締め切りまで
12日
Q&A
- お悩みきいて!
「ここだと体温管理くらいしかできない
「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」
翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。
「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」
2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。
小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。
さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。
四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如
「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」
そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。
ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。
それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。
「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。
長くなりました。続きはまた次回。
関連するキーワード
会員登録するとQ&Aが読み放題
関連するQ&Aや全ての回答も表示されます。
会員登録して限定機能を使おう!
コラム読み放題&ハートやコメント機能が使えます
みんなのアンケート
言いたい!聞きたい!
あなたにとって発達ナビとは?どんなコンテンツやサービスがあるといい?みなさんのご意見を教えてください
2025年1月26日に、発達ナビは9周年を迎えます。
これを記念して、「発達ナビがもっとこうなったらいいな」というアイディアや「こんな風に活用しています」というご意見を大募集!
こんなコラムがあるといい!こんなコーナーがあるといい!専門家に聞きたい!仲間と出会えるイベントがあるといい…!
みなさまにとって発達ナビはどんな場所ですか?
「こんなサービスがあったらもっと使いやすい」ということがあったら
発達ナビ進化のためのアイディアをぜひお寄せ下さい。
アンケート項目の選択に加えて、皆さんの活用方法やほしいサービスや機能について、自由記述で教えていただけると嬉しいです。
※お寄せいただいたコメントは、コラムでご紹介させていただく場合があります
これを記念して、「発達ナビがもっとこうなったらいいな」というアイディアや「こんな風に活用しています」というご意見を大募集!
こんなコラムがあるといい!こんなコーナーがあるといい!専門家に聞きたい!仲間と出会えるイベントがあるといい…!
みなさまにとって発達ナビはどんな場所ですか?
「こんなサービスがあったらもっと使いやすい」ということがあったら
発達ナビ進化のためのアイディアをぜひお寄せ下さい。
アンケート項目の選択に加えて、皆さんの活用方法やほしいサービスや機能について、自由記述で教えていただけると嬉しいです。
※お寄せいただいたコメントは、コラムでご紹介させていただく場合があります
選択肢をクリックすると65人の回答が見られるよ!
(回答してもタイムラインには流れません)
-
【コラム】みんなはどうしてる?子どもの発達や子育てにかかわる調査結果や皆さんのアイディアなどをわかりやすく知りたい
-
【コラム】読んで役立つ、共感できる、コミック多めのエッセイが読みたい
-
【コラム】編集部の独自取材による、イベントレポや専門家・著名人・さまざまな活動をされている方の取材などが読みたい
-
【Q&A】専門家も回答してくれる!Q&Aコーナーをさらに充実させてほしい
-
【イベント】専門家によるセミナーや座談会コーナーなど、オンラインのイベントに参加したい
-
【メルマガ】こんな情報が欲しい!メールではなくLINEで情報が欲しい!
-
【施設さがし】こんな施設を紹介してほしい、こんな時期にお知らせがあると役立つ
-
その他
関連の質問
この4月から年少になった3歳10ヶ月の男の子がいます
1歳半時から家庭の事情で保育園に預けているのです。今年から年少になり、一階から二階に移り、担任の先生も変わりました。最初は行かないと言い泣いて、夜はなかなか寝付けないこともありました。やっとこの頃から落ち着いてきました。家で気に入らないことがあれば「お母さん嫌い、やらない、しない」、は言いますが私は無視したり、たまには悲しいな、と言ったりしています。それだけならいいのですが担任の先生が変わってから「○先生嫌い、遊ばない」、と毎朝のように言っています。毎回こっちがハラハラします。先生はそのうち冷たく当たるようになるのでは、と心配になります。前の先生のお名前を言って○先生の所に行っていい?と聞いてきます。どのように対応したいいのでしょうか。みなさんいい体験談をお聞かせください。
回答
ルアンジュさん
がぶりえるさん
アドバイスありがとうございます。私自身も息子に対する態度をよく考えてみます。なんで先生が嫌いなのかを言葉変...
4
毎日朝が来ると死にたい
子どもたちが起きてきて、やっと鉛のような身体を動かして世話をする。どうやって生きたらいいの
回答
生きたいから苦しくて、生きたいから不安で、だから逃げ出したくて、けど生きたい。育てたいんだ。
福祉の方や、子どものかかりつけ医、保育士を...
11
息子もうすぐ2歳10ヶ月、ASD、軽度知的疑と診断済でDQ7
2です。・こだわり・癇癪少し・パニックは少なめ・切り替えは割とできる・身辺自立は食事△(やる気のない時や、最後の方は介助必要)、トイレ×、靴下・靴の脱ぎ履きは脱ぎのみ○、手洗い×、着替え×・多動あり、保育園で加配あり・個別指示△、集団指示×・二語文○、三語文も時々出るが、好きなことを喋っており、問いかけに対する返答は少なくて会話できない・友達との関わり×・聴覚過敏で花火の音、太鼓の音などで泣くという感じです。この現状は、自閉の特性がかなり強く出ているのでしょうか...PARSは以前に受けており、自閉の重さの検査はCARSになると思うのですが、PARSでも自閉度の重さはある程度測れるのでしょうか。また、知的があるから身辺自立が遅れているのでしょうか。スモールステップを心掛けているのですが、視覚優位で気が散りやすく、特に衣服の着脱は本人にあまりやる気がないのでなかなか進まず...悩みは数え切れないですが、身辺自立が進まないこと、指示が通りにくいこと、会話ができないことが大きな悩みの種です。皆さんはどうやって身辺自立を進めましたか。どうすれば成長を促せるのでしょうか...療育はそれぞれ50分程度の個別療育(週1)、運動療育(週1)の二箇所を通っており、別途自宅でもABA的な関わりを学んで実践しています。
回答
こんにちは。
いま10歳のうちの子も、年少時はDQ72でした。
3歳3ヶ月で幼稚園に入園(加配あり)した時点では、おむつも卒業してなかった...
13
一歳0か月の障害の疑いのある子を育てています
発達障害などの脳機能の障害のお子様をお持ちの方、周産期や妊娠中に、異常などがありましたでしょうか?私は妊娠中、出産時は、全く異常を指摘された事はありませんでした。出産後の入院中に、母乳教も病院だったらしく、母乳の哺乳量0だったのですが、砂糖水を3日目、ミルクを5日目まで足しませんでした。足すのも少ない量で、初産で、説明もあまりない病院で自分の知識不足でした。この栄養不足が障害につながっているのではと考えています。私と同じような体験をされた方はおられますでしょうか?
回答
まめくんさん
回答ありがとうございます。
まめくんさんのお子様と状況が似ていますね。
うちの子は運動発達も遅いのですが・・・
そして、...
32
高機能自閉症の4歳の娘
股関節の手術をして只今入院中です。胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。入院期間はあと2ヶ月。病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。「食べないこだわり」みたいなものかと。それから今日寝る前に「嫌だー!」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。まだ術後3日目ですが、前途多難です。しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。せめて食事だけでもとってほしい。頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。
回答
考えようによっては、流動食とか、そういうのでなくてましだったね。
どろどろはどんな子もきびしいから。
あと、アイディアとして、家の茶碗や皿...
9
癇癪のないASDの子をお持ちの方いますか?今月で3歳になる男
の子を育てる母親です。発達が気になり、先日児童精神科を受診したところ自閉症スペクトラムの可能性が高いと言われました。最近はSNSで子どもの発達を発信する人が増えましたが、どれを見ても癇癪や他害自害などが見られますが我が子はそれが全くありません。「そんなASDもありますか?」と医師に質問したところ「自閉症スペクトラムは幅が広いからこそあります」という回答でした。癇癪がないのはこの子の性格だそうです。うちの子も癇癪ないけどASDだよー!という方がいたら共感しあってみたいです!------------------------------▼我が子の特徴癇癪なし他害自害なし睡眠障害なしトミカなど並べない好き嫌いはあれど偏食ではないこだわりはなくパニックにならない感覚過敏がない一方で目は合いにくい即時性遅延性ともにエコラリアがすごい興味の幅、遊びの幅が狭い逆さバイバイ気味頭を振りながら走る
回答
自分の好きなエレベーター・電車以外はあまり興味がないので、強くこだわらないから癇癪等にならないのかな。
(興味の幅の狭いことの裏返し)
...
4
現在インチュニブ2mgとエビリファイ3mgを飲んでいる小学生
の息子がいます。主に家庭内で暴れて手に負えなくなり服薬を始めましたが衝動性やイライラは抑えられてきましたが下の子にしつこく構ってしまいます。もちろん言い聞かせたり、やめて欲しいと頼んでもきいてくれません。ケンカに発展して最終的に殴られたり蹴られたり(止めますが)やられてストレスMaxの下の子の泣き叫ぶ奇声が毎日外まで響いています。下の子が宿題など集中したい時に自室にこもるのですが気になって気になって覗きに行ってしまい下の子をイラつかせています。放課後は下の子に習い事をさせてほとんど家にいないようにはしてますが、帰ってきたらまとわりついて、ちょっかいを出します。そして疲れてしまうので習いごとは毎日は難しいです。薬では完全に解決はしないと思いますがもし増やすとしたらオススメの薬ありますか?エビリファイとインチュニブは今の体重ではもう増やせません。正直、もう家にいる間は寝ていてもらってもいいレベルです。賛否両論あると思いますが薬反対という意見は結構です。よろしくお願いします。ちなみにデイは自ら卒業?学童は気分で行かなくなりました。薬は飲ませてもらえないので飲ませるのが遅くなり行っても大変な状況はかわりません。※夕方から寝るまで、休みの日も午後夕方近くになると扱いが大変になりますが、(服薬前後)それ以外学校などは比較的落ち着いてはいます。
回答
こんばんは、漢方の抑肝散を試してみては?
他にも色々服薬されているので、抑肝散加陳皮半夏の方が良いかもしれません。
医師に相談してみてくだ...
12
自閉症のリスパダールという薬を勧められましたが悩んでいます
3歳9か月の娘がいます。自閉症と軽度知的障害です。本日療育の受給者症の更新で医師の意見書が必要な為、発達外来のある小児科にいきました。3歳過ぎて・癇癪・すぐ泣いたり怒ったり叫んだり・よく分からない事で突然グズグズ・たまに夜中にパニックを起こして泣き叫んで暴れる・鼻をクンクンならすチックがあるこの事を先生に話したら、お母さんが疲弊する程の症状がありますか?と聞かれ、この前ストレスと疲れで倒れてしまいました。と答えると、薬を飲ませてみる?とリスパダールを勧められました。こんなに簡単に薬を勧めてくるのかとびっくりしてしまいました。やはり薬を飲ませるのは怖くて不安で躊躇したので、漢方にしてもらいました。(漢方は以前ヨーグルトにまぜて飲んでいたのですが、正月前くらいからヨーグルト自体を拒否して飲ませていません)今回はなんとかチョコを溶かして混ぜて食べさそうと思っています。保育園では担任の先生に聞いたところ、みんなに好かれるようで、イヤイヤ言ったり、たまに怒ったり泣いたりはあるようですが、お友達もいるし発散できているので、家のように酷くないみたいです。保育園でも家と同じ状態なら薬を飲ませる事も考えたと思いますが、そうではないので、どうしたら良いのか悩んでいます。家での様子を見ているとすぐ泣いたり怒ったりグズグズしていて、なんだか可哀想です。精神病でも患っているのかと心配です。娘のためにリスパダールを飲ませた方が良いのでしょうか??
回答
こんにちは、
病院の先生もおっしゃっているように、
娘さんの為の薬じゃなくて、
お母さんの為の薬だと思います。
お母さんが働けなるくらい...
6
3歳8ヶ月男児、保育園に通っています
年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じです。言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。療育に昨年春から週1回通っていますが、今3択で悩んでいます。①1時間の個別療育主に机で行う。運動を取り入れてほしいと伝えていたが、運動はほぼない。現在通っていて、近々保育所訪問支援が始まる予定。家から近い。本人は楽しんで通っているが、運動がない事に私は少し物足りなさを感じる。②2時間の療育小集団と個別の両方を行う。トイトレも項目に入っている。療育としては1番自分の理想的。大手のチェーン店だが、新設校でまだ軌道に乗っていない感じを受けた。完全母子分離で退出するが、監視カメラもないので少し不安。家から自転車で20分、電車で40分程度。少し遠い。保育所訪問支援無し。③1時間の療育個別の運動と机。運動療育に力を入れている。運動をさせたいので理想的だが、保育所訪問支援無し。家から自転車、電車ともに20分程度。人気がある施設だが空きが出たと連絡があった。①から③どれを選べばいいのかアドバイスいただきたいです。共働きの為通えるのは土日のみで、平日はスポット程度なら通えるかなといった感じです。よろしくお願いします。
回答
おはようございます
運動の療育に拘る理由はなんですか?運動療育をしたほうがいいと言われていますか?もとより本人が運動が好きでないと行きたく...
12
5歳娘自閉症と2歳息子発達遅れ気味(ADHDの予感)と、私も
インフルエンザにかかってしまい、精神的に参ってます。一番はじめに娘がかかって、それが私に移って、息子にも移ったという感じ。もちろん通所(発達障害児の通所施設)は休まなきゃいけなくて、具合悪くてグズグズする非健常児と日中ずーっと一緒。0歳息子へ移らないように配慮しながらピリピリとした生活。疲れた…魔の2歳児なんていつか懐かしいと思うようになるなんて、健常児だけの話でしょ。非健常児の子育ての辛さが健常児のママさん達にはわからないんだろうな。あまりに何もかもが違いすぎて、発達遅すぎて、支援センターとか行くのも萎える。みんな、1歳未満でもちゃんとママの顔みて、話せなくても目で語ってるの。ちゃんと、ちゃんとママの目をみてるの。羨ましい…せつない…悩みを相談できる人がいないんです
回答
お疲れ様です。ずっと魔の2歳児ですよね。全然言うこと聞かない。癇癪、暴れる、、そこから逃げられない。頑張っても救われない、無限ループ。
こ...
8
2歳5ヶ月になる男の子
先月自閉症スペクトラム症。軽度の知的障害といわれました。言葉は20くらい。ママ、トト、ジジババ、バナナ、ちょうだい等。ただ、ちょうだいに関しては使うところがあってるときもあれば、一人遊びの時にちょうだいといったり、言葉の理解がまだな様子。電気つけることは好きだが、つけてというとつけてくれない。クレーン現象あり。運動面は問題なし。言葉に関しては11ヶ月くらいと診断されました。小規模の保育園にかよっています。今は楽しく共感して、話すことは楽しいと思えるようにと言われ、手遊びを入れた歌を歌ったりして、手を動かしまねたり、たまにうたってくれています。誰にもわからないとは思うのですが、言葉の理解ができていなくて、話せるようになった人はいるのでしょうか?見ていると、言葉の理解はある人が多く、先が心配で。言葉が出るように頑張ってますが、どこのタイミングで絵カードを使ったコミュニケーションにしていったほうがいいのか?週一の療育に行っていますがとにかく楽しく。来週から個別療育にもかようつもりです。そこで聞けばいいのですが、コロナのせいで、なかなか相談できず寝られない日々が続いています。少しでも早く我が子に何かしてあげたい。保育園が小規模なので、来年の保育園も支援枠で探してますが5.6歳とかで断られたりしないのかと心配でたまりません。是非不安な気持ちをどうしたら良いのか等アドバイスありましたらお願いします。
回答
うちの息子(軽度知的ありの自閉、現在小3、支援級在籍)が、2歳半で療育に通い始めた当時はクレーン真っ只中。こちらのいうことは分かるようでし...
7
2歳ごろのイヤイヤと、癇癪と、パニックの違い・境界線はありま
すか?それぞれですべき対策や対応は異なりますか?
回答
ご回答いただいたみなさま、ありがとうございました。
★ruidosoさん、いつも的確な回答をありがとうございます。夫の話が出て、ruid...
4
濃い自閉傾向、衝動性がかなり強いから7歳超えたら薬を処方した
いといわれている6歳息子です。2年前に可愛がっていた弟を突然亡くしてから、ずっと赤ちゃんを欲しがっていた息子。ようやく私のお腹に命が宿りました。とても喜んでパタリと私への暴力が無くなったんです!吐きづわりで4kg体重が減りBMIは16になった私…更に切迫流産で入院、今週月曜に退院したばかりです。が、溜まっていたんでしょう。昨日、連絡ノートに「宿題が全然出来てません。過去分もやらせて下さい」と先生から。私が「宿題やって下さいってノートに書いてるよ?」と伝えると、スイッチオン!机や椅子を投げ飛ばし、私の髪を掴んで引きずり回し、お腹を思いっきり連続蹴り!…息子も自分のやった事にショックを受けて大泣き…そして今日、また宿題の事でスイッチオン!…私は絶対安静と言われているし、まだ吐いていて、フラフラ…息子と2人泣いてしまいました。妊娠中の他害、どうしていましたか?
回答
ゆきまる生活さん
ありがとうございます。
なるほど!
あー、そうですよね、!!
共感!何で気付かなかったんだろう…。
出来る状況じゃな...
10