自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週５日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか？
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな？夫はもっと大きくなってからでよくない？っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか？

小学二年生の娘の事で、ご相談させて下さい。 今まで色々有りまして、病院の発達検査を受けていまして、高機能自閉症と診断を受けていますが、病院ではケア等は受けていません。 公立小学校の普通学級に通っています。 今回ご相談したい内容について、小学校のスクールカウンセラーへ数回相談をしていますが、話を聞いて頂くだけでアドバイス等が無いので、対策等も出来ずに（試したことが裏目に出たり）います。 病院・学校と相談してきましたが、うまくいかず、現在は住まう地域の療育コーディネーターに辿り付き、アドバイスを頂いています。 困っていることは、娘は夜なかなか寝つけず、朝は起きられなくなり、朝の癇癪から登校拒否になる事が度々有るようになってきた事です。 一年生の頃は月に多くても2度ほどだったのが、今は毎週です。 夜は早めに寝られるように工夫はしているのですが、理由をつけて22時過ぎまで起きています。 時間に余裕がある時も有るのですが、そういう時は意地でも22時近くまではベッドに入らず、最近は23時近くまで起きていることも多いです。 ベッドに入っても、喋ってみたりふざけて暴れたり色々で、夫の寝かしつけを希望して添い寝をしてもらっているんですが、夫へのちょっかいが酷くなり怒られて泣き、泣き疲れて眠る事も多いです。 赤ちゃんの頃から、夜はやたらと活動的で、保育園に通っていた頃は20時には寝かしつけを！と先生方に言われて頑張りましたが、部屋を真っ暗にして寝かしつけても、体内時計が頑固なのか22時頃までは入眠しない子供でした。 この眠らないという状態、眠くない娘を怒っても仕方ないので、ある程度好きにさせているんですが、恐らく睡眠不足が影響していると思われる症状が、朝の癇癪の登校拒否と比例して増えてきました。 具体的な症状は、頭痛や腹痛です。 起きて癇癪で爆発している最中に、「頭が痛い、お腹が痛い」と切り替わって泣き出します。 学校は行きたい様で、お友達とトラブっているという事は無さそうなんですが、とにかく寝起きが悪い所からの癇癪と体調不良というパターンが増えてきました。 病院を受診して、脳の検査等も念のため受けましたが異常は無く、頭痛に関しては偏頭痛と言われています。 朝は6：30頃から何度も何度も起こしますが、1時間近く起きません。 一応返事はしていますが、覚醒はせずにグズグズとしています。 寝室のテレビを点け、大きな音で子供向け番組を流しながら起こしますが、目覚まし時計がガンガン鳴っていても熟睡しています。 覚醒して起きてしまえば、トイレ・朝食・着替えを10分で済ませ、そしらぬ顔で登校班の集合時間に間に合わせていますが、覚醒を失敗すると文字通り手も付けられない位に酷い状態になってしまいます。 ちなみに、娘は遅刻も早退も絶対に嫌だと譲らないので、朝の癇癪で登校できなくなると自動的に休みとなります。 遅れても私と一緒に登校するとか、担任の先生が迎えに行ったら一緒に行かれるなら？とお迎えも提案して下さいましたが、全て拒否です。 早寝早起きとか、普通という枠に当てはめようとして親子共にかなり苦しんだので、今は娘のペースに合せて見守る様にしていますが、このままで良いのか？という気持がずっと燻っています。 夫は、娘には直接言いませんが、娘の状態はサボり癖が有る怠け者と思っています。 朝の酷い状態の時に、言葉の端々に気持が含まれているので、聞いていて辛いです。 特性の問題である部分も有ると説明はしていますが、昨今の発達障害ブームにのっているとしか思っていないようで、理解が得られていません。 私の力不足な所が大きいのですが、自分でも未だ気付いていない事やできる事が有るのでは？と思い立ち、質問させて頂きました。 娘の状態をどう思われますか？ ご意見をお聞かせ頂けたらと思います。 よろしくお願いいたします。

３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。 もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？ ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。 誰を信じればいいのか分かりません。

一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがありました。 母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。 私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。 皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？ また なんでも話せる相手は複数人いますか？ 私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。 なんでも話せる相手は 実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。 これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や 小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。 また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？ 教えてください！

軽度知的障害の小学３年の息子がいます。 ずっと集団登下校を付き添って来ましたが、夏休み前から徐々に何とか自分と班の皆と一緒に行ける様になってホッとしてました。 昨日帰って来て、普通家で過ごしていたら、登校班の班長の女の子とおばあちゃんが来て、女の子が泣いて帰って来たから何かと話を聞いたら、うちの子が帰りに雲行きが怪しく学校の傘を持って行きたいとダダをこねたらしく、先生が雨も降ってないのに持たせたら遊んでしまうので気を利かせて班長の女の子に持たせたらしくそれが嫌だったのと、道路の真ん中を歩いたりして危ない事をしていて注意をしても全然聞いてくれなかったとの事ですごく嫌な思いをして帰って来たそうです。言いに来られるまでちゃんと帰って来たな位にしか思ってなかったので、こちらもビックリしました。うちが悪いのも重々承知していますが、何かある度に家まで言いに来られて、やっとここまで来たのが0からになりました…(入学当初からチクチク言われる事が何度かありました…) すごくショックです。 悪いのは理解してます、でも危ない事をした、ダメな事だと何回どう言ってもあの子は何が悪かったのか理解出来ていません… これからどんどん身体は成長していきますが、心が成長出来ずどうしていけばいいのかわからなくなりました… 生きて行く上で私としては出来る事はなるべく自分でやらせたいけど無理な事なんでしょうか…

いつも質問させてもらっています。 2歳２ヶ月軽度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。 先月診断がついたのですが、早期で診断されたということは重度なのでしょうか？ ある本で早い段階で知的障害を伴う自閉症と診断されたのは症状が重く、将来支援なしでは生活できないという内容を見て落ち込んでいます。 そうなのでしょうか？

腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。 知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。 なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。 今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。 少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。 私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。 少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。 ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。 心配で、たまりません。 私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。 何とかしたいけど、身体もついていかない。 周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。 娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに) 何かいい方法があるなら、知りたい。 私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

今年の4月から支援級1年生になりました。 自閉＋知的で朝は行きたくないのグズグズで一緒に登校しています。 登校途中から足が止まり下駄箱前で完全にストップ 他の生徒さんを横目に泣きわめいて行かないの一点張り。 優しく言い聞かせますが全く聞く耳を持ちません。 最後は怒りたくないのにお互いにストレスの溜まるコミュニケーションになって半ば無理やり腕を引っ張って行く始末。本当に辛くなります、、、 解決策も分からず毎日奮闘しております。子供は悪くないのに対処法の分からない私が不甲斐ないのですが最終的に子供に辛い思いをさせてしまっている様な気持ちになります。 何でも良いのでご意見を頂きたくコチラにたどり着きました。夫婦で子供の対応に悩みトライの毎日です。。。

自分の気持ちを抱えきれなくなり吐き出させて下さい。不快な表現をしてしまったらごめんなさい。長々とすみません。 自閉症 男子 4歳を子育てしています。 2017年の冬に診断が下り、軽度発達の遅れです。主な特徴は言葉の発達が遅れている、こだわり・不安が強い、感覚過敏、初めての環境や事柄が苦手、偏食です。診断が下ってからりたりこさんに通ったり、色々な方にアドバイスをいただいて生活を見直したりとやれるだけやってみました。お陰様で話すようになったり初めての環境でも以前より拒否反応が和らいだりと嬉しい成長がありました。いつも不安が根底にあり子育てしていましたが、成長したことで嬉しくなり大半の子と同じ感じだなぁと思ってしまった矢先にこだわりや癇癪が戻ってしまい、親の私が戸惑い心が折れています。ここ数年息子のことで一喜一憂し度々寝込んでしまっています。情けないです。悔しい。 成長て進んだり戻ったりするものだと頭では理解できますが、現実自分の腹に落とし込めていません。大半の子と同じようだなぁと思ってしまったけど、やっぱり違うんだ…、息子は完治しない、息子の病気が憎い。息子を病気と思ってしまう自分が情けない。個性だと考えれないのはなぜか。どんな状態の息子でも丸ごと受け止めれないのか。病気だからと思ってしまう自分が悲しい。こうやって一つ一つ自分の心の葛藤や壁にぶつかって乗り越えられるのか。時間が解決するからできることをやって待つしかないか、私はもっと上手に振る舞えないのか。色んな感情や思いが吹き出してきてつらい。 息子の発達や成長、こだわりや癇癪にどっしり対応したいけど失敗ばかりです。出先で癇癪が始まると周囲の目を気にしてして焦ってしまう自分がまだまだいます。 育児のことが気軽に話せる相手が欲しいです。 「祖父母・主人」と私の間には温度差があります。 息子のことを話しても「お前が悪い、完璧主義だ、神経質だ、子供はそういうものだ」「見ていないから分からない」「疲れているし忙しいから」という反応に疲れ傷つき、八方塞がりになりました。何度も何度も「話を聞いて欲しい、落ち着いて話し合いたい」「もおどうしようもなくてSOSを出した。本当に助けて欲しい」と訴えても状況は変わらず、カウンセリングを始めるようにしました。ここで少し気持ちを吐き出せました。 親戚の力も借りてやっと両親とは少し話せるようになりましたが、主人とは悪化傾向。話しかけるタイミングを誤ってしまったことがきっかけで無視されて二週間です。子供の世話も家事もやってくれていますが、話し合いはできていません。主人は「他のパパさんより俺はよくやっている」と自信満々に言っています。

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。 昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。 Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。 夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。 でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。 息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。 どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ ツラいです。頑張っているのに、報われないです。 支離滅裂ですみません。

朝から晩まで飛んで跳ねて泣き出して大声で喚いて、たまに静かだと思ったら子供部屋うんこでベタベタにされて 出かけるのもままならなくて下の子も怯えてて うんこまみれを洗うのも惨めだし部屋の片付けも散々だしもう嫌だ。