2014/05/29 00:38 投稿
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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回答
2件
2025/09/24 投稿
幼稚園 指差し ASD(自閉スペクトラム症)

3歳8ヶ月男児、保育園に通っています。年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じです。 言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。 療育に昨年春から週1回通っていますが、今3択で悩んでいます。 ①1時間の個別療育 主に机で行う。運動を取り入れてほしいと伝えていたが、運動はほぼない。現在通っていて、近々保育所訪問支援が始まる予定。家から近い。本人は楽しんで通っているが、運動がない事に私は少し物足りなさを感じる。 ②2時間の療育 小集団と個別の両方を行う。トイトレも項目に入っている。療育としては1番自分の理想的。大手のチェーン店だが、新設校でまだ軌道に乗っていない感じを受けた。完全母子分離で退出するが、監視カメラもないので少し不安。家から自転車で20分、電車で40分程度。少し遠い。保育所訪問支援無し。 ③1時間の療育 個別の運動と机。運動療育に力を入れている。運動をさせたいので理想的だが、保育所訪問支援無し。 家から自転車、電車ともに20分程度。 人気がある施設だが空きが出たと連絡があった。 ①から③どれを選べばいいのかアドバイスいただきたいです。 共働きの為通えるのは土日のみで、平日はスポット程度なら通えるかなといった感じです。 よろしくお願いします。

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2023/04/19 投稿
保育園 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

11月の初旬で2歳3ヶ月になる息子がいます。 息子は話せるようになるのでしょうか?障害があるとしたら何なのでしょうか? すみません。不安なので同じような経験をされた方やそうでない方も、どんな方の意見でも、取り入れたいのでご相談できたらと思います。 今年度の4月から(1歳8ヶ月から)保育園に通い始めました。 10月10日から(2歳2ヶ月から)週2日or3日で個別療育に通い始めました。現在は7回通い済みです。 まだ診断は無しです。(発達外来の初診待ちです。) 診断まで待ちきれず、かかりつけ医の小児科先生に意見書を書いてもらい、療育に先日繋げていただいたところです。 以下息子の様子です。箇条書き長くなります 🔴難しいこと出来ないこと苦手なこと ・じっとしておけない 手を繋いだまま立ち止まることが苦手。 手を繋いだまま歩くのは出来る。 眠いor退屈になったら抱っこされるのも嫌。 動きたい。歩きたい。て感じで泣く。 病院の待合など静かにしないといけないところでじっと出来ない。 ・待つことが難しい 待ってくれることもあるが、いやー‼️て泣く。 YouTubeも早い時だと1.2分で飽きて次のに変えろ!て泣いてる。 集中して30分くらい同じ動画見る時もある。 ・言葉の発達理解が乏しい 7月6日(日)に初めて「まんまんまんま」て言い始めた。 「ママは?」と聞いたら「まんまんまんま」て言う。 ご飯が欲しい時も「まんまんまんま」て言う。 「あー!」とか「たいたいたい」とかは言う。 泣く位嫌な時に「いやー‼️」と泣きながら言う。 言葉が喋れない代わりに、やって欲しいことをジェスチャーで伝えてくる。(1歳半ぐらいから) 水筒にお茶が入って無かったら「あー」と言って水筒渡してくる。 水筒飲みたくて蓋開けて欲しかったら「あー」と言って渡してくる。 お菓子食べたかったら食べたいお菓子を持ってきて「あー」と渡してくる。(開けて欲しくて) 療育に通い出してから、お菓子やお茶やおもちゃなど何か欲しいものがある時は対象のものを「あ!」指さした後に自分から「ちょーだい🤲」の手をするようになった。「あっあ!」とちょーだいのようなことは言ってる。家でもそうだし、療育の先生も言ってました。 ・真似するのが苦手 する時もあるが、簡単な動作しか難しい (手をパンパンするなど) トントントントンアンパンマンぐらいなら真似したりもする 最近(今月の頭ぐらいから)は発音とかを母音だけだけど真似したりするようになってきた! ・指差しが苦手 1歳7.8か月になってぐらいから「これ教えろ!」みたいな感じで指さして教えて欲しい動作はするように。だけど、○○どれ?ていうこちらの問いに対しては指さすことが難しい。指さす時もある。「赤ちゃんは?」(最近産まれた弟のことです)と聞いたら、「あ!」て言いながら指さしたりもする。 こちらが何かしてて応えるのが遅くなったら、 パパママが呼び掛けに応えるまでずっとトントンしてるか、トントンしながら怒ってる時もある。 ・こだわり(?)/癇癪 ブロックで遊んでて何か自分の思うようにいかなかったら、「あー‼️」て言いながらブロック思いっきり投げて怒り出す。 ブロックは1列に繋げる。2歳になったぐらいから1列以外にも何か形をブロック作ったりするようになった。 ※保育園では「あー‼️」て叫びながらブロックやおもちゃを投げるようなことはしないらしい。(この前1度あったらしい) ・謎の行動 喜ぶ時に笑いながら足をダンダンダンとして落ち着きが無い。 キッチンの柵の奥におもちゃを入れたりする クレーン現象みたいなのはある。引っ張ったりする。 首振りもする(1歳ぐらいから。最近(2025年9月18日)は少ない。) クルクル回ってることがある(1歳半ぐらいから) 🔵運動面心配なこと ・すぐこける。何回もこける。歩いててもこける。注意力がないように思える。 こけて立ち上がって次の瞬間にはもうこけてたりする。 落ち着きがない故に転んでるのかな?と思う。 🟡出来るようになったこと ・8月9日(土)ごみ捨てができるようになった。(主にお菓子食べ終わったあとのゴミ) 「ゴミ捨ててきて!」と言ったら捨ててきてくれる。 8月20日頃にはオムツのゴミを「捨てようか?」といった感じの目でおむつを持ちながら見てきて「うん!捨ててきて!ありがとう!助かるわ!」と言ったら、捨ててきてくれる。 8月27日頃に「オムツ捨ててきて!」と言ったら(オムツがどこにあるかこちらは指差しをして教えずに)捨てれた。 ・保育園に入って1ヶ月ぐらい経ってからバイバイ👋🏻‪が出来るようになった! 4月14日お仕事に行くパパにバイバイができた👋🏻‪(パパからバイバイしたら) 8月21日(木)の帰りには今までは 相手がバイバイしたら自分もバイバイするって感じだったけど、私が保育園迎えに教室入ったら、自分から先生にバイバイ👋🏻‪してた! ・呼んでくる 1歳8ヶ月位からねえねえ!てみたいな感じで、とんとんしてくる。 ・おもちゃの使い方の上達 6月26日におもちゃのラッパをプー出来るようになった ・探すこと 1歳11ヶ月位からアンパンマンの変なキャラクターを探すYouTube(最初にこれを探してね。って見本のアンパンマン達のような変な絵が出てきてそれを探すYouTube。)でほぼ間違わずに指差しできるように! アンパンマンどこかな~?とかはできる時とできない時がある! ・真似ること 1歳10ヶ月過ぎ位からトントントントンアンパンマンのトントントントンを手で真似るようになった。 2歳過ぎ位からアンパンマンのにらめっこのYouTubeの動画見せてたら、アンパンマンのキャラクターが手拍子するタイミングでパチパチ真似するようになった。 7月13日ばぁばがおもちゃのネジを回すのを真似してネジ回してた ・身支度で指示したら出来ること(保育園入ってから1ヶ月ぐらいでだんだんできるようになった) おむつ🩲 「(オムツの足を広げて)足いーれーて!」て言ったら足入れる 足入れた後に立たせて「おむつ履いて!」て言ったらオムツの前側だけ引っ張る(後ろ側は引っ張れない) 服👕 「(被せてあげた後に)てていーれーて!」て言ったら手を出す ズボン👖 「(ズボンの足を広げて)足いーれーて!」て言ったら足入れる 足入れた後に立たせて「ズボン履いて!」て言ったらズボンの前側だけ引っ張る 2025年9月8日(月)ちょーだいっ🤲🏻´-て手を出すことができるようになった(教えたら) 2025年9月23日(火) 「どぅッどぅッどぅッどぅッどぅッ」「とぅとぅとぅとぅとぅ」て感じの喃語を喋るようになった 「ばば」って言ったりもする 2025年9月26日(金) ちょーだいを自分からできるようになった 2025年9月27日(金) なんなんなんなんなんって言ってる 先週1週間ほぼ保育園休んでたからか、よく「ママ」て繰り返し言うようになった。なるべく毎回反応するようにはしてる。 反応したら「いひ」と笑う。反応しても何も反応してこないこともある。 2025年10月2日(木) お風呂上がりに、いつも通り上の服着させてズボン履かせる前に洗面台に行ってたら自分でズボン持ってきた!!しかも履こうとしてた!!履くのを補助してあげてその後2枚目も履こうとしてた。笑 (いつも上の服と下のズボンも2枚用意してどちらにするか選ばせてる) 2025年10月12日(日) ドキンちゃんのネジを回して進ませるおもちゃのネジを正しい方向に回せるようになりました!! 2025年10月23日(木) パパどこにいる?ママどこにいる?て聞いたら指させれてた!(間違うときもあるけど) 🟤好きな遊び ブロック 車がカタンコトンて落ちていくおもちゃ 滑り台でほかのおもちゃを滑らせる おもちゃをフリフリする 中にものを入れてカシャカシャと音がするのが好き いないいないばあ カーテンでかくれんぼ

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2025/10/27 投稿
身支度 こだわり 喃語

お世話になっております。 軽度知的を伴う自閉スペクトラム症の娘(3歳年少)についてです。 現在小規模な公立幼稚園に通っています。 入園時より2対1加配がついていますが、娘が加配の先生を拒否することが多いので担任の先生が対応してくれることが多いです。 先日運動会があり、練習時から参加しづらかったりダンスや体操はせず砂いじりをしてしまうことが多いと聞いていました。 何度も休ませようか考えたのですが、先生たちが熱心に「来てください!」と言ってくださり参加することにしました。 話には聞いていたものの、まず登園時から「行かない!帰る!」と大パニックを起こし、クラスのお友達に声をかけてもらい何とか開会式に間に合いましたがたった1人だけひたすら砂いじり、列から離脱、ダンスもせずまたしゃがみこんで砂いじり...と見ていてかなりしんどい状況でした。(かけっこや親子での競技は参加できたものもあります) 砂いじりをしているのもパニックを起こして参加できない競技があったのも娘だけで、他の年少さんはとってもよく出来ていてとても悲しい気持ちになりました。 娘なりに頑張っていたことはよく分かるのですが、お友達との差に愕然としてしまいました。 とにかく集団行動が苦手で、普段の園生活でも朝の会で椅子から下りて寝転んだり、帰る時も1人だけ教室から出て来なかったりとそういう面に関しては4月から成長していないように感じています。 少人数の児発を週1日幼稚園を休んで利用していますが、ほぼリラックスしに行っているような感じです。 少しでも集団生活が出来るようになにか家で取り組めること、このような取り組みをしている児発がおすすめ!幼稚園とこんな風に連携を取ったら?などなど、何かアドバイスをいただけるととても嬉しいです。 まとまりのない長文失礼致しました。

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2025/10/11 投稿
知的障害(知的発達症) 幼稚園 集団行動

自閉症スペクトラム、知的ボーダーの三歳半の娘がいます。 近々、療育センターで医師の診察(約30分)があります。 前回の診察では、医師から診断名を告げられ、その後療育センターにて個別療育(月1)が始まりました。前回から三か月半経ち、次回の診察になります。 医師から何を聞かれるのか、私は何を相談するのか、今色々と考えています。 今私自身が一番困っていることは、娘の食事に関することです。 少食で偏食ですが、そもそも食事に対して興味が薄いです。ってことなんですが、それは家庭で困ってる点ではあるけど、医師に解決してもらえる内容ではないように思います(もし家庭で困ってる点を聞かれたら話しますが)。ちなみに保育園では家庭よりは偏食も少なく、食事量も多いので、頑張っているように思います。 医師に相談したいことは、来年度の保育園の加配についてです。 娘が加配が必要かどうか、医師はどのように考えているか、ということです。今現在加配はついていないのですが、一斉指示が理解できにくく、ゲームのルールも理解できません。お友達のマネをして、何となく参加はできていますが、ルールを理解し積極的に参加、ではないと思っています。保育士の先生が娘に個別に指示すると理解ができ、保育園の活動もルーティンになってることはできますし、パニックもないです。言葉の発達(発語より理解力が弱い)が遅いのと、新しいこと・普段と違うことへの不安が強いので、親としては担任が増える加配がついたら、娘も楽になるかもと思っています。 診断後の、その後医師の診察、、、皆さん、どのようなことを相談し、医師からどのような質問などされましたか。 どなたかの、ご経験をお聞きしたいです。

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2017/09/05 投稿
先生 保育園 ASD(自閉スペクトラム症)

気持ちに余裕がなくなった時、皆さまどうしてますか? 2歳9ヶ月発達グレーの息子と8ヶ月の娘の母です。 息子は1歳から保育園に通い、2歳半から月2回療育に行っています。 療育に行き始めたきっかけは中々言葉が出なく、市役所の発達相談に行き療育を勧められてです。 1歳半検診や今までの検診で引っかかったことはありません。 現在は発語が少しで単語のみ。2語文はありません。1日の9割は喃語です。 先月発達検査をしたところ、運動面74・コミュニケーション面65・言葉54で全体平均1歳半レベルだと言われています。 気持ちの切り替えが下手で癇癪を起こしたり、赤ちゃん返り・イヤイヤ期が重なり私自身時々疲れてしまいイライラし子供に八つ当たりをしてしまう時があります。 息子と向き合って行く中で不明瞭だけど新しい言葉が言えるようになったり、欲しい物があるとサインで伝える事が出来るようになったり、着替えも少しずつ自分で袖を通せるようになったりと小さな事ですが、少しずつ少しずつ息子なりに成長していて、一つ一つ見逃さないように沢山褒めて息子と共感しているつもりです。 ですが、元々余裕なんてありませんが自分に更に余裕が無くなった時、保育園で同じクラスの子供達を見ると、「なんで、うちの子が発達グレーなんだろうか…他の子はこんなに話が出来るのにどうして…この子にお母さんって呼んでもらえる日が来るのだろうか…」と思ってしまう時があります。 ダメな母親です。 スローステップと頭ではわかっているのに焦りが出ている時があり情け無くて仕方ありません。 他の子と比べても仕方ないのに比べてしまっている自分にも腹が立ちます。 こういう時、どう気持ちの切り替えをすればいいんでしょうか? 拙い文ですみません。 よろしくお願い致します

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2018/09/03 投稿
着替え 発達障害かも(未診断) 発語
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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