2024/11/24 20:15 投稿
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最重度の知的障害の小6の娘がいます。
障害のある子の親はどんなお仕事をされてますか?
フルで働けますか?
どんな仕事なら出来ますか?

その子の特性にもよると思いますが、
子供が家にいる時間は親の自由は全くありません。
子供を見ながら、家事は出来ません。
常にべったりの構ってちゃんの子供で、ちょっとでも、構ってあげてないと、物を投げたり、家から脱走しようとします。
なので、子供がいる時は何も出来ません。

そうなると、子供が学校に行って、デイから帰って来るまでの7時間と、子供が寝ている8時間が、家事と仕事と私の睡眠時間になります。
仕事をすると、自分の睡眠時間を削って、働くことになるので、2ヶ月に一回は私が倒れます。
でも働きたいです。

働いている親は、どうやって働いていますか?

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ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

回答
5件
2024/11/20 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) ショートステイ

20代の境界知能の者です。 場違いかもしれませんが、本当に困ってます。どうかお許しください。 高校卒業後に、境界知能が分かりました。 上が84で下が69でした(全体は覚えていません。) 高校入学後すぐにバイトを始めましたが、人間関係のトラブルがあったり、仕事内容が覚えられなかったり、とにかく続けることが出来ませんでした。 高校卒業後は働くという選択肢しかなかった為バイトをしましたが、そこでも上手くいきませんでした。 何回やっても聞いても覚えられなくて、すぐ気が散って、頑張るとか耐えるとか、そういうことが出来なくて全部辞めてました。 自分でもこんなんじゃダメだと分かっています。 周りから色々言われます。でも、自分の直さなくちゃいけないところは、自分が1番分かってるんです。痛いほどわかります。 分かってるけど、私の頭が言う事聞かないんです。 もっと色んなこと勉強したいと思うし、仕事だって、バリバリ働きたいです。 本当に、心の底から思ってるんです。 今、色々あって実家から離れて暮らして、大学進学に向けて色々準備し始めたところです。 仮に進学が出来ても、今までの事もあって、就職出来るのかについて不安しかありません。 大学卒業後もニートだったら、って。 高校までは、家に電話かかってきたりとか、教師に呼び出されたりとかしたけど上手くやってきたつもりなのに、何で仕事になった途端、こんなに出来ないところが目立つんだろうって。 もし大学行けて、卒業できても、仕事が出来なかったらどうしようって、今から不安しかないんです。 今みたいな、ニート生活になるくらいだったら、初めから何もしない方がいいんじゃないかって。 大学に比べれば仕事なんて楽なもんだろって言われました。でも、多分、私にとっては違います。 前に、ここと似たようなネットのQAにこの質問のような内容で相談したことがありましたが、「文から知性を感じる」とコメントがついたことがありました。 そんなこと言われてもって感じでした。 私は小学校の頃から日記書いたり、思ってること書いたりしてました。 もう10年以上、そうやって練習してきたんです。 でも仕事ってそうじゃ無い。何が違うのかは分からないけど、とにかく学校の勉強とか生活とかとは違う。 テストで良い点をとって賞金、それで生活、とか、そういう世界じゃないじゃないですか。 仕事しなくちゃ生きていけない、それはわかってる。 でも、自分をコントロール出来ない。 やろうと思っても、耐えようと思っても、できない自分がいる、 甘えだって、馬鹿だからって、弱いからだって言われたら、それまでだけど、皆そうやって言うだけで、じゃあ私はどうすればいいのって。 でも聞くと、また、自分で考えろって。 分からないのに。

回答
7件
2024/08/21 投稿
就職 小学校 高校

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
10件
2024/07/05 投稿
小学5・6年生 発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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