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Q&A - お悩みきいて!

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 10:39

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自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週５日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか？
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな？夫はもっと大きくなってからでよくない？っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか？

この質問への回答

Re.mさん

2024/10/30 10:53

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預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

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ノンタンの妹さん

2024/10/30 11:20

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良いと思いますよ＾＾
６～７年前だと児童発達支援（療育園）降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は３歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症＋親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら？とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を！！ Dolor autem eligendi. Aut doloremque sint. Voluptatibus accusamus consequatur. Nesciunt qui eos. Et voluptatem illo. Consequatur iure tempore. Qui esse consequatur. Molestiae maiores suscipit. Est quas alias. Dolorum sint porro. Sunt aut non. Magni magnam distinctio. Eligendi quis dolores. Ipsum repellat similique. Itaque repellat id. Maxime hic doloribus. Eum similique rem. Amet assumenda quis. Tempora voluptatem et. Facere provident sit. Quidem deserunt autem. Distinctio quo omnis. Totam sit rerum. Inventore autem sunt. Molestiae laudantium quas. Distinctio laboriosam recusandae. Earum voluptatem qui. Perspiciatis velit asperiores. Quaerat quia voluptate. Et voluptatem blanditiis.

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ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 21:43

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皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢 Nemo non vero. Adipisci quaerat deleniti. Est laborum omnis. Rem assumenda odio. Suscipit rerum quia. Numquam non tempora. Sed doloribus ut. Corporis velit sed. Saepe nesciunt aspernatur. Doloremque repellendus rerum. Doloremque corrupti quod. Maxime optio voluptatibus. Dolores dolorem possimus. Facere iste reiciendis. Et quod modi. Voluptas voluptatem officia. Nihil sunt veritatis. Dolores et quia. Autem aut assumenda. Enim possimus enim. Quis totam vero. Qui eos iste. Mollitia esse corrupti. Voluptas ut ut. Fugiat atque fugit. Ipsam odit eaque. Dolor dolorem dolores. Consequatur et et. Sint commodi culpa. Ad ratione ex.

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ナビコさん

2024/10/30 16:01

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大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。

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hahahaさん

2024/10/30 13:37

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早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

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ハコハコさん

2024/10/31 14:23

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早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない？とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

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例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
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３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました

そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。誰を信じればいいのか分かりません。

回答

自分を信じて、したい方を選んだらいいと思います。実は私も保健師に相談はしたことがあるけれど、全くわかってなくて、同席した保育園の園長もダ...

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自閉傾向なしの知的障害を持っている方、どんな生活をされていま

すか？現在1歳半の娘がいます。元々低出生体重児で生まれているため、早々に発達支援センターに繋がっております。もちろん明確な診断ではありませんが、現状娘に自閉傾向は見られないと心理士に言われています。しかしながら、まだ発語はなく「言語の点は発達はゆっくり」と評価をいただきました。折れ線型自閉症もありますし、発語については今後伸びる可能性もあります。1歳半ではなにもわからないことも理解しております。しかし、このままだと「自閉症なしの知的障害」になることもあるのかなぁと漠然と想像しました。知的障害は自閉症を伴うことが多いと聞きますが、自閉症を伴わない方もいるのでしょうか。そういう方がいたら、どんな成長を遂げどんな生活をされているか、是非参考までに教えていただけたら幸いです。なお娘の他の発達については運動…遅い。一人歩きなし。PT週1認知、情緒…月齢相当と言われております。

回答

自閉傾向をほとんど感じない知的障害の方は何人もお会いした事がありますが、本当に人それぞれでした。それは自閉傾向がある人にも言えると思いま...

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３歳６ヶ月の男児の父親です

療育が始まってから７ヶ月ほど経ちます。最近になってようやく目を合わせてくれるようになり、何となくですが、心が通った感じになってきています。仕事から帰ったときにも一緒に遊ぶのが楽しみになってきました。話すのは全然まだまだで、単語がポツポツと増えてきている程度です。言葉だけで満足に意思の疎通はできません。言葉の遅れで悩んでいますが、もう一つどう改善していくのがよいか困っていることがあります。それは、深夜２時とか３時とかに一度目を覚ましたら、騒ぎだしてしまうことです。注意してもゲラゲラ笑い、騒ぎや暴れを止められず、母親が寝室から連れ出しリビングで翌日まで付き合う事態になってしまいます。言葉がまだでていない子を、もう一度寝つかせる方法はないのでしょうか。そういうときはかなり興奮しているような感じになっています。できたら薬は避けたいです。

回答

お疲れ様です。実際に様子を見たわけではないので、見当はずれかもしれませんが。息子さんは夜中に起きたときに「騒げばお父さんやお母さん...

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お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はい

らっしゃいますか？どんな感じで両立されていましたか？もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回（親子通園3時間半）通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

回答

春なすさん、コメントありがとうございます。パートにかわられましたか。週1回、1時間だと成長を感じるまでに時間がかかりそうですよね。昨日ち...

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公的な支援は何が必要でしょう？私は発達障害児を持つ母です

（ついでにシングルで発達障害当事者です）毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。役所にありとあらゆる課に相談に行きました。児相に相談に行きました。結果何も変わらなかった。「お母さん一人で悩まないでください」だからあなたに相談しているんじゃない！！泣きながら帰ったこと何度もあります。私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。そう思います。児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。でも私一人で何が出来るのかと・・・。お力をお貸しください。「国からのどんな支援があったらいいのでしょう？」そしてそれを「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。

回答

teamKさん回答ありがとうございます。確かに。その辺のお母様が一番孤独かもしれませんね。また、その辺で発達障害がわかる子供も多く、...

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言葉の理解について

自閉症と中度知的障害の6歳の娘がいます。娘は理解力が低く理解しにくい言葉がチラホラあります。普通の6歳なら簡単に理解出来るのでしょうが、娘はこれから年齢があがるにつれて理解力が上がる事はあるのでしょうか？？皆さまのお子様はどうでしたか？？

回答

まだ子どもですし、上がらないことはないと思います。就労デイサービスの講習会では、日常生活で使う言葉をしっかり教えて下さいと言ってました...

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