退会済みさん
2018/04/17 00:07 投稿
回答 5
受付終了

はしめまして。
年中、自閉症の息子がおります。

年少の時に親、保育園共に違和感を感じ、検査した結果自閉症と診断されました。当時DQ71でした。

今は保育園に通いつつ、月一の療育でのOT、民間の発達支援施設に週二回通っております。主治医はとにかく今は体を使って遊ばせるという方針です。

しかし実際、民間の施設に通うに辺り、送迎の関係上で私の働き方に制限が掛かってしまいました。収入面でどうにかならないか模索して色々と調べていくと、愛の手帳や精神障害者手帳というものにたどりつきました。ネット情報ですが持っていることのメリットを見て、取得した方がいいのかなと思ったのです。

それを主治医に話したところ、『昔はみんな手帳なんていらないと言ってたのに、今はみんなもらいたがるんですよね。欲しいなら診断書書きますよ。それは親御さんが決めることですからね。どうしますか。』といった口調でした。就学前に手帳を取得するなんて、といった感じです。

知識があまりなかったので相談を兼ねてのことだったのですが、手帳の話をした途端に手のひらを返すような態度に見えてしまったんです。もしかしたら私の思い違いなのかもしれませんが…。

その話をしたのは4歳の時だったのですが…。5歳の子供で手帳を取得するというのはあまりないことなのでしょうか。手帳を取得するのは子供にとってデメリットに思いますか?


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質問者からのお礼
2018/04/22 22:34
返信が遅くなり申し訳ありません。
皆さんのご意見、大切に読ませて頂きました。ありがとうございました。
職場の理解を得ることを優先させようかと思います。
もっと私自身もっとしっかりしなきゃいけないなと思いました。日々の対処に困惑していて、またこちらでご意見を伺うかもしれません。その時は宜しくお願いいたします。本当にありがとうございました。


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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 03:06

こんばんは。
心無い主治医の言葉に唖然としますね。普通より経済的、時間的、心身を費やし子育てするということに理解がないのですね。

わたしの娘は年少の時(4歳3ヶ月)に療育手帳を取得しました。診断が下りた時点(3歳半)で、特別児童扶養手当(自治体によって名前が違うかも)を主治医より勧められ、これをもらうなら同じことかなと考えて半年後に手帳も取得しました。手帳を手にした時は、やっぱり凹みましたが、今は堂々と提示しています。

わたしも共働きで、療育を週1回受けさせるのに、時短社員勤務からパートに変更し安定的な収入でありませんので、手帳を持つことで減税もあり助かっています。先日アンパンマンミュージアムに行きましたが、本人、付き添い半額でお財布に優しいですよ。経済的以外に、サービスを受けることの話が早い、将来障害者年金を受けるのに年齢が高くなるほど受けにくいと聞き、早めに取得しました。等級によってサービス内容は異なりますが、調べておられますよね。

申請は市の障害福祉窓口を通じて、県の児童相談所に予約をとってもらい検査申請をしました。主治医は介さなかったです。自治体で違うのかな?よければ問い合わせてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 06:47

手帳をとるメリットはサービスが受けやすくなる事にありますが、障害がある!と子どもにレッテルを貼る事にはなります。

障害者だと公的なお墨付きをもらうのですから。

以前は確かに中度の知的障害児でも手帳取得を拒む人が結構いました。
精神障害なら尚更です。

幼児の軽度の知的障害、社会生活が普通に送れる発達障害(精神の手帳)。となると、更新に手間もお金もかかりますし、今も受けられるサービスも少ないですが、以前はもっともっと少なかったので手帳を取るメリットはあまりなかったんですよね。

あと、幼児の軽度知的障害は就学前後に更新できなくなる(境界域まで伸びる)ので、限定的になることも多いです。なので、サービスが受けられるのもこの期間限定になる可能性があります。

医師の言う印象はここ30年近く障害についてなんとなく仕事に触れている私でも感じることです。特にこの5~6年で発達障害支援が法制化され、子どもに障害者であるというレッテルをつけることがカジュアルになったと思います。
よいことではありますが、正直なことを言うと疑問点もあります。

中には、え?あなたも取るの?ということがあったり、えぇ?あなたは取らないの????ということがあったり、本来障害者たるべき人が支援からすり抜ける様子がより顕著になったので、なんとも言えない違和感が強くなりました。(非難否定ではないですよ✨)
それと、障害に対する認識がより複雑化しています。例えば犯罪加害者が発達障害でしたということが増えています。個人的には発達障害があると発信はしてますが、今後はどのような差別を受けるかわからない。と感じてもいます。

手帳取りたいなら、取った方がいいですよ。メリットあります。
けれど、私なら取らないな。ということは多いです。例えば手帳取得は親にとっては更新作業が発生するので、作業が増えます。それに知的障害だと多分ビネー検査をしますから、今後も発達検査もビネーとWISKの二本立て。
つまり、負担は微に増えるんです。地域的にもサービスが少なく持ってるメリットも少ない。
費用面も私の子どもに関しては、おそらくトータルでみたら増えると思ったのでやめました。

手帳はお子さんにとってメリットも沢山ありますが、期待するほどではない。というケースもなきにしもあらずです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:03

なお、お子さんの場合、おそらく手帳をとっても手当などは貰えませんよ。
申請しないとわかりませんが、程度から厳しいのでは?と。
所得税の障害者控除の適用はされます。

先日、役所の人と意見交換していて聞きましたが、就労先から手帳取得により差別された方、ご家族の手帳取得により差別された方というのが存外多いそうです。そういう相談があとをたたないのだとか。
知ってはいましたが、改めて増えたと聞いてなるほどと思って帰ってきました。

色々相談しても元の会社に戻れることも少なく、戻れても働きにくくなるので大変になるのです。

税額控除の申請でバレて、云々されるようで。
なので、誠に残念なことではありますが、税額控除を受ける際は気をつけてと言われました。

勤務先の動向や方針は確認されてください。
私の職場も差別はされず、配慮はしてもらえますが、発達障害(家族にいるも含み)は区別はされます。(←配慮が必要で普通の人より手間がかかる&使えないという意味で)

公的に証明されている程度であることを逆手に取られる印象ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
退会済みさん
2018/04/17 07:48

追記
お子さんの程度が軽いので、手帳もらえるかわたしも疑問です。
税の控除については、窓口でどのくらい年間減税になるか、制度も説明を受けた上で、よく家族で話し合い申請しました。労力かかります。
職場に知れてもいいという覚悟で。わたしは職場に伝えた方が、働きやすいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/98733
くーさんさん
2018/04/17 08:58

経済的な事を考えてと言うなら、特別児童扶養手当だけでも申請してみると良いかも知れません。
手帳が無くても医師の診断書で申請出来ます。
ただし知的に問題無く困り感も無い場合はもしかしたら特児申請が下りない事もあります。

療育に通っておられるなら受給者証はお持ちですよね。これも手帳が無くても取得出来ます。

手帳を持つデメリットは特にはありません。税金の減免も会社に申請しなければ会社に知られる事も無いでしょう。
就職も手帳の当事者でもクローズドといって手帳を持っている事を伏せて就職する事も可能です。
公共施設などの割引も出さなければ誰も知り得ません。ただし取得した意味もないですが。

リタリコの記事に手帳の事について詳しい解説があったと思います。

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2024/07/05 投稿
小学1・2年生 幼稚園 発達障害かも(未診断)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
離婚 保育園 幼稚園

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
クレーン現象 0~3歳 癇癪

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
遊び コミュニケーション 先生
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