質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レック...
2025/04/25 12:56
3

生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。

発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。

一歳半健診は通過。
しかし、

最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。

発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。

また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/25 23:53

きらさん、こんばんは。

お子さん、保育園はいつから通われてますか?
保育園に通い始めたばかりなら、新しい環境に慣れず、だいたいほとんどの子どもが別の生き物になるのではないでしょうか。
私は発達障害のある子どもと、定型発達の子どもを1歳すぎから保育園に通わせましたが、どちらも別の生き物になりました。
親も大変ですが、子どももすごく大変なんです。
保育園に限らず、小学校入学、中学校入学も、子どもは相当なストレスを感じるものです。

子どもが強いストレスを感じているときは、発達や成長が一時的に停滞したり、後退したように感じられるかもしれません。

1歳8ヶ月なので、他害といっても意図してやってるわけじゃないと思います。
子ども同士、言葉でコミュニケーション取れるわけではないですから、あるあるなのでは?

きらさんが不安を感じてらっしゃるので、他のお子さんがとてもキラキラして見えるのだろうと思います。
そういうときは、見なければいいと思います。
我が子だけを、ゆっくりじっくり見て、支援が必要だと感じるのであれば、医療機関ともつながってらっしゃるようなので、ご相談されてみては?

ちなみに私は定型発達の子どもの方にカフェオレ斑が複数あります。
私も子どもも、これまで気にしたことがなく、特にあざで病院を受診したことはありません。
(たぶん、ただのカフェオレ斑なのでしょう)

子どもは首にあったあざが成長とともに大きくなり、今は頬にかけて広範囲にあざが出ていますが、本人はこの間まで気がついておらず、周りからも指摘されたことがないとのことで、今もまったく気にならないとのことです。

今後、特に発達に影響がなければ、そこまで心配しなくてもよいのかなと思います。
また、あざの有無に関係なく、仮に発達障害があったとしても、すでに医療機関にご相談されているようなので、早期療育を受けることができるのでは?

余計なおせっかいですが、検索魔はやめた方がいいです。きちんとした知識を得たいのなら、専門家にきちんと相談されるのがよいです。

https://h-navi.jp/qa/questions/195578
きらさん
2025/04/26 23:44

ありがとうございます…。保育園は今年の4月から通っています。ご指摘のとおり、新しい環境で、ストレスもかなり溜まっているようです。

温かいお言葉を子育ての先輩からいただけて、とても感謝しています。ネットばかりで、この子と向き合っていませんでした。不安になって検索して、その繰り返しで。だめですね…。
保育士の先生からいわれることが全て発達障害の指摘に聞こえて、「興味のあるところをうろうろしていた」「二週目にしてやっと友達に気づいた」「理由は分からないけど噛みつきそうになった」と立て続けに言われて、保育園に行くのが怖くなっていました。
お子様のことも詳しく教えてくださってありがとうございました。
生まれてからずっと、この子をどうすれば幸せにできるのか、育てられるのかと不安でいっぱいでした。
もう少ししっかり構えて、この子をただ見つめて、適切なフォローを受けられるようになりたいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/195578
らんまるさん
2025/04/27 10:43

きらさん、お返事ありがとうございます。

やはり保育園に通われたばかりなのですね。
病気をもらってきたりして、半年ぐらいは別の生き物状態が続くと思います。
もちろん個人差ありますから、すぐに新しい環境に慣れるスーパーキッズもいますが、たいていは半年ぐらいかかります。しばらくは不安が続くかと思います。

保育士さん、悪気はないのでしょうが、そういうことばかりの報告はしんどいですね。
園長先生とお話しする機会があったら「ダメ出し報告されると辛いです〜いい報告してもらえたら嬉しいです」みたいなことをサラッと言ってもいいかもしれません。

心配するのは悪いことではないので、心配してしまう自分をどうか責めないでください。
でも心配しすぎると、客観的に子どもを見ることができなくなりますので、適度に…です。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約19時間
【どんな対応した?】子どものパニック、癇癪どうしたらいいの⁉エピソードをお聞かせください!
特性のあるお子さんへの対応で多くの方が悩まれている「パニック・癇癪」。一度パニックになると落ち着くまでに時間がかかる、外出先で癇癪を起こした子どもの対応にヘトヘト……などさまざまな悩みがあるかと思います。

今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

例えば:
・わが家流・癇癪対応方法
・こだわりが強く上手くいかないことがあると外でも癇癪が爆発。対応も分からず外出が憂鬱に
・癇癪がひどく、保育園から発達相談を勧められ……発達障害の診断につながった
・幼少期は頻繁に癇癪を起こしていたが、成長につれおさまってきた
・小学生になり大分落ち着いてきたが、テスト中などにパニックになることも。対応策は……
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月6日(火)から5月16日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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回答
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回答
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