2014/06/20 09:46 投稿
回答 3

「朝から尿が出ていません。」

最初は言われた意味がわかりませんでした。

「下半身の臓器に通じる大動脈が縮窄しています。このまま尿が出ないと危険です。」

つまり、下半身への血管がほとんど閉じて、血流が止まっているということ。このままだと、臓器が機能しないということ。

「とりあえず、まずはカテで血管を開いて様子を見たいと思います。」

一も二もなくお願いしました。
カテーテルによるバルーン手術で開けば、そのまま落ち着いて何年かはもつ場合もあるということや、一応手術になるので輸血が必要なこと。
一気にいろんなことが押し寄せて、何枚もの書類に目を通しました。
手術だからもちろん同意書も書きました。
ほんの数日前に届け出たばかりの名前を、何度も書いた。

自宅に電話し、手伝いに来てくれている母に事情を話し、上チビをお願いし、麻酔をかけられ、保育器のままで運ばれていくチビを見送りました。
最後に時計を見た記憶が17時10分。手術のために通されたアンギオグラフィフィールーム周辺は電源オフエリアで、時計もない。いつも携帯を時計代わりにしていたため、腕時計すら持っておらず、それ以降、何時なのか、何分たったのか、記憶にありません。
明るかった廊下がだんだん暗くなり、通常は人がいない時間帯なのか、電気をつけに来る人もおらず、ただ、窓の外が少しずつ暮れていくのを見ていた。

旦那はいすにじっと座り込み、私はうろうろと、冬眠前のクマみたいに歩き回って。
母の勘?いやな予感はもうあった。
そして、窓の向こうの中庭、その向こうの別の部屋の奥、うっすらと見えた壁掛け時計が、おそらく6時を過ぎているのに気づいた頃、目の前の扉が開いたのです。

出てきたのは主任の先生。

「心拍が低下しています。蘇生は難しいかもしれません」

その瞬間、世界は色も音も失いました。

何枚も書いた同意書。確かに『万が一』の項目がありました。でも、万が一なんて、本当に万が一で、そんな確率にあたることなんて無いと思っていた。先生も
「万が一という項目もありますが、ほとんど万が一なんてことは無いと思っていいですから」
そう仰っていた。そのとおりだと思っていた。だって、万が一なんて経験、今までにないもの。

でも、『万が一』というのは、つまりゼロという意味ではなくて、『あるかもしれない』可能性がどこかにある限り、物事は常にゼロか1かで成り立っていて。 

その後、先生は何か仰って、再び中へと消えていきました。たぶん、最善を尽くすとか、そういうことを仰ったのでしょう。でも、何を言われたのか覚えていません。
旦那は隣で、毎日お参りに言っていた神社の名前を呪っていた。私は「まだオムツも替えてあげてないのに」そればかり考えてた。
手も足も冷たくて、頭の先から血が下がっていくのが分かった。
それからどれくらい時間がたったのか、誰かが
「暗いですね。すいません。電気つけますね。」
そう言って、廊下の電気をつけてくれた。
でも、目の前は相変わらずとても暗くて。

次に出てきたのは主治医の先生でした。

「心拍がもどりました。」

涙も声も出ず、がくがくと震えがきた。震えているくせに、体中スポンジみたいにふわふわとして、ただ誰かわからない誰かに、ひたすらに感謝していました。
ありがとう。私たちにあの子を返してくれてありがとう。

長くなりました。
続きはまた次回。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
あつまさん
2014/06/22 07:45

>ありりんさん 航ママさん
コメントありがとうございます。
少し穏やかな時間が続いたり、いいことがあったりすると、つらかったとき、悲しかったときのことをすぐ忘れてしまいます。油断して、欲張りになるんでしょうね。
そういう自分を戒めるためというか、あの頃を忘れないための覚書として書いています。
その程度ですが、読んでいただけてうれしいです。もう少しお付き合い下さい。

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 10:36

はじめまして!
あつまさんの文章、テンポ良く読みやすいです。
内容的に、次回が楽しみという表現は不適切ですが、早く読みたいと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 12:15

こんにちは。
あつまさんの障害との出会い、親として
何と言っていいのか、胸に込み上げるものがあり 見させていただいています。
次も待ってますね。

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4歳で、自閉症+中度知的障害の息子がいます。フルタイムワーママ+副業ありで、ほぼワンオペです。 コミュニケーションは不安定で、基本的には一方通行です。言語遅延もあり、やっと三語文で話せるくらいです。癇癪もあり、偏食もあります。微妙に知恵が働き、運動神経は良い為、一人にすると危ないことをしようとしたりする(本や箱を重ねて窓枠に登る等)ので絶対に目が離せません。 トイレもトレーニング中、食事自立も練習中です。(スプーンとフォークは使えるようですが、刺したり掬ったりは自分ではしません。ただ保育園ではやるようです。とはいえ、家で子供が自分で刺したりするのを待っていては何も進みません。しまいには癇癪になり、何も食べなくなります) 先日、夫の親戚から人伝いにではありますが親子共依存ではないか、もっと厳しく育てなければいけないと言われてしまったようです。 思いつくのは、食事の部分や、未だに抱っこしたりしている部分、ママっ子な部分(パパに遊ばれるのを嫌がる。椅子に座るとき、私の上に座ってくる。パニックや癇癪の時は私以外だめ(保育園では先生でも可))、食事を常に大人しくとれない、おやつをあげる、子につきっきりになるです。 ですが、私にしてみれば、育児も初めてな中、障害児育児という中で精一杯、医療機関や療育を頼りつつやってきました。 勿論、働いているというところがあるので時間の制限もあり、甘やかし過ぎな部分もあるかもしれません。特におやつは、自分でも反省をしています。(駅から家まで頑張って帰れたらおやつ等、物で釣ってしまいます。出来ることでも靴を履くなど遅い時はやってしまいます) ですが、どうしても、障害児という点に知識も薄く(パニックを我儘だと思っている)、ワンオペ(夫は趣味でいません、家事もあまりしません)については何も言わない、その上息子の為に兄弟が必要だといわれるような無理解な状況なのに、子供との関わり方に苦言を言われたのがとても悔しいです。 けれど、一方で、子供との関わり方に問題があるのかもしれないと常に不安があるのも事実です。 愚痴も混ざりましたが、私の育児は過干渉気味なのでしょうか? もし、同じような状況の方がいれば、お子様についてどんな考えでどんな関わり合いを心掛けていたかなどお聞きできたら嬉しいです。 私は、今時点での、言語遅延やコミュニケーション難や不安を感じやすい特性を考えて、目先は子供の安心できる場所や状況を増やして、成功体験というものを増やすことで、出来ることを増やしていきたいと思って関わり中です。

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2025/05/05 投稿
食事 運動 ASD(自閉スペクトラム症)

宇宙語(ジャーゴン)について。 いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。 2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。 2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。 (例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。) こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。 息子は宇宙語をよくしゃべっています。 意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。 一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。 ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。 長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。 私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。 それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方? 本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。 息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。 宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

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2017/12/14 投稿
0~3歳 国語 会話

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

回答
14件
2019/06/01 投稿
トイレ 仕事 着替え

動物を急に怖がるようになることはありますか? 2歳3ヶ月の息子、全体的に発達が遅れていて自閉傾向もあると言われています。言葉は不明瞭な単語がいくつか出る程度で、「おいしー」「やったー」以外は気持ちを表す言葉は言えません。 動物園によく行く(年に10回程度)のですが、最近急に動物を怖がるようになりました。前々回は5月の初め、前回は5月の末、今回はお盆に行ったのですが、前回から急にです。 具体的に言うと、前々回はリスザルに直接自分から触りに行っていたのが前回はリスザルの小屋に入るだけで私にしがみついて怖がる(今回は怖がるかなと思って最初から入るのをやめました)という感じです。他の直接触らない動物も、檻に近づくのを嫌がったり。ただ、息子なりに何か基準があるのかわりと普通に見れる動物もあったり(ガラス越しとか動物までの距離とか動物の大きさとか?)。 動物や他の生き物を怖がったり気持ち悪いと思ったりするのって成長の段階で誰でもあるとは思うのですが、結構急だったので、びっくりしています。 息子が色々理解できるようになって怖がるようになったのか、それとも特性でそうなってしまったのか?どうなのでしょうか? 怖がるときは、「んー!」と言って私にしがみつく感じです。パニックになるとかそういう感じではなく、動物が気になるけど近くは怖い、という様子に思えます。 テレビなどで動物を見るのは好きで、喜んで指差して教えてくれたりします。また、近所を散歩している犬を見るのも好きで、ちょっと離れて追いかけてみたり、私が犬を撫でていたら一緒に撫でたりもします。 動物園の動物もまたそのうち慣れてくるのでしょうか。あまり気にせず怖がらない程度に動物園に行っても大丈夫なのでしょうか。 別に動物を怖がっても特に困るわけではないのですが、上の子が好きでもともと動物園によく行くので気になって質問させていただきました。 同じような経験のある方がいらっしゃいましたらお話聞かせていただきたいです。

回答
8件
2017/08/16 投稿
発達障害かも(未診断) パニック 4~6歳

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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7件
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五歳の息子知的障害があり主人共々限界を感じています。『閉めて』『○○に行くよ』『持ってきて』など言葉は通じていることが多く、息子はワンワン、ママ、パパ、などと片言とジェスチャーで意思を伝えてくれます。しかし家にいると息子はずっと何かを食べている気がします。息子はおもちゃに全く興味がなくおもちゃで遊びません。三角コーナーのゴミを食べたり、キッチンマットの裏のゴミを食べたり、冷蔵庫の生野菜を見境なく食べたり、ペットのうさぎの餌を食べたり、ガスコンロのカスを食べたり注意してもやめてくれずイライラします。ちゃんと食事を用意しているのにそれは食べずに食べるべきではないものばかり食べます。調味料もなめます。引き出しや冷蔵庫には鍵をかけるようにしています。でもゴミなど常に無い状態にするのは無理です。7ヶ月の赤ちゃんもいて夜泣きもあり家事など手を抜きたいのに息子のために手を抜けば目の前で異食をするのでストレスになります。他にも髪の毛をずっと触ったり引っ張ったり、髪の毛によだれをつけてきたり、目に指を入れてきたり家での行動全てが怒る対象で一日中怒っています。口で言っても聞かなくて私も手が出てしまいます。いつか当たりどころが悪くて殺してしまうのではと感じつつも正しい怒り方がわからなくなってしまいました。また息子は気に入らないと延々と大声で泣き叫びます。もう本当に辛いです。実家は全く助けてくれません。一応障害児用の施設に通ってますが土日の休みは地獄のようです。夜は毎日戦争です。落ち着いて家族で食事をとりたいです。可愛いと思うときもありますが憎く思うときもあり、このまま一生が続くのかと思うと不安になります。テレビで障害のある我が子を殺したニュースを見るたびに明日は我が身と思ってしまいます。どう怒ればいいんでしょうか?手が出るのを治したいです。

回答
13件
2018/05/05 投稿
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もうすぐ3歳になる息子が自閉症スペクトラムです。先日新版K式発達検査を受けました。姿勢・運動64認知適応50言語社会32でDQ49という結果でした。検査中本人は泣いてばかりで部屋から出たがり、落ち着いて取り組むことはできませんでした。 今は公立保育園に通っていますが、集団での指示は理解できず一人遊びをして過ごしています。癇癪、偏食、座って食事が出来ない、多動で外出が困難、感覚過敏で帽子や服を嫌がる、高いところに登りたがる等、日々困りごとが増えていき悩ましい毎日です。2歳半頃からASDの特性が強く出てきたように思います。 1歳過ぎて言葉は出始めましたが、増えたと思っては消えての繰り返しでした。現在は親にしか分からないような単語を10程度は話せますがなかなか増えません。ハンドサインでの要求や、要求の指差しはします(応答△共感×) 。触れ合い遊びが好きで繰り返し遊んでくれと誘ってきます。オムツはまだとれていませんが、トイレで用を足すことができるようになってきました。 以前から療育を希望していますが、地域に資源がなくなかなか通うことが出来ずにいました。ようやく来月から親子療育に通いますが、月に数回程度です。来年度からは療育園に入園希望です。 療育が本格的に始められないことにも焦りを感じています。自分が動くのが遅かったと後悔ばかりです。家庭でできることがないか親が学んではいますが、やはり専門的なアプローチや助言が欲しいと思ってしまいます。日々大変さが増していくように感じてしまいますが、いつかは伸びてくのでしょうか。なかなか変わらない息子の姿を見ていて、将来を想像しては毎晩不安でいっぱいになります。3歳を迎えることが嬉しいはずなのにとても重たいです。 同じくらいの発達だったお子さんがどんな風に成長されたか、どんなかかわりや療育が有効だったか等、何でもいいので経験を教えていただけたらありがたいです。

回答
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2025/09/01 投稿
0~3歳 保育園 癇癪

マイワールドが強い自閉症、知的ありの男の子5歳です。 家にいるときは、ずっとマイワールドで遊んでいて、没頭しています。 物に独自の名前をつけて、例えば新幹線のおもちゃを持って、「このこは、ウォーターミスター号、すっごく早く走るけど、すぐにスクラップにされちゃうんだよ」などと自分の設定をずっと喋っています。 喋りながらそのおもちゃをいじり回したり、叩いたり感触を楽しんでいます。 知育ドリルや、カードゲームなど、遊びに誘っても嫌がり、ずっとおもちゃを叩いたり回したりしながら部屋の中を歩き回っています。 色々働きかけても、ルールのある遊びなどはやろうとしないので、私も疲れて、スマホをいじっています。 ときどき「みて!ここを緑に塗ったら、名前がかわるんだって」などと自分の設定を話しかけてくるのですが、 私は「ふーん、そうなんだ」などと言いながらスマホを触り続けています。 4月には小学校入学を控えていますが、この子との関わり方が分かりません。 「ご飯何食べたい?」などの問いかけには「やっぱりふりかけご飯かな」など、普通に会話できることもあるのですが、 基本的にずっと自分の設定の中で喋りながら遊んでいます。 こういったマイワールドの遊びは、やめさせるべきなのでしょうか? やめさせないで良いとして、どの程度親も参加すべきなのでしょうか? ただ放置している今の状況に不安を覚えています。 本人はそういった遊びに没頭できるときはリラックスして楽しそうですが…… まだ自分の名前も書けず、オムツも使っています。 こういった遊び方は、自閉症だからなのでしょうか、軽度知的障害のせいなのでしょうか…… まとまりのない質問ですみません、 ずっとマイワールドに没頭して遊んでいる5歳児にどう関わっていくべきか、 アドバイスをいただけたら嬉しいです。

回答
2件
2025/08/13 投稿
小学校 ASD(自閉スペクトラム症) ルール

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
療育 ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

3歳5ヶ月になる息子が先日療育手帳を申請するために受けたK式の発達検査がDQ107でした。 社会面と認知面で凸凹は少しあるものの、ASDだけで知的障がいはないでしょうと言われました。(手帳は私の住んでいる地域は発達障害だけでもらえるので取得できることになりました) 確かに数字、ひらがな、カタカナ、アルファベットや物の名前をよく覚えています。 普段生活していて人のことをよく見ていてよく分かってるなと感じることはありますし、かまってもらうのが好きでよく笑う子です。 しかしその反面今だにYouTubeの言葉をそのまま使ってるようなセリフのような喋り方ですし、分からないことはオウム返しですし、うんちは申告してくれるもののオムツもはずれる気配もありません。 ADHDはないと言われましたが食事中もじっとしてられないですし、手を繋ぐのを嫌がって離したらすぐに笑ってどこか走っていってしまうこともあります。 あと興奮すると、ぴょんぴょん跳ねて手を震わせて喜んだりします。 そんな様子を見てると不快に感じる方がいたら申し訳ないですけど、私が知的障害のある人だろうなと思う人と同じ雰囲気を息子にたまに感じることがあります。 実際発達検査をするまでは、軽度だろうけど知的障害はあるだろうなと思ってました。 知的障害のないASDをお持ちの子供の親御さんに聞きたいのですが3歳頃はどんな様子でしたでしょうか? これからもっとコミュニケーションがとれるようになって成長するのでしょうか? 会話は普通にできますか? 自立できますでしょうか…? 進学は支援級でしたか?など教えて頂ければ幸いです。 あと3歳でこの数値だとしても、後から下がって知的障害があると分かるパターンもあったりするんでしょうか?

回答
11件
2024/03/05 投稿
コミュニケーション 0~3歳 療育

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

回答
3件
2025/01/13 投稿
食事 診断 療育手帳

息子に暴言を吐いてしまいました 6歳の長男は、自閉症スペクトラムで、中度の知的障害があります。 3歳ごろから、他害が治りません。 5歳の頃が本当に酷く、公園や、スーパー、出かけ先で、知らない子供がいると、すれ違いざまに叩く、表現は悪いですが、通り魔のようでした。私は阻止するのに必至でした。終いには人に謝って頭を下げるのにも疲れ果てて親子で引きこもっていました。今は週5で通園施設に通っています。 それから半年ほど、叩いても息子を怒ることをやめ、抱きしめたり、息子と笑い合う時間を1日に数分でも作る、を繰り返していたら、息子も叩く行動が減ってきていたのです。 それなのに、6歳になり、またここ1ヶ月くらい前から、すれ違いざまに叩く行動が出てきました。 昨年のこともあり、またかよ!もういい加減にしてほしいという思いが強く、また受け止めて一から頑張ろう、という気にとてもなれず、昨日は息子をどなりつけ、あまりにも酷い言葉を言ってしまいました。 (なんでお前は叩くんだ!なんで何度言ってもわからないんだ!言葉がわからないのか!お前なんていない方がよかった!これ以上お母さんを苦しめないでくれ!恥をかかせるな!叩く子は大っ嫌い!こんな悪い子供は見たことない!次叩いたら、鬼の家に行きなさい!など…) 息子はほとんど喋れないのですが、ボロボロ涙を流していました。 叩いても、軽く受け流して我慢して我慢してきたつもりなのに、昨日は叩いた子の父親に嫌味を言われたことが引き金となり、怒りを息子にぶつけまくってしまいました。。 後悔しても反省しても、言ってしまったことは、もう取り返すことができません。息子が叩いたこと自体への怒りよりも、他人に嫌味を言われたことが虚しく、やるせなく、なんで私がこんな思いをしなきゃいけないんだという気持ちでした。そのあと、夜も翌日も、酷いことを言ってごめんね、○○のこと、大好きだよ。と伝えましたが、もう取り返しがつかないと思います。。この先、こんな時、、、どうしたら暴言をやめられるでしょうか…。

回答
12件
2019/07/08 投稿
4~6歳 他害 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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