退会済みさん
2018/04/17 00:07 投稿
回答 5
受付終了

はしめまして。
年中、自閉症の息子がおります。

年少の時に親、保育園共に違和感を感じ、検査した結果自閉症と診断されました。当時DQ71でした。

今は保育園に通いつつ、月一の療育でのOT、民間の発達支援施設に週二回通っております。主治医はとにかく今は体を使って遊ばせるという方針です。

しかし実際、民間の施設に通うに辺り、送迎の関係上で私の働き方に制限が掛かってしまいました。収入面でどうにかならないか模索して色々と調べていくと、愛の手帳や精神障害者手帳というものにたどりつきました。ネット情報ですが持っていることのメリットを見て、取得した方がいいのかなと思ったのです。

それを主治医に話したところ、『昔はみんな手帳なんていらないと言ってたのに、今はみんなもらいたがるんですよね。欲しいなら診断書書きますよ。それは親御さんが決めることですからね。どうしますか。』といった口調でした。就学前に手帳を取得するなんて、といった感じです。

知識があまりなかったので相談を兼ねてのことだったのですが、手帳の話をした途端に手のひらを返すような態度に見えてしまったんです。もしかしたら私の思い違いなのかもしれませんが…。

その話をしたのは4歳の時だったのですが…。5歳の子供で手帳を取得するというのはあまりないことなのでしょうか。手帳を取得するのは子供にとってデメリットに思いますか?


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質問者からのお礼
2018/04/22 22:34
返信が遅くなり申し訳ありません。
皆さんのご意見、大切に読ませて頂きました。ありがとうございました。
職場の理解を得ることを優先させようかと思います。
もっと私自身もっとしっかりしなきゃいけないなと思いました。日々の対処に困惑していて、またこちらでご意見を伺うかもしれません。その時は宜しくお願いいたします。本当にありがとうございました。


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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 03:06

こんばんは。
心無い主治医の言葉に唖然としますね。普通より経済的、時間的、心身を費やし子育てするということに理解がないのですね。

わたしの娘は年少の時(4歳3ヶ月)に療育手帳を取得しました。診断が下りた時点(3歳半)で、特別児童扶養手当(自治体によって名前が違うかも)を主治医より勧められ、これをもらうなら同じことかなと考えて半年後に手帳も取得しました。手帳を手にした時は、やっぱり凹みましたが、今は堂々と提示しています。

わたしも共働きで、療育を週1回受けさせるのに、時短社員勤務からパートに変更し安定的な収入でありませんので、手帳を持つことで減税もあり助かっています。先日アンパンマンミュージアムに行きましたが、本人、付き添い半額でお財布に優しいですよ。経済的以外に、サービスを受けることの話が早い、将来障害者年金を受けるのに年齢が高くなるほど受けにくいと聞き、早めに取得しました。等級によってサービス内容は異なりますが、調べておられますよね。

申請は市の障害福祉窓口を通じて、県の児童相談所に予約をとってもらい検査申請をしました。主治医は介さなかったです。自治体で違うのかな?よければ問い合わせてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 06:47

手帳をとるメリットはサービスが受けやすくなる事にありますが、障害がある!と子どもにレッテルを貼る事にはなります。

障害者だと公的なお墨付きをもらうのですから。

以前は確かに中度の知的障害児でも手帳取得を拒む人が結構いました。
精神障害なら尚更です。

幼児の軽度の知的障害、社会生活が普通に送れる発達障害(精神の手帳)。となると、更新に手間もお金もかかりますし、今も受けられるサービスも少ないですが、以前はもっともっと少なかったので手帳を取るメリットはあまりなかったんですよね。

あと、幼児の軽度知的障害は就学前後に更新できなくなる(境界域まで伸びる)ので、限定的になることも多いです。なので、サービスが受けられるのもこの期間限定になる可能性があります。

医師の言う印象はここ30年近く障害についてなんとなく仕事に触れている私でも感じることです。特にこの5~6年で発達障害支援が法制化され、子どもに障害者であるというレッテルをつけることがカジュアルになったと思います。
よいことではありますが、正直なことを言うと疑問点もあります。

中には、え?あなたも取るの?ということがあったり、えぇ?あなたは取らないの????ということがあったり、本来障害者たるべき人が支援からすり抜ける様子がより顕著になったので、なんとも言えない違和感が強くなりました。(非難否定ではないですよ✨)
それと、障害に対する認識がより複雑化しています。例えば犯罪加害者が発達障害でしたということが増えています。個人的には発達障害があると発信はしてますが、今後はどのような差別を受けるかわからない。と感じてもいます。

手帳取りたいなら、取った方がいいですよ。メリットあります。
けれど、私なら取らないな。ということは多いです。例えば手帳取得は親にとっては更新作業が発生するので、作業が増えます。それに知的障害だと多分ビネー検査をしますから、今後も発達検査もビネーとWISKの二本立て。
つまり、負担は微に増えるんです。地域的にもサービスが少なく持ってるメリットも少ない。
費用面も私の子どもに関しては、おそらくトータルでみたら増えると思ったのでやめました。

手帳はお子さんにとってメリットも沢山ありますが、期待するほどではない。というケースもなきにしもあらずです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:03

なお、お子さんの場合、おそらく手帳をとっても手当などは貰えませんよ。
申請しないとわかりませんが、程度から厳しいのでは?と。
所得税の障害者控除の適用はされます。

先日、役所の人と意見交換していて聞きましたが、就労先から手帳取得により差別された方、ご家族の手帳取得により差別された方というのが存外多いそうです。そういう相談があとをたたないのだとか。
知ってはいましたが、改めて増えたと聞いてなるほどと思って帰ってきました。

色々相談しても元の会社に戻れることも少なく、戻れても働きにくくなるので大変になるのです。

税額控除の申請でバレて、云々されるようで。
なので、誠に残念なことではありますが、税額控除を受ける際は気をつけてと言われました。

勤務先の動向や方針は確認されてください。
私の職場も差別はされず、配慮はしてもらえますが、発達障害(家族にいるも含み)は区別はされます。(←配慮が必要で普通の人より手間がかかる&使えないという意味で)

公的に証明されている程度であることを逆手に取られる印象ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:48

追記
お子さんの程度が軽いので、手帳もらえるかわたしも疑問です。
税の控除については、窓口でどのくらい年間減税になるか、制度も説明を受けた上で、よく家族で話し合い申請しました。労力かかります。
職場に知れてもいいという覚悟で。わたしは職場に伝えた方が、働きやすいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
くーさんさん
2018/04/17 08:58

経済的な事を考えてと言うなら、特別児童扶養手当だけでも申請してみると良いかも知れません。
手帳が無くても医師の診断書で申請出来ます。
ただし知的に問題無く困り感も無い場合はもしかしたら特児申請が下りない事もあります。

療育に通っておられるなら受給者証はお持ちですよね。これも手帳が無くても取得出来ます。

手帳を持つデメリットは特にはありません。税金の減免も会社に申請しなければ会社に知られる事も無いでしょう。
就職も手帳の当事者でもクローズドといって手帳を持っている事を伏せて就職する事も可能です。
公共施設などの割引も出さなければ誰も知り得ません。ただし取得した意味もないですが。

リタリコの記事に手帳の事について詳しい解説があったと思います。

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2023/06/03 投稿
ADHD(注意欠如多動症) IQ 運動

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
先生 宿題 ASD(自閉スペクトラム症)

境界域から伸びるのでしょうか? 5歳の娘を育てています。 持病がある関係で「発達を慎重に見なければ」と主治医が判断し、1歳時点から療育センターのような発達支援施設に繋がり、療育も2か所通っている子です。 4歳の時点で田中ビネー83のため、境界知能の領域にいます。5歳になってすぐ、「自閉的傾向あり」との診断を受けました。 自閉の程度は、かなり軽度に見えます。というのも、我々両親が仕事の関係でカナ―タイプの自閉症の子をかなり見てきているため、娘を見ていても、「え、これでか…」という感想になってしまうのです…。ただ、対人関係への慎重さ、人が多い場所を怖がる、友達が笑っているのを自分が笑われているものと思い込み怒る、等々、確かに傾向があることは間違いないのですが。 親としては、境界域のままだと手帳も取れず、しかし健常者に擬態して生きていくのも苦しそうという懸念が募り、「どちらかに振り切ってもらいたい」と思ってしまうのです。しかし、現時点でそこがはっきりせず、モヤモヤした日々を過ごしております。 現在、話はまあまあ達者になってきており、3語文が出ます。ただ、喋り方が平坦で、5歳の割には幼い印象があります。オムツは3歳になってすぐ外れました。意図理解が弱いなあと思う場面がよくあります。 次回の知能検査は就学前と言われています。また田中ビネーで行うとのことです。 まとまりのない愚痴のような文章になってしまい、すみません。 こんな事例があるよ!とか、こういう関わりをしたら伸びていったよ!というお話が聞けましたら有難いです。よろしくお願い申し上げます。

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2024/07/13 投稿
診断 田中ビネー 療育センター

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 買い物
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