退会済みさん
2018/11/01 12:33 投稿
回答 9

療育手帳B2の3歳の子供を育てています。

親が我が子に障害があると診断を受けてから、診断を完全に受容するまでには色々な葛藤を経ると思うのですが、診断を受けて一年経ちましたが、この一年、診断から療育の申し込み、病院のリハビリ探しから通院、習い事など、今の時期に出来る限りのことをやることで忙しく、子供と過ごす時や幼稚園の送り迎えなどは明るく元気にしていますが、一人になるとふと、色々な不安に襲われたり、今、考えても仕方がないのは分かっているのに、将来のことを考え過ぎたりしてしまいます。
私自身、まだ心からの受容に至っていないのだと思います。

主人と協力しあって懸命に子育てしていますが、まだまだ未熟な親で、私達も弱気になる時もあります。
私の両親に子供の障害のことを打ち明け、不安などを相談したのですが、
親がそんなんでどうする!
これから、いじめなどにも合うかもしれないけど、親が大きく構えておかなきゃ!
自分らだって昔は大変だったけど色々乗り越えた…など、親としてのあり方を問われ、両親なりに良い情報やアドバイスを得ようと、親戚や知り合いなどに障害の話を喋りまくっていました。

私の力になろうと一生懸命なのは伝わりますが、障害児を育てた経験があるわけでもないのに、上から目線の物言いのや、私の同意なく障害のことを周りに喋り、もし将来、子供が自分の障害を知る前に誰かから漏れ伝わったとしたら、どういう事態になるのか?などを考えると、嫌な気持ちになって現在では交流を断っています。
子供にとって祖父母との交流が大事なのは分かっているのですが、私の気持ちが動きません。

専門のカウンセラーではないし、両親世代の反応はだいたいこの程度のもので、支援や理解は求めない方が良かったのでしょうか?


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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/119706
ナビコさん
2018/11/01 13:29

Shinoさんの求める「祖父母の支援や理解」とはどのようなものですか?
ご両親の反応は、いたって普通だと思います。
障害のことをしゃべってほしくないなら、最初に「他では内緒にしておいて。」と言えばよかったのに。
しゃべったのも「両親なりに良い情報やアドバイスを得ようとしただけ」なんですよね?
孫のことで悩む娘のために、情報を集めたのに、よけいなことをしたと言わんばかりに、交流を断たれるとは、ご両親がかわいそうに思います。
それをいうならShinoさんの方こそ、我が子の障害をひた隠しにしようとしてませんか?
私だったら孫の障害をひた隠しにして、何なら他の孫と差をつけるような祖父母の方が信用できません。
障害があることを認めて、周りに相談できるご両親はすごいと思います。
Shinoさんが障害を隠したいと思っても、それは難しいと思います。
3歳でもすでに差は出ているでしょうが、これから広がっていきます。
言わなくても、周りは見ればわかります。
進路だって、健常児と同じにならないかもしれません。
ご自身が苦しいのはわかりますが、私から見たら親に甘えているだけ八つ当たりに見えます。
自分の感情で、祖父母と孫の交流を断つのはよくないと思います。
私には知的障害ではないですが、自閉症で支援学級にいる息子がいます。
息子が将来自分で障害に気づくか、あるいは誰かから「障害」の言葉を聞いて、私に確認しにきたら、告知するつもりでいます。
荒れることは想定しています。
でもこれは素通りできない問題ですので、腹をくくって覚悟するしかないと思っています。
ご両親のおっしゃるように、大きく構えてないといけません。
ご両親は障害児は育てたことはないにしても、子育ての経験はあります。
健常児の子育てだって、そんなに簡単なことではなかったと思います。
決して上から目線で話をしたのではないと思います。




https://h-navi.jp/qa/questions/119706
ナビコさん
2018/11/01 14:36

実は私が初めて自分の息子の発達障害を母に話した時、母には癌で余命宣告を受けた父には話さないでと言っていたにも関わらず、即効で話されました。
これには私もびっくりしました。
親に言わないでと言っても、こっそり相談に行っていたかもしれませんね。
悪気は全くないんでしょうけど。
でも個人的にはShinoさんのご両親はいい方だと思います。
親も親で苦しいと思います。
少し気持ちが落ち着いたら、盆と正月くらいは顔を見せてあげて下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
退会済みさん
2018/11/01 14:20

ご回答ありがとうございます。

誤解を与えたようですが、私は、子供の障害を隠そうとはしていません。
幼稚園のママ友や自分が信用できる方には、すでに話しています。
おっしゃっる通り、隠すことは難しいですし
何より本人が気がつく可能性もあるでしょう。
然るべき時期に私や主人から本人がなるべく前向きに思うように話をするつもりです。
まさか、両親が人に話すとは思っていなかったので。
人に話さないで!と言うべきでしたね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
カピバラさん
2018/11/01 15:13

はじめまして。
親でさえ障害を受け入れる事に時間がかかるのに、祖父母世代なら尚更ですよ。
相談は主治医や療育担当者など専門職の方が頼りになります。
祖父母には、ただ孫を可愛がる事だけやってもらえば良いと思っています。
誕生日を祝う、余裕があれば運動会など応援に来てもらうとか…
行事にもダメ出しするようなら、来てもらいたくないですが(^-^;)
こうして欲しいとか思うこともありますが、期待しない方が気楽ですよ。
頼られると何とかしなくちゃと頑張ってしまったのかも…

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
飛竜 翔さん
2018/11/01 15:56

理解まではしてくれても、支援までしてくれている両親世代の方が少数だと思います。
うちの実親は本人を受け止めつつも診断は認めず、変なアドバイス的なことを言いまくる人です。(仕事柄、手帳クラスの人たちと関わっているからこそ、手帳も出ないうちの息子は「少しあるかもしれないが普通」で「お前(私)の対応が悪いから悪化している」らしい…年に数回しか会わないのに。)
夫の実親は診断を受け止めてるというより、「息子くんは息子くん」とそのままを認めて受け入れている感じ。ちなみに、夫の実親の方が年齢は上ですが、夫も傾向がかなりあったらしく(幼稚園の頃に「この子は障害者だ」と言われたくらい)、責めるようなことはされたことありません。

実親と交流は年に数回はありますが、相談はしないです。責めるような言葉がとんでくるからしたくないから。それでもたまに言われますが、イラッとしつつもスルーを心がけています。
何かがあった時に関わることが多いのが身内。縁を一方的には切らず、とはいえ、繋がりすぎず…という関係が築ければ、お子さんのためになるのかと思います。
ちなみに、現状(息子は半不登校で、来年度は支援級移動を考えて動いている)を知っている身内は姑と叔母・従妹だけです。

うちの子は手帳がない程度ですが、それでも、1人になると将来やこれからを考えて不安にはなります。別になってもいいと思っています。
不安になるのと受容とは別だと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119706
なのさん
2018/11/01 14:55

質問拝見させて頂きました。
日々、お疲れ様です。
子供さんにとっても、自分の為に動いてくれるお母さんの存在はとっても嬉しいものですよ。
まぁ、、、、ある程度の年齢に入ると、あまり感謝の言葉は口にしなくなりますが、それでも子供にとって、親からの愛情はとても嬉しいものです。

ご両親の状況ですが、ご両親の性格やお住まいと地域にもよります。
質問者様としては、孫の為にと動いて頂ける背景は嬉しいものの、実際なぜと思う部分は、上から目線における親からの助言という部分ではないのでしょうか。
この場合、多くがその思いに駆られると思います。
なぜなら、すでに質問者様はあれこれと頑張っているわけであり、そこに愚痴ひとつ親の前に人として辛い事も口にしたいでしょう、そうであるのに、労いの言葉もなく、親なんだから~私たちの時代は~なんて話をされると、時代も違うし、掛けて欲しい言葉はそうじゃない!!!と思うのが普通と思いますよ。
また、ご両親がどのようにお話しをされているのかも気になりますね。
もし同情してくれ的な言い方をあちらこちらでしているのであれば腹立たしいでしょうし、逆にうちの子はしっかり子供を理解し頑張れているのよであれば、質問者様を心から応援していると思われます。

支援や理解を求めるかどうかは、やはり何もしないよりはアクションを起こし反応を伺うが良いでしょう。
なお、ご両親の上から目線においても、それはあくまでも第三者が仕入れた情報であり、実際我が子に通用するかどうかは質問者様ですので、言い返しOKですよ。
我が家の主治医も、「医師の私より、子供を本当に理解しているのはお母さん方よ」と常に言っております。

もし、祖父母による子供への愛情が確かであれば、定期的に合わせるのも良いでしょう。
ただ、質問者様が無理であれば無理しないことです。
子供が求めるのは祖父母の笑顔より親の笑顔ですから、どうぞ無理されない範囲でと思います。

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2017/03/14 投稿
視覚優位 会話 知的障害(知的発達症)

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
遊び 癇癪 定型発達

療育手帳の取得による、職場への影響について、質問があります。 もうすぐ4歳、自閉症スペクトラム、知的ボーダーの娘は、今は療育手帳なしですが、療育センターからは手帳の取得は可能だろうと言われています。 前回受けた田中ビネーの有効期限が迫り、この取得のタイミングを逃すと、次は就学前になると思い、私はかなり前向きに取得を検討しています。 ただ一点、主人の職場に療育手帳取得に関する情報が伝わる(ばれる)ことを危惧しています。 手帳取得しても、今現在は手帳の利用は考えていません。税の優遇も、ソーシャルワーカーの話では、娘の状態では受けられないだろうと言われたと思います。 療育手帳について詳しくないので、どなたかご存じでしたら、教えて頂きたいです。 娘には手帳があった方が、今後何かあった時に頼りになるから取ろうという気になりましたが、 主人の職場など、まだどこまで告知に踏み切ればいいか迷ってる場には、知らせたくありません。 私の職場には伝えたので(療育で休みをもらうため)、いいのですが、娘は主人の扶養家族になってますし、主人の会社には扶養家族について、変わりがないか調査する用紙も先日書いたりしました。 子が手帳を持っていることや、何か税の優遇などで手帳を使った場合、会社にその知らせが届く、というのはあるのでしょうか。 または、手帳があることを職場に報告する義務があるのでしょうか。ちなみに私の職場にはないです(前述しましたが、療育で休みをもらうため、診断は伝えました)

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2017/10/24 投稿
0~3歳 4~6歳 知的障害(知的発達症)

幼稚園との連携について質問させて下さい。 今年年中になる息子がいます。 障害名は伝えずに(診断名はついてませんが、自閉症だと思いながら療育しながら育てています)医師は診断名は必要ない、困り事に寄り添いながらどうしたらうまく生活できるかを教えて下さります。療育の先生も同じです。 私は診断名ついた方が説明しやすいし、気持ちも楽になる気がするのですが、今通う園でも、障害名ある子や療育施設に通っている子はいる園で、私から見てもわかる子も通っています。 きっと申告する人もいればしない人もいる状態なんだと思います。 うちのようなケースで診断名を伝えずに幼稚園での様子を先生とコミュニケーションをとりながら、過ごしている方はいますでしょうか。 療育にいっている事実だけで、先生側として、気持ちの面で、他の子との違いを感じ配慮してくれていると思いますか?勿論我が子の苦手さ、強い叱責ではなく、諭してほしい事、違う場所に移動してお話してください等は伝えています。 ただ、みんな同じ様に接しているとの事と、余裕がなくてつい怒ってしまう話を先生がしていて、それは無理もないのかもしれないなとは思ってます。 子供が登園拒否をして疑心暗鬼になっていて、なにが原因かを見極めつつ、話し合いができてなく、転園を考えました。しかし、問題が自分にある事を思い、このまま逃げたら逃げることしか出来なくなると思い直し、今更感はあるものの、今在園してる園に思う話をしたのと、先生がどう思っているのかを聞きたくて障害があると思う事や児童精神科に通っている話をしました。先生自身は勿論発達障害の知識はありませんし、まだ若い先生です。先生なりに頑張ってくれてます。いい意味か悪い意味かと言われたらどっちかなー、、正直で、いつもその正直なうっかり発言で、私は悩む感じでした。 気になる事を聞けない親でした。 本来は園長先生に話すべき事だったのかもしれません。園長先生はいつも忙しそうで一度も話した事がありませんし、話しにくい雰囲気です。 担任は若いながらもつたない言葉でしたが、クレームとか思わないのでなにかあったら言ってくださいと言ってました。 ベテランの幼稚園の先生がいる園の方がきっと安心感は違うんだろうなとは思います。 発達障害の知識は基本普通の園にはないと思いながら、伝えていくという事は誰もがやっている事とは思いますが、どんな風に話していくと良いのかが上手くできません。 どのようなやり取りをしたら良いかアドバイス頂けたら嬉しいです。 手紙や電話などしか方法はなく、ちょっと遠慮をして書いていた部分もあります。 子供の事を伸ばすには、快適に少しでも過ごしていけるにはどんな手助けを必要とするのかが、わからない状態です。そういうものなんでしょうか。。私が悩みすぎともよく言われます。 ある程度園に任せるものだとは思うんですが。 子供に、幼稚園で何が一番楽しいの?と聞いたらお弁当と答えて、私はせつなくなりました。 確かにお弁当は子供の好きな物を入れてあげてます。私が出来る応援としてお弁当に力を入れてます。 その言葉は本来嬉しい言葉なのかもしれませんが、幼稚園に行きたくないという子どもの事を思うと、マイナス思考ですが、お弁当しか楽しみがないのかと悲しくなってしまうのです。 きっと私自身の性格、特性?みたいなものもあるのかもしれません。 このような考えだと良くないと思うので、 前向きになれるアドバイスがあれば教えてほしく相談しました。

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2020/03/05 投稿
療育 コミュニケーション ASD(自閉スペクトラム症)
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