2024/11/24 20:15 投稿
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最重度の知的障害の小6の娘がいます。
障害のある子の親はどんなお仕事をされてますか?
フルで働けますか?
どんな仕事なら出来ますか?

その子の特性にもよると思いますが、
子供が家にいる時間は親の自由は全くありません。
子供を見ながら、家事は出来ません。
常にべったりの構ってちゃんの子供で、ちょっとでも、構ってあげてないと、物を投げたり、家から脱走しようとします。
なので、子供がいる時は何も出来ません。

そうなると、子供が学校に行って、デイから帰って来るまでの7時間と、子供が寝ている8時間が、家事と仕事と私の睡眠時間になります。
仕事をすると、自分の睡眠時間を削って、働くことになるので、2ヶ月に一回は私が倒れます。
でも働きたいです。

働いている親は、どうやって働いていますか?

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ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

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2024/11/20 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症)

はじめまして、私は高1の女で重度の自閉症をもつ兄がいます。長文で愚痴のようになるかもしれませんが読んでもらえるとうれしいです。 まず、兄は19歳なのですが高校を中退してからはずっと家に引きこもっています。 兄の様子がおかしくなったのは1年ほど前からでした。私が小学生のときは兄とは普通に仲が良く、私の知らないことをよく知っていたりと、尊敬している部分もあり好きでした。しかし私が中学生に上がると途端に向こうから話しかけてこなくなったので嫌われているのかと思い、ほとんど関わらなくなりました。そして中学3年の冬に急に話しかけられるようになりました。また昔のような関係に戻れるのかと嬉しく思っていたら、様子がおかしいんです。 例えば、私が寝ているときに兄が部屋に入ってきて真っ暗の中横でゲームをしていたり、風呂の排水口が詰まっているのに気にせずシャワーを浴び続け、風呂場の外が水浸しになる、急に扉をバーンと開けて入ってきたと思ったら「うるさい」と言って幻聴?を私のせいにしてくる、勝手に私のスマホを奪おうとする、話しかけても何も答えない、病人みたいな異臭がする、など明らかにおかしかったんです。 なので親が精神科に連れて行きました。 そのとき初めて自閉症が発覚したんです。それまで兄は普通の人のように振る舞って生きてきたのだそう。今まで大変だったんだなと同情したのですが、兄が高校を中退してから私にだけ八つ当たりをするかのようにかんしゃくを起こしてくるようになりました。家に帰ると、物がぐちゃぐちゃにされていたり(私の部屋だけ荒らしてきます)、他にも、バンッとものすごい勢いで扉を開けて部屋に入ってきたかと思うと訳のわからないことを言って非難してきます。会話にすらならない。だんだんと怖くなって今は2つの扉のうち、兄の部屋に近いほうは開かないように塞いでいます。それでも兄はかんしゃくをやめず、扉をドンドン、と蹴ってきます。1週間くらい何もしてこないときもあれば毎日蹴ってくるときもあります。人に手を出してこないだけまだマシだと思うのですが、それでもとても怖いです。父親に相談して注意してもらいましたが効果はありませんでした。兄はもう誰とも話そうとしません。話せないのかもしれませんが。前までは精神科に通院していたはずですが、いつからか行っていないようです。 うちは祖父、祖母、父、兄、私の5人で暮らしているのですが、祖父、祖母、父はみんなこのことを重く捉えていないように思います。自閉症のことをあまり知らないようです。「病気だから仕方がない、あいつを許してやりなさい」が祖母の口癖です。こっちとしてはたまったもんじゃありません。どうして私のほうが気を遣って生活しないといけないのか?とても腹が立ちます。 また、親が亡くなった後はどうするのか?私が養わなければいけないのかなど色々考えてしまいます。とてもじゃないけど、今の状態の兄が働けるとは思えません。 私はどうすればいいのでしょうか?正直、何を考えているのか分からない兄が恐怖でしかありません。ストレスの原因であり、憎悪と嫌悪感の塊のような存在です。昔は好きだったのにここまで自分の気持ちが変わってしまったのが恐ろしく感じるほどに兄のことが大嫌いです。生理的に無理なんです。 一刻も早く兄から離れたいので県外の大学に進学しようと考えています。その後も兄とは関わらないように生きていくつもりです。 そんな私は非情でしょうか? もう嫌なんです。兄の立てる物音にいちいち耳を澄まして怯えて過ごすのは。親にすべてを任せるのは申し訳ないと思います。しかし、もとはといえば親が私たち兄弟をほったらかしてコミュニケーションを疎かにしなければ、兄がここまで悪化する前に気づいて対処できていたのではと思ってしまいます。(いまさら書きますが、親とはあまり仲が良くありません。必要な会話以外はせず、1日に何も話さないこともザラにあります。親は放任主義なので子供は勝手に育つと思っているようです) もちろん、育ててくれたことには感謝しています。毒親ではないと思いますし 長くなりましたが、最後まで読んでくださりありがとうございました。これから将来どうすべきかなどアドバイスいただけたら嬉しいです。

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2025/12/08 投稿
19歳~ 会話 コミュニケーション

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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28件
2021/03/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症)

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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8件
2024/12/02 投稿
19歳~ 先生 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

「一度決めた進路を変えることはできないのでは?」と思い詰めてしまう保護者の方もいらっしゃいますが、実は入学後に「転籍(通常学級から特別支援学級へ、または特別支援学級から通常学級へなど)」という新しい道を選ぶご家庭も少なくありません。
しかし、いざ転籍を考え始めても、「学校にどう切り出せばいい?」「どんな手続きが必要なの?」と分からないことだらけですよね。そこで今回は、実際に転籍を経験した方、または現在検討中の方から、リアルな体験談を募集します!
転籍を決断したきっかけや手続きでの苦労はもちろん、「動き出しが遅くて来年度に間に合わなかった!」「とりあえず入学してから様子を見ようと思っていたら、いざ転籍したくても見学や面談の予約が取れず、スケジュール調整で焦った」といった“失敗談”や”つまずきエピソード”も大歓迎です。皆さんの貴重なご経験や後悔のエピソードが、今まさに就学先や転籍で悩んでいる保護者の方にとって、「入学後でも環境は変えられるんだ」という心強い安心材料や、次の一歩を踏み出すための大切な教訓になります。ぜひ、あなたのエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇通常学級の授業のペースが合わず、子どもが自信をなくして行き渋るようになったのが転籍を考えたきっかけだった
〇「転籍したら将来の選択肢が狭まるのでは」と夫婦で意見が割れ、何度も話し合ってようやく決断した
〇学校や教育委員会との面談、心理検査の予約など、手続きが予想以上に多くて時間もかかり大変だった
〇悩んでいるうちに秋になり、学校に相談したら「今からでは来年度の転籍に間に合わない」と言われてしまった。もっと早く動けばよかった!
〇思い切って特別支援学級へ転籍したら、子どものペースで学習できるようになり、学校に通えるようになった
〇特別支援学級から通常学級へ転籍(または交流級の時間を増やす)ためのステップアップで、学校との調整にとても苦労した

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月19日 〜 2026年10月28日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
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