2023/10/09 09:57 投稿
回答 10

知的をば伴う5歳の自閉症児の親です。
発語がなく、意思疎通ができません。
食べることとiPadしか興味がなく
休日旦那が仕事です二人だけのの時は本当に辛いです。
正直、この子を育てていく自信がありません。このまま話さなかったらどうしよう。
将来の不安。そしてこの子と生きているのが正直しんどい気持ちがあります。
なんで何もしないでも話せる子供がほとんどなのにうちの子は療育に行き色々してきましたがやはり発語が出ない。もう前向きに考えられなくなりました。この世は不公平だと。
この子も生まれできて良かったどう思えるのか?申し訳ないです。
このように気持ちになったお方がいましたらご意見聞かせて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/178363
tontonさん
2023/10/09 20:11

こんばんは。
障害もバラエティーに富むので(私も全部ネットに書くわけではありません)、「お前に何が分かる」とはねつけられる可能性も重々承知の上で、回答を記入してみます。

>この世は不公平だ
>申し訳ない
>将来の不安
>この子と生きているのが正直しんどい

これを思わない障害児の親もいないんじゃないかな?
それが必要な時は、ただただ泣いてやり過ごすのもありです。
今日一日生き延びることを考えましょう。

幼いわが子の障害が分かったころ、私は大学の近くに住んでいました。
それまで何も思わなかったのに、学生さんたちがキラキラ輝いて見えて、自分の子がどうなるか分からなくて辛かった。
学生さんたちに何も落ち度はないのに、妬ましく思う自分を恐ろしく思いましたよ。

ただ同時に自分が小さいころ、養護学校(当時の名称)の近くに住んだことも思い出しました。
養護学校のバスが通る脇で、何も考えず遊んでいたけれど、あの生徒さんの親御さんたちから見て何か思うこともあったのかなあ・・・なんて。身勝手で傲慢な振り返りですが、自分が障害なく生きてきたことも羨まれることだったのかもしれないと思います。(スペクトラムの要素とか、突っ込まないでくださいね💦)

この世は不公平です。
でも、そんな中でどう過ごすかは、貴女が決められるんじゃないかな?
泣いて落ち込んで、どうにもならない日もあっていい。
でもいつか、顔をあげる日がくることを願っています。

ネットの言葉には限界があります。
どうか実際にお住まいの地域で物理的な沢山の助けを得てください。
なんの助けにもならないただの一文ですが、少し気持ちが和らぐことを願って回答します。




https://h-navi.jp/qa/questions/178363
ナビコさん
2023/10/09 11:38

発語と意思疎通は別です。
発語がなくても、指差し、ゼスチャー、カードなどで意思疎通する方法もあるので、そういう練習をされてみたらどうでしょう。

私もかつて同じように虚しい気持ちになったことがあるので、お気持ちは理解できます。
私の子は知的がなかったものだから、よけい将来心配でした。
(療育手帳をもらえず)
ただ読み書き計算はできたので、これを利用して将来「筆談」ができないかと、積極的に文字を教えました。
そして文字を手掛かりに、言葉を覚えていきました。
(絵カードや学習ビデオで、文字と音声を一致させた。)

コミュニケーションは健常の子のようになりませんが、意思疎通が全くできないというのはないです。

気になるのは、ipadのように刺激が強い楽しいものを与えてしまうと、意思疎通するための努力に意識が向かなくなるのでは、ということです。

私も息子が5歳で一時you tubeでノンタンを見せてしまったのだけど、あまりに過集中して頻繁に鼻血を出し、ちょっと危険な気がしたので、2か月で中断しました。

その後小3でコロナ休校になった時に解禁しましたが、その時はいくぶん会話ができたので、以前のようにはなりませんでした。

それでもタブレット与えっぱなしはしてないです。

タブレット使用には、親の許可が必要と教えています。


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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
春なすさん
2023/10/10 05:44

ナビコさんも仰っていますが、発語がない=理解していない、コミュニケーションが全く出来ない
ではないです。
まずは、絵カードから試してみてはいかがでしょうか。

うちの子はカナータイプで、一度出た言葉が出なくなりました。やはりその時は、知識もなくこのまま何も喋らなくなるのかと言う不安に襲われました。
その後は、小さいうちは何でも良くなりそうなことは試してみようと療育はじめ色々な習い事、サプリ、DVD…
療育と言っても色々ありますが、発語に関してはST資格を持っている先生ならば尚よいと思います。また、家でも固いものを噛ませるなどを毎日積み重ねること、粗大運動なども積極的にすることが大切かと思います。

もう全部出来ているならばスルーして下さい。
諦める前に後悔しないよう色々試した方がよいと思います。
また、発語がないからと言って=不幸ではないと思います。五体満足でも不幸な人はいますから。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
2023/10/10 08:44

少なくともお子さんは、生まれてきたくなかった、とは思ってないと思います。

興味の幅が狭くて親は心配になりますが、食べることを楽しんでいるわけです。
感覚過敏や偏食で食が楽しくもなんともない子がいることを思えば、お子さんは1つ楽しみを知っているんだと思います。

あとは、親の気持ちですよね。

沈みたいときは沈んでも良いと思います。

子どもを伸ばそうと積極的なことは何もしたくない、お互いの生命維持活動だけして、後は子供に隠れて泣き暮らす時期があっても良いと思います。

沈むだけ沈んで、底に足が着く日が来たら、底を蹴り飛ばしてやりましょう。


以下を読むのは、そんな気持ちになってからで良いです。

STさんにPECSを試してもらってるけど、「伝えたい」という気持ちが芽生えていないと言われたと仰ってましたよね。

食べ物やiPadをきっかけに、少し焦らしたり選択させたりすることで『ちょーだい』の気持ちを促すことはできないでしょうか。

お子さんは独り言は出ていたと記憶しています。

独り言のマネをして、「あれ?自分が何か言うと同じことを言うのがいるぞ? 〇〇って言ってもマネするかな?」という気持ちを揺さぶることもできるかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
hahahaさん
2023/10/09 19:44

休日の過ごし方について
確かにつらいですよね。
図書館に行きました。本を借りるところでは、今は、子供は少しくらい声だしても怒られません。
また、読み聞かせの時間に合わせてよく行きました。折り紙貰ったりして楽しみました。発語がなくても、少しの間座ってられるならどうでしょうか。
公民館、美術館のイベントなども顔を出しましたね。幼児用のコンサートとか、お祭りとか。
発語がなくても、笑顔がすてきなお子さんと一緒に公園で遊んだこともありました。
うちは、近所に屋内で遊べる公立施設があったので、よく行きました。ボールプールなどは楽しそうだった。温水プールもよくいきましたよ。
発語がなくても、遊べるところを探してみませんか。意外にたくさんあるものです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
2023/10/13 13:39

ナビコさん、hahahaさん、tontonさん、春なすさん、ごまっきゅさん
ご回答ありがとうございます。

ナビコさん
iPad見せてばかりで楽をするのをやめます。
hahahaさん
外に出てみます。
tontonさん
少し気持ち安らぎました。
春なすさん
絵カードもやりました。あきなめない ですね。
ごまっきゅさん
独り言のマネやってみます。

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そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

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●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
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●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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