2014/05/29 00:38 投稿
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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2022/03/01 投稿
療育 先生 知的障害(知的発達症)

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
おもちゃ 運動会 保育園

2歳4ヶ月の息子は単語が出ません。 ダラダラと長い文章になりますが申し訳ありません。 1歳半検診では積み木だけクリアして、様子見と言われましたが、上の子と比べて心配な点も多いので自ら療育機関を紹介してもらい、2歳前から月に2回遊びの教室に通っています。 診断はついておらずいくつか受診しましたが個人差」と言われます。 聴力の精密検査もして問題ありません。 テレビを見せすぎていたのを猛反省し、一切やめました。 そうすると最近、目も合いやすくなり、一緒に遊ぶと爆笑したり笑顔が増えて、絵本も大好きになり読んでアピールをするようになりました。指さしもしなかったんですが、理解をしてないものの絵本だけは差すようになりましたがクレーンも多いです。 ジェスチャーや真似も少なかったのですが、 バイバイ、名前を呼んで手を上げる、くるくると言うと糸巻きのように腕を回す、静かにする時には指でしーっとするなど、少しずつ増えています。 (いないいない)ばぁ!、(歯みがきや食事の時に)あーん、(電話のおもちゃで)ゴニョゴニョは言いますが、他はほとんど言いません。 あとは、あー、おー、です。 家族(母、父、姉)と遊ぶのは大好きです。 人見知りは強くもなく弱くもなく、一時保育などでは初めは泣きますが、割りとすぐ落ち着きます。 気に入らないと泣いたり怒りますが切り替えが早いです。 こだわりも強くありません。 夜もよく寝ます。 よく寝転びます。 話しかけても反応が薄い時も多いです。 ゴミを捨てて、お風呂入るよ、ごはんだよ、はわかります。 「バナナ食べる?」などの問いかけには挙手をします。絵本読む?と聞くと持ってきます。 やはり言葉の理解が少ないし発語がないので2歳を過ぎてから心配で心配で私が参ってしまっています。 家では大人しく手がかかりませんが、外に出るとテンションが上がり走って行きます。途中で待ったりもしますが、児童館などの遊び場では走り回ってる事が多いです。 少しでも成長して欲しいので4月から保育園の入園を決め、同時に療育機関で言語訓練もお願いして開始します。 親として長い目で見るしかないとわかってはいるのですが、今の状態はやはり自閉症や発達障害の可能性がかなり高いのかな…と考えると夜も眠れません。 このまま言葉が出ないのではと不安でいっぱいです。 息子と会話がしたい。 これからの成長に希望を持って育児をしていきたいです。 母親が悲観したらダメだと思っていますが気持ちが不安定です。 こんな私に何かアドバイスや励ましをお願いします。

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2017/03/06 投稿
こだわり 療育 発語

障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか?? 好きなことって、仕事も含みます。 毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます 行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。 ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。 でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。 保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、 私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。 療育に2つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。 毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。 たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。 仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。 私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。 夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが 夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、 今の生活に不満を持っている気がします。 上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。 子供は可愛いですが いなくなってくれないかな?と思ってしまったり こんな子産んでしまった…と思ってしまったり 愚痴ばかりですみません。 皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか? コツありますか??

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2024/07/11 投稿
4~6歳 ママ友 知的障害(知的発達症)

2歳半の自閉症スペクトラムの息子がいます。 最近、怒ったり気に入らないことがあると、叩いたり、唾を吐いたりといった問題行動が出てきました。 癇癪も、今まではあまりないほうでしたが、最近些細なことで怒り、癇癪を起して叩く、唾を吐くという流れになってしまっています。 保育園からも、同様の指摘を受けてしまいました。 当初は、療育の先生方から、すぐにだめ、と手を止めて何度も言い聞かせてください。 と言われていたのでそうしていたのですが、手を止めても暴れる、唾を吐く、という状況になってしまいます。 月齢が上がり、にこだわりが増えて最近癇癪をおこす回数が増えたように思います。 叩くことや、唾を吐くことで意思を通そうとしているのかもしれません。 このような2歳児の他害に関しては、どのような対応がよいでしょうか? 代弁してあげるという方法をよく聞きますが、その場合は、たぶんそうなのかな?と思うことを、~だったね、~が嫌だったね。と言ってあげたとして、叩いている、唾を吐いている行為自体は止めなくていいのでしょうか? 代弁に関しても、正直何が要因で怒っているのかわからないこともしばしばです。 また、とても怒って手が出ていたり唾を吐くときは、私の声が聞こえていない気もします。 先にクールダウンさせるために別室に移動、などしたほうが良いですか?? 一度行為をスルーする方法も使ってみましたが、暴れて唾を吐き、大泣きし・・・でちょっとこちらの気持ちが折れそうでした。また、保育園でも同様の指摘を受けているので、スルーしてもらうのは難しい気がします。 できれば、保育園と家で同じ対応をとれるといいなと思っています。 なにかアドバイスがあればどうぞよろしくお願いします。

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2020/04/04 投稿
0~3歳 保育園 他害

2歳5ヶ月になる男の子。先月自閉症スペクトラム症。軽度の知的障害といわれました。 言葉は20くらい。ママ、トト、ジジババ、バナナ、ちょうだい等。ただ、ちょうだいに関しては使うところがあってるときもあれば、一人遊びの時にちょうだいといったり、言葉の理解がまだな様子。電気つけることは好きだが、つけてというとつけてくれない。クレーン現象あり。運動面は問題なし。 言葉に関しては11ヶ月くらいと診断されました。 小規模の保育園にかよっています。今は楽しく共感して、話すことは楽しいと思えるようにと言われ、手遊びを入れた歌を歌ったりして、手を動かしまねたり、たまにうたってくれています。 誰にもわからないとは思うのですが、言葉の理解ができていなくて、話せるようになった人はいるのでしょうか? 見ていると、言葉の理解はある人が多く、先が心配で。 言葉が出るように頑張ってますが、どこのタイミングで絵カードを使ったコミュニケーションにしていったほうがいいのか? 週一の療育に行っていますがとにかく楽しく。来週から個別療育にもかようつもりです。そこで聞けばいいのですが、コロナのせいで、なかなか相談できず寝られない日々が続いています。少しでも早く我が子に何かしてあげたい。 保育園が小規模なので、来年の保育園も支援枠で探してますが5.6歳とかで断られたりしないのかと心配でたまりません。 是非不安な気持ちをどうしたら良いのか等アドバイスありましたらお願いします。

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2020/06/08 投稿
保育園 遊び 知的障害(知的発達症)

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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5件
2021/11/10 投稿
指差し 発達障害かも(未診断) ADHD(注意欠如多動症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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