2020/03/20 21:57 投稿
回答 3

4歳の男児です。先日療育を卒園し、来月から幼稚園の年中です。

恥ずかしながらまだオムツです。特に排便は、オムツを換える度に少量の便がつく状態で、療育の先生の勧めで小児科を受診したら『遺糞症』の診断でした。
精神的に追い詰められたりして、排便することを拒否感を持ち、少量ずつになってしまうという様なものだそうです。
下剤が出たり整腸剤が出たりしましたが特に変化無しです。

LITALICOをご覧の方で、お子さんが『遺糞症』と診断されたご経験がある方、いらっしゃいますか?
もしいらっしゃる場合、お子さんや病院とどのようにつきあっていらっしゃいましたか?
ご家庭それぞれという事は承知していますが、何か参考や支えにさせていただきたく、よろしくお願いいたします。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/148935

どこにどう相談しようと結局はオムツを外すべく親子で頑張るか浣腸で親が排便を完全に管理するかを迫られるのですがそれでも地域の特別支援学校に教育相談するのをお勧めします。

うちは一般の幼稚園に通いましたが膀胱の機能が成長していなくて(医者のお墨付き)オムツ外しのトレーニングが有効になったのは年少さんからでした。排便が自立したのは年中さんからです。

都会の夜尿症専門の小児科医に相談したこともありますが障害のない子でも幼稚園のうちは深刻に捉えなくて良いのに自閉症児ならもっとしょうがないよ、気に病まないでと言われてじゃあしょうがないなーと思い本当に悩むのをやめちゃいましたね。

https://h-navi.jp/qa/questions/148935
退会済みさん
2020/03/22 02:23

まず、四歳ならそんなに焦らなくてよいのでは?
おむつにさせたとしても、出たらオムツやパンツが気持ち悪い→新しいオムツやパンツは気持ちいい!というのを学ばせるためこまめにオムツ替えし、排泄は嫌なことでないと実感させることからだと思います。

うちの息子は遺糞ではなく、遺尿ですが
無意識にジャーっと出たり、チョロチョロ漏れるのも経験してきました。
今二年生で、やっとなくなりつつありますがまだ完璧ではなく、息子には「君は膀胱の病気でうまくできない」ときちんと説明し、その上で「排泄はトイレでする」「病気だから仕方ないけど、できる工夫はやってみよう」「オムツやパッドもうまくつかう」「ただし、汚れたらすぐ着替える」をひたすら繰り返しています。

参考になればと思いますが、そもそものところで、精神的に云々以前にうちの息子に関しては失敗する尿も、失敗はない便もどちらも尿意や便意を感じる力がかなり弱いです。
普通の人の切羽つまった状況=出そう。なんですよ。
もっと手前の出そう…という感じとか、お腹の溜まった感じを実感できていません。

排泄にかかる様々な感覚が弱く、わからないんです。

便は出る前に痛みがあるらしく、お便がおしりに殺到して出したい!欲求が強いのと、出した後のスッキリした感じが好きなのでいいのですが

オシッコに関しては痛みなどもないし、濡れても気にならないし、漏れる!と大騒ぎしてトイレにいって出しても、エコーでみると膀胱にまだたっぷりオシッコが残っていたりします。

なので、まずはトイレでの排泄習慣がつくまでは、基本ほったらかしでした。

トイレでできるようになってからも

①生活習慣としての、◯◯の前にトイレに行くという習慣
②漏らしたら恥ずかしい!という気持ち
③濡れたら替えたいという気持ち
④オシッコがまたお腹に溜まってて、出そうと思えば出せるよ。という指示を疑いつつも実践ができ、ジャーっと出たときに「あ、ほんとだ。出るね。」とピンとくる感覚

等々が揃わないとうまくいかなかったです。

出そうでも我慢して、漏れてしまうということは、逆に我慢ができる程度にしか実感がないか、意識がいかないか?のどちらか?と親としては感じます。
とにかく、焦らずよいうんちが出るよう、心のケアからかなと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/148935
退会済みさん
2020/03/21 01:02

遺糞症。

恥ずかしながら、初めて聞きました。

↓これですよね。

http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/peditrcs/group/ifun.pdf

下剤が処方されているということは、お子さん。便秘がちなのでしょうか?

ならば、食事でだいぶ改善出来るような気もします。

普段、便はどれくらい出ているのでしょうか。
我慢を繰り返していると、便意を感じにくくなってしまうので、必然的にそのループに、
入ってしまっているのだと思います。

お腹が痛くなる。=うんちが出る合図。とお子さん自身がきちんと認識してますかね。
まだそこまでの段階に、お子さんの意識がいってないのかも知れませんよね。

うちの娘は、便をしたくなるとわざわざ布パンツを、紙オムツに穿き替えてしてましたので、便意を感じる事はどんな子でも、していると思うんですよ。

便意はどうなんですか。そういう時、お子さんはどんな感じなのでしょう。
オムツ穿いていても、お母さん。あっち行って〜とかしません?

いきんで出すとこを観られたくないから、私を遠ざけてましたね、娘は。

療育の先生や小児科の先生と、相談しながらトイレに連れていく練習をされるのが、良いような気もします。
こんな事くらいしか言えなくて、ごめんなさい。

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2017/09/01 投稿
4~6歳 大学 ST

2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、こども園に入園させるかで悩んでいます。 息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。 また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。 癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。 発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。 私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。 私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。 そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。) 発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。 民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。 こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。 ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。 加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。 専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。 療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

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2023/11/06 投稿
こだわり 療育 偏食

先日、息子が通う小学校で参観日があり、夫婦で行きました。その時の自分の対応が正しくなかったのではないか?もっと賢く振る舞えなかったのか等が気になっています。 授業中、 一生懸命手を挙げ、答えを言うために係の子にあててもらおうと必死の息子。でも息子だけあててもらえず(そう見えたのは私だけかもしれません)、息子は私の方を向き「一生懸命手を挙げてたのにあててもらえなかったよ」と言いながら涙目になってしまい、ついには顔を机に埋めヒックヒックと泣き出してしまいました。何も泣くことないのになぁと感じつつも、格好いいとこ見せたかったんだろうなぁ…残念だったねって、後で声かけてあげようと考えていましたが、そんな息子に先生は気付いているのかいないのか、授業はどんどん進行していきます。でも息子は相変わらず。声をかけたいけど今は授業中だし…先生や生徒に任せてみようと黙って見ていましたが、隣の席の子はうっとおしそうに時々横目で息子を見るけど、そのまま授業を受けていました。その隣の子とは、さっき手を挙げた息子に気付かなかった係の子でした。私は「まさかわざとじゃないよね⁉」と思ってしまいました。暫くして先生が授業に参加できていない息子に気付いて、何度も優しく声をかけて下さり、何とか持ち直した息子。そのうち授業が終わりに近づいた頃…先生は係の子数人に皆のプリントを集めるよう指示を出していました。すると驚いたことに息子の隣の子(係の子)は、息子のプリントだけ持っていこうとせず、息子が「僕のも持っていってよ!」と数回言いながら追いかけても受け取らず、どんどん前へ歩いて行ってしまいました。とうとう一番前の先生の近くまで行ってしまい、そこでやっと息子のプリントを受け入れた(ように見えた)のですが、その子は一言も口をきかず息子を睨んだままでした。 これはいったいなんなのだろう⁉あからさまにも見える態度。体も大きく、息子より全然大人っぽい子です。コミュニケーションが下手でチックも出ている息子にイライラするのもわからなくはないのですが…この事をその場にいた担任に後で話すべきかどうか迷ったまま、参観後に夫婦で職員室へ行き、泣いてしまい気持ちの切り替えがなかなか出来ていなかった息子への対応についての感謝の気持ちだけ伝えると、意外な返事が。「今日はいつもより頑張ってましたよ。」でした。(じゃあいつもはもっと泣いたりしてるの⁉)と驚いてしまいました。 家に帰ってから、職員室へ行ったあの時、担任に係の子と息子のやりとりを話をした方が良かったんではないか?といまだに心に引っ掛かっています。その日学校から帰ってきた息子には「今日は頑張ってたね。しっかし係の子ったら、ちゃんとまわり見てくれなきゃ困るわよねぇ。」と私が言うと「あの子いつもそうなんだよ。」と息子。「いつも持っていってくれないの⁉」「うん。仕方ないよ。よく見てないんだ。」と続けて話した息子。内心、わざとじゃないんか?!とついつい思ってしまった私自身が、何だか情けないのです。因みに、教室の後ろの壁に生徒一人一人の「今年の目標」があり、息子は「いじめられないようにすること」と書いてありました。正直、胸が痛かったです。今まで私が知っているだけでも沢山ありましたから。まだまだあってもおかしくないし、それでも頑張って毎日学校に通ってる息子は偉いと思います。だからこそ、あの係の子との一件を担任に話さなかったことが、やっぱり引っ掛かってしまいます。皆さんならどう対処しますか?お知恵を拝借させて下さい。

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2017/06/11 投稿
小学5・6年生 コミュニケーション 先生

もうすぐ5歳のADHD、自閉症疑いの息子のことで困っています。 普段は活発でひょうきんで優しい子なのですが、怒り、喜び、悲しみ、感情の振れ幅が大きくて、毎日振り回されるのに疲れてしまいました。 特に怒りの感情が強く、些細なことでも急に怒り出します。本当に些細なことです。 例えば、今朝は私が「今度子どももコロナの予防接種受けれるようになるみたいだよ。」とニュースを見ながら言うと、 「なんでそんなこと言うの!!受けたくない!ママが注射しろって言う!」と急に怒り出し、「もうこんな家にはいたくない!!」と別の部屋に怒りながら言ってしまいました。 他には息子が文字の練習をしていたとき、鏡文字になっていた文字があったので、「これはこう書くんだよ」と教えると、「なんで邪魔するの!集中してたのに!!ママのせいで間違えた!ママなんて大嫌い」と怒って押し入れの中に入ってしまいました。 毎日2,3回はあります。 怒り出したときは普段言わない言葉や態度がでてきて、まるで別人のようです。怒っているときは何を言っても耳に入らない様子です。 だいたい怒ったときは何かのせいにして、「ママなんて大嫌い」「いなくなればいい」「もう顔も見たくない」「こんな家なくなればいい」等暴言を吐く→別の部屋に行って布団にもぐるor押し入れに入る→しばらくするとケロッと何事もなかったかのように戻ってきて「そういえばあのおもちゃさぁ・・・」等普通に話しかけてくるという流れがパターン化しています。 戻ってきたときに「どうしてさっき怒ったの?」等、怒ったことを思い出させるような話をすると急に号泣しだし、「〇〇は本当にばかだね」「〇〇のことみんなきらいだよね」「〇〇はうそのことばかり言っちゃう」「ごめんねーごめんねー」と自分を責めだしてしまいます。(ちなみに私は息子のことをばかとかみんながきらっているなどと言ったことはありません) 急に些細なことで怒り狂ったかと思うと、何事もなかったかのようにふるまうor泣いて自分を非難しだす、毎日毎日この感情の揺れに付き合うのに正直疲れてしまいました。精神が削られてきました。 些細なことで怒るのをやめさせるにはどうしたらいいでしょうか。 もしくは勢いで暴言を吐くのをやめさせる方法はありますか。 ケロッと何事もないように戻ってきたときには、その件はもう蒸し返さない方がいいのでしょうか。 怒った後に自分を否定しだすのはなぜなのでしょうか。 もうとにかくどうしたらいいかわからず困っています。 どなたかなにかアドバイスをいただけたらうれしいです。

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2022/03/22 投稿
発達障害かも(未診断) 4~6歳 予防接種
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「別室受験や時間延長、どう申請した?」英検・漢検など検定試験の『合理的配慮』、みんなの体験談を教えて!
「得意な英語を伸ばして自信をつけてあげたい」「漢字学習の成果を形にしてあげたい」。そう思って検定試験に挑戦しようとしたとき、「でも、会場の雰囲気に飲まれてパニックにならないかな?」「細かいマークシート、ズレずに塗れるかな……」と不安がよぎることはありませんか?

英検、漢検、数検、プログラミング検定など、多くの検定試験では、障害のある受験者のために「合理的配慮」の制度が設けられています。しかし、実際に利用するには事前の申請や医師の診断書が必要な場合もあり、「手続きが大変そうで躊躇してしまう」という声も聞かれます。
無事に配慮を受けられた成功体験はもちろん、「申請のタイミングを逃してしまった失敗談」や「配慮は受けられたけれど、やっぱり当日は緊張して実力を出せなかった」といったリアルな経験も、これから挑戦する親子にとっては貴重な情報です。ぜひ、あなたのエピソードを教えてください。
例えば、こんな経験はありませんか?

【英検・配慮】「別室受験」を申請。静かな環境で、受験できたので、実力が発揮できた!
【漢検・視覚】文字が混ざって見えるため、「問題用紙の拡大」を申請。読みやすくなったことで、ケアレスミスが減った。
【数検・聴覚】「座席をスピーカーの近くに」「試験監督の口元が見える位置に」とお願いし、聞き取りの不安を解消した。
【S-CBT・工夫】手書きが苦手なので、英検はパソコンで受ける「S-CBT」を選択。タイピングの方がスムーズに回答できた。
【手続き・苦労】申請に必要な「医師の診断書」や「学校の状況報告書」の準備に時間がかかり、締め切りギリギリで焦った経験。
【グッズ持ち込み】イヤーマフや座布団、クールダウン用のグッズなど、普段使っているアイテムの持ち込み許可をもらい、落ち着いて受験できた。
【失敗談】合理的配慮があることを知らずに一般会場で申し込み、周りの紙をめくる音や貧乏ゆすりが気になって集中できなかった。
【プログラミング等】読み上げ機能の利用や、休憩時間の確保など、その検定特有の配慮をお願いして助かった話。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月14日(日)〜2025年12月25日(金)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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