締め切りまで
7日

こんばんは!前回、不登校未診断中の相談に助言...
こんばんは!
前回、不登校未診断中の相談に助言をいただきありがといございました。
結果は重度asd アーレンシンドローム中度。
投薬コントロールがうまくいかず、三軒隣の家の音や光で眠くなる、文字や風景などみるものが揺れるなどかなり過敏。
セカンドど有名な医師にみていただきました。継続してみていただけるので学習障害の併発なども含めセカンドの医師を主治医にしたほうがいいよと主治医変更。
初診で学校が知りたい、登校、登校刺激、在籍について確認済み。
登校はこの子はできないゆくゆくフリースクールへ。登校刺激不要。在籍は行かないので学校にまかせる。
まだ二回目の診察へいっていず…。まだまだ視知覚検査や食後の腹痛、疲労感、学習障害など治療方針はこれから。
毎週、学校は家庭訪問。
さらには、配慮について知りたいからドクター診察に同伴したいのできいてください。
質問
現状で医師の指示を遂行できていないのでは?
適応教室心理士、教育委員会、特別支援コーディネーター、スクールカウンセラーが症状を正しく把握できていません。いずれドクターの指示で協力を促す。現状で短い診察時間に、学校はいけない!といわれたのに配慮すべき内容を知りたいから?医師に伝えて治療優先のため療養、登校刺激(訪問、電話連絡などをやめてポスティング、fax使用。刺激回避のため)の見直しと継続を診断書でもらおうかと。どうかな?
治療方針がかたまり次第、診察同伴をおねがいする。
医師の指示がほしいといいながら対応しない。
なぜ?
適応教室や行事の見学時にイヤーマフを使用。これについて、イヤホンや耳栓でなんとなく気持ちらくになるからみんなそれで対応してる。
使用例がない。使用はできないの?
担当が電話をくださいと伝言があった。学校に電話をしたらなぜかけてきたのか?毎回きかれます。なぜ?
まだ一年生、学校というものがわかりません。
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この質問への回答
さーあんさん
うちは来年から小学生なので、学校のことが分かるというわけではありませんが…
現段階で皆さんの回答を見る限り、私も含めてさーあんさんのご説明がかなり混乱しているように見受けられました
受け取る側はお話を内容をなんとか理解しようとしていますが、状況がハッキリ読み取れない感じがします
さーあんさん自身が困惑しているのかな?
この感じでそのままお伝えしているのなら、相手側にも正しく状況が伝わっていないのではないかと推測しました
私が読んだ限り把握できたことをまとめてみますね
・セカンドオピニオンで別の有名な医師に見てもらったら、ASDとアーレンシンドロームが分かった
・主治医はセカンドオピニオンを行ってもらった医師に変更した
・その主治医には「登校は(刺激が多いので?)難しいだろう」「今後はフリースクールに通うなどの対応をしたほうがいいのでは」とのお話があった
・まだ2回目の診察には行っていない
・学校側は不登校児ということで、あらゆる働きかけをしてきている(訪問、電話など)
・学校側としては、配慮をするので登校してはどうかと話してくる
・登校してもらうために配慮をしたいので、2回目の診察に同行してもいいかと言われている
・配慮をしてもらっても、登校は難しいと医師から言われているのに、登校することを前提として話してくる学校側の考えていることが分からない
・感覚過敏で、訪問時のチャイムや音?電話の音などが迷惑だと伝えても、必ず訪問か電話をしてくる
・過去に(?)イヤーマフの使用を検討した際、学校側はできないと言っていたのに、登校の際の配慮をすると言われても信用できない
こんな感じでしょうか?あっていますか?
続きます
うちは来年から小学生なので、学校のことが分かるというわけではありませんが…
現段階で皆さんの回答を見る限り、私も含めてさーあんさんのご説明がかなり混乱しているように見受けられました
受け取る側はお話を内容をなんとか理解しようとしていますが、状況がハッキリ読み取れない感じがします
さーあんさん自身が困惑しているのかな?
この感じでそのままお伝えしているのなら、相手側にも正しく状況が伝わっていないのではないかと推測しました
私が読んだ限り把握できたことをまとめてみますね
・セカンドオピニオンで別の有名な医師に見てもらったら、ASDとアーレンシンドロームが分かった
・主治医はセカンドオピニオンを行ってもらった医師に変更した
・その主治医には「登校は(刺激が多いので?)難しいだろう」「今後はフリースクールに通うなどの対応をしたほうがいいのでは」とのお話があった
・まだ2回目の診察には行っていない
・学校側は不登校児ということで、あらゆる働きかけをしてきている(訪問、電話など)
・学校側としては、配慮をするので登校してはどうかと話してくる
・登校してもらうために配慮をしたいので、2回目の診察に同行してもいいかと言われている
・配慮をしてもらっても、登校は難しいと医師から言われているのに、登校することを前提として話してくる学校側の考えていることが分からない
・感覚過敏で、訪問時のチャイムや音?電話の音などが迷惑だと伝えても、必ず訪問か電話をしてくる
・過去に(?)イヤーマフの使用を検討した際、学校側はできないと言っていたのに、登校の際の配慮をすると言われても信用できない
こんな感じでしょうか?あっていますか?
続きます

学校としてもレアケースなので対応の仕方が分かってないのではないでしょうか?
医師の意見書、アーレンシンドロームについての文書を渡す、イヤーマフと耳栓の違いを文書で出す、文書の方が証拠として残るので、こちらから積極的に働きかける必要を感じました。
電話だとどうしてもその場での対応になってしまうので、満足な話し合いも出来ないと思います。
1年生だからこそ支援が必要なのに、学校側が戸惑っているように見えます。
とにかく学校側へ情報を伝える、確認する、の繰り返しが必要ですね。
頑張ってください。
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こんにちは。なかなかそれぞれの思いが一致せず、さーあんさんも疲れてしまいますね。
ただ学校も、なんとかしようとしているのだと思います。なんとかお子さんに来てほしい・・・
そんな気持ちが空回ってるんでしょうね。
新たな主治医から、学校には行けない、と言われたんですよね。だから登校刺激も不要だし、現時点では配慮不要というお考えなんですよね。
それを伝えても、電話連絡があったり、配慮すべき内容が知りたいと学校側は言ってるんですよね。
このやり取りは、さーあんさんお一人でされたのですか?
差支えなければ、さーあんさん側で第三者も入れて話し合うことは可能でしょうか。
ややこしい話になると、お互いに、自分が思ってることが相手にきちんと伝わらないことがあります。
なので、それを防止するために、信頼できる第三者を交えて話し合うことも良いと思います。
学校が診察同伴を希望しているなら、さーあんさんの都合のよいタイミングで同伴してもらうと良いと思います。
その時に主治医から直接、お子さんの状態や治療方針を話していただければ、ドクターからの説明と指示を得られるので、学校側も納得できるのではないでしょうか。
>担当が電話をくださいと伝言があった。学校に電話をしたらなぜかけてきたのか?毎回きかれます。なぜ?
これは、担当以外は事情を知らないからでしょうかね。電話を掛けた時に、「○○さんから電話をくださいとの伝言をいただいたので、おかけしました。○○さんはいらっしゃいますか?」と言えば、お待ちください~となると思いますよ。
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さーあんさん、詳細のお返事いただきまして、有り難うございました。
その小学校、おかしな対応をしてるのですね。
私立でしょうか?
コーディネーターを通しての電話対応だったんですね。
伝言しといて何ですか?は無いですよね。
教育委員会や保護者の意見、提案などにも拒否を示すのは有り得ない行為だと思います。
何の権限で拒否をするんだか…
ドクターの指示があるのですから、子どものことを第一に考えれば、柔軟に対応すべきと思います。
やはり、どうにもならなければ、第三者を介入して話された方が良いように思います。
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さーあんさん はじめまして
うちは、今年小学校卒業ですが、学校
本当わかんないです。頭固いです。
学校に
子どものことをお願いしたり、相談する時、初動を誤ると
クレーマー扱いされてしまいます。
私がそうでした。
言葉を選んで、相手を選んで慎重に行ってほしいです。
いろんな人に私のような失敗をして欲しくないので、あちこちで↑を言っています。
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感覚過敏に支援体制の不備と大変でしょうね。心中お察しします。
学校も会社も合理的配慮の経験がまだまだ乏しいところばかりですので、対応する側が困っているのが現実としてあります。専門家も専門家としての話はしてくれますが、実際娘さんにどう接していくのか、何を準備すれば良いのかは経験者と相談しながら手探りで進めていくしかないのかな、と思います。
ノイズキャンセリングイヤホンや耳栓は私も普段から使っています。持ち込みする時はこちらから不便が無いことを説明しに回らないといけないのが大変です。あれこれ言われることもあると思いますが、周りに負けないでくださいね。
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言いたい!聞きたい!
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
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