2025/04/25 12:56 投稿
回答 3

生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。

発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。

一歳半健診は通過。
しかし、

最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。

発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。

また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/25 23:53

きらさん、こんばんは。

お子さん、保育園はいつから通われてますか?
保育園に通い始めたばかりなら、新しい環境に慣れず、だいたいほとんどの子どもが別の生き物になるのではないでしょうか。
私は発達障害のある子どもと、定型発達の子どもを1歳すぎから保育園に通わせましたが、どちらも別の生き物になりました。
親も大変ですが、子どももすごく大変なんです。
保育園に限らず、小学校入学、中学校入学も、子どもは相当なストレスを感じるものです。

子どもが強いストレスを感じているときは、発達や成長が一時的に停滞したり、後退したように感じられるかもしれません。

1歳8ヶ月なので、他害といっても意図してやってるわけじゃないと思います。
子ども同士、言葉でコミュニケーション取れるわけではないですから、あるあるなのでは?

きらさんが不安を感じてらっしゃるので、他のお子さんがとてもキラキラして見えるのだろうと思います。
そういうときは、見なければいいと思います。
我が子だけを、ゆっくりじっくり見て、支援が必要だと感じるのであれば、医療機関ともつながってらっしゃるようなので、ご相談されてみては?

ちなみに私は定型発達の子どもの方にカフェオレ斑が複数あります。
私も子どもも、これまで気にしたことがなく、特にあざで病院を受診したことはありません。
(たぶん、ただのカフェオレ斑なのでしょう)

子どもは首にあったあざが成長とともに大きくなり、今は頬にかけて広範囲にあざが出ていますが、本人はこの間まで気がついておらず、周りからも指摘されたことがないとのことで、今もまったく気にならないとのことです。

今後、特に発達に影響がなければ、そこまで心配しなくてもよいのかなと思います。
また、あざの有無に関係なく、仮に発達障害があったとしても、すでに医療機関にご相談されているようなので、早期療育を受けることができるのでは?

余計なおせっかいですが、検索魔はやめた方がいいです。きちんとした知識を得たいのなら、専門家にきちんと相談されるのがよいです。

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
きらさん
2025/04/26 23:44

ありがとうございます…。保育園は今年の4月から通っています。ご指摘のとおり、新しい環境で、ストレスもかなり溜まっているようです。

温かいお言葉を子育ての先輩からいただけて、とても感謝しています。ネットばかりで、この子と向き合っていませんでした。不安になって検索して、その繰り返しで。だめですね…。
保育士の先生からいわれることが全て発達障害の指摘に聞こえて、「興味のあるところをうろうろしていた」「二週目にしてやっと友達に気づいた」「理由は分からないけど噛みつきそうになった」と立て続けに言われて、保育園に行くのが怖くなっていました。
お子様のことも詳しく教えてくださってありがとうございました。
生まれてからずっと、この子をどうすれば幸せにできるのか、育てられるのかと不安でいっぱいでした。
もう少ししっかり構えて、この子をただ見つめて、適切なフォローを受けられるようになりたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/27 10:43

きらさん、お返事ありがとうございます。

やはり保育園に通われたばかりなのですね。
病気をもらってきたりして、半年ぐらいは別の生き物状態が続くと思います。
もちろん個人差ありますから、すぐに新しい環境に慣れるスーパーキッズもいますが、たいていは半年ぐらいかかります。しばらくは不安が続くかと思います。

保育士さん、悪気はないのでしょうが、そういうことばかりの報告はしんどいですね。
園長先生とお話しする機会があったら「ダメ出し報告されると辛いです〜いい報告してもらえたら嬉しいです」みたいなことをサラッと言ってもいいかもしれません。

心配するのは悪いことではないので、心配してしまう自分をどうか責めないでください。
でも心配しすぎると、客観的に子どもを見ることができなくなりますので、適度に…です。

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「生活リズムは戻る?」「持ち物の新調は?」新学期準備、みんなの工夫と悩み教えて!
冬休みなどの長期休暇は、子どもたちにとってリラックスできる大切な時間ですが、保護者にとっては「生活リズムが崩れてしまったかも」「休み明け、スムーズに登校・通園できるかな?」と、新学期のスタートに向けてドキドキしてしまう時期でもありますよね。

持ち物の確認や買い替え、先生への連絡帳の準備、そして何よりお子さんの心のケア……。準備万端と思っても、当日の朝になってバタバタしてしまったり、「もっとこうしておけば良かった」と後悔したりすることもあるかもしれません。
うまくいった工夫はもちろん、「うっかり忘れて大慌てした失敗談」や「どうしても朝起きられなくて親子で泣いた経験」も、同じように悩みながら子育てをしている仲間にとっては、とても大切な共感の種になります。ぜひ、ありのままの体験談をお寄せください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【持ち物】「上履きがキツくなってない?」「雑巾は足りる?」余裕を持ってチェックリストを作ったらスムーズだった!
【生活リズム】休み明けの時差ボケ防止に、始業式の3日前から「学校モード」の起床時間を練習した。
【伝え方】休み中の様子や不安な点を、連絡帳や電話で事前に先生へ伝えておき、サポートをお願いした。
【感覚過敏】新しい体操服や防災頭巾の感触に慣れるため、家の中で何度か試着して「ごわごわ」を馴染ませた。
【モチベーション】「新しい筆箱なら頑張れるかも!」と、子どもと一緒に文房具を選びに行き、新学期への楽しみを作った。
【失敗談】宿題の最終チェックを前日にしたら終わっていないことが発覚!親子で徹夜して終わらせた経験。
【失敗談】久しぶりの登校で緊張して腹痛に。「行きたくない」と言われた時、無理させずに休ませる判断をした話。
【小さな工夫】当日の朝はバタバタしないよう、前夜に朝食のメニューや着替えを完璧にセットしておく。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月11日(木)〜2025年12月23日(火)

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