2013/12/17 18:52 投稿
回答 5

言葉の理解が出来なくて、何でも口入れて、でも椅子移動して欲しいもの取ったり、妙なとこ凄くて、

病院での発達検査は中度の自閉症、でもそういう危ない所を顧慮してもらってか
愛の手帳は2度、現在3歳、手帳発行待ち。そんな状態です。

部屋の中は、ぐちゃぐちゃだし、外行けば走って行ってしまうし・・

気持ちも辛いし、くたくたです。

療育センターも通ってるけど、病院行っての待ち時間が辛い。
環境面整えてあげてなんてアドバイスされると、まずここ整えろよ!と言いたくなってしまいます・・

役所にも相談したけど、手帳とる前で凄く冷かった。
普通の2歳児だって大変だしね。と・・

今行ってる療育センターは、集団療育やってなくて
みんな保育園か幼稚園に通ってるみたいなんです。

でも、うちは障害のことを考えると隣の市にある療育専門の所にって思うんです。。

でも距離もあるし、市外には送迎バスこないし、

皆さん、どんなふうに大変な時期を越えているんですか。
私まだ自分の子より、動きの凄い子見たことないです・・

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/813
たかたかさん
2013/12/17 21:57

中1の息子がいます。

幼稚園に通うくらいまでは、外出の時にはハーネスをつけていました。
「犬みたいでかわいそう…」と言われ続けましたが、息子の安全のためには仕方が
ありませんでした。手をつないでいたって振りほどいていくしね。
でもハーネスをつけたまま手をつないで歩く練習をしていたら、幼稚園の登降園では
きちんと手をつなげるようになりました。
多動で園では走り回って、手が付けられないのに、登降園の時は母親としっかりと
手をつないでいる。周りの人から見れば不思議な光景だったと思います。
小学校中学年くらいまでは、外出の時は手をつなぐのが当たり前でしたよ。

うちの通っていた小児精神科も待ち時間がものすご~く長かったです。2時間待ちは
当たり前。ひどいときは4時間待ったこともありました。あまりに長いので受付の方に
携帯電話の番号を教えておいて、病院の外で遊んでいましたよ。
でもね、時間ももったいないし息子のためにもよくないなぁって思って転院しちゃい
ました。

色々と大変だと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/813
hancanさん
2013/12/17 22:41

こんばんは。
私には、2人の息子がいますが、どっちも飛び出しがありました。
次男がもうすぐ4歳になりますが、発達検査結果待ちでグレーといったところです。
次男は、長男よりも動きが荒くて、駐車場で走るし、道路は飛び出すし、脚立を見ると登るしで手が付けられない事があります。
車は必ずチャイルドロックをかけて、降りる時は必ず運転手が先に降りて、手をつなぐ絶対振り切られない様にしてます。
2歳までは、リュックに付いている物を使っていました。
習慣づけるために毎日、手を繋ぐ練習をしてみてはどうでしょうか?
家の次男は、少しずつですが解って来ました。
大事なお子様ですから危険は避けたいですよね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/813
退会済みさん
2013/12/18 11:12

小一の息子がいます。
クロワッサンさんのお子さんとは逆で全く動けない子でした。動物園やテーマパークやショッピングセンターをずっと抱っこでいました。幼稚園のプレも抱っこだったからすごく白い目で見られましたよ。

普通の環境ではもう無理だわと思ってたところ、児童館でクリスチャンを名乗る方から、よかったら教会に来ませんか?と誘われました。恐らく私の姿を見かねたんでしょうね。私は無宗教だというと、特に入信も義務ではないし、気軽な子育てサークルみたいな感覚で来てください、と。お子さんもボランティアさんが見てくださいますよ、と。
うちに引きこもってるわけにはいかないので、とりあえずいきました。宗教色もほとんどなく、お母さんたちが気軽に話し合う感じで…それころパパが何もしないんです、とか。
息子もどんどん慣れていきました。
幼稚園にもなじみ、そこはもう卒業しましたが、少しの時間息子と離れて冷静になれたことがよかったですね。以外に母子の間だけだと甘えもでて、お互いに苦しくなることもあります。
自分や夫さんのご両親だとお互いに感情が入るので、児童発達支援の事業所を利用されたらいかがでしょう?費用も1割負担だからお安くすみます。役所の手帳を発行してくれた部署に聞いてみて下さい。
そして最後に。いまの姿は一生続く訳ではありません。必ずお子さんは成長します。どんなに大変なことも後で必ず笑い話にできる日がきますから。

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https://h-navi.jp/qa/questions/813
2013/12/27 20:38

皆さん、有り難うございます。
私もやってかなくちゃ・・ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/813
2013/12/18 09:11

4歳の発達検査で、中程度の知的障害の自閉症と言われました。
危険なことがわからない、泣いている子を叩く、道路の飛び出しなどありました。
病院の待ち時間は、止まることを許されない人形のようにずっと走り回っていたので、本当にきつかったです。

今は、一般級の中1です。衝動のコントロールはある程度できています。
IQは倍以上になりました。テストも普通ですし、友達と約束して遊ぶこともできます。

2歳の大変な時期をどう乗り越えるのかですよね。
家の片付けのヘルパーさんに来てもらうという公的な制度が地域にもしあるなら、通る場合があるので、申請してみて下さい。
私は、利用したことがありませんが、親や障害児が病気になった時に緊急で入院できる制度があるようです。重度のお子さんのママが時々利用していました。
一時保育は障害があると断られることもありますが、中には協力的なところもあります。
障害児のデイケアやお泊りもあるはずなので、利用できるところを探して見て下さい。
デイケアは本人がものすごく嫌がる場合は、待遇がひどいなど理由がある場合もあるので、本当に嫌がっているようなら、そこはさけた方がいいかもしれません。重度の子でも、全身で表現してメッセージする場合があります。
私は利用しませんでしたが、週末に親の会主催で、親子で集団療育みたいなことをやっているところもあると思います。レクをして遊んで、遊びのルールを学ぶ、みんなでいただきますとお弁当を食べる、帰りにごあいさつをするなどです。

うちの子の場合は、できることを増やしていって、自己肯定感をはぐぐむというやり方一本できました。障害児ばかりが集まる集団療育はちょっとちがうと思ったので、保育園の障害児枠で2年間お世話になりました。親の前では、めちゃくちゃ多動でしたが、園では手をつないでみんなと年間150回くらいは、お散歩や山登りに行っていたと思います。運動会もお楽しみ会も見事な笑顔で演技していました。親がいない時に、みんなと歩くと楽しいとか、みんなでがんばると楽しいとかそういう経験を積めたことが、小学校でのいろんな挑戦につながったと思っています。

人との会話がほとんどなかったころ、歩いていたら、突然いろんな企業名を言い出しました。歩いてるといろんなロゴの看板があり、次々にその名前を言い出しました。その名前を言うことで、うれしくなるんだなと思いました。ダンスの申し込みを初めて近くのスポーツセンターに行った時に、ロビーに国旗の飾りがあり、うれしそうに知っている国名をたくさん言っていました。国名を言うことで、その場のもてあました時間を過ごすことができました。小1の時は、記号と時間割と給食の献立に夢中でした。世の中には記号があり、その記号に意味があることを知ることで、世の中とつながっている感覚になるのかなと思いました。自閉症の子は、記号で安心することがあると思います。公文の絵カードはもしかしたら、気にいるかもしれません。

クロワッサンさんがこの大変な時期を乗り越えられるように、祈ってます。
東田直樹さんの本がおすすめです。世界中で読まれています。

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2017/10/05 投稿
音楽療法 田中ビネー 0~3歳

はじまして。 先日、自閉症・知的障害の息子が保育園でお散歩中に迷子になってしまいました。 幸いすぐに見つかりケガもなく大丈夫だったのですが、保育園のオーナーから遠回しに退園を進められています。 認可外の保育園のため、加配はつけられないそうで、先生も人数ギリギリとのことでした。 認可保育園の4月入園は締切りしてますし、経済的理由からどうしても仕事をしなければなりません。 どうしたらいいかお知恵を貸して貸して下さい。 ・療育には通っております。保育園を利用するのは月~木の午前中と金(月1日は午前中まで)。 ・昨年の夏頃に障害の診断が出たときに保育園には話し済み。3才児クラスへの進級は加配は絶対つけられるとは言えないけれど問題ないとの事で保育園を主にした療育施設を決めていること。 ・年末の保育園での進級に関するアンケートにも進級できるかどうか確認して問題ないとのこと ・他の認可外保育園には空きがあるか確認済み。障害があるなしに関係なく空きがないとのこと。 保育園からは退園してくださいと言われたわけではなく、何かにいい案はありますか?現状では進級が難しいという感じで言われました。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2018/02/27 投稿
保育園 加配 0~3歳

初めて質問させていただきます。 長くなりますが、皆さんのご意見お聞かせください。 この春、年中児になった息子がいます。 自閉症スペクトラム、ADHDと軽度ですが知的な遅れもあると診断がおりています。 そんな息子ですが、この春から保育園の年中児になり、年少児の先生二人体制からクラス担任の先生の一人体制になりました。 年明け頃から、主治医や療育の先生から加配の勧めがあり、私自身も息子の様子から診断書など提出してサポートをしていただけないかと保育園へお願いしてましたが、 園では受け身で激しい癇癪をおこしたりパニック、こだわりなどは出していないそうです。 (私には癇癪、こだわり、独り言、最近は怒りに任せて叩いてきたりなど) 現状、園で生活上は我慢もできているし、特に問題ないとのコトでサポートの件についてあまり前向きな様子ではありません。 また、近ごろ登園時になかなか私と離れられない日が続き、園の玄関で暴れることがありました。 先日、その様子を見た園長先生から降園時に”園では暴れたりする様子は見受けない。だから担任は上手くやっている。でも朝、お母さんが一緒の時だけ暴れてしまうんだよね。これは一体、どこに問題があるのかなぁと思うんだよね”と言われました。 遠回しに私のやり方が問題と言われているように感じてしまい、更に”個性に、わざわざ診断をつけた”と思われている様子でした。 近々、息子の様子や加配サポートについて園長先生や担任の先生と話をする時間を設けて頂けたのですが、どう話を進めれば良いのか悩んでいます。 この雑談?があってから、母として責められているように感じてしまって… 受動型のお子さんをお持ちの方や、保育園等へのサポートをお願いした経験のある方など、お話聞かせてください。

回答
7件
2018/04/05 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 保育園 加配

西洋医学(主に病院)と比較療育。どう捉えられておりますか? 療育の事をいろいろと調べますと、いろいろとありますよね。 1つには、病院(西洋医学的)の延長の方針をとる療育施設。 例えば、従来の療育方針であるTEACCHや絵カードのPECS、 最近増えてきたABAなど。 科学的に(一応)実績がある療育方針をとる方法があります。 一方、いわゆる「民間療法」と呼ばれるもので、どことは言いませんが、 右脳左脳がどうの、高速フラッシュがどうの、食事療法がどうの、という ものがあります。 我が子の障碍を悩む親からすれば、藁をもすがる思いですから、 これらの民間療法も非常に魅力的です。 私は、親として冷静に考え、できる限り、かつ支障が無い程度だと思うのならば、 こういう民間療法というものもするのは、決して悪い事だとは思いません。 もちろん、並行してある程度実績がある、現実的な従来の療育とともに。 一方で、西洋医学にも限界や未知数が多いと思っています(多いと思いたい)。 つまり、医者から「貴方のお子さんは”こう”です。」と宣告されても、もちろん健常には なるとは思いませんが、少しでも良い方向になると思っています。 その点については、私のかかりつけの医者も、「ある意味、ヒトの脳というものは まだまだ未知数部分が多いので、今がどうだから、将来はどうなる、というのは 分かりません。お子さんの未知数の能力次第で、どうなるかは分かりません」と 言われています。 これが、保護者に対する気休めなのか、はたまた現代医学の事実であり、 本当にどうなるのかわからないのか。 少なくとも現代医学(西洋医学)でも、「早期療育によって、困難さが 軽減される」という見解をとっています。つまり、どのような療育かは別として、 療育をするのとしないのとでは、全く違うという見解な訳です。 私としては、もちろん従来の療育も早期から取り組むべきですが、ちょっと気になる 民間療育も、納得できそうなものなら、試してみる価値はある(馬鹿にするのは早い) と思っているのですが、どうお考えでしょうか?

回答
13件
2017/07/12 投稿
TEACCH 食事 ABA

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