質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
4歳の息子です
2020/10/16 03:14
5

4歳の息子です。来年度に向けて悩んでいます。
2歳で自閉症スペクトラム、知的障害(中度~重度)、睡眠障害の診断を受けています。
多動もあり、癇癪もひどく現在は興奮を抑える薬と入眠の薬を服用しています。
週に5日、3つの事業所で療育をしています。
①親子通園週2
②単独療育園週1(10時~14時)
③単独集団療育(1時間半)

来年度は親子通園がなくなる為
①の療育園に週に5日
②複数の事業所を併用
で悩んでいます。
幼稚園は諦めています。
悩んでいる理由は、息子に幼稚園のような生活リズムを身につける為には療育園に通うことだと思っていますが、息子に合った場所、息子を理解してくれている場所は③なのです。
ですが、療育の時間も短く息子の体力も有り余ることも考え悩んでいます。
生活面を取るべきなのか?
息子に合った場所を取るべきなのか?
児童発達支援は同日併用できない為
何かアドバイスお願いします!

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
りすさん
2020/10/19 08:32
アドバイスありがとうございました。
以前幼稚園の入園が決まり幼稚園に息子の様子を
相談したところあまり良い反応ではなく、遠回しに療育園を勧められました。
なので今は幼稚園ではなく療育園の方向で考えています。
生活面の大切さ…あまり分かっていませんでした。とても参考になりました。
ありがとうございます!

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https://h-navi.jp/qa/questions/156446

嫌な回答かもしれませんが。

今のうちに生活面重視、QOL向上のサポートを受けておかないと、就学後どころか将来にわたりそれなりに大変なことになると思います。


ほんの10年ぐらい前よりも、今は本人のペースやキャラクターをかなり尊重した子育てが主流で、小学校や特別支援学校もかなり合理的配慮をしてくれますが

就学すると集団生活が始まります。

そうなると、なんでもかんでも「ボクのことをわかってくれる」というようなことは徐々に減り、

ボクの都合より集団の都合

が優先される場面がどんどん増えますよ。

それにある程度は対応できるように成長させてあげないと苦労しツラいのは本人です。



出来ないことはサポートを受けながらやればいいと思います。
ですが、今の「お子さんにあった環境」さがしは、その先の自立や自律のための準備のためのセーブなのですか?

確実なステップアップのために、今はまだ障害理由で幼すぎるからセーブだとしても、知的障害が重い子ほど、QOLの向上は必須です。

生活面の成長なしに社会性向上はありませんし、生活面で小さな我慢や譲歩を積み重ねるのは社会性定着の礎です。

好きなことだけして生きていくというのは、誰かに「本人が嫌がるアレコレ」の肩代わりをしてもらうことになります。

どうリハビリや訓練を重ねても伸びないものは仕方ないですが、いつまでもそのままでは困りますよ。

いつまでも、子どもに合わせたり出来ないことを肩代わりするのは子どものためにはなりませんし、生活面の自立の中で少しずつ我慢することや、耐える事も覚えます。

男の子の場合、これから親二人だけではとても制御が効かなくなってきます。

可哀想、私が耐えられないなどの理由で、手をかけすぎたり、カスタマイズしすぎるのは、子どもの成長に悪い影響ももたらします。



https://h-navi.jp/qa/questions/156446

その場合、療育園1択だと思います。
知的中度~重度ということを考えると、身辺自立が最重要課題となると思います。

まずは自分1人で着替えが出来る、1人で手洗いが出来る、1人でご飯が食べられる、1人でトイレで排尿排便しておしりも拭ける、先生に指示されたら部屋から出ないでとりあえず教室内に入れる
これらのことを就学時までに出来る様にするのが大事です。

着替えるという1つのことを取っても、いくつもの段階を1個1個丁寧に確実にスモールステップでやっていく必要があります。療育園だと項目ごとに個別支援計画が作成され、学期毎に評価をしまた目標を決めたりととても丁寧でした。
また作業療法や言語訓練等も活動プログラムの中に構成されており、専門家からのアドバイスも頂けましたよ。

療育園の取り組みとして近隣の公立保育園と交流する機会も多々あり、障がい児だけでずっと過ごすというだけではない恵まれた環境でした。

今やるべき最優先事項は身辺自立だと思います。そこが出来る様になったら次の段階(単独集団療育など)に進んでも良いとは思いますがそれはいまではないと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/156446
なのさん
2020/10/16 13:21

客観的意見として、、、

幼稚園は諦める理由は何でしょうか?
就学前の幼児期において、医学的にも子供の心の発育対応の重要性が掲げられています。
これは、良い悪いかその子によって様々であるものの、何がその子によって良い悪い刺激となるのか、見極めるきっけにもなります。
結果として、地域によっては重度知的を伴うお子さんであろうと、普通に幼稚園へ通うケースもあり、その背景としては、親御さんが、どんな子供の将来を漠然とでも感じつつ、どのような日々の成長を求めているかにもよるかなと考えますよ。

上記より、もしも受け入れてくれる幼稚園があれば、幼稚園と児童発達ディ事業所等の両方利用も選択としてはありとは考えますよ。
もちろん、療育園に週に5日も良いと思います。通いなれている場所であれば、親も安心ですよね。
なお、支援学校に通う事になったとしても、支援学校入学で終わりではありません。
現在は、支援学校で身辺自立から勉強など個々の能力に応じた対応を受けつつ、施設入所に向けて放課後ディなどを通し、学校や家庭以外の方々との交流場を通し、関わり合いを学ぶ子も多いです。

お子さんに合う場所とは、必然と身辺状況が付随するものであり、生活面を重視するなか、お子さんの体力的問題で悩むのであれば、親子一緒に参加できる水泳などの運動系のサークルを探し利用するのも手かなと思います。
また、複数の事業所を併用においては、身辺自立対応、運動機能向上対応と、それぞれ別々で強みにしている2つの事業所利用を考えるも良いですね。

我が家は幼稚園と療育施設、および身辺自立に特化し事業所利用でした。
療育施設は母子同室型、事業所は母子分離型であり、それぞれよりで子ども自身の態度が変わるため、親も勉強になりました。
事業所利用であれば、まずは子供が通いたいと思える場所なのかの確認も必要ですし、まずはお子さんがどういう環境を好むのか、現状どんな支援があれば今よりわずかな一歩を踏み出せるかを、関係している事業所の先生方とも話し合い、検討してみてはと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/156446
春なすさん
2020/10/16 14:58

療育園が本人と親にとっても安心でしょうね。
生活自立を考えても、やはり療育園でしょうか。
就学や将来を考えるのであれば、私なら小さめの幼稚園、または保育園、こども園も考えます。色々な子供との関わりも大切だと思うし、うちの子の場合ですが、かなり周りのお友達に興味があり、真似が大好きだったので。
あまり、周りに興味がなければ生活自立のみ重視でよいかと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/156446
ミントさん
2020/10/17 07:43

かんしゃくや、多動はある程度薬で落ちついていますか?加配がつく幼稚園や保育園もあります。保育園は障害児枠があり、加配がつきますし、生活ベースです。または通園型の療育園①(生活ベース)が良いのではないでしょうか??

足りない所は習い事や受給者証を使わないで療育を受けさせてくれる場所もあるので、そちらで補うのはどうでしょう?
または週4で相談してみるなど…(残りの週1で療育へ通う)どうでしょうか? ...続きを読む
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欧州に単身赴任中の旦那長期休みにも会いに行かないのはおかしい

ですか。現在4歳の発達障害の子供がおります。子供の障害の重さ等から(中度から重度の自閉症、恐らく軽度から中度の知的障害、身辺自立はまだ、言語遅滞で言葉も遅く、言語も不明瞭で未だにコミュニケーションは取れません)主人は夏から欧州に単身赴任をしており、任期は3年、子供が小学校1年生になる7月までです。私は海外への永住ではなく、3年と言う任期である事、帰国のタイミングが小学校に入学である事から就学の事考えて主人に帯同はせず子供と二人で日本に残りました。日本に残った理由としては、ありのままの子供を受け入れてくれ幼稚園に出会い安心出来る事、偏食や感覚過敏等もあり食べ物の問題等もある事、海外ではその時期に必要な療育が受けられない事、子供は環境の変化に弱いので、コロコロと環境を変えるべきではない事、言語の遅れがある子供に今第二か国語、第三カ国後はいれるべきではない事、海外に行くよりも先ずは子供の自立や成長を一番に考えるべき、、等まだまだ色々な理由がありますが、母(私)の負担もかなり重い事を考え、ワンオペであっても安心な環境で周りの人に助けて貰いながら安心して暮らせる環境を選びました。それに関しては依然として主人は何故一緒に来ないのか、家族の大切さを分かって欲しいと言ってきます。そして夏休みに関しても、いつ来るの?としつこく聞いてきます。こちらとしては、正直長期休みに行くことも難しいと考えています。。その理由として、主人の所まで直行便では無く、乗り換えありでフライトで20時間近くかかる。。(小さな子供を連れて、それも特性のある我が子を連れて1日近くかかるのは正直覚悟がいります。。)そして国際線なので特定の飲み物しか飲めない子供の飲み物等も持ち込めない。。(機内持込は100ミリリットル)セキュリティ後のコンビニ等で買えるものは飲めませんし、機内で出る初めてのもの何てもってのほかです。勿論機内食も食べられません。余談ですが、今まで一時間程の距離の飛行機は乗った事がありますが、そこで持ち込んだ子供の用のパックのジュースを5本飲みました。。そして1時間のフライトが限界。。新幹線等に乗るための1時間程の乗り換えでも大パニックでした。。長時間缶詰になるのでパニックを起こす可能性の方が高い。。子供はどこが痛い等でさえも言葉に出来ません。離着陸等耳が痛くなる等も理解できず、泣き叫ぶのが目に見えています。(以前義実家に行き山から車で降りる時でさえ大変な事になりました。。)どのご家庭そうかもしれませんが、家族で移動時等は、子供を見るのは母親で、旦那様は横で寝てらっしゃったり。。(少なくても我が家そうで、)パニックになろうが、そうで無かろうが、子供をずっと見ているのは私であること。。旦那は何か起こっても何も対処はできない事。。主人は日本にいる時でさえも、自分のペースは乱さず(自分が疲れたら寝る、朝は起きない、何度言っても分からない)、当時は睡眠の乱れ等もあった子供のペースでクタクタになりながら生活していたのは私ばかり、、等から、主人がいると逆に私はストレスになり、子供と二人での生活のが穏やかで気が楽なのも確かです。また短期間であっても子供にっては環境の変化になりパニックになりやすくなること。(子供はペースが乱れるのを嫌います)そして我が子も夏休みは療育がありますので、短期間でも夫のもとに行き、子供のペース乱れたら兎に角取り戻すのが大変等。。(単身赴任の主人が一時帰国しただけでも子供のペースが崩れ、子供は吐いたり癇癪を起こしたりしました。)等から私は夏休み等でさえも行く事は避けたいと思っています。それでも主人は「夏休みまで来ないのはやり過ぎだ!家族の大切さが分たないのか!子供に色々な体験をさせるべきだ」「こちらは100歩譲ってこちらで一緒に住むことは我慢したのに、長期休みまで来ないなんて酷すぎるんだよ!」と言いながら子供は自分の元に来ればこんなインターナショナルスクールに行ける、日本でもここに行ける(←1年と少し行っても言葉も遅れがある我が子は英語どころか日本語の習得出来なくなる可能性があるのが分からないのだろうか。。とも思ってしまいます。)と言ってきます。私一人で連れて来るのは大変だろうから、主人迎えと送りに一往復半すると言うので、私としてはそんなに移動できるのだったら、日本で一緒に過ごせば良いのでは?と言ったのですが納得せず。私も海外経験はあるので、海外での生活大変さは分かっているつもりです。そして主人は一人で寂しいのも分かります。ただ我が子の場合は発達障害があり、移動も滞在も厳しいと言う問題があり、定型発達のお子さんとは話が違うので短期間でも海外に滞在するのは難しいと思っています。またお金の話になってしまいますが、子供の療育費、教育費(公費では無く私費療育の方が子供に合っていた為)にそれなりにかかっており、最悪私の親が援助する、という状況でもあります。そんな中5高額なチケット代を出して、長期休みも旦那に会いに行く必要はあるのか。子供の状況や成長を無視してまで家族で過ごす事が本当に最優先なのだろうかと思ってしまいます。。子供はやっと身辺自立なども進んできたのですが、主人の所に行くとなると移動や滞在はオムツに戻るでしょうし、ベビーカー等もやっと卒業したのに、初めての場所で不安でベビーカー等に戻るでしょうし、、今まで1年位かけて頑張って来たことが台無しになり、子供の成長を後退させるのではと言う考えしかありません。。主人には何を言っても分かってもらえないです。。もう少し主人が子供の状況を理解してくれればと願ってなりません。そんな考えの私はおかしいですか?

回答
旦那さんもawawktさんも正しいことをいってるからこそぶつかるのだと思います。 どっちも当たり前のことをいっています。 awawktさん...
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もうすぐ3歳になる男の子の母です

診断待ちで今は病院予約中です。現在は療育週一で通ってます。来年度から年少になるにあたり、悩んでおります。保育園か幼稚園と療育を併用しようかと思っていましたが、別の療育を見学に行ったところ来年度は一年じっくり療育一本で通い、年中から幼稚園か保育園でもいいのではといわれました。いろいろできることを増やして日常生活のを自信つけた方がいいのではといわれました。今は喃語のみで話せません。ご飯なども自分の好きなのだけ食べる程度でほぼわたしが手伝ってます。ご飯中も落ち着いて座るとかはないです。動きが活発です。言ってることはだいたいわかるようです。わたし以外が話しかけても反応は薄いです。子供は好きなようで見ると大声をだします。ジャンプして近寄ってびっちり付いてくかんじですが、相手側が困ってしまう感じです。わたしからは離れられず、少しでも離れるとパニックになり泣きだします。旦那や祖父母がいてもわたしが離れるとすごく泣き暴れます。療育一本にして良かった、いや保育園幼稚園併用の方が良かった、など意見を聞かせてください!保育園幼稚園などと併用した場合、のちのちなにか2次障害とかあるとか含めいろいろ教えてください。よろしくお願いします。

回答
5歳年長ASD長男がいます 書かれているお子さんの様子だと幼稚園は厳しいかもしれません 幼稚園にもよるので、まれに大丈夫なところもあります...
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子どもの服薬に対する夫婦間の温度差について質問です

4歳自閉症スペクトラムの次男がこだわりが強く、思い通りにならないと癇癪になったり、後々まで引きづり夜泣きになってしまったり、朝からのルーティンに縛られてしまい、生活のしづらさから、3月からリスパーダルを服用しています。お陰で夜泣きも減り、朝のルーティンもこだわる数が減り、以前よりスムーズに送れています。その他にもアレルギー性鼻炎の薬と、喘息の薬も飲んでいたので、夫が薬に対していい顔をしないのは、薬の量に不満があると思っていたので、内科の先生と相談して、治まってきているアレルギー性鼻炎の薬と、喘息の薬の種類を減らし、現在は喘息の薬と胸に貼るテープとリスパーダルの三種類だけなのですが、今日も夜、いつものように薬を飲ませようと用意をしていると、そこへ旦那が来て、まだ薬を飲ませているのかと、少し怒鳴り気味に言われ、薬の種類も減らして貰って今は二種類しか飲ませてない。と言うと、リスパーダルを取り上げこれは麻薬みたいなもので、抜けなくなる、対して効果もないのに、こんなもの飲ませるのかと、用意してあった薬を捨てられていまい、夫の目もあるので、喘息の薬に混ぜて飲ませていたので、喘息の薬ごと捨てられてしまい、飲ませられずそのまま寝かせたのですが、さっき急に咳が出始め、そのまま咳き込み吐いてしまい、それから15分おきに、夜泣き。風邪の引き始めでもないのに苦しそうだなぁーって思ってたら、あっ夫が、寝てから飲ませようと思った薬飲ませてないことに気付き、泣いて起きてきた次男に飲ませて、また咳き込み吐かないか心配なので様子を見ていますが、今はすやすや寝ています。薬は直ぐには効かないと思ってはいますが、今日飲まなかっただけで久々の数分おきの夜泣き、次男も私も辛いので、薬のお陰でもゆっくり休めた方がいいと改めて思っているのですが、夫にはなかなか理解されません、多分次男の特性についてもまったく理解してないと思います。このままリスパーダルを飲ませていくのは、夫の言う通り、私のエゴ、怠慢なんでしょうか?こんなにも夫に理解されてないことにショックを受け、育ててるのは私だって、自信をもってなくなってます。皆さんはどう思いますか?ご意見お聞かせ下さい。お願いします。

回答
こんにちは、主さまは、ご自身でもリスパダールがどういう薬なのか、製薬会社のサイトなどでも調べましたか? リスパダールは安定薬でなく、抗精神...
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