2014/05/29 00:38 投稿
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「ここだと体温管理くらいしかできない。今、何があるというのではなく、何があってもおかしくない体重なので、念のためNICUに入れたほうがいいと思う」

翌朝、病室にお出でになった先生はそう言いました。
下チビがこの世にこんにちはしてから、まだ6時間もたっていませんでした。

「そうかぁ。おかしいとは思っていたけど、やっぱりあれだけ小さいと何があってもおかしくないんだなぁ。じゃあ、NICUをお願いした方がいいのかなぁ」

2000グラム未満は低体重児。ちびっ子は1954グラム。満期産で生まれた割りに不自然なチビスケ具合。
それでも、このときのあつまは、まだ相当にのほほんさんでした。「念のため」という先生の言葉を素直に信じてた。
高知のNICUが、国立に3床、医療センターに12床しかないことも、県下全域から赤ちゃんが集まる医療センターに、「念のため」なんて余裕が、そうそうあるはずないってことも、当時は知らず、その中で、即受け入れOKが出たとういことが、どういう意味なのか、全く考えていなかった。
先生はやっぱり何か思うところがあったんでしょう。気になるからNICUを進めてくれたんだと思います。

小さい保育器に入れられ、パパが運転する車に看護師さんと一緒に乗せられ…っていうか、これもまた中々アンビリーバボなお話だよねぇ。
だって自家用車よ。
「救急車は、急を要する患者さんのための車だからね」
まあ、わかりますけど。
それでも、2000グラムにも満たない、生まれたてほやほやのわが娘を車に乗せたパパは、気が気じゃなかったに違いない。
あつま、パパに足向けて寝られません。いや、寝てるけどね。

さて、ここからは聞いた話。
医療センターに着いたパパさんは、NICUに通され、
「一通り検査をしますので、こちらでお待ち下さい」
と、ICルームに通されたそうです。
で、待つこと数時間。
「娘さんの状態をご説明します」
このとき、明け方の出産に始まり、帰宅後ほとんど寝ないうちに再度呼び出され、更に神経を使う運転をしてきたパパはほぼ寝ていたわけですが、そこに告げられたのは、衝撃的な内容でした。

四肢短縮・足指奇形・特徴的顔貌・腎臓の片方欠如・肺動脈狭窄・大動脈縮窄・心疾患による全身浮腫・哺乳力欠如

「できればお母様にも詳しくお話したいので、一度産院に許可を取って、一緒にお出でいただけないでしょうか」

そう言われて、まだ抜糸も済んでいないあつまが、車に揺られて医療センターに出かけたのは二日後でした。
まともに座れず、リクライニングさせた助手席で、ずっと見上げていた空は五月晴れの抜けるような青。

ICルームでパパが受けたのと同じ内容を一通り聞き、当面NICUで様子を見ること、心臓については、カテで時間を稼ぐか、外科手術をするかそれによって決めること。手術であるなら、県外に行く必要があることなどを聞かされました。
「気になる点が多いので、染色体検査をしていいか」という先生の言葉に、二つ返事でOKを出しました。

それから産科退院後、毎日何時間もNICUに通いました。
少し泣いたとか、ミルクを口に入れたとか、いいところばかり追いかけて、このまま、何事もなく育って欲しいと思っていた矢先。
その日も、お昼ご飯を軽く食べて、NICUに行こうとしていた午後1時半ごろ、パパの電話が鳴ったのです。

「今日は何時ごろお出でになりますか?出来れば早めにお出でいただきたいのですが」
作りかけのきのこパスタ。フライパンにたまねぎとシメジを残したまま、とるものもとりあえず車に乗った。
生後2週間でした。

長くなりました。続きはまた次回。

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2025/08/07 投稿
おもちゃ 遊び 発語

宇宙語(ジャーゴン)について。 いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。 2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。 2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。 (例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。) こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。 息子は宇宙語をよくしゃべっています。 意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。 一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。 ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。 長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。 私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。 それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方? 本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。 息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。 宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

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2017/12/14 投稿
発音 知的障害(知的発達症) 4~6歳

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