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発語について双子ともに自閉症スペクトラムの診...

2018/01/26 12:10
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発語について
双子ともに自閉症スペクトラムの診断です。
二人とも中等度の知的障害があり発語は全くありません。
こちらの言っていることも簡単な単語しかわからず、トイトレもできていません。
もっと普通のコミュニケーションをとりたいです。泣くだけではなく、せめてママと言ってほしいです。
簡単な動作模倣を練習していますが、音声模倣はほとんどできません。
スモールステップと言われますが、本当に発達が遅すぎて、この先言葉を言ってくれるのだろうかと不安になります。実際、4歳を超えて発語が出てきた方はいるのでしょうか?
療育に通ったり、ABAをやったり、できる範囲内で色々とやっているのですが、期待と失望を繰り返すのに疲れました。
最近は私の不安も大きく、子供にも辛い態度を取ってしまうことがあります。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/87625
仕事の合間だったので、ざっくりな回答ですみませんでした(^_^;)

まだまだ、我が子も6歳半なので、諸先輩方のようには答えられませんが。。

まだわたしも、「何で話さないの?」「会話したい」「返事して」と、「いつ喋るの?」時々襲いくる不安や絶望や悲しみに負けそうになります。

うちの場合は折れ線型のため、発語があったとおもったら、消え去ります。
何年も繰り返してきました。

喋ったことのある単語を必死に数えたら、20もありました。
20"も"です。

ただ、大概奇跡の1回や、その日だけ限定…。
また消え去ります。

「この子の内言語って、本当に本当に増えているの??本当に??」と、ずっとずっと思ってきました。
昨年は春までは。。
ずっとずっと停滞してました。
まあ、まったく話さない。

私は、「言葉をためる器」の話が、うちの子にはしっくりこないなと。

ふと、たくさんの記憶の引き出しにしまいこんだ中から、たまたま出るときがある、そんな感じです。

0歳で間違って覚えた「バママ(バナナの意味)」も、「んご(りんごの意)」も、5歳終わりにポロっと言いました。
ちゃんと実物を見ながら。
ハッとした顔をしていました。

あー、この子は0歳の時に覚えたまま、しまいこんで、見つからないから言えなかったんだって。
急に飛び出てきた。
ちゃんと忘れてなかったんだって。

医学では、折れ線型自閉の言えなくなったり、できなくなったことを「退行」とか、「消失」といいます。

ずっと消え去ったと教えられたけど、消えてないんだって、震えました。

息子みたいな子は、分からないんじゃなく、できないんじゃなく、「出せない」んだと思います。

発達障害の研究ははじまったばかり。
専門家だって、わからないこと、知らないこと、まだ出てない事例は山のようにありますよ。

ukさんのお子さんも、まだまだ未知数。
誰にもわかりません。

希望をもって、我が子を信じましょう。

うちの子、喋らないけど、すごく知的な顔をしますよ(^^)
ちゃんとこちらの言ってること、よーく理解してます(^^)

主治医は「重度知的を伴う」とか、「まだわからない」と言います。
私の息子の何がわかるの??
私がわかります!!
https://h-navi.jp/qa/questions/87625
まったく参考になるかは分からないですが。。

我が家の6歳半、たまにたまーに単語を発します。

ずっとそんな感じですが、こちらの内容理解具合は歳に追い付いてきました。
ほぼ喋りませんが、まれに喋ります!

週1~隔週か、単語1回ってこともザラですが。

無責任なことは言えませんが、うちほど喋らない子を見かけませんが、6歳でも、まれになら喋りますよ! ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/87625
ukさん、大丈夫?
深呼吸して…不安のなかで、本当に苦しいね。我が家も双子。本当に、苦しかったんだよ。
この子たちと一緒に死ねたら楽になるかな…なんて、考えたこともあったよ。
でもね?今は、本当にこの子たちの親で良かった!と、胸を張って言えますよ。
頑張ってるね。うん。本当に、頑張ってるよ。私より、ずっと子供と向き合ってる。

成長しない子はいない。人より、得意不得意が多すぎる。でも、成長はする^^

一号は、4歳…確か、言葉は無かったです。
我が家の長男。一号と呼んでいますが…。情緒学級に入学、2年生から知的学級育ち。高校は特別支援高等学校に進んでいます。今は、就労にむけて頑張っています。
今は、おしゃべりですよ。自閉っこでして、コニュニケーションは独りよがりになりがちですが、学校のお友達や先生と普通に会話しています。「明日は、学校にジャージを持っていきます」「お母さんは、仕事は何時に終わりますか?」等、困らない程度の意思の疎通はしています。
泣くのは理由がある。そこで、どうしたら大人に自分の考えを伝えることができるか!そこに重きを置きました。
言葉が出始めてからも、「ください」と言わないと、大好きなお絵かきの画用紙ももらえない。
言葉が出ないときは、カードを持ってきて、意思をつたえないとダメと、泣こうが叫ぼうが、妥協しませんでした。
初めての言葉は、「いたい」です。病院の採血での言葉でした。
周囲から変な目で見られていたとしても、興味をもったもの、事柄を「これは、~だね。」「~してるね」など、言葉にしていきました。
2号は、それを隣で聴いていたので、言葉は1号よりは早かったですが、それでも幼稚園では上手に言葉にはできていませんでしたよ^^
2号は、普通高校に通っています。

泣きたいときは、泣いていいよ。
私は、漫画やドラマでガン泣きしました。そうしたら、結構スッキリするんです。
我慢はダメ。だって、八つ当たりしてしまうから。
ママだって、人間。ママの息抜き、気分転換もしよう!ね^^ ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/87625
梛丹さん
2018/01/26 23:07
うーん。

発語にはまず呼吸が整う事が大切です。
意外にも昔からある遊びで
風車を回したり、シャボン玉を吹いたり、ストローでぷくぷく遊びや唇をブーと鳴らしたりもトレーニングです。


また、噛む事も。

口呼吸ではなく鼻呼吸になる事も必要で、ベロも動かせないといけない。


発語は普通発達では自然に身につきますが、我が家ではほかにベロトレとしてアイスをレロレロしたり、スルメを噛んだり(笑)チュッパチャプスやでっかいキャンディを舐めてベロトレしてました

出来る事はあとは言葉を入れるために沢山の会話をします。すると子供は引き出しに言葉をためていき言葉がで始めたら一気に爆破して、(笑)


あー、しまった。静かで良かったのにとか、暴露するな⤵︎とか(笑)違う悩みに移行しました。

きっと焦らず続ければ大丈夫。
トイレトレも季節的に夏になって薄着になったら声かけてみたりはおススメしますが、焦らなくていいと私は思います。

いろいろ整ったら子供は自然に治療して発達しようとしますから←促しや整えてあげれるものは必要ですが。

まだ焦らなくて大丈夫⸜(๑⃙⃘'ᵕ'๑⃙⃘)⸝⋆︎* ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/87625
teamKさん
2018/01/26 19:29
ukさんお疲れ様です。
お気持ちすごく分かります。単語でも良いから言葉でのやりとり憧れますよね。
うちは4歳半の自閉症スペクトラム➕知的障がいの双子男児ですが、兄はほとんど発語なしです。2歳前にはeテレで聴いた歌を歌っていましたが、3歳の頃にはそれも消え、ごくたまーに単語が出る(月に数回)レベルで、増えないどころか消えるし常に宇宙語で独り言というのが当たり前でした。目が合いやすくなった→表情が豊かになってきたと、半年〜1年スパンくらいで変化がありましたが発語に関しては常にウゥィー‼︎ヤーウィー‼︎などの意味のわからない宇宙語。ただ、4歳頃からやっとこさ要求の動作をするようになり、最近要求に言葉がついてきて、嫌な時に「怖い」と言うように。終わらせたいときに「終わり」も言うように。とりあえずまだこの二つです。
弟の方は3歳前から意味のわかる単語がいくつか出てますが、こちらも一切会話にはならずそれをひたすら独り言で繰り返すタイプです。「オヤツ食べよ」と4歳くらいから言えるようになりましたが彼もレギュラーでは「おやすみ」とこの二つくらいしか話しませんね。あとは歌を歌ったり意味のわからない宇宙語『おねおねふぁー』をよく言っています。因みに3歳10ヶ月で2人とも新版K式でDQ25〜26と判定されています。これだけ見ると重度ですね。未来が見えなさ過ぎて途方に暮れることしばしばですがどうにか自分を保っています。お互いがんばりすぎずに踏ん張りましょう。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/87625
ukさん
2018/02/09 15:03
皆様へ
丁寧にご回答いただきありがとうございました。
お返事が遅くなってしまい申しわけありません。
子供達を冷静に受け止めようとする時もあれば、先の見えない現状に不安と焦燥感にかられる時もあり情緒不安定になっていました。夫にも迷惑をかけてしまっています。
もっと良き母親、良き妻でありたいのに、理想と現実のギャップが大きく自己嫌悪が増すばかりです。
皆様の回答は大変参考になり、そして勇気付けられました。
口元の協調運動をもっと取り入れてみようと思います。
期待しすぎず、でも希望を持って頑張りたいです。

言葉の引き出しにたくさん貯まっていってくれたらいいな。
そして少しでも言葉が出せるようになってくれたらいいな。

肩肘張らずやっていきたいです。
本当にありがとうございました。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

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【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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