2020/03/20 21:57 投稿
回答 3

4歳の男児です。先日療育を卒園し、来月から幼稚園の年中です。

恥ずかしながらまだオムツです。特に排便は、オムツを換える度に少量の便がつく状態で、療育の先生の勧めで小児科を受診したら『遺糞症』の診断でした。
精神的に追い詰められたりして、排便することを拒否感を持ち、少量ずつになってしまうという様なものだそうです。
下剤が出たり整腸剤が出たりしましたが特に変化無しです。

LITALICOをご覧の方で、お子さんが『遺糞症』と診断されたご経験がある方、いらっしゃいますか?
もしいらっしゃる場合、お子さんや病院とどのようにつきあっていらっしゃいましたか?
ご家庭それぞれという事は承知していますが、何か参考や支えにさせていただきたく、よろしくお願いいたします。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/148935

どこにどう相談しようと結局はオムツを外すべく親子で頑張るか浣腸で親が排便を完全に管理するかを迫られるのですがそれでも地域の特別支援学校に教育相談するのをお勧めします。

うちは一般の幼稚園に通いましたが膀胱の機能が成長していなくて(医者のお墨付き)オムツ外しのトレーニングが有効になったのは年少さんからでした。排便が自立したのは年中さんからです。

都会の夜尿症専門の小児科医に相談したこともありますが障害のない子でも幼稚園のうちは深刻に捉えなくて良いのに自閉症児ならもっとしょうがないよ、気に病まないでと言われてじゃあしょうがないなーと思い本当に悩むのをやめちゃいましたね。

https://h-navi.jp/qa/questions/148935
退会済みさん
2020/03/22 02:23

まず、四歳ならそんなに焦らなくてよいのでは?
おむつにさせたとしても、出たらオムツやパンツが気持ち悪い→新しいオムツやパンツは気持ちいい!というのを学ばせるためこまめにオムツ替えし、排泄は嫌なことでないと実感させることからだと思います。

うちの息子は遺糞ではなく、遺尿ですが
無意識にジャーっと出たり、チョロチョロ漏れるのも経験してきました。
今二年生で、やっとなくなりつつありますがまだ完璧ではなく、息子には「君は膀胱の病気でうまくできない」ときちんと説明し、その上で「排泄はトイレでする」「病気だから仕方ないけど、できる工夫はやってみよう」「オムツやパッドもうまくつかう」「ただし、汚れたらすぐ着替える」をひたすら繰り返しています。

参考になればと思いますが、そもそものところで、精神的に云々以前にうちの息子に関しては失敗する尿も、失敗はない便もどちらも尿意や便意を感じる力がかなり弱いです。
普通の人の切羽つまった状況=出そう。なんですよ。
もっと手前の出そう…という感じとか、お腹の溜まった感じを実感できていません。

排泄にかかる様々な感覚が弱く、わからないんです。

便は出る前に痛みがあるらしく、お便がおしりに殺到して出したい!欲求が強いのと、出した後のスッキリした感じが好きなのでいいのですが

オシッコに関しては痛みなどもないし、濡れても気にならないし、漏れる!と大騒ぎしてトイレにいって出しても、エコーでみると膀胱にまだたっぷりオシッコが残っていたりします。

なので、まずはトイレでの排泄習慣がつくまでは、基本ほったらかしでした。

トイレでできるようになってからも

①生活習慣としての、◯◯の前にトイレに行くという習慣
②漏らしたら恥ずかしい!という気持ち
③濡れたら替えたいという気持ち
④オシッコがまたお腹に溜まってて、出そうと思えば出せるよ。という指示を疑いつつも実践ができ、ジャーっと出たときに「あ、ほんとだ。出るね。」とピンとくる感覚

等々が揃わないとうまくいかなかったです。

出そうでも我慢して、漏れてしまうということは、逆に我慢ができる程度にしか実感がないか、意識がいかないか?のどちらか?と親としては感じます。
とにかく、焦らずよいうんちが出るよう、心のケアからかなと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/148935
退会済みさん
2020/03/21 01:02

遺糞症。

恥ずかしながら、初めて聞きました。

↓これですよね。

http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/peditrcs/group/ifun.pdf

下剤が処方されているということは、お子さん。便秘がちなのでしょうか?

ならば、食事でだいぶ改善出来るような気もします。

普段、便はどれくらい出ているのでしょうか。
我慢を繰り返していると、便意を感じにくくなってしまうので、必然的にそのループに、
入ってしまっているのだと思います。

お腹が痛くなる。=うんちが出る合図。とお子さん自身がきちんと認識してますかね。
まだそこまでの段階に、お子さんの意識がいってないのかも知れませんよね。

うちの娘は、便をしたくなるとわざわざ布パンツを、紙オムツに穿き替えてしてましたので、便意を感じる事はどんな子でも、していると思うんですよ。

便意はどうなんですか。そういう時、お子さんはどんな感じなのでしょう。
オムツ穿いていても、お母さん。あっち行って〜とかしません?

いきんで出すとこを観られたくないから、私を遠ざけてましたね、娘は。

療育の先生や小児科の先生と、相談しながらトイレに連れていく練習をされるのが、良いような気もします。
こんな事くらいしか言えなくて、ごめんなさい。

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2024/09/06 投稿
要求 保育園 発達検査

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

回答
10件
2019/01/11 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

何度か質問させてもらっています。よろしくお願いします。 情緒面ASD幼稚園年長の女の子がいます。 運動会がありました。 今年は練習にも参加していて昨年のときよりは、ぐっと成長を感じられています。 今年は初めての学年全体での運動会でしたので、 本番は見られる人数も多いし、不安も大きくなるだろうと予測していました。 全体リハーサルから、不安が募っていて参加できなくなりましたが本番の雰囲気やお友達を応援するだけでも、見ることだけでも経験になるだろうと先生と話し合って当日行きました。 何か1つでも、参加できるかもしれないという淡い希望も抱きつつ。 園児席で座って見てただけ頑張ったと思いました。 それでも、私は頭ではそうやって娘の頑張りを受け止めているようで、実際には他の園児の姿を見て隠れて泣けてしまいました。 特に春から練習していた竹馬の演目のときには、 先生からは練習ではできてるけど、本番では難しいかもしれないと言われてたのですが一番頑張っていた競技だったので胸にくるものがありました。正直辛かったです。 どんと構えてと、これが今の娘の成長段階なのだと、そう受け止めようとしているのに、このような行事になると苦しくなります。 娘はリレーのゴールテープのところまで先生と行き友達が走り終わるまでその場にいましたが、反動で泣いて動けなくなる場面もありました。 よくやったと思う反面、私もギリギリの精神状態で見守っていました。 人に見られることに大きな不安をもつ娘ですが、行事を見るだけでも娘にとって経験になったのだろうか。意味あったのかな?と気持ちが混乱していて分からなくなりました。今後の卒園式なども‥ 診断を受けて1年になりますが、昨年より今年の娘は成長していることは実感としてあります。 親としてもう少し気持ちを大きく構えるにはどうすればよいでしょうか。 皆さんも私のように心のなかではハラハラしたり、落ち込んだりされましたか?どのようにして乗り越えていかれたかよろしければ教えていただきたいです。

回答
18件
2024/10/20 投稿
運動 診断 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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