2018/04/18 00:42 投稿
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自分、自分の子、パートナーの障害を知ってもらうためにどんな相手にどう説明していますか?

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退会済みさん
2018/04/18 01:51

障害が出ている事に対して、「どのように工夫、対応をしているか。して欲しいか。」をそのまま私の関わる全ての人に聞かれたら答える。 聴覚過敏があるから耳栓、イヤーマフしてます。〇〇のように助けて下さい。 何故そうなのか、どうしてそうなったのかは別に伝えなくていいと思う。だって関係無いし、もうどうしようもないと思うから。 何とかなるさ、何事も。

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2017/10/21 投稿
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宇宙語(ジャーゴン)について。 いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。 2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。 2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。 (例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。) こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。 息子は宇宙語をよくしゃべっています。 意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。 一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。 ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。 長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。 私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。 それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方? 本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。 息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。 宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

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2017/12/14 投稿
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2017/10/09 投稿
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物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

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2018/07/08 投稿
19歳~ 衝動性 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約22時間
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
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皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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