2017/12/25 14:48 投稿
回答 9
受付終了

小3の次女がADHDとてんかん持ちです。
てんかんはローランドてんかんと診断されていて、発作は寝起きや寝入り端に多いらしく実際次女も寝入り端に発作を起こしています。
夏休みなど長期休暇の時は今は学童に行っていますが、5年生辺りになると入れるかどうか分からないし殆どの子が止めてしまうようです。 そうなると高学年の子が1人だけ…は可哀想ですがてんかん発作も心配で1人で家に置いておくのは不安です。
こういう時、経験ある方はどのようにされているのか知りたくて投稿させていただきました。

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質問者からのお礼
2018/01/04 21:53
体験談等、教えて下さりありがとうございました。
不安ばかりが先行していましたが母親が不安になっていたら、子供も心配しますよね。 前向きに子供が楽しく過ごせるよう
頑張ります。
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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/83602
おはなさん
2017/12/25 16:36

てんかんの中では良性で自然に治ることもあるようです。
http://brain-disease.net/epilepsy/rolandic.html

だからといって一人にさせておくのは防犯上も良くないので、放課後等デイサービスの利用に切り替えてみてはいかがでしょうか?

https://h-navi.jp/qa/questions/83602
らんまるさん
2017/12/26 02:07

ゆささん、こんにちは。

私の長男は、学童が全学年対象だったため、6年生まで学童利用していました。6年生で利用しているのは長男のみ、好奇な目で見られてたかと思いますが、本人は気にならないタイプでしたので、卒業まで利用していました。
とはいえ、することもないので、放課後デイサービスのお迎えが来るまでの一時利用でした。
学校→学童→放課後デイという流れです。

中学生になると学童がなくなるので、長男が小6のときに私自身が長期の夏休みがとれるパートに転職しました。それでも中学生が利用できる放課後デイを利用しています。

投薬治療のおかげか発作は出なくなり、現在は、周期性嘔吐症という診断名に変わりました。嘔吐症については、なんとか一人で対応できるようになったため、半日程度なら一人で留守番もできるようになりました。

少しずつ放課後デイの利用日数を増やされてはどうですか?また、高学年~中学生を対象としている放課後デイを探しておくといいですよ。
長男は現在、2箇所の放課後デイを週に2日ずつで計4日利用してます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
ゆささん
2017/12/26 12:00

おはなさん
ありがとうございます。
放課後デイサービスは長期休暇も利用できるのですね。 調べてみます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
ゆささん
2017/12/26 12:03

らんまるさん
ありがとうございます。
早速今日放課後デイサービスの資料を送ってもらうようお願いしました。
放課後デイサービスが1日利用できると知らなかったので…。 先を見据えて各施設の見学などさせてもらい、選択肢を増やしたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
2017/12/27 23:45

息子の時はまだ学童には3年生までしか利用出来ませんでした。
職員の方も「障害があるんですか?」と嫌な顔もされたこともあり、すぐ障害児を預かってくれる施設を探して、徐々に学童の利用を減らしました。
その頃はまだ放課後等デイサービスはなく、日中一時支援の施設にお世話になりましたが、現在は放課後等デイサービスがたくさん出来てきたので、息子に合った施設に通わせています。
ただ息子は将来的なことも考えて一人で留守番させるなど、小学生のうちから徐々に増やして行ったことが中学生になってからの生活に役立ったと思います。
お子さんの意見も取り入れて、色々考えてみるのが良いではないでしょうか?
以前福祉施設で働いていた時に幼児~成人までの障害児者をお預かりしていましたが、いろんな意味で経験値の少ない子供たちがたくさんいました。
このくらいしっかりしたお子さんなら、平日学校帰りに一人で帰り、数時間なり留守番できるだろうに…という子も。
現在だけのことを考えず、将来的どうしていきたいかも考えながら決められるといいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83602
2017/12/27 23:56

捕捉ですが、放課後等デイサービスの職員であっても、てんかんの発作がわかるかどうかは難しいと思います。
もし可能であれば、発作の状態をビデオに撮るなどして、発作の時はこういう感じで、こうなったらどういうことをして欲しい(すぐ救急車を呼んで欲しいなど)を細かくお願いするといいと思います。
うちの息子が寝入りと寝起きに発作が多かったので(預け始めた時は10年以上発作はなかったですが)、細かく職員さんには説明してお願いしたことによって、職員さんも理解してくださいました。

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2020/11/28 投稿
自傷 ASD(自閉スペクトラム症) 手当

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
乗り物 会話 食事

IQ90だと普通学級の授業についていけないよね。 ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。 下は処理速度86、上は言語理解で103でした。 ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。 宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。 ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。 読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。 例:「|線の文を正しく直してください」 |がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。 パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。 現在は、 国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・ 物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。 授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている 算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。 文章問題はよくわからないことがある。 「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。 これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。 これまでの経緯としては、 年長児→幼稚園で困ったことはなし 小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら? 幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。 デイ→普通級だと思う 平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。 普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。 2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか? 7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。 とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。 支援級は見学をしていません。 支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね? そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか? 見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね? とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか? 本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。 周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。 周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。 ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。 体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。 支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、 デイの担当者から 「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか? どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

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2022/12/08 投稿
幼稚園 通常学級 ADHD(注意欠如多動症)

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
発達検査 ASD(自閉スペクトラム症) 通常学級

癇癪ばかりの息子に疲れる・・・ 小2に息子がいます。 最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。 癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議??して怒ってきます。 朝→目覚めると、妹(2歳)のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。  →妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る (寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです) 登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る 下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。 「なんで待たないんだ~」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。 登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹(私にとって娘)をおんぶしているため(雨天時)、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る 帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る (色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い) 夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。 いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。 大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。 2歳の妹に手がかかるので、僕も構って~といった感じでしょうか?? 癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。 1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。 これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか? また、成長とともに収まってくるのでしょうか?? 1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが(50年後の話・・)、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます(多分妹は定型児)。。。 学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。 担任とも色々と相談しています。 登下校の付き添いもしています。 本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。 エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし?? ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。 これ以上、私がすべきことはありますか?

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2023/06/12 投稿
宿題 知的障害(知的発達症) 発達障害かも(未診断)

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

回答
5件
2023/11/23 投稿
聴覚優位 ASD(自閉スペクトラム症) 小学5・6年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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