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Q&A - 園・学校関連

三歳の息子は発語が全くなくてんかんっ子です

がちゃぴんさん

2017/07/05 00:48

8

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三歳の息子は発語が全くなくてんかんっ子です。知的障害があり、愛の手帳三度です。
てんかん発作は薬の服用で現在は抑制されています。

就学までの二年間をどのように過ごすのがこの子の為なのか悩んでいます。
幼稚園や保育園に入れて定型発達の子と関わりを持たせるのが良いのか、療育施設で過ごすのが良いのか…。
指示は入りやすく言っていることを理解出来ている部分もあります。
しかし、理解するまでに時間が掛かることもありますし、幼稚園や保育園で定型発達の子に向けての先生の声が果たして息子に届くのか？は疑問です。
なにかアドバイスをいただけたらと思います。

この質問への回答

ムーミンさん

2017/07/05 14:18

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うちは保育所で加配をつけてもらい過ごしました
保育所は手厚く見てくれました
いろんな行事、周りの刺激を受け、成長しました
小学校へあがっても、友達から声をかけてもらったり、良かったです

公立幼稚園でも加配をつけてもらっている人はいました

幼稚園行きながら療育も行ってる人もいて
ひとそれぞれです

地域の保健センターの発達相談などで情報を集めてみてください

3

退会済みさん

2017/07/05 09:54

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がちゃぴんさん、おはようございます。

グレーゾーンの息子が保育園に通っていたころのことを書きます。

息子は一応障害児枠で保育園に通いましたが、つきっきりの先生はいませんでした。
息子より発達のゆっくりな子もいたし、普通枠でもまだまだ手のかかる年頃な子どもたちですので、なかなか手厚くはサポートしてもらえませんでした。　
もちろん、息子が「わからない」「おしえて」とヘルプを出せば手伝ってもらえましたが。

保育参観や、送迎時の様子しか見てませんが、先生の周りには「見て！見て！」「聞いて！聞いて！」とアピールする子どもたちがいつもいるのでおとなしい息子は先生のもとにたどり着くのも大変だと感じました。

保育園そのものは小規模で先生方も寛容で通いやすかったですし、息子も周りの刺激で随分成長しました。

娘は、療育園に通っています。
2歳のころは保育園でしたが、診断がおりて主任に伝えたところ専門知識はないから療育園行ったらどう？と冷たく言われたので。これはこの保育園だけかもしれません。息子とは違う園で大規模です。先生もいっぱいで担任以外は知らない先生がほとんどでした。

療育園は３、４人に１人くらいの先生がついてくれるので色々気をまわしてもらえています。

療育園では子ども同士のコミュニケーションが全くないと言えばそうでもなく、友だち同士で遊ぶ子達もいます。娘は先生と遊ぶことが多いですが。

通う園で対応が違うので、まずはお子さんに必要な支援がなにかをこちらから聞いて対応してもらえるかどうかを質問されてみてはいかがですか？
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2

がちゃぴんさん

2017/07/05 14:41

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ムーミンさん
アドバイスありがとうございます。
色々な行事、周りの刺激を受けての成長を見ることが出来るのはとても嬉しいですね。
私もそこに期待したいのですが…実は公立の幼稚園に見学に行った時にてんかんのある子はあまり進んで受け入れたくない、というニュアンスの回答をもらいまして…。
小規模でてんかんがあっても受け入れてくれるような保育園があるのかも含め、情報を集めてみます。
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がちゃぴんさん

2017/07/05 15:13

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nazuna-jijiさん
アドバイスありがとうございます。

息子はお陰様で今のところお薬で発作は抑制されています。脳波検査の結果もてんかん波は今は出ていないとのことでした。
と言っても、預かる側にしてみたら安易に預かるよとも言えないんだろうことは理解しているつもりです。

まだ先ですが、小学校は支援学校だなと考えています。そうすると、定型発達の子と関われるのも就学前までなのかな…と思い、ならば幼稚園や保育園に通っても良いのかなと考えたのです。
ですが、それも親の勝手な想いで、子供の笑顔を一番に考えると療育施設なんだろうなと考えがまとまってきました。

ありがとうございました。 Nostrum autem numquam. Cumque magnam vel. Deleniti vitae sed. Unde natus in. Quos labore quia. Fuga odio repellendus. Voluptates sint quia. Voluptas quia consequatur. Accusantium quisquam voluptas. Ut neque molestiae. Laudantium fugiat repudiandae. Dolorum recusandae maxime. Ut error vitae. Quis quis nobis. Ratione facilis quia. Sit voluptatum laborum. Ab qui qui. Omnis repellat praesentium. Voluptatum et aut. Qui eos omnis. Quam eos non. Omnis qui nobis. Quo cupiditate quo. Sapiente corrupti illum. Doloribus consequuntur placeat. Quia voluptas corrupti. Nemo esse voluptatum. Vel ut ut. Hic doloribus voluptas. Distinctio consequatur velit.

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がちゃぴんさん

2017/07/05 14:33

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にしきさん
アドバイスありがとうございます。
息子は自分から発信するのがまだまだ苦手なのでヘルプを出すことが出来るのか…心配なところです。
それと、出来た！の気持ちをその都度受け止めることで笑顔とやる気につながっているので、そこを見落とすのは勿体ないなという気持ちもあります。

上の子の年中の頃を思い出してみても、幼稚園や保育園に通わすのは少し難しいかなぁという気持ちになってきました。

アドバイス、ありがとうございました。
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nazuna-jijiさん

2017/07/05 14:55

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こんにちは。
保育園に関わっているものとして一言。
保育園にも発達に課題のあるお子さんはたくさん来ていますが、
加配が付くお子さんは少ないです。
ガチャピンさんのお子さんですと、加配が付くと思います。
しかし、加配の先生分の人件費は、１日４時間分くらいしか付きませんし、
発達や障害に理解のある人をつけることも難しいです。
てんかんっ子で発作はあるのでしょうか。発作時の対応もむずかしいかもしれませんね。
保育園の先生が、障害に理解がないということではなくて、理解があっても対応が難しいというのが
現状だと思います。
お子さんの場合は、お近くに通園できる療育施設があるのなら、そちらに通園したほうが良いかと思います。
一度療育施設を見学なされることをお勧めします。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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一歳半検診で最後の問診で、心配になることを言われました

問診中子供が椅子に座っていられなくて、ふらふらと近くを歩いていました。保健師さんからの呼びかけにも無視していました。遠くまで行ってしまう感じではなかったので、特に止めずにいました。すると、「買い物の時とかも大変？」と聞かれ、確かにカートの椅子にじっと座っていられなくて、降りたくなって泣き出す時があるので、「そうですね。」と答えました。すると、「2歳、もしくは２歳半になっても、こんな感じで、例えば保育園などの絵本の読み聞かせなどを座って聞いていられないような感じなら、小児科などを受診してみてください」と言われました。ちなみに、他の検診結果については、まず積み木は難なくつめました。指差しについてはできませんでした。しかし、普段いわゆる「感動の指差し」や、「要求の指差し」はよくやります。「応答の指差し」については、「ブーブーどれ？」というような聞き方をしたことが無かったので(？)、または人見知りで(？)保健師さんの顔をキョトンと見ている感じで、その場ではできませんでした。帰宅してやってみたら、普通にできました。3歳頃まで確定的な診断はできないとは承知ですが、率直に疑わしいと思われますか？以下、主な特徴を記載します。・発語あり。単語は比較的たくさんでています。二語分は、「おっきいボール」「ちっちゃいボール」などと言えます。・なぜか、挨拶はあまり覚えません。「おはよう」はたまに言ってくれますが、外で他人に挨拶はしません。散歩中にお年寄りの方が「こんにちは」と言ってきてもキョトンとしています。・名前を呼んだらほとんどの場合振り向くなど反応します。・視線も合います。ただ、親以外の他人と合ってるかはわかりません。・あまり積極的に他人とは関わりませんが、感じのいい保育士さんなどが相手だと自分から近くに寄って行ってニコッと、したりします。家の中にいる時の親からの働きかけより、外にいる時の他人からの働きかけに対するリアクションが薄いと思います・逆さばいばいやつま先だちはないです。・歩くことは普通にできます。少し遅めで一歳すぎくらいからですが、1人で歩けます。・落ち着きについては、散歩中はフラフラとどこかに行ってしまうようなことはないです。呼び止めれば概ね止まって振り返ります。というより、ついていかなければ自然に止まってこちらをうかがう顔をします。ただ、だだっ広い公園とかで放すと散歩の時よりは遠くまで行ってしまう印象です。公園の場合は呼び止めるよりついて行ってるので、振り返るか試した記憶がないです。外での絵本の読み聞かせのときは、ふらっと別のおもちゃを触りに行ってしまうことが多いです。家の中で絵本を読んでいる時も、最後までは集中せずに、途中で違うおもちゃのところに行くことが多いです。また、自分でペラペラページをめくろうとすることが多いです。２割くらいの確率で最後まで聞いてる感じです。正直、あまりじっとさせなきゃいけない場面が今までそんなになかったので、そうゆう場面で大人しくしてられるかどうか分かりません。・手は基本的に繋いでくれます。たまに嫌がられますが。・2、3か月くらい前から、嫌がることが多くなっています。着替えること、お風呂に入ること、おむつを変えること、チャイルドシートに乗せること。これらは雰囲気を察知すると「嫌なの。」と言って逃げます。強引にやろうとするとギャン泣きです。これが癇癪というレベルなのかはわかりません。頭を打ちつけたり、奇声をあげたりはしませんが、大きな声で泣き喚きます。長いときだと10半くらい泣き続けますが、結局それくらいの時間で強引にやれてしまうので、それ以上ずっと泣き続けるのかはわかりません。イヤイヤ期が早めに来るのかなぁと思っていました。・特段、偏食や極端なこだわりは現状ないです。・睡眠に障害はありません。・抱っこも嫌がりません。ただ、歩きたい時だと、「歩く」とか「おりる」とか言っておりたがります。・たまに、散歩から帰ってきた後にもう一回行きたくなって、玄関の方に行って泣き喚くときがあります。諭してもどうしようもないので別のことに興味をひかせておさめています。・よそ見をしながら歩いたり、後ろ向きに歩くことがあり、家の角などに頭を打ったりすることがありました。・嬉しい時などに、笑いながら2、3回首を振ることがよくあります。以上、とりとめのない書き方になりましたが、ご意見をください。よろしくお願いします。

回答

初めまして。今の時点ではそこまで問題視しなくてもいいのかもしれないと思いました。 1歳半で椅子に座っていられない子は多いように思いますよ...

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療育園と保育園・幼稚園の併用について

2歳の息子の療育について考えています。ひとつの選択肢として、通園タイプの療育園と保育園の併用があります。例えば保育園週3日、療育園週2日、のような利用方法です。療育園と保育園・幼稚園の併用をされている方、されていた方がいらっしゃいましたら、メリット・デメリット等体験談を教えていただきたいです。また、併用を考えたけど最終的にはどちらかに絞った方もいらっしゃいましたら、お話を聞かせていただきたいです。ちなみにですが、発達を見ていただいている医師と心理士の先生には相談済みで、保育園と療育園には近日中に相談予定です。私が今どうすべきか？と言うのではなく、体験談があればお聞かせいただきたいと思っています。よろしくお願いいたします。

回答

★ruidosoさん、ありがとうございます。保育園と療育園の時間については、私も似たような感じで、今の勤務形態では療育園は難しいです。 ...

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重度な知的障害を伴う自閉症スペクトラムの息子がいます

現在3歳です。週2回療育センターへ通い週1回一時保育へ行っています。一時保育でお世話になっている先生が「集団生活は刺激になるから来年おいでー」と言って下さったのですが0歳9ヵ月になる弟もいるし私自身働く予定を立てていませんでしたので幼稚園へ入れる予定でした。しかし幼稚園での生活を知って自閉症の息子には合わないかなと幼稚園は断念しました。息子の事を考えたら私が来年度4月から働いて弟も一緒に保育所へ預けた方がいいのかなーと思うのですが、なかなか決断できていません。一時保育で息子は未だに寝る前など気持ちの切り替えができなくて大泣きをしています。来年度から通いきれるかなーと心配してしまいます。保育所から「辞めて下さい」とか言われないかなーって心配になってしまいます。お子さんが保育所・保育園に通われてる方または辞めた方等色々お話しが聞けたら嬉しいのです。保育所や保育園の先生は発達障害に対してやはり専門ではないから私のようにまだ何もわからないんでしょうか？長々すみません。教えて下さい😊

回答

こんにちは。5歳の双子の男の子を公立保育園に預けて働いています。 1歳9ヶ月から現在（5歳年中クラス）も保育園に預けていますが、障害が分か...

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現在保育園に通う3才7ヶ月の娘がおり、新K式発達検査でDQ7

8で約一年遅れとわかりました。早期療育が良いと思い、いろいろ児童発達支援施設を探していますが、どういうところを見て決断したらよいかわかりません。娘は発達にばらつきがあるのではなく、全体的に遅れている感じです。言葉だけでの指示の理解は難しいときがあります。それでも保育園に通っていて周りのお友達に揉まれ、頑張っていると思うのですが、療育施設で集団生活をすることで、やはり保育園にいるよりも伸びるのでしょうか。私の住む市では集団療育が主です。皆様はどのように決められましたか？教えてください。宜しくお願い致します。ひとつ、午前中に親子で通う療育施設があります、昼で終わりますが子供と一緒に受けるのはどうでしょうか。(年中からは昼から親無しになります。)仕事もありますが、一年ですし子供を知るのには良いのかなと思っています。ただ週に一度午前中に受ける療育と、１日集団療育するのとどちらが良いのかなと考えてしまいます。

回答

kaori57さまご回答ありがとうございます。お子様をずっとサポートしてこられたのですね。素晴らしいと思います。娘の保育園も同様です。療...

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自閉症疑いと協調性運動障害疑いとして診断を受けた１歳８ヶ月男

児のことです。最近、こちらの指示やお願い、誘いに嫌だと言って頑なに従ってくれない事が多くなりました。特に、着替え、オムツ替え、階段の上り下り(抱っこを求める)、お風呂、体を使う遊び(すべり台やブランコ、トランポリン、シーソーなど)を毎回嫌がり説得する羽目になります。このことについて、原因と対処法をご教示いただけませんか？●原因について・協調性運動障害が影響している可能性が高いのでしょうか？動くのが嫌だからとか。・自閉症の特性でこのように指示を嫌がるこというのはあるのでしょうか？何かこだわり行動や好きなことを阻害している訳ではないのに、とにかく嫌がるのですが、これも自閉症特性なのでしょうか？・自閉症の特性であるなら、イヤイヤ期との見分けがつきにくいのですが、見分けるポイントはあるのでしょうか？親としてはイヤイヤ期の表出ではないと思っています。(イヤイヤ期なら、「着替えよう」→「嫌」→「じゃあやめとこうか」→「嫌」というように、提案内容にかかわらず嫌と言うイメージなのですが、ウチの子は例えばお風呂に入る提案を取り下げたら泣きやむためです。)●対処法について何か良い対処法はありますでしょうか？現状はとにかく泣いて嫌がっても提案を取り下げず説得しています。泣きながらの主張に折れたら今後も癇癪を繰り返すようになっちゃう気がするからです。

回答

イヤイヤ期のイヤイヤと自閉症特有のNOはちょっと異なると思いますがお子さんの月齢的にはそもそもどちらでも説得してやらせるのではなくて、...

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質軽度の知的障害の年中の子どもがいます

現在、週５で療育園に通ってます。年長から、幼稚園か保育園に移ろうか考えてます。療育園では９人に対して先生が３人付いており、非常によく見てくれてます。ただ、クラスの中でもうちの子は軽度の障害に入るので、活動をみてると時間を持て余してしまうように見えます。先生には『みんなのお手本になって、力を伸ばしたい。』と言われましたが、わが子にもお手本が欲しいと感じたのです。そうなると、もう少し大きな集団で生活してみたらと思い、移ろうかなと考えました。ただ、療育園では個別指導があり、先生たちが子どもの個性をよく理解してます。療育園と他を併用とも考えましたが、そうなると療育園には週３日行かないとダメと言われました（園の方針で）療育園（３日）・他（２日）だと、せっかく集団でいろいろ経験させたいのに２日では子どもが落ち着かないと思い、それならば療育園を辞めて他に通おうかと…年長から変えた方、どうでしたか？また、知り合いに変えた方がいる方是非、お話しお聞かせ下さい。よろしくお願いします。

回答

我が家は途中から園を変更したわけではないのですが、投稿に興味を持ち、回答させていただきました。発達障害疑いの女の子を普通の幼稚園に通わせ...

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卒園まで後少しですが、保育園を辞めようかと考えています

2才から通い始めて現在年長です。お友達と仲良くしたり、みんなで何かをすることは苦手なのですが、ひとりでおままごとやブロックで遊ぶことが楽しいらしく、娘は保育園は楽しくて大好きだと言います。でも、親の私から見ると、家で遊んでる時のように元気に笑っている様子はなく、楽しい園生活を送っているようには思えません。先生達の言動や態度を見ていても、いつも苛立っているように思うし、食事に時間が掛かることや、頑固で気難しいことで、娘の対応に困っていると言われたこともあります。四月から年長クラスになって、急にオネショの回数が増え、保育園のお昼寝では毎日オネショをするようになりました。私自身がかなりの年齢までオネショをしていたこともあって、娘のオネショやおもらしに関しては一度も怒ったことはありませんが、保育園ではオネショしたと言えずにいることを毎回注意されて泣いているそうです。先生の苛立ちなど、言葉にできない緊張感や、言葉にならないストレスを感じているのではないかと考えてしまいます。楽しいか楽しくないかは、私ではなく娘が感じるものだと思うのですが、やっぱり楽しくないんじゃないかなと…。小学校入学まで後少し。このまま保育園に残ることと、自宅でゆっくり過ごしながら療育に通ったり、娘が楽しめるような習い事をしたり、出掛けたりすることと、どちらが娘にとっていいのか悩んでいます。卒園に向けてのアルバム制作の内容決めでも、みんなで手を繋いで笑ってる写真を載せたいという意見が多く、撮影の為にみんなで遊びに行く話が出ていますが、今迄も保育園の写真で笑っているものは一枚もなく、手を繋ぐのが苦手な娘にとって楽しくない思い出が残りそうです。そのことも周囲が盛り上がってる中でハッキリ言うこともできず、憂鬱です。アルバム制作が始まってから辞めるより、今の段階で辞めたほうが迷惑にならないのではないかという思いもあって、焦っています。思いきって保育園や幼稚園を辞めて、親子で過ごして良かったと思った方はいませんか？

回答

辛口です。今保育園をやめたいと思う理由の大半が、主さんの心情がより重視されています。うつ病とか適応障害の方なら、そう思い込んでしまっ...

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幼稚園と療育の併用について来年度入園予定（加配なし

しばらく付き添い予定）の息子がいます。今現在、市の療育センター（親子通園、週1）と民間療育（単独通所、週1）に通っています。いずれも少人数制の療育です。幼稚園からは引き続き幼稚園と連携していただける市の療育センターに通ってほしいと言われています。悩んでいることは①幼稚園４日／週、療育１日／週民間療育を辞めて市の療育センターのみにする。②幼稚園３日／週、療育２日／週現在の療育をそのまま続ける。③幼稚園４日/週、療育２日/週民間療育が土曜日も開いており定員にもまだ余裕があるとのこと。夫婦での話しの中で子供も慣れて楽しんで通っている療育も辞めたくないし②で行く方向で考えていましたが、専門家？（身近に保育士や保健師がいます）に息子の様子も見てもらい幼稚園で伸びそうだから週4でいいかもというアドバイスをもらい①と迷っています。ここ最近の息子の様子を見ていると成長を感じ療育を減らしても大丈夫かもと思いますが本当に悩みます。③は新生活での疲れもあるだろうし土日は休ませてあげたい為、今の所は考えていませんが候補の１つです。同じように幼稚園と療育の併用で悩まれた方、体験談や御意見があれば伺いたいです。よろしくお願い致します。

回答

すうさん回答ありがとうございます。息子は動き回ったり走り回ったりと多動気味な面もありますが、体幹が弱く移動は抱っこやバギーに頼る時も...

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4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています

・発語なし・コミュニケーション不可・名前を呼んでも振り返らない・奇声、癇癪有・衣食住全介助必要正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？経験者の方是非助言をお願いします。

回答

障害児入所施設ですが、児童相談所の窓口に相談するらしいですよ。施設と保護者だけで、勝手に契約できないみたいです。私の地域は、知的や身体...

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療育手帳B2、自閉症スペクトラムと診断が出ている4歳児の保護

者です。医師、言語聴覚士に幼稚園には入った方が良いとアドバイスを受けました。理由は、小学生入学までに生活リズムをつけるため、小学校に入ったとき周りの健常者や集団に驚かないようにするためとのことでした。しかし近隣の幼稚園には全て入園を断られました。電車で通える範囲の幼稚園で受け入れてくれそうな園があったのですが、クラス運営に影響しない範囲の発達の遅れなら入園を受け入れるというもので、加配は付きません。子供が、自分だけ他と違うと傷つき辛い思いをするのではないかと危惧しています。小学校では健常者と過ごさなければなりませんが、わざわざその時期を早める必要があるのかと疑問を感じています。その理由は2つあります。1つ目は児童発達支援の小集団での療育を楽しんでいるということです。小集団での療育を楽しんでいるのに、それを辞めてまで幼稚園に入るメリットがあるのか疑問です。2つ目は健常児と障害児が仲良く過ごすというのは幻想であると感じているからです。療育では気の合う仲間がいるのに、それを捨てて傷つくリスクをおってまで健常児と共に過ごすメリットがあるのかなと感じております。園長や先生に理解がれば、統合保育を受けられ障害児でも過ごしやすいと思うのですが、あいにく通える範囲にそのような園はありませんでした。加配が付かずクラス運営を邪魔しないなら入れてあげてもいいですけど…という雰囲気の園に入れるのか、小学校入学まで療育だけでやっていった方がいいのかとても迷っています。実際に障害児を育てている方々からアドバイスを頂けると幸いです。※補足公立幼稚園は付近にありません。付近のこども園は入園をお断りされております。保育園につきましては区役所に相談に行きましたが、点数が高い人でも待機だったり無認可保育園に通っている状況なので、現状無職で点数の低い私はまず無理だろうと言われました。小学校は今の様子だと支援級が望ましいと医師に言われました。区内の幼稚園は全て断られているため、幼稚園で小学校の知り合いが出来る可能性は極めて低いです。

回答

余談です。小中高の特別支援では一人ひとり個を大事にみてはくれますが、幼児期の集団療育のような手厚さは全くありません。個別指導でない...

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