2013/12/17 18:52 投稿
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言葉の理解が出来なくて、何でも口入れて、でも椅子移動して欲しいもの取ったり、妙なとこ凄くて、

病院での発達検査は中度の自閉症、でもそういう危ない所を顧慮してもらってか
愛の手帳は2度、現在3歳、手帳発行待ち。そんな状態です。

部屋の中は、ぐちゃぐちゃだし、外行けば走って行ってしまうし・・

気持ちも辛いし、くたくたです。

療育センターも通ってるけど、病院行っての待ち時間が辛い。
環境面整えてあげてなんてアドバイスされると、まずここ整えろよ!と言いたくなってしまいます・・

役所にも相談したけど、手帳とる前で凄く冷かった。
普通の2歳児だって大変だしね。と・・

今行ってる療育センターは、集団療育やってなくて
みんな保育園か幼稚園に通ってるみたいなんです。

でも、うちは障害のことを考えると隣の市にある療育専門の所にって思うんです。。

でも距離もあるし、市外には送迎バスこないし、

皆さん、どんなふうに大変な時期を越えているんですか。
私まだ自分の子より、動きの凄い子見たことないです・・

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たかたかさん
2013/12/17 21:57

中1の息子がいます。 幼稚園に通うくらいまでは、外出の時にはハーネスをつけていました。 「犬みたいでかわいそう…」と言われ続けましたが、息子の安全のためには仕方が ありませんでした。手をつないでいたって振りほどいていくしね。 でもハーネスをつけたまま手をつないで歩く練習をしていたら、幼稚園の登降園では きちんと手をつなげるようになりました。 多動で園では走り回って、手が付けられないのに、登降園の時は母親としっかりと 手をつないでいる。周りの人から見れば不思議な光景だったと思います。 小学校中学年くらいまでは、外出の時は手をつなぐのが当たり前でしたよ。 うちの通っていた小児精神科も待ち時間がものすご~く長かったです。2時間待ちは 当たり前。ひどいときは4時間待ったこともありました。あまりに長いので受付の方に 携帯電話の番号を教えておいて、病院の外で遊んでいましたよ。 でもね、時間ももったいないし息子のためにもよくないなぁって思って転院しちゃい ました。 色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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2017/07/21 投稿
集団行動 先生 保育園

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

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2023/11/07 投稿
偏食 睡眠 OT

DQの伸びについて。 発達に不安があり、3歳3ヶ月の時にK式発達検査を受けました。 DQ70という結果でした。母子分離不安が強く私から離れない、やれることもやろうとしないで散々な結果でした。 項目を見てると、もっと先の項目こともできるのになぁと思ったので、ボーダーか軽度発達遅延と言われ当時はショックでした。(丸や線を書くのが苦手でひかかってました。あと気持ち悪いキューピーの人形を嫌がったり) 定型の子はどんな時でも良い結果がだせるから、どんな状況でも実力が出せるようにしていきましょうと言われ、療育も開始しました。 日常的な困り感は3歳前まで手を繋いでくれなくて走り回るので苦労しましたが、3歳半の今は少しこだわりがあるくらいで、家庭では普通レベルかなと思います。外では良い子にできます。会話も普通にでき、癇癪もなく順番なども守れます。 ただ、保育園の集団がだめです。(現在年少) ・興味があることが他の子と違う(宇宙や植物、綺麗な絵画、親の影響かジャズなどの音楽が好き)※親がデザイナーと建築士で仕事の影響が強いのかもしれませんが、そのせいで変わった子感が強い ・個別指示は通るけど、集団指示が通らない(切り替えが苦手) ・新しいことにチャレンジするのが苦手 ・送迎時にお母さんと離れるのを嫌がる ・身辺自立が少し遅め(着替えが補助あり。まだぎこちない) ・絵を描かない(保育士の誘導で展示物はちゃんと顔とか動物とか描いてるけど自宅では一切描かない)造形をあまりしないので、遊びが幼稚に感じます。 ここからが質問なのですが、発達検査の結果は今はそこまで気にしてないのですが、知的が本当にあるのかを疑問に感じてます。 記憶力も良いし、会話も普通、何なら読み聞かせの効果か(小さい頃からかなりの量の絵本をよんであげてます)場面にあった、言葉のチョイスが上手。 就学前には平均値くらいになったりはするのでしょうか。3歳児でボーダーならそのままと書いてる方の辛口の情報をよく見かけて不安になります。 あと、ネットによくある発達目安とかはかなりハードルさげてるものでしょうか? 息子は一年の遅れといわれましたが、今まで見てきた色んなネットの目安では平均的かなと思います。 リンクが規定で載せれませんが、IQが親のアンケートで測るサイトとかだと、かなり辛口でも平均以上。普通にやると高めです。 あまり数字に踊らされないように、息子の本質を見て、一緒に頑張ろうと思ってはいるのですが、どうしても色々と不安になってしまいます。

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2025/07/06 投稿
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
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3歳5ヶ月になる息子が先日療育手帳を申請するために受けたK式の発達検査がDQ107でした。 社会面と認知面で凸凹は少しあるものの、ASDだけで知的障がいはないでしょうと言われました。(手帳は私の住んでいる地域は発達障害だけでもらえるので取得できることになりました) 確かに数字、ひらがな、カタカナ、アルファベットや物の名前をよく覚えています。 普段生活していて人のことをよく見ていてよく分かってるなと感じることはありますし、かまってもらうのが好きでよく笑う子です。 しかしその反面今だにYouTubeの言葉をそのまま使ってるようなセリフのような喋り方ですし、分からないことはオウム返しですし、うんちは申告してくれるもののオムツもはずれる気配もありません。 ADHDはないと言われましたが食事中もじっとしてられないですし、手を繋ぐのを嫌がって離したらすぐに笑ってどこか走っていってしまうこともあります。 あと興奮すると、ぴょんぴょん跳ねて手を震わせて喜んだりします。 そんな様子を見てると不快に感じる方がいたら申し訳ないですけど、私が知的障害のある人だろうなと思う人と同じ雰囲気を息子にたまに感じることがあります。 実際発達検査をするまでは、軽度だろうけど知的障害はあるだろうなと思ってました。 知的障害のないASDをお持ちの子供の親御さんに聞きたいのですが3歳頃はどんな様子でしたでしょうか? これからもっとコミュニケーションがとれるようになって成長するのでしょうか? 会話は普通にできますか? 自立できますでしょうか…? 進学は支援級でしたか?など教えて頂ければ幸いです。 あと3歳でこの数値だとしても、後から下がって知的障害があると分かるパターンもあったりするんでしょうか?

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2024/03/05 投稿
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療育の頻度について 2歳児クラス(2歳10ヶ月)の息子の療育について悩んでいます。平日は基本9時〜17時で保育園に通っており、マンツーマンで加配の先生がついてくださっていて、丁寧に見てもらっており感謝しております。 現在の療育について、 (1)運動療育45分(土曜週1・親見学・移動の往復車で約1時間) (2)言語聴覚士の方がやっている個別療育50分(火曜午前週1・親同伴・移動の往復車で約1時間) (3)オンラインでのABA(月曜週1(時間については日によりけり)・母がオンライン指導をもとに自宅でセラピー・基本は子どもが好きに遊んでいるところに親がセラピーを仕掛ける・PRT) をやっています。私が現在下の子の育休中で、時間に融通が効くこともあり、このような形です。 自閉症児親の会で先輩のお母さん方からお話しをお聞きする中で、療育の中で子どもが何を理解し、何を理解していないのかを親も見て知るべきと教えて頂いたこともあり、再来年4月に復職までは週1ペースで保育園を1日休ませ、(2)の母子同伴の療育を利用したいと考えています。(復帰後は通えても月2くらいかな?と思っています。) ただ、復職後も見据えて、 (4)個別療育(自宅または保育園へお迎え・10時〜11時で、個別課題取り組みと、3人で工作・リトミックなど・終了後は自宅または保育園へ送り・車で10分程度)を考えています。家から比較的近くにある施設なので、将来的にこちらの放課後デイなども利用を検討しているのですが、ほぼ児発から利用してきた子で枠が埋まるそうなので、その辺りも踏まえて(4)と繋がることができればと考えています。 先日、まる一日保育園を休ませて見学へ行ったところ、対応してくださった方からは、(2)との並行通所は可で、実際に(4)に通っている方で(2)と並行通所されている方もおられる。2歳から療育開始で早すぎることはないし、早めにお子さんの様子を見て何が好きで、苦手は何かを知りたい。週1での空きはないので、金曜日にスポット利用(月2〜3回)なら可と言われています。 それを受けて、見学翌日、保育園へ(4)の児発への送り迎えについて(保育園登園→児発からお迎え→療育→終了後、児発から保育園へ送り→給食)、対応可能かを確認してみたところ、実績はあるし多分可能では(園内確認待ち)と思うが、やんわりとですが、少し療育を頑張らせすぎでは...と言われました。過去にも保育園で(4)を使っておられたお子さんがいらっしゃったそうですが、年中・年長から始める子が多く、2歳で療育は園では聞いたことがないそうです。 また、見学の日には、帰ってから家でお昼寝せず、夜もなかなか寝つきが良くありませんでした。そのためか、保育園で翌日もあくびが多かったそうです。 先生によると、日頃の園生活の中で、パニックなどは起こすことがないそうですが、いつも保育園から公園へお散歩に行った日にはお昼寝の寝つきが悪いそうで、何か私たちにはわからないうちに負荷がかかっているのでは、また、療育を増やすことで新たな負荷となるのではと心配されています。もっともなご指摘だと思います。 そのため、(4)を利用する場合は、 ①保育園へ送迎してもらい、様子を見て対応を考える ②保育園への送迎はやめ、自宅への送迎としてもらい、その日は保育園を休ませる ③(2)を月2、(4)を月2程度にする(その他は変更なし) ④(2)を辞めて(4)のみにする ⑤(4)の利用は辞めて、まだ小さい2歳〜年少のうちは園生活を優先させる などが考えられると思うのですが、皆様ならどうされますか? 子どもの意思表示があまり出ていないので迷うところなのですが、現在、保育園・療育も含めどこも行き渋りはありません。(気の乗らない活動の時はやる気なさそうにしていますが)

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2024/11/18 投稿
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9件
2020/03/23 投稿
コミュニケーション 共働き 仕事

診断名をつけることの弊害について 3歳3ヶ月の年少(早生まれ)の娘ですが、通っている保育園の先生から集団行動が他の子と同じようにできない時があると指摘を受け(2歳児クラスの終わりでした)、親の判断で市の専門施設で新版K式発達検査を受けました。 検査の結果は平均DQ84で、知的な遅れは無いが発達に凸凹があり、自閉傾向があると言われました。 しかし確定診断はその施設ではできず、紹介してもらった大学病院の先生に診察を受けたのですが、その先生いわく、 〇グレーゾーンというか、さらにグレーゾーンと定型の間のグレーという感じ 〇集団生活(保育園)を送らせる事が大事だが、今のままではついていけないだろうから、加配を頼んだ方が良い。必ずのびるだろう。その為に必要な診断書を書く。 との事でした。 娘を連れて行ったのですが、殆ど本人の様子を見ず、市の施設の紹介状の内容と親の話を聞いての診断でした。 また次回診察時に診断書を書いてもらうことになったのですが、そんな簡単に診断名をつけていいのか迷いがまだあります。 加配を付けたり療育を受けたりの必要な支援は積極的に受けさせたいのですが、ネットで調べるうちに「診断名をつけることによるデメリットもある」という書込みを見つけてしまい、どんなデメリットがあるのか気になっています。 こんな風に迷ってたりすると、支援を受けられる機会はどんどん遅くなってしまうので、出来うる限りの最速の行動で検査・診断等進めているのですが、このまま進めてよいのか、それが本当にこの子の最善の道なのか迷いも生じています。 診断を受けてのメリット・デメリットや、簡単に診断をつけて後悔した事のある方など皆様の体験を教えていただけましたらありがたいです。 よろしくお願いいたします

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2026/02/20 投稿
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8件
2023/06/27 投稿
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回答
20件
2016/09/24 投稿
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