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初めて利用させていただいています

のりりくさん

2013/12/26 08:18

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初めて利用させていただいています。息子、4歳9カ月で半年前に発達検査をうけて総合的に一歳遅れです。市の教室に月に2回通っています。普段は私立の幼稚園に行っています。

近くの大学病院の発達外来を受診したかったのですが、一年半待ちだと言われ、個人の小児科の先生に相談したところ、生まれた時からすべての面で発達がゆっくりなので一度神経の小児科の先生へ紹介してもらう事になり、この前行ってきました。

診察の結果、筋力が弱いと言われ血液検査と染色体の検査をして今、結果待ちです。カルテにはミオパチー顔貌と書いてありました。が、赤ちゃん顔ですがそのような感じではありません。その時は何の事かわからず、そのまま帰ってきましたが後で調べてみると筋ジストロフィーとかいろいろ怖いことが書いてあり、不安で不安でたまりません。

ちなみに息子は首すわりから遅く3ヶ月検診でひっかかり、一歳半検診ではまだ１、2歩しか歩いてなかったのでひっかかり…。ですが、どちらも一ヶ月後の再検診ではパスしています。お喋りなどもまだ他の子と比べればつたないですが、最近はだいぶと会話になってきました。３月産まれなので人との差は目立つのは確かですが、成長は確実にしているのご感じられます。運動面も遅くて、ケンケンがまだ上手くできません。が、ジャンプはできるし最近前回りができるようになりました。彼なりにゆっくり成長してると思います。

発達の問題だと思っていたのに、もしかして大変な病気が潜んでいたのか？全然考えていなかった事なので不安でネットばかり見ています。どなたか、同じような思いをした方おられませんか？一ヶ月後には検査結果が出るのですが、不安でたまりません…

ちなみに息子は妊娠中に水腎症が発覚し二ヶ月で膀胱尿管逆流症の手術をうけています。関係あるのでしょうか

この質問への回答

よわいさるさん

2013/12/26 20:26

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こんばんは。
ご心配ですね。検査結果は一か月もかかるんですね。
お医者さんからは、何の検査をしているとか説明はありませんでしたか？
このような病気が心配なので、この検査をします。みたいな･･･
年末、年始はさむのも･･･気持ちが落ち着かないですね。
大学病院は、患者さんも多いし先生に対して、うまく言いにくかったりするかもしれませんが、疑問なことやわかりにくい説明で理解できなかったことは、
わかりやすく説明おねがいします。といってもいいですよ。
医者は慣れっこでも、患者側は初めてのこと多いですし。
気になって、どうしようもなければ、お子さんを実際に診てる医療機関で納得いく説明を受けられることをお勧めします。
一度、大学病院に電話してみてはどうですか？
一度診察受けてカルテあると対応してくれると思いますよ。

のりりくさん

2013/12/27 16:58

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よわいさるさん、ありがとうございます。説明はありました。どれくらい筋力が弱いのかを調べると…。もし、弱いのがわかったらどうなるのかを質問したら運動を制限したり重たい荷物を持たないようにしたりすると、言われました。ただ、その時はあんまり深くとらえてなくて意味がわかっていなかったので、質問も全然しなかったんです…。なのでその先の説明は特にはありませんでした。ただ後で調べてみたら、まさか⁈ということばかりで…。

親族には誰も同じような症状もないし、お兄ちゃんも今11歳ですが何もありません。ただのおっとりさんだと思っていたので、わけがわからないというか…。

その時に質問できなかった私が悪いのですが…。不安は尽きませんが、コメントをくださって少し救われました。ありがとうございます。 Nostrum qui voluptas. Doloribus omnis odit. Numquam illo et. Aliquid omnis unde. Aliquid dolor odit. Doloremque omnis eveniet. Eveniet dolores vitae. Laborum officiis facere. Provident totam labore. Nobis incidunt consequatur. Illo ut ullam. Et quia quo. Minus autem totam. Est omnis dolorem. Et necessitatibus eum. Et voluptatem molestias. Et officia non. Repellendus porro enim. Voluptatem mollitia libero. Odit occaecati vero. Eaque qui amet. Eum dolore ea. Quo id sed. Voluptatibus beatae natus. Quasi ex voluptas. Non et ut. Quas voluptatibus voluptates. Veniam omnis in. Sit quia enim. Laborum natus reiciendis.

よわいさるさん

2013/12/27 18:12

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そうなんですね。心の準備がないと？？？でわけわからなくなるお気持ちよくわかります。
うちは、次女が生まれた時低酸素状態で、吸引しても数値かわらずで、すぐ救急車で旦那が付き添って大きい病院に運ばれた経験があります。
心臓か肺が生まれつき悪いかもしれないけどだれのせいでもないし、お母さんのせいでもないですよ。
と声をかけられました。ただ、どこか悪ければ、一生、大きい病院に通うことになるとおもいます。と･･･。(結局、いまのところ健康面に問題はないのですが。)
もし、生まれつきの病気があったとしても、その子があなたを選んで生まれてきてくれたのですから、心配しなくてもきっと大丈夫と思います。
私の友人も一人目は健康で、二人目の子がいろいろな臓器に障害があります。
前向きに両おじいちゃん、おばあちゃんの協力を得ながら子育てしています。
どんな場合も、まず親がそのことを受け止めてあげることです。
そうしないと、次のステップにすすめません。
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クロワッサンさん

2013/12/27 19:44

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心配ですよね。。うちも血液検査してもらったり、筋肉の専門の先生に診てもらったりしましたよ。。

うちの場合は、染色体の検査では異常なく、血液の筋肉の酵素の値が若干高く、そっちで引っかかりました。

ご家族に筋肉の病気がある方はいらっしゃいますか。
筋肉の病気は遺伝性のものが多いので、
もし疑われていたら先生もその辺りを詳しく聞いてくるんじゃないかなと。うちの場合はそうでした。

でも、その酵素の値だけでは特定診断は出来ないようで、詳しく調べるには筋肉の組織を取らなければならなくて

痛い検査だし、もう少し大きくなってから・・ということになりました。

筋肉の病気といっても、いっぱいあり、軽いものだと一生気づかれず終える人もいるそうです。

決してお母さん一人のせいじゃないですよ。お母さんは子供を生む力があって、子供もそこまで育っている力があるんですもん。

というか、まだ検査結果も出てない訳ですし、何にも出てこず、な～んだってことになるかもです！
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のりりくさん

2013/12/27 21:47

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よわいさるさん、本当にあたたかい言葉ありがとうございます。そうですね。何があっても愛情は全く変わらないし、何がかわるわけでもないですもんね。我が家も一番上のお姉ちゃんがあまり良くないネフローゼで何度も心が折れそうになり、まさか次男まで⁇といつ感じで…。なかなか周りのお母さん友達には相談できず…という感じです。

なので、本当にありがとうございます。 Quis voluptas voluptatem. Ab sequi est. Atque ratione quod. Ab totam et. Et consequatur facilis. Qui id aut. Maxime rerum voluptatem. Autem minima harum. Tempore unde est. Dolores voluptatem quae. Et et quo. Accusamus est quae. Officiis asperiores corrupti. Sunt qui laboriosam. Repellendus incidunt ipsa. Sit aut magnam. Dolor in accusamus. Rem minima fuga. Minima veritatis ut. Itaque delectus sit. Accusantium numquam sunt. Blanditiis doloremque tempore. Consectetur qui iusto. Possimus ea dolorum. Et ex aut. Et officiis quia. Alias qui dolorem. Eos ut omnis. Est quibusdam quisquam. Voluptatem ullam consequatur.

のりりくさん

2013/12/27 21:52

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クロワッサンさん、ありがとうございます。痛い検査とは筋生検ですよね。うちももしかしとらしないといけないかも…と言われました。と、酵素の値も調べると、言われました。

けど、何もない事もあるんですね。ちなみに家族歴はありません。まだわからないですもんね。気になり出すと、すべてをそう結びつけてしまう自分がいて。

ですが、気持ちは強く持たないとですね。コメントをくださってありがとうございます。 Facilis natus magnam. Debitis recusandae quisquam. Eum dolor quos. Consequatur impedit voluptatibus. Eum minima dolores. Consequatur veritatis esse. Quia molestiae sint. Sint consequatur et. Dolore ipsam placeat. Autem vitae quia. Aliquid recusandae voluptatem. Quis velit quidem. Fuga animi omnis. Dolorem est placeat. Minima aliquid debitis. Labore porro est. Accusamus blanditiis quis. Placeat velit illo. A sed doloribus. Recusandae repellendus omnis. Illum enim et. Ea tenetur aliquid. Officiis dolores expedita. Earum iste quia. Aut explicabo quia. Accusamus molestias est. Explicabo aut enim. Similique sint neque. Laudantium fuga et. Quibusdam soluta error.