2015/05/27 01:49 投稿
回答 3

もうすぐ3歳の娘。
自閉症の診断が出て1年が経とうとしています。
この1年は常に障害のことが頭から離れず、
つらくて葛藤の日々でした。
私は、娘の障害を理解し受け入れたいと思ってるのに、今だ出来ずにいます。

それでも診断が出てからは、とにかく将来少しでも困らないようにとすぐに療育を始めました。
何かに追いかけられる思いで、私自身疲れ果てるほど毎日必死にやってきました。
楽しんで療育なんて出来てません。
とにかく毎日ぐったりしています。

でも娘は療育の成果なのか少しずつ変わってきました。
それでも相変わらず発語はなく、問題行動も多いです。

毎日毎日気持ちの余裕もなく、自分の息抜きもできず
疲れすぎてお兄ちゃんとも触れ合うこともしなくなり
何よりも毎日娘と療育でしか向き合えてない事に
むなしさを感じるようになりました。

上のお兄ちゃんの時は、毎日お散歩行ったり、絵本を読んだり
公園で思い切り遊んだり。お出かけにもよく行きました。
ほんとにお互いによく笑い、気持ちも体も寄り添って幸せな気持ちになったり。幸せな日々でした。

娘は多動があるので外出もほとんどせず、どのように向き合っていいかわからなくて、真剣に向き合うことを避けてきたように思います。

毎日療育で娘を縛りつけて、子供らしい思いをさせてあげなかった。娘のとびきりの笑顔をほとんど見ていない。

今とても悩んでいます。
娘に療育は必要だけど…。
私はこのままでいいのでしょうか?
何か取り返しのつかないことをしているのではないかと
考えてしまって。 

先日、東田直樹さんの存在を知り彼の書いた本を読みました。
とても考えさせられました。

私は娘に何を期待しているのだろう。
最初に療育を始めた動機から、今はずれてきている。
とにかく発語をと躍起になっていました。

娘を健常者のようにしたいのか?
話せない事で障害者だって事がはっきりしてしまうから?
自問自答していくうちに、人の目を気にしてばかりな自分。
ありのままの娘を受け入れられない自分に自己嫌悪です。
最低な母親ですよね。

まとまりのつかない文章ですみません。
療育について皆さんの考えをうかがいたいです。

よろしくお願いいたします。


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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:47

ご質問を投稿されてから日にちが経っていますが、現在の娘ちゃんとふぁんふぁんさんはお元気に過ごされていますか?少しでも心穏やかに暮らされていることを祈るばかりです。

私の息子は6歳、自閉症と診断されたのは1歳半です。
診断が早かったこともあり、「療育」に関しては、いろんなところでいろんな人に助けてもらいながら、やってきました。
発語があったのは3歳頃で、いまは随分成長はしましたが、やはり彼は完璧なる自閉症です。
療育をしたから成長したのか、療育が足りないからまだ言葉が追いつかないし、"自閉症"なのか。
いままで関わってきた専門家たちは、私がしてきた療育活動を褒めてくださる人と、足りない、全然ダメ、なぜ放置してきた(放置してないですが)という人と、いろんな人がいます。
確かにもっとできたかもしれない。でも、あのときあの息子の状況では私にはできなかった。多動で目が合わず、人に興味がなく、下手したら母親を認知していたのかも疑問。落ち込む日もあるし、心が穏やかな日もあります。
いろんなこと言われるけれど、振り返って思うことは、きっと私が何をやっても息子はいまの成長段階にこのタイミングでなったんじゃないかということです。
療育を否定はしませんが、子どもの成長ってある程度生まれたときに、その子自身にプログラムされている気がしています。

子どもに療育をするのは、健常者に近づけたいわけじゃないですよね!親だから、成長を願うのは当たり前です。ご自分を責めないでください。
ありのままの娘を受け入れられないと書かれていますが、私も自閉症っぽい動きをする息子を受け入れられないことがあります。
息子はかわいいけど、おい、その動きやめろや!となる日々。仕方ないです、その動き嫌なので。
障害を受け入れるって何なんでしょうね。受け入れる必要なんてあるんでしょうか?私は一生葛藤すると思います。でも、息子が大好きです。

あと、発語がないときは、発語が目標になるのすごくわかりますが、自閉症スペクトラムの子どもは、発語があったあとも、ずっとずっと言葉は苦手だし根本は変わらないですから、療育はずーっと長く続けられるようなものを選んだほうが良いとは思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
ANNAさん
2016/01/21 00:50

ふぁんふぁんさん。しばらく少し気持ちをやすめる時間が必要なのだと思います。
焦らなくていいんです。できない自分をせめなくてもいいですよ。
「できない・・・私には無理」そう思ってしまうのは自分一人では決してなく、誰しもそういう時期はあると思います。私なんか 燃え尽き症候群時期が結構長く続きまして、ちょこっと頑張ったら、ご褒美!ご褒美!と ご褒美ばっかり生活に陥ってた時代がありました。

療育を「する」か「しないか」というのは 育児を「する」か「しないか」くらい極端です。
いろんなタイプの療育があります。どのタイプが合うかどうかはお子さんや家庭環境によって違います。
普通の子育てにほんの少し工夫することでも立派な療育になると私は思います。
他の方のアドバイスにありましたが、長く続けることが一番だと思います。
あとは自分の時間(ご褒美)をちゃんと取ることは大事です。楽しいことをする時間を作ってください。

療育し始めは 期待度的に言葉に関するトレーニング比重が多くなりがちだと思います。私もそうでした。しかし言葉が出るには埋めないといけないプロセスもあります。
「同じ所でつまずいてしまう」、又は「なかなか前に進まない」と煮詰まってしまいますよね。そんな時は私はちょっと違うことをしてみて 1月くらいして再度チャレンジするとウソのようにすっと通過できることがあります。
口の少し横にクリームをつけて 舌で舐める等をお母さんと一緒に遊びのようにやる。ぺろぺろキャンディを舌を出して舐める練習をする。これだけでもトレーニングになります。発語や構音に問題ある子供達は舌の動きが未発達だったりします。我が息子もなかなか舌が前に出ず そして上に上がりにくいので、言葉のない時代は舌の動き以外にも 顔の体操(顔模倣)なんかをやりました。模倣は音声にしろ動作にしろ、すべての基礎なので、言葉が出ない時代には模倣ごっこをして遊びました。

とにかく 形にとらわれず 一緒に楽しく遊びながらそこから思いつく形でやってみてはいかがですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:45

なんと!!
東田くんをご存知なんですね。それだけでもう、ちょっと方向が見えたのではないですか?
萩原光さん(ぴっかりさん)に直接電話してみてね。HPに番号載ってます。
セッションに通う、通わないは別としてね。
今、まだ、どん底にいるなら・・・。

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2024/12/03 投稿
食事 小学校 小学1・2年生

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
癇癪 診断 離婚

《他のお友達のママにしつこい》 自閉症、ADHDの4歳(年中)の息子の事です。現在加配付きで幼稚園に通っています。園生活自体は行き帰り渋りや、給食の偏食などもありつつそこまでトラブルを先生からも聞かず通えております。 悩みは降園後の園庭遊びの事です。年少からなのですが、外遊びの際に私(ママ)がいるにも関わらず他の知っているお友達のママにしつこく「遊ぼうよー!」や「あっちに行こう!」などと手を引っ張って連れて行こうとします。 私が「ママと一緒に行こう?」と言っても「〇〇ちゃんのママがいい!」といって暴れます。あまりにしつこくママ友も無碍にはできず優しくしてくれますが困っていますし、そのママの子も嫌がっています 。 年少の頃はADHDの特性が強かったですが、段々とASDの積極奇異の部分が浮き彫りになり、一緒にいる私が気を使いすぎて体調を崩すようになってしまいました。 園庭で遊べる日はなるべく降園後の療育を入れて遊ばないようにしているのですが、お迎えの時間で一緒なのと、必ず園庭の隣を通らなくてはならないので癇癪になってしまいます。 パパは園のお友達と遊ぶ機会もなくちゃダメだ!と言ってきます。 こんな状態なので親子遠足も悲惨な結果になる事は目に見えていて、正直行きたくありません。 身の回りに発達障害をもつママ友などもおらず誰にも相談できません。 同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら、ご意見がききたいです。

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6件
2024/05/17 投稿
幼稚園 ママ友 親子遠足

長文になります。すみません。 小2の息子の放課後デイを辞めるか相談したくて投稿しました。 年長の終わりから通っていた今のデイ。 今年春頃から小学校高学年で他害のあるお子さんに機嫌が悪くなったり誘いを断るとキレられて、暴力や暴言を受けていたそうです。 後に書いた話し合いの前に本人が話してくれて発覚しました。 その子の機嫌を損ねるとうちの子だけでなく、他の子にも他害をしていて、それが原因で何人もデイを辞めてしまったそうです。 それでもデイのプログラム(サッカーを主としたスポーツ)やサッカーのコーチが好きだからと我慢を重ねてきました。 今年の夏、そのお子さんが利用者と家族の集まりで娘(上の子です)の飲み物を何度も蹴飛ばし、息子がもう限界、やめたい!となったことがありました。 その際話し合いが持たれ、謝罪の上で職員も悩んでおり、そのお子さんも苦しんでいる…等親子ともにその子への理解を求められました。嫌なことはそのお子さんに伝えて欲しいとも言われました。 一時的には状況は落ち着いていたそうなのですが、サッカー大会が近づくにつれまた状況が悪化してしまい、嫌なことをされて言いたくてもキレるから言えなかったそうです。 また、昨日学校で珍しく宿題や筆記用具の忘れ物をし、デイで気づいて先生に相談したところ、児発管の先生から、自分が悪いんだから自分でなんとかしなさいと言われ、放置されたそうです。 さらに他害する子がキレて他の子の首を絞める出来事も重なり、サッカー大会も怖いから行かない、デイは一旦休むかやめたいと言ってきました。 私はそのデイに不信感も強く、早く辞めさせたいです。 ただ暫く休みたいと昨夜連絡したところ、息子と二人で話したいと言われ、泣きながら戻ってきて休むのか辞めるか悩んでいます。 本人の気持ちも大事にしたいし、でも改善の余地は無い…どうしてあげたら、なんて声をかけたらいいのか… また、スポーツ療育を採り入れているところが少なく、空きもすぐ埋まる激戦区のため、もう次に向けて動いてもいいのでしょうか? 経験談含め、なにかアドバイス頂けたら嬉しいです。 親子で決めた事としては、 デイは当面休むこと、 休み明け行政の福祉サービス苦情窓口に申し立てすることです。

回答
8件
2024/09/28 投稿
小学校 療育 忘れ物
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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