Q&A - お悩みきいて!

初めまして

ukさん

2017/10/11 15:47

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初めまして。
4歳双子ともに中等度知的障害の自閉症スペクトラムです。
一般の保育園通園中と週2回療育中です。先日、一般の保育園の運動会でした。
二人だけを見ていると、行進では先生に手を引かれながらも最後まで歩いたり、かけっこも少しだけど一人で走ることもあったり、去年より成長しているところもあり、頑張っているなと思う場面もありました。だけど、二人とも相変わらず、周りの状況が全く理解できておらず、戸惑っている表情で笑顔もなく、地面ばかり見る、触るなど。。。
他の子は楽しそうな笑顔で演目をこなしていて、本当にキラキラしていました。
二人のできることとの差があまりに大きく歴然としており、定型には到底追いつくことはできない現実を突きつけられました。頭ではわかっているはずなのに、周りではなく、過去からの成長部分に目を向けなければならないのに、どうしてもイベントごとに凹む自分がいます。
定型に憧れる気持ちが大きくなってしまうのです。
この気持ちはどう処理をしたらいいですか？
正直辛いです。

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この質問への回答

らんまるさん

2017/10/11 17:20

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ukさん、こんにちは。
中1長男が自閉症スペクトラム+知的障害のらんまるです。
双子の子育て、お疲れさまです。

定型発達の子どもたち…眩しいですよね。キラキラして見えますよね。私もそうでした。
いつしか、まわりのお子さんは見ないようになりました。小学校の授業参観も交流級で今にも泣きそうな長男を見るのが辛くて、授業参観はいつも支援級にしてもらっていました。

今は普通の保育園で、まわりのお子さんは定型発達のお子さんばかりなので余計に辛いのかもしれません。
小学校に入学して支援級に入ったら、なぜか長男がキラキラして見えるようになりました。実際に、支援級の中では長男も生き生きと過ごしていました。みんなの中で過ごすのが、本当に大変だったのでしょうね。

支援級で過ごしていくうちに、少しずつ出来ることが増えて、長男自身に自信がつくようになると、交流級の中でもキラキラして見えるようになりました。すごいわー、みんなと一緒に頑張っている！と思えるようになったのは、5年生のころです。

必ずいつか、まわりのお子さんと同じように、我が子もキラキラして見えるようになります。
その日が来るまでは、我が子だけ見つめて過ごしてもいいと思いますよ。辛いときは辛いと言って泣いていいんです。でも、お子さんたちのことは信じて見守ってあげてほしいです。

あごりんさん

2017/10/11 18:17

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ukさんこんにちは

私の最初の子どもは亡くなっています。死を避けられない状況でした。

そんなことがあったので、次に生まれたきょうだいへの期待のハードルは、ぐぐーっと下げました。
「生きていてくれれば良い」と。

でもきょうだいは大きくなり、保育園、学校と上がるうち、ダメだとは思いながらもハードルの高さはどんどん上がってしまいました。
健康が良い、つまづかない方が良い、仲良しが良い、運動と勉強はできた方が良い…他の子よりできた方が良い…

ハードルは、周りと比較する事でどんどん上がってしまいます。そして、周りとの比較はどうしても避けられないと実感しています。

ukさんは素敵なお母さんですね。
双子ちゃんを育て、見守り、行事では去年からの子どもの成長も頑張りもちゃんと実感できる！！とてもしっかりした方なのだと思います。
そして、自分自身を客観的に見ることもできている。
双子ちゃんはお母さんに恵まれてますね。運動会のあと、たくさん褒めてもらえて、嬉しかったことでしょう。

それでも、きっとこれからも、周囲との比較は避けられないことだと思います。
……

でも、でもです。
自分には子どもたちを客観的に見る余裕ができたのだ！
…と考えてみるのはいかがですか？
比較はしちゃうけど、落ち込みもするけど、でもちゃんとそこから立て直す気力が自分にはあるんだぞ！って。
ukさんの文章からは、そんな力がちゃんと伝わってきます。

だから大丈夫。

辛いときは、こうやって吐き出してください。
その後は、一個ずつ気持ちを確認しながら、誰かと気持ちを共有しながら、日々をゆっくり進みましょ。

大丈夫ですよ！
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ukさん

2017/10/16 10:10

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らんまる様
あごりん様
ropppy様
teamK様
回答いただきありがとうございます。
このようなネットに自分の気持ちを投稿するのは今回が初めてでした。
これまでは勇気がなくて躊躇していましたが、今日は私自身が精神的にかなり追い詰められていたので、どうしても誰かに聞いて欲しくて投稿しました。
皆様の回答を何度も読ませていただきました。
周りに同じような障害児を育てている方がいなくて、皆さんの回答は、私が求めていたアドバイスで、本当に救われるようなお言葉でした。有難うございました。

らんまる様のように、我が子が自分に自信が持てて、キラキラして見える日が来ることを信じて、まずは私自身が子供を信じられるようになりたいです。
あごりん様の仰る通り、例え子供に障害がなくても周りとの比較をしてしまうのかもしれません。私は子供だけではなく、自分自身も周りと比較してしまうことがあります。ブレない自分でありたい、そう思いました。
ropppy様も双子育児されているのですね。ropppy様のように子供の気持ちをちゃんと考えてあげられるように私自身もっと成長したいです。困り事の度に、私が感じているストレスは子供にとってもストレスなのだと共感して、一つずつ対処してくしかないですよね。
teamK様はほとんど一緒の境遇でびっくりしました。私も共働き、祖父母支援なしです。保育園側と連携が出来ていて羨ましいです。これまで私は、保育園の先生方は忙しそうですし、気が重かったこともあって、あまり子供のことを相談出来ずにいました。これからはもう少しこちらから働きかけてみようと思います。

今回相談してみて良かったです。
これからもお世話になることがあるかもしれませんが、宜しくお願い致します。 Magnam ducimus molestiae. Sint mollitia consequatur. Et doloremque sed. Est commodi voluptatem. Aut non minus. Explicabo culpa temporibus. Modi impedit fugit. Eos eum nihil. Omnis ut velit. Quisquam omnis placeat. Iusto at dolores. Enim eos error. Necessitatibus ad quasi. Vero et eaque. Ut dolores quas. Magnam et qui. Sunt aliquam voluptas. Omnis velit esse. Neque aperiam veritatis. Voluptate aliquid quis. Dolorum et et. Labore repudiandae cupiditate. Eos omnis voluptatem. Quis consequuntur in. Animi eum delectus. Quas recusandae aut. Fugiat ut sed. Iusto porro quia. Voluptatem enim pariatur. Pariatur ut accusamus.

ropppyさん

2017/10/11 21:54

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私も中1の双子で二人とも、違った発達障害と診断されています。
二人がそうだとわかったのが、小学校5年生になってからで、もっと早くにわかっていればこの子達にしんどい思いをさせずに済んだのに、、、と申し訳ない思いでいっぱいです。
保育所では、運動会もお遊戯会も二人ともひたすら立ち尽くして固まってる。
一言も発しない。脱走する。
行事途中でも凹んだら数日は復帰できない。などなど、考えてみればしんどかっただろうなあと今になってわかっても、当時は出来ない事を責めてしまって、自己否定の激しい子に育ててしまい、ほんとにひどい親だったと思います。
ukさんは二人なりの頑張りをしっかり認めてあげられる、素敵なお母さんだとおもいますよ。
定型の子達、見てて本当に羨ましいですよね。進路の事とか、テストの事とか、頭痛いわーと言ってるお母さんがたがすごくうらやましいなって思います。
でもね、ドクターに言われた一言が今現在混沌としてる状況でも、正気にしてくれるんです。
この子達は今、武器も持たず、丸裸で戦場に入れられてるんですよ。怖くて当然。自己防衛して当然。
普通って何をもって普通というんですか？まず普通って言葉からお母さんが解放されないと、この子達は戦う術も教えてもらえず、守ってくれるはずのお母さん自ら、この子たちにとってわけのわからない爆弾を落としてくる。
それでも、世間でいう普通が必要ですか？
強烈な言葉でしたが、普通を中心に考えなくなると、すごく楽になりました。そうなると中1ですが、ぺったり甘えてくることも笑
双子育児ってただでさえクタクタになりますよね。余裕もなくなるし、オシャレなママさんは羨ましいし。
そんな中でちゃんと成長を見つけられるukさんは凄いです！尊敬します！
だらだら書いてますが、参考にならなかったらごめんなさい。

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teamKさん

2017/10/13 01:11

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初めまして。うちもukさんとほとんど同じ状況です。4歳、双子、2人とも知的障害+自閉症スペクトラム障害、公立保育園に行っていてだいたい週2ペースの療育です。保育園の運動会、今年はこれからですが、昨年までの様子からだいたい想像はつきます。4歳ともなると周りの定型発達の子たちの成長が目覚ましく、どう考えても差はどんどん大きくなるばかりで、追いつくことはないにしても、出来るだけ差が広がりすぎないようにと思って療育しているこちらとしては焦りますよね。わかります。
うちの保育園は、発達障害が分かってから保育園側にも障害のことをすぐに伝えたのですが、それ以降、行事の前に個別に面談の時間を設けてくれるようになりました。面談のメンバーは園長先生、発達支援相談員の副園長先生、担任の先生、私です。最初は正直その面談すら私にとっては少し気が重いものでしたが、面談の時に練習での2人の様子やどんなふうに園が対処してくれているか、本番ではどのようにしようと思っているかなど、いくつかのパターンで先生方が提案してくれ、こんな感じでどうでしょう？と聞いてくれます。事前に2人の様子や反応を聞いているので、本番の行事の日でも落胆が少ないように思います。面談が難しくても事前に様子を聞いておくと良いかもしれません。
また、自分のメンタル対策として、今年度から保育園の行事になるべく主人を巻き込むことにしました。仕事をしながら家事育児、保育園関連と療育のスケジュール管理も全て私がしており、主人は仕事の繁忙期以外は家事も育児もやってくれますし療育にも連れて行ってくれますが、それでも自分のキャパオーバーを感じていたので（実際療育の開始時間を間違えて把握していたことがありました）、保護者会や個人面談、保育参観など、主人が仕事を調整できる日であれば私ではなく主人に行ってもらうことにしました。療育開始から一年が過ぎ、子どもたちともやっとこコミュニケーションが取れるようになり（会話ができないのでアイコンタクトですが）だいぶ周りの定型の子たちが気にならなくなったものの、やはり送迎で定型の子たちやその親御さんと毎日関わるので、気持ちは揺れます。ですが、行事の負担を少し軽くしてもらうだけで私の気持ちも少し楽になりました。親が参加する行事や運動会はさすがに私も行くので、その時は楽しみ！半分、大丈夫かなぁ？と不安半分ですが（笑） Temporibus in recusandae. Repellendus molestiae blanditiis. Officiis sed soluta. Ea reiciendis similique. Similique at quod. Error libero voluptatem. Nihil numquam quibusdam. Temporibus nulla quo. Nihil distinctio sunt. Et magnam deserunt. Voluptates enim rerum. Omnis molestiae repellat. Et quasi accusamus. Distinctio atque mollitia. Voluptatum consequatur accusamus. Expedita consequatur nulla. Ullam distinctio corporis. Dolore eius veniam. Sit cumque omnis. Ut hic dolorem. Minus itaque accusamus. Eligendi fuga voluptas. Deleniti sunt consequuntur. Quas corrupti ullam. Tempora sit maiores. Eveniet nulla earum. Odio dolores ab. Quo a minima. Modi harum dolores. Aperiam rerum veniam.