質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?

知的をば伴う5歳の自閉症児の親です

知的をば伴う5歳の自閉症児の親です。
発語がなく、意思疎通ができません。
食べることとiPadしか興味がなく
休日旦那が仕事です二人だけのの時は本当に辛いです。
正直、この子を育てていく自信がありません。このまま話さなかったらどうしよう。
将来の不安。そしてこの子と生きているのが正直しんどい気持ちがあります。
なんで何もしないでも話せる子供がほとんどなのにうちの子は療育に行き色々してきましたがやはり発語が出ない。もう前向きに考えられなくなりました。この世は不公平だと。
この子も生まれできて良かったどう思えるのか?申し訳ないです。
このように気持ちになったお方がいましたらご意見聞かせて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
tontonさん
2023/10/09 20:11
こんばんは。
障害もバラエティーに富むので(私も全部ネットに書くわけではありません)、「お前に何が分かる」とはねつけられる可能性も重々承知の上で、回答を記入してみます。

>この世は不公平だ
>申し訳ない
>将来の不安
>この子と生きているのが正直しんどい

これを思わない障害児の親もいないんじゃないかな?
それが必要な時は、ただただ泣いてやり過ごすのもありです。
今日一日生き延びることを考えましょう。

幼いわが子の障害が分かったころ、私は大学の近くに住んでいました。
それまで何も思わなかったのに、学生さんたちがキラキラ輝いて見えて、自分の子がどうなるか分からなくて辛かった。
学生さんたちに何も落ち度はないのに、妬ましく思う自分を恐ろしく思いましたよ。

ただ同時に自分が小さいころ、養護学校(当時の名称)の近くに住んだことも思い出しました。
養護学校のバスが通る脇で、何も考えず遊んでいたけれど、あの生徒さんの親御さんたちから見て何か思うこともあったのかなあ・・・なんて。身勝手で傲慢な振り返りですが、自分が障害なく生きてきたことも羨まれることだったのかもしれないと思います。(スペクトラムの要素とか、突っ込まないでくださいね💦)

この世は不公平です。
でも、そんな中でどう過ごすかは、貴女が決められるんじゃないかな?
泣いて落ち込んで、どうにもならない日もあっていい。
でもいつか、顔をあげる日がくることを願っています。

ネットの言葉には限界があります。
どうか実際にお住まいの地域で物理的な沢山の助けを得てください。
なんの助けにもならないただの一文ですが、少し気持ちが和らぐことを願って回答します。




https://h-navi.jp/qa/questions/178363
ナビコさん
2023/10/09 11:38
発語と意思疎通は別です。
発語がなくても、指差し、ゼスチャー、カードなどで意思疎通する方法もあるので、そういう練習をされてみたらどうでしょう。

私もかつて同じように虚しい気持ちになったことがあるので、お気持ちは理解できます。
私の子は知的がなかったものだから、よけい将来心配でした。
(療育手帳をもらえず)
ただ読み書き計算はできたので、これを利用して将来「筆談」ができないかと、積極的に文字を教えました。
そして文字を手掛かりに、言葉を覚えていきました。
(絵カードや学習ビデオで、文字と音声を一致させた。)

コミュニケーションは健常の子のようになりませんが、意思疎通が全くできないというのはないです。

気になるのは、ipadのように刺激が強い楽しいものを与えてしまうと、意思疎通するための努力に意識が向かなくなるのでは、ということです。

私も息子が5歳で一時you tubeでノンタンを見せてしまったのだけど、あまりに過集中して頻繁に鼻血を出し、ちょっと危険な気がしたので、2か月で中断しました。

その後小3でコロナ休校になった時に解禁しましたが、その時はいくぶん会話ができたので、以前のようにはなりませんでした。

それでもタブレット与えっぱなしはしてないです。

タブレット使用には、親の許可が必要と教えています。


...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
春なすさん
2023/10/10 05:44
ナビコさんも仰っていますが、発語がない=理解していない、コミュニケーションが全く出来ない
ではないです。
まずは、絵カードから試してみてはいかがでしょうか。

うちの子はカナータイプで、一度出た言葉が出なくなりました。やはりその時は、知識もなくこのまま何も喋らなくなるのかと言う不安に襲われました。
その後は、小さいうちは何でも良くなりそうなことは試してみようと療育はじめ色々な習い事、サプリ、DVD…
療育と言っても色々ありますが、発語に関してはST資格を持っている先生ならば尚よいと思います。また、家でも固いものを噛ませるなどを毎日積み重ねること、粗大運動なども積極的にすることが大切かと思います。

もう全部出来ているならばスルーして下さい。
諦める前に後悔しないよう色々試した方がよいと思います。
また、発語がないからと言って=不幸ではないと思います。五体満足でも不幸な人はいますから。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
少なくともお子さんは、生まれてきたくなかった、とは思ってないと思います。

興味の幅が狭くて親は心配になりますが、食べることを楽しんでいるわけです。
感覚過敏や偏食で食が楽しくもなんともない子がいることを思えば、お子さんは1つ楽しみを知っているんだと思います。

あとは、親の気持ちですよね。

沈みたいときは沈んでも良いと思います。

子どもを伸ばそうと積極的なことは何もしたくない、お互いの生命維持活動だけして、後は子供に隠れて泣き暮らす時期があっても良いと思います。

沈むだけ沈んで、底に足が着く日が来たら、底を蹴り飛ばしてやりましょう。


以下を読むのは、そんな気持ちになってからで良いです。

STさんにPECSを試してもらってるけど、「伝えたい」という気持ちが芽生えていないと言われたと仰ってましたよね。

食べ物やiPadをきっかけに、少し焦らしたり選択させたりすることで『ちょーだい』の気持ちを促すことはできないでしょうか。

お子さんは独り言は出ていたと記憶しています。

独り言のマネをして、「あれ?自分が何か言うと同じことを言うのがいるぞ? 〇〇って言ってもマネするかな?」という気持ちを揺さぶることもできるかと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
hahahaさん
2023/10/09 19:44
休日の過ごし方について
確かにつらいですよね。
図書館に行きました。本を借りるところでは、今は、子供は少しくらい声だしても怒られません。
また、読み聞かせの時間に合わせてよく行きました。折り紙貰ったりして楽しみました。発語がなくても、少しの間座ってられるならどうでしょうか。
公民館、美術館のイベントなども顔を出しましたね。幼児用のコンサートとか、お祭りとか。
発語がなくても、笑顔がすてきなお子さんと一緒に公園で遊んだこともありました。
うちは、近所に屋内で遊べる公立施設があったので、よく行きました。ボールプールなどは楽しそうだった。温水プールもよくいきましたよ。
発語がなくても、遊べるところを探してみませんか。意外にたくさんあるものです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
ぱっそさん
2023/10/15 21:05
早めに施設に入れた方が楽になると思います

補足しますが、私も同じ境遇です。早めに施設に入れて自分の人生を取り戻そうと思います。家の鍵を開けっぱなしにして最悪どこかに行ってくれれ手間はいらないかなとも思い始めてます。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
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9日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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