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自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週5日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか?
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな?夫はもっと大きくなってからでよくない?っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
Re.mさん
2024/10/30 10:53

預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190173
2024/10/30 11:20

良いと思いますよ^^
6~7年前だと児童発達支援(療育園)降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は3歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症+親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら?とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を!!
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
2024/10/30 21:43

皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
ナビコさん
2024/10/30 16:01

大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。


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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
hahahaさん
2024/10/30 13:37

早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
ハコハコさん
2024/10/31 14:23

早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない?とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると52人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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