退会済みさん
2020/02/12 20:52 投稿
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自閉症を持つ20代です。
私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、DQ(発達指数)は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、(曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。
それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか?何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて)いました。
他にも緑の手帳(療育手帳)を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳(療育手帳)を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「(普通学級の)みんなも持っているから」と言っていました。2年に1回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?今まで知らなかったようでした。
中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、(自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりIQが低いから)そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。
高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。
小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。
成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで(自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生3人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか?他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか?当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか?
障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか?親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに1回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか?(効果なのでしょうか?)
何であの時(中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか?自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか?ずっと疑問に?思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう?」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか?」相談してたりしたと思います。
私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害)」だと今まで思っていたようです。だから私が中学1年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると(伝えなくても自然に)分かってくれると思っていた」と言っていました。(親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)
なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。
障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか?
長々とすいません。

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/13 05:44

発達障害だとわかっていたとしても、自閉症や知的障害がなおるわけではないですし
それと、診断名は存外コロコロと変わるものです。
また、小学生以下だと自閉症とはなんぞや?と説明してわかるものではないし、そこは重要ではなくて、自分がどういうところでつまずいているのか?ちょっと人と違うところがあると気付いていれば良いことです。

第三者的にみると、必要なケアを手厚く受けながら主さんはすくすく育ってはいます。
だから、親御さんの育児方針は概ね正しかったのではないかと思います。

あなたは障害だよ!と言わないでおくのも一つの良い方法として認められてはおります。
あなたの希望とは違ったかもしれませんが、今のあなたの書き込みを見る限り、親御さんの方針は間違いだったとは言えないと思うのです。
きちんと分別がつくだろうと思った今はきちんと話をしてくれておられるようですし、誠実な対応と言ってよいと思います。

自閉症ではない。とか、知的障害だとか正しく診断名を明かすことが重要なのではなくて、なぜゆえに他の子とは違う進路なのか?という漠然とした疑問を持ったままでいるのに、丁寧に寄り添って疑問に寄り添うのではなく、疑問をその場しのぎで払拭させる事に終止されているところは残念だったかもしれないけれど、様々なところと連携しながら主さんを守ろうとしていたことは間違いはないと思います。

小中学校当時の主さんは、他の人と違うところがあるという自覚がそこまでなかったようです(当事者の多くは、他の人と違うところがあっても、本人にとってはそれが普通なので、みんなも同じだと思っています。中年になってから、え?違うの?と思うこともあるほどです。)その状態で訳のわからないままに支援を受けずに放置されるのでなく、必要な支援を確保し、あなたが不安な時には全力で寄り添ってもおり、手厚くサポートしてもらえていたことが何より幸いなことです。


障害の勉強は気づけた今からすれば良いことですし、何があっても自分でコントロールというのはちょっと違うかな。向き合う気持ちや主体性は評価しますが、無理なときは助けてもらうでも構わないんですよ。
まだ、成長期にあると思ってみてはどうですか?

https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/12 21:18

私はずーっと何回検査受けても
発達障害ではない、婉曲表現で「頭が悪いだけ」
と様々な人から言われ続けてましたけど、

ある時、無責任な他人から「あなたどう見ても発達障害」と言い切られて
検査結果(数値教えてもらってない)でどうやってもそういう風に出ないのになんでそういうんだろうと
「???」でしたが

結局、
・知能指数が高い(検査受け直して数値を教えてもらった)
・自閉症傾向(息子に診断がおりた。その特性は私とそっくり)だとわかりました。
ようするにアスペルガーか2Eだかギフテッド的な方のグレーゾーンです。
片付けも下手だし、忘れ物だらけ、もっと色々な発達障害かもしれません。

自分が人と違ってると知ってたらもっと良い人生になってたかもしれないけど
周りからバカとしか言われたことありません。
今は自分の向き不向きわかって結構イージーに生きてますが。

ショックなんか1ミリも受けません。

はっきりいって、どうでもいいし、幸せであるかどうかにはなんの関係もないことです。

むしろ、これがあるからダメとか人と違うからダメとかごちゃごちゃ考えてる時間が
いかにもったいないかを気づかせてくれる人が
大人になってしか現れなかったことが自分はショックでした。

あなたも、自閉症とか知的障害とか悩んでもしょうがないことに時間使わずに
「私は私」だと考えて、できることやりたいことを見つけていった方がいいですよ。

あと、親を恨んでもそこからは何も生まれないです。

持ってるものを最大限に使って、好きに生きたほうがいいですよ。

私の知り合いにバカなふりして(たぶん本当に境界知能か知的グレー)、いろんな人に出資してもらうのがめちゃくちゃ上手い人がいます。
常に財布に札束が入っていて、全身エルメスでバッグもエルメスです。
こういう人は本当の意味で頭いいんだと思います。
私は真似しませんけど、知能がどうのこうのなんかよりも
「愛嬌」があるかないかや「我が強くないこと」のほうがはるかに生きていく上では大事ですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
退会済みさん
2020/02/13 06:17

余談です。

小中学生の頃の主さんは、当時の診断のとおりで「大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」状態だったのであろうことが、かきこみからうかがえます。

これが、困りの正体です。

本人は理解していないわけではなく、理解してはいるが、理解が及んでいないことになります。(バカだから理解できないということではなく、主さんはむしろ素直で賢いタイプではあります。ただ、理解の仕方が普通の人とは少し違うということです。)

この状態と今の成長した大人の主さんとでは、理解や受け止めにそれなりの差があると思います。

知的障害は理解力の障害であるため、今も他の人と理解の仕方が違っているということはあると思います。
全てにおいて、というよりは何か突出して理解が難しいのではないかと。
その苦手度合いが他の人よりは極端なので、障害名がついています。

今の主さんになら言えることも、当時の主さんに言うのは躊躇ったという点は私にはよく理解できることです。親として全てを教える事が正解ではなく、本人の理解力や適応力などに応じて対応すべきことだからです。
もしかすると、もっと理解ができたのかもしれませんが、やり過ぎて詰め込むよりは、足らないぐらいの方が良いので、間違えてはないですかね。

また、仮に親御さんが正しかろうが間違えていようが、恨むのでは何も産みません。
あのとき、ああしてほしかった!と思うことはいいと思いますし、親のせいだなと思っても構いませんが、その気持ちを膨らませすぎないことでしょう。

主さんの、自閉症なのか知的障害なのか?ハッキリさせたい!というのは、自閉症スペクトラムらしい発想だと思います。
漠然としているものは、名前がついたり、白黒ハッキリさせないと落ち着かない
どっち?となってしまうからでしょう。

ですが、世の中白黒ではなくグレーということはありますし、限りなく黒に近いグレーや白に近いグレーもあります。

そういう概念の理解が進むと、より自分のことやこれまでのことが受け止めやすくなるかもですね。


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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
おまささん
2020/02/12 23:43

こんばんは。
親として、自閉症の傾向があることを知的な遅れのあるお子さんに説明するのが難しいと感じていたのではありませんか?

さらに、説明して本人が理解する事によって何らかの不都合があったのかも。

私は子供の性格上、言わない方が良いと判断したら墓まで持って行くくらいのつもりはあります。

真実はいつも幸せを運んではくれません。
それでも知って居た方がいい事も沢山あるのはわかります。しかし、親は子供の幸せを一番に考えています。お母様はミーさんの幸せを願って内緒にしていたと思います。
そこは理解してあげてほしいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
saisaiさん
2020/02/13 12:05

あまり、知的障害を感じさせない文面ですので、本当に軽度なのかなと思います。
自閉症を早く知っていたらどうにかなったかもと思うかもしれませんが
同時に知的障害と診断されるとそちらの方が優先順位が上になります。
恐らく、自閉傾向はそんなに目立たなかったのかと思います。
親御さんもあまり自閉症についてよく分かっていなかったんだと思います。
知的障害でクラスが決まるので、自閉傾向があっても学校側もあまり話に出さなかったのかと。
自閉症は自分で簡単にコントロールできるものではないです。簡単にコントロールできるなら
自閉症の診断は出ないですよね?治るものでもありません。
ただ、今からでも本を読んで理解することは出来ます。過ぎたことを考えても仕方ありません。
昔より今の方が、本も沢山出ています。
ちなみに息子や娘は最初の診断の時(5才くらい)から診断名は知っています。
知っては居ますが、内容まではよく分かって無いですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/147089
あかりさん
2020/02/13 14:52

告知については時代背景のようなものがあり、正解不正解は正直あまりないと思います。

でも、『もし○○だったら』『○○してれば』という思いが出てしまうとわだかまりになって当たり前かと思います。

今、何か辛い困り事があって『もし教えてくれていたら』と考えてしまうのなら、その辛い困り事をここで相談しても良いと思います。

私は大人になるまで何の支援もなく、生まれてきたことすら否定されていた当事者ですが、親ってそんなに万能ではないのだなと大人になって思いました。

自閉症も知的障害も当事者だったり我が子が診断されなければ、他人事でどう育てるのが正解かなんてわからない人の方が多いです。
でもね、障害がない子育てなら楽かと問われればそんなこともないと思います。
障害があるなし関係なく、子育てって子供の将来を考えて悩みます。
親が勝手に良いと思い込んでいる子育ては自己満足で迷惑ですけど、悩んで取捨選択したりしているものです。
育てにくいと呼ばれる障害児の子育てをストレスと捉えるかアドベンチャーと捉えるかでも変わります。

あなたが、自分に違和感を持って問いかけた時にどう伝えるのが正解か、知的障害がまだ偏見に満ちていた頃ならば、知的障害があるのに気づくとは思っていなかったとかその時々の動揺もあったかもしれないので、『どうして』と責めたところで『今』は変わらないです。

過去には戻れません。

私は子供の頃に戻るなら支援を受けさせてあげると言われても戻りません。

知的も自閉も文面にはそんなに出ていないように感じますが、気にしてるようなら『気にしてる』事を話し合ってみてはいかがでしょうか?

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回答
7件
2018/12/11 投稿
高校 コミュニケーション 知能検査

1歳10ヶ月自閉傾向ありの息子を育てています。 上に今月4歳になる定型発達の娘が1人います。 先日心理士の方が自宅訪問して下さって、自宅での様子を見て下さいました。 ・私との愛着関係はしっかりと築けている(私の方に寄ってきたり甘えてきたりなど) ・楽しいことがあれば楽しそうに声を出して笑い、こちらに共感してほしい眼差しを向ける事もある ・嫌な時は泣き、何かしてほしいことがあればクレーンではあるが要求ができる ・発語は無いし目も合いずらいけど自分の意志を発信する事ができるので、総合的に見て自閉症としては軽い方 との見立てでした。 知的障害について聞いたところ、まだまだ判断できる時期では無いけど、様子を見ている限り、知的障害があったとしても、重度や最重度は無いだろう と言われました。 知的障害はできれば無いに越したことはないのですが、一緒に過ごしていて不安な要素がたくさんあります。 ・こちらの言う事をほとんど理解していなそうな素振り(応答の指差しも全く出来ず、ダメと何度も何度も言っていることを平気でやる)←ダメと言われる事がわかってなのか、ダメなのがわかっているのかは謎ですが、私がいつもダメと言うことに関してはやりそうな時にこちらの様子を伺ってきたりします。ですが、こちらが何度言っても飲み物のカップをひっくり返す、それがダメなら口から飲み物を出す、などをします。 もう本当に参っています。 自閉症のお子さんを育ててらっしゃる方、知的障害がある場合、無い場合、言語理解や、2歳前後の様子はどうでしたか? 何ができて何ができなかった、言葉の理解はこの程度あった、など参考にさせて頂きたいです。 宜しくお願いします。

回答
5件
2024/06/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 指差し

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
離婚 食事 仕事

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
喃語 発達障害かも(未診断) 療育

自閉の強い子で、孤立型や受動型だったのに最近積極奇異型になってしまいました。 女の子、小5です。幼児期に自閉スペクトラム症の診断がついていますが、比較的大人しかったので普通学級に入れてます。 以前は不安が強く緘黙気味、無表情無反応、運動遅滞もあり歩くこと自体が苦手でした。家では多弁で支離滅裂なエコラリアを喋り続け、習い事などで積極奇異的な反応を出すこともありましたが、学校ではずっと大人しかったんです。 「恥ずかしがり屋さん、繊細さん」で通るような可愛らしい子でした。 しかし最近になり、学校でも積極奇異とか多動状態が目立つようになりました。 授業中に離席するほどではありませんが、ふざけて騒ぐ時があるそうです。同年代のお友達とふざけ合う楽しさが分かってきたのかもしれません。 道を歩いてても、走り回ったり高い場所に登ることが増え、体力の限り走り回ってます。前はそんなことなかったので辟易しています。 ただ、そうなると同時に、最低限会話で意思疎通できるようになった。お友達と一緒に掃除や片付けができるようになりました。 良かったのか悪かったのか…。 前の方が可愛かったのになーと思ってしまいます。4歳になってもあんまり歩けなくて、ベビーカーに乗せてて、そんな所も可愛かったです。 最近落ち着きなさすぎて、なんか思ってたのと違います…。 繊細でお淑やかな女性になるだろうなと思っていたので受け入れられません。 特性が悪化しているんですか?

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2024/03/27 投稿
離席 エコラリア 運動

物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

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2018/07/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ダウン症 小学5・6年生

走行中の車の中で動き出し、ハンドルに手を出したりする息子に本当に困っています。 息子は小6で重度の自閉症と知的障害があります。 放課後デイサービスでの送迎中に運転者の先生のハンドルに手を出して、自分の行きたい方向にハンドルを切ろうとする事が度々あり、大変危険だとのことで送迎継続不可能となってしまいました。 車にもう一人先生が搭乗できればそういう動きも阻止できるのですが、このデイでは残念ながらそれはできません。ただ、車内で動かないようにする器具などを装着し、動き回らないようになればまた送迎できますとのこと。 障害者用のもので、チャイルドシートのような形のもので、上下からベルトで固定して動かないようにる物が数件見つかったのですが、大変高額で(6〜8万円ほど)もう少し違う物がないのかと探しております。(シートベルトやチャイルドシートなどのボタンやロックは簡単に外してしまします) 何もなければもうこういう商品を買うしかないのですが、もう少し値段の抑えた器具やアイディアなどご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか、、。どうぞ宜しくお願いいたします。

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2021/01/31 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 先生 小学5・6年生

目立ちやすい問題行動がない自閉症の娘の、サポートについて悩んでいます。 自閉症スペクトラム、知的ボーダーの3歳半の娘がいます。 娘は、どちらかと言うと、集団では目立たない大人しいタイプです。 今は癇癪なども落ち着き、比較的穏やかな毎日です。 保育園でも、多動や他害なく、離席もなく、周りを見ながらなので遅れますがルーティンはこなせ、保育園の集団活動も出来てるそうです。お友だちとトラブルの話はありません。 ですが、自由時間でどうしていいか分からない、ヘルプが出しにくい、場面の切り替えが苦手で、目立たないですが静かな混乱(パニック)はあり、次への行動がスムーズに進みません。 知的ボーダーなこともあり、知識の吸収も弱く、間違って物の名前を覚えたり、分かってたはずのことも忘れてしまったりしています。 言葉も遅れがあり、四語文も話せますが、定型文も多く、会話になりづらく、遅延エコラリアもあり、よく話しますが、言葉の理解力は弱いです。私と家での会話も、流れがあるため娘も理解出来ますが、言葉だけで理解するのが難しいように感じます。声かけだけの理解は、私は2割程度と思っています。気が散りやすいので、周りの刺激に弱いです。 夏祭りも、親との分離ができず、クラス一人参加出来ませんでした。新しいこと不慣れなことへの不安が強いタイプです。 しかし、分かりやすい問題行動がないので、保育園のサポートが受けられていません。来年度の加配も前向きな回答なく、どこか園長もそこまで問題意識がないように思います。 こういう子は、問題が目立たないため、サポートが受けられにくいと聞きました。 しかし、診断もありますし、私がネットで調べた自閉度も軽くはありませんでした。 娘みたいなタイプが、適切な支援を受けるために、皆様が行っていたことって何かありますか。 親としては、何となく保育園でもやり過ごしてしまうので、問題の共有と、自信を持って次の行動に移れるようになってほしいと思っています。 問題行動の多い子にまず先に、保育士も予算も限られてますから、優先度はあるでしょうし、娘はその最上位にいないことも理解してます。 しかし、放っておかれるんじゃないだろうか、今のままで良いと思われてしまうんじゃと、心配もあります。 どなたかのご経験、お知恵を、教えて頂きたいです。

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6件
2017/10/12 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症) 0~3歳

2歳1ヶ月の息子がいます。 赤ちゃんの頃から呼びかけても振り向かない、目が合いにくいことが気になっていて、歩き始めた頃から最近までつま先歩き、 最近はくるくる回る、嬉しいとき手をパタパタするなど、調べると自閉症、となる行動が多かったので、市の保健師さんに相談し精神科の先生と面談しました。 そのときは、目は合わないことはないが、自分の要求のときだけ、こっちが質問したり何か問いかけて返事するときは、目を見てないと言われました。また話が一方的であり、こっちの話をあまりきいてないなどの理由で、対人面が弱い、コミュニケーション能力が年相応ではない、と言われました。そのときに自閉症ってことですか?ときいたら、ADHDよりは自閉症寄りだねと言われました。 しかし2歳という月齢からこれから保育園も通っているし、伸びることもあるので様子見で良いでしょうと言われてしまい、家でできることとして、とりあえず目をみてー?ってゆって話をしたりします。目をみて!というと一瞬だけ見えますがすぐそらします。 療育に通わないと、話が一方的、目が合いにくいなどが改善できないでしょうか? また様子見ということは、グレーということですよね… ※言葉については2語分はでており、時々3語文も話してます。不明瞭な言葉も多々ありますが…言葉の理解もしてると思います。パパに〇〇持っていって!とか伝えるとできます。

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8件
2024/01/23 投稿
先生 要求 療育

ADHD小1の娘ですが集中力がなく、学校の準備や宿題などがなかなか終わりません。 ◯時になったら宿題やろうね、など声かけをしたり、学校の準備も一緒に確認しながらひとつずつやっていますが、すぐに飽きて遊ぼうとしてしまいます。たとえば、鉛筆削りに行くはずが途中でおもちゃに興味が移ってしまい、何をするか忘れてしまいます… まだ1年生なので仕方ない部分もあると思いますが、毎日のことなのになかなか進まないのでどうしたものか… 宿題をやろう、だと漠然としていてADHDには伝わらないから、『連絡帳をランドセルから出そう』『音読カードとドリルを出そう』など細かい段階に分けた声かけが良いというのも見たのですが、正直この先いつまでそれを親がやらなくちゃいけないのか…という気持ちもあります。 毎日そうやって声かけして行ったら本人の習慣になり、声かけしなくてもやる日が来るのでしょうか? 本人のためにも、何も言わなくても1人でできるようにさせたいのですが、なにか効果的なやり方はありますかね。 宿題と準備終わったらアニメ見よう、とかのご褒美作戦が良いのか… もしくは、こちらからは何も言わず、あえて本人が困って気づくのを待つのがいいのか… そもそも成長とともにできるようになるのか… 体験談など教えてくださると嬉しいです。

回答
13件
2024/09/12 投稿
小学1・2年生 宿題 おもちゃ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【就学・進学先もう決まった?】お子さんの就学・進学先を教えてください!
夏休みも終わり、そろそろ翌年の就学、進学、進級、転籍などについて考え始める方も多いのではないでしょうか。新しい環境に就学・進学する方、現在通常学級に通っているけど、次年度からは特別支援学級への転籍を考えている方、春に向けてのさまざまな悩みがあると思います。

今回はそんな「就学・進学・転籍先」についてのアンケートとなります。

例えば:
・特別支援学級と通常学級、就学相談で悩んだけれど最終的な決め手は……
・自閉症・情緒障害特別支援学級を希望したが、診断がないと入れないといわれ、通級指導教室を利用
・合理的配慮をお願いするにあたり用意したもの
・通常学級希望だったが、特別支援学級を見学したら子どもに合っていたため進路変更した
・通常学級が合わずに行き渋りに。次年度から特別支援学級に転籍した
・小学校は特別支援学級、中学進学で通常学級へ。合理的配慮のために話し合ったこと
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年10月20日(月)から10月31日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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