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小3の次女がADHDとてんかん持ちです。
てんかんはローランドてんかんと診断されていて、発作は寝起きや寝入り端に多いらしく実際次女も寝入り端に発作を起こしています。
夏休みなど長期休暇の時は今は学童に行っていますが、5年生辺りになると入れるかどうか分からないし殆どの子が止めてしまうようです。 そうなると高学年の子が1人だけ…は可哀想ですがてんかん発作も心配で1人で家に置いておくのは不安です。
こういう時、経験ある方はどのようにされているのか知りたくて投稿させていただきました。
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この質問への回答9件
てんかんの中では良性で自然に治ることもあるようです。
http://brain-disease.net/epilepsy/rolandic.html
だからといって一人にさせておくのは防犯上も良くないので、放課後等デイサービスの利用に切り替えてみてはいかがでしょうか?
ゆささん、こんにちは。
私の長男は、学童が全学年対象だったため、6年生まで学童利用していました。6年生で利用しているのは長男のみ、好奇な目で見られてたかと思いますが、本人は気にならないタイプでしたので、卒業まで利用していました。
とはいえ、することもないので、放課後デイサービスのお迎えが来るまでの一時利用でした。
学校→学童→放課後デイという流れです。
中学生になると学童がなくなるので、長男が小6のときに私自身が長期の夏休みがとれるパートに転職しました。それでも中学生が利用できる放課後デイを利用しています。
投薬治療のおかげか発作は出なくなり、現在は、周期性嘔吐症という診断名に変わりました。嘔吐症については、なんとか一人で対応できるようになったため、半日程度なら一人で留守番もできるようになりました。
少しずつ放課後デイの利用日数を増やされてはどうですか?また、高学年~中学生を対象としている放課後デイを探しておくといいですよ。
長男は現在、2箇所の放課後デイを週に2日ずつで計4日利用してます。
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おはなさん
ありがとうございます。
放課後デイサービスは長期休暇も利用できるのですね。 調べてみます。
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らんまるさん
ありがとうございます。
早速今日放課後デイサービスの資料を送ってもらうようお願いしました。
放課後デイサービスが1日利用できると知らなかったので…。 先を見据えて各施設の見学などさせてもらい、選択肢を増やしたいと思います。
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息子の時はまだ学童には3年生までしか利用出来ませんでした。
職員の方も「障害があるんですか?」と嫌な顔もされたこともあり、すぐ障害児を預かってくれる施設を探して、徐々に学童の利用を減らしました。
その頃はまだ放課後等デイサービスはなく、日中一時支援の施設にお世話になりましたが、現在は放課後等デイサービスがたくさん出来てきたので、息子に合った施設に通わせています。
ただ息子は将来的なことも考えて一人で留守番させるなど、小学生のうちから徐々に増やして行ったことが中学生になってからの生活に役立ったと思います。
お子さんの意見も取り入れて、色々考えてみるのが良いではないでしょうか?
以前福祉施設で働いていた時に幼児~成人までの障害児者をお預かりしていましたが、いろんな意味で経験値の少ない子供たちがたくさんいました。
このくらいしっかりしたお子さんなら、平日学校帰りに一人で帰り、数時間なり留守番できるだろうに…という子も。
現在だけのことを考えず、将来的どうしていきたいかも考えながら決められるといいと思います。
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捕捉ですが、放課後等デイサービスの職員であっても、てんかんの発作がわかるかどうかは難しいと思います。
もし可能であれば、発作の状態をビデオに撮るなどして、発作の時はこういう感じで、こうなったらどういうことをして欲しい(すぐ救急車を呼んで欲しいなど)を細かくお願いするといいと思います。
うちの息子が寝入りと寝起きに発作が多かったので(預け始めた時は10年以上発作はなかったですが)、細かく職員さんには説明してお願いしたことによって、職員さんも理解してくださいました。
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