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発語について双子ともに自閉症スペクトラムの診...
発語について
双子ともに自閉症スペクトラムの診断です。
二人とも中等度の知的障害があり発語は全くありません。
こちらの言っていることも簡単な単語しかわからず、トイトレもできていません。
もっと普通のコミュニケーションをとりたいです。泣くだけではなく、せめてママと言ってほしいです。
簡単な動作模倣を練習していますが、音声模倣はほとんどできません。
スモールステップと言われますが、本当に発達が遅すぎて、この先言葉を言ってくれるのだろうかと不安になります。実際、4歳を超えて発語が出てきた方はいるのでしょうか?
療育に通ったり、ABAをやったり、できる範囲内で色々とやっているのですが、期待と失望を繰り返すのに疲れました。
最近は私の不安も大きく、子供にも辛い態度を取ってしまうことがあります。
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この質問への回答
仕事の合間だったので、ざっくりな回答ですみませんでした(^_^;)
まだまだ、我が子も6歳半なので、諸先輩方のようには答えられませんが。。
まだわたしも、「何で話さないの?」「会話したい」「返事して」と、「いつ喋るの?」時々襲いくる不安や絶望や悲しみに負けそうになります。
うちの場合は折れ線型のため、発語があったとおもったら、消え去ります。
何年も繰り返してきました。
喋ったことのある単語を必死に数えたら、20もありました。
20"も"です。
ただ、大概奇跡の1回や、その日だけ限定…。
また消え去ります。
「この子の内言語って、本当に本当に増えているの??本当に??」と、ずっとずっと思ってきました。
昨年は春までは。。
ずっとずっと停滞してました。
まあ、まったく話さない。
私は、「言葉をためる器」の話が、うちの子にはしっくりこないなと。
ふと、たくさんの記憶の引き出しにしまいこんだ中から、たまたま出るときがある、そんな感じです。
0歳で間違って覚えた「バママ(バナナの意味)」も、「んご(りんごの意)」も、5歳終わりにポロっと言いました。
ちゃんと実物を見ながら。
ハッとした顔をしていました。
あー、この子は0歳の時に覚えたまま、しまいこんで、見つからないから言えなかったんだって。
急に飛び出てきた。
ちゃんと忘れてなかったんだって。
医学では、折れ線型自閉の言えなくなったり、できなくなったことを「退行」とか、「消失」といいます。
ずっと消え去ったと教えられたけど、消えてないんだって、震えました。
息子みたいな子は、分からないんじゃなく、できないんじゃなく、「出せない」んだと思います。
発達障害の研究ははじまったばかり。
専門家だって、わからないこと、知らないこと、まだ出てない事例は山のようにありますよ。
ukさんのお子さんも、まだまだ未知数。
誰にもわかりません。
希望をもって、我が子を信じましょう。
うちの子、喋らないけど、すごく知的な顔をしますよ(^^)
ちゃんとこちらの言ってること、よーく理解してます(^^)
主治医は「重度知的を伴う」とか、「まだわからない」と言います。
私の息子の何がわかるの??
私がわかります!!
まだまだ、我が子も6歳半なので、諸先輩方のようには答えられませんが。。
まだわたしも、「何で話さないの?」「会話したい」「返事して」と、「いつ喋るの?」時々襲いくる不安や絶望や悲しみに負けそうになります。
うちの場合は折れ線型のため、発語があったとおもったら、消え去ります。
何年も繰り返してきました。
喋ったことのある単語を必死に数えたら、20もありました。
20"も"です。
ただ、大概奇跡の1回や、その日だけ限定…。
また消え去ります。
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昨年は春までは。。
ずっとずっと停滞してました。
まあ、まったく話さない。
私は、「言葉をためる器」の話が、うちの子にはしっくりこないなと。
ふと、たくさんの記憶の引き出しにしまいこんだ中から、たまたま出るときがある、そんな感じです。
0歳で間違って覚えた「バママ(バナナの意味)」も、「んご(りんごの意)」も、5歳終わりにポロっと言いました。
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あー、この子は0歳の時に覚えたまま、しまいこんで、見つからないから言えなかったんだって。
急に飛び出てきた。
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誰にもわかりません。
希望をもって、我が子を信じましょう。
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ちゃんとこちらの言ってること、よーく理解してます(^^)
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私の息子の何がわかるの??
私がわかります!!
まったく参考になるかは分からないですが。。
我が家の6歳半、たまにたまーに単語を発します。
ずっとそんな感じですが、こちらの内容理解具合は歳に追い付いてきました。
ほぼ喋りませんが、まれに喋ります!
週1~隔週か、単語1回ってこともザラですが。
無責任なことは言えませんが、うちほど喋らない子を見かけませんが、6歳でも、まれになら喋りますよ!
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ukさん、大丈夫?
深呼吸して…不安のなかで、本当に苦しいね。我が家も双子。本当に、苦しかったんだよ。
この子たちと一緒に死ねたら楽になるかな…なんて、考えたこともあったよ。
でもね?今は、本当にこの子たちの親で良かった!と、胸を張って言えますよ。
頑張ってるね。うん。本当に、頑張ってるよ。私より、ずっと子供と向き合ってる。
成長しない子はいない。人より、得意不得意が多すぎる。でも、成長はする^^
一号は、4歳…確か、言葉は無かったです。
我が家の長男。一号と呼んでいますが…。情緒学級に入学、2年生から知的学級育ち。高校は特別支援高等学校に進んでいます。今は、就労にむけて頑張っています。
今は、おしゃべりですよ。自閉っこでして、コニュニケーションは独りよがりになりがちですが、学校のお友達や先生と普通に会話しています。「明日は、学校にジャージを持っていきます」「お母さんは、仕事は何時に終わりますか?」等、困らない程度の意思の疎通はしています。
泣くのは理由がある。そこで、どうしたら大人に自分の考えを伝えることができるか!そこに重きを置きました。
言葉が出始めてからも、「ください」と言わないと、大好きなお絵かきの画用紙ももらえない。
言葉が出ないときは、カードを持ってきて、意思をつたえないとダメと、泣こうが叫ぼうが、妥協しませんでした。
初めての言葉は、「いたい」です。病院の採血での言葉でした。
周囲から変な目で見られていたとしても、興味をもったもの、事柄を「これは、~だね。」「~してるね」など、言葉にしていきました。
2号は、それを隣で聴いていたので、言葉は1号よりは早かったですが、それでも幼稚園では上手に言葉にはできていませんでしたよ^^
2号は、普通高校に通っています。
泣きたいときは、泣いていいよ。
私は、漫画やドラマでガン泣きしました。そうしたら、結構スッキリするんです。
我慢はダメ。だって、八つ当たりしてしまうから。
ママだって、人間。ママの息抜き、気分転換もしよう!ね^^
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うーん。
発語にはまず呼吸が整う事が大切です。
意外にも昔からある遊びで
風車を回したり、シャボン玉を吹いたり、ストローでぷくぷく遊びや唇をブーと鳴らしたりもトレーニングです。
また、噛む事も。
口呼吸ではなく鼻呼吸になる事も必要で、ベロも動かせないといけない。
発語は普通発達では自然に身につきますが、我が家ではほかにベロトレとしてアイスをレロレロしたり、スルメを噛んだり(笑)チュッパチャプスやでっかいキャンディを舐めてベロトレしてました
出来る事はあとは言葉を入れるために沢山の会話をします。すると子供は引き出しに言葉をためていき言葉がで始めたら一気に爆破して、(笑)
あー、しまった。静かで良かったのにとか、暴露するな⤵︎とか(笑)違う悩みに移行しました。
きっと焦らず続ければ大丈夫。
トイレトレも季節的に夏になって薄着になったら声かけてみたりはおススメしますが、焦らなくていいと私は思います。
いろいろ整ったら子供は自然に治療して発達しようとしますから←促しや整えてあげれるものは必要ですが。
まだ焦らなくて大丈夫⸜(๑⃙⃘'ᵕ'๑⃙⃘)⸝⋆︎*
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ukさんお疲れ様です。
お気持ちすごく分かります。単語でも良いから言葉でのやりとり憧れますよね。
うちは4歳半の自閉症スペクトラム➕知的障がいの双子男児ですが、兄はほとんど発語なしです。2歳前にはeテレで聴いた歌を歌っていましたが、3歳の頃にはそれも消え、ごくたまーに単語が出る(月に数回)レベルで、増えないどころか消えるし常に宇宙語で独り言というのが当たり前でした。目が合いやすくなった→表情が豊かになってきたと、半年〜1年スパンくらいで変化がありましたが発語に関しては常にウゥィー‼︎ヤーウィー‼︎などの意味のわからない宇宙語。ただ、4歳頃からやっとこさ要求の動作をするようになり、最近要求に言葉がついてきて、嫌な時に「怖い」と言うように。終わらせたいときに「終わり」も言うように。とりあえずまだこの二つです。
弟の方は3歳前から意味のわかる単語がいくつか出てますが、こちらも一切会話にはならずそれをひたすら独り言で繰り返すタイプです。「オヤツ食べよ」と4歳くらいから言えるようになりましたが彼もレギュラーでは「おやすみ」とこの二つくらいしか話しませんね。あとは歌を歌ったり意味のわからない宇宙語『おねおねふぁー』をよく言っています。因みに3歳10ヶ月で2人とも新版K式でDQ25〜26と判定されています。これだけ見ると重度ですね。未来が見えなさ過ぎて途方に暮れることしばしばですがどうにか自分を保っています。お互いがんばりすぎずに踏ん張りましょう。
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皆様へ
丁寧にご回答いただきありがとうございました。
お返事が遅くなってしまい申しわけありません。
子供達を冷静に受け止めようとする時もあれば、先の見えない現状に不安と焦燥感にかられる時もあり情緒不安定になっていました。夫にも迷惑をかけてしまっています。
もっと良き母親、良き妻でありたいのに、理想と現実のギャップが大きく自己嫌悪が増すばかりです。
皆様の回答は大変参考になり、そして勇気付けられました。
口元の協調運動をもっと取り入れてみようと思います。
期待しすぎず、でも希望を持って頑張りたいです。
言葉の引き出しにたくさん貯まっていってくれたらいいな。
そして少しでも言葉が出せるようになってくれたらいいな。
肩肘張らずやっていきたいです。
本当にありがとうございました。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
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【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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3歳5ヶ月になる自閉症スペクトラム診断を受けた息子がいます。ちょっと昨日、B判定の療育手帳を発行されました。先日、どこかのネットのコメントで自閉症スペクトラム子は4歳までに会話が出来ないとそれ以降、発展することはないと書いてありました。息子は親が話している事はなんとなくわかっています。例えば、このゴミを捨ててきてね。ここに座ってね。という簡単な言葉は理解しています。しかし、言葉は赤黄色青←信号が好きなので。ABCの歌あいうえおの歌↑歌は落ち着かせているのかしょっちゅう歌ってます。これらはなんとなく言えていますがそれ以外は話せません。もう少し発言ががあるとだいぶ助かると思うのですが、先ほどのコメントでそのような事が書いてあったので事実であれば4歳まであと数ヶ月なので少し落ち込んでしまいそうです。もし、ご経験などあればご意見を頂きたく思います。
回答
お返事拝見しました。
手帳の取得でB判定とのことですよね。
地域によって、判定基準が違うみたいですね。
次女が手帳取得しているので、うち...
