質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週5日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか?
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな?夫はもっと大きくなってからでよくない?っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
Re.mさん
2024/10/30 10:53

預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190173
2024/10/30 11:20

良いと思いますよ^^
6~7年前だと児童発達支援(療育園)降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は3歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症+親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら?とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を!!
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
2024/10/30 21:43

皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢
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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
ナビコさん
2024/10/30 16:01

大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。


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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
hahahaさん
2024/10/30 13:37

早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190173
ハコハコさん
2024/10/31 14:23

早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない?とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
そうそう、 「時々興奮してものを投げたり、人をたたくことがある(大声で注意しても応じない)」とか、「スイッチが入ると泣きわめく」 などは、...
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二人目について悩んでいます

幼稚園年少の女の子の母親です。発達障害と診断されてはいるものの軽度であること、幼稚園や療育の先生の助けもあって加配なしで今のところ大きな問題なく過ごせています。娘が幼稚園入るまでは出産のトラウマや夜泣きの寝不足や幼稚園大丈夫だろうかという心配ばかりで(かなりの心配性)そんな余裕は一ミリもなかったんですが、最近少し心に余裕が出てきたか二人目を考えるようになりました。どちらかと言えば今は二人目が欲しいという気持ちの方が強いかもしれません。先月妊娠したのですが、流産してしまいました。勝手ですがもう一度よく真剣に考えなさいと言われてると思うんです。悩む理由は私自身がんばる自信がないからです。私は10代後半から体を壊し、働きながら大学に行きたかったのですが、そんな起用なことはできなくて諦めました。今は年中体がしんどい状況にあります。(家事をしたり出かけるのは支障ないです)メンタルも激弱で今年のはじめまでは10年ほど精神科にも通院してました。(精神科系の薬は初期の3ヶ月ぐらいで、あとは副作用が強いため飲んでいません)なので何に自信がないかというと、働くことに全く自信がないんです。10代の時からいくら働いてお金を貰っても働くことが苦痛の何物でもなかったのです。今は夫が働いてくれていて貯金は娘の分しかできないけど、なんとかやれています。しかし夫もメンタルは強くなく、会社の環境がかなりよくないので年明けの転職を目指して、今は車の免許を取りにいってもらっています。私が器用でなく、大学に行くことが出来なかったので、同じく器用でないかもしれない娘には自分のいきたい道を行かせてあげたいという気持ちも強いです。私の母親はシングルマザーでかなり貧乏で子供の頃は子供は絶対一人にしようと思ってたぐらいで、、、また私は娘と遊んであげることがなかなか出来ません。なのでなるべく外へ出かけるようにしたりしていますが、母親としては失格です。ただひとつだけ心がけてるのは怒らないということだけです。弟が知的と身体障害者です。(コミュニケーションは普通にとれますし、今はグループホームに住みながら作業所に行っています)なので兄弟姉妹児の気持ちがわかるが故に少し悩む部分もありますが、やっぱり一番は私が健康だったらいいのにって何度悔やんでも仕方がないですが思ってしまいます。いろいろ書いてまとめられなくてごめんなさい。皆さん二人目についてどのように考えましたか?

回答
2児の母でシングルマザーです。 子供2人共、軽度の発達障害です。 ですが産んだ事を後悔した事はありませんし、逆に兄弟を作ってあげれて良...
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
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3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました

そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。誰を信じればいいのか分かりません。

回答
ヨウさま 重度知的と自閉症の大きな息子を持つぱんだろうと申します。 診断がつき、お辛い中で、お子さんの為に出来ることを。と考えていらっしゃ...
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自閉傾向なしの知的障害を持っている方、どんな生活をされていま

すか?現在1歳半の娘がいます。元々低出生体重児で生まれているため、早々に発達支援センターに繋がっております。もちろん明確な診断ではありませんが、現状娘に自閉傾向は見られないと心理士に言われています。しかしながら、まだ発語はなく「言語の点は発達はゆっくり」と評価をいただきました。折れ線型自閉症もありますし、発語については今後伸びる可能性もあります。1歳半ではなにもわからないことも理解しております。しかし、このままだと「自閉症なしの知的障害」になることもあるのかなぁと漠然と想像しました。知的障害は自閉症を伴うことが多いと聞きますが、自閉症を伴わない方もいるのでしょうか。そういう方がいたら、どんな成長を遂げどんな生活をされているか、是非参考までに教えていただけたら幸いです。なお娘の他の発達については運動…遅い。一人歩きなし。PT週1認知、情緒…月齢相当と言われております。

回答
知的障害はその原因がとてもたくさんありますし、軽度から最重度まであるので生活もさまざまです。 例えば、私の甥は先天的難病が原因の最重度の知...
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お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はい

らっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか?もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

回答
Xxxxさん、コメントありがとうございます。 移動支援というのがあるのですか。 区役所に確認してみます。多動でファミサポは心配ですが障害の...
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