2019/05/25 15:35 投稿
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何度か質問させていただいています。
私の息子は今年から小学生になりました、重度知的障害児です。療育手帳のAを持っています。笑顔が可愛く人懐っこい息子ですが最近、弄便が目立つようになり手をやいています。
私の家族は主人と小学2年生の娘、1年生の息子、一歳八ヶ月の次男、先週四人目の次女が産まれました。
主人のほうの両親は亡くなっています。
息子に対する私の親族の在り方について悩んでいます。私の父は息子に対してものすごく煙たそうにします。息子はじぃじ、と言って遊んでほしそうですがあっちいけと蹴散らします。私の母は蹴散らしはしませんがケータイばかりみて一緒に面倒を見てくれる感じではなくお前がしっかり見ろという感じです。私の祖父も息子を嫌がりあっちいけと言います。祖母は普通に学校どう?とか話しかけてくれます(息子はおしゃべりは単語しかできませんが)。目の前で自分の親族に自分の息子を嫌がられるとすごく辛くストレスになります。嘘でもいい、1分でもいいから息子を受け止めてあげてほしいと思ってしまいます。私の周りのママ友のおじいちゃんおばあちゃんは障害のある孫を受け入れて協力的な人が多いです。みなさんの親族の方はどうですか?
ほとんど愚痴になってしまいましたが、実は今日は長女の運動会で私と赤ちゃんだけ家に残り息子と次男、主人、私の母、私の父が運動会を見に行ってくれたんですがお昼頃、息子と次男を見れないと言って家につれてきました。私はまだ産後で今日で退院して一週間なのにそれでも全部私か…とすごく悲しい気持ちになりました。
長々とすみません。吐き出す場所が欲しかっただけなのかもしれません。

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質問者からのお礼
2019/05/27 11:10
みなさん回答ありがとうございます。割り切ることは必要なんだなと思いました。運動会での話をくわしく母から聞いたら父は息子をあまりにも嫌がるので母がたまらず『みーくん(息子)のことが恥ずかしいの!?』と聞くと父は『もう来ねーよ!すみませんでした!』と逆ギレしたそうで、あぁそっちの人間なんだとはっきりわかりました。もう期待するのはやめようと思いました。保健師さんへの相談は思い付かなかったので話だけ聞いてもらってみようかと思います。今は悲しい気持ちのほうが大きいですが受け入れてくれる人もいるので息子も、他の子供たちも明るく過ごせるように模索していこうと思います。
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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/132177
ナビコさん
2019/05/25 16:07

そうですか。
それは辛いですね。

遠くの身内より(この場合は精神的なこと)、近くの他人という言葉があります。
長男さんが重度知的なら、使える福祉サービスは多いと思いますので、そちらでみてみらった方がいいです。

そもそも障害児を育てたことがない人に理解してもらうのは難しいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/132177
おまささん
2019/05/25 18:06

お返事拝見しました。
私はご両親でないのでなんともいえませんが、ご両親が息子さんのトリセツが全くないのが困り事なのでは?
あっちいけ!と言われたら、今とても嬉しそうに近づいたのにひどいなーとか、祖母みたいに話し掛けて欲しいとダメもとでたのんでみるとかしてみたら?祖母を見習って接してくださいとお願いするとかね。
息子さんはご両親や祖父母を大好き、ここにくると楽しそうですと嘘も方便で言っておくのもいいかな。

主人の両親は長男だけを明らかに優遇しているので、平等にして欲しいとお願いしたこともありますよ。お年玉とか不平等なのはかわらないですが。
年寄りって無意識に不平等なんですよ。そういう社会で生活してきたから、私たちとは感覚が違うのです。お母さんが割り切れたらすごく楽だと思いますけど、とにかく産後はくよくよしないことが先決です!

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https://h-navi.jp/qa/questions/132177
ふう。さん
2019/05/25 19:27

ファミサポさんもヘルパーさんもデイサービスもどんどん使ってください。たくさんの優しいオトナにそばにいてもらった方がいいです。
問題行動のダメージが大きいですから、早め早めにくいとめる必要があります。
そのためには、人海戦術です。割り切ってください。大事なことです。
お出かけ先では少し多めに人を配置する。
それができないなら、家に来てもらう人を増やす。
それがあたりまえなんです。

……ちなみに私は自分の親には子供を預けられません。ムリなものはムリですから。
それでいいと思っています。どうか、ママがふんばりぬいてください。きっちり助けてもらってください。どんな形でも。
長男さんも次男さんもこのままニコニコで大きくなれますように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/132177
おまささん
2019/05/25 16:38

こんにちは。
出産おめでとうございます。
4人目のお子さんだけみていたい時期ですよね。
でも、妊婦のうちにそうなるべく準備はなさいましたか?
私は子供は全て旦那大好きにしておき、私の親には家のことをやってもらえるようにお願いしておきました。
もちろん、子供のトリセツをしっかりわかってもらうために、頭をさげておきました。里帰りはせず産んだ3番目の子供の時は親が入院中は通って世話をしてくれました。断られたけど、親には時給換算したお金も旦那が用意してくれました。でも、家のことをやってもらっているうちにキッチンを母がカスタマイズしてしまい、直すのにかなりかかりました。100均の整理グッズで整理されたりね。

これからでも間に合います。最悪、長男さん以外のお子さんだけでも預かってもらえるようどれだけ自分が大変かアピールしておきましょう。
我慢は産後の肥立ちを悪くしますよ。

それから、お手伝いして欲しいときは具体的にこれをお願いします。わたしがこれをし易いようにしてください。とお願いしてください。
例えば昼御飯を作ってください。私が昼寝をしたいので。ってかんじです。昼寝を邪魔しないでって伝えないと、今回みたいに連れ帰って来てしまうと思います。

かわいいとかかわいくないとは関係なく、孫に興味がないってじじばばはいますよ。子育て以外の事をお願いしてみたらどうかな?イライラはためないようにね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/132177
退会済みさん
2019/05/26 08:39

ご出産おめでとうございます。

大仕事を終え、心も身体も疲れ切って本来ならゆっくり赤ちゃんとの生活だけに集中したいところですよね。本当にお疲れ様です。

のんさんの父と祖父のことですが、
長男さんに無下な態度を取るのは他の子どもたちにとっても悪影響でしかありません。

なんとなく長女さんはもう気が付いているかも知れません。
おじいちゃんとひーおじいちゃんは自分には優しいのに何故か弟にだけ冷たいと。子どもって意外と見てますよ。

実の親ですから、はっきり自分の気持ちを伝えてみてはどうでしょうか?
差別的なことはするな、他の兄弟と同じように接して欲しいと。他の兄弟に悪影響だと。

伝えたところで、なかなか人を変えるのは難しいところですが、意見はしっかりと伝えた方が良いと思います。

そこで、対応が変わらないようでしたら
こちらが対応を変えるしかありません。

祖母、母がいる時にだけ遊びにいく。
父、祖父がいる場合は行かないという選択。


あと、重度知的障害児をたとえ親族であっても理解してもらうことは難しいです。
私にも5歳の重度知的の子どもがいますが

母である私でさえ毎日、子どもの行動、特性を理解しようと必死です。それでも???なことばかりです。
必死で向き合ってもこの理解力(私だけかも知れませんが)他の人に簡単に理解、受容出来るわけがありません。

運動会の件ですが、前もって子どもの面倒はだれが見るとか段取りされましたか?

恐らく1番手がかかるのは長男さんですよね。
長男さんに1人(ここでは旦那が適任)
次男さんは1人(母)という形でないと対応出来ないと思いますが実際はどうだったのでしょう。2人とも連れて帰ったということは旦那1人で子ども2人を見る羽目になったということでしょうか?

長男さんだけならともかく、大人が3人も居ながら次男さんの面倒を見ることが出来ないって理解出来ません。

妻、娘を労わろう、休ませてあげようという気持ちがないのだなと感じざるを得ません。お辛いですね。

他の方も言ってますが福祉サービスを使えるだけ使って、心労を和らげて下さい。どうか無理なさらずに。

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https://h-navi.jp/qa/questions/132177
りこさん
2019/05/25 17:10

回答いただきありがとうございます。普段ほとんど実親には頼らず、妊娠中~入院中、現在も息子についてはショートステイを利用したり放課後デイサービスに助けてもらっています。その他身の回りのことや子育ては旦那が帰ってくるまで一人でやっています。ファミリーサポートというのも利用して、大変なのはわかっているので親にはお願いしないようにしています。他のうちの子達は可愛がるのに息子だけあっちいけ扱いなのが辛く思いました。迷惑をかけるのはわかっているので親に息子が会うときは必ず私がいる状況だけです。息子の意味不明な言動や行動も説明できるので。でも同じように可愛がってほしいというのは無理な話なんですよね…きっと。

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2018/11/25 投稿
療育手帳 4~6歳 絵本

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
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2017/10/09 投稿
食事 会話 乗り物

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
仕事 癇癪 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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