生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。
発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。
一歳半健診は通過。
しかし、
最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。
発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。
また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。
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この質問への回答3件
きらさん、こんばんは。
お子さん、保育園はいつから通われてますか？
保育園に通い始めたばかりなら、新しい環境に慣れず、だいたいほとんどの子どもが別の生き物になるのではないでしょうか。
私は発達障害のある子どもと、定型発達の子どもを1歳すぎから保育園に通わせましたが、どちらも別の生き物になりました。
親も大変ですが、子どももすごく大変なんです。
保育園に限らず、小学校入学、中学校入学も、子どもは相当なストレスを感じるものです。
子どもが強いストレスを感じているときは、発達や成長が一時的に停滞したり、後退したように感じられるかもしれません。
1歳8ヶ月なので、他害といっても意図してやってるわけじゃないと思います。
子ども同士、言葉でコミュニケーション取れるわけではないですから、あるあるなのでは？
きらさんが不安を感じてらっしゃるので、他のお子さんがとてもキラキラして見えるのだろうと思います。
そういうときは、見なければいいと思います。
我が子だけを、ゆっくりじっくり見て、支援が必要だと感じるのであれば、医療機関ともつながってらっしゃるようなので、ご相談されてみては？
ちなみに私は定型発達の子どもの方にカフェオレ斑が複数あります。
私も子どもも、これまで気にしたことがなく、特にあざで病院を受診したことはありません。
（たぶん、ただのカフェオレ斑なのでしょう）
子どもは首にあったあざが成長とともに大きくなり、今は頬にかけて広範囲にあざが出ていますが、本人はこの間まで気がついておらず、周りからも指摘されたことがないとのことで、今もまったく気にならないとのことです。
今後、特に発達に影響がなければ、そこまで心配しなくてもよいのかなと思います。
また、あざの有無に関係なく、仮に発達障害があったとしても、すでに医療機関にご相談されているようなので、早期療育を受けることができるのでは？
余計なおせっかいですが、検索魔はやめた方がいいです。きちんとした知識を得たいのなら、専門家にきちんと相談されるのがよいです。
ありがとうございます…。保育園は今年の4月から通っています。ご指摘のとおり、新しい環境で、ストレスもかなり溜まっているようです。
温かいお言葉を子育ての先輩からいただけて、とても感謝しています。ネットばかりで、この子と向き合っていませんでした。不安になって検索して、その繰り返しで。だめですね…。
保育士の先生からいわれることが全て発達障害の指摘に聞こえて、「興味のあるところをうろうろしていた」「二週目にしてやっと友達に気づいた」「理由は分からないけど噛みつきそうになった」と立て続けに言われて、保育園に行くのが怖くなっていました。
お子様のことも詳しく教えてくださってありがとうございました。
生まれてからずっと、この子をどうすれば幸せにできるのか、育てられるのかと不安でいっぱいでした。
もう少ししっかり構えて、この子をただ見つめて、適切なフォローを受けられるようになりたいと思います。
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きらさん、お返事ありがとうございます。
やはり保育園に通われたばかりなのですね。
病気をもらってきたりして、半年ぐらいは別の生き物状態が続くと思います。
もちろん個人差ありますから、すぐに新しい環境に慣れるスーパーキッズもいますが、たいていは半年ぐらいかかります。しばらくは不安が続くかと思います。
保育士さん、悪気はないのでしょうが、そういうことばかりの報告はしんどいですね。
園長先生とお話しする機会があったら「ダメ出し報告されると辛いです〜いい報告してもらえたら嬉しいです」みたいなことをサラッと言ってもいいかもしれません。
心配するのは悪いことではないので、心配してしまう自分をどうか責めないでください。
でも心配しすぎると、客観的に子どもを見ることができなくなりますので、適度に…です。
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