退会済みさん
2020/02/12 20:52 投稿
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自閉症を持つ20代です。
私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、DQ(発達指数)は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、(曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。
それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか?何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて)いました。
他にも緑の手帳(療育手帳)を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳(療育手帳)を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「(普通学級の)みんなも持っているから」と言っていました。2年に1回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?今まで知らなかったようでした。
中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、(自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりIQが低いから)そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。
高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。
小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。
成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで(自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生3人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか?他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか?当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか?
障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか?親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに1回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか?(効果なのでしょうか?)
何であの時(中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか?自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか?ずっと疑問に?思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう?」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか?」相談してたりしたと思います。
私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害)」だと今まで思っていたようです。だから私が中学1年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると(伝えなくても自然に)分かってくれると思っていた」と言っていました。(親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)
なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。
障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか?
長々とすいません。

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/13 05:44

発達障害だとわかっていたとしても、自閉症や知的障害がなおるわけではないですし
それと、診断名は存外コロコロと変わるものです。
また、小学生以下だと自閉症とはなんぞや?と説明してわかるものではないし、そこは重要ではなくて、自分がどういうところでつまずいているのか?ちょっと人と違うところがあると気付いていれば良いことです。

第三者的にみると、必要なケアを手厚く受けながら主さんはすくすく育ってはいます。
だから、親御さんの育児方針は概ね正しかったのではないかと思います。

あなたは障害だよ!と言わないでおくのも一つの良い方法として認められてはおります。
あなたの希望とは違ったかもしれませんが、今のあなたの書き込みを見る限り、親御さんの方針は間違いだったとは言えないと思うのです。
きちんと分別がつくだろうと思った今はきちんと話をしてくれておられるようですし、誠実な対応と言ってよいと思います。

自閉症ではない。とか、知的障害だとか正しく診断名を明かすことが重要なのではなくて、なぜゆえに他の子とは違う進路なのか?という漠然とした疑問を持ったままでいるのに、丁寧に寄り添って疑問に寄り添うのではなく、疑問をその場しのぎで払拭させる事に終止されているところは残念だったかもしれないけれど、様々なところと連携しながら主さんを守ろうとしていたことは間違いはないと思います。

小中学校当時の主さんは、他の人と違うところがあるという自覚がそこまでなかったようです(当事者の多くは、他の人と違うところがあっても、本人にとってはそれが普通なので、みんなも同じだと思っています。中年になってから、え?違うの?と思うこともあるほどです。)その状態で訳のわからないままに支援を受けずに放置されるのでなく、必要な支援を確保し、あなたが不安な時には全力で寄り添ってもおり、手厚くサポートしてもらえていたことが何より幸いなことです。


障害の勉強は気づけた今からすれば良いことですし、何があっても自分でコントロールというのはちょっと違うかな。向き合う気持ちや主体性は評価しますが、無理なときは助けてもらうでも構わないんですよ。
まだ、成長期にあると思ってみてはどうですか?

https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/12 21:18

私はずーっと何回検査受けても
発達障害ではない、婉曲表現で「頭が悪いだけ」
と様々な人から言われ続けてましたけど、

ある時、無責任な他人から「あなたどう見ても発達障害」と言い切られて
検査結果(数値教えてもらってない)でどうやってもそういう風に出ないのになんでそういうんだろうと
「???」でしたが

結局、
・知能指数が高い(検査受け直して数値を教えてもらった)
・自閉症傾向(息子に診断がおりた。その特性は私とそっくり)だとわかりました。
ようするにアスペルガーか2Eだかギフテッド的な方のグレーゾーンです。
片付けも下手だし、忘れ物だらけ、もっと色々な発達障害かもしれません。

自分が人と違ってると知ってたらもっと良い人生になってたかもしれないけど
周りからバカとしか言われたことありません。
今は自分の向き不向きわかって結構イージーに生きてますが。

ショックなんか1ミリも受けません。

はっきりいって、どうでもいいし、幸せであるかどうかにはなんの関係もないことです。

むしろ、これがあるからダメとか人と違うからダメとかごちゃごちゃ考えてる時間が
いかにもったいないかを気づかせてくれる人が
大人になってしか現れなかったことが自分はショックでした。

あなたも、自閉症とか知的障害とか悩んでもしょうがないことに時間使わずに
「私は私」だと考えて、できることやりたいことを見つけていった方がいいですよ。

あと、親を恨んでもそこからは何も生まれないです。

持ってるものを最大限に使って、好きに生きたほうがいいですよ。

私の知り合いにバカなふりして(たぶん本当に境界知能か知的グレー)、いろんな人に出資してもらうのがめちゃくちゃ上手い人がいます。
常に財布に札束が入っていて、全身エルメスでバッグもエルメスです。
こういう人は本当の意味で頭いいんだと思います。
私は真似しませんけど、知能がどうのこうのなんかよりも
「愛嬌」があるかないかや「我が強くないこと」のほうがはるかに生きていく上では大事ですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/13 06:17

余談です。

小中学生の頃の主さんは、当時の診断のとおりで「大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」状態だったのであろうことが、かきこみからうかがえます。

これが、困りの正体です。

本人は理解していないわけではなく、理解してはいるが、理解が及んでいないことになります。(バカだから理解できないということではなく、主さんはむしろ素直で賢いタイプではあります。ただ、理解の仕方が普通の人とは少し違うということです。)

この状態と今の成長した大人の主さんとでは、理解や受け止めにそれなりの差があると思います。

知的障害は理解力の障害であるため、今も他の人と理解の仕方が違っているということはあると思います。
全てにおいて、というよりは何か突出して理解が難しいのではないかと。
その苦手度合いが他の人よりは極端なので、障害名がついています。

今の主さんになら言えることも、当時の主さんに言うのは躊躇ったという点は私にはよく理解できることです。親として全てを教える事が正解ではなく、本人の理解力や適応力などに応じて対応すべきことだからです。
もしかすると、もっと理解ができたのかもしれませんが、やり過ぎて詰め込むよりは、足らないぐらいの方が良いので、間違えてはないですかね。

また、仮に親御さんが正しかろうが間違えていようが、恨むのでは何も産みません。
あのとき、ああしてほしかった!と思うことはいいと思いますし、親のせいだなと思っても構いませんが、その気持ちを膨らませすぎないことでしょう。

主さんの、自閉症なのか知的障害なのか?ハッキリさせたい!というのは、自閉症スペクトラムらしい発想だと思います。
漠然としているものは、名前がついたり、白黒ハッキリさせないと落ち着かない
どっち?となってしまうからでしょう。

ですが、世の中白黒ではなくグレーということはありますし、限りなく黒に近いグレーや白に近いグレーもあります。

そういう概念の理解が進むと、より自分のことやこれまでのことが受け止めやすくなるかもですね。


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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
おまささん
2020/02/12 23:43

こんばんは。
親として、自閉症の傾向があることを知的な遅れのあるお子さんに説明するのが難しいと感じていたのではありませんか?

さらに、説明して本人が理解する事によって何らかの不都合があったのかも。

私は子供の性格上、言わない方が良いと判断したら墓まで持って行くくらいのつもりはあります。

真実はいつも幸せを運んではくれません。
それでも知って居た方がいい事も沢山あるのはわかります。しかし、親は子供の幸せを一番に考えています。お母様はミーさんの幸せを願って内緒にしていたと思います。
そこは理解してあげてほしいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
saisaiさん
2020/02/13 12:05

あまり、知的障害を感じさせない文面ですので、本当に軽度なのかなと思います。
自閉症を早く知っていたらどうにかなったかもと思うかもしれませんが
同時に知的障害と診断されるとそちらの方が優先順位が上になります。
恐らく、自閉傾向はそんなに目立たなかったのかと思います。
親御さんもあまり自閉症についてよく分かっていなかったんだと思います。
知的障害でクラスが決まるので、自閉傾向があっても学校側もあまり話に出さなかったのかと。
自閉症は自分で簡単にコントロールできるものではないです。簡単にコントロールできるなら
自閉症の診断は出ないですよね?治るものでもありません。
ただ、今からでも本を読んで理解することは出来ます。過ぎたことを考えても仕方ありません。
昔より今の方が、本も沢山出ています。
ちなみに息子や娘は最初の診断の時(5才くらい)から診断名は知っています。
知っては居ますが、内容まではよく分かって無いですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
あかりさん
2020/02/13 14:52

告知については時代背景のようなものがあり、正解不正解は正直あまりないと思います。

でも、『もし○○だったら』『○○してれば』という思いが出てしまうとわだかまりになって当たり前かと思います。

今、何か辛い困り事があって『もし教えてくれていたら』と考えてしまうのなら、その辛い困り事をここで相談しても良いと思います。

私は大人になるまで何の支援もなく、生まれてきたことすら否定されていた当事者ですが、親ってそんなに万能ではないのだなと大人になって思いました。

自閉症も知的障害も当事者だったり我が子が診断されなければ、他人事でどう育てるのが正解かなんてわからない人の方が多いです。
でもね、障害がない子育てなら楽かと問われればそんなこともないと思います。
障害があるなし関係なく、子育てって子供の将来を考えて悩みます。
親が勝手に良いと思い込んでいる子育ては自己満足で迷惑ですけど、悩んで取捨選択したりしているものです。
育てにくいと呼ばれる障害児の子育てをストレスと捉えるかアドベンチャーと捉えるかでも変わります。

あなたが、自分に違和感を持って問いかけた時にどう伝えるのが正解か、知的障害がまだ偏見に満ちていた頃ならば、知的障害があるのに気づくとは思っていなかったとかその時々の動揺もあったかもしれないので、『どうして』と責めたところで『今』は変わらないです。

過去には戻れません。

私は子供の頃に戻るなら支援を受けさせてあげると言われても戻りません。

知的も自閉も文面にはそんなに出ていないように感じますが、気にしてるようなら『気にしてる』事を話し合ってみてはいかがでしょうか?

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回答
7件
2018/12/11 投稿
知的障害(知的発達症) 小学校 ことばの教室

言葉にこだわりのある20歳の娘についての相談です。 はじめまして。 20歳の娘は知的障害があり、療育手帳はAです。診断は受けていませんが、発達検査を受けた時に、ASDもあるだろうと言われています。 娘は言葉のこだわりが強くて困っています。 嫌いな単語や言い回しがたくさんあり、それらの言葉を言うと、本人が受け入れられる言い方に言い直すよう求めます。 例えば、「できない」は「できる」 「早い」は「ゆっくり」 「大変」は「大変じゃない」等です。おそらくこれらの言葉は否定されたように感じるのだと思います。 このこだわりは父親と母親だけに求めます。他の人が嫌いな言葉を言う時は我慢していると本人は言っています。 言い直しは一度だけと本人と約束しているのですが、言い方が気に入らない等と言って数回は言うように求められます。機嫌が悪い時は「謝って!」と言います。 言葉のこだわりは、娘との会話だけでなく、私たち親が他の人と会話している時も横で聞いていて、私たちが娘の嫌いな言葉を言うと、言い直しを求めてきます。 こだわる言葉や単語も増えてきています。 できるだけ嫌いな言葉を使わないように会話をしようとしますが、うっかり言ってしまったり、他の人との会話では普通に使う言葉なので、使わないで会話するのは難しいです。 同じようなこだわりを持つお子さんがおられる方は、どのように対応されていますか?また工夫されていることがあったら教えてください。よろしくお願いします。

回答
7件
2023/03/07 投稿
発達検査 診断 こだわり

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
離婚 仕事 癇癪

自閉の強い子で、孤立型や受動型だったのに最近積極奇異型になってしまいました。 女の子、小5です。幼児期に自閉スペクトラム症の診断がついていますが、比較的大人しかったので普通学級に入れてます。 以前は不安が強く緘黙気味、無表情無反応、運動遅滞もあり歩くこと自体が苦手でした。家では多弁で支離滅裂なエコラリアを喋り続け、習い事などで積極奇異的な反応を出すこともありましたが、学校ではずっと大人しかったんです。 「恥ずかしがり屋さん、繊細さん」で通るような可愛らしい子でした。 しかし最近になり、学校でも積極奇異とか多動状態が目立つようになりました。 授業中に離席するほどではありませんが、ふざけて騒ぐ時があるそうです。同年代のお友達とふざけ合う楽しさが分かってきたのかもしれません。 道を歩いてても、走り回ったり高い場所に登ることが増え、体力の限り走り回ってます。前はそんなことなかったので辟易しています。 ただ、そうなると同時に、最低限会話で意思疎通できるようになった。お友達と一緒に掃除や片付けができるようになりました。 良かったのか悪かったのか…。 前の方が可愛かったのになーと思ってしまいます。4歳になってもあんまり歩けなくて、ベビーカーに乗せてて、そんな所も可愛かったです。 最近落ち着きなさすぎて、なんか思ってたのと違います…。 繊細でお淑やかな女性になるだろうなと思っていたので受け入れられません。 特性が悪化しているんですか?

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2024/03/27 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 運動 小学5・6年生

物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

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2018/07/08 投稿
知的障害(知的発達症) 小学1・2年生 仕事

2歳1ヶ月の息子がいます。 赤ちゃんの頃から呼びかけても振り向かない、目が合いにくいことが気になっていて、歩き始めた頃から最近までつま先歩き、 最近はくるくる回る、嬉しいとき手をパタパタするなど、調べると自閉症、となる行動が多かったので、市の保健師さんに相談し精神科の先生と面談しました。 そのときは、目は合わないことはないが、自分の要求のときだけ、こっちが質問したり何か問いかけて返事するときは、目を見てないと言われました。また話が一方的であり、こっちの話をあまりきいてないなどの理由で、対人面が弱い、コミュニケーション能力が年相応ではない、と言われました。そのときに自閉症ってことですか?ときいたら、ADHDよりは自閉症寄りだねと言われました。 しかし2歳という月齢からこれから保育園も通っているし、伸びることもあるので様子見で良いでしょうと言われてしまい、家でできることとして、とりあえず目をみてー?ってゆって話をしたりします。目をみて!というと一瞬だけ見えますがすぐそらします。 療育に通わないと、話が一方的、目が合いにくいなどが改善できないでしょうか? また様子見ということは、グレーということですよね… ※言葉については2語分はでており、時々3語文も話してます。不明瞭な言葉も多々ありますが…言葉の理解もしてると思います。パパに〇〇持っていって!とか伝えるとできます。

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2024/01/23 投稿
先生 0~3歳 コミュニケーション

自閉症スペクトラムの女性です。こどもの頃から人との会話が苦手で、自分から話しかけることがすごく心のハードルが高く大人になった今も苦手です……。 話題も思い付かないし、他人が何か話してるときに話しかける言葉がすぐに出てきません……。脳の機能がやはり定型発達の人とは違うんだなとつくづく思います……。 組織では自分のコミュニケーション下手と話しかけられないなどが原因でたいがい浮いて孤立してしまいます……。 今は就労支援施設に通ってますがそこでも、よほど打ち解けた人以外とはあまり話せません。話題も振れないし、話しかけることが心理的な不安や恐怖が強くてなかなか出来ません……。また、相手の意図とは違うことを言ってしまって、相手に不思議な顔されたりもするので、会話がすごくネックです。 同室の人と、普通の人は会話や雑談すると思うのですが私はあまり出来ません……。 質問されたり話しかけられれば言葉を出せますが、それ以外で相手に質問したり話しかけたりすることがすごく苦手で出来ません……。 おそらく、今もかん黙の症状があると思います。相手にもさほど興味や関心が持てず、話したいとも思えません。 こんな私はどうやって組織にいたらいいのでしょうか? 同じ悩みを持つ方はどうされてますか?

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2018/05/17 投稿
コミュニケーション ASD(自閉スペクトラム症) 定型発達

走行中の車の中で動き出し、ハンドルに手を出したりする息子に本当に困っています。 息子は小6で重度の自閉症と知的障害があります。 放課後デイサービスでの送迎中に運転者の先生のハンドルに手を出して、自分の行きたい方向にハンドルを切ろうとする事が度々あり、大変危険だとのことで送迎継続不可能となってしまいました。 車にもう一人先生が搭乗できればそういう動きも阻止できるのですが、このデイでは残念ながらそれはできません。ただ、車内で動かないようにする器具などを装着し、動き回らないようになればまた送迎できますとのこと。 障害者用のもので、チャイルドシートのような形のもので、上下からベルトで固定して動かないようにる物が数件見つかったのですが、大変高額で(6〜8万円ほど)もう少し違う物がないのかと探しております。(シートベルトやチャイルドシートなどのボタンやロックは簡単に外してしまします) 何もなければもうこういう商品を買うしかないのですが、もう少し値段の抑えた器具やアイディアなどご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか、、。どうぞ宜しくお願いいたします。

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2021/01/31 投稿
先生 小学5・6年生 知的障害(知的発達症)

目立ちやすい問題行動がない自閉症の娘の、サポートについて悩んでいます。 自閉症スペクトラム、知的ボーダーの3歳半の娘がいます。 娘は、どちらかと言うと、集団では目立たない大人しいタイプです。 今は癇癪なども落ち着き、比較的穏やかな毎日です。 保育園でも、多動や他害なく、離席もなく、周りを見ながらなので遅れますがルーティンはこなせ、保育園の集団活動も出来てるそうです。お友だちとトラブルの話はありません。 ですが、自由時間でどうしていいか分からない、ヘルプが出しにくい、場面の切り替えが苦手で、目立たないですが静かな混乱(パニック)はあり、次への行動がスムーズに進みません。 知的ボーダーなこともあり、知識の吸収も弱く、間違って物の名前を覚えたり、分かってたはずのことも忘れてしまったりしています。 言葉も遅れがあり、四語文も話せますが、定型文も多く、会話になりづらく、遅延エコラリアもあり、よく話しますが、言葉の理解力は弱いです。私と家での会話も、流れがあるため娘も理解出来ますが、言葉だけで理解するのが難しいように感じます。声かけだけの理解は、私は2割程度と思っています。気が散りやすいので、周りの刺激に弱いです。 夏祭りも、親との分離ができず、クラス一人参加出来ませんでした。新しいこと不慣れなことへの不安が強いタイプです。 しかし、分かりやすい問題行動がないので、保育園のサポートが受けられていません。来年度の加配も前向きな回答なく、どこか園長もそこまで問題意識がないように思います。 こういう子は、問題が目立たないため、サポートが受けられにくいと聞きました。 しかし、診断もありますし、私がネットで調べた自閉度も軽くはありませんでした。 娘みたいなタイプが、適切な支援を受けるために、皆様が行っていたことって何かありますか。 親としては、何となく保育園でもやり過ごしてしまうので、問題の共有と、自信を持って次の行動に移れるようになってほしいと思っています。 問題行動の多い子にまず先に、保育士も予算も限られてますから、優先度はあるでしょうし、娘はその最上位にいないことも理解してます。 しかし、放っておかれるんじゃないだろうか、今のままで良いと思われてしまうんじゃと、心配もあります。 どなたかのご経験、お知恵を、教えて頂きたいです。

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2017/10/12 投稿
知的障害(知的発達症) 4~6歳 0~3歳

もう53才の女性です 去年あるきっかけで今まで苦しんできた生きにくさがADSのせいであることが判明しました 自分でも馬鹿馬鹿しいとあきれながらも様々なこだわりにがんじがらめの毎日をずっとしています 何のために自分がこの世にいるのかわからず消えてなくなりたいと思いながら、こだわりの生活をひたすらやっています 普通のことができない でも孤独感が苦しい 自分の状態を知られたらきっと気味悪がられて嫌われてしまうだろうと怖れて仲良くしてくれる人にも、壁を作ってしまいます 嫌われてしまうのが怖いのです 実はこだわりのひとつで毎日近くのジムのプールに通っていたのですが、先日営業を終了してしまいました そこでは知らないうちに仲良くなれた人とそこだけで交流できるという自分にとっては唯一社会を感じることのできるところだったので、その場を失ったことが今は大きな喪失感として苦しんでいます 普通ならジムなんて他にもあるからまた新しいところに行けばいいのかもしれませんが、私には毎日通ったルートや場所、行動などを変えなければならないことは受け入れがたいことなのです 馬鹿馬鹿しいと自分でも思うのに… まだ自分が発達障害であるという事実に戸惑いがありますがこの状態の原因がわかったことはよかったのかなとも思います 自分が存在することに大きな罪悪感に苦しんでしまいます。 そして今まで当たり前のようにあったいろいろなことが必ずいつかは失ってしまうものなのだと思い知らされ、怯えています いい年して本当に情けない! そして自分を縛りつけている拘りは自分でも本当にくだらないと思うのにどうしても抜け出すことができないのです 情けないです… 終わりにしたいです 誰にも理解してもらえないだろうという孤独感が襲ってきてきます どうして?どうして?と何度も自分を責める毎日です… ごめんなさい

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2018/04/01 投稿
こだわり 19歳~

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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11件
2023/12/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 宿題 小学1・2年生
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