カサンドラ症候群の自助会に参加した経験のある方にお聞きしたいです。
いくつか自助会があるかと思いますが、参加してみた感想やレビューなどを知りたいので具体的に教えて頂けないでしょうか。特に埼玉、東京で開催されている自助会について知りたいです。

例えば、ここの自助会はとても対応が丁寧だったとか、あそこの自助会はイマイチだったとか…色々な感想を知りたいです。


私には１歳の子供がおり、預けなければならないので気軽に参加ができません。そのため、事前に参加された方のお話を聞いてから厳選して申し込みができればと思っています。

初めまして 杉田光祥と申します。 現在神奈川在住 僕は現在26歳で 13歳の時に診断を受けた 発達障害の当事者（LD.ADHDを持っています）アスペルガーの疑いがあり 聴覚過敏と軽度のディスレク 元PTSD当事者で 現在保育園の調理員なのですが、これから発達障害児童のサポートをしていきたいと考え行動しています。 ただ、僕は自分の経験しかわからないので、 今は当事者の親御さんや関わるかた 実際にどんな悩みをお持ちなのか、 健常者の方が障害者に対してのどう感じるのか いろいろな方にお話を伺っているところです。 そこで、親御さんや支援者の方のお話をSNSだけではなくリアルの場で聞ける勉強会や交流会があれば是非参加したいのですが 支援者団体や支援センターなどに問い合わせはしましたが 第三者の参加は難しとご返答いただきました。 それでも前に進みたいです。 もしあればご教示いただけますと幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。 杉田光祥

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。 普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。 息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？ いる方はどのようにして見つけましたか？ 発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。 主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。 民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

本人が小学校3年生、男児です。私は母親です。広汎性発達障がいで、情緒のクラス在籍です。普通級のクラスも親クラスとして在籍しており、子どもは授業で交流する事はありますが、保護者同士の交流は機会すらありません。学年PTA活動も情緒のクラスの間だけで、親クラスと切り離された状態で知り合いができません。とても孤独感を感じ、辛くてたまりません。情緒のクラスの保護者と座談会をもってもらったのですが、問題意識に乏しく話が合わなかったので、驚き、とても失望しました。専門の人たちや先生も、言ってしまえば自分の子どもがそうな訳ではないので、本人への関わりのノウハウはあっても、保護者の苦しみはいくら説明してもピンと来ないようです。もうどこに相談したらわかってもらえるのか、鬱々と過ごしています。信用して相談するだけ無駄なように感じ、人間不信になっています。

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。 仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。 色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。 療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。 ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？ 皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？ またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？ よろしくお願いいたします。

夫がASDとADHDで、私はカサンドラ状態です。カサンドラ自助会に参加してみたいのですが、様々な状況の方がいる中で、カサンドラ同士のトラブル発生は無いでしょうか。

障害児相談支援事業所について教えて下さい。 現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。 他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか？相談支援事業所の仕事はなんなのか？と思い質問させてもらいます。 利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。 ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます) そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。 相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い) リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。 以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですが あの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが) この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか？

市の教育相談にお世話になっていますが、話しをするたびに苦しい気持ちになります。私が考えた勉強サポート方法を話したら「WISCスコアだと難しい」と断定され、「お母様が良ければ行ってみたら」と基本丸投げ、あちこちの機関(4箇所)に通い始めたら「色々やられて大変ですね〜、でも(今のままでは)この部分解決できていませんよね(⇨アドバイスはなし)」と他人事。相談員て何のためにいるのでしょう？母親としてまだ足りないと言われているような気がします。どこに行けばアドバイスって頂けるのでしょう。途方に暮れています。

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。 誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。 田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。 いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。 一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。 親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

初めまして。幼稚園の行き渋りについてです。長男は自閉症スペクトラムです。 4月から幼稚園の年中になります。 年少の1年間、自分から行きたいと言った事がおそらく無く、今も年中にもなりたくない、幼稚園は休む。と言っています。 切り替えが苦手で不安感が強く、まだ幼稚園に馴染む余裕がないようです。 担任の先生へも緊張が出てか要求などを上手く言葉にできず、友達との関わりに興味を持つ余裕もなさそうです。 馴染めぬまま年少が終わり、また新たに年中のスタートです。 同じようなお子さんをお持ちの方、不安を和らげる方法、言葉がけ、接し方、何かアドバイスをいただけると嬉しいです。よろしくお願いします。 それから 大泣きしても無理やり連れて行く事は本人にマイナスでしかないと思ってしまうのですが、プラスになるのでしょうか。好奇心旺盛であろうこの年齢なのに、人と接する事が緊張、不安でストレスなのか大人になりたくないなども言ったりします。もう始業式がきます。心配です。

小学校での合意形成についてお伺いしたいです。春から支援級に入学予定の娘がいます。支援については支援級の先生方に随時相談しようと思っていますが、相談する際に支援コーディネーターがいればありがたいのにと感じます。うちの小学校には現状で専属の方はおられません。 すでに支援コーディネーターの方が専属でいる小学校はどのような流れで相談されているのでしょうか。保護者から相談する内容だけで話が進むのか、また支援コーディネーターから提案があるのか、またその際、出席するのは管理職の先生方もいらっしゃるのでしょうか。時期はいつ頃行われているのでしょうか。 丁寧に取り組まれている地域ではどんな風にされているのでしょうか。 参考に教えてください。