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はしめまして

退会済みさん

2018/04/17 00:07
5
はしめまして。
年中、自閉症の息子がおります。

年少の時に親、保育園共に違和感を感じ、検査した結果自閉症と診断されました。当時DQ71でした。

今は保育園に通いつつ、月一の療育でのOT、民間の発達支援施設に週二回通っております。主治医はとにかく今は体を使って遊ばせるという方針です。

しかし実際、民間の施設に通うに辺り、送迎の関係上で私の働き方に制限が掛かってしまいました。収入面でどうにかならないか模索して色々と調べていくと、愛の手帳や精神障害者手帳というものにたどりつきました。ネット情報ですが持っていることのメリットを見て、取得した方がいいのかなと思ったのです。

それを主治医に話したところ、『昔はみんな手帳なんていらないと言ってたのに、今はみんなもらいたがるんですよね。欲しいなら診断書書きますよ。それは親御さんが決めることですからね。どうしますか。』といった口調でした。就学前に手帳を取得するなんて、といった感じです。

知識があまりなかったので相談を兼ねてのことだったのですが、手帳の話をした途端に手のひらを返すような態度に見えてしまったんです。もしかしたら私の思い違いなのかもしれませんが…。

その話をしたのは4歳の時だったのですが…。5歳の子供で手帳を取得するというのはあまりないことなのでしょうか。手帳を取得するのは子供にとってデメリットに思いますか?


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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん
2018/04/22 22:34
返信が遅くなり申し訳ありません。
皆さんのご意見、大切に読ませて頂きました。ありがとうございました。
職場の理解を得ることを優先させようかと思います。
もっと私自身もっとしっかりしなきゃいけないなと思いました。日々の対処に困惑していて、またこちらでご意見を伺うかもしれません。その時は宜しくお願いいたします。本当にありがとうございました。


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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 03:06
こんばんは。
心無い主治医の言葉に唖然としますね。普通より経済的、時間的、心身を費やし子育てするということに理解がないのですね。

わたしの娘は年少の時(4歳3ヶ月)に療育手帳を取得しました。診断が下りた時点(3歳半)で、特別児童扶養手当(自治体によって名前が違うかも)を主治医より勧められ、これをもらうなら同じことかなと考えて半年後に手帳も取得しました。手帳を手にした時は、やっぱり凹みましたが、今は堂々と提示しています。

わたしも共働きで、療育を週1回受けさせるのに、時短社員勤務からパートに変更し安定的な収入でありませんので、手帳を持つことで減税もあり助かっています。先日アンパンマンミュージアムに行きましたが、本人、付き添い半額でお財布に優しいですよ。経済的以外に、サービスを受けることの話が早い、将来障害者年金を受けるのに年齢が高くなるほど受けにくいと聞き、早めに取得しました。等級によってサービス内容は異なりますが、調べておられますよね。

申請は市の障害福祉窓口を通じて、県の児童相談所に予約をとってもらい検査申請をしました。主治医は介さなかったです。自治体で違うのかな?よければ問い合わせてくださいね。
https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 06:47
手帳をとるメリットはサービスが受けやすくなる事にありますが、障害がある!と子どもにレッテルを貼る事にはなります。

障害者だと公的なお墨付きをもらうのですから。

以前は確かに中度の知的障害児でも手帳取得を拒む人が結構いました。
精神障害なら尚更です。

幼児の軽度の知的障害、社会生活が普通に送れる発達障害(精神の手帳)。となると、更新に手間もお金もかかりますし、今も受けられるサービスも少ないですが、以前はもっともっと少なかったので手帳を取るメリットはあまりなかったんですよね。

あと、幼児の軽度知的障害は就学前後に更新できなくなる(境界域まで伸びる)ので、限定的になることも多いです。なので、サービスが受けられるのもこの期間限定になる可能性があります。

医師の言う印象はここ30年近く障害についてなんとなく仕事に触れている私でも感じることです。特にこの5~6年で発達障害支援が法制化され、子どもに障害者であるというレッテルをつけることがカジュアルになったと思います。
よいことではありますが、正直なことを言うと疑問点もあります。

中には、え?あなたも取るの?ということがあったり、えぇ?あなたは取らないの????ということがあったり、本来障害者たるべき人が支援からすり抜ける様子がより顕著になったので、なんとも言えない違和感が強くなりました。(非難否定ではないですよ✨)
それと、障害に対する認識がより複雑化しています。例えば犯罪加害者が発達障害でしたということが増えています。個人的には発達障害があると発信はしてますが、今後はどのような差別を受けるかわからない。と感じてもいます。

手帳取りたいなら、取った方がいいですよ。メリットあります。
けれど、私なら取らないな。ということは多いです。例えば手帳取得は親にとっては更新作業が発生するので、作業が増えます。それに知的障害だと多分ビネー検査をしますから、今後も発達検査もビネーとWISKの二本立て。
つまり、負担は微に増えるんです。地域的にもサービスが少なく持ってるメリットも少ない。
費用面も私の子どもに関しては、おそらくトータルでみたら増えると思ったのでやめました。

手帳はお子さんにとってメリットも沢山ありますが、期待するほどではない。というケースもなきにしもあらずです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:03
なお、お子さんの場合、おそらく手帳をとっても手当などは貰えませんよ。
申請しないとわかりませんが、程度から厳しいのでは?と。
所得税の障害者控除の適用はされます。

先日、役所の人と意見交換していて聞きましたが、就労先から手帳取得により差別された方、ご家族の手帳取得により差別された方というのが存外多いそうです。そういう相談があとをたたないのだとか。
知ってはいましたが、改めて増えたと聞いてなるほどと思って帰ってきました。

色々相談しても元の会社に戻れることも少なく、戻れても働きにくくなるので大変になるのです。

税額控除の申請でバレて、云々されるようで。
なので、誠に残念なことではありますが、税額控除を受ける際は気をつけてと言われました。

勤務先の動向や方針は確認されてください。
私の職場も差別はされず、配慮はしてもらえますが、発達障害(家族にいるも含み)は区別はされます。(←配慮が必要で普通の人より手間がかかる&使えないという意味で)

公的に証明されている程度であることを逆手に取られる印象ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:48
追記
お子さんの程度が軽いので、手帳もらえるかわたしも疑問です。
税の控除については、窓口でどのくらい年間減税になるか、制度も説明を受けた上で、よく家族で話し合い申請しました。労力かかります。
職場に知れてもいいという覚悟で。わたしは職場に伝えた方が、働きやすいです。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
経済的な事を考えてと言うなら、特別児童扶養手当だけでも申請してみると良いかも知れません。
手帳が無くても医師の診断書で申請出来ます。
ただし知的に問題無く困り感も無い場合はもしかしたら特児申請が下りない事もあります。

療育に通っておられるなら受給者証はお持ちですよね。これも手帳が無くても取得出来ます。

手帳を持つデメリットは特にはありません。税金の減免も会社に申請しなければ会社に知られる事も無いでしょう。
就職も手帳の当事者でもクローズドといって手帳を持っている事を伏せて就職する事も可能です。
公共施設などの割引も出さなければ誰も知り得ません。ただし取得した意味もないですが。

リタリコの記事に手帳の事について詳しい解説があったと思います。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

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締め切りまで
8日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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