2012/10/29 03:47 投稿
回答 7

特に質問とかではないですが、吐き出させてください。

4歳の息子が軽度の知的障害です。療育にも先月から通い始めました。
以前から言葉や行動の遅れは気にはなっていたものの、こうやって療育を受けて、成長していく姿を見ると、嬉しい反面、どこまでこの子が成長してくれるのだろうと、とても不安に思うことも事実だったりします。

小学校だったら、計算ができなくても、周りのお友達と一緒に勉強できるかもしれない。でも、これが中学校になったら?高校になったら?就職することになったら?と考え始めると、どこまでこの子が知的遅れによって、一般の方とは違う人生を歩むのか、不安になってしまいます。

結婚だって、してほしい。でも、結婚ができたとしても、また子ども(私から見たら孫)に障害が残ったら・・・と考えると、一生独身で私たち夫婦と一緒に暮らした方が幸せなのかな、と思ったり。

子どもが成長していくのはとても嬉しいですが、更にその先まで見えてくると、想像したいような想像したくないような、そんな気持ちになります。

ひとつだけ言えるのは、この子が将来困らないように、今できることは精一杯してあげたい、それだけです。
でも、この不安な気持ちがいつまで続くのか?と思うと、気が遠くなってしまいます。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/368
RINRINさん
2012/10/29 09:48

わからないから、不安になってしまうんじゃ
ないかなぁ、と思ってます。

質問者さんのように「先のことを考える」ことは
とっても大事なことです。ただ、先のことを考える
だけでなく、こうなってほしいな、という目標が
あれば、逆算して「じゃ、今から何を覚えていけば
いいんだろう」というふうに考えていくことが
できます。

4歳ということですので、今からできることは
「小学校の見学」です。辛口になりますが、
勉強はできたほうがいいです。今の小学校は
ゆとり教育からきっちり勉強していく、という
方向に変わりました。わからない授業を受ける
ことは、お子さんにとってしんどいことになり、
そうすると「勉強きらい」になるってことも
考えられます。今は「通級」という形で
必要な科目を支援学級で学び、他の科目は
普通学級で学ぶ、という方法もあります。
その為には学校を見て、聞いて、お子さんの
成長の状況を判断して、ベターな場所を
決めていかなければなりません。

うちは重度判定の手帳を持っていて、現在は
施設で働き、障碍者年金をもらっています。
いずれ、ケアホームに入り、平日はそこで、
休日はうちで過ごすことが目標です。すでに
ショートスティをしています。いずれ親が
先にあの世に行くことになりますから、お金を
含めての準備はしています。この子の上に娘が
いますが、娘には一切「面倒を見て」という
ことは言ってません。好きなようにしなさい、
とは言ってます。ただ、書類などで親族の
印鑑が必要な場合があるから、そこだけは
よろしく、とお願いしました。娘の返事は
「オッケー!」。。。ものすごく不安です(笑)

小学校に入学したら、中学のことを。中学は
3年間と短いので、入学直後から高校のことを。
そしてその先のことも。いずれも必須なことは
「見学」と「情報収集」です。地域の情報は
同じような子どもを持つ親同士の口コミが
わりと当てになります。私の場合は地域の
親の会ですね。PTAと同じようなものです。
面倒なこともあります。入った理由はカンタン。
親の会に入っていないと、作業所に入るのは
難しい、と。今はそうでもないですけどね。
入ったら入ったで「あなたのお子さんが卒業
する時には作業所は満杯で入れない」って宣告
されました。幸いなことが重なり、働く場所は
見つかりましたけどね。


https://h-navi.jp/qa/questions/368
RINRINさん
2012/10/29 09:49

健常の人とは違った道を歩いていますが、
寂しいとか悲しいとかは思いません。
ものすごく意地悪い言い方になりますが、
いっしょになりたくないです。うちの子に
とっては迷惑なことも多々ありますから。
穏やかに、楽しく生活するのだったら、
障碍者の世界が息子には合っていると
考えています。

不安な気持ちはよくわかりますが、気が遠くなる、
なんて甘ったれている時間はありませんよ。
明日になったら、動きましょう。就学まで
あと少ししかないです。見学は年中までに
済ませ(支援学校を含めて、見れるところは
全部見ましょう)年長になった時には「ここが
希望!」というところを決めて、動いてください。
早過ぎて損をすることは全くありませんから。
応援しています!

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https://h-navi.jp/qa/questions/368
2012/10/31 21:56

お返事ありがとうございます。
りんりんさんのご経験をたくさんお話頂き、本当にありがとうございます。まだまだ勉強不足、考え足らずだなあと、思い知らされました…

>不安な気持ちはよくわかりますが、気が遠くなる、
>なんて甘ったれている時間はありませんよ。

ほんとうにあっという間に小学校、中学校、高校、就職だよ、と、先輩ママさんからよく言われます。早く動かないと、何かしてあげないと、と頭では分かっているんです。それでも目の前のことでいっぱいいっぱいで、なかなか考えられない時もあります。
でもほんとうに、りんりんさんのおっしゃる通り、甘ったれてはいられませんよね。

気を取り直して、情報収集など頑張っていきたいと思います。
でも、また迷った時は、どうか力を貸してください…

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https://h-navi.jp/qa/questions/368
2012/10/31 22:34

そうですね。一つクリアしたら、また一つ…
成長するにつれてぶつかる課題も増えている気がしてしまって、なかなか成長を見つけてあげることができません。でも、子どもって必ず成長していますよね、きっと。
子どもの成長を素直に喜べるようになりたいです。…なれるかな。
まずは動いて、少しでも不安がなくなるように、しっかりと準備もしてあげようと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/368
退会済みさん
2012/10/30 18:01

たっくんママ☆さんのお気持ち、とってもよくわかります。
私も旦那と相談して、兄妹を作るかどうかなど、とても悩みました。将来のために貯金をしようね、と、今も生活をなんとか切り詰めているのが現状です。
3歳から療育に通って、今は通級に行きながらなんとかやっています。小さい頃は頭を打ち付けるといった行為もみられましたが、今ではそれもぴたり。成長を嬉しく思う一方で、一つの課題が片付けばまた一つの課題に直面する、その繰り返しが時にしんどかったりします。
でも、それもまた子育ての一つの醍醐味だなって思います。たしかに大変だし、とてつもない不安に駆られてしまうこともしょっちゅうですが><

不安はこれからも無くなることはないかもしれないですが、子どもの成長は素直に喜びたいですよね。がんばりすぎずに、がんばりましょう(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/368
2012/10/31 22:32

お子さん、5歳なんですね。うちと近いですね。
お返事くださって、とても嬉しかったです。ありがとうございます。

目の前のことで、なんかいっぱいいっぱいになっちゃうんですよね…将来のことを考えなくっちゃ、はやく動かなくっちゃって思えば思うほど、不安で。動くことでその不安も解消されたりするのでしょうか?

でもさなサンに声をかけてくださって、気持ちがとても楽になりました。
普通のお子さまを育てている人でも、子育てに不安はつきもの、ですものね。そう思ったら、がんばらないといけないですね。
日々ひとつひとつ積み重ねていこうと思います。ありがとうございます。

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2024/08/21 投稿
19歳~ 進学 小学校

いい加減甘えるな! 高3娘、アスペルガー障害と鬱です。異常な行動をやめない、親を適当にあしらう娘…。不安が募ります。 娘の状況は、前回の質問を見ていただければ、分かると思います。薬剤師にという私の希望で、進学校に入学させましたが、不適応を起こし、部屋で奇声…。勉強も赤点ばかりで、学校で、問題児扱い。母子で熱心に続けてきた活動にも、「カルトだしやりたくない」「ずっと嫌だった」と言って、心に魔が差している娘でした。その罰で二次障害が出ているのに気づけなかったのか……。 あのあと、娘を児童精神科にかけました。重度のうつ病になっており、自殺の危険性も高いと…。心理士の聞き取りから、今までも数回、自殺未遂をしていたと分かりました。自傷行為もしていて、だから、顔が鬱血していたようです。娘は、隠してゴメンと、謝ってくれました。 発達の検査も10数年ぶりにして、やはりASDでした……。(診断は3歳時点で既に着いてました) 私はショックのあまり泣いてしまい、「〇〇はこんなママの娘だなんて可哀想だね。だから成長できなかったんだもんね!?障害も治らなかったんだもんね!?本当は辛いんでしょ!?」って。強い言葉をぶつけました……。 そんな私を娘は「私は辛くないよ!毎日幸せだし、ママの娘で良かったよ☺️これからも頑張るから心配しないで」と優しく慰めてくれました。不器用だけど、優しい子なんです……。 「お願いだから、仏様をまた信じていこう。それだけは、ママと約束して。〇〇は今、バチが当たってるんだよ😡信心すれば、必ず変われるんだからね😇」と娘を説得し、また活動をすると約束しました。 そんな娘の、うつ病、ということも受け止め、薬を飲ませています。娘は家で、落ち着いて、過ごしています。 ただ二つ、気になる行動が……。 ①私が勤行中に、玩具の楽器を弾いたり、ふざけて踊ったり、お経に合わせて下品な言葉を連呼…。そうして、勤行を妨害します。 自分も、勤行していると嘘をつき、実際はしないんです。活動を避けるため、嘘をつくようになりました。 ②突然、耳を塞ぎながら、「ひゃぁぁぁぁ〜!!」と言い、飛び跳ねます。昔から、落ち着きがなく、遊ぶのが大好きで、こういう行動はします。 ①は、娘なら、必ず目覚めると信じています。 ただ、②のような行動は、やめて欲しい限りです。外出先でも、アスペルガーの特有の行動?多くて…。やめるよう、何度も伝えてます。 「〇〇くん(娘の通うデイにいる、重度知的の同級生男子)みたいだよ!恥ずかしいから辞めなさい!」と、何度も言っているのですが……。 この前、娘に言われました。 「別に、〇〇くんみたいでもいい。何も、恥ずかしいと思わない。〇〇くんを見下すママを持ったことの方が、私は恥ずかしい😤」って。 確かに、娘の言う通りかもしれません。でも、親として、耳を塞ぎながら飛び跳ねる娘は、見たくないのです。 娘は、知能も正常だし。一応は、薬剤師にさせてあげるため、進学校に入学した、そういう立場の子なんです。 だから、娘の行動は、自分の発達障害という診断に、甘えてるようにしか思えないです…。実際は、ギリギリの極軽度だろうに、そこまでして、障害者になりたいのかと。精神科医にも、自閉度は中度以上と考えてと言われ、娘の異常行動がそう言わせたのでしょう。 「そう言う行動をやめないから、中度だって言われちゃうんだよ!甘えるのはやめようよ!」 何度伝えても、辞めてくれない娘です……。 行動を辞めさせるには?どうしてあげればいいんでしょうか?どうせ親を舐めているから、言っても聞かないんでしょう😩 表面上は、どんなときも笑顔で、穏やかな娘なので、感情は親の私でも読めません。

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2020/04/22 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました。医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。 幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。 私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。 今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。 来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。 IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

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2023/12/01 投稿
小学校 幼稚園 問題行動

最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください。 私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。 朝起こせば怒る。 マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。 ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。 いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。 子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。 きちんと伝えてる、でも伝わらない。 説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。 悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。 そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。 家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。 でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。 あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。 せめて最初に知りたかった。 どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。 せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。 病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。 それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。 あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。 子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。 普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。 最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。 この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。 お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

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2020/11/26 投稿
ルール 仕事 病院
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
1歳半・3歳児健診のモヤモヤ、トラブル。やってよかった事前準備や、これから健診の保護者に伝えたいことは?
1歳半健診や3歳児健診を前に落ち着かない気持ちになったことはありませんか?
「並んで待てるかな?」「積み木や指差し、できなかったらどうしよう」「まだトイトレ中だけど…」「保健師さんに相談できるかな?」
会場での待ち時間の長さや、お子さんのパニック、周囲の視線に心が折れそうになった経験。逆に、勇気を出して相談したことで道が開けた経験。
そのすべてが、今まさに不安を感じている誰かにとっての「道しるべ」になります。
「あんなに準備したのに大失敗!」というエピソードも、「この神アイテムに救われた!」という成功談も、ぜひありのままにお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・指差しや発語の確認で全く動けず、周囲と比較して落ち込んでしまった
・長い待ち時間を乗り切るために持ち込んだ「お助けグッズ」や「動画」の活用術
・健診の問診票に書ききれない悩みを、付箋や別紙にまとめて渡した工夫
・オムツ替えや計測でパニックになり、会場で泣きそうになった自分へのフォロー
・保健師さんや医師から言われて救われた言葉、逆に「分かっていないな」と傷ついた言葉
・健診後の「再検査」や「発達相談」への案内を受けた際、どう気持ちを整理したか
・経験者だからこそ言える、「当日これだけは持っていけ!」「あきらめても大丈夫!」というアドバイス

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開 などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年1月22日 〜 2026年2月1日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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