質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レック...
2025/04/25 12:56
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生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。

発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。

一歳半健診は通過。
しかし、

最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。

発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。

また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると30人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

関連の質問一覧 関連の質問

子供の通う放デイについてです

職員さんから私へのちょっと酷いかなという発言もありましたが、様子を見ながら通わせつつ、ついに先日、その職員さんが放デイは○○な子が通う場所と言う差別的発言があり、心配になって放デイの職員に確認してしまいましたが、その発言をした職員は不在でした。発言には、録音していたわけではないので証拠となるものはないため、そう障害に対して嫌な事を親にも子供にも言ってしまう職員はいるんだよな…。と諦めていました。ですが、放デイから不当な聞かされてない金額の請求があり、月2回しか通所してないのに、材料費3000円。不思議に思い確認した所、3ヶ月分まとめての材料費の請求だそうです。月一回の通所で、一ヶ月の材料費1000円は高いなと思うのですが…。そのうち通所が全くない月もありました。そして、驚いたのが事前に全く説明がなく、そして新年度に先に一年間分の一万円弱の材料費?会費の徴収が来た事です。こちらは、放デイを辞めても戻らないお金だとか?!普通はその月にかかった分だけ支払うはずだと思うのですが。学校と同じに月々のPTA会費のようなものだと言われました。月に20日通う方と月に一回も通わない場合でも同じ材料費がかかるのがどうも納得できないので、管轄の相談先に問い合わせた所…それは不正行為です。事業者名を教えて下さいと言われ、話してしまいました。それでスッキリしたというより、何となく罪悪感が残ります。支援計画を電話のやり取りだけで立ててしまったりそれも都道府県では不正に当たるそうです。電話だけで支援計画をたてたり、放デイへの質問だけで電話で話しただけなのに、家族支援相談になってたり。地域によって若干差があるかも知れないのですが…。ちょっと、自分が言ってしまった事がバレないか怖いです。それで、事業者が潰れたりはしないとは思うのですが。とりあえず、デイに請求されたお金は納得いかずとも素直に支払はしようと思ってます。相談先、委員会が動く事があってもずっと先だと思うからです。皆さん、でしたらどうしますか?辞めますか?

回答
いやいやいやいや。 それ、いわゆる「悪徳業者」の可能性が高いんじゃないでしょうか。 障害がある子どもに差別発言をする質の悪い職員と、 金...
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療育で幼稚園生が罵倒されている海外在住で多動傾向のある3歳の

男の子を運動療育に通わせています。療育施設は息子も楽しく通っていましたし、当方も大きな成長を感じておりました。前々回を境に、同じ教室で息子のレッスンと同時間帯に他の子の療育が行われるようになりました。その指導者の方は、生徒(幼稚園生の女の子)を常にものすごい大声で怒鳴りつけており、レッスンの1時間の間女の子はただずっと泣き叫んでいます。そのため息子はまったく自分の療育に集中できておらず、困っております。2回のレッスンが終わった後施設にクレームを入れましたが、時間帯変更の確約は得ていません。私はこの経緯で療育施設の品質自体に疑問を感じ、施設を辞めることも検討していますが、夫は時間帯変更を交渉し続ける(近隣に施設数が少ない。かつこの件までは素晴らしい対応をしていただいた)ことを主張しており、最終的な結論は出ておりません。皆さんでしたら「すぐさま辞める」「継続する」どちらを選びますか。なおその怒鳴る先生と教室を共有する限りは息子を療育には通わせません。「経緯」・怒鳴っている理由は、対象の女の子に聴覚の課題があり、大きい声を出しているそうです。(怒鳴るのはあくまで療育の一環との回答)→この回答が一番の不信感の理由です。その先生の言葉は、日本語にすると(海外在住です)「おい!」「立てよ!」「立てっていってんだよ」などのおよそ療育機関では聞かないものです。「できたね」などの承認もあったのですが、罵倒:承認9:1くらいです。・先生と生徒の叫び声の大きさは、息子が「僕の耳、壊れちゃったよ」というレベルで、「療育は大好きだけど、あの怒鳴るおばちゃんに会うならもういかない」と言われました。実際に場を共有した2回のレッスンの内容はまったく覚えてないそうです。(いつもは自分から療育内容を話してくる)

回答
海外の療育施設がどんなものか、日本のそれと比較してどうなのかというのがわかっていないので投稿文を読んだ限りでの感想です。 女の子の聴覚の...
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双子が2人とも自閉症と知的障害で、年長です

子どもの障害を受け入れられなくて辛いです。就学相談も行きたくないし、就学相談のための発達検査もまだ予約しておりません。子どもは愛してますが、「障害児」の親だけの活動、療育に一緒に通ったり、就学相談の事を考えるだけで、鬱々とした気分になり、母親失格です。私自身メンタルクリニックで治療中です。本当は療育なんかさせたくない、習い事だけをさせたかったし、定型児なら就学相談なんてしなくていいのに、本当に面倒だなと思ってしまいます。ドクターや、療育の先生の意見で、知的級だと決めているのに、就学相談なんて本当に親の負担を増やすだけのような気がして辛いです。日々の子育てが定型児より手が掛かるのに、手帳の更新、受給者証の手続き、計画相談など、煩雑な手続きが多すぎて、「障害児」の親である事が辛いです。こんな私に喝を入れでください。あと、就学相談で、小学校に対して配慮してほしい事、どんな事をお願いしましたか?うちの子はこだわりもそこまでなく、一斉指示だけでは難しい場合は個別に指導してもらったり、口頭指示より図や文字で示してもらった方が理解しやすい、手先が不器用で時間が掛かる、体の使い方が上手くない場合があるので、丁寧に教えてあげてほしい…こんな定型文のような文しか思い浮かびません。日々の生活がいっぱいいっぱいで、双子の特性を、ちゃんと把握できていないことにも落ち込みます。もっと具体的な事を就学相談では、伝えた方がいいんですよね?箸を練習中とかでしょうか。手先が不器用に繋がりますね。とにかく最近常にマイナス思考で、辛いです。子の障害を受け入れられるようになったきっかけなどありましたら、教えてください。

回答
やりたくないですよね。やりたくない。 たとえ定型でも、なぜか年長は忙しい。それなのに。。。泣きそうになる。 わかる、でも、年長の就学相談が...
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新4年生長男の目上の人との関わり方などについて相談させてくだ

さい。ASDとADHD併発で知的な遅れはありません。今少し悩んでいる内容が、長男は誰かを慕うと言うような傾向がありせん。放デイの先生にも対等かそれ以下として見ているかのような態度があり、大人や年上の人との関わり方もお勉強していきましょう!と一年生の頃にデイの先生から注意された事があります。最初は今は幼さ半分だろうと思ってましたが、四年生になった今もやはり可愛げがないと言うか、年上の人や、明らかに自分より高い技術を持った人に対しても反発したりする発言があり驚いてしまいます。具体例で言うと、先日習い事の体験に行った時に、コーチ(とある種目のプロの方です)が最後に優しく、失敗しても大丈夫だからとにかく楽しくやろうね!と声をかけてくれた時、長男は「そんなことないと思うけど。」と首を傾げてました。私は横で「げっっ」と思いました。その他デイで美術教師の免許を持った先生がおられ、長男は工作が大好きなのでよく一緒に工作して下さるのですが、先生の根拠ある知識の中からアドバイスをしても「いやこの方がいいから!」と言って自我を押し通し結局工作がうまくいかずイライラしているようです。大人のアドバイスなどをすっと聞ければ失敗する事も減るし、習い事をするにしてもコーチのアドバイスをはい!と気持ちよく聞けなければ上達しないと思っています。現にそれに気付かず2年ほどやってたスポーツをコーチのせいで上手くならないと言って辞めると言い出し、自分の努力次第の所をコーチのせいにして殆ど上達せず終わりました。捻くれているというか、年上のお兄さんに懐いたりするタイプではないし、負けず嫌いでカッコつけちゃうタイプです。見てて最近、もうちょっと上手く立ち回れるようになってほしいなぁと悩みます。ASDゆえなのか分かりませんが、このような態度をする四年生、どのように伝えていけば効果ありますでしょうか?一応その都度プライドがある事も考慮しつつあの言い方はちょっと違うかもと言う話はしてますがまた言うのが彼です…笑長くなってしまいましたが読んで頂きありがとうございました。

回答
三人息子がおります。 上ふたりは言葉遣いは丁寧すぎるほどでしたが、末っ子だけは私も夫もいつもヒヤヒヤでした。 どんなふうに伝えても教えても...
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小6グレーゾーン男児の強迫症状について

4歳ごろからADHD疑いで児童福祉の心理士さんに相談をしていました。結局診断はつかず、小学校は通常級で入学しましたが友達とのトラブル、先生の子供に対する理解不足が酷く親子共々疲れ果ててしまい、小3から支援級に移りました。小5まで支援級で過ごし、通常級への交流学習も問題なく行けていた為、本人と相談して今年の4月から通常級に戻しました。しかし、通常級に移って2週間もしないうちに不安言動が多くなりちょっとした事で泣く日も増えました。次第に「◯◯しちゃった、大丈夫かな?」と些細な事で頻繁に確認してきたり、「◯◯に触れちゃったから手を洗う」と何度も手洗いをしたりと強迫症状のようなものも現れました。理由を聞くと「他の人がやだなーってなるかもしれないから」とか「怖い」「支援級と違う」「周りの音がうるさい」と漠然とした不安が強いようです。(友達に迷惑をかけると思ってる…?)ネットでこのような症状についての対応を調べた所、早めに専門の方へ相談した方が良いと書いてあったので、児童福祉の心理士さんに相談して5月精神科へ受診予約をしました。また心理士さんとの直接面談も5月予定です。その間、学校に関しては本人と相談しながら登校させようと思っています。他に家族ができる事や、気をつけないと行けない事はありますか?

回答
そうですね。 いま6年生なら、中学校へ向けての就学相談も、学校に連絡してしたほうがいいと思います。 うちの自治体なら、5年で支援級籍なら...
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「良薬は口に苦し」の使い方が全く分からず、かなり困っています

私は、悪口・罵倒・嫌味・見知らぬ人からの批判等も含めて「苦い良薬」として無理矢理受け入れ、その結果近所迷惑レベルの奇声や自傷・希死念慮によく発展してしまいます。しかし、「良薬は口に苦し」「人間厳しい意見も必要」とも言うため、苦い薬でも良薬か悪薬かの区別が全くつきません。因みにこうなった理由はかなり長くなりますが、自分の発達障害・親から受けてきた厳しい躾や根性論が基になっています。(人のせいにしてる時点で人間の屑確定ですが)世間の人は、どうやって苦くても良薬かどうかを見分けているのでしょうか。戸塚ヨットスクール思想(=右派思想=強い・たくましい・しっかりした、素晴らしい人間の理想の姿)に染まるのがベストなんだろうけど、どう足掻いても駄目だった、、、。これも良薬は口に苦しの一例です。しかし駄目だった。こういう点も屑なのは承知です。(戸塚ヨットスクールは子供の頃親に脅された事が基になっています。悪事や犯罪をしていて言われたのではないです。)

回答
根性論だけで世の中全てが解決するなら、警察も宗教も、何も要らない世の中ですね。 さて、言われているうちが華、とも言いますが、言われたこと...
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小学5年生女児になります

新学期が始まり小学校は休み傾向、習い事はいけてません。4年生から遅刻が多く、3月に起立性障害として病院に初診にいきました(予約が取れず初診のまま)。そのなかでもしかしたらADHD不注意の可能性かもと先生よりコメントいただきました。漫画が好きで違うストーリーを何度も読み返し毎日夜更かし状態です。本人曰く、夜更かしするも学校には行く、大丈夫だと言っても、翌日になると朝11時頃まで起こしても起きず寝ております。朝起きれなくなるので、寝なさいと注意をしても大丈夫、電気を消しても自分でまたつけております。イタチごっこの状態です。習い事も直前まで漫画を読んでおり、「まだ大丈夫」と言って直前まで準備せず、いずれ開始時間になり、「もう遅刻のなのでだめだ」と欠席になります。本人は続けたいというも、そのような状況が続くので退会いたしました。とにかく、まずは朝学校にいければいいなと思っているのですが、どう導いてよいのか分からず、同じようなご経験があればアドバイスいただけましたら幸いです。学校や習い事の面談では友人と楽しそうに過ごしているとのことなので余計悩みます。どうぞ、宜しくお願いいたします。

回答
ご連絡ありがとうございます。 その視点はございませんでした。参考になります。 >その背景に何があるかですよね。漫画を読むのをやめるとどんな...
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こんにちは

先日、ADHD.ASDの傾向がある(グレーゾーン)と診断されました、年長の息子がいます。幼稚園の先生に最近の様子を伺い、「友だちと一緒にいる時にテンションがあがりすぎて、大きな声で騒いだり、友だちを叩いたりしつこく関わろうとします💦新年度で浮き足立っているのもわかるし、私たちも抱きしめて10数えようと伝えていますが、息子くんにとっては心地よくないようで‥」と言われました。家でも妹にそうしてしまうことがあるので、その時、私はそれ以上の力で押さえ込み「おしまい!妹が嫌がってる!」と叱りますが、「それがいい方法なのかな‥?」と先生と一緒に悩んでしまいました。大声を上げるというのは、本当に大きな声で笑い出し、「きゃははは!!!」と笑い続けたりふざけつづけている感じです。長い付き合いのある友だち相手なら、「いまはあかん!」と怒り無視してくれることで、息子もハッとするそうですが、今後のためにも外的要因でなんとかなることよりも、自分でも調整する練習をしていきたいと思っています。今度小児科医さんにも相談しますが、いい方法があれば教えていただきたいです。

回答
年長さんなら、「今はあかん!」でハッとしてやめるならOKではないでしょうか。 気付けなくて嫌われるまでやり続けてしまう子もいますから。 ...
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中学2年生、知的グレーの子の塾の進度について個別指導の塾に数

学で最近通い出しました。中学では、支援級で指導してもらっています。学習内容も定型発達の子と同じ進度でしており、定期テストも受けているのですが、まぁ頭が痛い点数を取って来ます。塾ではその子に合った内容を考えてくれ、しっかり基礎を付けるために、中学1年から振り返り学習をして頂くようになりました。高校は全日制を本人も望んでおり、どこまで出来るかは分かりませんが、出来る所までチャレンジしたいと思っています。まずは定期テストの点数を少しでも上げるのと、日々の中学の学習を理解出来るようにサポートとゆくゆくは受験対策してもらいたいというのが、塾への希望です。塾から学習計画表を頂いたのですが、週2ペースで学習する予定なのですが、9月末まで中1の内容をするというものでした。基礎をしっかり付けるというのは、とても大事だと理解出来るのですが、少し期間が長すぎではないかと感じたのです。そこから中2の内容に入ったとして、受験に間に合うのか不安になりました。もしかして知的グレーだから、このくらいの進度でいいと軽視されている?いや、しっかり基礎を付けてくれようとしてるのだ。とグルグル悪い考えと納得する気持ちが巡ってしまいます。皆様はどのように考えますか?気持ちの整理が付かないので、ご意見聞かせて下さい!

回答
知的グレーということですが、現時点で、学年よりかなり遅れが目立っているのではないでしょうか? 学習の速度を早める要望をだしたとしても、理解...
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ADHDの小3の息子の事です

普段学童に行きますが、週1回平日の習い事に行くので、ファミリーサポートさんに送っていただいていました。一年通っていますが、ここ何回かお迎えに来ていただいても、切り替えができずお待たせしてしまう事がありました。先週、外遊び中にお迎えがあり、まだ遊びたい息子、切り替えが出来ずに、声をかけてくれた先生に暴言を吐いたり、持っていた水筒で手を叩き、怪我をさせてしまいました。泣きながらも何とか行ったようですが、ファミサポさんの手にも爪を立て、怪我をさせたようです。その日、今後は手に負えないのでサポートは出来ません、と連絡が来ました。仕方がないですし、申し訳ない事だと思っています。ファミサポさん宅には謝りに行く予定です。息子には事実を伝えて、今後の習い事には行けなくなりそうだと話しましたが、大泣きしていました。習い事には行きたいけど、今やっている事を止めるのは、すごーく嫌な気持ちになるんだ!と言っていました。習い事自体は、彼の学習面や経験を伸ばすのに、非常に良く、一年で大分成果があったもので、出来れば続けたいです。送迎については、学童から3分、送迎なしで行く事も可能ですし、姉も行くので一緒に行く事も可能な状況です。ただ、、、他害が原因なので、今回続けない事で、息子が他害をしなくなるきっかけになれば、とも思っています。話した時に息子は、他の人に頼めばいい!べつに行けるでしょ!と、言っており、自分のした事の結果を引き受ける気持ちはなさそうで、軽く考えているようでした。大抵、許してもらえる、と思っているので、本気で受け止めていない所が非常に気になります。大泣きし反省してはいる様子で、相手に謝ってもいるのですが、数日で忘れて、切り替えは出来ない状況です。特性があるから、とここで、何も息子に罰やデメリットなしに、続けさせてしまっていいものか、と悩んでいます。。。どう対処するのが、良いのだろう、とモヤモヤしています。皆さんなら、どうお考えになりますか??昨年一年間、他害をなくす事を目標に、療育も学校でも対応してきていて、友達にはほとんどなくなっていたので、がっくり来ています。長くなり恐縮ですが、コメントいただけたら嬉しいです。

回答
別の人を雇ったところで、今度はその人に怪我をさせる心配があるのなら、やめた方がいいです。 親御さんは、土曜日は仕事休みですか? 仕事休みの...
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中学、支援学級の先生の対応が冷たく感じます

我が子はASDと知的ボーダーで支援級で指導してもらっています。支援級で連絡帳があるのですが、小学校の頃は今日はどんなことをした、学習はここをしました。よく出来ています。ここが苦手でした。等、ちょこちょこ連絡を書いてくれていました。中学ではほとんど書いてくれず、時間割は毎週貼り付けてくれるので、真っ白なページが続くこともざらです。中学の先生は特にお忙しいとは存じています。が、せっかくの支援級なのに何をしているか様子がほとんど分からず、もやもやしていました。学習の進度は通常の学級と同じようにしており、内申点も付くようにしています。テストはなかなか厳しい点数ですが、本人は定型発達の子と同じように全日制の高校に行きたいという願いがあります。小学校の頃の支援担任の先生が、元中学の先生をしており、この子は算数等基礎的な問題はちゃんと理解出来るので、文書題は苦手ですが、頑張れば普通の高校も目指せると思いますよ。と言って下さったことを支えにしています。今年度はこのままでは後悔してしまうと思い、塾も行き始め、私ももう少し我が子と一緒に勉強に向き合う機会を作らなければと、まずは特に苦手な数学を担当して下さっている支援級の先生に、「学習の中で、特に理解出来ていないと思われた所を負担のない範囲で教えて頂きたいのです。私もどこが苦手か把握出来ていないので、家で一緒にしていきたいです」と連絡帳に書きました。ですが、一言も返事を書いて下さりません。今までも、私が連絡帳に書いた言葉をスルーされることがあり、面倒臭いと思われたかな?と悩んたことが多々あるのですが、今回は特に効きました。私が書いたことは変なのでしょうか?求めすぎなのでしょうか?よく分からなくなってしまい、この1年が不安で溜まりません。皆様の率直な意見をお聞かせください。

回答
連絡帳は毎日提出しているのでしょうか?お子さんが出し忘れているとか、数学の先生に見せなきゃと思っていて、渡すタイミングが見つからないとか…...
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発達障害の遺伝について彼女が悩んでいます

私はADHDですが、人並みに働けていて日常生活に不自由はありません。家事もひと通りできていると思います。彼女とは私がADHDであることを伝えたうえで結婚を前提に付き合ったのですが、彼女が職場で発達障害の子供と接したことをきっかけに子供を産むのが怖くなり、結果別れた方がいいのではないかと悩んでいるのが現状です。無理に子供を産まなくても2人でいられればそれでいいと伝えてはいるのですが、子供を産まない覚悟ができないと言っています。確かに発達障害は遺伝率が高いけれども、発達障害はグラデーションだし、発達障害で一括りにするのは考えが偏っているとも伝えましたが、あまりピンと来ていないようです。また、発達障害は抜きにしても彼女は自尊心が低く、自分の産む子供はきっと幸せだという自信がないことも彼女が悩んでいる原因のひとつだと思っています。私としてはどんな結論であっても彼女が成長して自分で選択できるところを見届けようとじっくり待つつもりでいます。なにか彼女の考えを解すきっかけになるイベントや本などはないでしょうか?ご自身の体験談なんかも伺いたいです。また、少し気分が沈んでいるので、勇気が出る言葉をいただきたいです。長文読んでいただいてありがとうございました。

回答
主さんは、お幾つなのでしょうか。 仕事を持ち、家事もこなせていて一人暮らし? 日常に大きく困る事なく、生活出来ていらっしゃるのなら、それ...
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