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Q&A - 療育について教えて!

もうすぐ３歳の娘

ふぁんふぁんさん

2015/05/27 01:49

3

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もうすぐ３歳の娘。
自閉症の診断が出て１年が経とうとしています。
この１年は常に障害のことが頭から離れず、
つらくて葛藤の日々でした。
私は、娘の障害を理解し受け入れたいと思ってるのに、今だ出来ずにいます。

それでも診断が出てからは、とにかく将来少しでも困らないようにとすぐに療育を始めました。
何かに追いかけられる思いで、私自身疲れ果てるほど毎日必死にやってきました。
楽しんで療育なんて出来てません。
とにかく毎日ぐったりしています。

でも娘は療育の成果なのか少しずつ変わってきました。
それでも相変わらず発語はなく、問題行動も多いです。

毎日毎日気持ちの余裕もなく、自分の息抜きもできず
疲れすぎてお兄ちゃんとも触れ合うこともしなくなり
何よりも毎日娘と療育でしか向き合えてない事に
むなしさを感じるようになりました。

上のお兄ちゃんの時は、毎日お散歩行ったり、絵本を読んだり
公園で思い切り遊んだり。お出かけにもよく行きました。
ほんとにお互いによく笑い、気持ちも体も寄り添って幸せな気持ちになったり。幸せな日々でした。

娘は多動があるので外出もほとんどせず、どのように向き合っていいかわからなくて、真剣に向き合うことを避けてきたように思います。

毎日療育で娘を縛りつけて、子供らしい思いをさせてあげなかった。娘のとびきりの笑顔をほとんど見ていない。

今とても悩んでいます。
娘に療育は必要だけど…。
私はこのままでいいのでしょうか？
何か取り返しのつかないことをしているのではないかと
考えてしまって。　

先日、東田直樹さんの存在を知り彼の書いた本を読みました。
とても考えさせられました。

私は娘に何を期待しているのだろう。
最初に療育を始めた動機から、今はずれてきている。
とにかく発語をと躍起になっていました。

娘を健常者のようにしたいのか？
話せない事で障害者だって事がはっきりしてしまうから？
自問自答していくうちに、人の目を気にしてばかりな自分。
ありのままの娘を受け入れられない自分に自己嫌悪です。
最低な母親ですよね。

まとまりのつかない文章ですみません。
療育について皆さんの考えをうかがいたいです。

よろしくお願いいたします。

この質問への回答

スーコックさん

2016/01/20 20:47

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ご質問を投稿されてから日にちが経っていますが、現在の娘ちゃんとふぁんふぁんさんはお元気に過ごされていますか？少しでも心穏やかに暮らされていることを祈るばかりです。

私の息子は6歳、自閉症と診断されたのは1歳半です。
診断が早かったこともあり、「療育」に関しては、いろんなところでいろんな人に助けてもらいながら、やってきました。
発語があったのは3歳頃で、いまは随分成長はしましたが、やはり彼は完璧なる自閉症です。
療育をしたから成長したのか、療育が足りないからまだ言葉が追いつかないし、"自閉症"なのか。
いままで関わってきた専門家たちは、私がしてきた療育活動を褒めてくださる人と、足りない、全然ダメ、なぜ放置してきた（放置してないですが）という人と、いろんな人がいます。
確かにもっとできたかもしれない。でも、あのときあの息子の状況では私にはできなかった。多動で目が合わず、人に興味がなく、下手したら母親を認知していたのかも疑問。落ち込む日もあるし、心が穏やかな日もあります。
いろんなこと言われるけれど、振り返って思うことは、きっと私が何をやっても息子はいまの成長段階にこのタイミングでなったんじゃないかということです。
療育を否定はしませんが、子どもの成長ってある程度生まれたときに、その子自身にプログラムされている気がしています。

子どもに療育をするのは、健常者に近づけたいわけじゃないですよね！親だから、成長を願うのは当たり前です。ご自分を責めないでください。
ありのままの娘を受け入れられないと書かれていますが、私も自閉症っぽい動きをする息子を受け入れられないことがあります。
息子はかわいいけど、おい、その動きやめろや！となる日々。仕方ないです、その動き嫌なので。
障害を受け入れるって何なんでしょうね。受け入れる必要なんてあるんでしょうか？私は一生葛藤すると思います。でも、息子が大好きです。

あと、発語がないときは、発語が目標になるのすごくわかりますが、自閉症スペクトラムの子どもは、発語があったあとも、ずっとずっと言葉は苦手だし根本は変わらないですから、療育はずーっと長く続けられるようなものを選んだほうが良いとは思います。

15

ANNAさん

2016/01/21 00:50

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ふぁんふぁんさん。しばらく少し気持ちをやすめる時間が必要なのだと思います。
焦らなくていいんです。できない自分をせめなくてもいいですよ。
「できない・・・私には無理」そう思ってしまうのは自分一人では決してなく、誰しもそういう時期はあると思います。私なんか　燃え尽き症候群時期が結構長く続きまして、ちょこっと頑張ったら、ご褒美！ご褒美！と　ご褒美ばっかり生活に陥ってた時代がありました。

療育を「する」か「しないか」というのは　育児を「する」か「しないか」くらい極端です。
いろんなタイプの療育があります。どのタイプが合うかどうかはお子さんや家庭環境によって違います。
普通の子育てにほんの少し工夫することでも立派な療育になると私は思います。
他の方のアドバイスにありましたが、長く続けることが一番だと思います。
あとは自分の時間（ご褒美）をちゃんと取ることは大事です。楽しいことをする時間を作ってください。

療育し始めは　期待度的に言葉に関するトレーニング比重が多くなりがちだと思います。私もそうでした。しかし言葉が出るには埋めないといけないプロセスもあります。
「同じ所でつまずいてしまう」、又は「なかなか前に進まない」と煮詰まってしまいますよね。そんな時は私はちょっと違うことをしてみて　1月くらいして再度チャレンジするとウソのようにすっと通過できることがあります。
口の少し横にクリームをつけて　舌で舐める等をお母さんと一緒に遊びのようにやる。ぺろぺろキャンディを舌を出して舐める練習をする。これだけでもトレーニングになります。発語や構音に問題ある子供達は舌の動きが未発達だったりします。我が息子もなかなか舌が前に出ず　そして上に上がりにくいので、言葉のない時代は舌の動き以外にも　顔の体操（顔模倣）なんかをやりました。模倣は音声にしろ動作にしろ、すべての基礎なので、言葉が出ない時代には模倣ごっこをして遊びました。

とにかく　形にとらわれず　一緒に楽しく遊びながらそこから思いつく形でやってみてはいかがですか？ ...続きを読む Cumque aut quia. Libero dicta commodi. Distinctio molestiae suscipit. Rerum et incidunt. Et neque vero. Numquam fugiat sit. Ea aliquid culpa. Unde nam eos. Et omnis dicta. Et aperiam quo. Esse voluptatum eveniet. Veniam officiis fuga. Ipsum asperiores qui. Quas beatae eligendi. Ad nisi ut. Fuga quibusdam harum. Laborum harum quos. Eligendi alias qui. Ut rerum ipsum. Velit ut dicta. Minus omnis quis. Hic aut ipsum. Repellendus et molestiae. Cumque delectus natus. Libero expedita officia. Itaque quam blanditiis. Aut aspernatur eius. Nisi saepe repudiandae. Cum vel voluptas. Quo minima aliquam.

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ｍａｎｎａｋａさん

2016/01/20 20:45

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なんと！！
東田くんをご存知なんですね。それだけでもう、ちょっと方向が見えたのではないですか？
萩原光さん（ぴっかりさん）に直接電話してみてね。ＨＰに番号載ってます。
セッションに通う、通わないは別としてね。
今、まだ、どん底にいるなら・・・。
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何度かこちらでお世話になっております

昨日、療育センターの主治医にお会いして（診察３回目）、正式に診断が下りました。息子（３歳２か月）は、自閉症スペクトラム障害です。療育センターへの通院を区役所から勧められたのが２歳半。その時はまだ障害だなんて１ミリも疑ってはいなくて「そのうち追いつく。今だけ遅れてるだけ」と信じていました。でも、前回の診察で気になることを言われ・・・ここ１か月、いろいろと私なりに調べていました。それで「自閉症が当てはまるかも」と思っていたので、不思議とショックは少なかったです。「やっぱりか」という感じ。それより、「もしかして・・・」って思いながら不安に感じている期間の方が、よっぽど苦しかった。まだ健常かも！という希望を持っていた頃は、他の子ができることを息子にもできてほしいと願っていたので、辛かったです。でも、診断が下った今は、なんだか安心したと言うか・・・変な言い方ですけど。ちょっとしたこと（例えば、名前を呼んだら振り向いた！とか）でも、心から喜んで褒めてあげられるようになりました。希望を持たせるような態度を取る療育の主治医もどうかなって思いました。昨日だって、私から聞かなきゃ告知しなかったような雰囲気でした。「発達に凹凸がある」という言い方ばかりで、「もちろん今後追いつく可能性は十分ある」と言い続けてきた主治医の気持ちが、いまいちよくわかりません。ところで。診断されたはいいものの・・・・どうしてよいのやら・・・です。受け止めてはいるつもりなんですが、少しでも困りごとを減らせないかな。自閉症でも、早期療育により、健常児と変わらない人生が送れる人も多いって・・・本当ですか？どうすれば、そんな風になれるんだろう？ちなみに、今の具体的な困りごとは。〇トイレで用が足せない〇時々興奮して物を投げたり、人を叩くことがある（そういう時は興奮しているので、大声で注意しても全く応じない）〇わからない質問は聞かなかったことにしてるかのように無視（わかる質問には答えます）〇駐車場や道路など、危ないところで走り回って本当に怖い。（車を見て危ない！とは言うんですが）〇「やめて！」というと、余計にひどいことをする。〇集団活動中、飽きると離席する。〇たまーにですが、スイッチが入ると泣きわめく（大概はすぐ泣き止みますが、たまーに長いときもあり）このくらいでしょうか。以上の項目が改善された自閉症のお子様、いらっしゃいますか？指導方法など、教えてください！

回答

発達障害は完治する病気ではなく治らない障害なので、正確には成長して特性が目立たなくなるだけで、治っているわけではないんですよね。さて本...

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明後日ですが、療育の見学に行く事になっています

行く事なれば週2回通います。療育先の施設に話しておいたほうが良い事、質問しておいて良かったこと等ありましたら教えてください。

回答

やっちんさん、いろいろ教えてくださりありがとうございます！持ち物や料金。確かに気になるところです。今日も朝から癇癪で無事見学に行けるか...

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2歳半頃から支援センターで出会ったお友達と差が出始め(言葉が

遅い、お友達に声をかけられても振り向かない、親以外目をあまり合わせないなど)、療育で診断してもらった結果、3歳になり自閉症スペクトラムと診断されました。ただここ数ヶ月、目も大分合うようになり、言葉も少し増えてきました。診断される前から、表情豊か、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしです。最近は物語をずっと話しているような雰囲気です。言葉がまだ遅いので単語を読み取ってきっとあの話を思い出してるのかな、という感じです。まだどこかで息子の診断名を受け入れる事が出来ない自分がいます。100人の自閉症スペクトラムの子供達がいたら、みんなそれぞれ特性が違うのは分かっています。これから成長するに従って、さらに特性が出てくる事はありますか？来月から集団療育の体験日程は決まっていますが、ここ数ヶ月悶々としています。

回答

そうですね。特性については今後も新たに面白いなとか、素敵だなと思うところを発見することもあればこういうところで、こんな理由でつまずく...

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コミュニケーションに課題のある小学生の子どものSST教室を探

しています。今まで通っていたスクールが当然閉鎖になり、新しい場所を探していますが、どこも「〇〇＋SST」というところばかりでSSTの時間が短く、心理士さんなどが専門的に指導してくださる教室がなかなかみつからなくて来春から何も療育ができなくなるのではと不安に思っております…東京都内、神奈川県(横浜市、川崎市)でおすすめのお教室をご存知でしたら教えていただけると助かります。

回答

スミマセン。お返事拝見しましたがちょっと辛口になります。子どもたちが小学校時代に通級の先生方や医師とも話をしましたが、ぶっちゃけ心...

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2歳～4歳に多動や多弁、癇癪がひどくとても悩まされ、4歳の時

に保健センターで検査をしてもらうとグレー。病院に予約をすると最短1年後。その間、児童デイなどを利用し、様子を見てきました。最近やっと病院で検査をしてもらい、診断は自閉症スペクトラム。正直、ADHDの症状に悩まされていたので、表情も豊かな息子にこの診断は驚きましたし、この1年で息子はものすごく成長したように感じてたので幼児期特有のものだったのではないかと思っていました。ちゃんと聞いてるかはわかりませんが、話を聞く姿勢はとれるようになりましたし、大きな声を出したり、おしゃべりが止まらなくなる事もありますが、少し制止すると｢あ！そうだ。静かにしないとだめなんだよね！」と小さい声に切り替えたり、図書館に行けば同じデイに通ってるお子さんが好きな恐竜の本を一緒に探して持ってきてあげたり、私が心配しすぎてただけで普通の子なんじゃ？と思えてきてます。実際に幼稚園の先生や児童デイの先生方も普通に過ごせてます。目立ったことは無いです。と言われました。ただ、家での様子はやはりチグハグな受け答えだったり、家の中をバタバタ駆け回り、その場でずっとグルグル。手をひらひらさせて歩いたり、叱ったことも10秒たてば忘れて同じことをまたする。1日中ずっと独り言、喋り続けてる。というのがやはり気になりはしますし、１年生に上がった時の環境の変化が心配だったりします。園や児童デイでは家での行動のようなそういった様子もすこし見られるが問題の範疇ではないようです。療育を卒業して園の子達と学童で過ごすか、そのまま療育を続けるかで悩んでいます。また、診断名をもらいましたが、寛解というか、発達が追いついたので定型児です。ということはありえるんでしょうか？わかりにくい文章で申し訳ありません。

回答

寛解というのかどうか、大人になった時に、自分の困り感をきちんと知って、対処法もわかり、一般社会で生活出来る、税金の払える大人になっていれば...

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