質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
最重度の知的障害の小6の娘がいます
2024/11/24 20:15
0

最重度の知的障害の小6の娘がいます。
障害のある子の親はどんなお仕事をされてますか?
フルで働けますか?
どんな仕事なら出来ますか?

その子の特性にもよると思いますが、
子供が家にいる時間は親の自由は全くありません。
子供を見ながら、家事は出来ません。
常にべったりの構ってちゃんの子供で、ちょっとでも、構ってあげてないと、物を投げたり、家から脱走しようとします。
なので、子供がいる時は何も出来ません。

そうなると、子供が学校に行って、デイから帰って来るまでの7時間と、子供が寝ている8時間が、家事と仕事と私の睡眠時間になります。
仕事をすると、自分の睡眠時間を削って、働くことになるので、2ヶ月に一回は私が倒れます。
でも働きたいです。

働いている親は、どうやって働いていますか?

関連するキーワード 関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると60人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

関連の質問一覧 関連の質問

私は今は休職中ですが、年末には職業訓練を経て再就職先を探す予

定ですが、妻も含めて、仕事が出来るか不安です。発達障害児を抱えていくには、子供の支援と親の仕事の両立が問題で、私も妻もフルタイムで働くと、幼稚園時は預かり保育とかあるが、小学校から預け先がなくなるし、朝は8時くらいまでは在宅してないといけないし、学童も3、4年生くらいまでしか対応してないし、仮に対応していても、高学年になると、健常児は一人で留守番するし、学童も行かなくなるため、学童に同級生が居なくなるので、実質預けられるのはやっぱり3,4年生くらいではと思うと、いったいどうゆう仕事をしたらよいか悩みの種です。事業者側に理解してもらって働くのは至難の業ではないかと思う。妻にだけ重荷を背負わせるわけにはいかないので、自分も対応できるとこは対応したいが、事情を話すと採用されないだろうし、みなさんはどうしてるんでしょうか?やっぱり奥さんが負担を背負ってご主人が仕事に専念って感じでしょうか?でも、うちみたいに親のうちどちらかが障害者って場合はどうなんでしょうか?

回答
会社もいろいろと思います 私は母子家庭でフルタイムで 派遣で仕事してきました まぁ今もですが・・・ 就業前に子供のことなどは 正直に...
4
知的障害、将来どうなるの?もうすぐ3歳

軽度知的障害の子がいます。発語は宇宙語&単語です。歌は好きでよく歌ってます。今の段階で中度寄りの軽度知的障害(54)。検査してくださった方の見立てで行くと支援級。国語と算数は支援。それ以外は普通級で過ごせるかもと言ってました。今の段階でここまで低いと段々数値下がってきますよね?こういう子って大きくなったらどうなるのでしょうか?中学は支援級?または支援学校?高校も支援学校ですよね。その後は就労継続支援A型かB型を受けるのでしょうか?その場合、グループホームか自宅から通うのですか?というか、働けるの??全く未来が想像できません。この子は将来結婚しないし、自立(一人暮らし)は出来ないと少しずつ障害受容してきましたが身近に障害ある人がいなかったのでどうなるか想像できません。私の働く会社では障害者雇用してますが、ADHDの方でも不採用だったので、知的障害あると一般企業での障害者雇用はまた夢の夢なのかなと思ってます(自閉症でも軽度、知的障害ない方は採用された事あると聞きますが最近横目で見るのが凄く目立ってきました)。

回答
グループホームに入居して、A型B型に通所する方もいますし、自宅から通う人も。 グループホームの入居は募集のタイミングが合えば申し込み、もし...
6
3歳の男の子を育ててます

今まで健診では特に引っ掛かりはなく、発達相談も何度かしておりますが問題ないと言われてます。ですがやはり気になるところが多いためこちらで相談させていただきます…。・3歳5ヶ月の男の子です。独特なこだわりがあります。説明が難しいのですが…笑顔にこだわり?があり、YouTubeでアンパンマンの動画を見てる時などにみんなが映ってて笑ってる場面で一時停止をしてそれを見てるのが好きです。(例えばアンパンマン、バイキンマン、メロンパンナちゃんがみんなが笑顔で映ってるシーンで一時停止をしてバイキンマンだけ笑ってない!とかだと何回もやり直しします)本とかでもみんなが笑ってるページを開いてそれを自分が見えるところに置いてます。。何でこれが好きなの?って聞くと、みんなが笑顔で笑ってるのが好きなんだ〜と返してきます。・自分ではなく他の子が怒られてたり、泣いてたりすると笑っちゃうみたいです。。私が何度か笑わないよ!って注意したことがあるので、笑うこと=ダメなこととは思っているみたいで口元を隠して見えないところに行って、隠れてニヤニヤ笑ってます。・幼稚園のプレ教室や児童ホームでのイベントなどがとても苦手です。。先生が前に立って、子供たちが真似をする、とか、先生が前で絵本を読んで、それを座って聞く、とかそういう系は全て嫌がって走り回ったり、外行きたい!帰りたい!と言い床に寝そべったり...。好きなダンスや歌も全く参加しなくなります。。親が言うのはもちろん、先生とかが一緒にやろうね、って言ってもダメです。・距離感がおかしく感じます。。初めて会った友達のママとかの膝にいきなり座ったり、凄く近くに座って大好きだよ?って言ったり…します。・トイレの流れる音(家のは大丈夫ですが外のトイレ全般)ピーピーという機械音が苦手みたいです。耳を塞ぎます。エアコンの音とかも好きではなく、怖いの!ってよく言います。・ここ最近電車のアナウンスやエレベーターのアナウンスを独り言で話してることが多いです。奥のドアが開きます!2階につきました!まもなく電車が来ます、黄色いせんまでお下がりください。など...エレベーターはとにかく好きそうで、動画でも見てるほどです。。また、私ともエレベーター遊び?をしたがります。ママーボタン押してって言ってきて、押したら上に上がる動きをしたり...エレベーター好き=自閉症傾向がありと出てきて不安です。家ではわりと穏やかで、こちらの言ったことも指示が通り、ご飯を食べる時とかも必ず座って食べますし、注意したことも素直に聞くタイプです。音楽などでダンスをしたり歌ったりするのが大好きです。1人遊びも得意です。お友達とも仲良く遊べることもできます。喋りは受け答えもしっかりできていて、そんなことも知ってるんだ!ってことも教えてくれたりします。言葉の心配はあまりないかな?と思っております。同じようなお子さんをお持ちの方のお話とか聞きたいです。よろしくお願いします。

回答
3歳1ヶ月の男の子を育てています。 似たところがあるなと思ったので、コメントさせてもらいました。 ・幼稚園のプレ教室や児童ホームでのイベ...
5
高校一年生

自閉症スペクトラム障害です。小学校、中学校は支援級に在籍していました。いつも1人な息子でしたが、中学3年になると、部活の仲間が親しくしてくれました。あくまで部活の仲間という限定された関係でしたが息子はとても嬉しそうでした。中学の交流級でも初めて友達ができました。今思えばその子も1人でいる子だったのだとおもいます。その子とは高校は離れました。勉強が苦手ながらも高校に合格し、初めての所謂普通クラスを楽しみにする息子。高校のリーダーグループに頼られてると嬉しそうに言うのです。実態は体育祭のリレー、文化祭のダンス、排水溝の掃除、虫退治など嫌な事を押し付けられているだけに思えました。お昼休みや遠足は1人。遠足の前の日にクラスラインで誰と行くか決まってない!と送ったら全員スルーしたそうです。割と1人で行動出来る子供なので遠足は楽しかったようです。でも、その日の写真もグループラインで送り合ったらしく、他の子は楽しそうなグループの写真、息子のは船や風景の写真、そして前者にはいいねがたくさん、息子には全員がスルーでした。全て、無邪気に話してくれるしラインも見せてくるのですが、私は胸が痛くて、不憫で、悔しくて。いいように使われてヘラヘラするな!そいつらに負けないくらい勉強しろ!友達ほしいならおとなしいこ狙えばよかったのに…友達いなくても1人で行動出来るんだしもう開き直ってひとりでいろ!と色んな気持ちが錯綜します。とりあえずクラスのグループラインはただでさえトラブルの元だから送るな!!と言いました。クラスのラインは実質陽キャグループ数名で回していて、息子はそこに絡みに行ってるんです…そうしたらラインのプロフィール全消し、名前も・表記にもう、わからないしかわいそうです見守れと言われても、不安でたまりません。

回答
余談。 ウチのコには 「うーん。どうなんだろうねえー」と言うワードの投げかけをしています。 そうなんだーなどの肯定も ええーなどの否...
7
残業の制限・時短勤務について悩んでいます

残業の多い会社に勤めています。息子が「自閉スペクトラム症・境界知能」で、現在年長・来年小学校1年生になります。母親である私の残業を制限してもらう、もしくは時短勤務に変えてもらう方法って、あるのでしょうか。私の仕事はリモートでもできる仕事なので、夜、保育園がおわった後、リモートで残業しています。子供は大人しくできない、一人で長時間遊ぶことができないので、テレビを見せるかゲームをしてもらうしか方法がありません。頼れる親族はいません。ただ、そんなふうに過ごしていると、遅延エコラリアが酷くなるし、出ていた言葉も退化?消失してしまいます。会社に残業の制限をお願いしたところ「そもそも裁量労働制なので、そういう制度がない」とのこと。では、給与が減ってもかまわないので時短勤務に変更させて欲しい、と相談したところ・「自閉スペクトラム症・境界知能」の診断書だけでは、身辺自立していることになるので、通常の育児とかわらない=時短勤務にする必要がない、という見解になる誰でも簡単に時短勤務を利用できるわけではない。・残業ができない状況であるという、医師の意見書があれば、残業なし・時給制に切り替えることができる。親の見解や希望だけでは、勤務体系を変更することができない、医者の見解が必要。とのことです。割り振られる仕事量が多く、定時に終わりません。周囲の社員もみな残業をしています。母親(私)の残業を制限するような、医者の意見書ってもらえるものなのでしょうか。書いてくれる病院を探しているところで、病院1つ目は難色を示されました。医師の方から、「母親の残業を制限するのが望ましい」という意見書、もしくは「自閉症の子供をテレビ漬けにするのは良く無いコミュニケーションやお家療育が必要」という意見書がもらえたら良いのですが、難しいですよね...?「定型発達の子よりも看護が必要。1人で長時間過ごすことができない」という内容なら可能なのでしょうか。もちろん、転職も視野にいれていますが、まずは一段階目として転職しないで解決選択肢をさぐろうと思っています。なにか良い方法はありますでしょうか。経験談などもお聞かせいただけますとありがたいです。よろしくお願いいたします。-----<補足>わかりづらい箇所が多々あり、申し訳ありません。現在、10:00~18:00勤務で、保育園を利用し、18:10お迎え、帰宅してから、21:00まで家でリモートで残業、お風呂と寝かしつけが終わった後、22:00~0:00まで家でリモートで残業をしています。18:10以降は、私と息子2人で家にいる状態ですが、私がノートPCを使って仕事をしているので、息子には、テレビを見たりゲームをしたりして過ごしてもらってしまっています。小学校1年生に上がった後は、学童を利用予定ですが、預けられる時間は現在と同じ18:00までとなるので、現在と変わらないサイクルになると思います。放デイは激戦区で、複数申し込みましたが、入れませんでした。シッターさんは、登録しており、何度か利用しましたが、18:00以降対応が可能な方が少なく、日程が合わないことが多く、現在は利用していません。また、夫は、毎晩帰りが0:00頃なので、頼りにできません。皆様からいただいた回答を読ませていただき、やはり会社にもお医者さまにもご迷惑かと思いましたので転職を視野にいれるしかないのかもしれません。。

回答
健常児を育てるご家庭でも大変そうなタイムスケジュールです。 子育て中の同僚は、どんな風に乗り切っているのでしょう?実家のサポートありきの職...
18
5歳の息子は先日、軽度知的障害を指摘されました

今は海外在住のため療育を受ける事が出来ません。家庭内療育も意識していますが、他の子にも手がかかり、実際はなかなか思うように出来ていません。息子は母乳育児でした。生後2カ月までは体重増加に問題がなかったため、その後しばらく体重チェックをしませんでした。生後4カ月目で体重増加不良(日増15g)を指摘され、慌てて混合栄養に切り替えました。それ以来ずっと、身体は平均を大きく下回るサイズで推移しています。引っ越し等の事情で、1歳11カ月で保育所を離れ、それから約1年間は家庭内保育となりました。しかしその間は、私の怠慢で、遊びの面で手をかけてあげていませんでした。逆に日常生活においては、自分でやらせずに手をかけ過ぎてしまいました。全ての面において息子を経験不足にさせてしまいました。知的障害を指摘された今は、私の育て方が悪かったために、息子の脳へのダメージや脳の発達への悪影響を与えてしまったのではないかと、悔やんでばかりの毎日です。私の育て方が息子の知的障害にどの程度の影響を与えてしまったのか?それについて専門家の率直な意見を聞いてみたいという思いはあります。知っても仕方ないことや答えの出ない事だとわかりながらも。。悔やんでも何も変わらないので、前を向いて、療育に取り組んでいきたいと思います。聞いてくださり、ありがとうございました。

回答
子供の持って生まれた知能、体型、容姿について、親はどうすることもできませんよ。 文章を読んで、母親の落ち度は全く感じませんでした。 障害が...
3
今までしなかった事をするようになりました

家ではなく学校。支援の先生にです。理由は友達とトラブルになり父親にも怒られ相手の親の前で友達に謝りをした。これかなと考えてます。次の日に先生に帽子のゴムをかじったのを先生の口元に持っていく。靴を脱ぎ持っていく。これは試し行動?不安で先生に甘える。腕を掴み離さない。先生は仕事に支障がくるので困り他の先生に離してもらいました。今まで発しなかった発言をする。わんわん、ぱおーんって言うようになった。イライラして叫びそうになったらヒーって言います。以前はそんな事がなく2か月前から言うようになりました。今回はイライラした時とはちがい泣いてる時です。一時の問題で昨日だけだったのか。今日はどうだったかまだ分かりません。私自身まだ分かってない症状でこれはどういう症状なのでしょうか?先生は甘え不安もあるを言ってくれました。これが続くと私との距離感を直さないといけないも言われました。甘える先生がいるならとことん甘えた方がいいのか分かりません。それはいいのかよくないのかも分かりません。

回答
教えていただいてありがとうございます。 お子さんと先生との距離感の調整は、先生にお任せしていいと思います。 Tukiさんが口を出せること...
13