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年長の娘がASD（知的障害を伴うDQ50台)...

タータンさん

2018/12/30 13:40

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年長の娘がASD（知的障害を伴うDQ50台)です。
今回は年少の弟のことです。昨年の11月の3歳児健診のときに、非常に待ち時間が1時間あまりと長かった上、人見知り場所見知りの強い息子は、服を脱ぐのをきっかけに癇癪を起こし、全ての検査をまともに受けられませんでした。皆が返って落ち着いてから、気の向いたことは答えていましたが、いくつかの課題は曖昧なままにおわりました。それからは、娘の発達検査や療育相談のたびに、ちょっとだけ、、、と保健師から息子の状況を聴かれるのですが、保健師の対応が、あいまいで、何のために、これからどうすべきか指針のないままで、不安をあおられるだけで嫌な気持ちになり、困っています。
当時の保育教諭、今年の保育教諭にもそのことを伝えていますが、こども園では集団活動に困り感はないし、お箸で食べるのが遅れていることを気にかけられている（今は手づかみもありますが、箸は使えます)くらいで、健診で引っかかったことを驚かれるほどでした。
親からみて、視線のあいにくさ、落ち着きのなさ、運動発達のゆっくりさ、感情が高ぶりやすい、と気になることはいくつかあります。ただ、大人の主人、姑もそうなのです。
共働きで、こども園に送迎、療育の送迎、基本的に就学関連の対応は私がしています。主人は協力してくれますが、特性があり、空気を読むなんてことはなく、育児、家事は不得手です。親の協力は乏しい中、こだわりだらけの日々娘の対応となんとか家事をこなしてめい一杯の生活。わたしも、精神的肉体的疲労で情緒不安定になりやすい日々で、そういう家庭に生まれ育つ息子には愛情が偏らないよう気を配りながら暮らしてきました。実際は、私が感情を爆発することも月一回くらいありますが、、、。
息子のこと、本来であれば、発達検査を受けて、発達を見守っていくところでしょうが、時間的、精神的体力的にも余裕がなく、今は、発達検査の結果を受け止める自信がないのです。今のまま、家庭と園の生活を見守り、就学までに発達検査、療育相談を受け、必要であれば年中後半から年長くらいでSSTを受けられる児童発達支援に通所をしようと考えています。今は、娘の四月から新しい生活に慣れるようどう準備しようかということを考えています。娘の通う児童発達支援の心理士が相談に乗ってくれていて、息子のことは、今どうこうということではない、今は、お母さんが負担になるようであれば、無理に動かなくていいと支持してくれています。
保健師とのこれまでのやりとりで、汲み取ってもらえない、不安を煽られるような感じで、コンタクトをとった後、わたしが荒れてしまいます。関わりたくなく、担当を変更してほしいと勢いで言ってしまいました。娘の担当の保健師が産休でいつのまにか、担当が変わり、関係ができていない保健師です。早期療育の流れでしょうが、家庭のやむ得ない事情を踏まえてくれているのか、、不信感でいっぱいです。

年末になってどこにも言うところなく質問というより愚痴になってしまいました。前向きなご意見聞かせていただければうれしいです。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

タータンさん

2019/01/01 16:30

ありがとうございました。

障害特性があるか、先々の不安がよぎり、気持ちの整理がつかないと、普段の育児ができませんでした。ネグレククトに近い状態だったかもしれません。息子は敏感なのか、偶然かわかりませんが、3日に及び熱を出しています。
看病しながら、反省しました。

新しい年を迎える前に、話しを聴いていただき、落ち着きと冷静さを取り戻せたと思います。
信頼関係の中、息子のことを少しずつ前に進めて行こうと思います。

皆さま、ありがとうございました。

この質問への回答

退会済みさん

2018/12/30 13:57

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おそらく、今まで問題ないと思っていたのに、悪い状態を引きずったまま終わったことに、お母さんは衝撃をうけてるのかもしれません。
保健センターとすれば経過観察しているのだと思います。
娘さんのことがあるから、と、あなたに寄り添うのも支援なら、息子さんのために動くことを勧めるのも、また支援なんですよね。手遅れにならないように。娘さんのことで相談している先では、やっぱり、娘さんのことがうまくいきそうなら、そのうちに、ということなのかもしれません。

また、話ができて、知的に問題がなくても、療育や、支援が必要な子もいますし。
むしろ、たいしたことなさそうなほうが、幼いうちの療育は価値があると思います。
不安をあおられてると感じるのは、本当はやらなきゃと感じてるからかもしれません。
保健師さん変更はしてもらえるとは思います。ただ、あなたの意向を汲んでくれるのがいい保健師さんであるとは限りません。ものの言い方は変わるかもしれませんが、基本的には療育や発達外来でみていただいたら？という話をどのかたでもされると思います。

タータンさん

2018/12/30 14:22

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たけのこさん

おっしゃる通りです。息子の成長が、わたしの子育てが間違っていたからではないという証のような安心感があり、よりどころになっていました。なので、指摘を受けた時は憤りしかありませんでした。
息子のことを、もっと手を目をかけて、聴いてあげたい、そう思いながら、日々の生活をこなすことで精一杯です。障害特性を指摘をされても大丈夫という心の準備が整うまで、、、あと少し待ってほしい、そんな思いがあります。
本当は、今度電話があれば、療育相談を希望しようと思っていました。ですが、腫れ物をさわるようなもの言いように腹がたち、、、保健師への怒りではないのでしょうが、、、、違うことを言いました。後悔しています。

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ナビコさん

2018/12/30 18:13

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お気持ちお察しします。
実際に今は娘さんのことと仕事と家事でいっぱいいっぱいでしょう。
娘さんが来年小学校で、５月くらいまでは慣れるまで本人も大変だし、親も学校行事や係りもあると思うので、落ち着くのは６月くらいかなと思われます。
できれば年長後半よりは、６月くらいに検査を受けられるように予約だけでもできたらいいと思うのですが。

それだけ場所見知り、場所見知りが強く、感情が高ぶりやすいなら、就学相談を受けて、小学校で配慮していただかないと、息子さんが困ると思います。
確かに今すぐ困ることはないけれど、小学校で困る可能性があるので、検査して苦手を把握し、診断を受けることで合理的配慮を求めることができます。
私の子は４歳年中で診断を受け、最初は月１の集団療育と年数回の個別療法、あとは言葉に遅れがかなりあって月２回言語療法を受けました。
まあでも園に通っていると、それほど集団訓練はいらないかなと思いはしましたが、それを受けないと個別も受けられなかったので。
言語療法は個別でした。
年長で５歳になる少し前に、新しい療育施設ができたので、頼んで週１回の個別療育を受けさせてもらえることになりました。
そんなに療育はたくさん受けずに小学生になりました。
診断を受けていたので、就学相談を経て、情緒支援学級に決まり、安定した学校生活を送っています。
情緒級でも、国語と算数の時間を支援クラスに行って、他は普通級にいます。
ちょうど半々くらいの割合で各クラスにいます。
うちの地域の情緒級は、高校受験ができるし、内容も普通級と同じ勉強をします。
なのでそんなに心配せずに高校受験ができそうです。
この辺は地域差があると思いますが。
普通級であっても、全ての時間は無理でも、補助の先生についてもらうことができるかもしれませんし、診断があることでいろいろ助けを求められます。
うちの地域では、支援級に在籍しないかわりに、普通級に副担任をつけれると言われた人もいるそうです。（その場合はその子専属ではなく、クラス全体の補助という形になると思います。）
しかし特性はあっても、ご主人もお姑さんも普通に社会生活を送れていらっしゃるので、息子さんもそうなる可能性は充分ありますよ。
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春なすさん

2018/12/31 07:19

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今は就学準備で心の余裕がないですよね。
同時に２つのことを進めるのは、私は特性ありなので苦手です。まずは、娘さんが軌道がのったら次に、となるのが一番理想ではありますね。

焦る必要はないと思いますが、息子さんの切り替えがあまりよくないところ等、気になるところもあるようなので、娘さんの通っているところで引き続き相談されたり、可能であれば一緒に連れていって見てもらったり療育に参加されてもよいかも知れませんよ。
療育は、普通の子が受けてもマイナスにはならないですし、タータンさんの負担を考えると、とりあえず嫌がらなければ二人一緒の方が比較的楽でしょうから。 Sunt assumenda quia. Saepe earum nobis. Dolore ea iure. Qui similique accusamus. Eum odio et. Harum nobis aut. Veniam dignissimos amet. Sunt atque reiciendis. Sit omnis labore. Veniam nihil illum. Sit sint est. Dolorem et vel. Labore exercitationem sed. Tempora optio deserunt. Maiores consequuntur error. Ex eligendi ab. Fugit exercitationem et. Cum alias autem. Incidunt officia placeat. Facilis accusantium nisi. Ut et sed. Id et mollitia. Quidem nostrum quis. Ab quos distinctio. Est at aut. Esse aut quaerat. Sint facere in. Veritatis minus reiciendis. Reiciendis quo quo. Aspernatur consequatur eum.