生まれた子供にカフェオレ斑が多数あり、レックリングハウゼン症の疑いがあり経過観察をしています。
私も夫もアザがないため、孤発性といわれました。
この病気は合併症で発達障害になる方もいらっしゃるようで、
正直、よくわからない難病より(こわくて受容できてないのかもしれません)発達障害が気になって、
子供が生まれたから一年八ヶ月、検索魔になりながら育ててきました。
市の発達相談には一歳からいってます。

発語は三つしかなくて、
指差しでなんとなくのコミュニケーションをとっています。
(取れる時は)
だめ、と言うと泣きます。
〇〇とって、とか簡単な指示は通ります。
積み木も好きです。

一歳半健診は通過。
しかし、

最新手をひらひらさせたり、呼びかけにあまり応じなかったり、保育園で他害しそうになったり。
気になることが増えてきました。

発達障害といっても、xでみつけた同じ境遇や当事者の方はコミュニケーションがとれるのでらそこまで重い発達障害ではないのかな、と最近まで思っていたので、正直ショックでした。
保育園に行き出してから、なんだか別の生き物になってしまったような感じがします…。
私が客観的になって、子供を見れるようになっただけでしょうか。

また同じクラスの子達や、キラキラした小さい子を見るのが辛いです。

高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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