2015/05/27 01:49 投稿
回答 3 件

もうすぐ3歳の娘。
自閉症の診断が出て1年が経とうとしています。
この1年は常に障害のことが頭から離れず、
つらくて葛藤の日々でした。
私は、娘の障害を理解し受け入れたいと思ってるのに、今だ出来ずにいます。

それでも診断が出てからは、とにかく将来少しでも困らないようにとすぐに療育を始めました。
何かに追いかけられる思いで、私自身疲れ果てるほど毎日必死にやってきました。
楽しんで療育なんて出来てません。
とにかく毎日ぐったりしています。

でも娘は療育の成果なのか少しずつ変わってきました。
それでも相変わらず発語はなく、問題行動も多いです。

毎日毎日気持ちの余裕もなく、自分の息抜きもできず
疲れすぎてお兄ちゃんとも触れ合うこともしなくなり
何よりも毎日娘と療育でしか向き合えてない事に
むなしさを感じるようになりました。

上のお兄ちゃんの時は、毎日お散歩行ったり、絵本を読んだり
公園で思い切り遊んだり。お出かけにもよく行きました。
ほんとにお互いによく笑い、気持ちも体も寄り添って幸せな気持ちになったり。幸せな日々でした。

娘は多動があるので外出もほとんどせず、どのように向き合っていいかわからなくて、真剣に向き合うことを避けてきたように思います。

毎日療育で娘を縛りつけて、子供らしい思いをさせてあげなかった。娘のとびきりの笑顔をほとんど見ていない。

今とても悩んでいます。
娘に療育は必要だけど…。
私はこのままでいいのでしょうか?
何か取り返しのつかないことをしているのではないかと
考えてしまって。 

先日、東田直樹さんの存在を知り彼の書いた本を読みました。
とても考えさせられました。

私は娘に何を期待しているのだろう。
最初に療育を始めた動機から、今はずれてきている。
とにかく発語をと躍起になっていました。

娘を健常者のようにしたいのか?
話せない事で障害者だって事がはっきりしてしまうから?
自問自答していくうちに、人の目を気にしてばかりな自分。
ありのままの娘を受け入れられない自分に自己嫌悪です。
最低な母親ですよね。

まとまりのつかない文章ですみません。
療育について皆さんの考えをうかがいたいです。

よろしくお願いいたします。


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この質問への回答
3件

2016/01/20 20:47

ご質問を投稿されてから日にちが経っていますが、現在の娘ちゃんとふぁんふぁんさんはお元気に過ごされていますか?少しでも心穏やかに暮らされていることを祈るばかりです。 私の息子は6歳、自閉症と診断されたのは1歳半です。 診断が早かったこともあり、「療育」に関しては、いろんなところでいろんな人に助けてもらいながら、やってきました。 発語があったのは3歳頃で、いまは随分成長はしましたが、やはり彼は完璧なる自閉症です。 療育をしたから成長したのか、療育が足りないからまだ言葉が追いつかないし、"自閉症"なのか。 いままで関わってきた専門家たちは、私がしてきた療育活動を褒めてくださる人と、足りない、全然ダメ、なぜ放置してきた(放置してないですが)という人と、いろんな人がいます。 確かにもっとできたかもしれない。でも、あのときあの息子の状況では私にはできなかった。多動で目が合わず、人に興味がなく、下手したら母親を認知していたのかも疑問。落ち込む日もあるし、心が穏やかな日もあります。 いろんなこと言われるけれど、振り返って思うことは、きっと私が何をやっても息子はいまの成長段階にこのタイミングでなったんじゃないかということです。 療育を否定はしませんが、子どもの成長ってある程度生まれたときに、その子自身にプログラムされている気がしています。 子どもに療育をするのは、健常者に近づけたいわけじゃないですよね!親だから、成長を願うのは当たり前です。ご自分を責めないでください。 ありのままの娘を受け入れられないと書かれていますが、私も自閉症っぽい動きをする息子を受け入れられないことがあります。 息子はかわいいけど、おい、その動きやめろや!となる日々。仕方ないです、その動き嫌なので。 障害を受け入れるって何なんでしょうね。受け入れる必要なんてあるんでしょうか?私は一生葛藤すると思います。でも、息子が大好きです。 あと、発語がないときは、発語が目標になるのすごくわかりますが、自閉症スペクトラムの子どもは、発語があったあとも、ずっとずっと言葉は苦手だし根本は変わらないですから、療育はずーっと長く続けられるようなものを選んだほうが良いとは思います。

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睡眠 療育 小児科

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

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療育の掛け持ちについて相談させていただきたいです。 今3歳半で幼稚園に通っています。 体幹とコミュニケーションが一方的なことが心配なため、療育に通い始めました。 (それまで園からの指摘はなし、発達検査の結果は発達遅滞とのことでした) 2箇所掛け持ちで週2〜4回通っています。 事業所A ・通い始めて5ヶ月。 ・空きがある日に利用、週1〜3くらい。 ・本人はどの先生にも懐いており、お休みの日も行きたがる時がある。 ・活動内容は教えてくれるが、フィードバックやアドバイスなどは特になし。 事業所B ・通い始めて1ヶ月。 ・固定で週1通っている。 ・事業所Aと比べて連絡帳の記載が細かく、月1でお便りも出してくれる。 ・相談事をしたら具体的なアドバイスをもらえる。 後から通い始めた事業所Bの方が親へのフィードバックが丁寧だったり、目標設定が具体的だったり効果がありそうな感じがしています。 事業所Aにも悪いところはないのですが、掛け持ちをやめて一つにしたほうが効果があるのか悩んでいます。 どちらの事業所も支援内容は似ています。 個別・集団どちらもあり、何かに特化しているのではなく遊びを通して成長を促すタイプです。 他に週1でプールに通っており、ほぼ毎日予定があります。 本人は疲れたり嫌がる様子もないのですが、幼稚園や保育園も通っている(通っていた)方は、週何回くらい療育に行っているか教えていただけると嬉しいです。 よろしくお願いいたします。

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2018/06/16 投稿
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言いたい!聞きたい!
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