2025/04/25 12:56 投稿
回答 3

生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。

発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。

一歳半健診は通過。
しかし、

最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。

発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。

また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/25 23:53

きらさん、こんばんは。

お子さん、保育園はいつから通われてますか?
保育園に通い始めたばかりなら、新しい環境に慣れず、だいたいほとんどの子どもが別の生き物になるのではないでしょうか。
私は発達障害のある子どもと、定型発達の子どもを1歳すぎから保育園に通わせましたが、どちらも別の生き物になりました。
親も大変ですが、子どももすごく大変なんです。
保育園に限らず、小学校入学、中学校入学も、子どもは相当なストレスを感じるものです。

子どもが強いストレスを感じているときは、発達や成長が一時的に停滞したり、後退したように感じられるかもしれません。

1歳8ヶ月なので、他害といっても意図してやってるわけじゃないと思います。
子ども同士、言葉でコミュニケーション取れるわけではないですから、あるあるなのでは?

きらさんが不安を感じてらっしゃるので、他のお子さんがとてもキラキラして見えるのだろうと思います。
そういうときは、見なければいいと思います。
我が子だけを、ゆっくりじっくり見て、支援が必要だと感じるのであれば、医療機関ともつながってらっしゃるようなので、ご相談されてみては?

ちなみに私は定型発達の子どもの方にカフェオレ斑が複数あります。
私も子どもも、これまで気にしたことがなく、特にあざで病院を受診したことはありません。
(たぶん、ただのカフェオレ斑なのでしょう)

子どもは首にあったあざが成長とともに大きくなり、今は頬にかけて広範囲にあざが出ていますが、本人はこの間まで気がついておらず、周りからも指摘されたことがないとのことで、今もまったく気にならないとのことです。

今後、特に発達に影響がなければ、そこまで心配しなくてもよいのかなと思います。
また、あざの有無に関係なく、仮に発達障害があったとしても、すでに医療機関にご相談されているようなので、早期療育を受けることができるのでは?

余計なおせっかいですが、検索魔はやめた方がいいです。きちんとした知識を得たいのなら、専門家にきちんと相談されるのがよいです。

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
きらさん
2025/04/26 23:44

ありがとうございます…。保育園は今年の4月から通っています。ご指摘のとおり、新しい環境で、ストレスもかなり溜まっているようです。

温かいお言葉を子育ての先輩からいただけて、とても感謝しています。ネットばかりで、この子と向き合っていませんでした。不安になって検索して、その繰り返しで。だめですね…。
保育士の先生からいわれることが全て発達障害の指摘に聞こえて、「興味のあるところをうろうろしていた」「二週目にしてやっと友達に気づいた」「理由は分からないけど噛みつきそうになった」と立て続けに言われて、保育園に行くのが怖くなっていました。
お子様のことも詳しく教えてくださってありがとうございました。
生まれてからずっと、この子をどうすれば幸せにできるのか、育てられるのかと不安でいっぱいでした。
もう少ししっかり構えて、この子をただ見つめて、適切なフォローを受けられるようになりたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/27 10:43

きらさん、お返事ありがとうございます。

やはり保育園に通われたばかりなのですね。
病気をもらってきたりして、半年ぐらいは別の生き物状態が続くと思います。
もちろん個人差ありますから、すぐに新しい環境に慣れるスーパーキッズもいますが、たいていは半年ぐらいかかります。しばらくは不安が続くかと思います。

保育士さん、悪気はないのでしょうが、そういうことばかりの報告はしんどいですね。
園長先生とお話しする機会があったら「ダメ出し報告されると辛いです〜いい報告してもらえたら嬉しいです」みたいなことをサラッと言ってもいいかもしれません。

心配するのは悪いことではないので、心配してしまう自分をどうか責めないでください。
でも心配しすぎると、客観的に子どもを見ることができなくなりますので、適度に…です。

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2024/10/20 投稿
0~3歳 手遊び 遊び

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
0~3歳 お風呂 診断

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
仕事 高校 病院

こどもの発達障害を受け入れられない夫について。 先日、自閉スペクトラム症で境界知能と診断された3歳のこどもがおります。 上に定型児もいます。 夫はこどもの障害の診断について納得していないようで、診断基準が低すぎないか?この程度で自閉症と診断されるなんて…などと言っています。 現在、幼稚園の年少さんですが、確かに通っている幼稚園の担任の先生たちからも、特性というより3歳児あるあるに見える、コミュニケーションも取れるし周りの状況もよく見ている、とは言われています。 なので、こどもと関わる時間が短い人には気づかれにくいのかもしれません。 私は違和感があったので、診断が降りた時はショックもありましたが、やっぱりね、と思いました。 療育の見学・比較検討は私任せです。 ママがいいと思ったところに行かせればいい、俺は何も文句は言わない、と関わる気がないようです。 夫はもともと障害のある方に対して偏見を持っている人です。 きっと夫は自分の子が障害者だと認めたくないのかな、と私は思っています。 こどもへの態度は変わらず、かわいがっているし遊んであげています。 でも家族の中でこどもの障害やそれに対する対応、療育のことなどを話せないのが辛いです。 夫は、それまで普通のトーンで話していても、こどもの障害や療育を話題に出すと途端に不機嫌になって乱暴な口調になります。 双方の両親は我が家と同じ市内に住んでいますが、頻繁に行き来があるわけではなく、こどもの障害も驚いて受け入れてはくれてますが、障害のことも療育のことも知識はないので相談相手にはなりません。 夫婦2人のこどものはずなのに、障害のことだけは目を背けて無関心を決め込む夫の態度が辛いです。

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2024/09/04 投稿
療育 コミュニケーション ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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