2014/05/13 22:20 投稿
回答 11

今年4歳になる中等度知的障害の長女を持つ親です。
今、市の療育センターへ毎日登園させてますが、ここに通わせていますが、ここだけに通わせてて、将来娘が自立出来るか不安です。
同じ様な子をお持ちの親御さん、アドバイスなどあれば教えて下さい

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/1136
さとみさん
2014/05/16 19:43

そうですね。
批判、トラブルがいくつか散見されるので、全体を推奨はしたいわけではないのですが、
とにかく、書籍のレビューはみる価値あると思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/1136
2014/05/14 09:01

4歳頃は、知能1歳半と言われた子どもがいます。今中2で、一般級です。
長男が4歳頃に、療育センターの通園を見学して、ここは子どもにとってよいところではないという印象を持ちました。子どもは子どもの真似をしてお互いに影響を受けあって成長していくものなんですが、見本になるお友達がいない環境での成長というのは、期待できないと直感しました。公立の保育園で2年間、加配の先生がいる環境で一般の子どもたちとの日々を送りました。その2年間の成功体験が、小学校で生きました。1年の時の運動会も演技は見事でしたし、その後も運動会の演技は喜びに満ちていました。そのキラキラは保育園時代の笑顔のままでした。今はヒップホップダンスの発表会に向け日々精進中です。幼児の頃は、どのお子さんも無邪気で、優しくてキラキラしています。そのキラキラの風景の中にお子さんの笑顔もあるべきだと思います。療育センターの通園は通園、そのほかの時間の使い方に工夫がいると思います。
子どもにははちゃめちゃな冒険が必要です。地域のプレイパークに顔を出してみて下さい。そこで泥団子を作ったり、山を作ったり、たき火をしたり、あいさつできるようになるのを目標にしていいと思います。
http://playpark-chiba.org/list.html

うちは、知的障害はありましたが、幼児のうちにひらがなカタカナ漢字数字は書けるようになりました。たくさんの物語を暗唱していました。携帯の文字打ちも親より早くできました。小1にはパソコンを操るようになりました。知的障害があってもいろんなことは可能です。あきらめないで下さい。身辺自立が先と療育の専門家は言いますが、多分順番がちがいます。

右脳を幼児のうちに開いてあげて、みんなと繋がる道を作ってあげて下さい。
http://www.star-ship.co.jp/flash/iqgakuen_top.html

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https://h-navi.jp/qa/questions/1136
RINRINさん
2014/05/13 22:52

自立する、ということをどう具体的に考えるか。
うちは6歳ぐらいの時に専門家の方から
「高校は養護学校(当時)だとして、どういう
働き方をするかを考えていって」と言われました。
正直「んな先のこと。。。。」でしたけどね。
就学先もまだ決まってないのに、と喉元まで
出かかりました。目の前の就学のことで
頭はいっぱい。当然、頭の中心ではなく
隅っこに「就労」は追いやられました。

まずはいろんなことができるようにする、
ということを「うちの中」でできることを
やっていきました。簡単に言うと「手伝い」
ですね。幸いな事に、食事関係は大好きなので
本人がやりたいことをやらせるようにして
いました。

小学校の時に「手先の器用さ」がわかりました。
服なども上手にたためる(丸める)ようになり
ました。おそらく、私のタンスの中より、きれいに
整って入っているでしょう(笑)

中学から支援学校でお世話になりました。当時の
担任が「生活の中でできるようになってこそ、
本当に「できる」こと」というお考えだったので、
いろいろと指導してくださいました。

家の手伝いに関しては、ただ単にできるで終わらない
ように、よりプラッシュアップするようにしていき
ました。例えば「カップ麺を作れる」のでしたら
「レンジで温めて作れる」や「お湯をわかす」
「鍋で作る」というふうにできることを増やして
いきました。

就労に関しては、チャンスがあれば地域、地域外の
施設見学に参加してきました。息子の特性を考えると
「施設」か「一般」というと「施設」のほうが合って
いると考え、高等部1年生になってからは「施設」に
絞って見学、実習をしてきました。幸いなことに、
地域の中の施設に通えるようになり、現在に至ってます。
1年程前からケアホームへ入所して生活しています。
ケアホームにもいろんなタイプがあります。息子が
入ったところは「食事作りと清掃」以外は全て自分で
することになっています。そういうところを見て
いくと「自立」のヒントになると思います。

長文、失礼いたしました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1136
2014/05/14 13:29

追記です。

これは事実なのですが、療育の担当の保育士はほとんど発達障害をわかっていなかったです。不適切に関わられたので、我が子には成功体験が少ないです。幼稚園も、自閉症をなにもわかってない療育セーターからのアドバイスを熱心に実行しようとするものだから、ほんとにぐちゃぐちゃな二年間でした。私は結局センターを離れましたが、療育を放棄した保護者と、幼稚園からも、ケースワーカーにもやっかみを言われました。

きちんと発達障害をわかっている、または新しく出会う子はまた新たな特性がある、と前向きで、謙虚な療育者だといいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1136
2014/05/14 08:47

こんにちは。

あくまで神奈川の場合ですが、どうしても療育の該当者が多いので重度優先の対応になりがちですね。

中程度ですと、やはりサービスが選外になり、現段階で生活の支障なしと見なされてしまいます。かといって、子供の生きづらさは軽減されることなく、あっという間に学童期になってしまいます。うちがそうでした。学童期にはなかなかセルフエスティームは伸びづらく(勉強はしなきゃならないし、同い年の子たちともどうしてもライバル関係のようになってしまう)、やはり幼児期に療育をかさねきちんと成功体験を積むことが大事だと私は思います。

でも、中度で毎日通わせてくれるならかなり受け入れはいいと思います。幼稚園や保育園はいかれていますか?お嬢さんの状態がわからないので何とも言えませんが、ぜひ、まだまわりの子たちが、障害のある子に対しても偏見なく、優しく接してくれるうちに、定型発達の子たちと集団生活を送ったらよろしいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1136
2014/05/16 10:48

東田さんの講演会に参加したことがあります。
率直な感想ですが、まず、あれだけの本を書いたかたとは思えないほど、会話をすることにご本人の苦しみや、伝わらないジレンマがひしひしと伝わりました。きっとどんなに今まで自分がメッセージを発しても誰にも信じて貰えなかっただろう、とご本人の今までの苦しみに涙が出たものです。お母様もそのように語られていました。

どうか、能力面ばかりに目が行きがちですが、お子さんの心を守って差し上げてください。お子さんの苦しみを代弁しつづけて下さい。私が小学生の頃にも、恐らく発達障害であっただろうと思われる級友がいました。恥ずかしながらなんでみんなと同じにできないんだろうとバカにしていた私です。そして我が子にもなんで他の子と同じように出来ないのか、と求めてしまったものです。恥ずかしながら直樹さんの著書を拝読し、今までどれだけ息子の心を踏みにじり続けてたか、気が付かされた私です。

ちなみにそらまめ療育は療育センターの職員も大絶賛でしたが、やはり息子には合いませんでした。

まずはお子さんとの絆を大切にされて下さい。幼児期は二度ともどりません。

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2023/06/03 投稿
小学3・4年生 19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
仕事 会話 離婚

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学3・4年生 買い物 診断

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 療育

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