質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
「ここだと体温管理くらいしかできない
2014/05/29 00:38
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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上ちび出産が3月

仕事復帰が7月で、折りしも世間様では、諸々の学校期間が「夏休み」とやらに突入する頃。あつまの仕事は年度の第一繁忙期に突入します。何しろ、「学校がお休みのときは稼ぎ時」。学校さんのスケジュールの隙間に授業を組ませていただいている身ですから、この機会を逃すわけにはいきません。産後のおもたーい体に鞭打って、暑い「夏の陣」を何とかかんとか乗り切ろうとしていた8月後半。「ん?」何かおかしいなぁ。何かこう、体が違うなぁ。あれあれ?そういえば、生理って来たっけ?いや、まだ授乳中だし、いや、仕事再開してから、ほとんど母乳でなくて、結局粉ミルクなんだけど、いや、でも。あれ~???そして、9月はじめに予想通りの陽性判定。下チビちゃんがお腹にやってきたのです。前年に引き続きの妊娠・職場に多大なご迷惑をおかけしつつ…っていうか、今となってはこの時あつまはちょっと間違ってたんだろうなぁ。無計画と言われるかもしれないけど、マルコーついちゃうお年のあつまが、複数人出産しようと思えば、急ピッチでコトを進めるしかなかったわけですし、「子供を産む」という、自然の理について、罪悪感や後ろめたさを多少なりとも持ってしまうような状況って、たぶんおかしいんだろうと思います。その結果、私はフルタイムで働いていました。もうちっと主張して、ちゃんと休めばよかった。や、話がそれたよ。で、この下チビちゃん、妊娠中から既に「おやおや?」でした。まず、安定期を過ぎてから始まった不正出血。まあ、立ち仕事は確かにしていましたが、それでも上チビのときに比べてなるべく安静に、セーブしてと気をつけていました。にもかかわらずとまらない。ホルモン剤を服用すれば止まり、ちょっと油断するとまた始まるの繰り返し。それが妊娠6ヶ月から9ヶ月まで続きました。次に腹囲。一番増えるはずの最後の1~2ヶ月で、腹囲の成長と、体重の増加がぴたっと止まった。おかしいと思いました。でも、産婦人科の先生は何も言わない。淡々と検診して、エコーとって、でも何も言わないから、「きっと大丈夫なんだろう」と思っていました。上チビのときも同じ先生だったし、昔からずーっとそこで開業している、地域では信頼されている先生だったし、まあちょっともうお爺ちゃんで、上チビの性別もきっぱり間違ってたんですが。でも、「この子大丈夫なんでしょうか?」って、どう聞いたらいいんだろうか、わからなかった。今思うと聞けばよかった。自分がおかしいと思うこと、ちょっとでも気になることは、徹底的につっこんで聞かないとだめだ。それが生まれてくる子への親の務めなんじゃないかと思う。それから、やっぱりお医者さんは、新しい設備のあるところがいい。もしかしたら、新しい機械や設備がある最新の病院だったら、もっと前に覚悟できてたかもしれない。そうこうしているうちに予定日。上チビのときは、それから二週間待ったのに、下チビのとき先生は、「三日だけ待ちましょう。それで出てこなければ処置します」と言いました。これだけでも既に怪しいでないのよ~!ますます不安が募る中、結局、入院、処置。上チビと同じコースです。唯一つ違っていたのは、陣痛から出産までの時間でした。上チビは17時間かかったのに、下チビはわずか20分の分娩でした。分娩台にのって、いきんで、でも「つるん」って出てきた。え?決定的におかしいのがわかったのはこの瞬間でした。何かある。絶対違う。もうこうなると「母の勘」としか言えません。でも、おかしいのははっきりわかった。その上、産声が聞こえない。バンバンと背中をたたく音、「吸入!」と叫ぶ声、騒然とすル中、青いシートにのせられてやってきた下チビはとにかく小さかった。看護師さんの「女の子ですよ」の声が忘れられない。「”元気な”女の子ですよ」とは言われなかった。明け方4時5分でした。その瞬間から、あつまの不安はどんどん膨れ上がり、そして、翌朝、病室に先生がやってきて言うのです。「NICUに入れた方がいいと思います。」そこから、下チビの怒涛の2ヶ月半が始まるのでした。長くなりました。続きはまた次回。

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もうすぐ3か月になる赤ちゃんがいます。うちの子は新生児の頃から一日の睡眠時間が短く、日中は30分に一回はグズっておっぱいを欲しがります。母乳はあまり出が良い方ではないようですが、哺乳瓶は嫌がります。機嫌の良い時間がとても短く、また呼んでもこちらを向こうとしません。覗き込めば目が合うこともある、といった感じです。あやすと泣き止む、ということもありません。たまに顔を見ると笑うことはありますが、声を出して笑うことはありません。起きている時間が長い分、一緒に遊ぼうと思っても反応が薄く、おもちゃにもあまり興味がないようで、すぐグズってしまいます。音に敏感ですぐ起き、おむつもほんの少し濡れただけで大泣きです。主人、家族、産院のお医者さん小児科のお医者さん看護師さん保健師さん助産師さんママ友誰に相談しても「そんな事はない」「まだ小さいから」と言われます。すぐグズっておっぱいを欲しがる、またお昼寝は抱っこでないとすぐ起きてしまうため、日中はほぼずっと抱っこで動けません。この数ヶ月、家事は夫にまかせっきりです。すぐ泣くので、自分のごはんやシャワーなどはいつも大急ぎで、まるで時限爆弾と生活しているような感じです。今はまだ小さすぎて受診や療育などはできないのでしょうか?ちなみに体重は標準、首はそろそろ座るかな、という感じです。他のことが何もできず、育児が大変すぎると感じますが、夫は「育児はみんな大変なんだ」と言います。また、将来我が子と心が通じなかったらどうしよう、と思うと悲しくて仕方ありません。一体どうしたら良いのでしょうか?何か今できることはありますか?よろしくお願いします。

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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来

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回答
うちの息子(軽度知的ありの自閉、現在小3、支援級在籍)が、2歳半で療育に通い始めた当時はクレーン真っ只中。こちらのいうことは分かるようでし...
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新生児期よりなかなか寝付けずとても育てにくさを感じています。言葉や身体の発達は遅れの指摘はないですが、むしろ流暢、喋りすぎる、こだわり、癇癪や衝動、多動などがあります。抱っこはツイストして解除、手繋ぎは座り込みや地面と同化してしまうタイプです。育休期間があまりにも辛く、1歳と同時に復職し職場の企業型保育園に通っていますが、車での送迎時間のかかりかたが尋常じゃありません。距離は片道40分です。基本的に朝車から降りて10m先の園玄関まで手を繋げません。帰りが特に手強く本当に困っており、玄関でさようならしてから車に乗るまで平均30分かかります。最大1時間かかったこともあります。ようやく車に乗ったあとはチャイルドシートに乗せるのに5〜10分泣き叫びプロレスのような状態です。家の駐車場に到着してからも、玄関に入るまでに15分以上かかります。園の先生も見兼ねて助け舟を出してくれたり、裸足で脱走しないよう私が迎えに行くと前もって靴を履かせて玄関を開けてくれたりなど協力してくれていますが、毎日毎日この繰り返しで何組も帰宅を見送る日々に疲れ果ててしまいました。大変すぎて時短勤務にしていますが、帰宅はフルタイムよりずっと遅く、ワンオペでご飯、風呂と死にたくなります。自治体の支援センターなども活用し、診断なしでプレ療育もスタートしていますが、毎週親子同伴、日曜も預かりないため一心同体。1人になる時間もありません。夫もかなり協力的ですが、頼りすぎたのか疲弊しきって体調を崩して入院し、体調を気遣ってか夜勤のない部署へ変更になり最速帰宅が20時頃となってしまいました。帰宅後の洗濯や洗い物、朝の準備などはやってくれています。両実家ともまったく頼ることが出来ません。姉がシングルマザーな事もあり、私自身とても良い夫に恵まれており、甘えすぎや努力が足りないこと自覚しています。しかし本当に苦しいです。買い物も暴れる子供を歯がいじめ、周囲に謝り倒して最低限の片手で処理出来る品だけを買っています。立ち止まると大惨事になるためずっと動き話しかけてなだめています。ママ友ランチとか公園に憧れていましたが、もう少し大きくなったら出来るかな、と同世代や数ヶ月先の先輩などをみていましたが、そんな時期は通り過ぎてしまいました。ますます動き回るようになり外食なんて一生無理だと諦めてしまいました。ランチも公園も数回トライはしましたが、一切話す事や同じ空間共有ができず、二度と誘われることはなくなりました。たまに出かけても車のなかでなんとかご飯を食べさせています。家では1分も椅子に座れません。本当子育てとは孤育てなのだなあ、と収入も時間も精神も削られていくばかりのなかと絶望しています。不妊治療でようやく授かった大切な我が子との日々は確かに幸せです。幸せなはずなのに楽しくない、辛い、涙がでます。授からなかった日々を思うと、喉から手が出るほど欲しかった環境を手に入れたわけですから。毎日幸せと何度も唱えています。4月から認可保育園に受かったため。環境変化で荒れることが安易に想像出来ます。こんな我が子だけど可愛い事に変わりはなく、新しい先生方に厄介者扱いされないかほんとに心配です。大変な日ほど寝る前になると死にたくなりますが我が子の未来を想像し気持ちを奮い立たせています。質問というか聞いてほしいという感じです。まとまりなくすみません。

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2歳ごろのイヤイヤと、癇癪と、パニックの違い・境界線はありま

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ご回答いただいたみなさま、ありがとうございました。 ★ruidosoさん、いつも的確な回答をありがとうございます。夫の話が出て、ruid...
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