質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
知的をば伴う5歳の自閉症児の親です

知的をば伴う5歳の自閉症児の親です。
発語がなく、意思疎通ができません。
食べることとiPadしか興味がなく
休日旦那が仕事です二人だけのの時は本当に辛いです。
正直、この子を育てていく自信がありません。このまま話さなかったらどうしよう。
将来の不安。そしてこの子と生きているのが正直しんどい気持ちがあります。
なんで何もしないでも話せる子供がほとんどなのにうちの子は療育に行き色々してきましたがやはり発語が出ない。もう前向きに考えられなくなりました。この世は不公平だと。
この子も生まれできて良かったどう思えるのか?申し訳ないです。
このように気持ちになったお方がいましたらご意見聞かせて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/178363
tontonさん
2023/10/09 20:11

こんばんは。
障害もバラエティーに富むので(私も全部ネットに書くわけではありません)、「お前に何が分かる」とはねつけられる可能性も重々承知の上で、回答を記入してみます。

>この世は不公平だ
>申し訳ない
>将来の不安
>この子と生きているのが正直しんどい

これを思わない障害児の親もいないんじゃないかな?
それが必要な時は、ただただ泣いてやり過ごすのもありです。
今日一日生き延びることを考えましょう。

幼いわが子の障害が分かったころ、私は大学の近くに住んでいました。
それまで何も思わなかったのに、学生さんたちがキラキラ輝いて見えて、自分の子がどうなるか分からなくて辛かった。
学生さんたちに何も落ち度はないのに、妬ましく思う自分を恐ろしく思いましたよ。

ただ同時に自分が小さいころ、養護学校(当時の名称)の近くに住んだことも思い出しました。
養護学校のバスが通る脇で、何も考えず遊んでいたけれど、あの生徒さんの親御さんたちから見て何か思うこともあったのかなあ・・・なんて。身勝手で傲慢な振り返りですが、自分が障害なく生きてきたことも羨まれることだったのかもしれないと思います。(スペクトラムの要素とか、突っ込まないでくださいね💦)

この世は不公平です。
でも、そんな中でどう過ごすかは、貴女が決められるんじゃないかな?
泣いて落ち込んで、どうにもならない日もあっていい。
でもいつか、顔をあげる日がくることを願っています。

ネットの言葉には限界があります。
どうか実際にお住まいの地域で物理的な沢山の助けを得てください。
なんの助けにもならないただの一文ですが、少し気持ちが和らぐことを願って回答します。




https://h-navi.jp/qa/questions/178363
ナビコさん
2023/10/09 11:38

発語と意思疎通は別です。
発語がなくても、指差し、ゼスチャー、カードなどで意思疎通する方法もあるので、そういう練習をされてみたらどうでしょう。

私もかつて同じように虚しい気持ちになったことがあるので、お気持ちは理解できます。
私の子は知的がなかったものだから、よけい将来心配でした。
(療育手帳をもらえず)
ただ読み書き計算はできたので、これを利用して将来「筆談」ができないかと、積極的に文字を教えました。
そして文字を手掛かりに、言葉を覚えていきました。
(絵カードや学習ビデオで、文字と音声を一致させた。)

コミュニケーションは健常の子のようになりませんが、意思疎通が全くできないというのはないです。

気になるのは、ipadのように刺激が強い楽しいものを与えてしまうと、意思疎通するための努力に意識が向かなくなるのでは、ということです。

私も息子が5歳で一時you tubeでノンタンを見せてしまったのだけど、あまりに過集中して頻繁に鼻血を出し、ちょっと危険な気がしたので、2か月で中断しました。

その後小3でコロナ休校になった時に解禁しましたが、その時はいくぶん会話ができたので、以前のようにはなりませんでした。

それでもタブレット与えっぱなしはしてないです。

タブレット使用には、親の許可が必要と教えています。


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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
春なすさん
2023/10/10 05:44

ナビコさんも仰っていますが、発語がない=理解していない、コミュニケーションが全く出来ない
ではないです。
まずは、絵カードから試してみてはいかがでしょうか。

うちの子はカナータイプで、一度出た言葉が出なくなりました。やはりその時は、知識もなくこのまま何も喋らなくなるのかと言う不安に襲われました。
その後は、小さいうちは何でも良くなりそうなことは試してみようと療育はじめ色々な習い事、サプリ、DVD…
療育と言っても色々ありますが、発語に関してはST資格を持っている先生ならば尚よいと思います。また、家でも固いものを噛ませるなどを毎日積み重ねること、粗大運動なども積極的にすることが大切かと思います。

もう全部出来ているならばスルーして下さい。
諦める前に後悔しないよう色々試した方がよいと思います。
また、発語がないからと言って=不幸ではないと思います。五体満足でも不幸な人はいますから。
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
2023/10/10 08:44

少なくともお子さんは、生まれてきたくなかった、とは思ってないと思います。

興味の幅が狭くて親は心配になりますが、食べることを楽しんでいるわけです。
感覚過敏や偏食で食が楽しくもなんともない子がいることを思えば、お子さんは1つ楽しみを知っているんだと思います。

あとは、親の気持ちですよね。

沈みたいときは沈んでも良いと思います。

子どもを伸ばそうと積極的なことは何もしたくない、お互いの生命維持活動だけして、後は子供に隠れて泣き暮らす時期があっても良いと思います。

沈むだけ沈んで、底に足が着く日が来たら、底を蹴り飛ばしてやりましょう。


以下を読むのは、そんな気持ちになってからで良いです。

STさんにPECSを試してもらってるけど、「伝えたい」という気持ちが芽生えていないと言われたと仰ってましたよね。

食べ物やiPadをきっかけに、少し焦らしたり選択させたりすることで『ちょーだい』の気持ちを促すことはできないでしょうか。

お子さんは独り言は出ていたと記憶しています。

独り言のマネをして、「あれ?自分が何か言うと同じことを言うのがいるぞ? 〇〇って言ってもマネするかな?」という気持ちを揺さぶることもできるかと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
hahahaさん
2023/10/09 19:44

休日の過ごし方について
確かにつらいですよね。
図書館に行きました。本を借りるところでは、今は、子供は少しくらい声だしても怒られません。
また、読み聞かせの時間に合わせてよく行きました。折り紙貰ったりして楽しみました。発語がなくても、少しの間座ってられるならどうでしょうか。
公民館、美術館のイベントなども顔を出しましたね。幼児用のコンサートとか、お祭りとか。
発語がなくても、笑顔がすてきなお子さんと一緒に公園で遊んだこともありました。
うちは、近所に屋内で遊べる公立施設があったので、よく行きました。ボールプールなどは楽しそうだった。温水プールもよくいきましたよ。
発語がなくても、遊べるところを探してみませんか。意外にたくさんあるものです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/178363
2023/10/13 13:39

ナビコさん、hahahaさん、tontonさん、春なすさん、ごまっきゅさん
ご回答ありがとうございます。

ナビコさん
iPad見せてばかりで楽をするのをやめます。
hahahaさん
外に出てみます。
tontonさん
少し気持ち安らぎました。
春なすさん
絵カードもやりました。あきなめない ですね。
ごまっきゅさん
独り言のマネやってみます。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると24人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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回答
ほっぺとえくぼさん お礼と返信おそくなってすみません…。 ほっぺとえくぼさんもすごく苦労してらっしゃるのですね…。うちの息子も発達障害の兆...
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〈知的障害を伴う自閉症でしょうか〉もうすぐ一歳7ヶ月なる男の

子を育てています。一歳を過ぎた頃から他の子と比べ発達の遅れが気になっています。市の保健センターに相談に行ったところ、来週行われる一歳半健診で、心理士さんと特別枠での相談ということになりました。発語は少しあり、二語文はまだですが、パパ、ママ、バイキンマン他にも10語くらい話します。しかし、一番気になっているのは①意思疎通が出来ないということ②名前を呼んでも振り向かないことが多いということです。①に関しては、「あれ取って」や「ここにポイして」「おいしい?」などこちらが話しかけたり問いかけても全く出来ない&反応なし。②に関しては、まったく振り向かないわけではありませんが、遊んでいる時や食事中に名前を呼んでも無視されることがかなり多いです。積み木もまだ積めず、一緒に積み木で遊ぼうとしても私が作ったものを崩してすぐどこかへいってしまいます。ただ全ての遊びが一緒に出来ないかといえばそういうわけではなく、父親と追いかけごっこや隠れんぼをするのが大好きで、そのときは呼ばれたら振り返るし、ちゃんと相手を見ながら楽しんで遊んでいます。他に気になることとして、③指しゃぶりをずっとしている(常同行動?)④夜の街灯など光るものや床屋のクルクルが好き⑤スプーンを使おうとしない、パンなど特定のものを味ではなく触っただけで嫌がり食べない⑥特定の場所を嫌がるなどがあり、おそらく自閉症ではないかと感じています。まだ私自身あまり障害に関して知識がなく、不安で夜になると毎日涙が出てくるのですが、いい加減現実を見て前に進もうとしています。長文になってしまいましたが、①の点でやはり知的障害を伴う可能性は高いでしょうか?その場合、2歳くらいから療育を始めれば普通学級に通えないにしても身の回りのことや、簡単な会話くらいはいずれ出来るようになるのでしょうか?皆さんのご意見やアドバイスあればお願いします。

回答
こんにちは、いま10歳の息子がいる者です。 個人的な経験からの印象ですが、1歳半健診で10語出ている子に現時点で知的の診断がつくとは考え...
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重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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回答
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二歳4カ月の娘自閉症発達障害かもしれないです先月区の発達相談

室に相談してみた所他の子どもと先生と同じ部屋での行動反応を見たり普段の様子聞かれたりして療育を進められました一ヶ月先の事なので待ちきれなくてインタネット開いてみて自閉症発達障害の文字が沢山見に飛び込んで来ました娘が言葉が全然出なくてパパママすら言えないのです集団行動全然できないため大泣きして何回も自分から教室出て行きます公園では時々奇声を発したり何か拾ってずっと握ってて絶対捨てなかったり妙なこだわりが多いのですオッパイもまだ飲んでいて最近エスカレートになって来ましたような気がします食事の間にも欲しがります最近気づいたんですが一日数回左右に首を激しく降り一回5、6秒ぐらいでその後は平気の顔しててどこか痛いかの感じでもないですがなどなど初めての子どもなので二歳はどんな感じなのかわからなくて子どもって色々だから他の母親もこんな風に頑張ってるからって今まではそんなに気にししてなかったのですが私日本人ではないため周りもおんなじぐらいの子がいなくて他の子と成長どれだけ違うのかもわからないこの場を借りてどんな情報意見感想似てるような経験でもいいので聞かせてください下手な日本語ですが最後まで見てくれてありがどうございます診断までに待ってればいいんですが色々調べて娘の毎日の行動すごく気になりちょっと気づくの遅いのかなもっと早く気づいてあげれば良かったかなと自分を責めたりして毎日辛く過ごしていますみなさんの返事お待ちしておりますありがどうございます

回答
こんにちは。 日本に来られて、何年になるのかわかりませんが、日本語下手ではないですよ。 お子さんのこともよく観察しておられるので、感心しま...
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自閉傾向のある年長5歳の男の子の母です

現在ひとり言がとても多く、会話のキャッチボールがあまり続かず悩んでいます。将来的にどのくらいまで伸びるのか伺いたく投稿させていただきました。発語は問題なかったのですが、2歳以降ひとり言がひどく、会話が広がらないことから受診、現在週1リハビリ、週3療育(作業療法)に通っています。<現在の症状>約1年前の発達検査(療育開始直後)では軽度知的に該当しますと言われました。自閉症の特性はそれほど重くはないですが、個性の範囲でもなさそう・・という医師の診察で療育を始めています。<できていること>・パズル、図形などは大体理解している・手先は器用、運動神経問題ない・ひらがな、数字などは読める・記憶力、1度行った場所は覚えている<困りごと>・会話のやり取りがあまりスムーズではない、長く続かない・一斉指示が通らないことが多い(個別指導だとすぐに動く)・要求が通らない時、疲れて眠い時は手が出る(我慢する場面も増えてきました)コミュニケーション力は人の話を理解していれば徐々に伸びてくるのでしょうか?もう少し長い目で見てもよいものでしょうか?息子の課題は人とのコミュニケーション力(社会性)です。何か効果的な方法などあればぜひ教えていただきたいです。

回答
一斉指示が通らないのは、皆と共通認識が出来ていないからかも。 例えば、「あそこを見て。」と言われて、「あそこ」が何を示しているのか瞬時に理...
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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答
はじめまして(^^) 私の子供は、32週で1500gで誕生しました。覚悟はしていましたが小学校入学後ADHD.LDと診断されました。 今は...
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年中の娘について

自分のイライラや、不安を書かせて下さい。保育園在籍の加配なし。この一年大変成長し、緘黙も大分緩和し、保育園でも笑顔が見られます。でも、会話が噛み合わないこと多々あり、お友達との会話や遊びには、娘ワールドが拡がってます。他害やしつこさはないのですが、会話のキャッチボールがイマイチ出来てません。お友達もイライラして娘に怒ったり、慣れたように娘から離れていきます。母である私も、娘とのコミュニケーションにイライラすることが増えてきました。先週沖縄に行き、関東のお家と沖縄どっちが寒い?と聞いたら、沖縄と回答。質問の意味を理解出来てるのだろうか…不安になります。いつもこんな感じです。教えた事を忘れるし、絵本読んでほしいと言うから読むも、天井みたり、違うとこ見たり。何度教えても、分からない…。こんな事の繰り返しにイライラ…終いには怒ってしまいます。決まった内容の会話に疲れます。『あれは病院?歯医者?何時に開くの?』度重なる質問に、そんなの聞いてどうすんの?と一喝する酷い母です。先日の発達検査では、以前の知的障害から抜け、ボーダーでした。療育の担当医は、明るく成長してて良いではないかと。私が感じる不思議な娘の行動について聞くも、障害かどうかは重要ではないと。そんな事聞いてどうするんだ!と、怒られました_φ(・_・私は、娘の現実を知りたかっただけ。今後の娘の学校…将来の可能性を、知った方がいいと思っただけ。娘の行動について周囲に相談するも、診断おりてないし心配しすぎと言われ、理解されないのが辛いです。私が変?

回答
将来のことって親としてはすごく心配ですけど、誰にも分からない。医者も分からないことを聞かれても困るのでしょうね(・・;) お子さんのあり...
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