿が出ないと危険です。」

つまり、下半身への血管がほとんど閉じて、血流が止まっているということ。このままだと、臓器が機能しないということ。

「とりあえず、まずはカテで血管を開いて様子を見たいと思います。」

一も二もなくお願いしました。
カテーテルによるバルーン手術で開けば、そのまま落ち着いて何年かはもつ場合もあるということや、一応手術になるので輸血が必要なこと。
一気にいろんなことが押し寄せて、何枚もの書類に目を通しました。
手術だからもちろん同意書も書きました。
ほんの数日前に届け出たばかりの名前を、何度も書いた。

自宅に電話し、手伝いに来てくれている母に事情を話し、上チビをお願いし、麻酔をかけられ、保育器のままで運ばれていくチビを見送りました。
最後に時計を見た記憶が17時10分。手術のために通されたアンギオグラフィフィールーム周辺は電源オフエリアで、時計もない。いつも携帯を時計代わりにしていたため、腕時計すら持っておらず、それ以降、何時なのか、何分たったのか、記憶にありません。
明るかった廊下がだんだん暗くなり、通常は人がいない時間帯なのか、電気をつけに来る人もおらず、ただ、窓の外が少しずつ暮れていくのを見ていた。

旦那はいすにじっと座り込み、私はうろうろと、冬眠前のクマみたいに歩き回って。
母の勘?いやな予感はもうあった。
そして、窓の向こうの中庭、その向こうの別の部屋の奥、うっすらと見えた壁掛け時計が、おそらく6時を過ぎているのに気づいた頃、目の前の扉が開いたのです。

出てきたのは主任の先生。

「心拍が低下しています。蘇生は難しいかもしれません」

その瞬間、世界は色も音も失いました。

何枚も書いた同意書。確かに『万が一』の項目がありました。でも、万が一なんて、本当に万が一で、そんな確率にあたることなんて無いと思っていた。先生も
「万が一という項目もありますが、ほとんど万が一なんてことは無いと思っていいですから」
そう仰っていた。そのとおりだと思っていた。だって、万が一なんて経験、今までにないもの。

でも、『万が一』というのは、つまりゼロという意味ではなくて、『あるかもしれない』可能性がどこかにある限り、物事は常にゼロか1かで成り立っていて。 

その後、先生は何か仰って、再び中へと消えていきました。たぶん、最善を尽くすとか、そういうことを仰ったのでしょう。でも、何を言われたのか覚えていません。
旦那は隣で、毎日お参りに言っていた神社の名前を呪っていた。私は「まだオムツも替えてあげてないのに」そればかり考えてた。
手も足も冷たくて、頭の先から血が下がっていくのが分かった。
それからどれくらい時間がたったのか、誰かが
「暗いですね。すいません。電気つけますね。」
そう言って、廊下の電気をつけてくれた。
でも、目の前は相変わらずとても暗くて。

次に出てきたのは主治医の先生でした。

「心拍がもどりました。」

涙も声も出ず、がくがくと震えがきた。震えているくせに、体中スポンジみたいにふわふわとして、ただ誰かわからない誰かに、ひたすらに感謝していました。
ありがとう。私たちにあの子を返してくれてありがとう。

長くなりました。
続きはまた次回。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
あつまさん
2014/06/22 07:45

>ありりんさん 航ママさん
コメントありがとうございます。
少し穏やかな時間が続いたり、いいことがあったりすると、つらかったとき、悲しかったときのことをすぐ忘れてしまいます。油断して、欲張りになるんでしょうね。
そういう自分を戒めるためというか、あの頃を忘れないための覚書として書いています。
その程度ですが、読んでいただけてうれしいです。もう少しお付き合い下さい。

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 10:36

はじめまして!
あつまさんの文章、テンポ良く読みやすいです。
内容的に、次回が楽しみという表現は不適切ですが、早く読みたいと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 12:15

こんにちは。
あつまさんの障害との出会い、親として
何と言っていいのか、胸に込み上げるものがあり 見させていただいています。
次も待ってますね。

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回答
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2017/08/17 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 4~6歳

生後8ヶ月になったばかりの娘がいます。数ヶ月前から娘の言動に違和感を感じ、もしかして何かしらの発達障害があるのではないかと心配しています。ご相談させてください。以下、娘の発達についてです。 ■気になっている言動 ①人見知り、場所見知りの少なさ ②後追いがない おもちゃの方には積極的に移動しますが、私がおいでと行っても来ません。 ③抱っこの時の落ち着きのなさ ④手の癖 手をグーパーしながら手招きするような仕草を頻繁にします。ハンドフラッピングのような力の抜け方ではないように思えますが、もしかしたらそうなのかもしれません。 ⑤激しい遊びを好む いなあいないばあも、仕草と言うより音の大きさで笑っているのではないかと思います。高い高いやくすぐりなど、体遊びは好きなようです。 ⑥ミルク拒否、偏食 新生児期から母乳もミルクも嫌いでした。飲ませようとすると仰け反って暴れます。7ヶ月後半頃から落ち着いてきましたが、それでもミルクは嫌いです。また、離乳食も偏食が激しく、食べムラもあります。また、初めて食べるものは大抵拒否します。 ⑦感覚過敏の疑い 口周りを拭かれる・手を掴もうとすると嫌がります。しかし、手に関しては自分から掴みにいくのは問題がないようなので(おもちゃの材質の好き嫌いもないです)、自分の意に沿わないことをされるのが嫌いなのだけかもしれません。 運動発達面では、首座りが2ヶ月後半、寝返りが3ヶ月終わり、寝返りがえりが5ヶ月中盤、腰座りが6ヶ月中盤頃。8ヶ月になりずり這いが出来るようになりましたが、まだ上手には出来ません。 精神発達面では、追視・音への反応も問題ありませんが自分の名前は理解していないと思います。目はよく合い、あやせば笑います。「なんなん」「まんまん」「んばー」など、喃語は時折話します。模倣はできません。人に無関心な様子はあまりなく、抱っこして欲しいなどの主張はハッキリしますが、お腹がすいた時やオムツ替えのタイミングで泣くことはありません。おもちゃや言動で、強いこだわりを感じたことはありませんが、やはり抱っこ時の落ち着きのなさ・動きがいちいち激しいのは気になります。素人目線なのであてにはなりませんが、どちらかというと(障害があるのであれば)ASDよりもADHDの方を疑っています。 長々と失礼致しました。 娘と同じような言動をしていたお子さんがいらっしゃれば、経験談やその後の様子等教えていただきたいです。また、現状娘の言動を様子見している段階で、特段医療機関等にかかったことはありませんが、もし障害を持っていたとして、療育などを考えると今から医療機関や保健センターへ相談をしておいた方が良いのでしょうか。 この時期に恐らく診断がつかないし、もし障害があったとしても治療することは出来ないかと思い呑気に構えていましたが、今の時期から何かサポート出来ることがあるならしてあげたいなと思っています。おすすめの書籍等ございましたら教えていただけると嬉しいです。

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2024/09/20 投稿
こだわり 発達障害かも(未診断) 偏食

2歳4ヶ月の息子は単語が出ません。 ダラダラと長い文章になりますが申し訳ありません。 1歳半検診では積み木だけクリアして、様子見と言われましたが、上の子と比べて心配な点も多いので自ら療育機関を紹介してもらい、2歳前から月に2回遊びの教室に通っています。 診断はついておらずいくつか受診しましたが個人差」と言われます。 聴力の精密検査もして問題ありません。 テレビを見せすぎていたのを猛反省し、一切やめました。 そうすると最近、目も合いやすくなり、一緒に遊ぶと爆笑したり笑顔が増えて、絵本も大好きになり読んでアピールをするようになりました。指さしもしなかったんですが、理解をしてないものの絵本だけは差すようになりましたがクレーンも多いです。 ジェスチャーや真似も少なかったのですが、 バイバイ、名前を呼んで手を上げる、くるくると言うと糸巻きのように腕を回す、静かにする時には指でしーっとするなど、少しずつ増えています。 (いないいない)ばぁ!、(歯みがきや食事の時に)あーん、(電話のおもちゃで)ゴニョゴニョは言いますが、他はほとんど言いません。 あとは、あー、おー、です。 家族(母、父、姉)と遊ぶのは大好きです。 人見知りは強くもなく弱くもなく、一時保育などでは初めは泣きますが、割りとすぐ落ち着きます。 気に入らないと泣いたり怒りますが切り替えが早いです。 こだわりも強くありません。 夜もよく寝ます。 よく寝転びます。 話しかけても反応が薄い時も多いです。 ゴミを捨てて、お風呂入るよ、ごはんだよ、はわかります。 「バナナ食べる?」などの問いかけには挙手をします。絵本読む?と聞くと持ってきます。 やはり言葉の理解が少ないし発語がないので2歳を過ぎてから心配で心配で私が参ってしまっています。 家では大人しく手がかかりませんが、外に出るとテンションが上がり走って行きます。途中で待ったりもしますが、児童館などの遊び場では走り回ってる事が多いです。 少しでも成長して欲しいので4月から保育園の入園を決め、同時に療育機関で言語訓練もお願いして開始します。 親として長い目で見るしかないとわかってはいるのですが、今の状態はやはり自閉症や発達障害の可能性がかなり高いのかな…と考えると夜も眠れません。 このまま言葉が出ないのではと不安でいっぱいです。 息子と会話がしたい。 これからの成長に希望を持って育児をしていきたいです。 母親が悲観したらダメだと思っていますが気持ちが不安定です。 こんな私に何かアドバイスや励ましをお願いします。

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2017/03/06 投稿
知的障害(知的発達症) 遊び ASD(自閉スペクトラム症)

4歳で、自閉症+中度知的障害の息子がいます。フルタイムワーママ+副業ありで、ほぼワンオペです。 コミュニケーションは不安定で、基本的には一方通行です。言語遅延もあり、やっと三語文で話せるくらいです。癇癪もあり、偏食もあります。微妙に知恵が働き、運動神経は良い為、一人にすると危ないことをしようとしたりする(本や箱を重ねて窓枠に登る等)ので絶対に目が離せません。 トイレもトレーニング中、食事自立も練習中です。(スプーンとフォークは使えるようですが、刺したり掬ったりは自分ではしません。ただ保育園ではやるようです。とはいえ、家で子供が自分で刺したりするのを待っていては何も進みません。しまいには癇癪になり、何も食べなくなります) 先日、夫の親戚から人伝いにではありますが親子共依存ではないか、もっと厳しく育てなければいけないと言われてしまったようです。 思いつくのは、食事の部分や、未だに抱っこしたりしている部分、ママっ子な部分(パパに遊ばれるのを嫌がる。椅子に座るとき、私の上に座ってくる。パニックや癇癪の時は私以外だめ(保育園では先生でも可))、食事を常に大人しくとれない、おやつをあげる、子につきっきりになるです。 ですが、私にしてみれば、育児も初めてな中、障害児育児という中で精一杯、医療機関や療育を頼りつつやってきました。 勿論、働いているというところがあるので時間の制限もあり、甘やかし過ぎな部分もあるかもしれません。特におやつは、自分でも反省をしています。(駅から家まで頑張って帰れたらおやつ等、物で釣ってしまいます。出来ることでも靴を履くなど遅い時はやってしまいます) ですが、どうしても、障害児という点に知識も薄く(パニックを我儘だと思っている)、ワンオペ(夫は趣味でいません、家事もあまりしません)については何も言わない、その上息子の為に兄弟が必要だといわれるような無理解な状況なのに、子供との関わり方に苦言を言われたのがとても悔しいです。 けれど、一方で、子供との関わり方に問題があるのかもしれないと常に不安があるのも事実です。 愚痴も混ざりましたが、私の育児は過干渉気味なのでしょうか? もし、同じような状況の方がいれば、お子様についてどんな考えでどんな関わり合いを心掛けていたかなどお聞きできたら嬉しいです。 私は、今時点での、言語遅延やコミュニケーション難や不安を感じやすい特性を考えて、目先は子供の安心できる場所や状況を増やして、成功体験というものを増やすことで、出来ることを増やしていきたいと思って関わり中です。

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2025/05/05 投稿
コミュニケーション パニック 偏食

お世話になっております。発達障害の次男についてです。 以前2歳3ヶ月で受けた新型K式でDQ62だったのですが、現在3歳6ヶ月で受けた田中ビネーではIQが100という値でした。 この1年でコミュニケーションもかなり取れるようになり本当に成長したな とはもちろん感じているのですが、こだわりや癇癪・集団指示が通らない・手先の不器用さなど、育てにくさについては何も変わっていないように思えます。 質問に正しく答えられないことが多く、 今日は保育園で何をしたの?→○○先生と遊んだ!(○○先生はその日お休み) どうやってここまできたの?→△△線に乗った!(実際はバスに乗った) といった感じで、本当に検査結果は正しかったのか?と疑問に思ってしまいます。 とはいえ、数値に一喜一憂はいけないとはもちろん分かっているのですが検査結果を伝えられた時はあまりの成長に心理士さんの前で嬉し涙を流してしまいました。 でも、生活の困り事は特に変わっておらず、今後も療育や勉強会等を通じて息子のサポートはしっかり続けていくことには変わりありません。 本題なのですが、次男と同じように3歳ごろにIQが平均だったけど自閉スペクトラムの特性が強かったお子さんの保護者様や当事者様、その後の成長について教えていただけないでしょうか? 数値がその後ガクッと下がることもあると思うので、そういったお話もお聞きしたいです。 もちろん一人一人色んな成長パターンがあるのは承知の上ですが、全く将来のビジョンが見えなくて不安なので色々お話を聞いてみたいです。 不快に思われる方がいらっしゃいましたら申し訳ございません…。 よろしくお願いします。

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2025/07/27 投稿
癇癪 先生 ADHD(注意欠如多動症)

2歳2ヶ月になる娘の発達の件で相談させてください。よろしくお願いいたします。 一人っ子です。母の私が現在自宅保育をしております。 現状単語、二語文出ております ですがコミュニケーションが取りにくいです。うん、ううん はまずほぼ言いません こちらからの質問、会話はほぼ無視です。 ですが、これ何?この色は?の質問には答えられます。 どっちがいい?の質問にもこっち!とは答えます。 指示もほぼ通ります。 言う事も聞くし、癇癪もありません。 発達検査はk式を受けており、上から85.110.115で、全体が110でした。 ですが乳幼児発達評価と言うのもでは、社会身辺、対人共に1歳半の評価で、知的は3歳レベルだが、軽度の自閉と言われました。 療育にも通っております。 今月からプレ保育にも通う予定です。 来月に田中ビネーも受ける予定ではあります。 こう言った症状のある子供は、将来的に会話が成立できる様になるのでしょうか? 母の私はこの子が生きやすい様に今後どの様なサポートをしていったら良いのでしょうか? そして軽度の自閉と言われましたがどう言う事なのでしょうか?昔で言うアスペルガーですか?高機能ですか?そもそもまだ産まれてから2歳少ししか経ってない子供とコミュニケーションが取れるのが普通なのですか? この子と会話したいです。。 美味しい?って聞いたらママ!美味しいよ!って言われたい。涙が出てきます。 どなたか助けてください。。 よろしくお願いいたします。

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2025/05/12 投稿
会話 療育 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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