2015/05/27 01:49 投稿
回答 3

もうすぐ3歳の娘。
自閉症の診断が出て1年が経とうとしています。
この1年は常に障害のことが頭から離れず、
つらくて葛藤の日々でした。
私は、娘の障害を理解し受け入れたいと思ってるのに、今だ出来ずにいます。

それでも診断が出てからは、とにかく将来少しでも困らないようにとすぐに療育を始めました。
何かに追いかけられる思いで、私自身疲れ果てるほど毎日必死にやってきました。
楽しんで療育なんて出来てません。
とにかく毎日ぐったりしています。

でも娘は療育の成果なのか少しずつ変わってきました。
それでも相変わらず発語はなく、問題行動も多いです。

毎日毎日気持ちの余裕もなく、自分の息抜きもできず
疲れすぎてお兄ちゃんとも触れ合うこともしなくなり
何よりも毎日娘と療育でしか向き合えてない事に
むなしさを感じるようになりました。

上のお兄ちゃんの時は、毎日お散歩行ったり、絵本を読んだり
公園で思い切り遊んだり。お出かけにもよく行きました。
ほんとにお互いによく笑い、気持ちも体も寄り添って幸せな気持ちになったり。幸せな日々でした。

娘は多動があるので外出もほとんどせず、どのように向き合っていいかわからなくて、真剣に向き合うことを避けてきたように思います。

毎日療育で娘を縛りつけて、子供らしい思いをさせてあげなかった。娘のとびきりの笑顔をほとんど見ていない。

今とても悩んでいます。
娘に療育は必要だけど…。
私はこのままでいいのでしょうか?
何か取り返しのつかないことをしているのではないかと
考えてしまって。 

先日、東田直樹さんの存在を知り彼の書いた本を読みました。
とても考えさせられました。

私は娘に何を期待しているのだろう。
最初に療育を始めた動機から、今はずれてきている。
とにかく発語をと躍起になっていました。

娘を健常者のようにしたいのか?
話せない事で障害者だって事がはっきりしてしまうから?
自問自答していくうちに、人の目を気にしてばかりな自分。
ありのままの娘を受け入れられない自分に自己嫌悪です。
最低な母親ですよね。

まとまりのつかない文章ですみません。
療育について皆さんの考えをうかがいたいです。

よろしくお願いいたします。


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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:47

ご質問を投稿されてから日にちが経っていますが、現在の娘ちゃんとふぁんふぁんさんはお元気に過ごされていますか?少しでも心穏やかに暮らされていることを祈るばかりです。

私の息子は6歳、自閉症と診断されたのは1歳半です。
診断が早かったこともあり、「療育」に関しては、いろんなところでいろんな人に助けてもらいながら、やってきました。
発語があったのは3歳頃で、いまは随分成長はしましたが、やはり彼は完璧なる自閉症です。
療育をしたから成長したのか、療育が足りないからまだ言葉が追いつかないし、"自閉症"なのか。
いままで関わってきた専門家たちは、私がしてきた療育活動を褒めてくださる人と、足りない、全然ダメ、なぜ放置してきた(放置してないですが)という人と、いろんな人がいます。
確かにもっとできたかもしれない。でも、あのときあの息子の状況では私にはできなかった。多動で目が合わず、人に興味がなく、下手したら母親を認知していたのかも疑問。落ち込む日もあるし、心が穏やかな日もあります。
いろんなこと言われるけれど、振り返って思うことは、きっと私が何をやっても息子はいまの成長段階にこのタイミングでなったんじゃないかということです。
療育を否定はしませんが、子どもの成長ってある程度生まれたときに、その子自身にプログラムされている気がしています。

子どもに療育をするのは、健常者に近づけたいわけじゃないですよね!親だから、成長を願うのは当たり前です。ご自分を責めないでください。
ありのままの娘を受け入れられないと書かれていますが、私も自閉症っぽい動きをする息子を受け入れられないことがあります。
息子はかわいいけど、おい、その動きやめろや!となる日々。仕方ないです、その動き嫌なので。
障害を受け入れるって何なんでしょうね。受け入れる必要なんてあるんでしょうか?私は一生葛藤すると思います。でも、息子が大好きです。

あと、発語がないときは、発語が目標になるのすごくわかりますが、自閉症スペクトラムの子どもは、発語があったあとも、ずっとずっと言葉は苦手だし根本は変わらないですから、療育はずーっと長く続けられるようなものを選んだほうが良いとは思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
ANNAさん
2016/01/21 00:50

ふぁんふぁんさん。しばらく少し気持ちをやすめる時間が必要なのだと思います。
焦らなくていいんです。できない自分をせめなくてもいいですよ。
「できない・・・私には無理」そう思ってしまうのは自分一人では決してなく、誰しもそういう時期はあると思います。私なんか 燃え尽き症候群時期が結構長く続きまして、ちょこっと頑張ったら、ご褒美!ご褒美!と ご褒美ばっかり生活に陥ってた時代がありました。

療育を「する」か「しないか」というのは 育児を「する」か「しないか」くらい極端です。
いろんなタイプの療育があります。どのタイプが合うかどうかはお子さんや家庭環境によって違います。
普通の子育てにほんの少し工夫することでも立派な療育になると私は思います。
他の方のアドバイスにありましたが、長く続けることが一番だと思います。
あとは自分の時間(ご褒美)をちゃんと取ることは大事です。楽しいことをする時間を作ってください。

療育し始めは 期待度的に言葉に関するトレーニング比重が多くなりがちだと思います。私もそうでした。しかし言葉が出るには埋めないといけないプロセスもあります。
「同じ所でつまずいてしまう」、又は「なかなか前に進まない」と煮詰まってしまいますよね。そんな時は私はちょっと違うことをしてみて 1月くらいして再度チャレンジするとウソのようにすっと通過できることがあります。
口の少し横にクリームをつけて 舌で舐める等をお母さんと一緒に遊びのようにやる。ぺろぺろキャンディを舌を出して舐める練習をする。これだけでもトレーニングになります。発語や構音に問題ある子供達は舌の動きが未発達だったりします。我が息子もなかなか舌が前に出ず そして上に上がりにくいので、言葉のない時代は舌の動き以外にも 顔の体操(顔模倣)なんかをやりました。模倣は音声にしろ動作にしろ、すべての基礎なので、言葉が出ない時代には模倣ごっこをして遊びました。

とにかく 形にとらわれず 一緒に楽しく遊びながらそこから思いつく形でやってみてはいかがですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:45

なんと!!
東田くんをご存知なんですね。それだけでもう、ちょっと方向が見えたのではないですか?
萩原光さん(ぴっかりさん)に直接電話してみてね。HPに番号載ってます。
セッションに通う、通わないは別としてね。
今、まだ、どん底にいるなら・・・。

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皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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