質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
はしめまして

退会済みさん

2018/04/17 00:07
5

はしめまして。
年中、自閉症の息子がおります。

年少の時に親、保育園共に違和感を感じ、検査した結果自閉症と診断されました。当時DQ71でした。

今は保育園に通いつつ、月一の療育でのOT、民間の発達支援施設に週二回通っております。主治医はとにかく今は体を使って遊ばせるという方針です。

しかし実際、民間の施設に通うに辺り、送迎の関係上で私の働き方に制限が掛かってしまいました。収入面でどうにかならないか模索して色々と調べていくと、愛の手帳や精神障害者手帳というものにたどりつきました。ネット情報ですが持っていることのメリットを見て、取得した方がいいのかなと思ったのです。

それを主治医に話したところ、『昔はみんな手帳なんていらないと言ってたのに、今はみんなもらいたがるんですよね。欲しいなら診断書書きますよ。それは親御さんが決めることですからね。どうしますか。』といった口調でした。就学前に手帳を取得するなんて、といった感じです。

知識があまりなかったので相談を兼ねてのことだったのですが、手帳の話をした途端に手のひらを返すような態度に見えてしまったんです。もしかしたら私の思い違いなのかもしれませんが…。

その話をしたのは4歳の時だったのですが…。5歳の子供で手帳を取得するというのはあまりないことなのでしょうか。手帳を取得するのは子供にとってデメリットに思いますか?


この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
退会済みさん
2018/04/22 22:34
返信が遅くなり申し訳ありません。
皆さんのご意見、大切に読ませて頂きました。ありがとうございました。
職場の理解を得ることを優先させようかと思います。
もっと私自身もっとしっかりしなきゃいけないなと思いました。日々の対処に困惑していて、またこちらでご意見を伺うかもしれません。その時は宜しくお願いいたします。本当にありがとうございました。


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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 03:06

こんばんは。
心無い主治医の言葉に唖然としますね。普通より経済的、時間的、心身を費やし子育てするということに理解がないのですね。

わたしの娘は年少の時(4歳3ヶ月)に療育手帳を取得しました。診断が下りた時点(3歳半)で、特別児童扶養手当(自治体によって名前が違うかも)を主治医より勧められ、これをもらうなら同じことかなと考えて半年後に手帳も取得しました。手帳を手にした時は、やっぱり凹みましたが、今は堂々と提示しています。

わたしも共働きで、療育を週1回受けさせるのに、時短社員勤務からパートに変更し安定的な収入でありませんので、手帳を持つことで減税もあり助かっています。先日アンパンマンミュージアムに行きましたが、本人、付き添い半額でお財布に優しいですよ。経済的以外に、サービスを受けることの話が早い、将来障害者年金を受けるのに年齢が高くなるほど受けにくいと聞き、早めに取得しました。等級によってサービス内容は異なりますが、調べておられますよね。

申請は市の障害福祉窓口を通じて、県の児童相談所に予約をとってもらい検査申請をしました。主治医は介さなかったです。自治体で違うのかな?よければ問い合わせてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 06:47

手帳をとるメリットはサービスが受けやすくなる事にありますが、障害がある!と子どもにレッテルを貼る事にはなります。

障害者だと公的なお墨付きをもらうのですから。

以前は確かに中度の知的障害児でも手帳取得を拒む人が結構いました。
精神障害なら尚更です。

幼児の軽度の知的障害、社会生活が普通に送れる発達障害(精神の手帳)。となると、更新に手間もお金もかかりますし、今も受けられるサービスも少ないですが、以前はもっともっと少なかったので手帳を取るメリットはあまりなかったんですよね。

あと、幼児の軽度知的障害は就学前後に更新できなくなる(境界域まで伸びる)ので、限定的になることも多いです。なので、サービスが受けられるのもこの期間限定になる可能性があります。

医師の言う印象はここ30年近く障害についてなんとなく仕事に触れている私でも感じることです。特にこの5~6年で発達障害支援が法制化され、子どもに障害者であるというレッテルをつけることがカジュアルになったと思います。
よいことではありますが、正直なことを言うと疑問点もあります。

中には、え?あなたも取るの?ということがあったり、えぇ?あなたは取らないの????ということがあったり、本来障害者たるべき人が支援からすり抜ける様子がより顕著になったので、なんとも言えない違和感が強くなりました。(非難否定ではないですよ✨)
それと、障害に対する認識がより複雑化しています。例えば犯罪加害者が発達障害でしたということが増えています。個人的には発達障害があると発信はしてますが、今後はどのような差別を受けるかわからない。と感じてもいます。

手帳取りたいなら、取った方がいいですよ。メリットあります。
けれど、私なら取らないな。ということは多いです。例えば手帳取得は親にとっては更新作業が発生するので、作業が増えます。それに知的障害だと多分ビネー検査をしますから、今後も発達検査もビネーとWISKの二本立て。
つまり、負担は微に増えるんです。地域的にもサービスが少なく持ってるメリットも少ない。
費用面も私の子どもに関しては、おそらくトータルでみたら増えると思ったのでやめました。

手帳はお子さんにとってメリットも沢山ありますが、期待するほどではない。というケースもなきにしもあらずです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:03

なお、お子さんの場合、おそらく手帳をとっても手当などは貰えませんよ。
申請しないとわかりませんが、程度から厳しいのでは?と。
所得税の障害者控除の適用はされます。

先日、役所の人と意見交換していて聞きましたが、就労先から手帳取得により差別された方、ご家族の手帳取得により差別された方というのが存外多いそうです。そういう相談があとをたたないのだとか。
知ってはいましたが、改めて増えたと聞いてなるほどと思って帰ってきました。

色々相談しても元の会社に戻れることも少なく、戻れても働きにくくなるので大変になるのです。

税額控除の申請でバレて、云々されるようで。
なので、誠に残念なことではありますが、税額控除を受ける際は気をつけてと言われました。

勤務先の動向や方針は確認されてください。
私の職場も差別はされず、配慮はしてもらえますが、発達障害(家族にいるも含み)は区別はされます。(←配慮が必要で普通の人より手間がかかる&使えないという意味で)

公的に証明されている程度であることを逆手に取られる印象ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:48

追記
お子さんの程度が軽いので、手帳もらえるかわたしも疑問です。
税の控除については、窓口でどのくらい年間減税になるか、制度も説明を受けた上で、よく家族で話し合い申請しました。労力かかります。
職場に知れてもいいという覚悟で。わたしは職場に伝えた方が、働きやすいです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
くーさんさん
2018/04/17 08:58

経済的な事を考えてと言うなら、特別児童扶養手当だけでも申請してみると良いかも知れません。
手帳が無くても医師の診断書で申請出来ます。
ただし知的に問題無く困り感も無い場合はもしかしたら特児申請が下りない事もあります。

療育に通っておられるなら受給者証はお持ちですよね。これも手帳が無くても取得出来ます。

手帳を持つデメリットは特にはありません。税金の減免も会社に申請しなければ会社に知られる事も無いでしょう。
就職も手帳の当事者でもクローズドといって手帳を持っている事を伏せて就職する事も可能です。
公共施設などの割引も出さなければ誰も知り得ません。ただし取得した意味もないですが。

リタリコの記事に手帳の事について詳しい解説があったと思います。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると81人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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《他のお友達のママにしつこい》自閉症、ADHDの4歳(年中)

の息子の事です。現在加配付きで幼稚園に通っています。園生活自体は行き帰り渋りや、給食の偏食などもありつつそこまでトラブルを先生からも聞かず通えております。悩みは降園後の園庭遊びの事です。年少からなのですが、外遊びの際に私(ママ)がいるにも関わらず他の知っているお友達のママにしつこく「遊ぼうよー!」や「あっちに行こう!」などと手を引っ張って連れて行こうとします。私が「ママと一緒に行こう?」と言っても「〇〇ちゃんのママがいい!」といって暴れます。あまりにしつこくママ友も無碍にはできず優しくしてくれますが困っていますし、そのママの子も嫌がっています。年少の頃はADHDの特性が強かったですが、段々とASDの積極奇異の部分が浮き彫りになり、一緒にいる私が気を使いすぎて体調を崩すようになってしまいました。園庭で遊べる日はなるべく降園後の療育を入れて遊ばないようにしているのですが、お迎えの時間で一緒なのと、必ず園庭の隣を通らなくてはならないので癇癪になってしまいます。パパは園のお友達と遊ぶ機会もなくちゃダメだ!と言ってきます。こんな状態なので親子遠足も悲惨な結果になる事は目に見えていて、正直行きたくありません。身の回りに発達障害をもつママ友などもおらず誰にも相談できません。同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら、ご意見がききたいです。

回答
パパさんには、園のお友達と遊ぶ機会は園の保育時間内に取れているとお伝え下さい。 お子さんはお友達と遊ぶ段階になく、お友だちのママに遊んでも...
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【追記あり】ASD、ADHD当事者です

(ちなみに双極性障害2型もあります)この間、カウンセラーさんに「障害者手帳2級を取得できると思う」と言われたのですが、親には「障害者手帳なんていらないでしょ」と言われて反対されます。そこで質問なのですが、障害者手帳を取ることのデメリットなどはあるのですか?また、学生で公共交通機関なども殆ど乗らないのですが、今取得するメリットなどはありますか?親を説得してまで取るメリットがあるものなのかどうかが知りたいです。(成人済みなので、本来は親の了解がなくてもいい気がしますが・・・)ーーーーー追記です親にそれを今言ったら、口論になってしまいました。障害者手帳を取るのであれば、戸籍から外して縁を切るって言われてしまいました。そのくらいの覚悟がないなら、くだらないメリットのために障害者手帳なんて取るなんて二度と言わないでくれとか言われました。ここでの話もしてみたのですが、ネットの話は当てにならないとかどうでもいいとか言って聞いてくれませんでした。あと、親が今カウンセラーの方に泣きながらクレームを入れて電話をしています。うつ病の治療に行っただけなのに障害者手帳をすすめるのはおかしいとか言っていました。個人的には今すぐに必要なわけではないのですが、いずれ必要になるときも来るであろうし、取得にも時間がかかるみたいなので今のうちに取っておいても良いと感じるのですが、学生で収入もほとんどないので一人で生きることも出来ないのでもう少し先延ばしのほうが良いのかなと思ってもいます。それか、バレないのであれば、こっそり取っても良いと思います。

回答
既に成人されているのでしたら、仰せの通り親の了承などは必要ないんじゃないですか。 今は大学ですかね。 この先、就職される際に、障害者枠...
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
言語理解がゆっくりめでwiscが難しそうなら、 k-abcでも良いと思います。 発達の凹凸が分かりやすいので、学校で気をつけてもらうことも...
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4歳になったばかりの娘です

長くなります…。もともと言葉が遅いのと指示が通らないのが気になって2歳検診時に発達相談をして臨床心理士に発達検査を半年に1回してもらっています。癇癪がひどかったのと言葉の理解ができてないのに不安を感じていましたが、2歳半から小規模保育園に通いだしてから言葉もポロポロ出るようになりました。ただ、いつもと違うパターン(午前中に用事があり遅れて保育園に行く)などになると大泣きして大変だったりしました。ただその保育園は8名に先生2人で公園などに毎日出掛けてくれる保育園だったので動きたい娘にはちょうどよかったように思っています。ただ卒園式でいつもと違う保護者がいる環境で驚いたのか、保育園の中に入ることができず、お遊戯も出来なかったりしました。最後には記念写真はとれました。そんなことを経て、今年の4月から幼稚園型こども園に入園しました。1クラス20人で担任1人。補助の先生は時々いてくれる感じです。かっちり系の幼稚園型こども園で団体行動や椅子に座る、制服から体操服に着替えるのも自分でするという所でした。娘にはどうかなと思いつつ、決まっていた方がはまりやすいかな❔と思い、悩みつつ、入園する前から発達が遅れていて指示が通りにくいこと、定期的に発達検査をしており、様子見と言われている段階だと話していました。入園面接では娘は床に突っ伏して何もできず。嫌としか言わず。そこで主任が「今こうやって何もできていない状況ですが、一緒に成長を見ていきたいと思います」と言われて私は泣きながら話をしました。発達がゆっくりな子も通っていてそれぞれ相談しながらやってますとも言われました。そして入園してからは園では人も増えて興奮状態になるのか教室で走ってしまう、歌う時じゃないときに歌う、奇声を出す、集団行動が難しい、着替えなども声かけを小まめにしているけど動きが遅い、じっとできないなどは担任から言われていました。担任と主任は発達検査にも同席してくださり、園の様子を聞いて私は驚いてしまったくらいです。家での様子と違っていたので。逆に先生たちは発達検査で約1時間じっと座っている娘を見て驚いていました。園だと刺激が多く、おしゃべりも他の子に比べたらたどたどしいのもあり、おしゃべりというおしゃべりをしていないようでした。そのため、先生たちが一緒にいる間はパタパタと走り回り、先生と分かれて娘に話しかけると普通にしゃべったりとまるでスイッチのオンオフのようでした。それが夏休みに入る前でした。夏休み後の運動会ではなかなか乗り気にならず練習に参加しなかったり、別のことをしていると聞いていて、運動会前には担任から「本人の状態によっては見学になるかもしれません」と事前に言われていましたが、それでも全然いいですよと答えていました。いざ運動会になるとダンスを踊ったり、かけっこをしたりは頑張ってやっていました。頑張っている姿に泣きそうになりました。人の後をついていくのが苦手なようで補助の先生になんとか引っ張ってもらっていました。今できることをしっかり娘は頑張ってやっていたのだと嬉しくなりました。その後の親子体操は逃げ回っていましたが、周りの先生からもたくさんの頑張ったねと言われていました。ただ、その後行事が続き、誕生日会があり年少年中年長の誕生月の子どもたちとその親が集まりました。そこでは約1時間椅子に座って園長の話、それぞれの自己紹介、先生の出し物がありましたが、娘はほぼほぼ座っていることができませんでした。先生に何度も声をかけてもらい、先生のひざに座ったりしながらも最後には一人で看板のろうそくの数を数えだしていました。そこで主任が「すごいね~」とほめていました。他の子たちがじっと座っている中、娘の姿はなかなかに目立っていてしょうがないと思いつつ、うーんと思っていました。その数日後の体育参観も指示が通らず好き勝手に走り回る。子どもたちはじっとして体育の先生が怪獣役になる所も一緒になって怪獣役してしまう、縄跳びを揺らすのを先生と一緒にしたいと思うままに動く娘の姿がありました。そういった行事が続いた後に担任から年中への進級に向けての話を園長も交えて話がしないと言われました。私も「あ~、行事での様子もあったから療育などの話かな~。」と思ってはいました。その話し合いで言われたのが、上記にもあったなかなか着替えができず、したとしても片付けず床にポロポロと落としたままになっていたり、活動の中で参加できなかったり、生活発表会の練習も始まったが急に中に入ってもじっとできないのでまず全体を見てもらった上で、「じゃあやってみる❔」と聞くと「やる」と言うので中に入れてみるとそこで頑張ってやるでもない。じっとできずに好きなようにゴロンとしたり。年中からは1クラス30人で補助の先生は年少の間土台作りのために置いているので年中からはつかない。積み重ねているが、うちの子はそれができておらず、娘にとっては厳しい環境になるので療育か保育園で加配がつくところが娘には合っているのではないかというお話でした。まさか転園の話になるとは思っておらず、加配はつけられないのか、この年少の時点でそのように判断するのかと私もかなり感情的になりましたが園長の考えを聞けば聞くほど娘には合わなかったんだなという考えにいたり、他の園を探すことにしました。ただその話があったのが10月後半の来年度の幼稚園募集も締め切られ、2号の申し込みがその週までというかなりギリギリな状態でした。とりあえず申し込みをしましたが、空きはない状態です。今年度中に転園できるかにかかっている感じです。なので次に行く幼稚園、保育園も決まらずです。また家での様子と園での様子にかなりのギャップを感じていて今の所の娘の課題は集団生活にあると思うのでそれが療育に行くことによって変化するものなのか私の中で分からずにいます。私自身、仕事が障害福祉関係で今回のことを相談すると児童発達支援もあると紹介してくださったり色々な場所を教えてもらいました。担当の保健師にも転園の話があった翌日には相談に行き、近々発達検査をして臨床心理士に療育が必要かと含めて相談することになりました。グレーと言われ続けて様子見で私の中の困り感が減って成長したな~と思っていた矢先のこのどたばた劇…。今思えば幼稚園ともっと密に話をしておけばよなったなと思いつつ、もう今は前を向いていこうと思っています。他の保育園を何件か見学して加配についてや娘の状態など伝えて「受け入れてもらえますか❔」と聞くと大体が「入ってしまえばどうにでもなりますよ」という言葉をもらいます。療育も考えないといけないかな~と思っていますが、同じようなお子さんお持ちの方、いらっしゃいますか?療育どのような感じが知りたいです。また幼稚園、保育園と発達についてどのように話しておられますか。娘にはどのような療育へ行くのが本人にとってプラスになるかを悩んでいます。

回答
どうして口頭指示が入らないかというと、単に言語発達が遅いというだけじゃなく、「言葉の概念の理解が弱い」からです。 例えば「着替えて下さい。...
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先日WISKの件で投稿した者です

その後、皆さんには色々なご意見を頂き、結構前向きに捉えられるようになりました。しかし先日、結果を聞きに行くと…相変わらず、得意、不得意の差があって凹凸はあるものの、総合的な数値が高い事もあり、申請は親の判断でするものなので、しても構わないが、恐らく厳しいだろうと言われてしまいました。正直、手帳取得を念頭に受けさせたのと、再来年の中学生入学やその先の進路も見据えての事だったので、ガッカリです。療育のワーカーさんには、また中学生になった頃にといわれましたが、その時も今回と同じ結果だとしたら、我が子は一般の方と同じ土俵で受験やその先の就職をさせないとだめなんですか?でも実際は、学校でも交流へ行っても周りのクラスメートとの関係に悩んでいたり、知覚推理が最も低い為、先の見通しの立たない事柄を必要以上に不安がったり、テストも、もしも0点だったら嫌だと毎回、先生に言いながら受けてたり、そのくせ勝ち負けや出来た出来なかったと言う事に酷く拘ったりと生きづらさは子供にしか分かりませんが常に抱えてます。学校の個別の先生にも伝えたら、狭間の子供が一番可哀想だと言っていて、まさに我が子がそうなんです。今も正直、個別ではちょっと物足りないかも…でも一般はキツイ…そんなこんじです。似たようなお子さんお持ちの方、今後どうすればいいのか、生き方、進路などなど教えて下さい。今は改めて、手帳があるかないかで、こんなに生き方が違うのって思う限りです❗️

回答
詳しくはないのですが、就労支援は手帳なしでも受けれるんじゃないでしょうか。 大人になってから発達障害が発覚し、就労支援を受けて就活している...
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