長文ですみません。親の悩みとなりますが…。

皆様の書き込みやコラムを読むと、多くの方が旦那さんが非協力的だったり楽観的に考えてたり…というものを見ます。
もちろん、それぞれのご家庭で意見は様々あると思うのですが、我が家は完全に逆です。

特に顕著なのが、子供が風邪を引き咳が止まらない時です。
うちの子は自閉症の診断を受けた6歳児ですが、薬がとにかく嫌で、アイスや飲み物にこっそり混ぜてもそれを瞬時に判断して絶対飲まないため、現状は風邪引いても鼻を吸ったり、なるべく飲み物をちびちび飲ませたり、加湿をしたりということしか出来ないです。

ただ、目の前で咳を強くしているのを見ると辛い気持ちに…。一緒に寝ているのが私で、いつも強い咳をしている夜は2時〜3時ごろに咳のしすぎで吐くことが多いため、基本的には寝ずに看病して、ほぼ徹夜で次の日仕事行くような感じです。(妻は別の寝室です)

その状況を知っているのに妻は「吐けば楽になるから大丈夫」とか、「下手な事して嫌がって、成長止めたらどうする」といって、病院に連れて行くのを拒みます。かといって夜の看病をするわけでもなく、夜遅くまで起きて自由時間楽しんで朝はゆっくり起きてきます。
(私は普段5時過ぎに起きて、上の子の学校と下の子の保育園の準備もしつつ自分の支度もします)

むしろ、自分のやっている事を神経質すぎる、と文句を言われるほどです。

いまに始まったわけでもなく、もうここ1年くらいで4回くらいこの状況がありました。幸いコロナにはなってませんが。

正直、子供を育てていくという事でも大変なのに、自分のパートナーにこういった事を理解してもらえない辛さが、精神的にすごいキテます…。。。

これっておかしい事ですか？変な旦那でしょうか？

周りに発達障害の子育てを話せる人もいなく、もう1人でずっと悩んでます。辛いです。
これが原因というわけではないですが、夫婦関係も最悪な状況になってます。

愚痴みたいな悩みですみません。共感でも、叱咤でも、よければ感想いただけると励みになります。

発達障害である子供のことをまだ受け入れていないご主人がいる方は、どうされてますか？ 息子は4歳の自閉症スペクトラムです。私の主人は、子供の現状や障害による困難が起きている生活の様子を伝えると、「いい話ではない。悪い話しかない。疲れている時に聞きたくない。」と言って、しっかりと話を聞いてくれません。聞いたとしても、頭に入っていないようで、もうその後振り返ることをしてくれません。将来の話も、自分の老後の心配のみで、息子は主人の未来の話には入ってきません。現実逃避です。これから先の息子のことは、問題が起きてから考えればよいと言っている状態です。手帳や色々なサポートがあるという話も全く興味ないようで、説明や相談をしても会話が続きません。相談したことを覚えていないこともしょっちゅうです。 愚痴のようになってしまいましたが、正直、2人で子育てしていく自信がなくなってしまったのです。この不安が、やってはいけないと頭では分かっていますが、子供に対して辛く当たってしまうことに繋がってきていて、何とかしなければと感じています。 過去に同じような障害のある我が子のことを真剣に受け止めてくれていなかったご主人を、現在は変えて共に子育てをされている方いらっしゃったら、アドバイスをください。よろしくお願いします。

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 " " 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 " "「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」 ということばの真の意味は、こういうことになる。 「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」" "どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。 父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。" "われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。 先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。" "たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。" "われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。" "Dont mourn for us" "われわれの存在を嘆くな"より抜粋 日本語訳 http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。 「自閉症がよくなるってどういうこと？」 「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」 ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。 他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！ ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。 困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。 でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

こんばんは！何度か相談させていただきました。 4歳の自閉症スペクトラムの娘とイヤイヤ期真っ盛りのおそらく定型の息子の母です。 ちょっと、子育てに疲れました。 二人で同時にイヤイヤされるし。 娘に手がかり、息子のトイレトレーニングが進まない。 幼稚園の疲れからか、パニックをおこすし。 トイレがまだ自立できてない。 お漏らしの連続。 わかってる。 娘は頑張ってる。 幼稚園も療育も。 特性なんだって思う。 けど、イライラする。怒鳴ってしまう。 非協力的な夫にもイライラする。 お母さんなんてやめたい。 私だって、ゆっくりごはん食べたいし、寝坊したいし、お風呂だってゆっくりつかりたい。 ワガママな私。 私が投げ出したら娘はどうなるんだろう？ 本当は、優しいお母さんでいたい。 絵カード作ったりして、環境整えてあげたい。 現実は、毎日イライラして、なんでできないの！って怒鳴る日々。 最低ですね。私がお母さんで可哀想な子供達。

年少から幼稚園、現在年中で保育園に通わせているのですが 幼稚園の時から月1回以上風邪をひいて寝込みます… 年少の最初の1年は…と我慢はしたものの やはり保育園でもすぐ風邪をひいてしまいました。 現在求職中でまだ余裕はあるものの、いざ仕事をしだしてこのペースで風邪を引かれたら… どうしようと不安で仕方ありません… 自閉症児で偏食がち、爪を噛む癖などがあり あと気候の寒暖差にも弱い気がします… 幼稚園に行く前は風邪なんか滅多に引かないようような子でしたが、集団生活のストレスなどもあるのでしょうか… 同じような体質のお子さんがいる方、こうやって乗り切った等、なにかアドバイスを頂きたく書き込みしました。 よろしくお願いします。

初めて投稿します。 4才の自閉症の息子の事で相談です。 偏食があり、味覚に関して敏感な子です。 薬の飲ませ方なんですが、いままではりんごジュースに混ぜて飲ませていましたが、急に薬を飲まなくなり、9月に引いた風邪がなかなか治りません。鼻炎もあり、風邪薬とアレルギーの薬を処方されています。 何を試しても飲んでくれないので、完治しません。どうしたら良いか困っています。何か良い方法はありませんか？ こちらも疲れてきたので薬を与える事を諦めかけています（涙） 【試した方法】 ◉薬をアンコの中に混入する→1回目は食べたが2回目から拒否 ◉ゼリーに混ぜる→拒否する ◉ヤクルトに混入する→二口くらいで拒否

子供の癇癪の対応の仕方を教えてください。 年少の娘は自閉症です。 上手くいかない事があれば、すぐ大声をだしたりグズグズします。 原因不明の癇癪や、 シルバニアファミリーの人形の靴が履かせれないなどなど… ささいな事でキーキー、グズグズ叫んで怒ります。 私も日中仕事に出ており、家事が溜まっていたり娘を保育園から迎えにいって帰ったら、すぐご飯の支度や洗濯などするのでなかなか娘につきっきりで相手をする事ができません。 （毎日ではないですが、15分から30分程度一緒にシルバニアファミリーをします） 酷い時は10秒に一回くらい何かにイライラして叫んだり。 こういう時は、 手伝ってー！ って言ったらいいよ。と教えたら 10秒に一回くらい、 手伝って〜。 と言ってきます。。 何を手伝ったらいいの？ と聞くと、 手伝う！！！ と怒って癇癪をおこします。 何を手伝ったらよいかも不明で疲れ果てます。 その他にも、 怒ってもダメ。 優しくどうしたの？ と聞いてもダメ。 エビリファイを飲ませもダメ。 イライラグズグズ癇癪は治りません。 とにかく満たされない様子です。 この子は生きていて幸せなのかな？ と、悲しくなってきます。 どんな対応が正解なのでしょうか？ 保育園の先生や療育の先生に聞いても分からないようでした。 どうしたら娘を満たしてやる事ができるのでしょうか？ 私も主人もノイローゼになりそうです。 助けてください。

みなさん、初めまして、私は5歳の男の子の子を持つ母です。2歳の時からずーっと同じものばっかり好む始め、夜になると寝なくて夜中２時３時はほぼ毎日でした、泣くと主人が怒るわ一階に寝ている爺ちゃんばあちゃんも怒る!大変なのは誰よ!と思いながらも我慢して涙を飲んで子供と一緒に寝て次の日は仕事に出かけました、生活に余裕があればずっと子供と一緒にいてあげたいから朝は起きない保育園に行くのを拒否したり暴れ出したりする息子の姿を見て私も自分がなんてこんなにみじめなのかさんざん泣きました!ますますスカレトになったため児童心理科に予約して相談したら多分自閉症の傾向がありと言われ紹介状を書いて国際児童リハビリステーションで受診したらまさかまさかの自閉症でした。超ショックでした!何回言っても話が通じなくて自分の言葉だけ言ってる子を見て私も主人も怒っちゃダメだと分かりながらつい大声出してしまう・・子供がかわいそう・・このまま続くと自分もおかしくなりそうで怖いです、今の私は朝が来るのが嫌です!子供が保育園に行きたがらないで大泣き大暴れ私にはもう怖いです・・優しく声かけても怒ってもどっちも聞かないです・・どうすればいいですか？なにかいい方法ありますか？ どなたか助けてください!宜しくお願い致しますm(._.)m

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。 誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。 田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。 いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。 一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。 親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

親の心のケアについて こんばんは。愚痴と質問になると思いますがよろしくお願いします。 ５歳の息子がいますが、2歳７カ月のときの診断は自閉症、随分成長してことばが追いつきました。 去年の今頃、主人と別居してこどもはこの一年、週末に主人のところに行っています。 子供が成長したことは本当にありがたいのですが、成長すると知らないうちに普通のこどもさんレベルで物事をこなすことを期待している自分がいます。特に子供は食べ物にこだわりがあるので、一生懸命作った食べ物を食べることを断ったりすると本当に切れそうになる自分がいます。 食事や健康に気をつけたり、コンピューターでの遊びにも制限かけたり（うちの子はおもちゃで遊びません）、療育も家でしていたり、私は多分疲れてイライラしているのだと思います。今日も食べたくないというこどもに切れそうになってグチグチひとりごとを言ってしまいました。 そのあとこどもが 『ママ、僕とママと週末も一緒に遊びたい』と言ったので、そんなにママといたいの？パパのところは嫌なの？と思ったのですが、彼の要求は実は 『パパとママのところに一週間ずつ行きたい。』ということでした！！ 『パパのところが好きなのね』と聞くと 『パパのところはすごく良い！！』ということでした。 主人はこどもに好きなだけ（それこそ尋常でない時間）コンピューターをやらせてます。そして外にもあまり連れ出さないし、食事もレトルトとか冷凍食品を与えているようです。楽しいのかなあ。私の努力っていったい何？と思ってしまいます。 きっとこどもにもイライラ感が伝わるのですね。食事も療育（セラピーや学校との話し合い）も大事だと思っています。でも、すべてを投げ出して、もう発達障害のこともすべて忘れて、自分の好きなことしたいと思ってしまいました。 皆さんはどの程度子供さんの発達障害に関わって、どの程度ご自身の心のケアをされていますか？楽しみとか生きがいなどはお持ちですか？

何度かこちらで相談してますm(._.)m 助言を頂けたらと思います。 今年の4月から年中で幼稚園に入園しました。 未就園児から幼稚園入園の2年間は療育の通園に通ってました。療育園での2年間は少しずつ成長も感じられてました。息子は自閉症で 新しい環境に弱く、少し感覚や聴覚に過敏なところがあります。 聞き取れる言葉は増えていて会話もある程度は出来ますが、まだまだ宇宙語が基本的に多いです。 園では他害はないのですが、気持ちの切り替えも苦手でその時は大泣きする事もあるそうです。 いちばん気にかかるのが、全く集団行動をしない拒否をする事です。療育園では少人数な事もあり先生が手を引き誘導していたので(絶対参加でした) 活動全般を参加する事が出来ていて、それに慣れていたのか泣いて拒否もありませんでした。 幼稚園では加配の先生ではなくベテランの先生が活動によってサポートに入っているみたいです。 その先生が声掛けをして、時には抱っこしてクラスの輪の中に入れるのですが、その時もギャン泣き拒否をしています。 親子で参加する行事などは私が居ると、私のところに来てしまい今度私が誘導するとやはりギャン泣きです。泣きながら嫌だとはっきりと言ってます。 今後、運動会やお遊戯会と全クラスで保護者を通した活動が多い中でどのように対処すればいいのか分からず、導き方や私の今までのやり方が悪かったと 落ち込み泣く毎日です。 情けない気持ちです。 幼稚園自体を息子は楽しんでおり、来年は療育に戻った方がいいのかどのような判断をしていいのか正直分からないのです。 お力を貸して下さい。