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自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週5日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか?
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな?夫はもっと大きくなってからでよくない?っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
Re.mさん
2024/10/30 10:53

預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190173

良いと思いますよ^^
6~7年前だと児童発達支援(療育園)降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は3歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症+親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら?とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を!! ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173

皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
ナビコさん
2024/10/30 16:01

大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。


...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
hahahaさん
2024/10/30 13:37

早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173

早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない?とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

...続きを読む
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回答
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回答
>ほっぺとえくぼさん 体験に基づいたいろいろなお話、ありがとうございました。 そうですね、トイレに関しては、事前報告ができずオムツにし...
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1歳3ヶ月の息子(次男)についてです

指さしなし手指しもなし、どの酒類の指差しも全くしません。なにかに触れるときだけ☝️の形になります。喃語ありますが(まままま、ばばば等)発語なし音声模倣なし。バイバイやバンザイなど模倣した時期もありますが全然しなくなりました。かろうじてもしもしをたまにしてくれますが頻度は低いです。目もあいづらく呼びかけにも反応薄い、名前呼んでもほぼ無視。ごくたまに挙手してくれます。人見知り場所見知り全くなくどんどん行ってしまい呼びかけてもとまらないため、危ない方へ進んだり物によじ登ったりするのを抑止するのに苦労しています。お茶のむ?ミルク?パンたべる?テレビ?等の問いに挙手で答えてくれることは多いですがそういった要求がある時以外、例えば自分の興味のあるものを教えてくれたり同じものを見て笑ったりすることが一切ありません。全く見ない方向を指差して必死に声かけることが虚しくて、絶望的な気持ちになります。保育園の担任と保健師にも相談してますが「個人差があるしまだ月齢が低いので一歳半検診までは様子見しましょう」と言われなにもできずにいます。長男も自閉症の傾向あり同じ月齢の頃は苦労しましたが、3歳前に受けた2度目の発達検査では数値が伸び、臨床心理士さんから療育や診断は保留とのご意見をいただいてます。二男にも発達障害があるのは覚悟していましたが同じ頃の長男と比べても次男は圧倒的に精神面で成長が見られず、焦る気持ちばかり大きくなります(長男は1歳前から指差しもあり、応答の指差しもできていました)とにかく毎日苦しくて夜になると涙がでてきます似ていた様子のお子様をお持ちのママの経験談や、こうしたら成長があったなどのアドバイスがあれば、うかがいたいです。

回答
検診までまだ数カ月あるので、「様子見」と言われても不安だと思います。 保育園の先生、保健士さん、上のお子さんの相談先に、 どのように接した...
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3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました

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回答
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公的な支援は何が必要でしょう?私は発達障害児を持つ母です

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回答
haruさん ご丁寧にありがとうございます。 その「追い込まれる母親」の力になりたい!と思うのですが、どうすればいいのか・・・と思っていま...
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