締め切りまで
5日

初めて利用させていただいています
初めて利用させていただいています。息子、4歳9カ月で半年前に発達検査をうけて総合的に一歳遅れです。市の教室に月に2回通っています。普段は私立の幼稚園に行っています。
近くの大学病院の発達外来を受診したかったのですが、一年半待ちだと言われ、個人の小児科の先生に相談したところ、生まれた時からすべての面で発達がゆっくりなので一度神経の小児科の先生へ紹介してもらう事になり、この前行ってきました。
診察の結果、筋力が弱いと言われ血液検査と染色体の検査をして今、結果待ちです。カルテにはミオパチー顔貌と書いてありました。が、赤ちゃん顔ですがそのような感じではありません。その時は何の事かわからず、そのまま帰ってきましたが後で調べてみると筋ジストロフィーとかいろいろ怖いことが書いてあり、不安で不安でたまりません。
ちなみに息子は首すわりから遅く3ヶ月検診でひっかかり、一歳半検診ではまだ1、2歩しか歩いてなかったのでひっかかり…。ですが、どちらも一ヶ月後の再検診ではパスしています。お喋りなどもまだ他の子と比べればつたないですが、最近はだいぶと会話になってきました。3月産まれなので人との差は目立つのは確かですが、成長は確実にしているのご感じられます。運動面も遅くて、ケンケンがまだ上手くできません。が、ジャンプはできるし最近前回りができるようになりました。彼なりにゆっくり成長してると思います。
発達の問題だと思っていたのに、もしかして大変な病気が潜んでいたのか?全然考えていなかった事なので不安でネットばかり見ています。どなたか、同じような思いをした方おられませんか?一ヶ月後には検査結果が出るのですが、不安でたまりません…
ちなみに息子は妊娠中に水腎症が発覚し二ヶ月で膀胱尿管逆流症の手術をうけています。関係あるのでしょうか
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この質問への回答
そうなんですね。心の準備がないと???でわけわからなくなるお気持ちよくわかります。
うちは、次女が生まれた時低酸素状態で、吸引しても数値かわらずで、すぐ救急車で旦那が付き添って大きい病院に運ばれた経験があります。
心臓か肺が生まれつき悪いかもしれないけどだれのせいでもないし、お母さんのせいでもないですよ。
と声をかけられました。ただ、どこか悪ければ、一生、大きい病院に通うことになるとおもいます。と・・・。(結局、いまのところ健康面に問題はないのですが。)
もし、生まれつきの病気があったとしても、その子があなたを選んで生まれてきてくれたのですから、心配しなくてもきっと大丈夫と思います。
私の友人も一人目は健康で、二人目の子がいろいろな臓器に障害があります。
前向きに両おじいちゃん、おばあちゃんの協力を得ながら子育てしています。
どんな場合も、まず親がそのことを受け止めてあげることです。
そうしないと、次のステップにすすめません。
ご自身をせめたりしないでくださいね。
うちは、次女が生まれた時低酸素状態で、吸引しても数値かわらずで、すぐ救急車で旦那が付き添って大きい病院に運ばれた経験があります。
心臓か肺が生まれつき悪いかもしれないけどだれのせいでもないし、お母さんのせいでもないですよ。
と声をかけられました。ただ、どこか悪ければ、一生、大きい病院に通うことになるとおもいます。と・・・。(結局、いまのところ健康面に問題はないのですが。)
もし、生まれつきの病気があったとしても、その子があなたを選んで生まれてきてくれたのですから、心配しなくてもきっと大丈夫と思います。
私の友人も一人目は健康で、二人目の子がいろいろな臓器に障害があります。
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どんな場合も、まず親がそのことを受け止めてあげることです。
そうしないと、次のステップにすすめません。
ご自身をせめたりしないでくださいね。
心配ですよね。。うちも血液検査してもらったり、筋肉の専門の先生に診てもらったりしましたよ。。
うちの場合は、染色体の検査では異常なく、血液の筋肉の酵素の値が若干高く、そっちで引っかかりました。
ご家族に筋肉の病気がある方はいらっしゃいますか。
筋肉の病気は遺伝性のものが多いので、
もし疑われていたら先生もその辺りを詳しく聞いてくるんじゃないかなと。うちの場合はそうでした。
でも、その酵素の値だけでは特定診断は出来ないようで、詳しく調べるには筋肉の組織を取らなければならなくて
痛い検査だし、もう少し大きくなってから・・ということになりました。
筋肉の病気といっても、いっぱいあり、軽いものだと一生気づかれず終える人もいるそうです。
決してお母さん一人のせいじゃないですよ。お母さんは子供を生む力があって、子供もそこまで育っている力があるんですもん。
というか、まだ検査結果も出てない訳ですし、何にも出てこず、な~んだってことになるかもです!
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こんばんは。
ご心配ですね。検査結果は一か月もかかるんですね。
お医者さんからは、何の検査をしているとか説明はありませんでしたか?
このような病気が心配なので、この検査をします。みたいな・・・
年末、年始はさむのも・・・気持ちが落ち着かないですね。
大学病院は、患者さんも多いし先生に対して、うまく言いにくかったりするかもしれませんが、疑問なことやわかりにくい説明で理解できなかったことは、
わかりやすく説明おねがいします。といってもいいですよ。
医者は慣れっこでも、患者側は初めてのこと多いですし。
気になって、どうしようもなければ、お子さんを実際に診てる医療機関で納得いく説明を受けられることをお勧めします。
一度、大学病院に電話してみてはどうですか?
一度診察受けてカルテあると対応してくれると思いますよ。
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よわいさるさん、ありがとうございます。説明はありました。どれくらい筋力が弱いのかを調べると…。もし、弱いのがわかったらどうなるのかを質問したら運動を制限したり重たい荷物を持たないようにしたりすると、言われました。ただ、その時はあんまり深くとらえてなくて意味がわかっていなかったので、質問も全然しなかったんです…。なのでその先の説明は特にはありませんでした。ただ後で調べてみたら、まさか⁈ということばかりで…。
親族には誰も同じような症状もないし、お兄ちゃんも今11歳ですが何もありません。ただのおっとりさんだと思っていたので、わけがわからないというか…。
その時に質問できなかった私が悪いのですが…。不安は尽きませんが、コメントをくださって少し救われました。ありがとうございます。
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よわいさるさん、本当にあたたかい言葉ありがとうございます。そうですね。何があっても愛情は全く変わらないし、何がかわるわけでもないですもんね。我が家も一番上のお姉ちゃんがあまり良くないネフローゼで何度も心が折れそうになり、まさか次男まで⁇といつ感じで…。なかなか周りのお母さん友達には相談できず…という感じです。
なので、本当にありがとうございます。
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クロワッサンさん、ありがとうございます。痛い検査とは筋生検ですよね。うちももしかしとらしないといけないかも…と言われました。と、酵素の値も調べると、言われました。
けど、何もない事もあるんですね。ちなみに家族歴はありません。まだわからないですもんね。気になり出すと、すべてをそう結びつけてしまう自分がいて。
ですが、気持ちは強く持たないとですね。コメントをくださってありがとうございます。
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みんなのアンケート
言いたい!聞きたい!
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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