2013/12/26 08:18 投稿
回答 6

初めて利用させていただいています。息子、4歳9カ月で半年前に発達検査をうけて総合的に一歳遅れです。市の教室に月に2回通っています。普段は私立の幼稚園に行っています。

近くの大学病院の発達外来を受診したかったのですが、一年半待ちだと言われ、個人の小児科の先生に相談したところ、生まれた時からすべての面で発達がゆっくりなので一度神経の小児科の先生へ紹介してもらう事になり、この前行ってきました。

診察の結果、筋力が弱いと言われ血液検査と染色体の検査をして今、結果待ちです。カルテにはミオパチー顔貌と書いてありました。が、赤ちゃん顔ですがそのような感じではありません。その時は何の事かわからず、そのまま帰ってきましたが後で調べてみると筋ジストロフィーとかいろいろ怖いことが書いてあり、不安で不安でたまりません。

ちなみに息子は首すわりから遅く3ヶ月検診でひっかかり、一歳半検診ではまだ1、2歩しか歩いてなかったのでひっかかり…。ですが、どちらも一ヶ月後の再検診ではパスしています。お喋りなどもまだ他の子と比べればつたないですが、最近はだいぶと会話になってきました。3月産まれなので人との差は目立つのは確かですが、成長は確実にしているのご感じられます。運動面も遅くて、ケンケンがまだ上手くできません。が、ジャンプはできるし最近前回りができるようになりました。彼なりにゆっくり成長してると思います。

発達の問題だと思っていたのに、もしかして大変な病気が潜んでいたのか?全然考えていなかった事なので不安でネットばかり見ています。どなたか、同じような思いをした方おられませんか?一ヶ月後には検査結果が出るのですが、不安でたまりません…

ちなみに息子は妊娠中に水腎症が発覚し二ヶ月で膀胱尿管逆流症の手術をうけています。関係あるのでしょうか

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/831
2013/12/27 18:12

そうなんですね。心の準備がないと???でわけわからなくなるお気持ちよくわかります。
うちは、次女が生まれた時低酸素状態で、吸引しても数値かわらずで、すぐ救急車で旦那が付き添って大きい病院に運ばれた経験があります。
心臓か肺が生まれつき悪いかもしれないけどだれのせいでもないし、お母さんのせいでもないですよ。
と声をかけられました。ただ、どこか悪ければ、一生、大きい病院に通うことになるとおもいます。と・・・。(結局、いまのところ健康面に問題はないのですが。)
もし、生まれつきの病気があったとしても、その子があなたを選んで生まれてきてくれたのですから、心配しなくてもきっと大丈夫と思います。
私の友人も一人目は健康で、二人目の子がいろいろな臓器に障害があります。
前向きに両おじいちゃん、おばあちゃんの協力を得ながら子育てしています。
どんな場合も、まず親がそのことを受け止めてあげることです。
そうしないと、次のステップにすすめません。
ご自身をせめたりしないでくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/831
2013/12/27 19:44

心配ですよね。。うちも血液検査してもらったり、筋肉の専門の先生に診てもらったりしましたよ。。


うちの場合は、染色体の検査では異常なく、血液の筋肉の酵素の値が若干高く、そっちで引っかかりました。

ご家族に筋肉の病気がある方はいらっしゃいますか。
筋肉の病気は遺伝性のものが多いので、
もし疑われていたら先生もその辺りを詳しく聞いてくるんじゃないかなと。うちの場合はそうでした。

でも、その酵素の値だけでは特定診断は出来ないようで、詳しく調べるには筋肉の組織を取らなければならなくて

痛い検査だし、もう少し大きくなってから・・ということになりました。

筋肉の病気といっても、いっぱいあり、軽いものだと一生気づかれず終える人もいるそうです。

決してお母さん一人のせいじゃないですよ。お母さんは子供を生む力があって、子供もそこまで育っている力があるんですもん。

というか、まだ検査結果も出てない訳ですし、何にも出てこず、な~んだってことになるかもです!

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https://h-navi.jp/qa/questions/831
2013/12/26 20:26

こんばんは。
ご心配ですね。検査結果は一か月もかかるんですね。
お医者さんからは、何の検査をしているとか説明はありませんでしたか?
このような病気が心配なので、この検査をします。みたいな・・・
年末、年始はさむのも・・・気持ちが落ち着かないですね。
大学病院は、患者さんも多いし先生に対して、うまく言いにくかったりするかもしれませんが、疑問なことやわかりにくい説明で理解できなかったことは、
わかりやすく説明おねがいします。といってもいいですよ。
医者は慣れっこでも、患者側は初めてのこと多いですし。
気になって、どうしようもなければ、お子さんを実際に診てる医療機関で納得いく説明を受けられることをお勧めします。
一度、大学病院に電話してみてはどうですか?
一度診察受けてカルテあると対応してくれると思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/831
のりりくさん
2013/12/27 16:58

よわいさるさん、ありがとうございます。説明はありました。どれくらい筋力が弱いのかを調べると…。もし、弱いのがわかったらどうなるのかを質問したら運動を制限したり重たい荷物を持たないようにしたりすると、言われました。ただ、その時はあんまり深くとらえてなくて意味がわかっていなかったので、質問も全然しなかったんです…。なのでその先の説明は特にはありませんでした。ただ後で調べてみたら、まさか⁈ということばかりで…。

親族には誰も同じような症状もないし、お兄ちゃんも今11歳ですが何もありません。ただのおっとりさんだと思っていたので、わけがわからないというか…。


その時に質問できなかった私が悪いのですが…。不安は尽きませんが、コメントをくださって少し救われました。ありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/831
のりりくさん
2013/12/27 21:47

よわいさるさん、本当にあたたかい言葉ありがとうございます。そうですね。何があっても愛情は全く変わらないし、何がかわるわけでもないですもんね。我が家も一番上のお姉ちゃんがあまり良くないネフローゼで何度も心が折れそうになり、まさか次男まで⁇といつ感じで…。なかなか周りのお母さん友達には相談できず…という感じです。

なので、本当にありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/831
のりりくさん
2013/12/27 21:52

クロワッサンさん、ありがとうございます。痛い検査とは筋生検ですよね。うちももしかしとらしないといけないかも…と言われました。と、酵素の値も調べると、言われました。

けど、何もない事もあるんですね。ちなみに家族歴はありません。まだわからないですもんね。気になり出すと、すべてをそう結びつけてしまう自分がいて。

ですが、気持ちは強く持たないとですね。コメントをくださってありがとうございます。

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2025/02/06 投稿
診断 おもちゃ 偏食

はじめまして。 5ヶ月の娘がいますが、ずっと違和感を感じています。 首すわりは4ヶ月終わり頃、寝返りはまだです。 身体が柔らかい事もあり医師に相談しましたが、確かに柔らかいほうで、今後ハイハイしないという悩みが出てくるかもと言われました。でも首もすわっているし、今はうつぶせやお座りの練習をするようにとの事でした。 娘の気になるところは他にも、 ・お腹が空いてもウンチでも泣かない ・ほとんど一日中寝ている ・部屋に一人にしても泣かない ・目が合いにくい ・笑う事が少ない 保健師にも相談していますが、やはり今は月齢が早いのでまだ分からないと・・。気持ちが通じ合っている感じ、私を母親として認識している感じがゼロで、やり取り感のない毎日。鬱々する気持ちを変えようと子育て支援センターにも行っていますが、寝返りせずボーッと指しゃぶりしているのは我が子ぐらいで、なおさら行くのが辛くなりました。 低緊張は発達障害に多いと聞くし、この先、症状がだんだん顕著になってくるのを一歳半健診まで黙って見ているのが辛いです。 ベビーマッサージをしたり、絵本を読んだり、歌を歌ったりしていますが、反応の無さに虚しく心が折れそうです。 まだ診断ができないのは承知しています。この時期、心の持ちようが分かりません・・。娘にどう接すれば良いのか、娘に対してこう思ったら良いなど、どんな事でも良いです。教えて下さい・・。弱い自分が嫌になります・・。

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2016/11/09 投稿
0~3歳 絵本 ASD(自閉スペクトラム症)

生後10ヶ月と3週間目の息子が何らかの発達障害もしくは知的障害ではないかと疑ってます。 (長文、乱文ですみません。) もう11ヶ月近い息子ですが、どうもコミュニケーションがとれないこと、多動なこと、運動発達にアンバランスさがあることが気になっています。 現状は以下の通りです。 1どうぞ、ちょうだいができない。というか最近はものを掴んだらすぐ放り投げてしまう。 2こっちに来てと身振り手振りを交えて言っても無視されることが多い。満面の笑みで来るときも稀にある。声かけには振り向くこともそこそこあります。 3だめがわからない。一時期だめと言ったら顔色を見て手を引っ込めることもあったが、最近は無視して触ろうとする。 4ハイハイでどこまでも行ってしまう。と思ったら急に戻ってきたりして、常に動いていて落ち着きがない。ただ遠くに行ったときはこちらをチラチラ伺っている。散歩中もキョロキョロする。 静かに座っているのは絵本を読んであげているときぐらいと窓の外を眺めているときくらい。 5模倣 パチパチ、アワワワ、オツムてんてんの模倣が一応できるが、無視されるときも多々ある。 あと模倣かどうかは不明ですが、顔にタオルケットをかけていないないばぁもできます。 バイバイはできません。 6指差し 最近指差し?をするようになった。絵本の亀や図柄、カレンダーを指差したりするが、何もないところを指差ししたりもする。ただ指差しの真似をしているだけの気もします。 7お座りが異様に遅かった 9ヶ月1週目につかまり立ち、 9ヵ月3週目につたい歩き、 10ヵ月になる前にハイハイができるようになったが、1分以上の手をつかないお座りは10ヵ月1週目になるまでできなかった。自分でお座り体勢になって座れるようになったのも10ヵ月半頃。現在は安定しています。 10ヵ月検診ではつたい歩きやハイハイができるのなら腰は座っているので問題なしとの評価でした。 8身長体重は平均的、既往はやや便秘があるくらい 9人見知りは強め。目は合う。喃語はマママ、パパパ、テテテテ、宇宙語など。意味のある言葉はなし。親を認識していないということはないと思います。やりたい放題のおもちゃのピンポンを押したりはできます。 今の段階で、発達障害かどうかなどわからないとは思いますが、現状大丈夫そうかそれともなにか問題がありそうかなど率直な意見を伺いたいです。 特にお座りが遅かったこと、言葉による意志疎通がまだとれないこと、バイバイができないことが気になっています。 長文、乱文ですがよろしくお願いいたします。

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2023/11/09 投稿
宇宙語 絵本 ASD(自閉スペクトラム症)

保育園にお子さんを通わせている(以前通わせていた)方に質問です。ズバリ保育園に預けた事で子供の発達に成長がみられたとか良い効果がありましたか?? 息子は今年8月で2歳になったばかり。早産児だった為0歳代から発達は遅めで市の1歳半健診で落ち着きのなさが指摘されました。言葉は遅めですが話せる言葉は現在単語で15〜20語弱、目は合う、聴覚過敏や感覚過敏はない、生活習慣もさして悪くない、こだわりも特にないという点から私の気にしすぎでは?と言われる事もしばしばです。 ただ気に入った遊びを中々切り上げられない、逆に気になるものがなければフラフラと歩き回る、集中しすぎかもしくは気持ちが外れ過ぎでこちらの言葉を聞いていない時があります。楽しい事を中断させられると癇癪、暇な際にあれこれ触ったり机や椅子に登ってみたりを制止されると癇癪が起こります。気持ちの切り替えは下手なところがあります。未診断ですが親の感覚でいくとADHD色が強めかなと…。 現在週2回児童デイを利用しつつスイミング等のおけいこに週1回通わせようかと考えているのですが、周囲からは保育園入園を勧められます。要はうちの子の場合は療育などを利用しなくても保育園で集団生活を経験すれば十分なのではないかと…。私の予定ではデイやおけいこ、療育をこの先2年続けた後に公立幼稚園に入園という計画でいるのですが。仮に最終的に保育園入園とするにせよ療育等でトレーニングし言葉で自分の気持ちを伝えられたり出来るようになってからの方がクラスでも上手くやっていけるような気がして。 集団生活で刺激を受けたら発達が促されるというのは分かるのですが、発達障害の特性的なものまで果たして改善されるのかな?と思います。保育園に入園して成長した部分、もしくは逆に周囲についていけなくて困った等のエピソードがあれば教えて欲しいなと思います。宜しくお願いします。 

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2017/10/17 投稿
小学5・6年生 遊び ASD(自閉スペクトラム症)

まだ全く判断すべき時期ではない事は分かっています。誰かに話を聞いて欲しくて、書かせて頂いています。 私には生後5ヶ月半になる娘がいます。 帝王切開だった私が回復するまでの数日で哺乳瓶に慣れてしまった為か、私の乳首が飲みにくい形のせいか、上手く母乳が飲めず泣いて拒否。私も旦那もそこまで母乳にこだわりがなかったので完ミになりました。 生後2ヶ月頃までは日中は抱っこじゃないと寝ない。ミルクを少しずつしか飲まないのですぐに空腹になり泣く。とても手がかかりました。 生後2ヶ月を過ぎると昼夜のリズムが付き始め、夜は満腹になると寝かし付けしなくても1人で眠り、生後3ヶ月頃には夜のミルクは1回、4ヶ月頃からは朝まで10時間程寝る事が出来るようになりました。 少しずつ日中のグズグズも減り、ミルクも1回でしっかり飲めるようになり、飲む時間も決まってきて、生後4ヶ月過ぎには日中も指吸いをしながら1人で眠るようになりました。布団で遊んだり、指吸いしたり、声を出したり、1人遊びが増え、気付けば抱っこであやす事もほとんどなくなりました。私が見えなくなっても平気です。生後5ヶ月で寝返りが出来るようになり、寝返りするけど戻れないので泣いて怒る時位です。 旦那と「育てやすい子だね」なんて言いながら娘との時間を楽しんでいたのですが、生後4ヶ月の頃に、目が合わないな…と気になるようになりました。20cmくらいだと合うかな?と感じますが、それ以上近づくと目を逸らします。 抱っこについても、横抱きだとキョロキョロして抱きにくく、身体を預けてくれているように感じません。縦抱きするとくっついてくれますが、背中を支えないと倒れてしまいます。 娘は口の周りにガーゼをトントンされたり、くすぐったりされるのが好きでニコニコしますが、声を出して笑う事はほぼないです。それ以外に笑顔を見れる事はなく、私たちの事を見ても変わりません。 離乳食についても、生後5ヶ月と5日で始めましたが、1週間たってもおかゆ小1から進まず、ヨダレまみれで完食出来てるかどうか曖昧です。 気になって調べると出てくる言葉は「自閉症」。育てやすい子・目が合わない・1人でも平気・泣かない・笑わない・偏食…出てくる項目は娘に当てはまる物が多く、不安はどんどん大きくなります。 娘は産まれてすぐから左目がなかなか開かずウインク状態で眼科に通院しています。生後2ヶ月頃には両目がしっかり開くようになったのですが、両親共に目が悪く、生後5ヶ月の時に乱視の可能性を指摘されました。 その事もあり、普通の赤ちゃんより視力の発達が遅いのかな…と思う事もありますが、まだ眼科の先生には聞けていません。(次の受診で聞くつもりです。) まだまだ成長段階で個人差もある。 分かってはいるけど、どうしても焦ってしまい、不安でいっぱいになります。 どうか意見を聞かせて頂けたらと思います。

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2021/10/25 投稿
離乳食 先生 遊び
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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