退会済みさん
2025/06/23 17:30 投稿
回答 1 件
受付終了

今1ヶ月半の男の子を育てているのですが、心内膜床欠損症という病気になり、ミルクの量の制限がつきました。泣かせすぎもダメと言われたのですが、ミルクの量を減らすと癇癪を起こします。どうしたら良いでしょうか…?
また、痰が絡んでて、寝ても数十分おきに起きて泣きます。
解決方法があれば、教えてほしいです!

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質問者からのお礼
2025/07/02 03:46
丁寧な回答ありがとうございます!
とても参考になりました!
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この質問への回答
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YARISさん
2025/06/24 22:45

同じ疾患ではありませんが、先天性の心疾患があり手術を受けた息子がいます。 お求めの解決策ではないかもしれませんが… 生まれて1ヶ月半ということで、まだまだお母さんは産後の疲れも癒えない時期に、お子さんのお世話に病気の対応と本当にお疲れ様です。 泣かさない、風邪引かさないとか言われますよね。泣かすなって、赤ちゃん相手にそんなん無理〜だったので、毎月の心臓外来の定期受診でしっかり診てもらう、ちょっと具合悪そうな時は早めにかかりつけの小児科を受診するで乗り切りました。 大なり小なりの心配ごともその時にお医者さんや看護師さんに質問しまくっていました。 産後すぐに先天性の疾患があると言われるとどうしてもネットでも色々調べてしまいますが、なかなか同じ症例(症状)の方って巡り合わないので、まずは主治医の先生、看護師さんなど母子を直接ご存知の方にご相談なさってください。 今後、手術になる可能性もあると思います。こんな事、先生に聞いていいのとか遠慮なさらずどんどん聞いてください。

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3歳9ヶ月男児、保育園に通っています。年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。 言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。 先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。 先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。 検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。 今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか? また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか? 障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか? 正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。 長文すみません。よろしくお願い致します。

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2023/05/07 投稿
発達障害かも(未診断) 診断 療育

中度知的障害判定から療育手帳返納まで成長できる可能性について質問です。 3歳の時に発語が「ママ」「パパ」くらいしかなく中度知的障害と判定された息子ですが、それから療育に通い半年で言葉が急成長してDQ63まで改善しました。 そこから更に1年弱経ちましたが、4歳半の今は普通に多語文で会話ができるし(文法はたどたどしく実年齢-1歳くらいの印象です)、歌も歌えて、ひらがなは読み完璧、自分の名前も書けて、数字は1から100まで読めるし暗唱もできて、アルファベットも全て読めます。辞書的に物事を覚えるのが得意で、保育園の先生やお友達のフルネーム、駅名、電車の名前、動物の名前などそこらの大人よりも詳しいです。勉強が好きで読書や知育ワークを好み「これは何?」とか「ここはどこ?」などとよく質問してきます。 ただし、毎日同じ質問(例:「ディズニーランドは東京ある?」→「ディズニーランドは千葉だね」という回答を求めている)を何度も繰り返すや意味不明な独自語、悪質なイタズラをして本気で叱られてもヘラヘラする、こだわりが強く、やりたいことは意地でもやる、やりたくないことは梃子でもやらない、無理強いすると癇癪を起こすなど、定型発達ではなさそうだなと思う部分もあります。 また、辞書的に物事を覚えるとか、条件反射的な言動(例:お芝居の中のやりとり)を正確にするのは得意ですが、応用的な思考が弱く、過去2回の発達検査では質問の意味を理解できず固まってしまったりして、療育手帳持ちというのは伊達じゃないなと思うこともあります。 保育園での様子は、ややマイペースの感じはあるものの、加配なしで何とか馴染めています。他害などもありません。 療育先では「ここまでの急成長は稀なケース。この先どうなるか分からない。」と言われていますが、みんなに同じことを言っているような気もしてそれほど真に受けてはいません。 このような我が子が療育手帳返納(知的グレー以上)まで成長できる可能性はどの程度あると思いますか?

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2026/01/04 投稿
加配 発達検査 保育園

お世話になっております。発達障害の次男についてです。 以前2歳3ヶ月で受けた新型K式でDQ62だったのですが、現在3歳6ヶ月で受けた田中ビネーではIQが100という値でした。 この1年でコミュニケーションもかなり取れるようになり本当に成長したな とはもちろん感じているのですが、こだわりや癇癪・集団指示が通らない・手先の不器用さなど、育てにくさについては何も変わっていないように思えます。 質問に正しく答えられないことが多く、 今日は保育園で何をしたの?→○○先生と遊んだ!(○○先生はその日お休み) どうやってここまできたの?→△△線に乗った!(実際はバスに乗った) といった感じで、本当に検査結果は正しかったのか?と疑問に思ってしまいます。 とはいえ、数値に一喜一憂はいけないとはもちろん分かっているのですが検査結果を伝えられた時はあまりの成長に心理士さんの前で嬉し涙を流してしまいました。 でも、生活の困り事は特に変わっておらず、今後も療育や勉強会等を通じて息子のサポートはしっかり続けていくことには変わりありません。 本題なのですが、次男と同じように3歳ごろにIQが平均だったけど自閉スペクトラムの特性が強かったお子さんの保護者様や当事者様、その後の成長について教えていただけないでしょうか? 数値がその後ガクッと下がることもあると思うので、そういったお話もお聞きしたいです。 もちろん一人一人色んな成長パターンがあるのは承知の上ですが、全く将来のビジョンが見えなくて不安なので色々お話を聞いてみたいです。 不快に思われる方がいらっしゃいましたら申し訳ございません…。 よろしくお願いします。

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2025/07/27 投稿
保育園 癇癪 IQ

現在3歳1ヶ月の息子のことでアドバイス頂けたらと思い、初めて投稿します。 0歳児から発達の不安を感じており、1歳半から民間療育に週3回母子分離で通所しています。先月、3歳0ヶ月の時に発達外来に繋がり、新型K式発達検査を受けてDQ48の結果が出しました。検査日は機嫌が悪く、思ったよりできていませんでした。まだ正式に診断はついてませんが、ASDと知的障害は確実にあると思っております。 息子は体が小さく低身長、多動、衝動、視覚優位、発語は発音不明瞭のほんの数単語のみ、食事は全介助、自分主体で動きたいため集団指示は一切入らない、集団行動も厳しい、などの特性があります。 ただ、癇癪は少なく、睡眠障害なし、切り替え早い、環境適応しやすい、指差しや身振り手振りでの非言語コミュニケーションが上手、理解力はとてもある、お友達を見て真似ようとする(こともある)、人が好き、などの良い点もあります。 ちなみに現在は自宅保育、年中の兄がおり、兄の幼稚園に入園予定でいました。兄の園はお遊び中心ではありますが、ダンスを覚える機会や制作が多く、加配は可能だが先生不足で1対1では厳しいと言われております。 以上を踏まえて、来年4月以降の園を療育園1本で行くか、療育園週3+幼稚園&民間療育週2にするか非常に迷っています。ちなみに現在は自宅保育です。似たような境遇にあった方や、同じ悩みを持っている方などおりましたらアドバイスお願い致します。

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2026/06/24 投稿
DQ ADHD(注意欠如多動症) 発語

久々に質問内容書き込みます。3歳7ヶ月の息子が一年ぶりに発達検査を受けました。今回で3回目です。発達検査を受けるたびに、わたしのメンタルがやられて、数字で評価されて、落ち込んでます…。今正式な発達指数の回答待ちです。 こんな質問してもどうしようもないのかもしれませんが、発達指数境界域のお子さん、予後はどうなりましたか?質問がざっくりでごめんなさい。 例えば、加配をつけた、小学校は普通学級にしたけど、途中から支援級になったとか、はたはまた、言葉は追いついたけど他の部分が目立ち、知的障害ではなく、発達障害と診断が変わったなどなど、色々聞きたいです。 境界域ゆえ大変なことってあるとおもいます。こちらから働きかけないと地域の療育センターは動いてくれなかったり、、、、。 親のエゴですが、どうにか普通学級へと思ってしまうところがあります、希望としては…。 ちなみに現在の息子ですが、保育園に通っており加配はありません。とても穏やかで癇癪もなくとにかく発達ゆっくりさんみたいなかんじです。小柄なので、みんなから可愛がられているかんじです。そこは本当良かった。 とにかく言葉が遅く3歳2.3ヶ月で二語がでてきて今現在はごくたまーに、3語文、ママー、アンパンマン見せて!(これは三語ですかね笑)とか言ったりします。基本は、単語と2語メインです。 そして滑舌が大変悪くタ行は言えません。色々話してますが息子語みたいなかんじです。場に応じた言葉はでます。ありがとう、おはよー、とか。 赤ちゃんの時から模倣は得意でダンスは好きです。 それから気になる部分はとにかく不器用です。身辺自立もまだまだでオムツ取れていません。というかトイレに行きたがらないです。うんちをしたことは教えてくれますがトイレは嫌がります。あと不器用なところから手指の力も弱く、長袖になってから服を脱ぐのに困難してます。 認知というところは、、、、数字わかってんのかなー?ってかんじで、1-10まで数えたりしますが、1.2.3個まではわかってるけど、5個ある中から3個取ってとかは、ハテナ?だと思われます。 色々関わると、ん?みたいなかんじですが、境界域ゆえ集団でいると分からないですし、習慣化したものはしっかりやりますし、たまに駄々っ子になりますが、ほんと育てやすいです。 わたし的に境界域彷徨ってる中で子育てしてるのもほんと辛く、いっそのこと判定してもらえたらとも思うのですが、まだまだ可能性も信じたいみたいな育児をずっと続けていて発達検査があるたびに鬱っぽくなります。 ごめんなさい、吐き出したい気持ちもあり書き込んでしまいました。かなり弱ってるので非難とかはやめてください… 宜しくお願いします。

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2019/10/22 投稿
0~3歳 癇癪 保育園

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