2014/05/29 00:38 投稿
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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2023/11/09 投稿
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2017/12/14 投稿
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生後7ヶ月の自閉症を疑っている男児の母親です。 息子とどう関わったらいいのか、すごく悩んでいます。お恥ずかしい話、母親になれた、お腹にいた我が子なのに繋がっているような感じがありません。 息子は恐らく母親の事は理解しておらず、近くにいてもいないような振る舞いです。寝起きで起きても添い寝している私を一度も見ずに動き出します。人見知りなし、後追いなし、目も合い辛く、人には興味がありません。反応が悪く、母親とも思われていないので、悲しくて辛くて、イライラしてしまいます。 2ヶ月ごろから自閉症を疑い出しているので、主人や実母からは、私の疑いの気持ちが伝わって私の信頼がないんだと言われます。心なしか、私よりその他周囲の人の顔をよく見る気がします。 なので、自閉症かもしれないという疑念を少しでも考えないようにし、いつも付けっ放しにしていたテレビ(息子の反応の悪さが悲しくて、テレビを見るしかありませんでした。)を消して、よく話しかけ、たくさん抱っこし、泣いたらすぐに対応しているつもりではいますが、それでも変わらぬ息子にそれでいいのか、わからなくなってきました。自閉症なら、今の私の努力なんて無駄なんじゃないのかとさえ思ってしまうようになりました。 一緒に遊ぼうとしても一人遊びばかりだし、関わりに行っても楽しそうにしません。目も合わないので、意思疎通もできません。遊んで欲しいと近づいてもこないので、こちらから一人遊びの邪魔をしている感じです。児童館などへ行き、他のお母さんがどのように関わっているのかと見たら、やはり赤ちゃんとの目と目のコミュニケーション、笑顔のコミュニケーションができているからこそ、楽しいね、嬉しいね、上手だね、どうしたの?と声をかけることができ、子どもとの信頼や愛着形成もできていくのだ、関わりが持てるんだなぁと思っています。児童館に行っても側を離れる私の方は一切向きません。少しでも離れたら嫌だという反応があればいいのにと思います。 ここに登録されている方は、たくさんの努力をしてお子さまと関わってこられたと思います。そんな皆さまに、アドバイスを頂きたいです。よろしくお願いします。

回答
18件
2017/12/13 投稿
コミュニケーション 発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

2歳半の男の子を育てています。 4月から保育園の1歳児クラスに通っています。 2ヶ月前に担任の先生から歌や絵本などの活動の合間や早く食べ終わった時などに立ち歩いてしまうのでいつも先生が横についている、お友達に興味がないようで1人で遊んでいる、次の次の3歳児クラスから加配の先生をつけるために早めに診断を受けてほしいと言われました。 今まで発達障害の可能性を考えたことがなかったのでびっくりして、K式発達検査を受けに行き、総合で91でした。先生からは、園で困り事があるなら療育行ってみたら?と言われたので来月からいくことになりました。 園からは経験上発達障害の可能性が高いと言われてますが、私はまだ追いつく可能性があるのではないか?と思ってしまってます。 まだ1歳児クラスなのに厳しくないか?とも思ってしまいます。 でもやっぱり園から指摘があるということは発達障害なんですよね。成長したら勘違いだったってことはないのでしょうか。 最近すごく成長を感じていたのでショックです。 ◆できること ・1歳半検診は問題なしでした。 ・家では指示は理解していて通る ・よく笑うし表情豊か。妹(2ヶ月)が泣いたら〇〇ちゃん!と言って撫でに行ったりもする ・できた時など親にパチパチを促す ・何でも自分でやりたがる(衣服の着脱は手伝いがいります) ・泣いても5分以内で自分で切り替えられる ・癇癪、こだわりなどはないです。 ◆できないこと、遅れていること ・まだ2語文中心で自分の言いたいことばかりで会話は成り立たない。こちらからの質問は、何食べる?や保育園で何した?とかはたまに答えられますが、わからないと無視する。 ・私が喋ることを繰り返すことが多い(どうぞ→どうぞ)など。 ・こんにちはは?と促さないと挨拶ができない。 ・絵本を読んでと持ってきたのに途中で飽きておもちゃの方へ行くことがある。 ・大きい公園などは手を繋いでいないと自分の行きたい遊具に走って行ってしまう。ママと行くよ!というと止まる時と無視して行ってしまう時がある。手を繋いでて車が来るとストップ!と自分で言って止まることはできる。 ・遊具の順番待ちができない。 ・スーパーやおもちゃ屋で欲しいものを買ってもらえなかったらその場に寝転んでしまうことがある。無視したら立ち上がる。 ・病院の待ち時間に立ち歩いてしまう。(おもちゃやスマホを見せたらしばらくは座ってますが飽きるとうろうろしてしまいます) ・園で活動の合間に立ち歩く、ドアが開いていると先生を見ながらニヤニヤして廊下に出てしまう。集合写真の時にじっとできないなど集団行動が苦手。 こう書いていると、できないことが多くて悲しくなってきました。 でも療育で伸びて集団行動に慣れてくれれば追いついたりしないかなと希望を持ってしまいます。 こういう感じだったけど療育で少し落ち着いたよとか、待つことを覚えたよとかあれば教えていただけるとありがたいです。

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2022/11/09 投稿
発達障害かも(未診断) 発達検査 公園

1週間後に9ヶ月になる子供についてです。 同じような質問をいくつも見て今判断がつかないのはわかっていますが、自閉症の子によく見られる反応が現状ほぼ当てはまっていて心配しています。 もちろん子供の成長スピードは違うし、下記にあげた①〜の項目も今できなくても数ヶ月後に出来るだろうと考えることもあります。 実際、知人の子も9ヶ月まで寝返りしませんでしたがその後できるようになり現在3歳で定型発達です。 ですがこれだけ当てはまっていて「成長がゆっくりなだけ」ってあるのでしょうか?? 0.1歳のお子さんでほぼ当てはまっていたけど成長して定型発達だった方はおられますか?? ①後追い.人見知りしない(子育てひろばで私がトイレから戻っても(親のトイレ中は保育士さんが見ててくれる)私をチラ見して無反応ですぐおもちゃ) ②でも人は好きなのか外で知らない人と目が合うとニコニコ笑顔で向かっていく(保育士さんにも『いつもニコニコしてくれるね』っと言われる) ③離れていると合うけど、近くだと目が合わない(抱っこしてる時に合ったことがない)(家で一緒に遊んでるときに私が離れると目で追ってるけど、動いてるものを追ってるような感じ) ④呼んでも全く振り向かない(叫んでも声の高さを変えてもだめです。おもちゃの音は振り向くので耳は聞こえてるはず) ⑤抱っこすると反る(天井を見てる) ⑥喃語は8ヶ月ぐらいから出たけど1日2.3回。 だだだ、ばばば、まんま ⑦模倣は一切しない(パチパチバイバイなど) ⑧あやすと笑うし眠たくて泣くし無表情ではない ⑨ハイハイまだしない。ズリバイは7ヶ月から (10)お座りは8ヶ月後半から少しずつ出来るようになってる(ズリバイ体勢から一人で座ることが出来るが手をつかずにいられるのは1.2分) ※関係ないと思うけど一応 離乳食は気分で嫌がるときもあるが基本食べます 夜は20時前に寝て3.4時間ごとに起きるので授乳 授乳後はすぐ寝ます 3ヶ月頃から完母 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 名前を読んでも振り向いてくれないことが怖くて、深呼吸して気持ちを落ち着かせてから名前を呼んだりしています。 こっちにおいでと手を広げてもほぼ来てくれないのでそれも毎回心臓がドキドキします。 子供はかわいいですが每日このことばかり考えています。 子供がいつもと違うことをするたびに、これもそうかな?と疑ってしまいます。 今は、子供が起きてるときは検索しないということは決めて子供と向き合って遊んでできるだけ一緒にいるようにしています。 YouTubeなどを見ていると自閉症のお子さんをお持ちの親御さんは『もっと早くから療育してあげれば良かった』とよくおっしゃっていたので 診断を待たずに早く療育をしたいとも思っています。 そこで2つ目の質問なのですが 具体的にどんなことを早くからしてあげたかったですか?? 気持ちが落ち着かず、質問内容も受け止めようとしてたりそうでなかったりバラバラで申し訳ございません。 どちらかだけでもご回答よろしくお願いします。

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2024/02/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) トイレ

はじめまして 初めて質問します! 1歳半の息子が自閉症の疑いありです。 ・人と目を合わせない ・呼びかけても反応なし ・遊びに誘っても無反応 ・そもそもこちらが死んでいるかのように大体無視 ・遠くから呼ぶと振り向いて目があったりはする ・上の子を抱っこしていると嫌がって泣いてひきずりおろそうとする ・模倣なし ・何かに夢中でなければ「おいで」で寄ってきます。靴を履くときに「待ってね」というと履き終わるまで待ってくれます。 危ないところに行きそうな時「危ない」などはなんとなく理解してくれていそうです。でも違う場所から戻ってくるとまた同じ所に行こうとします。 ・発語なし(あうあうあうあー!などは最近言い出しました) ・こだわりやパニックなどは今のところなし ・睡眠障害は今のところなし ・癇癪は今のところなし 1歳半健診で相談をし、4月に心理士さんの予約を入れてあります。 ここまで特徴があって自閉症ではないことはきっと無いと思っているので、自閉症前提でお聞きします。 自閉症のお子様をお持ちの方は、こだわり、癇癪などは何歳頃から出始めましたか? 外出すると周りの人すべてが透明人間かのように振る舞うので、恐らく孤立型なのではないかと自己判断していますが、子供の頃は孤立型で、いずれ別の型に変化をしていくものですか? 孤立型のまま大人になっていくのでしょうか? 教えて下されば幸いです。 宜しくお願い致します。

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2024/02/08 投稿
睡眠 発達障害かも(未診断) こだわり

テレビとのつきあい方について。 発達障害経過観察となっている、3歳4ヶ月になる息子ですが、最近テレビばかり見たがります。朝起きてすぐテレビが観たい、お昼寝から目覚めてすぐテレビが観たい、夕食のあともです。 ルールとしておもちゃで遊ぶときは付けない、食事やおやつの時は付けない、はきちんと守っています。自分でそのタイミングで電源を切りますが、最近はおもちゃで遊ばずテレビばかり観たがります。 お絵描きやぬりえをしようと声をかけると、テレビとは言わないのですが、午前中しっかり公園に行く以外、家のなかで遊んでやる、といったことはあまりできていません。 朝家事をしている時や夕方食事の用意や洗濯を片付けたりしているときはつけっぱなしになり、トータルで4時間くらいは観ているかもしれません。 息子の発達障害の疑いが出てからいろいろ調べたりしているうちに、テレビばかりだと自閉症に近い行動や発達が見られるという言葉が頻繁に出てきました。 会話はなんとか出来ますが言葉は遅いです。集中力もあまりないし、パズルなんかもあまり出来ません。こどもチャレンジをやっているので、年齢に対応したおもちゃが届いていると思うのですが、その都度楽しく遊んでおり、正しく遊べていないとか理解出来ていないということはありません。 経過観察となってから1ヶ月、同じテレビを観るのでも言葉が増えてきたので反応は変わってきたのですがこのままでいいのか悩んでいます。 前はじっと観てるだけだったのが、最近は「お母さんみて!◯◯が■してるよ!」とか「一緒に体操しよう!」といった、受け身だけではなくなってきたし、私も放っておくのではなくその都度家事の手を止めて話をしたり体操に付き合ったりはしています。 経過観察となっても毎日苦しく、出来ることがないか考えていますが、生活リズムを整え始めたところで、私自身うまくもっと子供とおもちゃで遊んだりする時間が作れておらず、悩んでいます。 来週から保育園の一次預かりで週に3日ほどお世話になることになっているので、テレビばかりの生活とはならないとは思いますが、今までの自分の関わりかたや愛情不足、コミュニケーション不足で、このようなことになったのか後悔ばかりしています。 アドバイスお願いいたします。

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2017/11/03 投稿
公園 愛情不足 保育園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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