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Q&A - お悩みきいて!

初めて利用させていただいています

のりりくさん

2013/12/26 08:18

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初めて利用させていただいています。息子、4歳9カ月で半年前に発達検査をうけて総合的に一歳遅れです。市の教室に月に2回通っています。普段は私立の幼稚園に行っています。

近くの大学病院の発達外来を受診したかったのですが、一年半待ちだと言われ、個人の小児科の先生に相談したところ、生まれた時からすべての面で発達がゆっくりなので一度神経の小児科の先生へ紹介してもらう事になり、この前行ってきました。

診察の結果、筋力が弱いと言われ血液検査と染色体の検査をして今、結果待ちです。カルテにはミオパチー顔貌と書いてありました。が、赤ちゃん顔ですがそのような感じではありません。その時は何の事かわからず、そのまま帰ってきましたが後で調べてみると筋ジストロフィーとかいろいろ怖いことが書いてあり、不安で不安でたまりません。

ちなみに息子は首すわりから遅く3ヶ月検診でひっかかり、一歳半検診ではまだ１、2歩しか歩いてなかったのでひっかかり…。ですが、どちらも一ヶ月後の再検診ではパスしています。お喋りなどもまだ他の子と比べればつたないですが、最近はだいぶと会話になってきました。３月産まれなので人との差は目立つのは確かですが、成長は確実にしているのご感じられます。運動面も遅くて、ケンケンがまだ上手くできません。が、ジャンプはできるし最近前回りができるようになりました。彼なりにゆっくり成長してると思います。

発達の問題だと思っていたのに、もしかして大変な病気が潜んでいたのか？全然考えていなかった事なので不安でネットばかり見ています。どなたか、同じような思いをした方おられませんか？一ヶ月後には検査結果が出るのですが、不安でたまりません…

ちなみに息子は妊娠中に水腎症が発覚し二ヶ月で膀胱尿管逆流症の手術をうけています。関係あるのでしょうか

この質問への回答

よわいさるさん

2013/12/27 18:12

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そうなんですね。心の準備がないと？？？でわけわからなくなるお気持ちよくわかります。
うちは、次女が生まれた時低酸素状態で、吸引しても数値かわらずで、すぐ救急車で旦那が付き添って大きい病院に運ばれた経験があります。
心臓か肺が生まれつき悪いかもしれないけどだれのせいでもないし、お母さんのせいでもないですよ。
と声をかけられました。ただ、どこか悪ければ、一生、大きい病院に通うことになるとおもいます。と･･･。(結局、いまのところ健康面に問題はないのですが。)
もし、生まれつきの病気があったとしても、その子があなたを選んで生まれてきてくれたのですから、心配しなくてもきっと大丈夫と思います。
私の友人も一人目は健康で、二人目の子がいろいろな臓器に障害があります。
前向きに両おじいちゃん、おばあちゃんの協力を得ながら子育てしています。
どんな場合も、まず親がそのことを受け止めてあげることです。
そうしないと、次のステップにすすめません。
ご自身をせめたりしないでくださいね。

5

クロワッサンさん

2013/12/27 19:44

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心配ですよね。。うちも血液検査してもらったり、筋肉の専門の先生に診てもらったりしましたよ。。

うちの場合は、染色体の検査では異常なく、血液の筋肉の酵素の値が若干高く、そっちで引っかかりました。

ご家族に筋肉の病気がある方はいらっしゃいますか。
筋肉の病気は遺伝性のものが多いので、
もし疑われていたら先生もその辺りを詳しく聞いてくるんじゃないかなと。うちの場合はそうでした。

でも、その酵素の値だけでは特定診断は出来ないようで、詳しく調べるには筋肉の組織を取らなければならなくて

痛い検査だし、もう少し大きくなってから・・ということになりました。

筋肉の病気といっても、いっぱいあり、軽いものだと一生気づかれず終える人もいるそうです。

決してお母さん一人のせいじゃないですよ。お母さんは子供を生む力があって、子供もそこまで育っている力があるんですもん。

というか、まだ検査結果も出てない訳ですし、何にも出てこず、な～んだってことになるかもです！
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よわいさるさん

2013/12/26 20:26

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こんばんは。
ご心配ですね。検査結果は一か月もかかるんですね。
お医者さんからは、何の検査をしているとか説明はありませんでしたか？
このような病気が心配なので、この検査をします。みたいな･･･
年末、年始はさむのも･･･気持ちが落ち着かないですね。
大学病院は、患者さんも多いし先生に対して、うまく言いにくかったりするかもしれませんが、疑問なことやわかりにくい説明で理解できなかったことは、
わかりやすく説明おねがいします。といってもいいですよ。
医者は慣れっこでも、患者側は初めてのこと多いですし。
気になって、どうしようもなければ、お子さんを実際に診てる医療機関で納得いく説明を受けられることをお勧めします。
一度、大学病院に電話してみてはどうですか？
一度診察受けてカルテあると対応してくれると思いますよ。
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のりりくさん

2013/12/27 16:58

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よわいさるさん、ありがとうございます。説明はありました。どれくらい筋力が弱いのかを調べると…。もし、弱いのがわかったらどうなるのかを質問したら運動を制限したり重たい荷物を持たないようにしたりすると、言われました。ただ、その時はあんまり深くとらえてなくて意味がわかっていなかったので、質問も全然しなかったんです…。なのでその先の説明は特にはありませんでした。ただ後で調べてみたら、まさか⁈ということばかりで…。

親族には誰も同じような症状もないし、お兄ちゃんも今11歳ですが何もありません。ただのおっとりさんだと思っていたので、わけがわからないというか…。

その時に質問できなかった私が悪いのですが…。不安は尽きませんが、コメントをくださって少し救われました。ありがとうございます。 ...続きを読む Alias ad sequi. Quod modi molestias. Deserunt est laborum. Corporis non accusantium. Sed atque nam. Eos fugiat ut. Reiciendis enim voluptas. Dignissimos fuga fugit. Quia labore et. Eum similique est. Quo facere aut. Ut quia ab. Nihil ullam sit. Architecto ut nulla. Et aspernatur amet. In accusantium quam. Fuga rem aut. Non beatae voluptatem. Est in repellat. Illum tempore qui. Et deleniti ullam. Sequi dolorum laudantium. Delectus qui laborum. Autem nisi quisquam. Ut facilis assumenda. Tempora non qui. Est alias velit. Atque vitae culpa. Necessitatibus fugiat laborum. Reiciendis sit vitae.

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のりりくさん

2013/12/27 21:47

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よわいさるさん、本当にあたたかい言葉ありがとうございます。そうですね。何があっても愛情は全く変わらないし、何がかわるわけでもないですもんね。我が家も一番上のお姉ちゃんがあまり良くないネフローゼで何度も心が折れそうになり、まさか次男まで⁇といつ感じで…。なかなか周りのお母さん友達には相談できず…という感じです。

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のりりくさん

2013/12/27 21:52

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クロワッサンさん、ありがとうございます。痛い検査とは筋生検ですよね。うちももしかしとらしないといけないかも…と言われました。と、酵素の値も調べると、言われました。

けど、何もない事もあるんですね。ちなみに家族歴はありません。まだわからないですもんね。気になり出すと、すべてをそう結びつけてしまう自分がいて。

ですが、気持ちは強く持たないとですね。コメントをくださってありがとうございます。 ...続きを読む Quis qui architecto. Veniam incidunt cum. Temporibus soluta molestias. Illo et ut. Soluta nesciunt eos. Autem totam dolorum. Veniam et aliquid. Atque quae aspernatur. Atque veniam possimus. Vel necessitatibus iure. Atque harum dolorem. Voluptatem ex aliquid. Voluptatem magni culpa. Est dolor sunt. Quo consequuntur facere. Facere quia voluptas. In omnis exercitationem. Et expedita molestiae. Nam recusandae magnam. Rerum et ducimus. Corrupti nihil rerum. Sapiente voluptates eaque. Accusantium perferendis asperiores. Placeat veritatis sed. Nobis et distinctio. Accusantium voluptates consequuntur. Aliquid aut eum. Fugit tenetur iusto. Quibusdam quas accusantium. Recusandae sint fugiat.

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回答

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回答

そして、不安なママ達の意見で傷つく事もあります。光をじっと見るので自閉症ですか？ふりかけご飯が好きなので自閉症ですか。車が好きで並...

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先日2歳半で発達検査(k式)を受けました

姿勢・運動100超え認知・適応76言語・社会64全体DQ78の境界知能でした。検査中は心理士さんの検査道具が入ったカバンが気になり、ほぼ指示無視で早く次の道具出せって感じで全く落ち着きがなかったです。来年度就園ですが、プレでも先生の指示を全く聞けない見てもない、紙芝居の読み聞かせの時間は座っていられないこれも内容は全く見ず紙芝居を触りに行こうとする、1人教室から出ようとする(呼べば戻る)、遊びの切り替えが苦手で軽く癇癪を起こす、数回のみの参加でしたが、周りの子と様子や発語の数も違います。家では食事の時間は座って自分でご飯も食べ、外では手を繋げるようにはなっている、癇癪やこだわりもひどくないので、あまり困っていません。大変な事をしいて言うなら、気に入らない事があると物を投げる、スーパーなどでうろちょろするです。診断を受けていないのですが、人が好きでASDの積極奇異型っぽいです。身内には結構しつこいです。特性はそこまで今は強くはないと思っていますが、やはりあるのでグレーゾーンか傾向はあるかと思います。同じようなお子さんがいる方、・幼稚園では加配を付けていましたか？・(もちろん個人差はあるのは承知で)どのように成長されましたか？分かる範囲でよろしければ教えて下さると助かります。長文になり、申し訳ありません。読んで下さりありがとうございます。

回答

回答下さった皆様、ありがとうございます。今候補が2つあり、 ①市立なのでどんな子でも受け入れOK、必要であれば加配を付けてくれる、ただ...

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初めまして1歳になったばかりの息子がいます

初めての子供で不安でいっぱいです。息子は早産でうまれたため、修正でいうと生後11ヶ月なのですが、発達がそれ以上に遅れているように感じます。【気になること】・目が合いにくい遠くからだと合うこともありますが、近くにいるとほぼ合いません。・呼んでも来ない10回中2.3回は家でなら振り向くことはありますが来ません。外ではずっとこちらを見ることもありません。・親が分かっていない支援センターなどで遊んでいると私のことは無視、知らないお母さんの膝に乗ろうとしたりで大変です。・座って遊ばないうつぶせでずっと遊びます。座ることが嫌いなようで、グラグラすることもあります。・手先が不器用、おもちゃの遊び方が理解できない思ったところに物を置くことができません。(ちょーだい、と手を広げると渡そうとはしてくるのですが、手のひらにのせて手を離す、ということができず下に落ちてしまう)おもちゃは基本舐める、投げる・主張、要求がない気に入らない事があると、その場で大泣きただ何が気に入らないのかがわからず、突発的に大泣きすることも多いお腹すいた、オムツ、などの要求もなく急に泣かれるので何がして欲しいのかが分からない(親の方も見ない)・体の発達もゆっくり最近やっとつかまり立ちをしますがそこから座ることができません。疲れると泣きますが、私に下ろして！と伝えてくる感じはありません…・人見知り、後追いなし・怒っても聞こえていないように無反応書き出すとキリがありませんが、7.8ヶ月の頃からなんだかおかしい、と思うことが増えました。できるようになったこともあり、バイバイ(上下に手を振る)、ちょうだいどうぞ(手を見ている)は時々つかみ食べなどは上手になってきました。喃語も多いのですが、ひとりでずっと喋っている感じです。こちらに話しかけるようにされたことはほとんどありません。1歳なので診断はつかないと思うので、できることに目を向けていこう、と心がけていますが、あまりにも周りと違っていて毎日不安でいっぱいです。ここからガラッと性格が変わる、なんてことはあるのでしょうか？将来この子が生きていくうえで少しでも楽しく過ごしていけるように、今私にできることはあるのでしょうか？よろしければお話を伺えたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答

Essenceというのはご存じでしょうか。 ESSENCEは診断名ではありません。どういう所に困っていて複数の特徴が重なり合っているか、そ...

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幼稚園年中男児、お友達とは遊びたいようですが、遊ぼうと言って

も断られたりが続いたようで、最近はいつも『遊ぼう』『入れて』などは言わずに勝手に紛れ込んで、無視されています。これがどんどん広がり、他のクラスの子にも『なんか勝手に入ってくるやつ』みたいに扱われていて、とてもツラいです。年中男児で、こんなことあるのか・・・と受け入れるのに時間もかかりましたが、何度もそういう場面を見て、私もようやく現実を受け止めています。上記の状況で無視されていても、『○○君と遊んだ』と言っていた息子が、最近は『楽しそうな所についていっている』と少し状況が見えてきたかもという発言に変わりました。無視されているのもそろそろ気づくのかなと思っています。まずはそこに気づいて悲しい寂しいと思ってくれないと、スタートラインにも立てないと思っているのですが、やっぱりどちらにせよ切ないですよね。勝手に入ると避けられるから、入れてっていうように教えた方がいいのでしょうか？多分ダメと言われるんでしょうけど、友達はグループ意識を持って遊んでいるから、勝手に入って嫌われるのもよくないだろうなと少しでもいい方向に向かわせたくて、このままにさせておいていいのか悩んでいます。担任の新任先生が全く気づいていません。何度聞いてもみんなと楽しく遊んでいると言われます。学年主任に相談などいったら何か変わると思いますか？同じような幼稚園時代を過ごされたお子さんをお持ちのお母さん方、なんでもいいので教えてください。もう、どうしたらいいのか、途方に暮れておりまして。休みに、公園にクラスで遊びに行く企画があり、息子は行きたい行きたい！みんなと遊びたい！と言いましたが、敢えて避けられる姿を見に行く余力もなく、頭が痛いからうちは行けないと息子に言ってしまいました。皆さんなら、行きますか？せっかくの遊べるチャンスを奪ったかなとも思いツラいです。友達との距離感がわかってないなぁとは思いますが、ここまでみんなから避けられてしまうような原因も分からないんです。会話力は若干低め、困ったら黙る、逃げる、等あるのですがそれでここまで・・・と思い悩んでいます。長文すみません。よろしくお願いいたします。

回答

ラブさん、ご回答ありがとうございます。 ADHDかどうか、発達心理の病院の予約が来月なのでそこで初めてみてもらってからですが、息子がた...

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中2男子の母です

友達付き合いが下手だと思ってきましたが、中学に上がりクラスに馴染めず不登校気味です。「話の合う子がいない、会話が続かない、クラスから浮いている、学校つまらない」といつもモヤモヤイライラしていて、勉強もする気になれず提出物の締め切りなども把握できていません。机の上、リュックの中身もぐちゃぐちゃ。成績は真ん中くらいです。プライドが高く、でも面倒な事やキツイ事からは逃げてしまい達成感を得られずきています。部活も「みんなと気が合わない。顧問がいや。練習キツイ」とやめてしまいました。この子はやはり、発達障害なのでしょうか？発達障害なら、どんな状況なのでしょう。私はどうすればよいのでしょうか？毎日、この子の将来が不安でたまりません。診察を受けた方がよいのでしょうか？でも、本人を連れて行くのは難しそうです。どなたかアドバイスお願いします。

回答

高校3年の自称、発達障害もちの男です。勉強の合間を縫って話させて貰いますので、少しばかり雑になると思います、申し訳ありません。結論から言...

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3歳5ヶ月の息子について相談させてください

2歳半で1年ほどの言語発達遅滞があると言われており、週2日療育に通っておりました。この4月から幼稚園に入園し、週1日療育に通っています。この度言語聴覚士さんの面談を受けたところ、やはり軽度の自閉症スペクトラムの中にあるだろうと言われたので、診断が可能な病院を受診する事にしました。診断が降りるまでの検査はどのようなことをするのでしょうか？脳波検査など機械を必要とするものも受けるのでしょうか？癇癪もちなのでとても不安です。まだ勉強し始めたばかりで知識がなく、教えて頂けると助かります。また、今通っている療育は小規模で保育士さんのみの関わりなのですが、夫が言語聴覚士や臨床心理士のいる大きな施設に転園させたいと言っています。幼稚園は退園し、完全に療育に切り替えると。幼稚園はモンテッソーリのかなり自由度の高い幼稚園で、一斉活動がほとんどなく生活の枠組みは学べません。その分子供はとても楽しく通っていますが、やはりランチタイムなど帰ってこず、最後の方になって先生に回収され食べさせてもらっている様子。帰りの会などは座っていられず一人で他のことをして遊んでいます。親としては就学を見据えて、定型の子たちの中での生活を全てなくすのは悲しいです。他に特性を分かった上で関わってくれる所はないかと探したところ、保育園に併設された療育を見つけました。午前中は保育園児と共に遊び、お昼も一緒に食べ、午後の１時間療育的関わりをもつようです。方針としては無理矢理やらせるのではなく、見守りながらサポートします。子供同士での関わりから色んなことを学ばせます。との事でした。息子も見学に行ったらすぐに施設を気に入ったようです。でも夫はそれでは関わりが弱い、もっと枠にはめて訓練すべきだといいます。言語聴覚士や臨床心理士が居ないのが不安なのだといいます。やってみなければ分からないのは承知の上で聞かせてください。上記のような関わりの療育ではあまり効果はないのでしょうか。息子の特性としては、こだわり行動やパニックなどはありませんが衝動性や多動性が目立ちます。周りの雰囲気を読み取り行動することはできません。運動面の遅滞はありません。言葉は3語文を話しますがスラスラ会話は出来ません。意思表示はたくさんしますが、会話的な質問に答えるのは苦手。簡単な問題には答えられます。診断はまだですが2歳〜2歳半くらいの子に感じます。他害はなく、こどもや大人誰でも大好きですが距離感が近いです。癇癪もちですが、意思を通すのに利用している傾向が強く、意思が通ればケロッと泣き止んだりするので訓練すればかなりコントロール出来るようになると言われました。これから息子の障害と向き合い、勉強していきたいと思います、皆さんのお知恵をお貸しくださいませ。どうぞよろしくお願い致します。

回答

今年度、年少さん、男の子です。 2歳半で療育センターで児童精神科医の診察、臨床心理士の発達検査を受けて軽度自閉症スペクトラムの診断を受けま...

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先日、１歳児健診でズバッと発達障害だといわれました

こんな小さいうちに診断されると、重度の可能性があるんですかね？？もぅその日から放心状態です。出来る事もあるんです。バイバイなど人真似もするし、後追いもするし、つたい歩きもしたす。ですがやっぱり...夜中必ず２時間おきに起きる。呼んでもなかなか向かない。小さい頃から視線が合いずらい。指差ししない。スプーンの使い方が分かっていない。一人で立つことも出来ない。筋肉がフニャフニャすぎ。低緊張だ。言ってることを理解していない。あまり笑わない。

回答

ズバッと、というのはあまり真に受けなくて(重度だと思わなくて)いいと思いますよ。成長につれてどのように変化するかはまだ未知数の月齢です。 ...

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