退会済みさん
2018/11/01 12:33 投稿
回答 9

療育手帳B2の3歳の子供を育てています。

親が我が子に障害があると診断を受けてから、診断を完全に受容するまでには色々な葛藤を経ると思うのですが、診断を受けて一年経ちましたが、この一年、診断から療育の申し込み、病院のリハビリ探しから通院、習い事など、今の時期に出来る限りのことをやることで忙しく、子供と過ごす時や幼稚園の送り迎えなどは明るく元気にしていますが、一人になるとふと、色々な不安に襲われたり、今、考えても仕方がないのは分かっているのに、将来のことを考え過ぎたりしてしまいます。
私自身、まだ心からの受容に至っていないのだと思います。

主人と協力しあって懸命に子育てしていますが、まだまだ未熟な親で、私達も弱気になる時もあります。
私の両親に子供の障害のことを打ち明け、不安などを相談したのですが、
親がそんなんでどうする!
これから、いじめなどにも合うかもしれないけど、親が大きく構えておかなきゃ!
自分らだって昔は大変だったけど色々乗り越えた…など、親としてのあり方を問われ、両親なりに良い情報やアドバイスを得ようと、親戚や知り合いなどに障害の話を喋りまくっていました。

私の力になろうと一生懸命なのは伝わりますが、障害児を育てた経験があるわけでもないのに、上から目線の物言いのや、私の同意なく障害のことを周りに喋り、もし将来、子供が自分の障害を知る前に誰かから漏れ伝わったとしたら、どういう事態になるのか?などを考えると、嫌な気持ちになって現在では交流を断っています。
子供にとって祖父母との交流が大事なのは分かっているのですが、私の気持ちが動きません。

専門のカウンセラーではないし、両親世代の反応はだいたいこの程度のもので、支援や理解は求めない方が良かったのでしょうか?


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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/119706
ナビコさん
2018/11/01 13:29

Shinoさんの求める「祖父母の支援や理解」とはどのようなものですか?
ご両親の反応は、いたって普通だと思います。
障害のことをしゃべってほしくないなら、最初に「他では内緒にしておいて。」と言えばよかったのに。
しゃべったのも「両親なりに良い情報やアドバイスを得ようとしただけ」なんですよね?
孫のことで悩む娘のために、情報を集めたのに、よけいなことをしたと言わんばかりに、交流を断たれるとは、ご両親がかわいそうに思います。
それをいうならShinoさんの方こそ、我が子の障害をひた隠しにしようとしてませんか?
私だったら孫の障害をひた隠しにして、何なら他の孫と差をつけるような祖父母の方が信用できません。
障害があることを認めて、周りに相談できるご両親はすごいと思います。
Shinoさんが障害を隠したいと思っても、それは難しいと思います。
3歳でもすでに差は出ているでしょうが、これから広がっていきます。
言わなくても、周りは見ればわかります。
進路だって、健常児と同じにならないかもしれません。
ご自身が苦しいのはわかりますが、私から見たら親に甘えているだけ八つ当たりに見えます。
自分の感情で、祖父母と孫の交流を断つのはよくないと思います。
私には知的障害ではないですが、自閉症で支援学級にいる息子がいます。
息子が将来自分で障害に気づくか、あるいは誰かから「障害」の言葉を聞いて、私に確認しにきたら、告知するつもりでいます。
荒れることは想定しています。
でもこれは素通りできない問題ですので、腹をくくって覚悟するしかないと思っています。
ご両親のおっしゃるように、大きく構えてないといけません。
ご両親は障害児は育てたことはないにしても、子育ての経験はあります。
健常児の子育てだって、そんなに簡単なことではなかったと思います。
決して上から目線で話をしたのではないと思います。




https://h-navi.jp/qa/questions/119706
ナビコさん
2018/11/01 14:36

実は私が初めて自分の息子の発達障害を母に話した時、母には癌で余命宣告を受けた父には話さないでと言っていたにも関わらず、即効で話されました。
これには私もびっくりしました。
親に言わないでと言っても、こっそり相談に行っていたかもしれませんね。
悪気は全くないんでしょうけど。
でも個人的にはShinoさんのご両親はいい方だと思います。
親も親で苦しいと思います。
少し気持ちが落ち着いたら、盆と正月くらいは顔を見せてあげて下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
退会済みさん
2018/11/01 14:20

ご回答ありがとうございます。

誤解を与えたようですが、私は、子供の障害を隠そうとはしていません。
幼稚園のママ友や自分が信用できる方には、すでに話しています。
おっしゃっる通り、隠すことは難しいですし
何より本人が気がつく可能性もあるでしょう。
然るべき時期に私や主人から本人がなるべく前向きに思うように話をするつもりです。
まさか、両親が人に話すとは思っていなかったので。
人に話さないで!と言うべきでしたね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
カピバラさん
2018/11/01 15:13

はじめまして。
親でさえ障害を受け入れる事に時間がかかるのに、祖父母世代なら尚更ですよ。
相談は主治医や療育担当者など専門職の方が頼りになります。
祖父母には、ただ孫を可愛がる事だけやってもらえば良いと思っています。
誕生日を祝う、余裕があれば運動会など応援に来てもらうとか…
行事にもダメ出しするようなら、来てもらいたくないですが(^-^;)
こうして欲しいとか思うこともありますが、期待しない方が気楽ですよ。
頼られると何とかしなくちゃと頑張ってしまったのかも…

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
飛竜 翔さん
2018/11/01 15:56

理解まではしてくれても、支援までしてくれている両親世代の方が少数だと思います。
うちの実親は本人を受け止めつつも診断は認めず、変なアドバイス的なことを言いまくる人です。(仕事柄、手帳クラスの人たちと関わっているからこそ、手帳も出ないうちの息子は「少しあるかもしれないが普通」で「お前(私)の対応が悪いから悪化している」らしい…年に数回しか会わないのに。)
夫の実親は診断を受け止めてるというより、「息子くんは息子くん」とそのままを認めて受け入れている感じ。ちなみに、夫の実親の方が年齢は上ですが、夫も傾向がかなりあったらしく(幼稚園の頃に「この子は障害者だ」と言われたくらい)、責めるようなことはされたことありません。

実親と交流は年に数回はありますが、相談はしないです。責めるような言葉がとんでくるからしたくないから。それでもたまに言われますが、イラッとしつつもスルーを心がけています。
何かがあった時に関わることが多いのが身内。縁を一方的には切らず、とはいえ、繋がりすぎず…という関係が築ければ、お子さんのためになるのかと思います。
ちなみに、現状(息子は半不登校で、来年度は支援級移動を考えて動いている)を知っている身内は姑と叔母・従妹だけです。

うちの子は手帳がない程度ですが、それでも、1人になると将来やこれからを考えて不安にはなります。別になってもいいと思っています。
不安になるのと受容とは別だと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
なのさん
2018/11/01 14:55

質問拝見させて頂きました。
日々、お疲れ様です。
子供さんにとっても、自分の為に動いてくれるお母さんの存在はとっても嬉しいものですよ。
まぁ、、、、ある程度の年齢に入ると、あまり感謝の言葉は口にしなくなりますが、それでも子供にとって、親からの愛情はとても嬉しいものです。

ご両親の状況ですが、ご両親の性格やお住まいと地域にもよります。
質問者様としては、孫の為にと動いて頂ける背景は嬉しいものの、実際なぜと思う部分は、上から目線における親からの助言という部分ではないのでしょうか。
この場合、多くがその思いに駆られると思います。
なぜなら、すでに質問者様はあれこれと頑張っているわけであり、そこに愚痴ひとつ親の前に人として辛い事も口にしたいでしょう、そうであるのに、労いの言葉もなく、親なんだから~私たちの時代は~なんて話をされると、時代も違うし、掛けて欲しい言葉はそうじゃない!!!と思うのが普通と思いますよ。
また、ご両親がどのようにお話しをされているのかも気になりますね。
もし同情してくれ的な言い方をあちらこちらでしているのであれば腹立たしいでしょうし、逆にうちの子はしっかり子供を理解し頑張れているのよであれば、質問者様を心から応援していると思われます。

支援や理解を求めるかどうかは、やはり何もしないよりはアクションを起こし反応を伺うが良いでしょう。
なお、ご両親の上から目線においても、それはあくまでも第三者が仕入れた情報であり、実際我が子に通用するかどうかは質問者様ですので、言い返しOKですよ。
我が家の主治医も、「医師の私より、子供を本当に理解しているのはお母さん方よ」と常に言っております。

もし、祖父母による子供への愛情が確かであれば、定期的に合わせるのも良いでしょう。
ただ、質問者様が無理であれば無理しないことです。
子供が求めるのは祖父母の笑顔より親の笑顔ですから、どうぞ無理されない範囲でと思います。

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2023/06/03 投稿
仕事 知的障害(知的発達症) 高校

3歳5ヶ月になる息子が先日療育手帳を申請するために受けたK式の発達検査がDQ107でした。 社会面と認知面で凸凹は少しあるものの、ASDだけで知的障がいはないでしょうと言われました。(手帳は私の住んでいる地域は発達障害だけでもらえるので取得できることになりました) 確かに数字、ひらがな、カタカナ、アルファベットや物の名前をよく覚えています。 普段生活していて人のことをよく見ていてよく分かってるなと感じることはありますし、かまってもらうのが好きでよく笑う子です。 しかしその反面今だにYouTubeの言葉をそのまま使ってるようなセリフのような喋り方ですし、分からないことはオウム返しですし、うんちは申告してくれるもののオムツもはずれる気配もありません。 ADHDはないと言われましたが食事中もじっとしてられないですし、手を繋ぐのを嫌がって離したらすぐに笑ってどこか走っていってしまうこともあります。 あと興奮すると、ぴょんぴょん跳ねて手を震わせて喜んだりします。 そんな様子を見てると不快に感じる方がいたら申し訳ないですけど、私が知的障害のある人だろうなと思う人と同じ雰囲気を息子にたまに感じることがあります。 実際発達検査をするまでは、軽度だろうけど知的障害はあるだろうなと思ってました。 知的障害のないASDをお持ちの子供の親御さんに聞きたいのですが3歳頃はどんな様子でしたでしょうか? これからもっとコミュニケーションがとれるようになって成長するのでしょうか? 会話は普通にできますか? 自立できますでしょうか…? 進学は支援級でしたか?など教えて頂ければ幸いです。 あと3歳でこの数値だとしても、後から下がって知的障害があると分かるパターンもあったりするんでしょうか?

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2024/03/05 投稿
進学 発達検査 0~3歳

アドバイスください。2歳2ヶ月の自閉症疑いの子を育ててます。 お子さんが療育手帳持ってる方、何歳頃から申請しましたか? 現在、公立保育園の1歳児クラスに通ってます。今日、相談センターで相談員さんと話して、 「保育園から発達支援枠の話は出てるか?」「療育手帳を持って、福祉サービスを受けるのも視野にいれた方が良い」「発達検査しますか?」と言われました。 うちの子は親から見ると1年くらい遅れてます(言語理解、発語が1年。身辺自立が半年遅れ。手先の器用さや運動は月齢相当に見えます) 保育園からは発達支援枠の話はまだ出ていないです。療育通ってる話はしてます。 4月からの2歳児クラスからは24人を4人の先生で見てくれます。コペルで訪問支援の空きが出たらお願いする予定です。3歳からは見てくれる先生が減ります。そのタイミングで、発達検査、加配をお願いしようと思ってました。 発語はほぼ出ておらず、今の段階で発達検査をしてもかなり低いとわかってます。中々、検査をして療育手帳を申請する勇気が出ません。 3歳になってからでも良いのでは?と思うのですが、やはり、早い段階でお願いするべきでしょうか? 療育手帳を取って得られる福祉サービスってどんなのがありますか?

回答
8件
2024/03/11 投稿
発語 療育手帳 先生

3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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10件
2017/03/14 投稿
喃語 指差し 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「やっと終わった…」から「次こそは!」まで。長い夏休み、どう乗り切る?みんなのリアルな本音を教えてください
もうすぐ新学期。しかし、ようやく学校生活にも慣れ、生活リズムが整ってきたかな…と思った矢先、じわじわと近づいてくるGWや夏休みなど「長期休み」。
発達が気になるお子さんの保護者の方にとって、長期休みは「学校の給食やルーティンがなくなる不安」と「宿題や特性への理解を求めるプレッシャー」が入り混じる期間ですよね。「毎日のお昼ごはん、どうしよう?」「家でずっと動画ばかりにならないかな?」「放課後等デイサービスとの調整だけで疲れ果てそう……」と、カレンダーを見てはため息をついてしまう日もあるのではないでしょうか。
一方で、「この長期休みこそ、少しだけ苦手を克服させてあげたい」「親子でゆっくり過ごして、笑顔を増やしたい」という小さな期待も、心の中に同居しているはずです。
完璧に過ごせた成功談だけでなく、「計画表を作ったけれど初日で挫折した」「結局ずっとパジャマで過ごしてしまった」といった、リアルな失敗談も大歓迎です。

例えば、こんな経験はありませんか?
・「午前中はこれをする」という視覚的なスケジュール表を作ったけれど、本人の気分が乗らず、結局なし崩しになった失敗談
・お昼ごはんの献立を固定化したり、冷凍食品を活用したりして、自分の「頑張りすぎ」を減らす工夫をしたこと
・夏休みの宿題(自由研究や日記など)を、本人の特性に合わせてどうアレンジしたか、または「あきらめた」境界線
・放課後等デイサービスや短期教室などを利用して、親子の「離れる時間」を確保するためのスケジュール調整のコツ
・帰省や旅行先でのパニックを防ぐために、事前に準備したものや、周囲への伝え方のマニュアル
・「毎日1回は外に出る」など、あえて低いハードルを設定して心穏やかに過ごせた小さな成功例
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月26日 〜 2026年4月6日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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