らららさん
2017/12/08 20:27 投稿
回答 5 件

情報がほしくて、質問させていただきました。

ADOSを受けた方、いらっしゃいますか？
もし、いらっしゃれば、フィードバックはどんなものでしたか？

ADOSは12カ月から成人までに、対応出来ると聞いた事がありますが、成人当事者の方でも、情報お持ちの方がいらっしゃいましたら教えてください。

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回答17件
2018/05/04 投稿
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発達障害かも（未診断） 小学3・4年生 こだわり 発達検査 児童精神科 遊び 病院 診断 幼稚園 小学校 トラブル 癇癪
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ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 小学3・4年生 病院 パニック
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発達障害かも（未診断） 中学生・高校生 遺伝 トラブル
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0~3歳 身支度 保育園
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ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症） 小学1・2年生 遊び 診断 学習 先生
回答9件
2016/10/26 投稿

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/81778
りゅうさん
2017/12/10 01:28

ADOS-2受けました、４歳半の男の子です
泊りがけで遠くにある研究室まで出向いて受けました
海外では自閉症診断の前に受ける検査のスタンダードになっていて
日本ではまだ普及しておらず、せめてPEPやADOSなどを受けてから診断すべきと
現状の日本の発達障害の診断の非科学性に教授は嘆いておられました
あくまで私が受け取ったレポートでの話ですが
フィードバックは数値化されるものではなく
非自閉症＜自閉症スペクトラム＜自閉症
といった３段階で分類されます、「自閉症」が一番自閉傾向が強く評価された場合です
検査の中から、全体像、対人的行動、コミュニケーション、遊び、限局した興味と反復的行動、
の特徴を文章で報告がありました
検査自体は点数化されているのかもしれませんが、点数を知らされることはなく
わが子の場合は「自閉症」に分類され、そのなかでも強く自閉特性が出ているとのことでした
ただし、この検査をもって医学的診断とはなりません、あくまで検査上の所見です
意外とADOSを知らない先生も多いですので、この結果を持って行っても参考にもしてくれない
場合もあります
私の主治医は発達障害に関してこの地域では知らない人はいないほどの有名人ですが、
ADOS？と仰っています

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https://h-navi.jp/qa/questions/81778
toraさん
2017/12/11 21:19

海外（ヨーロッパ）に住んでおり、7歳の息子（現地校では小学1年）の自閉症診断のメソッドとして、ADI-R（Autism Diagnostic Interview Revised　私たち親に対するインタビュー）, ADOS（Autism Diagnostic Observation Schedule）,WISC-IV（ウェクスラー式知能検査）を行いました。　また息子の学校の先生にもインタビューし、総合的に特性を見極めていました。

ADOSのテストについては、いろいろな玩具を並べ自由に（想像力を使って）遊ぶように言っても、息子はどう遊べばいいか分からなかったと指摘を受けました。　きちんとアイコンタクトをしているか、ジェスチャーを使っているかなど、テストを行う心理士がチェックし判断するようです。

上記（下記）のりゅうさんの回答を拝読し、ADOSがどういう内容のテストか知ることができました（笑）。

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https://h-navi.jp/qa/questions/81778
らららさん
2017/12/09 21:06

やはり。。。

情報無いのかな。。。

ADOS受けた事はなくても、ADOSについて聞いた事ある。受けることを勧められた事ある。でもいいので、ありましたらお願いいたします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/81778
らららさん
2017/12/10 02:06

りゅうさん

回答ありがとうございます。
アメリカではかなり浸透している様ですね。
日本には、ADOSを実施できる人が少ない様ですが、何年も前からあるものなのに、何故普及していかないのか、疑問でした。
ADOS実施には、かなりの力量が必要だとしても、医師や心理士、療育関係者もADOSを知らない人が多い。このリタリコ内でもADOSの事を書いている人がいないので、何故かなぁ。と。

それで、質問を書いてみました。

受けた方がリタリコ内にもいらっしゃって、少し安心しました。

私は息子のI.Qや能力ではなく、自閉傾向の困り感を詳しく知りたいし、それこそ今後の息子の療育に活かせると思っています。

引き続き、他の方の回答も待ってみたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/81778
らららさん
2017/12/11 21:47

toraさん、回答ありがとうございます。

ヨーロッパでは、診断のメソッドとして行われているのですね。

その様な多角的な診断方法は、日本に普及するにはまだまだ年月がかかるのかもしれませんね。

ヨーロッパでは、福祉で受けられる療育や、学校でのサポートも充実しているのでしょうか。。。

貴重な情報ありがとうございました！

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2024/07/25 投稿
発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症） 中学生・高校生

3歳0ヶ月の男児です。受診中のクリニック（児童精神科）に関連してご意見いただきたく、初めて質問しました。 1歳から保育園に通っており、2歳前に保育園から視線が合いにくいこと、言葉の理解や意思疎通に関して指摘を受けました。 2歳になり発語が増え二語文も出ていたのですが、オウム返しや遅延エコラリアが多く出ていることなど再度保育園から指摘があり、保健福祉センターへの相談を勧められました。心理士との2度の面談を経て療育に行くことになり、助成を受けるため児童精神科を受診し、意見書を貰うことになりました。 診察1度、PARS-TRを1度受け16点で、疑い病名がつく子よりその傾向が強いとのことで自閉症と診断されました。ただ、3歳なので今後診断名が取れることもあるとのことでした。 クリニックに対して疑問に思っている点は、 1.診断まで医師の診察が15〜20分くらいだったこと。 2.検査結果について質問するが、心理士と情報共有がされていない部分があり、結果の一部の説明が曖昧だったこと。また、検査結果の説明が30分枠だったが15分程度で終わり、結果に関してもっと質問したかったが2度退出を促されたこと。待合に患者さんがたくさん居たためだと思いますが、対応が全体的に雑？な印象があります。 医師の対応にモヤモヤしてしまいますが、1人目の子どもで児童精神科も初めてなので、こういうものという基準が分かりません。 福祉サービスを受けている間は受診するよう指示があったので、これからも長く通院することになる可能性がありますが、このまま続けるか、まだ関係が浅いうちに他の病院で通院するか迷っています。 遅延エコラリアやオウム返しで会話にならないことも多いですが、それ以外に育てにくさを強く感じるようなことはなかったので、確定診断までついたことに少し驚きました。夫も診察と検査で2度付き添っていますが、クリニックに対して同じような感覚を抱いています。 何かご助言いただけるとありがたいです。どうぞよろしくお願い致します。

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2023/03/31 投稿
療育 会話 保育園

働き方に迷っている母いますか❓ フルタイムで働く母しています。 発達障害を持つ次男は、 母から見たら、とても頑張って 毎日遅刻しながらも 中学生を過ごしています。 ただ息子を送ってから 昼前または午後から 働いていますが、 上司の理解は得られていて 今だけ頑張っていたら 時が過ぎたら お返しすれば良いと 言ってくれますが、 毎日となると いろんな方に謝る事も 心苦しく、しんどいです。 同じように働く母達の 理解はなかなか得られません。 一度帰宅して 夕食の片付けを済ませてから また21.22時まで働いたり、 土日に不足時間を埋める ような生活をしています。 体力的には 大丈夫ですし、 次男は母がクビになるのでは❓と 心配してくれています。 自己満足と思われても 当然ですが、 当たり前や普通が出来ない 子供を持つと 働く事も理解が もらえないのか❓と やり切れない とても悔しい思いもあり、 毎日なんとか頑張っています。 皆さん どのように頑張っていますか❓ お聞かせください🙇‍♀️

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2019/12/18 投稿
中学生・高校生 ASD（自閉スペクトラム症） 片付け

私はASD当事者なのですが、いつも同年代の方との付き合いがうまくいきません……。 学生時代からもそうだったのですが、社会人になってからも同年代の人とは一回仲良くなっても、だんだん疎遠になったり、相手が離れていったり距離を置かれたりして、ほぼほぼ付き合いが続きませんでした……。 学生時代の友達は皆無です。 （学生時代から場面緘黙や対人恐怖や人との付き合い方がわからなかったのもあります ）社会人になって長く経ちますが、同年代の友達は一向にできませんでした。 出来たとしても時間が経つと相手が離れていったり距離が置かれたりすることがほとんどです。 自分は普通に付き合ってるつもりですが、原因が自分でわかりません……。 長く続くのは年の離れた人です。 同じような体験をされている方や、詳しい方、私の特性にももしかして関係あるのでしょうが、どうして同年代の人とうまくいかないのか客観的に教えていただけますか？ また対策などありましたら、教えて頂けましたら幸いです。よろしくお願いします。

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2021/01/08 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 19歳～

現在、小3の息子と旦那（再婚）の3人暮らしです。 息子が病院で自閉症スペクトラムとADHDと診断されました。 1）嫌なことがあるとスーパーやどんな場所でも怒ってどこかに行ってしまう 2）遠足で集団見学中に、見るのに夢中になりお友達とケンカ。「もういい。しらん」とお友達と最後まで別行動。担任と1日過ごす。 3）テレビが見れないと怒り旦那にリモコン投げる。 4）偏食がすごい。ハンバーグ、肉、魚食べません。トマト以外も。毎日「寿司が食べたい」といいます。 他にもたくさんありますが、ようするに 今まで再婚して3年、旦那も紆余曲折しながら頑張ってくれましたが（障害とわからずひどい言葉を言ったことがあります。）診断が出てから息子に興味がなくなったみたいです。 お風呂も一緒に入らなくなり、ご飯も別。 息子と出掛けなくなり、家に居たらただのシェアハウスかと思うくらいです。 ただでさえ、育てにくく私も息子をこれからどうしていけばいいか悩んでいるのに、旦那の機嫌取りまでできません。 なので今後の育児に関する話は全くしていません。私はしたいのですが療育も不登校も興味がないみたいです。 実家の母には話したのですがとても心配してくれています。どうしたら息子が過ごしやすくなるか毎日メールもくれます。 なのに隣の旦那は無関心で、スマホばかり。 離婚を考えてますが、息子は嫌だと言います。 だけど家庭での対応や過ごし方、接し方には私だけではワンオペのため限界があります。 悩んでいます。

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2018/05/24 投稿
偏食 診断 不登校

情緒年齢が10歳とは 自閉スペクトラム障害です。１歳から中学生まで療育に通って、今は社会人です。 幼児期も現在も、IQは110くらいです。 私は社会人になってから、男の人に騙されて体を触られたりしました。 私の警戒心が少なかったので反省していますし、自分自身も場合によっては社会から追放されることだと覚悟しています。 友達も全くいませんし、作っても続きません。 身の回りのことや、事務的な手続き、親への援助、料金の支払いなどは自力でできます。 小さい頃は、親に聞いた話では 目が合いにくい。2歳でも歩けない。笑わない。親戚などへの酷い人見知り。お友達と遊ばない。幼稚園で指示に一人だけ従わない。そりや滑り台、階段、大きい音など色々いやがる。 お遊戯会や運動会では、先生がつきっきりで側にいて、それでも全く参加する気がない姿がビデオに映っていました。 あと、年長さんになってもパンツに便を漏らして、汚れたパンツでも大人に知らせず、平気で遊んでいたみたいです。 言葉や概念の育ちなどは早目だったようです。 学校では普通学級で、それなりに頑張って、Fラン大学ですが大学も出ました。 周りから、あの子は障害者じゃないかとヒソヒソ噂されたり、高校にこないでくれと言われたりもしました。一時期は軽い鬱病でした。 診断は幼児期でしたが、障害の自覚はずっとほぼなかったです。本当にたくさんの人にお世話になり、迷惑をかけてここまで来ました。 本題なのですが、今の、私の主治医に、情緒年齢が１０歳くらいだといわれています。 ほんとはもう２０代で仕事もしてます。 自閉スペクトラム障害の人は、知能発達の遅れがなくても情緒が１０歳くらいにとどまってしまうんでしょうか？？ 自分ではちょっと信じられなくて、介護が必要なんて思えない気がします。 主治医や支援員などの見守りがなければ危険だと、周りは言います。軽度ではないらしいです。私も頭ではわかっています。 でも、本当に自分が障害者で、しかも10歳レベルの幼い情緒だなんて、わかってても現実と思えなくて…。 健常者でも、一人が好きな人や、鈍感な人もいるし…。もっと発達障害(児の子育ても含む)で苦しんでいる人もいると思うと、自分なんて辛いうちに入らないと思うときがあります。 ちょっと、みなさんの客観的な印象というか、意見をいただけたら助かります。 この状態は、あきらかに発達障害と言えるんでしょうか？ 障がい者手帳も持っているのですが、これからも持っていた方がよいでしょうか。 矛盾した思いがあり、迷っています。

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2023/01/10 投稿
運動会 運動 診断

知的障害児（言語理解なし）の卒乳ができません。 5歳7ヶ月の男の子で、A2判定を頂いています。 言葉は理解できず、相手の表情を伺うことがたまにあるくらいで、あとは自由に過ごしているようです。 なかなかおっぱい離れができず、私も「５歳までは」と思っていたのですが、未だに寝るときは おっぱいから離れません。 流石に春から小学生なので、止めたいと思っています。 寝るときは、吸ったり触ったりしないと落ち着かないようで、「だめよー」と言ってみても、言葉通じず。 服で隠すと泣く始末です。 言葉の通じない子に対して、どうやって卒乳させたらいいでしょうか。

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2016/10/31 投稿
知的障害（知的発達症） 4~6歳

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み） その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。 びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は？？？状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。 どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。 え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？ 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
乗り物 離婚 遊び

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし。などの事例は聞いたことありますか？ 年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。 今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。 ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです 半年前に療育手帳の更新しました。 3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。 受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。 比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

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2024/02/11 投稿
療育 先生 二語文

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず２歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
宿題 先生 ASD（自閉スペクトラム症）

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害（知的発達症）
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
10日
1歳半・3歳児健診のモヤモヤ、トラブル。やってよかった事前準備や、これから健診の保護者に伝えたいことは？
1歳半健診や3歳児健診を前に落ち着かない気持ちになったことはありませんか？
「並んで待てるかな？」「積み木や指差し、できなかったらどうしよう」「まだトイトレ中だけど…」「保健師さんに相談できるかな？」
会場での待ち時間の長さや、お子さんのパニック、周囲の視線に心が折れそうになった経験。逆に、勇気を出して相談したことで道が開けた経験。
そのすべてが、今まさに不安を感じている誰かにとっての「道しるべ」になります。
「あんなに準備したのに大失敗！」というエピソードも、「この神アイテムに救われた！」という成功談も、ぜひありのままにお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・指差しや発語の確認で全く動けず、周囲と比較して落ち込んでしまった
・長い待ち時間を乗り切るために持ち込んだ「お助けグッズ」や「動画」の活用術
・健診の問診票に書ききれない悩みを、付箋や別紙にまとめて渡した工夫
・オムツ替えや計測でパニックになり、会場で泣きそうになった自分へのフォロー
・保健師さんや医師から言われて救われた言葉、逆に「分かっていないな」と傷ついた言葉
・健診後の「再検査」や「発達相談」への案内を受けた際、どう気持ちを整理したか
・経験者だからこそ言える、「当日これだけは持っていけ！」「あきらめても大丈夫！」というアドバイス

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開 などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年1月22日 〜 2026年2月1日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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