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7日

知的をば伴う5歳の自閉症児の親です
知的をば伴う5歳の自閉症児の親です。
発語がなく、意思疎通ができません。
食べることとiPadしか興味がなく
休日旦那が仕事です二人だけのの時は本当に辛いです。
正直、この子を育てていく自信がありません。このまま話さなかったらどうしよう。
将来の不安。そしてこの子と生きているのが正直しんどい気持ちがあります。
なんで何もしないでも話せる子供がほとんどなのにうちの子は療育に行き色々してきましたがやはり発語が出ない。もう前向きに考えられなくなりました。この世は不公平だと。
この子も生まれできて良かったどう思えるのか?申し訳ないです。
このように気持ちになったお方がいましたらご意見聞かせて頂きたいです。
よろしくお願い致します。
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この質問への回答
こんばんは。
障害もバラエティーに富むので(私も全部ネットに書くわけではありません)、「お前に何が分かる」とはねつけられる可能性も重々承知の上で、回答を記入してみます。
>この世は不公平だ
>申し訳ない
>将来の不安
>この子と生きているのが正直しんどい
これを思わない障害児の親もいないんじゃないかな?
それが必要な時は、ただただ泣いてやり過ごすのもありです。
今日一日生き延びることを考えましょう。
幼いわが子の障害が分かったころ、私は大学の近くに住んでいました。
それまで何も思わなかったのに、学生さんたちがキラキラ輝いて見えて、自分の子がどうなるか分からなくて辛かった。
学生さんたちに何も落ち度はないのに、妬ましく思う自分を恐ろしく思いましたよ。
ただ同時に自分が小さいころ、養護学校(当時の名称)の近くに住んだことも思い出しました。
養護学校のバスが通る脇で、何も考えず遊んでいたけれど、あの生徒さんの親御さんたちから見て何か思うこともあったのかなあ・・・なんて。身勝手で傲慢な振り返りですが、自分が障害なく生きてきたことも羨まれることだったのかもしれないと思います。(スペクトラムの要素とか、突っ込まないでくださいね💦)
この世は不公平です。
でも、そんな中でどう過ごすかは、貴女が決められるんじゃないかな?
泣いて落ち込んで、どうにもならない日もあっていい。
でもいつか、顔をあげる日がくることを願っています。
ネットの言葉には限界があります。
どうか実際にお住まいの地域で物理的な沢山の助けを得てください。
なんの助けにもならないただの一文ですが、少し気持ちが和らぐことを願って回答します。
障害もバラエティーに富むので(私も全部ネットに書くわけではありません)、「お前に何が分かる」とはねつけられる可能性も重々承知の上で、回答を記入してみます。
>この世は不公平だ
>申し訳ない
>将来の不安
>この子と生きているのが正直しんどい
これを思わない障害児の親もいないんじゃないかな?
それが必要な時は、ただただ泣いてやり過ごすのもありです。
今日一日生き延びることを考えましょう。
幼いわが子の障害が分かったころ、私は大学の近くに住んでいました。
それまで何も思わなかったのに、学生さんたちがキラキラ輝いて見えて、自分の子がどうなるか分からなくて辛かった。
学生さんたちに何も落ち度はないのに、妬ましく思う自分を恐ろしく思いましたよ。
ただ同時に自分が小さいころ、養護学校(当時の名称)の近くに住んだことも思い出しました。
養護学校のバスが通る脇で、何も考えず遊んでいたけれど、あの生徒さんの親御さんたちから見て何か思うこともあったのかなあ・・・なんて。身勝手で傲慢な振り返りですが、自分が障害なく生きてきたことも羨まれることだったのかもしれないと思います。(スペクトラムの要素とか、突っ込まないでくださいね💦)
この世は不公平です。
でも、そんな中でどう過ごすかは、貴女が決められるんじゃないかな?
泣いて落ち込んで、どうにもならない日もあっていい。
でもいつか、顔をあげる日がくることを願っています。
ネットの言葉には限界があります。
どうか実際にお住まいの地域で物理的な沢山の助けを得てください。
なんの助けにもならないただの一文ですが、少し気持ちが和らぐことを願って回答します。
発語と意思疎通は別です。
発語がなくても、指差し、ゼスチャー、カードなどで意思疎通する方法もあるので、そういう練習をされてみたらどうでしょう。
私もかつて同じように虚しい気持ちになったことがあるので、お気持ちは理解できます。
私の子は知的がなかったものだから、よけい将来心配でした。
(療育手帳をもらえず)
ただ読み書き計算はできたので、これを利用して将来「筆談」ができないかと、積極的に文字を教えました。
そして文字を手掛かりに、言葉を覚えていきました。
(絵カードや学習ビデオで、文字と音声を一致させた。)
コミュニケーションは健常の子のようになりませんが、意思疎通が全くできないというのはないです。
気になるのは、ipadのように刺激が強い楽しいものを与えてしまうと、意思疎通するための努力に意識が向かなくなるのでは、ということです。
私も息子が5歳で一時you tubeでノンタンを見せてしまったのだけど、あまりに過集中して頻繁に鼻血を出し、ちょっと危険な気がしたので、2か月で中断しました。
その後小3でコロナ休校になった時に解禁しましたが、その時はいくぶん会話ができたので、以前のようにはなりませんでした。
それでもタブレット与えっぱなしはしてないです。
タブレット使用には、親の許可が必要と教えています。
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ナビコさんも仰っていますが、発語がない=理解していない、コミュニケーションが全く出来ない
ではないです。
まずは、絵カードから試してみてはいかがでしょうか。
うちの子はカナータイプで、一度出た言葉が出なくなりました。やはりその時は、知識もなくこのまま何も喋らなくなるのかと言う不安に襲われました。
その後は、小さいうちは何でも良くなりそうなことは試してみようと療育はじめ色々な習い事、サプリ、DVD…
療育と言っても色々ありますが、発語に関してはST資格を持っている先生ならば尚よいと思います。また、家でも固いものを噛ませるなどを毎日積み重ねること、粗大運動なども積極的にすることが大切かと思います。
もう全部出来ているならばスルーして下さい。
諦める前に後悔しないよう色々試した方がよいと思います。
また、発語がないからと言って=不幸ではないと思います。五体満足でも不幸な人はいますから。
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少なくともお子さんは、生まれてきたくなかった、とは思ってないと思います。
興味の幅が狭くて親は心配になりますが、食べることを楽しんでいるわけです。
感覚過敏や偏食で食が楽しくもなんともない子がいることを思えば、お子さんは1つ楽しみを知っているんだと思います。
あとは、親の気持ちですよね。
沈みたいときは沈んでも良いと思います。
子どもを伸ばそうと積極的なことは何もしたくない、お互いの生命維持活動だけして、後は子供に隠れて泣き暮らす時期があっても良いと思います。
沈むだけ沈んで、底に足が着く日が来たら、底を蹴り飛ばしてやりましょう。
以下を読むのは、そんな気持ちになってからで良いです。
STさんにPECSを試してもらってるけど、「伝えたい」という気持ちが芽生えていないと言われたと仰ってましたよね。
食べ物やiPadをきっかけに、少し焦らしたり選択させたりすることで『ちょーだい』の気持ちを促すことはできないでしょうか。
お子さんは独り言は出ていたと記憶しています。
独り言のマネをして、「あれ?自分が何か言うと同じことを言うのがいるぞ? 〇〇って言ってもマネするかな?」という気持ちを揺さぶることもできるかと思います。
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休日の過ごし方について
確かにつらいですよね。
図書館に行きました。本を借りるところでは、今は、子供は少しくらい声だしても怒られません。
また、読み聞かせの時間に合わせてよく行きました。折り紙貰ったりして楽しみました。発語がなくても、少しの間座ってられるならどうでしょうか。
公民館、美術館のイベントなども顔を出しましたね。幼児用のコンサートとか、お祭りとか。
発語がなくても、笑顔がすてきなお子さんと一緒に公園で遊んだこともありました。
うちは、近所に屋内で遊べる公立施設があったので、よく行きました。ボールプールなどは楽しそうだった。温水プールもよくいきましたよ。
発語がなくても、遊べるところを探してみませんか。意外にたくさんあるものです。
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ナビコさん、hahahaさん、tontonさん、春なすさん、ごまっきゅさん
ご回答ありがとうございます。
ナビコさん
iPad見せてばかりで楽をするのをやめます。
hahahaさん
外に出てみます。
tontonさん
少し気持ち安らぎました。
春なすさん
絵カードもやりました。あきなめない ですね。
ごまっきゅさん
独り言のマネやってみます。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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回答
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