自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週５日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか？
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな？夫はもっと大きくなってからでよくない？っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか？

ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか？将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

教えてください。 小２男子、スペクトラム障害、感覚過敏があります。 最近、学校への行き渋りがあります。先週の金曜日、今週は火曜日から登校出来ていません。 息子くんの行きたくない理由は色々とあり、すぐに登校できそうにありません。対応策を練っている最中です。 困っていることは、休んだときの息子くんの預け先がないことです。今は祖父母にお願いしていますが、長くは頼めません。 フルタイムの仕事をしていますし、毎日休む訳にもいかず…困っています。お仕事とのバランスなど、皆さんどう対応されていますか？ どういった機関に相談したらいいものかも分かりません。

幼稚園の夏休みの過ごし方について。 8月丸々幼稚園が休みです。 公的療育が3回だけあるのですが、その間息子とどう過ごそうか悩んでいます。 今、もうすぐ4歳の年少の男の子で、下に0歳がいます。 ずっと喋ってるけど、慎重派の性格で、自閉症スペクトラムの診断済みです。 公的療育ではやんちゃ系の男の子たちを少し怖がっていて、 好きなものはロボットやピタゴラなどです。 夫は平日は仕事が忙しくて帰宅は遅いので、 ほぼ1人で面倒みます。 最近引っ越したのですが、 引っ越し先の市役所の担当窓口は評判が悪く、 問い合わせは最小限にしたい現状です。 なにかよい夏休みの過ごし方のアイデアはありますか？ よろしくお願いします。

デイを増やすか、習い事をさせるかで悩んでいます。 普通級に通っている低学年です。 現在通級に行っていて デイに春から通わせています。 現在、春からコミュニケーション系のデイ、創作系のデイにいっています。 知能的には問題なしですが、国語の苦手さが目立ってきています。多分理解力は十分にあります。集中力持続はなかなか難しいです。 様子見て、学習系のデイにした方がいいのか、、 ちなみに本人は楽しく行けている為、あまり変えたくはありません。 体幹も弱く、姿勢の維持がなかなか大変そう。これから高学年になるにつれ 困るだろうなと。 水泳を考えていますが運動系のデイも考えた方がいいのかな？とも。 もちろん自宅でできることも色々試したり、トライしていきたいと思っていますが、、 経験ある方教えていただきたいです。

自閉症スペクトラムの小学生の子供の事で相談です。 ほぼ週４日六時間で学校から帰宅するとクタクタです。 高学年になり学習も難しくなり、委員会、クラブなどの活動やコミュニケーションが苦手な中での人間関係、色々あると思います。 現在、人との関わりを学ぶ為に放課後デイの療育にかよっています。週に2日のペースです。 しかし、学校行事の都合で参加できなかったり、体調崩したり(体調崩しやすい子です)、子供が「家に帰ったらもうゴロゴロしてたいんだよ！」と気持ちが向かなかったりです。 療育先の先生からは「コミュニケーション重視の療育なのだから、週に2～3日は入ってもらわないと」「お子さんの特性をスタッフが把握する為にも、もっと出席して欲しい」など遠回しに言われます。 放課後をのんびり自宅で過ごしたり、学校の友達と好きな遊びをする時間も持ちたい(その友達と遊べるのは六時間ではない日と休日)のですが、どうしたら良いでしょうか？皆様のお知恵を貸してください。

自閉症スペクトラムの47ヵ月の男の子です。0歳の時から敏感で外出中に風が吹いただけでも泣くぐらいでした。 成長と共に受け入れてくれる部分もあるけど、相変わらず、初めて場所、初めての人や予測外の出来事が苦手です。 2歳半からエレベーターに乗れなくなりました。その以降どこ行っても階段です。家の帰りのマンションも階段です。原因は恐らく何階に停まって人は乗るのか予測がつかないからだと思います。 その不安がどんどん広がり、マンションの駐輪場で人を会うのも苦手で毎回泣いています。 それが進級のストレスと重なったかある日登園準備で自転車を出す時、マンジョン住民と会って大泣きをした以降、家から出ることを拒否しており、3週間どこにも出かけてない状況です。 エレベーターも乗れないので、階段を使うにも本人が出る気にならないので、無理ができない状況です。 この場合はどうしたら良いでしょうか。

4月から新一年生の自閉症スペクトラム、知的障がいの娘がいます。 娘は会話はできず、単語で要求ができる程度です。 今までは保育園の前後に数時間程度療育に通ってましたが、卒園の為、１日預かりにも慣れてほしいと、昨日初めて放デイに１日預かっていただきました。 そこは新しく契約した放デイさんで、行くのは3回目です。 ですが、１日の大半を泣いて過ごしたみたいで、かわいそうで、どうしたらいいか分からなくなりました。 娘は何が嫌だったか言うことが出来ないため、どうして泣いたのか理由がわかりません。 見通しが立たず、どうしていいのか不安になったのか、そこの職員が苦手なのか、長い時間で嫌になったのか。 今後慣れてくれるのか不安ですが、仕事しないといけないので、なるべく辞めたくないです。 同じような経験ある方アドバイスいただきたいです。

三才の自閉症スペクトラムの息子がいます。最近、会話ができるようになり、育てやすくはなってきました。 ただ、人の多いところ、初めてのところ、大きな音がなるところ、など苦手で、怖がるし、拒否します。 だけど、この前、療育園でのお祭りは、「楽しかった！」と喜んでいたので、旦那と近所に住んでいる姑も誘って、公園の盆踊りに連れて行ってみました。 でも、公園が近づき、太鼓の音がするにつれ、旦那に抱っこされていた息子が震えだし、怖い怖いと呟きはじめました。私たちは、大丈夫だよ、おもちゃもらえるし、楽しいところへ行くんだよと励まして向かいました。 公園に着いても怖がり泣く息子。旦那は、もうやめた方がいいかもと私に呟くと、姑が、旦那から息子を奪う。 あやしはじめ、くじのおもちゃなど見せるにつれ、泣き止みました。その後も、汗だくになりながら、息子をずっと抱っこしてました。一通り、くじなどの遊びを終えると、またもや息子が帰るコール。 姑に抱っこ代わりますと促すも、無言で、拒否られ、そのまま出口へ。その後、楽しかったね！頑張ったね！偉かったー！とみんなで息子を褒め、帰りました。 姑と別れた後、「もう行きたくないけど、楽しかった」と息子が言っていました。 姑は、後日、「我々は、強引にでも、あの子に、経験・体験させるよう頑張らないといけない」とメールを送ってきました。 私は、なんだかすごく複雑で、というか、お祭りで私に一度も息子を触らせず（他のイベントでも。もしくは、旦那に抱かせる）私は、御付の人のよう姑についてまわり、旦那もいつの間にか、姑と私の影のようになり、なんだかなー？という感じで、不満でした。 ただ、家族だけで来ていたら、息子が怖い、嫌だといったら、中に入らなかったかもしれない・・・。と思ったら、姑の強引な行動は正しかったのかな？と思います。 でも、そんなに、盆踊りに行くことは必要なのか？療育園でのお祭りを楽しめたから、それでいいんじゃないか？とも思ったり・・・複雑です。 姑は、息子のことをかわいがってくれてます。（診断を受けたことは、告知しました。）ただ、息子の苦手なことに対して、克服させようとします。偏食に対しても、こだわりに対しても・・・（偏食もこだわりも障害の特性であるという説明は、してあります）きっと、一般的な成長をとげてほしいと思っています。 それに対し私は、息子のそういう苦手な部分もそのまま受け入れてほしいと思ってしまっています。怖がることは、悪いことではないし、こだわりや偏食も、生活に支障をきたしていません。 息子が好きなことを、一緒に楽しんで、そこからまた、興味が広がればいいと思うし、誰しも苦手はあると思う。 だけど、私も旦那も、気が小さく、強引でしっかりものの姑には何も言えません。そんな、私も不甲斐なく、自己嫌悪。 姑は、よく息子に、勇気だ勇気だ！といいます。でも、本当に勇気が必要なのは、私だなぁ・・・。と心の中で思ってます。 後日、「お祭りまた行きたい！」と息子が言いました。 「公園の？」 「違う、療育の！」 「そっかー、楽しかったもんね！」 「うん」 「公園のお祭りは？」 「怖かった」 というやりとりをしました。やっぱり、怖かったけど、親やおばあちゃんの手前、気を使って、楽しかったと言ってたのかな・・・と思うと、申し訳ない気持ちになりました。 みなさんは、子供の苦手にどのように向き合ってますか？また、一般な成長を願うおばあちゃんとの付き合い方は、どうしたらいいんでしょうか？

母子家庭で、重度知的障がいの11歳の息子がいます。 今はパートで働き、少ない給料と、養育費や母子家庭の手当て、特児の手当てで生活してます。 とにかく今、将来が不安で仕方ないです。 高等部卒業後は、b型の作業所で働くか生活介護になるかと思います。 どちらにしても、そういう所では、9時から15時、16時位までしか子ども(もう大人ですが)は過ごせないですよね。 そんな状態でどう私は働けるのか…途方にくれてます。お金が生活費がとにかく心配です…。 施設入所とかグループホームとか入れるしかないのかと思うと…辛いです。 早くても25歳位までは息子と一緒に暮らしたいです。 何かアドバイス頂けたら嬉しいです…。 よろしくお願いします。

自閉症スペクトラムの娘がいます。4歳0ヶ月、DQでは75で3歳0ヶ月相当です。 2歳直前から療育に通っており、言葉は3語文まで出ますが、まだまだ単語や2語文がメインになります。 現在は保育園と週2回療育に通っています。 娘の特徴としては、距離感が分からず初対面でもすぐ手をつないだりグイグイいってしまうタイプ。注意散漫でこちらに意識が集中していないと簡単な会話も難しいです。ほとんどが娘のペースで話しかけ娘のペースで話を終わらせられます。また多動傾向があるのかとにかく落ち着きなく常に動き、外では目が離せませず、買い物も大変です。 また最近一番悩んでいるのが癇癪持ちなこと。赤ちゃんの頃は手がかからない子でしたが年々育てにくさを感じます。 基本的に素直に指示は受け入れてくれません。今まで癇癪というとただただ泣くという感じでしたが、最近は泣くよりも大声で叫ぶようになりました。まさに動物で言う威嚇してるという感じです。保育園の先生と話すと、自分の要求や感情がうまく表現できずに叫ぶという感じです。言葉よりも先に、娘のうちから出る感情がそのまま爆発した感じです。「大きい声は出さないでね」と話しているので、いけないことと言うのは分かっていて、必ず謝ってきます。だからと言って、叫ぶ以外の表現方法がみつかる訳でもなく。。。ABAのセラピストに相談し、うちの場合は椅子に座わらせるというタイムアウトをしたりもしていますが、効果はありません。言葉がもっと伸びたらなくなってくるのでしょうか。「叫ぶ」ことそのものが彼女の感情表現なのでそのものを否定するのも違うなと感じながらも、やはり叫ぶ声は不快ですし、外や公共の場でも容赦ないので、どうにか違う方法がないのか悩んでいます。 正直どう対応していいのか分かりません。 DQから3歳0ヶ月という年齢を考慮すると仕方ないのでしょうか。このままずっと癇癪持ちなままなのでしょうか。 癇癪を起こすのは、思い通りにならなかった時、友達や先生に注意された時、やりたくない拒否の時、自分が予測していたことと違うことが起きた時などです。 大声で叫ぶという形がメインですが、ものを投げたり、友達に手が出たりということももちろんあります。 娘の情緒も不安定ですが、そんな姿をみる私も精神的に参ってます。 同じような経験されてる方いらっしゃいますか？娘が今後どうなっていくのか不安で仕方ないです。 批判的ご意見はご遠慮ください。 本当に傷心しています。 またDQですが、よく1年後には飛躍的に伸びたというお話を聞きますが、うちの場合2歳の頃K式で77、それから療育を始め2年経った4歳でビネー式で75でした。 あまり変化がないのですが、このペースのままの成長という可能性もあるのでしょうか。数値として追いつくことは難しいのでしょうか。