2014/06/20 09:46 投稿
回答 3

「朝から尿が出ていません。」

最初は言われた意味がわかりませんでした。

「下半身の臓器に通じる大動脈が縮窄しています。このまま尿が出ないと危険です。」

つまり、下半身への血管がほとんど閉じて、血流が止まっているということ。このままだと、臓器が機能しないということ。

「とりあえず、まずはカテで血管を開いて様子を見たいと思います。」

一も二もなくお願いしました。
カテーテルによるバルーン手術で開けば、そのまま落ち着いて何年かはもつ場合もあるということや、一応手術になるので輸血が必要なこと。
一気にいろんなことが押し寄せて、何枚もの書類に目を通しました。
手術だからもちろん同意書も書きました。
ほんの数日前に届け出たばかりの名前を、何度も書いた。

自宅に電話し、手伝いに来てくれている母に事情を話し、上チビをお願いし、麻酔をかけられ、保育器のままで運ばれていくチビを見送りました。
最後に時計を見た記憶が17時10分。手術のために通されたアンギオグラフィフィールーム周辺は電源オフエリアで、時計もない。いつも携帯を時計代わりにしていたため、腕時計すら持っておらず、それ以降、何時なのか、何分たったのか、記憶にありません。
明るかった廊下がだんだん暗くなり、通常は人がいない時間帯なのか、電気をつけに来る人もおらず、ただ、窓の外が少しずつ暮れていくのを見ていた。

旦那はいすにじっと座り込み、私はうろうろと、冬眠前のクマみたいに歩き回って。
母の勘?いやな予感はもうあった。
そして、窓の向こうの中庭、その向こうの別の部屋の奥、うっすらと見えた壁掛け時計が、おそらく6時を過ぎているのに気づいた頃、目の前の扉が開いたのです。

出てきたのは主任の先生。

「心拍が低下しています。蘇生は難しいかもしれません」

その瞬間、世界は色も音も失いました。

何枚も書いた同意書。確かに『万が一』の項目がありました。でも、万が一なんて、本当に万が一で、そんな確率にあたることなんて無いと思っていた。先生も
「万が一という項目もありますが、ほとんど万が一なんてことは無いと思っていいですから」
そう仰っていた。そのとおりだと思っていた。だって、万が一なんて経験、今までにないもの。

でも、『万が一』というのは、つまりゼロという意味ではなくて、『あるかもしれない』可能性がどこかにある限り、物事は常にゼロか1かで成り立っていて。 

その後、先生は何か仰って、再び中へと消えていきました。たぶん、最善を尽くすとか、そういうことを仰ったのでしょう。でも、何を言われたのか覚えていません。
旦那は隣で、毎日お参りに言っていた神社の名前を呪っていた。私は「まだオムツも替えてあげてないのに」そればかり考えてた。
手も足も冷たくて、頭の先から血が下がっていくのが分かった。
それからどれくらい時間がたったのか、誰かが
「暗いですね。すいません。電気つけますね。」
そう言って、廊下の電気をつけてくれた。
でも、目の前は相変わらずとても暗くて。

次に出てきたのは主治医の先生でした。

「心拍がもどりました。」

涙も声も出ず、がくがくと震えがきた。震えているくせに、体中スポンジみたいにふわふわとして、ただ誰かわからない誰かに、ひたすらに感謝していました。
ありがとう。私たちにあの子を返してくれてありがとう。

長くなりました。
続きはまた次回。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
あつまさん
2014/06/22 07:45

>ありりんさん 航ママさん
コメントありがとうございます。
少し穏やかな時間が続いたり、いいことがあったりすると、つらかったとき、悲しかったときのことをすぐ忘れてしまいます。油断して、欲張りになるんでしょうね。
そういう自分を戒めるためというか、あの頃を忘れないための覚書として書いています。
その程度ですが、読んでいただけてうれしいです。もう少しお付き合い下さい。

https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 10:36

はじめまして!
あつまさんの文章、テンポ良く読みやすいです。
内容的に、次回が楽しみという表現は不適切ですが、早く読みたいと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1281
退会済みさん
2014/06/20 12:15

こんにちは。
あつまさんの障害との出会い、親として
何と言っていいのか、胸に込み上げるものがあり 見させていただいています。
次も待ってますね。

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2023/11/15 投稿
こだわり 公園 0~3歳

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回答
6件
2025/06/04 投稿
知的障害(知的発達症) 喃語 発音

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
保育園 競争 ルール

中度知的障害判定から療育手帳返納まで成長できる可能性について質問です。 3歳の時に発語が「ママ」「パパ」くらいしかなく中度知的障害と判定された息子ですが、それから療育に通い半年で言葉が急成長してDQ63まで改善しました。 そこから更に1年弱経ちましたが、4歳半の今は普通に多語文で会話ができるし(文法はたどたどしく実年齢-1歳くらいの印象です)、歌も歌えて、ひらがなは読み完璧、自分の名前も書けて、数字は1から100まで読めるし暗唱もできて、アルファベットも全て読めます。辞書的に物事を覚えるのが得意で、保育園の先生やお友達のフルネーム、駅名、電車の名前、動物の名前などそこらの大人よりも詳しいです。勉強が好きで読書や知育ワークを好み「これは何?」とか「ここはどこ?」などとよく質問してきます。 ただし、毎日同じ質問(例:「ディズニーランドは東京ある?」→「ディズニーランドは千葉だね」という回答を求めている)を何度も繰り返すや意味不明な独自語、悪質なイタズラをして本気で叱られてもヘラヘラする、こだわりが強く、やりたいことは意地でもやる、やりたくないことは梃子でもやらない、無理強いすると癇癪を起こすなど、定型発達ではなさそうだなと思う部分もあります。 また、辞書的に物事を覚えるとか、条件反射的な言動(例:お芝居の中のやりとり)を正確にするのは得意ですが、応用的な思考が弱く、過去2回の発達検査では質問の意味を理解できず固まってしまったりして、療育手帳持ちというのは伊達じゃないなと思うこともあります。 保育園での様子は、ややマイペースの感じはあるものの、加配なしで何とか馴染めています。他害などもありません。 療育先では「ここまでの急成長は稀なケース。この先どうなるか分からない。」と言われていますが、みんなに同じことを言っているような気もしてそれほど真に受けてはいません。 このような我が子が療育手帳返納(知的グレー以上)まで成長できる可能性はどの程度あると思いますか?

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2026/01/04 投稿
療育手帳 保育園 4~6歳

2歳6ヶ月の女の子(1歳児クラス)です。 昨日、保育園の懇談で担任の先生より『こだわりが強すぎる』という話がありました。前々から連絡ノートで読む限り、うちの子は園で手がかかる子なんだろう、、とは思っていましたが。 先生からは、 ・おもちゃ(物)への独占欲が強く、他の子に貸せないし人のを取りに行く(たまーに貸せることもある) ・昼寝から起きた後の、機嫌の悪さが異常(起こす順番に気を遣う) ・こだわりがある(使ったタオルを園児自身でバケツに入れるそうなのですが、絶対に折って畳んでからじゃないと入れない等) 来年からは保育士の人数も減るので。。と言われ、『発達障害』とは言葉にされませんでしたが、ご主人と話し合ってどこかに相談された方が、と言われました。 私から見ても、おもちゃへの独占欲、お友達に貸せない姿は、周りの同じ年代の子と比較してもかなり強いと思います。自分で遊んでいるおもちゃ以外に気になるものがあれば、私の手を取って『ママそれで遊んで‼️』と確保しようとしたり。使っていないものも自分の周りに置いたり。 また、自分の理想通りに遊べないと、嫌になっておもちゃを投げたり癇癪を起こすことも多々あります。 口は達者で、自分の意思ややりたい事等を伝えたり、モノの名前はよく覚えているとは思います。 保育士さんからも、記憶力が良いから質問したら何でもうちの子が答えると言われました。 私自身、娘と割と普通に会話が出来るのもあって、障害というより重度のイヤイヤ期+元々の性格がワガママなのかと思って気が付きませんでした。 とりあえず保育士さんに、相談できる機関を教えて欲しいとお伝えして懇談は終わりました。 今後どう言う手続きをしていけばいいのか、保育士さん的には、加配の先生が欲しいということなのか、ネット調べようと思ってもネガティブな話ばかりが目につき、なかなか眠れず今に至ります。 色々教えて頂けると助かります。

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2025/11/29 投稿
0~3歳 こだわり おもちゃ

2〜3歳の保育園お休みの日や自宅保育の時はどのように子供遊ばせてますか? 今すごくそれが悩んでて、、 公園に連れて行っても、少し滑り台等して終わり。公園の外に出ようとしたり、公園の遊具以外のものに興味がいってしまい公園遊びどころではない。 子供の奇行な行動にむしろ冷たい視線浴びてしまい、いづらい。 支援センターや児童館も同じ感じで、おもちゃで遊ばない。おもちゃ以外のもの(我が家はドアや引き出し)に興味が行ってしまい、これまた冷たい視線…。 なので家にいることが多いんですが、体力おばけの子供と家にずっといても体力減らないし機嫌悪くなるしで、、。 お散歩行ってもおとなしく散歩できず、走りたいから手を離せという感じで手をほどきたがり、よそ様の家の門扉が気になれば触ろうとするので止める→大癇癪。。 もう2歳8ヶ月ですし体も大きい方で、話さない奇行な行動に、周りからは絶対あの子定型じゃないよという視線に親として耐えられない部分もあります。 家以外に子供との居場所がなさ過ぎて辛いんです。 都内で人が少ない公園もなく、電車でお出かけなんて子供と2人でと考えると地獄でしかなく、、。自転車で行ける範囲に開けた場所もなく、学校の校庭ぐらいの広さがある空き地に子供と本当2人で過ごせたらなと思う日々です…。 また、最近の本当にすごく困ってる事にもアドバイスを頂きたいんですが保育園から帰ってきた時に家に入りたがらず玄関のドアを開け閉めして遊び始めます…。 閉めてはバイバイ。そして開けての繰り返し。 5分ぐらいは付き合うのですが、周りの目もあるし、これで最後だよーと声をかけてやめさせますが大癇癪。。 靴を脱がせて家に入れても、靴を持ってきて外に行こう!!とやってきます。 私が帽子を脱げばこれまた怒り、外に行くから帽子かぶって!!と何度も帽子を押し付けてきます…。 保育園のお迎えが今本当苦痛で、、。外で遊びたくないから帰りたくないならまだわかるんですが、玄関の開け閉めやチャイム押して遊びたいから帰りたくないというのに、終わりがなさすぎて本当辛いです。 本人が好きなYouTube。 玄関の中に意識向けるように玄関開けたらシールが貼れるシール帳を作ってみたり。 玄関開けたら興味が行くおもちゃ置いてみたり。 様々なことをしたんですが、本人には玄関以上の魅力がないらしく全然ダメでした…。 外で遊びたいなら玄関開けた目の前が子供が遊べる中庭があるマンションなので、スライダーでちょっと遊んでから帰ろうかなど対策もあるんですが、、。もう毎日お菓子でつりたい気分です。

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2025/10/21 投稿
発達障害かも(未診断) 癇癪 おもちゃ

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