質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
小3の次女がADHDとてんかん持ちです
2017/12/25 14:48
9

小3の次女がADHDとてんかん持ちです。
てんかんはローランドてんかんと診断されていて、発作は寝起きや寝入り端に多いらしく実際次女も寝入り端に発作を起こしています。
夏休みなど長期休暇の時は今は学童に行っていますが、5年生辺りになると入れるかどうか分からないし殆どの子が止めてしまうようです。 そうなると高学年の子が1人だけ…は可哀想ですがてんかん発作も心配で1人で家に置いておくのは不安です。
こういう時、経験ある方はどのようにされているのか知りたくて投稿させていただきました。

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ゆささん
2018/01/04 21:53
体験談等、教えて下さりありがとうございました。
不安ばかりが先行していましたが母親が不安になっていたら、子供も心配しますよね。 前向きに子供が楽しく過ごせるよう
頑張ります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
おはなさん
2017/12/25 16:36

てんかんの中では良性で自然に治ることもあるようです。
http://brain-disease.net/epilepsy/rolandic.html

だからといって一人にさせておくのは防犯上も良くないので、放課後等デイサービスの利用に切り替えてみてはいかがでしょうか?

https://h-navi.jp/qa/questions/83602
らんまるさん
2017/12/26 02:07

ゆささん、こんにちは。

私の長男は、学童が全学年対象だったため、6年生まで学童利用していました。6年生で利用しているのは長男のみ、好奇な目で見られてたかと思いますが、本人は気にならないタイプでしたので、卒業まで利用していました。
とはいえ、することもないので、放課後デイサービスのお迎えが来るまでの一時利用でした。
学校→学童→放課後デイという流れです。

中学生になると学童がなくなるので、長男が小6のときに私自身が長期の夏休みがとれるパートに転職しました。それでも中学生が利用できる放課後デイを利用しています。

投薬治療のおかげか発作は出なくなり、現在は、周期性嘔吐症という診断名に変わりました。嘔吐症については、なんとか一人で対応できるようになったため、半日程度なら一人で留守番もできるようになりました。

少しずつ放課後デイの利用日数を増やされてはどうですか?また、高学年~中学生を対象としている放課後デイを探しておくといいですよ。
長男は現在、2箇所の放課後デイを週に2日ずつで計4日利用してます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
ゆささん
2017/12/26 12:00

おはなさん
ありがとうございます。
放課後デイサービスは長期休暇も利用できるのですね。 調べてみます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
ゆささん
2017/12/26 12:03

らんまるさん
ありがとうございます。
早速今日放課後デイサービスの資料を送ってもらうようお願いしました。
放課後デイサービスが1日利用できると知らなかったので…。 先を見据えて各施設の見学などさせてもらい、選択肢を増やしたいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
2017/12/27 23:45

息子の時はまだ学童には3年生までしか利用出来ませんでした。
職員の方も「障害があるんですか?」と嫌な顔もされたこともあり、すぐ障害児を預かってくれる施設を探して、徐々に学童の利用を減らしました。
その頃はまだ放課後等デイサービスはなく、日中一時支援の施設にお世話になりましたが、現在は放課後等デイサービスがたくさん出来てきたので、息子に合った施設に通わせています。
ただ息子は将来的なことも考えて一人で留守番させるなど、小学生のうちから徐々に増やして行ったことが中学生になってからの生活に役立ったと思います。
お子さんの意見も取り入れて、色々考えてみるのが良いではないでしょうか?
以前福祉施設で働いていた時に幼児~成人までの障害児者をお預かりしていましたが、いろんな意味で経験値の少ない子供たちがたくさんいました。
このくらいしっかりしたお子さんなら、平日学校帰りに一人で帰り、数時間なり留守番できるだろうに…という子も。
現在だけのことを考えず、将来的どうしていきたいかも考えながら決められるといいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
2017/12/27 23:56

捕捉ですが、放課後等デイサービスの職員であっても、てんかんの発作がわかるかどうかは難しいと思います。
もし可能であれば、発作の状態をビデオに撮るなどして、発作の時はこういう感じで、こうなったらどういうことをして欲しい(すぐ救急車を呼んで欲しいなど)を細かくお願いするといいと思います。
うちの息子が寝入りと寝起きに発作が多かったので(預け始めた時は10年以上発作はなかったですが)、細かく職員さんには説明してお願いしたことによって、職員さんも理解してくださいました。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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自閉症スペクトラム、ADHDの娘がいます

もうすぐ小学校へ入学です(一先ず普通学級で様子見)診断されたのが3月だった為、これまで療育などは受けてきておりません。幼稚園では手がかからず良い子だったようですが、年長さんからは幼稚園で頑張る分家での癇癪はひどくなっていました。幼稚園は預り保育が利用でき、疲れた日はお迎えの時間を少し遅く出来ましたが、小学校に入ると学童となり仕事をしていないといけない様です。そこで放課後等デイサービスを知りました。療育的な事をやられているのであれば利用出来たらな…と思っておりますがどうなのでしょうか。家ではきっと宿題などもせずやりたい事をさせろと癇癪を起こし、私がしたい事をさせないでいると食事やお風呂などもどんどん遅らせ時間を食い私も疲れ果てる事は想像出来ます…学童とは別に小学校の子(定型の子も含む)を預かる施設がもう一つあると説明がありましたが、全学年いる小学校の施設よりは特性をある程度理解してくれる放課後等デイサービスの方がいいでしょうか…?宿題をする時間などあれば良いのですが…帰宅の早い日にずっと娘の癇癪に付き合いながら宿題や身のまわりの事を促したり手伝うのは辛いです…それとも疲れて余計癇癪が酷くなる可能性も考え、放課後等デイサービスは利用しないで自宅で休ませながら上手くやっていける方法を探す方が良いでしょうか…

回答
chihiro様 回答ありがとうございます。 在宅ワークをしながらも、毎日学習に付き添われておられるのですね。本当に凄いなと思います。 ...
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障害をお持ちのお子様がいる方、何歳頃が1番子育てでしんどかっ

たですか??また、何歳くらいから楽になりましたか??

回答
めいさんは、今が一番辛そうに見えます。お子さんの障害に気付いたか指摘されて、病院や療育探しに奔走し、相談や検査をしてなんとかなるのでは?と...
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