2017/10/11 15:47 投稿

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受付終了

初めまして。
4歳双子ともに中等度知的障害の自閉症スペクトラムです。
一般の保育園通園中と週2回療育中です。先日、一般の保育園の運動会でした。
二人だけを見ていると、行進では先生に手を引かれながらも最後まで歩いたり、かけっこも少しだけど一人で走ることもあったり、去年より成長しているところもあり、頑張っているなと思う場面もありました。だけど、二人とも相変わらず、周りの状況が全く理解できておらず、戸惑っている表情で笑顔もなく、地面ばかり見る、触るなど。。。
他の子は楽しそうな笑顔で演目をこなしていて、本当にキラキラしていました。
二人のできることとの差があまりに大きく歴然としており、定型には到底追いつくことはできない現実を突きつけられました。頭ではわかっているはずなのに、周りではなく、過去からの成長部分に目を向けなければならないのに、どうしてもイベントごとに凹む自分がいます。
定型に憧れる気持ちが大きくなってしまうのです。
この気持ちはどう処理をしたらいいですか？
正直辛いです。

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私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い私が目の前で泣いてもヘラヘラする娘普通の育児がしたかった娘といっぱいおしゃべりしたかったもう苦しいです

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ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生診断コミュニケーション

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2017/05/30 投稿

子どもの障害受容について。三歳になる娘がいます。三歳になりましたが言葉は未だ出ておらず全体的な発達も遅れていて、現在週二回の療育に通っています。療育での面談を重ねて発達検査はまだ受けていませんが、おそらく何かしらの診断名はつくだろうなと思っています。頭ではこの子にはきっと何かあるんだろうなと理解できています。でも気持ちの面ではなかなかそれについていけず、最近特に精神的に落ち込むことが増えました。一日で何度もこれからもできることはやっていこう！という前向きな気持ちと、どうしてこの子なんだろう…というネガティブな気持ちがことあるごとにわいてきてそれに振り回されている感じです。先日仲良しの友達家族が我が家に遊びに来てくれました。楽しく過ごしたのですが娘のお友達を見てすごく衝撃を受けました。もうこんなこともできるんだ。もうパパやママと言葉でやり取りができるんだ。一度指示したことはその場で理解して動けるし、こちらの言ったことにもすぐに反応を示してくれる。こんなにやりとりというか子どもとのふれあいにメリハリがあるんだ。これが定型の子どもなんだ。お友達を見たあとで娘を見るとその差は歴然です。比べても仕方のないことだと、もう痛いくらいにわかっていてもどうしても比べてしまいます。そして悲しくてどうしようもなくなってしまいます。どうして娘なんだろう、何で娘がそうなんだろうと考えてもしょうがないことを無限ループしてしまいます。大事なお友達に対してダークな感情を覚えてしまう自分自身に対しても腹が立ちます。これからもずっと仲良くしていきたいのに会うのが辛い…なんていうのも虫がよく図々しくて嫌になります。このあとも仲良しの友だち同士で集まる機会があるのですが、またネガティブな気持ちになるのかなぁと思うと行くのをためらってしまいます。久々に会ってゆっくり話したいなぁという気持ちと、同時に行けばきっとまた悲しい気持ちになるんだろうなというマイナスな感情が入り交じって二の足を踏んでいる状態です。いつかは娘の状態を周りと比較することなく全部丸ごと受け入れられるんだろうなとは思います。療育の先生にも他の三歳児と比べるのではなく去年の娘さんと比べてみてください、絶対に成長してますからと言われています。確かに去年の今ごろに比べたらできることや変わったことが爆発的に増えています。でも他の定型の友だちはもっと別次元で成長をしてるわけで、それを目の当たりにすると嫌でもあぁ…と比べてしまう自分がいます。いつになればこのネガティブの無限ループから抜け出せるのか。どうすれば気持ちを前向きに持っていけるのか。もう自分で自分が嫌になってしまいます。みなさんどこで気持ちを切り替えておられるんでしょうか。何か少しでもポジティブになれる秘訣がありましたら教えていただきたいです。長々と失礼しました。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育発達検査遊び診断先生障害受容

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2019/10/15 投稿

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳聴覚優位 DQ 診断協調性計算運動

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2018/05/23 投稿

お久しぶりです。年少の娘についてです。周りの子供と比べるのはダメですが、義務教育と高校とそれなりに行けるのかなと心配です… 育て方なのか？性格なのか？グレーなのか？療育には1ヶ月一回行っています。また診断名は言われていません。療育の方もあまりコレっと決め付けてはダメなのか落ち着くよ〜などと濁されます。育てにくいなと感じる事もあります。言葉ははっきり言って遅かったです。こちらの言ってる事の理解はしてるけど、言葉のキャッチボールがクラスの女の子達と比べると幼稚かなと思います。ダメな事をして怒ってもゴメンナサイと言ってはすぐまたしたりもします。オムツもまだウンコだけはトイレでできません。昼寝してないとたまに癇癪がすごいです。平仮名は自分の名前は読めます。下の名前も書けます。数学もなんとなく10まで書けます。保育園の教室からも最近は出ないで過ごせるみたいです。運動会も表現会もみんなと同じようにできていましたが、練習で何回もやるのは嫌だったみたいです。何を言いたいか伝わりにくいですが、色々と知りたいので相談させて下さい。

発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳療育トイレ診断運動保育園運動会高校癇癪

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2019/02/20 投稿

こんにちは。失礼な質問なのかもしれないですが、差し支えなければ教えて下さい。みなさんはお子さんに対して良い意味で諦めがついた時期はいつくらいでしょうか。小1、自閉＋ＡＤＨＤの情緒級に在籍する息子がいます。我が家には、息子の他に知的、肢体最重度の娘(未就学)がいます。体こそ健康ですが、睡眠障害もあり、機嫌も悪いので手がかります。かわいいですけどね。そんな娘がいるため、息子には過剰に期待してしまっている自分がいます。休校が続いていて、小学校にはまだ行っていませんが、休み中、学校のプリントの他に自分がダウンロードしたプリントやドリル、タブレット学習などをたくさんしてきました。本人もそんなに嫌がらずやっていたので、親子で毎日コツコツやってきて、少しずつ理解力がついてきたと思います。しかし、６月から学校が再開になり、いよいよ登校するとなると急に不安になってきました(私が)。まず、ひらがな。読み書きは一応できますが、書くのが苦手です。ギリギリ読めるかな？くらいの文字です。こんな感じで、漢字とか書けるのかな？と心配です。数字も足し算などは答えが5以上になるものは◯をいちいち書いて、１つずつ数えます。数学的な勘がない感じです。とにかくやる気にならないようです。読むことは得意で、読解系は二年生のものも解けています。得意なものはやりすぎなくらい進んでやります。 (ウイスクの総合の数値は100でしたが、言語凸、処理速度凹で30開きがありました。途中でだれてしまうのと、苦手と決めつけて質問に答えなかったり、やらなかったりということがあったそうです。) こんな感じで、再開されてついていけるのか心配です。先生は情緒級はわかるまで教えてあげるから心配ないと言われていますが、私は３、４年で普通級に行かせたいと思っており、普通級の進度から遅れるないようにやっていかせたいです。天才になってほしいわけではありませんがいわゆる「普通」に生きていってほしいと今でも思っています。主人も同じような考えです。親の会で仲良くなった先輩ママの息子さんが中堅私立中に通っているのですが、すぐにパンフレットを取り寄せ「息子もここに行かせたい」と言っています。地域では「この子は支援級の子」というイメージがついてしまっているので、違う中学に通わせたいそうです。親の勝手な望みなのですが、そういうところで気持ちのバランスをとっているような感じがします。長くなってすみません。本当に、今の息子を穏やかに見てあげることができれば…焦らず、学習も生活面も積み上げいってあげれば…と思っていますが、まだ障害受容ができていません。幼稚園で色々やらかしてきても、家で癇癪をおこしても、まだ「普通」を諦められません。みなさんはどのように障害受容ができましたか？今、どのような気持ちでお子さんと接していますか？乱文長文で申し訳ありません。どなたかお話を聞かせていただければと思います。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生親の会睡眠読み書き学習幼稚園未就学小学校通常学級先生癇癪障害受容

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2020/05/22 投稿

３歳半の自閉症スペクトラム症と診断を受けた一人息子を育てています。ここで得られた情報や、民間の療育の先生方から頂いたアドバイスを実践したり、幼稚園の先生にも協力して頂きながら毎日を過ごしていますが…ふと、最低なことを考えてしまう時があります。この発達障害を抱える息子を育てるということは、私は何か罪を犯してしまったことへの神様からの罰なんじゃないかと。。長い罰です、私が死ぬまでの。息子も、前世で罪を犯してしまって、罰で障害を持って生まれてきてしまったのではと。冷静に考えれば、そんなことはないというのは分かります。息子にまでそんなことを思ってしまい、最低な母親になってしまう時があります。これは逃げではありません。毎日毎日、簡単には伝わらないことをあの手この手を使って言い伝え続けたり、苦手としていることを、息子が苦しんでいるのを分かりつつ、指導し実践して共に一喜一憂して、、小さな成功を沢山褒めて笑顔を作りましたし、今日もパニックになってましたが必死に二人で耐えました。冷静になってから、抱きしめ合いました。私が今毎日が辛いということは、息子も辛いのではないかと。でも何もしないわけにはいきません。後悔したくないからです。矢のように大切な時間は過ぎていきます。それは発達障害の子供を持つ親はみんな当たり前にやってるよ、って言われたらそうなんです。うちの子は良くなりましたよっていうコメントを信じて必死に乗り越えていくしかないんです。でも、やっぱりたまに、これは罰だと思ってしまいます。そう思うとき、息子に辛く当たってしまう最低な私がいて、、この子を自分が育てない方が、この子にはいいんじゃかいかなって思ってしまいます。よく、小さな成長が大きな喜びなど聞きますが、そう言える方の発達障害の子育てを楽しめるコツは何ですか。普通のメガネを外すと楽になると聞きますが、どうやったら外せますか。同じように感じていたけど、この黒い気持ちを払拭出来た方いらっしゃいましたら、乗り越え方を教えて頂きたいです。

普通に成長している、て何なのかな？と最近思います。家族の理解の違いに疲れています。こどもは自閉の傾向が強めと言われ様子見中、軽度の言語の遅れがあり境界線児と言われました。２歳半です。じじやばばの前では落ち着きはないけどまあ普通、ただしこの子を見るのは無理と言われています。（何時間も散歩が終わらなかったので）保育園では集団行動ができていません。ただ、漢方薬を飲んでからかなり落ち着いて、物事に集中するようになりました。落ち着いたからこそ言葉も増えてきたし、買い物もできるし、お散歩もできるようになったと思います。そんなこどもの変化を見て、この子は普通、順調に成長している、とばばに言われます。お薬ではなく成長したからいい子になった。なぜ成長を喜ばない？と。私は、正直、どこが？と思います。お薬を飲んだ次の日からこどもは劇的に変化したのを見ているからです。落ち着いてきたけど、波があります。やはり興奮するときは、まわりの声が聞こえなくなります。買い物はできるけど、小さなお店の中で何度も迷子になります。当然母を探したりしないし、ママー！と焦ることもありませんし、呼んでも返事はしません。好きなことをして満足しています。人見知りもせず誰にでもお愛想を振りまくので迷子だと気付かれません。しかし、相手から話し掛けられてもスルー、反応はしません。こどもと遊んでも、私を思い通りに動かす＝遊びとなっていて、この遊びもエンドレスです。家事をするときはテレビで気をそらしたり、何度かママあれしてくるよと言ってこどもがうんと言わなければ離れられません。怒って大騒ぎになるからです。かんしゃくを起こさないように、常に先読みして動いたり、ものを片付けまくっていた頃に比べたらずっと良い状態だと分かっています。でも、自分を休める暇なくこどもにつき合って、親からは色々言われると、たまにぐったりしてしまいます。みなさんは、そんな自分の気持ちにどう対応していますか？経験を積むまで待つしかないのかな？私自身、少しずつこどもが成長しているのは分かります。喜んでいるし、伸ばしていこうと思います。でも、発達の遅れや自閉の傾向を安易に無視してないふりはできません。でも、今まで気をそらしたり、何種類もご飯を作ったり、四時間以上お散歩したり、ほめて良いところを増やしたり、できることを全部やり尽くしてしまった…、これ以上何をしろと言うの？と、追い詰まってしまいます。

発達障害かも（未診断） 0~3歳片付け遊び買い物集団行動保育園

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13件

2017/07/27 投稿

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5件

らんまるさん

2017/10/11 17:20

ukさん、こんにちは。
中1長男が自閉症スペクトラム+知的障害のらんまるです。
双子の子育て、お疲れさまです。

定型発達の子どもたち…眩しいですよね。キラキラして見えますよね。私もそうでした。
いつしか、まわりのお子さんは見ないようになりました。小学校の授業参観も交流級で今にも泣きそうな長男を見るのが辛くて、授業参観はいつも支援級にしてもらっていました。

今は普通の保育園で、まわりのお子さんは定型発達のお子さんばかりなので余計に辛いのかもしれません。
小学校に入学して支援級に入ったら、なぜか長男がキラキラして見えるようになりました。実際に、支援級の中では長男も生き生きと過ごしていました。みんなの中で過ごすのが、本当に大変だったのでしょうね。

支援級で過ごしていくうちに、少しずつ出来ることが増えて、長男自身に自信がつくようになると、交流級の中でもキラキラして見えるようになりました。すごいわー、みんなと一緒に頑張っている！と思えるようになったのは、5年生のころです。

必ずいつか、まわりのお子さんと同じように、我が子もキラキラして見えるようになります。
その日が来るまでは、我が子だけ見つめて過ごしてもいいと思いますよ。辛いときは辛いと言って泣いていいんです。でも、お子さんたちのことは信じて見守ってあげてほしいです。

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あごりんさん

2017/10/11 18:17

ukさんこんにちは

私の最初の子どもは亡くなっています。死を避けられない状況でした。

そんなことがあったので、次に生まれたきょうだいへの期待のハードルは、ぐぐーっと下げました。
「生きていてくれれば良い」と。

でもきょうだいは大きくなり、保育園、学校と上がるうち、ダメだとは思いながらもハードルの高さはどんどん上がってしまいました。
健康が良い、つまづかない方が良い、仲良しが良い、運動と勉強はできた方が良い…他の子よりできた方が良い…

ハードルは、周りと比較する事でどんどん上がってしまいます。そして、周りとの比較はどうしても避けられないと実感しています。

ukさんは素敵なお母さんですね。
双子ちゃんを育て、見守り、行事では去年からの子どもの成長も頑張りもちゃんと実感できる！！とてもしっかりした方なのだと思います。
そして、自分自身を客観的に見ることもできている。
双子ちゃんはお母さんに恵まれてますね。運動会のあと、たくさん褒めてもらえて、嬉しかったことでしょう。

それでも、きっとこれからも、周囲との比較は避けられないことだと思います。
……

でも、でもです。
自分には子どもたちを客観的に見る余裕ができたのだ！
…と考えてみるのはいかがですか？
比較はしちゃうけど、落ち込みもするけど、でもちゃんとそこから立て直す気力が自分にはあるんだぞ！って。
ukさんの文章からは、そんな力がちゃんと伝わってきます。

だから大丈夫。

辛いときは、こうやって吐き出してください。
その後は、一個ずつ気持ちを確認しながら、誰かと気持ちを共有しながら、日々をゆっくり進みましょ。

大丈夫ですよ！

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ukさん

2017/10/16 10:10

らんまる様
あごりん様
ropppy様
teamK様
回答いただきありがとうございます。
このようなネットに自分の気持ちを投稿するのは今回が初めてでした。
これまでは勇気がなくて躊躇していましたが、今日は私自身が精神的にかなり追い詰められていたので、どうしても誰かに聞いて欲しくて投稿しました。
皆様の回答を何度も読ませていただきました。
周りに同じような障害児を育てている方がいなくて、皆さんの回答は、私が求めていたアドバイスで、本当に救われるようなお言葉でした。有難うございました。

らんまる様のように、我が子が自分に自信が持てて、キラキラして見える日が来ることを信じて、まずは私自身が子供を信じられるようになりたいです。
あごりん様の仰る通り、例え子供に障害がなくても周りとの比較をしてしまうのかもしれません。私は子供だけではなく、自分自身も周りと比較してしまうことがあります。ブレない自分でありたい、そう思いました。
ropppy様も双子育児されているのですね。ropppy様のように子供の気持ちをちゃんと考えてあげられるように私自身もっと成長したいです。困り事の度に、私が感じているストレスは子供にとってもストレスなのだと共感して、一つずつ対処してくしかないですよね。
teamK様はほとんど一緒の境遇でびっくりしました。私も共働き、祖父母支援なしです。保育園側と連携が出来ていて羨ましいです。これまで私は、保育園の先生方は忙しそうですし、気が重かったこともあって、あまり子供のことを相談出来ずにいました。これからはもう少しこちらから働きかけてみようと思います。

今回相談してみて良かったです。
これからもお世話になることがあるかもしれませんが、宜しくお願い致します。

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ropppyさん

2017/10/11 21:54

私も中1の双子で二人とも、違った発達障害と診断されています。
二人がそうだとわかったのが、小学校5年生になってからで、もっと早くにわかっていればこの子達にしんどい思いをさせずに済んだのに、、、と申し訳ない思いでいっぱいです。
保育所では、運動会もお遊戯会も二人ともひたすら立ち尽くして固まってる。
一言も発しない。脱走する。
行事途中でも凹んだら数日は復帰できない。などなど、考えてみればしんどかっただろうなあと今になってわかっても、当時は出来ない事を責めてしまって、自己否定の激しい子に育ててしまい、ほんとにひどい親だったと思います。
ukさんは二人なりの頑張りをしっかり認めてあげられる、素敵なお母さんだとおもいますよ。
定型の子達、見てて本当に羨ましいですよね。進路の事とか、テストの事とか、頭痛いわーと言ってるお母さんがたがすごくうらやましいなって思います。
でもね、ドクターに言われた一言が今現在混沌としてる状況でも、正気にしてくれるんです。
この子達は今、武器も持たず、丸裸で戦場に入れられてるんですよ。怖くて当然。自己防衛して当然。
普通って何をもって普通というんですか？まず普通って言葉からお母さんが解放されないと、この子達は戦う術も教えてもらえず、守ってくれるはずのお母さん自ら、この子たちにとってわけのわからない爆弾を落としてくる。
それでも、世間でいう普通が必要ですか？
強烈な言葉でしたが、普通を中心に考えなくなると、すごく楽になりました。そうなると中1ですが、ぺったり甘えてくることも笑
双子育児ってただでさえクタクタになりますよね。余裕もなくなるし、オシャレなママさんは羨ましいし。
そんな中でちゃんと成長を見つけられるukさんは凄いです！尊敬します！
だらだら書いてますが、参考にならなかったらごめんなさい。

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teamKさん

2017/10/13 01:11

初めまして。うちもukさんとほとんど同じ状況です。4歳、双子、2人とも知的障害+自閉症スペクトラム障害、公立保育園に行っていてだいたい週2ペースの療育です。保育園の運動会、今年はこれからですが、昨年までの様子からだいたい想像はつきます。4歳ともなると周りの定型発達の子たちの成長が目覚ましく、どう考えても差はどんどん大きくなるばかりで、追いつくことはないにしても、出来るだけ差が広がりすぎないようにと思って療育しているこちらとしては焦りますよね。わかります。
うちの保育園は、発達障害が分かってから保育園側にも障害のことをすぐに伝えたのですが、それ以降、行事の前に個別に面談の時間を設けてくれるようになりました。面談のメンバーは園長先生、発達支援相談員の副園長先生、担任の先生、私です。最初は正直その面談すら私にとっては少し気が重いものでしたが、面談の時に練習での2人の様子やどんなふうに園が対処してくれているか、本番ではどのようにしようと思っているかなど、いくつかのパターンで先生方が提案してくれ、こんな感じでどうでしょう？と聞いてくれます。事前に2人の様子や反応を聞いているので、本番の行事の日でも落胆が少ないように思います。面談が難しくても事前に様子を聞いておくと良いかもしれません。
また、自分のメンタル対策として、今年度から保育園の行事になるべく主人を巻き込むことにしました。仕事をしながら家事育児、保育園関連と療育のスケジュール管理も全て私がしており、主人は仕事の繁忙期以外は家事も育児もやってくれますし療育にも連れて行ってくれますが、それでも自分のキャパオーバーを感じていたので（実際療育の開始時間を間違えて把握していたことがありました）、保護者会や個人面談、保育参観など、主人が仕事を調整できる日であれば私ではなく主人に行ってもらうことにしました。療育開始から一年が過ぎ、子どもたちともやっとこコミュニケーションが取れるようになり（会話ができないのでアイコンタクトですが）だいぶ周りの定型の子たちが気にならなくなったものの、やはり送迎で定型の子たちやその親御さんと毎日関わるので、気持ちは揺れます。ですが、行事の負担を少し軽くしてもらうだけで私の気持ちも少し楽になりました。親が参加する行事や運動会はさすがに私も行くので、その時は楽しみ！半分、大丈夫かなぁ？と不安半分ですが（笑）

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