Q&A - こんなときどうしてますか？

自閉症を持つ20代です

退会済みさん

2020/02/12 20:52

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自閉症を持つ20代です。
私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、ＤＱ（発達指数）は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、（曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。
それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか？何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて）いました。
他にも緑の手帳（療育手帳）を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳（療育手帳）を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「（普通学級の）みんなも持っているから」と言っていました。２年に１回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？今まで知らなかったようでした。
中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、（自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりＩＱが低いから）そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。
高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。
小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。
成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで（自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生３人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか？他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか？当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか？
障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか？親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに１回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか？（効果なのでしょうか？)
何であの時（中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか？自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか？ずっと疑問に？思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう？」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか？」相談してたりしたと思います。
私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害）」だと今まで思っていたようです。だから私が中学１年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると（伝えなくても自然に）分かってくれると思っていた」と言っていました。（親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)
なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。
障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか？
長々とすいません。

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この質問への回答

退会済みさん

2020/02/13 05:44

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発達障害だとわかっていたとしても、自閉症や知的障害がなおるわけではないですし
それと、診断名は存外コロコロと変わるものです。
また、小学生以下だと自閉症とはなんぞや？と説明してわかるものではないし、そこは重要ではなくて、自分がどういうところでつまずいているのか？ちょっと人と違うところがあると気付いていれば良いことです。

第三者的にみると、必要なケアを手厚く受けながら主さんはすくすく育ってはいます。
だから、親御さんの育児方針は概ね正しかったのではないかと思います。

あなたは障害だよ！と言わないでおくのも一つの良い方法として認められてはおります。
あなたの希望とは違ったかもしれませんが、今のあなたの書き込みを見る限り、親御さんの方針は間違いだったとは言えないと思うのです。
きちんと分別がつくだろうと思った今はきちんと話をしてくれておられるようですし、誠実な対応と言ってよいと思います。

自閉症ではない。とか、知的障害だとか正しく診断名を明かすことが重要なのではなくて、なぜゆえに他の子とは違う進路なのか？という漠然とした疑問を持ったままでいるのに、丁寧に寄り添って疑問に寄り添うのではなく、疑問をその場しのぎで払拭させる事に終止されているところは残念だったかもしれないけれど、様々なところと連携しながら主さんを守ろうとしていたことは間違いはないと思います。

小中学校当時の主さんは、他の人と違うところがあるという自覚がそこまでなかったようです(当事者の多くは、他の人と違うところがあっても、本人にとってはそれが普通なので、みんなも同じだと思っています。中年になってから、え？違うの？と思うこともあるほどです。)その状態で訳のわからないままに支援を受けずに放置されるのでなく、必要な支援を確保し、あなたが不安な時には全力で寄り添ってもおり、手厚くサポートしてもらえていたことが何より幸いなことです。

障害の勉強は気づけた今からすれば良いことですし、何があっても自分でコントロールというのはちょっと違うかな。向き合う気持ちや主体性は評価しますが、無理なときは助けてもらうでも構わないんですよ。
まだ、成長期にあると思ってみてはどうですか？

退会済みさん

2020/02/12 21:18

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私はずーっと何回検査受けても
発達障害ではない、婉曲表現で「頭が悪いだけ」
と様々な人から言われ続けてましたけど、

ある時、無責任な他人から「あなたどう見ても発達障害」と言い切られて
検査結果（数値教えてもらってない）でどうやってもそういう風に出ないのになんでそういうんだろうと
「？？？」でしたが

結局、
・知能指数が高い（検査受け直して数値を教えてもらった）
・自閉症傾向（息子に診断がおりた。その特性は私とそっくり）だとわかりました。
ようするにアスペルガーか2Eだかギフテッド的な方のグレーゾーンです。
片付けも下手だし、忘れ物だらけ、もっと色々な発達障害かもしれません。

自分が人と違ってると知ってたらもっと良い人生になってたかもしれないけど
周りからバカとしか言われたことありません。
今は自分の向き不向きわかって結構イージーに生きてますが。

ショックなんか１ミリも受けません。

はっきりいって、どうでもいいし、幸せであるかどうかにはなんの関係もないことです。

むしろ、これがあるからダメとか人と違うからダメとかごちゃごちゃ考えてる時間が
いかにもったいないかを気づかせてくれる人が
大人になってしか現れなかったことが自分はショックでした。

あなたも、自閉症とか知的障害とか悩んでもしょうがないことに時間使わずに
「私は私」だと考えて、できることやりたいことを見つけていった方がいいですよ。

あと、親を恨んでもそこからは何も生まれないです。

持ってるものを最大限に使って、好きに生きたほうがいいですよ。

私の知り合いにバカなふりして（たぶん本当に境界知能か知的グレー）、いろんな人に出資してもらうのがめちゃくちゃ上手い人がいます。
常に財布に札束が入っていて、全身エルメスでバッグもエルメスです。
こういう人は本当の意味で頭いいんだと思います。
私は真似しませんけど、知能がどうのこうのなんかよりも
「愛嬌」があるかないかや「我が強くないこと」のほうがはるかに生きていく上では大事ですよ。

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退会済みさん

2020/02/13 06:17

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余談です。

小中学生の頃の主さんは、当時の診断のとおりで「大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」状態だったのであろうことが、かきこみからうかがえます。

これが、困りの正体です。

本人は理解していないわけではなく、理解してはいるが、理解が及んでいないことになります。(バカだから理解できないということではなく、主さんはむしろ素直で賢いタイプではあります。ただ、理解の仕方が普通の人とは少し違うということです。)

この状態と今の成長した大人の主さんとでは、理解や受け止めにそれなりの差があると思います。

知的障害は理解力の障害であるため、今も他の人と理解の仕方が違っているということはあると思います。
全てにおいて、というよりは何か突出して理解が難しいのではないかと。
その苦手度合いが他の人よりは極端なので、障害名がついています。

今の主さんになら言えることも、当時の主さんに言うのは躊躇ったという点は私にはよく理解できることです。親として全てを教える事が正解ではなく、本人の理解力や適応力などに応じて対応すべきことだからです。
もしかすると、もっと理解ができたのかもしれませんが、やり過ぎて詰め込むよりは、足らないぐらいの方が良いので、間違えてはないですかね。

また、仮に親御さんが正しかろうが間違えていようが、恨むのでは何も産みません。
あのとき、ああしてほしかった！と思うことはいいと思いますし、親のせいだなと思っても構いませんが、その気持ちを膨らませすぎないことでしょう。

主さんの、自閉症なのか知的障害なのか？ハッキリさせたい！というのは、自閉症スペクトラムらしい発想だと思います。
漠然としているものは、名前がついたり、白黒ハッキリさせないと落ち着かない
どっち？となってしまうからでしょう。

ですが、世の中白黒ではなくグレーということはありますし、限りなく黒に近いグレーや白に近いグレーもあります。

そういう概念の理解が進むと、より自分のことやこれまでのことが受け止めやすくなるかもですね。

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おまささん

2020/02/12 23:43

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こんばんは。
親として、自閉症の傾向があることを知的な遅れのあるお子さんに説明するのが難しいと感じていたのではありませんか？

さらに、説明して本人が理解する事によって何らかの不都合があったのかも。

私は子供の性格上、言わない方が良いと判断したら墓まで持って行くくらいのつもりはあります。

真実はいつも幸せを運んではくれません。
それでも知って居た方がいい事も沢山あるのはわかります。しかし、親は子供の幸せを一番に考えています。お母様はミーさんの幸せを願って内緒にしていたと思います。
そこは理解してあげてほしいと思います。 Omnis nostrum hic. Quia aliquid nihil. Exercitationem at quaerat. Illo qui commodi. Repudiandae rerum veniam. Illo et sapiente. Minima eum ratione. Suscipit debitis repudiandae. Non ea asperiores. Quaerat natus placeat. Numquam dolorem dolore. Et enim ut. Minus ipsam et. Accusantium possimus repellendus. Voluptatem commodi aperiam. Dolorem odio expedita. Vel harum debitis. Qui eum itaque. Qui velit possimus. Sapiente inventore a. Omnis tempore beatae. Omnis voluptatibus voluptate. Praesentium totam qui. Qui eum molestiae. At consequatur pariatur. Quia magnam quia. Reprehenderit sapiente qui. Voluptas est vel. Molestiae rem consequatur. Ut eveniet commodi.

saisaiさん

2020/02/13 12:05

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あまり、知的障害を感じさせない文面ですので、本当に軽度なのかなと思います。
自閉症を早く知っていたらどうにかなったかもと思うかもしれませんが
同時に知的障害と診断されるとそちらの方が優先順位が上になります。
恐らく、自閉傾向はそんなに目立たなかったのかと思います。
親御さんもあまり自閉症についてよく分かっていなかったんだと思います。
知的障害でクラスが決まるので、自閉傾向があっても学校側もあまり話に出さなかったのかと。
自閉症は自分で簡単にコントロールできるものではないです。簡単にコントロールできるなら
自閉症の診断は出ないですよね？治るものでもありません。
ただ、今からでも本を読んで理解することは出来ます。過ぎたことを考えても仕方ありません。
昔より今の方が、本も沢山出ています。
ちなみに息子や娘は最初の診断の時（5才くらい）から診断名は知っています。
知っては居ますが、内容まではよく分かって無いですね。 Ducimus eum et. Alias qui est. Quibusdam autem officiis. Aut autem qui. Voluptas blanditiis et. Quo expedita quia. Aliquam voluptatibus est. Fugit animi vitae. Minus ut et. Animi amet laudantium. Quasi quos corporis. Nisi dignissimos ea. Quod esse architecto. Et nesciunt officiis. Atque id praesentium. Similique unde nihil. Natus aliquam modi. In cupiditate qui. Molestias ea et. Aliquid nemo totam. Voluptatem rem harum. Reprehenderit aspernatur nobis. Temporibus perferendis illum. Tempore quibusdam nihil. Voluptatem eum nam. Quia et veniam. Ducimus laboriosam amet. Vero ut accusamus. Molestiae culpa nulla. Voluptatem quibusdam aperiam.

あかりさん

2020/02/13 14:52

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告知については時代背景のようなものがあり、正解不正解は正直あまりないと思います。

でも、『もし○○だったら』『○○してれば』という思いが出てしまうとわだかまりになって当たり前かと思います。

今、何か辛い困り事があって『もし教えてくれていたら』と考えてしまうのなら、その辛い困り事をここで相談しても良いと思います。

私は大人になるまで何の支援もなく、生まれてきたことすら否定されていた当事者ですが、親ってそんなに万能ではないのだなと大人になって思いました。

自閉症も知的障害も当事者だったり我が子が診断されなければ、他人事でどう育てるのが正解かなんてわからない人の方が多いです。
でもね、障害がない子育てなら楽かと問われればそんなこともないと思います。
障害があるなし関係なく、子育てって子供の将来を考えて悩みます。
親が勝手に良いと思い込んでいる子育ては自己満足で迷惑ですけど、悩んで取捨選択したりしているものです。
育てにくいと呼ばれる障害児の子育てをストレスと捉えるかアドベンチャーと捉えるかでも変わります。

あなたが、自分に違和感を持って問いかけた時にどう伝えるのが正解か、知的障害がまだ偏見に満ちていた頃ならば、知的障害があるのに気づくとは思っていなかったとかその時々の動揺もあったかもしれないので、『どうして』と責めたところで『今』は変わらないです。

過去には戻れません。

私は子供の頃に戻るなら支援を受けさせてあげると言われても戻りません。

知的も自閉も文面にはそんなに出ていないように感じますが、気にしてるようなら『気にしてる』事を話し合ってみてはいかがでしょうか？ Libero autem consequatur. Beatae enim amet. Veritatis sint molestiae. Ex dolorem corrupti. Unde porro quam. Repellat sunt fugiat. Rerum numquam alias. Et non veritatis. Deleniti quam quisquam. Esse non et. Officiis doloribus quae. Quos earum similique. Deserunt sint tenetur. Ipsum porro qui. Nesciunt deleniti velit. Voluptatem sit sint. Vitae deleniti nesciunt. Est reprehenderit consequatur. Voluptatibus mollitia voluptatum. Est asperiores accusamus. Earum sit tenetur. Aliquid tempora est. Deleniti quo excepturi. Cumque ut omnis. Provident fugiat ut. Voluptatem est non. Voluptates id eveniet. Nihil inventore optio. Voluptatem rerum rerum. Iusto ad quam.