質問詳細

Q&A - お悩みきいて!

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 10:39

6

違反報告

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週５日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか？
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな？夫はもっと大きくなってからでよくない？っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか？

この質問への回答

Re.mさん

2024/10/30 10:53

違反報告

預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

13

ノンタンの妹さん

2024/10/30 11:20

違反報告

良いと思いますよ＾＾
６～７年前だと児童発達支援（療育園）降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は３歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症＋親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら？とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を！！ Nostrum autem numquam. Cumque magnam vel. Deleniti vitae sed. Unde natus in. Quos labore quia. Fuga odio repellendus. Voluptates sint quia. Voluptas quia consequatur. Accusantium quisquam voluptas. Ut neque molestiae. Laudantium fugiat repudiandae. Dolorum recusandae maxime. Ut error vitae. Quis quis nobis. Ratione facilis quia. Sit voluptatum laborum. Ab qui qui. Omnis repellat praesentium. Voluptatum et aut. Qui eos omnis. Quam eos non. Omnis qui nobis. Quo cupiditate quo. Sapiente corrupti illum. Doloribus consequuntur placeat. Quia voluptas corrupti. Nemo esse voluptatum. Vel ut ut. Hic doloribus voluptas. Distinctio consequatur velit.

12

ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 21:43

違反報告

皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢 Porro et eligendi. Rerum non est. Perspiciatis molestiae eum. Perspiciatis ut praesentium. Neque nam voluptas. Harum eius voluptatibus. Minima et amet. Vel accusantium doloremque. Non ea voluptatem. Ut doloribus eos. Qui facere minus. Ullam eaque aut. Corrupti quia cumque. Et omnis eligendi. Accusantium at possimus. Quaerat aut temporibus. Placeat quis dolorem. Reiciendis aut velit. Quod quo amet. Quas facilis quis. Sunt itaque consectetur. Voluptatem ut aspernatur. Qui eum dicta. Repellendus debitis earum. Autem laborum nam. Omnis qui voluptates. Maiores repellendus consequatur. Quo cum nobis. Fugiat aliquam tenetur. Corporis error veniam.

4

ナビコさん

2024/10/30 16:01

違反報告

大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。

Optio reprehenderit ullam. Ut quam sed. Rerum voluptates sequi. Et dolorem soluta. Ipsa illo necessitatibus. Quia debitis qui. Odio deleniti excepturi. Enim sunt et. Qui quo et. Magni labore repellat. Atque magni non. Non ullam autem. Quasi debitis consequatur. Aut et corporis. Voluptatibus quos quae. Quaerat et labore. Totam aperiam est. Consectetur laborum eos. Occaecati ut odio. Nihil ipsum blanditiis. Temporibus occaecati beatae. Eius unde perspiciatis. Blanditiis itaque consequatur. Molestiae sequi hic. Accusantium ab enim. Provident ab illum. Aut sed est. Facilis recusandae consectetur. Dicta suscipit rerum. Dolore non dicta.

3

hahahaさん

2024/10/30 13:37

違反報告

早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

Qui fugit repudiandae. Neque unde cupiditate. Iure et nam. Expedita inventore aut. Occaecati sit voluptate. Rerum ut illum. Sit ut est. Officiis expedita est. A rem adipisci. Eaque possimus aut. Iusto quis harum. Eligendi in velit. Vel autem repudiandae. Nemo molestias fugiat. Est repellendus et. Exercitationem a praesentium. Quis tempore ullam. Eum non quod. Incidunt omnis maiores. Perspiciatis praesentium nobis. Ad illo nobis. Fugit ad debitis. Consequatur quae et. Nisi assumenda voluptatum. Rerum velit eaque. Similique soluta error. Dolorem aperiam quia. Nobis labore quo. Est quo quam. Quia blanditiis voluptatibus.

2

ハコハコさん

2024/10/31 14:23

違反報告

早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない？とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

Consequuntur enim voluptatibus. Harum repudiandae quae. Provident repellat nostrum. Ullam doloremque omnis. Aut non et. Nihil omnis animi. Odit autem placeat. Qui ab sint. Delectus excepturi eligendi. Sunt reiciendis temporibus. Voluptatem beatae earum. Officia totam aspernatur. Sint iste dolore. Ut commodi enim. Dolore placeat sed. Sint tempora est. Amet et soluta. Cupiditate a sit. Cum sint perferendis. Recusandae numquam odio. Dolores reiciendis minima. Voluptatem eius nisi. Sed est architecto. Culpa sit alias. Quam eos minima. Aut ut soluta. Omnis quas exercitationem. Nobis est et. Et sint occaecati. Molestiae dolorem expedita.

1

会員になると全ての質問と回答が読み放題!

無料登録して回答を読む

関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
6日

【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

選択肢をクリックすると30人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

発達相談のかかりつけ医がいる

発達相談のかかりつけ医はいない

関連の質問

4歳中度知的の自閉スペクトラム症3歳過ぎに初めて発語がありま

したが、消失してしまい、4歳になった頃にまた出ました。現在は4歳半で単語のみです。名詞の他には、開けて、ちょうだいは言えます。小さい頃から独り言が多いタイプで、よく何かしら話しています。今でも喃語（宇宙語）が９割で単語でエコラリアでよく独り言を言っています。なかなか二語文が出てこなくて心配になります。たくさん話しかけていますが、親が他に出来ることって何かありますか？集団療育とST.OTには通っています。4歳過ぎて発語が出たけど、今は会話できてる方のお話も聞いてみたいです。

回答

Re.mさん回答ありがとうございます。お子さんの5歳からの伸びがすごいですね！言葉って本当個人差がありますね。そうなんですよね...

9

小学二年生の娘の事で、ご相談させて下さい

今まで色々有りまして、病院の発達検査を受けていまして、高機能自閉症と診断を受けていますが、病院ではケア等は受けていません。公立小学校の普通学級に通っています。今回ご相談したい内容について、小学校のスクールカウンセラーへ数回相談をしていますが、話を聞いて頂くだけでアドバイス等が無いので、対策等も出来ずに（試したことが裏目に出たり）います。病院・学校と相談してきましたが、うまくいかず、現在は住まう地域の療育コーディネーターに辿り付き、アドバイスを頂いています。困っていることは、娘は夜なかなか寝つけず、朝は起きられなくなり、朝の癇癪から登校拒否になる事が度々有るようになってきた事です。一年生の頃は月に多くても2度ほどだったのが、今は毎週です。夜は早めに寝られるように工夫はしているのですが、理由をつけて22時過ぎまで起きています。時間に余裕がある時も有るのですが、そういう時は意地でも22時近くまではベッドに入らず、最近は23時近くまで起きていることも多いです。ベッドに入っても、喋ってみたりふざけて暴れたり色々で、夫の寝かしつけを希望して添い寝をしてもらっているんですが、夫へのちょっかいが酷くなり怒られて泣き、泣き疲れて眠る事も多いです。赤ちゃんの頃から、夜はやたらと活動的で、保育園に通っていた頃は20時には寝かしつけを！と先生方に言われて頑張りましたが、部屋を真っ暗にして寝かしつけても、体内時計が頑固なのか22時頃までは入眠しない子供でした。この眠らないという状態、眠くない娘を怒っても仕方ないので、ある程度好きにさせているんですが、恐らく睡眠不足が影響していると思われる症状が、朝の癇癪の登校拒否と比例して増えてきました。具体的な症状は、頭痛や腹痛です。起きて癇癪で爆発している最中に、「頭が痛い、お腹が痛い」と切り替わって泣き出します。学校は行きたい様で、お友達とトラブっているという事は無さそうなんですが、とにかく寝起きが悪い所からの癇癪と体調不良というパターンが増えてきました。病院を受診して、脳の検査等も念のため受けましたが異常は無く、頭痛に関しては偏頭痛と言われています。朝は6：30頃から何度も何度も起こしますが、1時間近く起きません。一応返事はしていますが、覚醒はせずにグズグズとしています。寝室のテレビを点け、大きな音で子供向け番組を流しながら起こしますが、目覚まし時計がガンガン鳴っていても熟睡しています。覚醒して起きてしまえば、トイレ・朝食・着替えを10分で済ませ、そしらぬ顔で登校班の集合時間に間に合わせていますが、覚醒を失敗すると文字通り手も付けられない位に酷い状態になってしまいます。ちなみに、娘は遅刻も早退も絶対に嫌だと譲らないので、朝の癇癪で登校できなくなると自動的に休みとなります。遅れても私と一緒に登校するとか、担任の先生が迎えに行ったら一緒に行かれるなら？とお迎えも提案して下さいましたが、全て拒否です。早寝早起きとか、普通という枠に当てはめようとして親子共にかなり苦しんだので、今は娘のペースに合せて見守る様にしていますが、このままで良いのか？という気持がずっと燻っています。夫は、娘には直接言いませんが、娘の状態はサボり癖が有る怠け者と思っています。朝の酷い状態の時に、言葉の端々に気持が含まれているので、聞いていて辛いです。特性の問題である部分も有ると説明はしていますが、昨今の発達障害ブームにのっているとしか思っていないようで、理解が得られていません。私の力不足な所が大きいのですが、自分でも未だ気付いていない事やできる事が有るのでは？と思い立ち、質問させて頂きました。娘の状態をどう思われますか？ご意見をお聞かせ頂けたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答

おまささん、回答ありがとうございます。＞お母さんが決めたことを守れないなら、あなたの言うことも聞きませんと言って守らせたらどうかな？ ...

23

服や帽子などの布を口に入れてカミカミする年長息子ですが、どう

やったらやめさせられるか悩んでます。身体の何かの育ちが遅れているのか、発達の凸凹からなのか、感覚的なことなのか、心意性のものなのか、、そして、これはいつまで続くのかも心配しています。経験談、アドバイスいただけるとありがたいです。よろしくお願いします

回答

前回の質問への捕捉で園ではかなり離席は減りましたが、その分服を噛むことが増えました。落ち着かせようとしているようです。リズム室では、運...

7

３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました

そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。誰を信じればいいのか分かりません。

回答

保健師に不信感があるという気持ちは私もわかります。私も相談した時、児童相談所でIQ86だったという事実を伝えたら、「中途半端な数値ね。○...

7

自閉傾向なしの知的障害を持っている方、どんな生活をされていま

すか？現在1歳半の娘がいます。元々低出生体重児で生まれているため、早々に発達支援センターに繋がっております。もちろん明確な診断ではありませんが、現状娘に自閉傾向は見られないと心理士に言われています。しかしながら、まだ発語はなく「言語の点は発達はゆっくり」と評価をいただきました。折れ線型自閉症もありますし、発語については今後伸びる可能性もあります。1歳半ではなにもわからないことも理解しております。しかし、このままだと「自閉症なしの知的障害」になることもあるのかなぁと漠然と想像しました。知的障害は自閉症を伴うことが多いと聞きますが、自閉症を伴わない方もいるのでしょうか。そういう方がいたら、どんな成長を遂げどんな生活をされているか、是非参考までに教えていただけたら幸いです。なお娘の他の発達については運動…遅い。一人歩きなし。PT週1認知、情緒…月齢相当と言われております。

回答

ハコハコさまご回答ありがとうございます。たしかに仰るとおり、千差万別ですね。ついテレビで見るような自閉症や障害のある方を想像していま...

6

一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがあ

りました。母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？またなんでも話せる相手は複数人いますか？私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。なんでも話せる相手は実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？教えてください！

回答

りんりんさん親の会やショートステイ、送迎サービスいろいろ利用されておられる私から見て先輩ママですね。私はまだ娘が10歳で支援学級で...

9

上の子が障害児だったら2人目は望まない方がいいでしょうか？？

自閉症と中度知的障害の５歳の娘がいます。健常児が育ててみたくて2人目が欲しいな。と思い始めました。どう思われますか？？アドバイスや意見を下さい。

回答

定型児を育てたいという目的なら止めた方がいいのでは？と思います。１人目が知的アリの自閉症スペクトラムの場合、２人目も自閉圏のお子さんであ...

4

軽度知的障害の小学３年の息子がいます

ずっと集団登下校を付き添って来ましたが、夏休み前から徐々に何とか自分と班の皆と一緒に行ける様になってホッとしてました。昨日帰って来て、普通家で過ごしていたら、登校班の班長の女の子とおばあちゃんが来て、女の子が泣いて帰って来たから何かと話を聞いたら、うちの子が帰りに雲行きが怪しく学校の傘を持って行きたいとダダをこねたらしく、先生が雨も降ってないのに持たせたら遊んでしまうので気を利かせて班長の女の子に持たせたらしくそれが嫌だったのと、道路の真ん中を歩いたりして危ない事をしていて注意をしても全然聞いてくれなかったとの事ですごく嫌な思いをして帰って来たそうです。言いに来られるまでちゃんと帰って来たな位にしか思ってなかったので、こちらもビックリしました。うちが悪いのも重々承知していますが、何かある度に家まで言いに来られて、やっとここまで来たのが0からになりました…(入学当初からチクチク言われる事が何度かありました…)すごくショックです。悪いのは理解してます、でも危ない事をした、ダメな事だと何回どう言ってもあの子は何が悪かったのか理解出来ていません…これからどんどん身体は成長していきますが、心が成長出来ずどうしていけばいいのかわからなくなりました…生きて行く上で私としては出来る事はなるべく自分でやらせたいけど無理な事なんでしょうか…

回答

難しいですよね。ただ、主さまが色々と苦労しつつ勉強もして、大人として受け入れ飲み込んでいることを、小学生の女の子に変わって同様にやって...

4

2歳10か月の息子をもつ父親です

2歳7か月の時、自閉症スペクトラムと診断されました。発語がなく、常同行動があります。新版K式で全体DQが48(中度)、運動が軽度、認知が中度で、言語が10か月と重度の値で凹凸があります。現在は未就園児(プレ幼稚園週1)で民間療育に週３通っております。次年度は次のような対応を考えておりますが、ご意見いただければと思います。・週3日療育センター通園(親子同伴)→3歳児は週3回・プレで行っている幼稚園に週２日プラス現在通っている民間療育2日(同日)保育園に通えないため幼稚園のみだが加配がない、ただ配慮するとのこと状況できること目は合う指差しは興味の指差しと応答の指差しちょうだいやかしてなどの手をたたくジェスチャー返事は手をあげるごちそうさまやいただきますは手をたたく靴を脱ぐできないこと身辺自立のほとんど発語なし現状は身辺自立とコミュニケーションができることを大切に考えており、療育をメインに考えております。またこのような状態からかなり発達したよといったお子様をもった方の経験なども聞けたらうれしいです。

回答

＞＞ごまっきゆさんご回答ありがとうございます。実は幼稚園と民間療育の併用に関しては、私も同じ点で悩みました。そこで以下の経緯を踏まえ...

23

いつも質問させてもらっています

2歳２ヶ月軽度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。先月診断がついたのですが、早期で診断されたということは重度なのでしょうか？ある本で早い段階で知的障害を伴う自閉症と診断されたのは症状が重く、将来支援なしでは生活できないという内容を見て落ち込んでいます。そうなのでしょうか？

回答

返信ありがとうございます。息子の症状や程度、少しでも望みがあるならできる限りのことをしていこうと思っていたのでインターネットで調べない...

11

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

とりあえず、3歳児健診を待っても良いような気がします。あるいは３歳児健診前なら、自治体で育児相談や保健士さんへの相談などありませんか？ ...

9

腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答

銀猫さん早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。私が書き忘れていましたが、娘は１歳半から、発達外来に連れていき、RT...

4

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はい

らっしゃいますか？どんな感じで両立されていましたか？もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回（親子通園3時間半）通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

回答

一昔前の話で恐縮ですが、平日の通所で母子通園はいわゆる２歳児までだったのでそれ以降は土日のみにしたり、平日送迎ありの通所施設と保育園を併...

13

今年の4月から支援級1年生になりました

自閉＋知的で朝は行きたくないのグズグズで一緒に登校しています。登校途中から足が止まり下駄箱前で完全にストップ他の生徒さんを横目に泣きわめいて行かないの一点張り。優しく言い聞かせますが全く聞く耳を持ちません。最後は怒りたくないのにお互いにストレスの溜まるコミュニケーションになって半ば無理やり腕を引っ張って行く始末。本当に辛くなります、、、解決策も分からず毎日奮闘しております。子供は悪くないのに対処法の分からない私が不甲斐ないのですが最終的に子供に辛い思いをさせてしまっている様な気持ちになります。何でも良いのでご意見を頂きたくコチラにたどり着きました。夫婦で子供の対応に悩みトライの毎日です。。。

回答

うちの子も支援級です。１年生の時は、教室に入れず、校庭で水遊びをしてしまい、毎日びしょびしょのドロドロでした。でも、先生方が暖かく受け...

10

高校生の子供ですADS二次障害に強迫性障害、不安障害、身体障

害、酷い偏頭痛等があります特に学校で苦手な教科があるとその事柄が頭に浮かぶと不安でいっぱいになり他の授業にも出れなくなります。その時に頭痛は勿論、目が痛い、感覚が変、手まで痺れてきて感覚が無いと言いますこんな時はどんな風に対応したら良いでしょうか？同じ経験された方教えていただきたいのですが、、宜しくお願いします

回答

強迫性障害、不安障害…あって学校に行ける方が凄いと思います。まずは不安を出来るだけ取り除くことでしょうか。学校は無理に行かなくていい。...

4

自分の気持ちを抱えきれなくなり吐き出させて下さい

不快な表現をしてしまったらごめんなさい。長々とすみません。自閉症男子4歳を子育てしています。2017年の冬に診断が下り、軽度発達の遅れです。主な特徴は言葉の発達が遅れている、こだわり・不安が強い、感覚過敏、初めての環境や事柄が苦手、偏食です。診断が下ってからりたりこさんに通ったり、色々な方にアドバイスをいただいて生活を見直したりとやれるだけやってみました。お陰様で話すようになったり初めての環境でも以前より拒否反応が和らいだりと嬉しい成長がありました。いつも不安が根底にあり子育てしていましたが、成長したことで嬉しくなり大半の子と同じ感じだなぁと思ってしまった矢先にこだわりや癇癪が戻ってしまい、親の私が戸惑い心が折れています。ここ数年息子のことで一喜一憂し度々寝込んでしまっています。情けないです。悔しい。成長て進んだり戻ったりするものだと頭では理解できますが、現実自分の腹に落とし込めていません。大半の子と同じようだなぁと思ってしまったけど、やっぱり違うんだ…、息子は完治しない、息子の病気が憎い。息子を病気と思ってしまう自分が情けない。個性だと考えれないのはなぜか。どんな状態の息子でも丸ごと受け止めれないのか。病気だからと思ってしまう自分が悲しい。こうやって一つ一つ自分の心の葛藤や壁にぶつかって乗り越えられるのか。時間が解決するからできることをやって待つしかないか、私はもっと上手に振る舞えないのか。色んな感情や思いが吹き出してきてつらい。息子の発達や成長、こだわりや癇癪にどっしり対応したいけど失敗ばかりです。出先で癇癪が始まると周囲の目を気にしてして焦ってしまう自分がまだまだいます。育児のことが気軽に話せる相手が欲しいです。「祖父母・主人」と私の間には温度差があります。息子のことを話しても「お前が悪い、完璧主義だ、神経質だ、子供はそういうものだ」「見ていないから分からない」「疲れているし忙しいから」という反応に疲れ傷つき、八方塞がりになりました。何度も何度も「話を聞いて欲しい、落ち着いて話し合いたい」「もおどうしようもなくてSOSを出した。本当に助けて欲しい」と訴えても状況は変わらず、カウンセリングを始めるようにしました。ここで少し気持ちを吐き出せました。親戚の力も借りてやっと両親とは少し話せるようになりましたが、主人とは悪化傾向。話しかけるタイミングを誤ってしまったことがきっかけで無視されて二週間です。子供の世話も家事もやってくれていますが、話し合いはできていません。主人は「他のパパさんより俺はよくやっている」と自信満々に言っています。

回答

痛いほど気持ちがわかります。障害受容の本を読まれたことがありますか？ショック、怒り、解決への努力を経て受容へと向かいます。受容を迎えても...

11

1歳3ヶ月の息子(次男)についてです

指さしなし手指しもなし、どの酒類の指差しも全くしません。なにかに触れるときだけ☝️の形になります。喃語ありますが(まままま、ばばば等)発語なし音声模倣なし。バイバイやバンザイなど模倣した時期もありますが全然しなくなりました。かろうじてもしもしをたまにしてくれますが頻度は低いです。目もあいづらく呼びかけにも反応薄い、名前呼んでもほぼ無視。ごくたまに挙手してくれます。人見知り場所見知り全くなくどんどん行ってしまい呼びかけてもとまらないため、危ない方へ進んだり物によじ登ったりするのを抑止するのに苦労しています。お茶のむ？ミルク？パンたべる？テレビ？等の問いに挙手で答えてくれることは多いですがそういった要求がある時以外、例えば自分の興味のあるものを教えてくれたり同じものを見て笑ったりすることが一切ありません。全く見ない方向を指差して必死に声かけることが虚しくて、絶望的な気持ちになります。保育園の担任と保健師にも相談してますが「個人差があるしまだ月齢が低いので一歳半検診までは様子見しましょう」と言われなにもできずにいます。長男も自閉症の傾向あり同じ月齢の頃は苦労しましたが、3歳前に受けた2度目の発達検査では数値が伸び、臨床心理士さんから療育や診断は保留とのご意見をいただいてます。二男にも発達障害があるのは覚悟していましたが同じ頃の長男と比べても次男は圧倒的に精神面で成長が見られず、焦る気持ちばかり大きくなります(長男は1歳前から指差しもあり、応答の指差しもできていました)とにかく毎日苦しくて夜になると涙がでてきます似ていた様子のお子様をお持ちのママの経験談や、こうしたら成長があったなどのアドバイスがあれば、うかがいたいです。

回答

余談。あくまでもウチのコ達はの話ですが自閉症が強めの子ほど、マイペースで興味の無いことには目もくれず親のことは10代の今も未だ...

7

こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答

かぼかぼ様こんにちは。コメントありがとうございます。高等特別支援学校に合格されたのですね！すごいです！息子の将来の姿が見えず、不安でし...

12

生後4ヶ月です

笑うことが少ないこと、クーイングがないことを心配しています。発声はしますが、こちらに語りかけるような発生ではありません。自閉症や知的障害の子どもは、クーイングがないままのことが多いのでしょうか？不躾な質問の仕方で大変恐縮ですが、教えていただけますとありがたいです。よろしくお願いいたします。

回答

生後４ヶ月だと、専門医でも診断めいたことを言うのは難しいと思います。また、巷にあふれる『発達障害児の特徴』と言われるももの多くは、定型...

2

孫、４才半

自閉症、多動、中度知的障害です同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。私は祖母です。娘と交代で世話をしています。娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、

回答

不安に、なるのが当たり前ですよね。不安な気持ちは分かるとは伝えていますが、親の立場と祖父母の立場では、また、その度合いも違うと思いますし。

24