2014/05/29 00:38 投稿
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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2023/04/19 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 癇癪

4歳の息子のことで悩み相談させていただきます。 内容としては、似たような経過を辿っていらっしゃる方がいれば、どのようなサポートをして、どのようなご成長となっていらっしゃるかお聞きしたいです。できればどのような困り事があったかなどもお聞きできたら嬉しいです。 理由としては、今までも色々困り事はあったのですが、この数ヶ月間で激しい癇癪があり、偏食は激しくなり、そのせいで夫もカリカリしており、正直なところ私自身が疲れてしまったためです。疲れてしまい、あれこれABAだのモンテッソーリだの絵本の音読だのと試していたものの方向性が見えなくなり、めげそうになっています…。 そのため、ご回答をいただいたかたのやり方をそのまま真似しようという意図というよりかは、「皆大変だったんだな…。大変だけれど乗り越えるとこんなことができる子の姿がみれるんだな」などと希望が欲しいです。 長くなってしまいそうですが、様子を書きます。宜しければご回答いただけると嬉しいです。 2歳の保育園入園のタイミングで、自閉症傾向の診断が出ています。ただ、2年経った今でも自閉症との確定診断は出ていません。(特段、診断について消極的な態度を出しているわけではないのですが、医師の様子的に出してもらおうと思えば出るような気がしています) 〇発語 基本的に発語や身辺自立が遅れています。2歳では単語が数語でした。ただ、1歳半の時に初めての言葉として、しまじろうの動画で「これ、ください」という言葉が出ています。ただ意味は理解していなかったように思います。2歳からかなりスローペースで単語が増え、療育を兼ねた音楽教室に通ったことにより、歌にハマった影響で、3歳の半ばで音声模倣が増えました。そのタイミングでいつの間にか2語文を話していました。4歳になる少し前辺りで急に「家に帰ったら、お着替えして、お買い物行く」等2語文以上も出るようになりました。歌や絵本や電車のアナウンス等だと結構長いものも言っています。 とはいえ、会話というよりは主張で、「どっちが良い?」の簡単な質問にはおうむ返しでしか答えれません。ただ「いる? いらない?」「やる? やらない?」「行く? 行かない?」などの二択は何故か答えれます。 また、「おもちゃを拾ってママのとこに持ってきて」などの簡単な指示にも対応できます。 「〇〇頑張ったら、おやつ食べようね」なども気が乗ってくれると応えてくれるので意味もわかっているように思います。 が、やっちゃいけないこととして伝えてある「一人でキッチンに入らない」「知らない人に触らない」などはその場では「わかった ごめんなさい」というものの、何度も何度も繰り返しやります。なので、意味がわかっているのかそうでないのかが分かりません。 また、時折寝る前のタイミングで「信号は赤の時は渡らないよ」と言うような、場面に合っている言葉もあります。 とにかく会話のキャッチボールは二択の質問以外厳しいです。 〇身辺自立 トイレトレーニングをゆるく始めていますが、まだ事後でしか教えてくれないのでまだまだです。お着替えは上衣以外は着脱できますが進んでやりません。スプーンやフォークも取ったものを口へ運ぶのはできますが、自分で救うのは難しいです。お風呂や歯磨きは一人ではできません。 〇身体能力 こちらについては標準的になります。一人ででんぐり返しをしたり、ジャングルジムを登ったり、スキップなどもできます。 また歩くのも十ヶ月頃と割と早めでした。 〇偏食 離乳食期は本当になんでも食べました。離乳食卒業あたりで、偏食の片鱗として、パンは特定銘柄のパンしか食べないやバナナしか食べないなどが現れました。一時期落ち着くものの、最近は熱くないのに「熱かった」などとほぼ必ず一回は怒りながら食べています。また、野菜を稀に食べる日もありますが、基本は目の敵にして弾き、食べません。 〇その他 小さい頃から今も、くるくる回るものが大好きです。小さい頃はよく自分が回っていました。 また、道を覚えるのが得意なようで、1歳半の頃に引っ越した際には1-2回しか通っていない徒歩二十分くらいの駅までの道を覚えているようでした。(駅前に好きなお散歩ルートがあり、毎回一人でそちらの方へ進んで行ってました) 絵本が好きで、特に背表紙と内容を覚えているようです。本棚にきっちり詰まっている状態でも、「いちごの読む」と自分でいって、一発で取ってきます。背表紙といっても「〇年度〇月号」と色くらいしかキーワードがないので私も分かりません。 〇最近の困り事 とにかく癇癪です。きゃーと叫びますので、耳にも精神にもきます。怒鳴るのは一害あって利益なしと「決して怒鳴らない」を貫いていましたが、最近ではお風呂の狭く響く空間できゃー!と叫ばれてしまうとつい声が大きくなってしまっています……。 きっかけは上手くできない時、眠い時、ご飯の時、要望が通らなかった時です。どれも避けようとて避けられない場合が多く、参っています。トランポリンが好きなので、怒りのピークを越して「〇〇したら落ち着ける」と子供が言ってきたら、それをするか、またはとにかくトランポリンで落ち着いて貰ってます。 保育園では集団行動はほぼできていません。 意味がわからないのか無視なのか、興味のないものは素知らぬ様子で本を読んでいたりします。気になるものだけ参加しています。 他害というのか分かりませんが、最近は知らない人や子供、お友達のことをチョンとつついてしまいます。 長々と書いてしまいましたが、最後までお読みいただきありがとうございました。 もしよろしければご意見などいただけますと嬉しく思います。

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2025/03/09 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 絵本 着替え

現在7ヶ月の息子の事です。 生後早いうちから、なかなか泣き止まない(新生児の時から連日12時間以上ギャン泣きし続けました。抱っこしても何しても泣き止まず、それが4ヶ月近く続きノイローゼになりそうでした。)、寝ない、顔を見て泣く、目が合わない、音に反応しにくいなどで違和感があり、発達障害を疑ってきました。 月齢が上がるに従い、出来ないことがさらに増えて、やはり何かしら障害があるのではと考えております。 大変不躾な質問になってしまいますが、似たような状態を経験された方がいましたら、その後どのように発育されたかお教え願えませんでしょうか。 低月齢のためまだ診断がつかない事は承知しておりますが、今後の見通しが少しでもつきやすくなればありがたいと思っております。 現在気になっている点です。 ・音や声に反応しにくい 静かな部屋でテレビをつけようが声をかけようがほとんど反応しないです。大きな音を出しても聞こえてないかのようです。(産院で聴覚スクリーニング検査は済んでいて異常なしです)息子の正面で声をかけても目が合う合わない以前にこちらを見ないです。 ・喃語が全くない 喃語どころか、あーうーなどもありません。突然叫んだり泣いたりはしますが、 全く喋りません。静かです。 ・あまり笑わない 1日に数回ニヤッとする事もありますが、声を出して笑う事は1日一回あるかないかです。くすぐっても何してもなかなか表情が変わりません。 ・目がかなり合いにくい 息子の方から見てくるときは合う時もあるが、基本こちらからの働きかけに反応してこちらの顔を見ることがないです。 ・人見知り、後追いなし いつも機嫌が悪くクズっているので、人見知りなのかなんなのかよく分からない。他の人に抱っこされて泣く時もあれば平気なときもあり、泣いても人見知りというよりその時の気分といった感じです。 ・多動で抱っこしにくい 抱っこしていても常に体ごとキョロキョロあちこち動いており、じっとしていることがありません。突然反り返るので抱っこ中も気が抜けません。 ・眠りが浅い 起きてる時は音や声にほぼ無反応なのに、寝ている時はちょっとの音や振動で起きてしまいます。 ・ずっと1人の世界で遊んでいる ・6ヶ月から手首をクネクネ動かして見つめている ・突然理由の分からない癇癪泣きがある やりとり感のない育児に辛くなる時もありますが、息子のためできるだけの事はしてやりたいと思ってます。 この月齢でも家庭でできるおすすめの療養法などがありましたら、あわせてお教えいただければ幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2017/08/04 投稿
診断 喃語 0~3歳

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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14件
2019/06/01 投稿
公園 小児科 お風呂

息子に手をあげてしまいそうで毎日が辛いです。 2歳半の自閉症の息子がいます。単語もまだ出ずうーうーと唸ったり奇声を発する事が多いです。 最近下の子が産まれ、日中は室内で親子3人で過ごしていますが感覚過敏からか下の子の泣き声でパニックになったり癇癪を起こしたりします。(赤ちゃん返りもあると思います)その為毎日上の子の奇声と下の子の泣き声にビクビクしながら過ごしてます。 (奇声に反応して赤ちゃんが泣いたら上の子パニックのエンドレス状態) そんな状態なので息子もイライラしてるようで、よく私の顔を触ってきます。精神安定の役割もあるので仕方ないと思ってましたが私の顔の場合は目を好んで触ってきます。 目とまぶたの裏に指を入れたいようで毎日毎日目を突かれます。よだれのついた手で目に指を入れてきます。 特に昼寝の寝かしつけの時はまぶたを指でこじ開けて指を入れてきます。 毎日毎日目を狙われるのはスゴくストレスですが療育センターの人や家族に話しても『何かで代用してね』『何かで気をそらしてね』など相談する前に模索したアドバイスばかりでまだ解決してません。 最近は育児疲れからか目を突かれると息子の頭を叩きたくなります。うーうー言ってたら『うるさい!』と怒鳴りたくなります。逆に下の子に対しても『お兄ちゃんがかわいそうだから早く泣き止め』とも思っちゃいます。 最近そんな機会が増え、また明日からの平日に私は息子たちにきちんと接する事が出来るのだろうかと不安です。 この不安を話しても共感してくれる人がいないので私がおかしいのかな?とも思います。 可愛い子どもに手をあげてしまいそうになった時、どうやって乗り切りましたか?どうやって前向きな気持ちにリセットしましたか? もしよければ教えて下さい。

回答
17件
2017/06/18 投稿
知的障害(知的発達症) パニック 癇癪

年少女児について相談です。 1歳半頃から多動やコミュニケーションの困難さ、癇癪などがあり、現在未診断手帳なしで児童発達支援事業所に毎日通っています。児童精神科の受診や、心理士との面談も定期的に行なっています。 先日受けた新版K式発達検査では、どの項目もDQ約100(具体的な数字は伏せさせていただきます)で、凹凸も少なく年齢相応の発達段階でした。ただ、日常生活で注意散漫、目が合いづらい、会話が続かない、友達とおもちゃの貸し借りが難しいなどの特性や困り事があります。 2〜3歳が特に大変で、最近はおおむね機嫌よく過ごせるようになってきたのですが、眠い時や疲れている時に情緒不安定になりがちで、癇癪(ギャン泣き)を起こすことがあります。声量もかなり大きいです。そういった時は全く聞く耳をもたないわけではなく、自分の気持ちを話したり、大人の説明を聞いたりして、気持ちを切り替えることはできます。 似たようなお子さんがいらっしゃる方、関係機関の方に伺いたいです。 ◯癇癪は何歳頃落ち着きましたか? ◯小学校は普通級、支援級、通級利用など、どのような通い方でしょうか。(関係機関が集まった話し合いでは、年中からは療育をやめても大丈夫そうだと言われており、私の仕事もあるので保育園を希望しています) ご回答よろしくお願いいたします。 3才 ASD ADHD 自閉症 発達障害 パニック 福祉

回答
2件
2025/09/17 投稿
小学校 コミュニケーション ADHD(注意欠如多動症)

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