2017/11/29 11:29 投稿
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偏食がある自閉症スペクトラム、知的ボーダーの娘がいます。
もうすぐ、4歳。
誕生日のお祝いをしたいと思っています。
偏食でケーキは食べられないのですが、先日親戚の誕生日会でろうそくに火のついたケーキが出たことで、娘から「誕生日には火のついた(ろうそくのこと)ケーキが食べたい」と言いました。
食べられませんが、親が消費すればいいので、ケーキは予約済です。
でも、誕生日のお祝いのご飯、、、どうしようか迷っています。

食べられるものは増えてきましたが、例えばクックパッドに掲載されてる誕生日のお祝いプレートみたいなのができるほど、食べられるバリエーションはありません。私自身、料理に自信もないですし、出来れば時短で、でもスペシャルっぽくなったらいいなと、都合の良いことを考えています。娘の好物を出しつつ、お弁当に使うような100均のピックなど使って盛り付けすれば、少し特別感が出るようなご飯になるかな、とか考えています。キャラものは、反応しないかなと思うので、星だったりハートだったりに、ごはんを型抜きしようかなとも考えています。
仕事もあり、娘が保育園が終わってからの夕飯でお祝いする予定です。

皆さま、ご自宅での家族での誕生日のお祝い、どんなお食事にしたり、その日だけのスペシャルっぽいことをしたりしてますか?

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質問者からのお礼
2017/12/01 14:11
ご回答くださいました皆様、ありがとうございました。
一括でのお礼になってしまい、すみません。
皆さまから、素敵な思い出・エピソードを教えていただき、読ませてもらいながら、ほっこりしておりました。
パパが週末休みでないため平日に親子そろってお祝いしました。
近所の美味しいと評判のケーキ屋で、娘のリクエストのホールケーキを買い、ロウソクに火を灯し、歌をうたって、吹き消して、、、と、娘はとてもうれしそうにやっておりました。
食事は、娘の好きなものを出しつつ、娘もパーティっぽいことが好きかな?と思ったりもしたので、食べられそうなものをピックに付けて盛り付けたり、型抜きを使って可愛く盛り付けしたり、大好物は大皿にドカッと盛りつけて、娘が好きなだけ食べられるようにしました。この日ばかりは、これも食べて、あれも食べよう!とはせず、好きなものを好きなだけ食べてもいい日にしました。大好物を大盛りで食べてました、、、とても嬉しそうでした。
ケーキ、、、やっぱり食べられませんでしたが、娘はケーキに大満足で、ニコニコ笑顔でした。どなたかのお話にもありましたが、娘の前で、親がホールごとフォークでパクパク食べました。甘党ではないのですが、一度はホールごと食べてみたかったので、ひそかに私の夢も叶った日でした♪
ささやかなお祝いの会ですが、娘が喜んでくれて、本当にうれしかったです。
「お姉さんなの」と、少し誇らしいような表情をしていたのが、わが娘ながら可愛いなと思いました。
皆さまのお話をお伺いして、私も具体的に誕生日会のイメージが持てました。
たくさんの方にご回答いただき、とてもうれしかったです。ありがとうございました。
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この質問への回答
12件

退会済みさん
2017/11/29 12:37

ぷにこさんへ 我が家のお誕生日のスペシャルは、ホールケーキを、切らずに皆んなでそのまま突いて食べる、です。 フォークだけ持って、せーので食べ始めます。娘がフォークを使えなかった頃は、皆んなで手で食べようー♪ってしました。 娘は、生クリームだけすくって食べます😅でも、皆んなで食べるから誰がたべてないなんて分かりません、小さめを頼んで、全部食べたね〜で終わります。 実は親も結構この食べ方楽しみにしてます。自分でケーキ作る時は、当たりのグミなど仕込むと盛り上がりますよ〜😊 楽しいお誕生日になるとよいですね。

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2023/05/19 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育手帳 小学1・2年生

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
中学生・高校生 幼稚園 LD・SLD(限局性学習症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
仕事 ASD(自閉スペクトラム症) 要求

小6女児の広汎性発達障害児です。 障害特性からか、言う事をまともに聞いてると、こちらがマジ切れしそうで… 先日も昼にラーメンを作ったら、麺の上に乗ってる野菜炒めが気に入らなかったようで「ラーメンにピーマン合う?」「ホントは、ご飯が食べたかった」「私の多くない?」など、不満ばかり。 元々、偏食傾向があり、たぶん野菜炒めなどは、何の野菜かを知りたかったのかも。 ラーメンのもやしを嫌がるので、冷蔵庫にあった白菜をピーマン、キノコと炒めて出したのですが…実は白菜もあまり好きではなく…でも白菜は、オランダキャベツと言う新種の野菜だと嘘を付いて出しました。 結局、私がそんなに不満ばかり言うなら食べるな!と一喝した為、泣いてしまい… 夏に作った焼きそばの時も野菜炒めの具材がきにいらなかったようで、同じ展開になったような。 今朝も味噌汁に白菜とキノコを入れた物を出したら、「ワカメと豆腐が良かった」と言われ…私は、またムッとして、「そう言う事ばかり言うと私の機嫌がまたわるくなるよ。」と、言うと、謝ってきましたが、娘の食べれる物ばかり出せないし、食事の時に不快な事を言われた時は、どのように対処してますか? あと、朝食もパンだと機嫌がいいのですが、和食だと必ず「パンが良かった」と、言われ、そう言われる度にパンにすればよかったのかな?など考えてしまいます。 一番いいのは、何を言われようが気にしない!と、言うのは分かりますが、反応せずには入られず。また娘の言動を無視すると、しつこい子なので、「なんで、無視するの?」と何度も聞いてくるたいぷです。

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2018/10/16 投稿
偏食 小学5・6年生 食事

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