2018/06/12 22:43 投稿
回答 1

時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」
「就労する時に必要な事は?」という質問を
見かけます。いろいろあると思うんですが。。。
こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの
脱線話の中で思いました。

何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、
ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の
尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断を
つけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、
年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは
採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけて
くれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、
ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と
言ったら、渋々ですができるようになりました。
ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)

で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、
入院したことや点滴の話しになり、採血の話しに
なりました。ほぼ就労している方ばかりだったので
「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、
やっているところ、そうでないところがありました。
息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と
健診は施設内で実施してくれています。こういうところも
就労する時には要チェックですね。

現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、
高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに
行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳
過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから
地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらって
ます。

何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度
ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとか
なるかなぁ、って甘い考えですね。

まとまらない話しでごめんなさい。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/106774
退会済みさん
2018/06/13 05:57

りんりんさんはじめまして

仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、
卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、どうしよう!?という声を多く聞きました。

大きな病院で、麻酔して採血、という子もいました。

なので、普段からかかりつけ医や障害のある子の採血ができる病院はチェックしておくのは大事だね、という話をしています。

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2021/04/13 投稿
コミュニケーション 19歳~ ASD(自閉スペクトラム症)

親が発達障害に理解なくて困っています。 私は現在、父と妹と3人で暮らしています。 妹はなんか入籍したらしいので、来月から父と2人暮らしになります。 母は高校生の時に亡くなりました。 父が発達障害を理解しようともしません。 診断されてからもです。 話しても真面目に聞こうともしないので、もう諦めかけています。 少し前にも健常者向けの正社員で働くためのプログラムのチラシ持ってきたので頭にきました。 私の発達障害は父方の遺伝の可能性大なので、余計に頭にきます。 そして、死んだ母親にはやり場のない怒りがあります。 死んだ母親は結婚するまで小学校教師でした。 なんで小学校教師やってたのに気付かねーんだよって感じです。 学校から検査を勧められても、世間体気にする母親が、父や私に言うことなくもみ消したのではないかと思っています。 実際、小学校の頃、クラスの子から「ひろたんちゃんは、勉強できないし他にもいろいろダメだから支援学級行くかもしれないんだよ。先生達が話してるの聞いたもん。」と言われたことがあります。 今となっては本当かわかりませんが。 でも、一時期なぜか私立の中学に進学すること勧められました。 進学校ではなく、偏差値低いけど少人数で面倒見がいいのが売りの私立です。 医師から父親ダメなら妹に言ってみれば?と言われましたが、もともとそんなに仲良くない妹には言えません。 それに、妹も私とはタイプが違いますが怪しいです。 遺伝性だから妹も発達でもおかしくはありません。 妹は私がアスペルガーだと知らないし、父方の身内が発達の可能性大と思ってもないと思います。 入籍直後である今言うと動揺して精神的にきそうなのでやめておきます。 妬んで爆弾落としたみたいになるし。 でも、もしも妹の子どもが発達だったらバレる可能性あるんだよなぁ。 父に理解してもらうのは諦めた方がいいでしょうか? あと、妹にもあえて話す必要ないですよね?

回答
5件
2018/07/23 投稿
19歳~ 先生 診断
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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