2015/05/27 01:49 投稿
回答 3

もうすぐ3歳の娘。
自閉症の診断が出て1年が経とうとしています。
この1年は常に障害のことが頭から離れず、
つらくて葛藤の日々でした。
私は、娘の障害を理解し受け入れたいと思ってるのに、今だ出来ずにいます。

それでも診断が出てからは、とにかく将来少しでも困らないようにとすぐに療育を始めました。
何かに追いかけられる思いで、私自身疲れ果てるほど毎日必死にやってきました。
楽しんで療育なんて出来てません。
とにかく毎日ぐったりしています。

でも娘は療育の成果なのか少しずつ変わってきました。
それでも相変わらず発語はなく、問題行動も多いです。

毎日毎日気持ちの余裕もなく、自分の息抜きもできず
疲れすぎてお兄ちゃんとも触れ合うこともしなくなり
何よりも毎日娘と療育でしか向き合えてない事に
むなしさを感じるようになりました。

上のお兄ちゃんの時は、毎日お散歩行ったり、絵本を読んだり
公園で思い切り遊んだり。お出かけにもよく行きました。
ほんとにお互いによく笑い、気持ちも体も寄り添って幸せな気持ちになったり。幸せな日々でした。

娘は多動があるので外出もほとんどせず、どのように向き合っていいかわからなくて、真剣に向き合うことを避けてきたように思います。

毎日療育で娘を縛りつけて、子供らしい思いをさせてあげなかった。娘のとびきりの笑顔をほとんど見ていない。

今とても悩んでいます。
娘に療育は必要だけど…。
私はこのままでいいのでしょうか?
何か取り返しのつかないことをしているのではないかと
考えてしまって。 

先日、東田直樹さんの存在を知り彼の書いた本を読みました。
とても考えさせられました。

私は娘に何を期待しているのだろう。
最初に療育を始めた動機から、今はずれてきている。
とにかく発語をと躍起になっていました。

娘を健常者のようにしたいのか?
話せない事で障害者だって事がはっきりしてしまうから?
自問自答していくうちに、人の目を気にしてばかりな自分。
ありのままの娘を受け入れられない自分に自己嫌悪です。
最低な母親ですよね。

まとまりのつかない文章ですみません。
療育について皆さんの考えをうかがいたいです。

よろしくお願いいたします。


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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:47

ご質問を投稿されてから日にちが経っていますが、現在の娘ちゃんとふぁんふぁんさんはお元気に過ごされていますか?少しでも心穏やかに暮らされていることを祈るばかりです。

私の息子は6歳、自閉症と診断されたのは1歳半です。
診断が早かったこともあり、「療育」に関しては、いろんなところでいろんな人に助けてもらいながら、やってきました。
発語があったのは3歳頃で、いまは随分成長はしましたが、やはり彼は完璧なる自閉症です。
療育をしたから成長したのか、療育が足りないからまだ言葉が追いつかないし、"自閉症"なのか。
いままで関わってきた専門家たちは、私がしてきた療育活動を褒めてくださる人と、足りない、全然ダメ、なぜ放置してきた(放置してないですが)という人と、いろんな人がいます。
確かにもっとできたかもしれない。でも、あのときあの息子の状況では私にはできなかった。多動で目が合わず、人に興味がなく、下手したら母親を認知していたのかも疑問。落ち込む日もあるし、心が穏やかな日もあります。
いろんなこと言われるけれど、振り返って思うことは、きっと私が何をやっても息子はいまの成長段階にこのタイミングでなったんじゃないかということです。
療育を否定はしませんが、子どもの成長ってある程度生まれたときに、その子自身にプログラムされている気がしています。

子どもに療育をするのは、健常者に近づけたいわけじゃないですよね!親だから、成長を願うのは当たり前です。ご自分を責めないでください。
ありのままの娘を受け入れられないと書かれていますが、私も自閉症っぽい動きをする息子を受け入れられないことがあります。
息子はかわいいけど、おい、その動きやめろや!となる日々。仕方ないです、その動き嫌なので。
障害を受け入れるって何なんでしょうね。受け入れる必要なんてあるんでしょうか?私は一生葛藤すると思います。でも、息子が大好きです。

あと、発語がないときは、発語が目標になるのすごくわかりますが、自閉症スペクトラムの子どもは、発語があったあとも、ずっとずっと言葉は苦手だし根本は変わらないですから、療育はずーっと長く続けられるようなものを選んだほうが良いとは思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/1942
ANNAさん
2016/01/21 00:50

ふぁんふぁんさん。しばらく少し気持ちをやすめる時間が必要なのだと思います。
焦らなくていいんです。できない自分をせめなくてもいいですよ。
「できない・・・私には無理」そう思ってしまうのは自分一人では決してなく、誰しもそういう時期はあると思います。私なんか 燃え尽き症候群時期が結構長く続きまして、ちょこっと頑張ったら、ご褒美!ご褒美!と ご褒美ばっかり生活に陥ってた時代がありました。

療育を「する」か「しないか」というのは 育児を「する」か「しないか」くらい極端です。
いろんなタイプの療育があります。どのタイプが合うかどうかはお子さんや家庭環境によって違います。
普通の子育てにほんの少し工夫することでも立派な療育になると私は思います。
他の方のアドバイスにありましたが、長く続けることが一番だと思います。
あとは自分の時間(ご褒美)をちゃんと取ることは大事です。楽しいことをする時間を作ってください。

療育し始めは 期待度的に言葉に関するトレーニング比重が多くなりがちだと思います。私もそうでした。しかし言葉が出るには埋めないといけないプロセスもあります。
「同じ所でつまずいてしまう」、又は「なかなか前に進まない」と煮詰まってしまいますよね。そんな時は私はちょっと違うことをしてみて 1月くらいして再度チャレンジするとウソのようにすっと通過できることがあります。
口の少し横にクリームをつけて 舌で舐める等をお母さんと一緒に遊びのようにやる。ぺろぺろキャンディを舌を出して舐める練習をする。これだけでもトレーニングになります。発語や構音に問題ある子供達は舌の動きが未発達だったりします。我が息子もなかなか舌が前に出ず そして上に上がりにくいので、言葉のない時代は舌の動き以外にも 顔の体操(顔模倣)なんかをやりました。模倣は音声にしろ動作にしろ、すべての基礎なので、言葉が出ない時代には模倣ごっこをして遊びました。

とにかく 形にとらわれず 一緒に楽しく遊びながらそこから思いつく形でやってみてはいかがですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/1942
2016/01/20 20:45

なんと!!
東田くんをご存知なんですね。それだけでもう、ちょっと方向が見えたのではないですか?
萩原光さん(ぴっかりさん)に直接電話してみてね。HPに番号載ってます。
セッションに通う、通わないは別としてね。
今、まだ、どん底にいるなら・・・。

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2024/08/27 投稿
保育園 運動 遊び

はじめまして。 年少の息子のことで悩んでいます。 2歳クラスで保育園から指摘があり、地域の療育センターに行きました。 元々幼少の頃からなんとなく育てにくい、他の子と違うなぁと思っていたので指摘された時もそれほどショックではなく、息子が困っているなら早めに療育など受けさせたいと思っています。 息子のことですが、 ■指摘された問題行動 ・気持ちの切り替えが苦手(一回癇癪を起すと結構長い時間何をやっても泣きわめいて次の行動に移せない) ・お友達とのかかわり方(同年代の子より一人遊びが多く(お友達をあまりお友達として認識していないような説明でした)、お友達と遊ぶ時も一方的さがやや強い) →コロナで2ヶ月保育園を休んだことから何かがリセットされたようで最近は保育園で癇癪を起していないようです。 →お友達も前は特定の1人がターゲットとなっており、違う遊びをしたいとか嫌だと言われたことで問題行動になっていたようですが、最近は数人仲いいお友達ができたようで、こっちのお友達が今だめならこっちと遊ぼうとか本人なりにどうにかできているようです。 ■指摘されていないが気になる行動 ・落ち着きがなく、じっとしてられない ・めちゃくちゃ喋る、話も急に飛んだりする ・音に敏感(小さい物音でも今の何と言ってきたり、楽器の音や電車の音など聞きたくない時は耳をふさぐ) ・1歳半くらいからゲームセンターや、薄暗いところ(水族館とか)、無機質なところ(科学館とか)を完全拒否、他の子供が楽しく遊んでいても、泣き叫ぶ(嫌がりだしてから連れていっていないので最近はわかりません) ・着慣れないものは本人が納得するまで完全拒否(半袖から長袖になると着たくないと癇癪、Tシャツ以外は着ないと癇癪、寒くなって上着も癇癪、雨の日カッパを着たくないと癇癪→最近は癇癪ではなく、着たくないと口で言えるようになりました、また上着についてはめちゃくちゃ冷え込んで寒くなって本人が手が痛くなったことで着たらそうならないと理解したようで納得すれば着ます) ・保育園では楽しんで過ごせているようですが、運動会、発表会などの普段と違うものについてはされるがままの0歳以降1、2歳クラスでは完全拒否で癇癪、またはやらないで先生に抱っこされてかろうじてステージにいる状態です。なお、毎年衣装を用意してくださっているのですが、1歳からは着るのを嫌がり毎年息子だけ真っ黒です。(黒い上下の上に衣装を着るので) 他害はありません 手も繋いで歩けます、スーパーなどで走って行って行方不明になったりしません 注意したことはその後なおることもありますが、落ち着きが必要な事柄については何度注意してもなおりません 身辺自立は食事や着替えなどは集団行動ではできていますが、トイレはこだわりからまだオムツです(トイレ完全拒否、オマルも用意したもののそもそもトイレでする理由が本人がわかっていない(オムツが楽でいいじゃんと本人が思っているので困難)、パンツは着るもののこだわりで拒否でしたが、最近どうにかたまーに短時間だけはいてくれるようになりました) 療育センターでは発達の問題なのでK式発達検査でもするのかと思ったのですが、行われたのは田中ビネー知能検査で、結果は知的な遅れはなさそうとのことでした。 試験の様子から思い浮かんだらそっちに指向が向いてしまったり、情報の取捨選択とかが弱いとか、見通しを立てることの弱さなどは指摘されています。 検査の前の医師との面談ではADHDの特性は見られるけどまだ小さいからはっきり診断は付けられないと言われています。 医師の見立てでは特に療育とか通うとかはなく、4か月に一回様子を見ていくとのことでした。 今後は療育などどうなるのかと質問したところ、 「お母さんが必要だと思ったら通うこともできますが、療育も待ちが長くて、通うとしても来年度から、〇〇君のようすから週1くらいでいいとは思います。必要かどうか次回医師の診察の時までにお家や保育園の様子を聞かせてもらって考えましょう。」 と言われました。 確かに家ではそこまで深刻に息子のことで困っていなく、保育園もリセットされて問題行動はあまり見られなくなったとはいえ、自分で書き出していて、今困っていなくてもそのうち小学校とか行ったら息子が困るんじゃないかと思っています。 そこで質問なのですが、早期療育などが重要とよく聞いているのですが、このまま言われた通りに何もせず待っていてもいいものなのでしょうか。 混んでいて空きがないものはしょうがないので療育センターについてはこのままにしておこうと思うのですが、例えばセカンドオピニオンに行った方がいいとか、民間の療育に行った方がいいとかありますでしょうか。 とりとめもなくわーっと書いてしまい長文、乱文になってしましたが、どなたかアドバイスを頂けると助かります。 よろしくお願い致します。

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2020/07/22 投稿
他害 着替え 療育センター

現在、2歳の男児です。 元々言語面、コミュニケーション面でやや遅れがあり、1歳半で指差し、1歳8ヶ月ころに、少しずつ言葉が出始め、2歳になって保育園に通い始め、言葉がかなり出てきました。現在は定型文なら3語文が出ています。元々こだわりが強く、押しボタンに強い興味があり、どこに行っても押したくて仕方なくなります。服なども一度これを着ると決めたら、絶対に譲りません。手を出すと癇癪を起こします。  言葉が出て少し安堵したのも束の間で、今度は遅延エコラリアが酷くなり、寝る前に動画サイトで見た歌のリピートをエンドレスにしたりします。5W1Hの質問には答えられず、yes,noは辛うじてnoだけ可能。ちょうだいやどうぞ、ただいま、お帰りは逆転することが多く、立場に応じた使い分けは出来ません。  今まで、1歳半健診はかろうじて指差しが出たので通りましたし、保育園は少人数で月齢の低い子が多いので悪目立ちはしてないようです。ただ、他の子と遊んだりは当然できていません。  発達相談や受診も考えましたが、おそらく現時点ではグレーゾーンで経過観察と言われる可能性が高いかなと思い、相談には至っていません。  ただ、来年には幼稚園を考える段階となり、もし効果的な療育に繋がるのなら、相談してみようかと思っています。  ただ、ネットを見ると療育に対しては過度な期待をしない方が良いという意見も多く、数人で歌を歌ったり、体を動かしたり、ゲームしたりするといったことなら、民間の幼児教室で今やっていることと対して変わらないのかなという考えもあります。  同じようなグレーゾーンの状況で、療育で伸びたという方はいますでしょうか? また、具体的には療育でどのようなメニューを行っているのか教えていただけると幸いです。

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2024/08/16 投稿
癇癪 療育 幼稚園

4歳3か月の息子について質問させて下さい。 7月にようやく病院で検査を受ける事ができました。(新版K式) その時は 極度の緊張から私から離れず事ができず 母子分離は難しいと判断され 個室ではなくおもちゃなどあるフロアで検査をし 普段できる事すらできない状態でした。 先日 検査結果を聞きにいきました。 その時の検査結果として 2歳1か月という結果で知的遅延となりました。 しかしその時の検査は 集中できる状態じゃなかった事 検査結果を聞きに行ったときの息子の様子から 診断はされず 半年後にまた検査をしましょうとの事でした。 提案として 検査をした時の結果は知的遅延は明確で 今行えば大幅に違う可能性も大きいが その時の結果を利用し療育申請をする事を進められました。 はっきり診断をされていないのに手続きをしていいものか 万が一申請がおりて 問題がなかった場合 返納をすれば何も残らないのかと色々悩んでいます。 はっきりしないのであれば 民間の療育をと思い いろいろ調べましたがどこも満員で難しい状況です。 息子は幼稚園に入園し 集団行動ができない事 何度も相談に行き病院を紹介してもらうところにたどりつきました。 夏休み前までは 感情のままに園庭に逃亡したり 好き放題をしていましたが 夏休みが明けてから 驚くほどに全く逃亡しなくなったようです。 親の私から見ると コミュニケーション能力が低い 言葉も一方的に話すのは上手だけどキャッチボールがいまいちだったりと 違和感は消えないので 半年後の検査までに何か行動したいと思っています。

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2017/09/14 投稿
コミュニケーション おもちゃ 療育

初めて質問します。今月で4歳になる年少の息子がいます。昨年、幼稚園入園後の5月に言葉が遅いとの指摘を受け、市の発達支援で発達検査を受けました。結果は、診断が付かない、いわゆるグレーにあたるとのことです。息子の特性としては、言葉が遅い、筆圧が弱い、感覚統合が上手くいってないようで、全体で先生の話を聞くことが難しい、話をしても視線があちこちに飛び、一つの事への集中が難しい、人の顔と名前をなかなか覚えられない、運動面のぎこちなさ、不器用などです。 これまで、市の集団療育に月1で参加し、それ以外は幼稚園に通っていましたが、先日の面談で、今後はリハビリ専門病院で作業療法士さんが関わり、運動療法をすることになりました。しかし問題があり、そちらの病院の予約が全然取れず半年待ちは当たり前なのです。その間は今まで通り、月1の療育のみになります。 私としては、いつ病院の予約が取れるか分からず、月1の市の集団療育のみを続けることに焦りを感じています。 そこで、息子の発達検査をしてくれた市の言語聴覚士の方へ、運動面の療育ができそうな別の発達支援施設に定期的に通わせた方が良いのか相談してみると、今の段階では今まで通り市の月1療育に通い病院の予約を待つのがベストとの回答でした。私の焦りや不安を感じてくださったようで、家庭で出来る遊びながらの運動療育を教えてくださり、現在息子と走ったり跳び跳ねたりしながら過ごしています。 しかし、これでいいんだろうか、、まだまだ焦っています。 療育は早ければ早い方が良いと聞きます。 少しでも専門的な療育を定期的に受けた方が良いのでは。。と不安な気持ちです。 言語聴覚士の方は、息子をよく理解してくださり信頼していますが、、。 皆様の経験や知恵をお貸しください。よろしくお願いします。

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2019/02/21 投稿
作業療法 先生 療育
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「生活リズムは戻る?」「持ち物の新調は?」新学期準備、みんなの工夫と悩み教えて!
冬休みなどの長期休暇は、子どもたちにとってリラックスできる大切な時間ですが、保護者にとっては「生活リズムが崩れてしまったかも」「休み明け、スムーズに登校・通園できるかな?」と、新学期のスタートに向けてドキドキしてしまう時期でもありますよね。

持ち物の確認や買い替え、先生への連絡帳の準備、そして何よりお子さんの心のケア……。準備万端と思っても、当日の朝になってバタバタしてしまったり、「もっとこうしておけば良かった」と後悔したりすることもあるかもしれません。
うまくいった工夫はもちろん、「うっかり忘れて大慌てした失敗談」や「どうしても朝起きられなくて親子で泣いた経験」も、同じように悩みながら子育てをしている仲間にとっては、とても大切な共感の種になります。ぜひ、ありのままの体験談をお寄せください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【持ち物】「上履きがキツくなってない?」「雑巾は足りる?」余裕を持ってチェックリストを作ったらスムーズだった!
【生活リズム】休み明けの時差ボケ防止に、始業式の3日前から「学校モード」の起床時間を練習した。
【伝え方】休み中の様子や不安な点を、連絡帳や電話で事前に先生へ伝えておき、サポートをお願いした。
【感覚過敏】新しい体操服や防災頭巾の感触に慣れるため、家の中で何度か試着して「ごわごわ」を馴染ませた。
【モチベーション】「新しい筆箱なら頑張れるかも!」と、子どもと一緒に文房具を選びに行き、新学期への楽しみを作った。
【失敗談】宿題の最終チェックを前日にしたら終わっていないことが発覚!親子で徹夜して終わらせた経験。
【失敗談】久しぶりの登校で緊張して腹痛に。「行きたくない」と言われた時、無理させずに休ませる判断をした話。
【小さな工夫】当日の朝はバタバタしないよう、前夜に朝食のメニューや着替えを完璧にセットしておく。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月11日(木)〜2025年12月23日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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