2017/10/11 15:47 投稿
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初めまして。
4歳双子ともに中等度知的障害の自閉症スペクトラムです。
一般の保育園通園中と週2回療育中です。先日、一般の保育園の運動会でした。
二人だけを見ていると、行進では先生に手を引かれながらも最後まで歩いたり、かけっこも少しだけど一人で走ることもあったり、去年より成長しているところもあり、頑張っているなと思う場面もありました。だけど、二人とも相変わらず、周りの状況が全く理解できておらず、戸惑っている表情で笑顔もなく、地面ばかり見る、触るなど。。。
他の子は楽しそうな笑顔で演目をこなしていて、本当にキラキラしていました。
二人のできることとの差があまりに大きく歴然としており、定型には到底追いつくことはできない現実を突きつけられました。頭ではわかっているはずなのに、周りではなく、過去からの成長部分に目を向けなければならないのに、どうしてもイベントごとに凹む自分がいます。
定型に憧れる気持ちが大きくなってしまうのです。
この気持ちはどう処理をしたらいいですか?
正直辛いです。

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5件

https://h-navi.jp/qa/questions/73429
らんまるさん
2017/10/11 17:20

ukさん、こんにちは。
中1長男が自閉症スペクトラム+知的障害のらんまるです。
双子の子育て、お疲れさまです。

定型発達の子どもたち…眩しいですよね。キラキラして見えますよね。私もそうでした。
いつしか、まわりのお子さんは見ないようになりました。小学校の授業参観も交流級で今にも泣きそうな長男を見るのが辛くて、授業参観はいつも支援級にしてもらっていました。

今は普通の保育園で、まわりのお子さんは定型発達のお子さんばかりなので余計に辛いのかもしれません。
小学校に入学して支援級に入ったら、なぜか長男がキラキラして見えるようになりました。実際に、支援級の中では長男も生き生きと過ごしていました。みんなの中で過ごすのが、本当に大変だったのでしょうね。

支援級で過ごしていくうちに、少しずつ出来ることが増えて、長男自身に自信がつくようになると、交流級の中でもキラキラして見えるようになりました。すごいわー、みんなと一緒に頑張っている!と思えるようになったのは、5年生のころです。

必ずいつか、まわりのお子さんと同じように、我が子もキラキラして見えるようになります。
その日が来るまでは、我が子だけ見つめて過ごしてもいいと思いますよ。辛いときは辛いと言って泣いていいんです。でも、お子さんたちのことは信じて見守ってあげてほしいです。

https://h-navi.jp/qa/questions/73429
あごりんさん
2017/10/11 18:17

ukさん こんにちは

私の最初の子どもは亡くなっています。死を避けられない状況でした。

そんなことがあったので、次に生まれたきょうだいへの期待のハードルは、ぐぐーっと下げました。
「生きていてくれれば良い」と。

でもきょうだいは大きくなり、保育園、学校と上がるうち、ダメだとは思いながらもハードルの高さはどんどん上がってしまいました。
健康が良い、つまづかない方が良い、仲良しが良い、運動と勉強はできた方が良い…他の子よりできた方が良い…

ハードルは、周りと比較する事でどんどん上がってしまいます。そして、周りとの比較はどうしても避けられないと実感しています。


ukさんは素敵なお母さんですね。
双子ちゃんを育て、見守り、行事では去年からの子どもの成長も頑張りもちゃんと実感できる!!とてもしっかりした方なのだと思います。
そして、自分自身を客観的に見ることもできている。
双子ちゃんはお母さんに恵まれてますね。運動会のあと、たくさん褒めてもらえて、嬉しかったことでしょう。

それでも、きっとこれからも、周囲との比較は避けられないことだと思います。
……

でも、でもです。
自分には子どもたちを客観的に見る余裕ができたのだ!
…と考えてみるのはいかがですか?
比較はしちゃうけど、落ち込みもするけど、でもちゃんとそこから立て直す気力が自分にはあるんだぞ!って。
ukさんの文章からは、そんな力がちゃんと伝わってきます。

だから大丈夫。

辛いときは、こうやって吐き出してください。
その後は、一個ずつ気持ちを確認しながら、誰かと気持ちを共有しながら、日々をゆっくり進みましょ。

大丈夫ですよ!

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https://h-navi.jp/qa/questions/73429
ukさん
2017/10/16 10:10

らんまる様
あごりん様
ropppy様
teamK様
回答いただきありがとうございます。
このようなネットに自分の気持ちを投稿するのは今回が初めてでした。
これまでは勇気がなくて躊躇していましたが、今日は私自身が精神的にかなり追い詰められていたので、どうしても誰かに聞いて欲しくて投稿しました。
皆様の回答を何度も読ませていただきました。
周りに同じような障害児を育てている方がいなくて、皆さんの回答は、私が求めていたアドバイスで、本当に救われるようなお言葉でした。有難うございました。

らんまる様のように、我が子が自分に自信が持てて、キラキラして見える日が来ることを信じて、まずは私自身が子供を信じられるようになりたいです。
あごりん様の仰る通り、例え子供に障害がなくても周りとの比較をしてしまうのかもしれません。私は子供だけではなく、自分自身も周りと比較してしまうことがあります。ブレない自分でありたい、そう思いました。
ropppy様も双子育児されているのですね。ropppy様のように子供の気持ちをちゃんと考えてあげられるように私自身もっと成長したいです。困り事の度に、私が感じているストレスは子供にとってもストレスなのだと共感して、一つずつ対処してくしかないですよね。
teamK様はほとんど一緒の境遇でびっくりしました。私も共働き、祖父母支援なしです。保育園側と連携が出来ていて羨ましいです。これまで私は、保育園の先生方は忙しそうですし、気が重かったこともあって、あまり子供のことを相談出来ずにいました。これからはもう少しこちらから働きかけてみようと思います。


今回相談してみて良かったです。
これからもお世話になることがあるかもしれませんが、宜しくお願い致します。

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https://h-navi.jp/qa/questions/73429
ropppyさん
2017/10/11 21:54

私も中1の双子で二人とも、違った発達障害と診断されています。
二人がそうだとわかったのが、小学校5年生になってからで、もっと早くにわかっていればこの子達にしんどい思いをさせずに済んだのに、、、と申し訳ない思いでいっぱいです。
保育所では、運動会もお遊戯会も二人ともひたすら立ち尽くして固まってる。
一言も発しない。脱走する。
行事途中でも凹んだら数日は復帰できない。などなど、考えてみればしんどかっただろうなあと今になってわかっても、当時は出来ない事を責めてしまって、自己否定の激しい子に育ててしまい、ほんとにひどい親だったと思います。
ukさんは二人なりの頑張りをしっかり認めてあげられる、素敵なお母さんだとおもいますよ。
定型の子達、見てて本当に羨ましいですよね。進路の事とか、テストの事とか、頭痛いわーと言ってるお母さんがたがすごくうらやましいなって思います。
でもね、ドクターに言われた一言が今現在混沌としてる状況でも、正気にしてくれるんです。
この子達は今、武器も持たず、丸裸で戦場に入れられてるんですよ。怖くて当然。自己防衛して当然。
普通って何をもって普通というんですか?まず普通って言葉からお母さんが解放されないと、この子達は戦う術も教えてもらえず、守ってくれるはずのお母さん自ら、この子たちにとってわけのわからない爆弾を落としてくる。
それでも、世間でいう普通が必要ですか?
強烈な言葉でしたが、普通を中心に考えなくなると、すごく楽になりました。そうなると中1ですが、ぺったり甘えてくることも笑
双子育児ってただでさえクタクタになりますよね。余裕もなくなるし、オシャレなママさんは羨ましいし。
そんな中でちゃんと成長を見つけられるukさんは凄いです!尊敬します!
だらだら書いてますが、参考にならなかったらごめんなさい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/73429
teamKさん
2017/10/13 01:11

初めまして。うちもukさんとほとんど同じ状況です。4歳、双子、2人とも知的障害+自閉症スペクトラム障害、公立保育園に行っていてだいたい週2ペースの療育です。保育園の運動会、今年はこれからですが、昨年までの様子からだいたい想像はつきます。4歳ともなると周りの定型発達の子たちの成長が目覚ましく、どう考えても差はどんどん大きくなるばかりで、追いつくことはないにしても、出来るだけ差が広がりすぎないようにと思って療育しているこちらとしては焦りますよね。わかります。
うちの保育園は、発達障害が分かってから保育園側にも障害のことをすぐに伝えたのですが、それ以降、行事の前に個別に面談の時間を設けてくれるようになりました。面談のメンバーは園長先生、発達支援相談員の副園長先生、担任の先生、私です。最初は正直その面談すら私にとっては少し気が重いものでしたが、面談の時に練習での2人の様子やどんなふうに園が対処してくれているか、本番ではどのようにしようと思っているかなど、いくつかのパターンで先生方が提案してくれ、こんな感じでどうでしょう?と聞いてくれます。事前に2人の様子や反応を聞いているので、本番の行事の日でも落胆が少ないように思います。面談が難しくても事前に様子を聞いておくと良いかもしれません。
また、自分のメンタル対策として、今年度から保育園の行事になるべく主人を巻き込むことにしました。仕事をしながら家事育児、保育園関連と療育のスケジュール管理も全て私がしており、主人は仕事の繁忙期以外は家事も育児もやってくれますし療育にも連れて行ってくれますが、それでも自分のキャパオーバーを感じていたので(実際療育の開始時間を間違えて把握していたことがありました)、保護者会や個人面談、保育参観など、主人が仕事を調整できる日であれば私ではなく主人に行ってもらうことにしました。療育開始から一年が過ぎ、子どもたちともやっとこコミュニケーションが取れるようになり(会話ができないのでアイコンタクトですが)だいぶ周りの定型の子たちが気にならなくなったものの、やはり送迎で定型の子たちやその親御さんと毎日関わるので、気持ちは揺れます。ですが、行事の負担を少し軽くしてもらうだけで私の気持ちも少し楽になりました。親が参加する行事や運動会はさすがに私も行くので、その時は楽しみ!半分、大丈夫かなぁ?と不安半分ですが(笑)

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2018/06/15 投稿
先生 競争 癇癪

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
先生 診断 運動会

もうすぐ5歳になる息子に毎日怒鳴ったり冷たく当たってしまいます。 ASD+ADHDの診断を受けたIQ高めの息子がいます。療育に週3通っています。 もう息子と一緒にいるのがしんどいです。 多弁多動暴言暴力に疲れ切ってしまいました。 毎日毎日、息子に怒鳴り散らしたり冷たく接してしまい辛いです。酷いときは叩いてしまいます。 発達障害の子の育て方など沢山勉強したので、息子にどう接すればいいのかは頭では分かっていますが気持ちに余裕が全く無くすぐカッとなり全然その通りに出来ません。 愛情はまだあります。何とかこの子の生き辛さを少しでも取り除いて、その賢さを存分に活かせる環境に押し出してやりたいという思いはあります。 でも一緒にいるのが本当にしんどくて目の前から消えて欲しいとか思ってしまいます。 息子の育児が原因でうつ病になってしまい、週3保育園に預けています。 保育園と療育(母子分離)で週6日も息子と離れる時間があるのに全く心が休まりません。朝預けても帰ってくる時間を恐怖に感じビクビクしながら過ごしています。趣味に没頭したくても迎えの時間が近付く恐怖に支配され何も楽しくありません。ジムなどに行って軽く身体を動かせばストレス発散になるかなと思いましたが、運動して疲れた身体で帰ってきた息子の相手をするのがキツすぎて続きませんでした。うつ病で入院した際も、息子に会えなくて寂しいという思いは湧いてきませんでした。むしろ退院の日が近付くのがとても憂鬱でした。 どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴力。もう疲れました。死にたくて仕方ありませんが、旦那は息子の障害に理解が無く療育にも全く関心を示さない(むしろお金が勿体無いという考えです)ので旦那に息子を託すのは不安しか無く死ねません。でも死にたい。私はどうすればいいですか。親ガチャ失敗した息子が可哀想です。

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2023/06/03 投稿
診断 ASD(自閉スペクトラム症) 運動

◎困り事はないのにDQが低い。今後の療育をどうするべきか。長文失礼します。 4歳、年中の子供がいます。 小さい頃から育てやすい子で、手がかかった記憶がない子でした。 言葉がややゆっくりでしたが、一歳半での検診ではひっかからず、こちらから希望して受けた発達相談でも異状なし。 二歳過ぎて二語文が出てから二歳半までには三語文を話し、関わりも求めてくるしコミュニケーションにも何の不安も持ちませんでした。三歳での検診も何事もなく終わりました。 しかし三歳過ぎてからでしょうか。なんとなく気になる行動や好みが出てきました。 ●お店のロゴマークが好き。 ●洗車機やワイパー、駐車場の精算機など単調な動きをする機械がとにかく好き。 ●思い通りにならないとかんしゃくを起こす。 ●他の子供に近寄ろうとしない。公園や遊び場に他の子供がいると泣いて帰ろうとする。 ●強い日差しを嫌がる(目に異常はありません。)強風をひどく怖がる ●同年齢の子供が興味を持たないようなことに興味をもつ(機械の構造を見たがるなど) ●マイペース、わがまま ちょうどその頃、下の子が産まれたので赤ちゃん返りしていたのもあり一気に育てにくいと思うようになりました。 その頃から4年保育の幼稚園に入園しました。性格を考慮して少人数ののびのび系な園を選びました。 唯一、気になっていたのは あれほど他の子供が苦手だったのに初日から、泣きもせずすんなりと登園していったことです。正式入園前に私が付き添いで一週間慣らし通園していたので、慣れたのでしょうか。ちょこちょこ行き渋りはあるものの、園が好きなようで年中の今に至るまで片手で足りるほどしかおやすみしていません。 そんな中、年少の秋に初めてドキッとする指摘がありました。 一斉指示が通りにくいですとのこと。おとなしく座っているのでこちらも聞いていると思っていたが、いざ動こうとなると何をしてよいか分かっていないと言うのです。 しかしその場では、発達の相談など勧められもせず、そういう様子が見られますという事実のみを教えていただきました。 こちらからお願いし、座る場所は前列中央にしてもらい、先生のお話を聞かないと困ることを先生から言い聞かせてもらいました。 そして、私がなんとなく感じはじめた違和感のこともあり、発達の相談に行くことにしました。 新版K式で、DQ78でした。境界域と言われました。 検査の様子を見ていましたが、散々でいつも出来ていることもできておらず、これが実力なの?と悲しくなりました。 初対面の検査者(キツそうな方で、完全に萎縮)とはじめての部屋に完全にのまれてしまい、単語でしか話せない状態でした。 医師からは、コミュニケーション能力の弱さを感じると自閉症スペクトラム障害の疑いと言われました。(ここまで医師との対面は二回です。二回目に診察室に入った時に子供が恥ずかしくてわたしの後に隠れてしまった様子をみて、こういうところが気になりますねと言われました。) 正直、特性的なものは感じていたものの、境界域という結果が出るとは思わず、ショックでした。 その後、療育を開始し月に一回通所(言語一回、作業一回)しています。 年中に上がり、園に最近の様子を聞いたところ担任もクラスメイトも変わったが落ち着いて生活できているとのこと。 以前指摘された、一斉指示についても今は気になる様子はないとのこと。 前は周りを見て動くということがなかったが今は周りを見て動いたり、分からなければ担任に何をしたらよい?と聞きにいくのだそうです。 やはり指示が通りやすいとは言えないのかなという印象もありますがどうしたらよいか自分で質問し解決できているので、園生活での困り事はないとはっきり言われました。 自分の思いもきちんと伝えられる子なので、あまり心配していない。お友達とのトラブルもない。何より○○ちゃんだけができないんではなくて、他にもできない子もいますし、いつもいつも○○ちゃんができないわけではないんです。とのこと。 しいて言うならば ●通園バスでお友達の輪に入らず、会話は先生としかしない ●一人遊びが多い。自分からはお友達に入っていかない。 の2点はよく見られることですとのこと。 一人遊びが多いが、お友達を拒絶するでもなく寄ってきたら同じ空間でなんとなく一緒に遊んでいるようです。嫌がられて一人なのではなく、自分から一人遊びを好んでしているので、問題を感じないと。 バスの件は、乗ると景色をみたいので、みんなのお話には別に入りたくないと本人が言っていました。 見えた物の話を先生にしたいとも言っていました。 そんな子ですが、年中になってから新しいお友達ができて、波長が合うようでその子になら自分から話しかけて遊べているようです。 家でもその子のお名前がよく出て、明日も△△ちゃんとあそびたい!と言っています。波長が合うことは仲よくできるようです。 我が子の様子は、困らないけど少し気になるレベルなんです。実害はないけど、今後就学したときに大丈夫かとぼんやりとした心配があるのが本音です。 最近下の子も落ち着いて来て、あまり育てにくさを感じることもなくなってきました。よく言う「育てにくさ」とは、下の子がいるから感じるようになるというものではないですよね?その子単体での判断でしょうか。我が子は単体では甘えん坊のわがままですむところ、下の子がいると育てにくいと感じてしまいます。 家庭での困り事はほとんどなく、園でも困り事はない。でも検査の結果DQは境界域。 園からはやんわり療育の必要あります?と言われました。夫は医師にも療育施設にも不信感を抱いていて、行かせなくてもよいと言います。 確かに私も医師の見立てや、検査のやり方に強引さを感じましたが、DQの値が気になり療育を続けています。 悩んでいるのは、医師から通園回数を増やしたらどうかと言われたことです。 いまだに療育施設に慣れず、本来の家や園での姿を出せていないのです。そのため、医師や療育の先生の前ではなかなか話せなかったり、わたしに頼ったりしてしまうのです。 この医師のもと療育を続けるか、セカンド・オピニオンを求め、他の療育施設で療育をするか悩んでいます。 どうしたらよいかアドバイスいただけませんでしょうか?

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2016/06/05 投稿
発達相談 遊び 幼稚園

年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました。医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。 幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。 私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。 今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。 来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。 IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

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2023/12/01 投稿
先生 問題行動 幼稚園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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