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Q&A - お悩みきいて!

自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいま...

ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 10:39

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自閉スペクトラム症➕重度の知的障害の娘がいます。発語はなく言語理解もなく意思疎通が難しいです。睡眠障害もあり服薬してます。
今、年少で療育園に週５日通ってます。毎日4時間のお預かりして頂けてますが気持ちの余裕がありません。一緒にいると目が離せず毎日命を守るだけで精一杯です。私の休息のためにも日中一時支援とショートスティも使おうと思ってますが4歳だし罪悪感があります。結局、動けずにいます。娘にとったら負担なのかな。一時支援は月2回くらいショートは月1で考えてますがまだ早いでしょうか？
色んな人や場所に慣れさせておきたい気持ちもあり、場所見知りや人見知りでパニックを起こさないためにも今のうちに少しづつお泊まりや預かりの経験をさせて行こうと思ってます。まだ早すぎるのかな？夫はもっと大きくなってからでよくない？っていいます。ゆくゆくはグループホームに入るかもしれないし備えておきたい気持ちです。
まだ早いでしょうか？

この質問への回答

Re.mさん

2024/10/30 10:53

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預ける年齢に早いも遅いもないです。
お母さんがきつい、もう限界だと感じるなら迷わず動いてください。

まずはお母さんの心身の健康が第一です。
子どもへの良質な療育や支援は、保護者の健全な生活があってこそ成り立つものだと実体験から考えています。

罪悪感なんて感じる必要ないです。
お母さんが笑えることが一番大切です。
笑って子どもと接することができるかどうか。
これが何よりも大切です。

男親は母親の精神的負担はなかなか理解できません。
もう少し大きくなってからだと私が壊れる。
それくらい強く伝えていいと思います。

預かり先を探すとともに、療育園の先生や他に繋がっている支援者がいるなら、ぜひお母さんの辛さやしんどさを話してみてください。
きっとお母さんの力になってくれると思います。

頼れる人、場所があるなら何でも利用してください。
障害児の子育ては親が笑って子どもと向き合えることが何よりも大切です。

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ノンタンの妹さん

2024/10/30 11:20

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良いと思いますよ＾＾
６～７年前だと児童発達支援（療育園）降園後に日中一時支援も利用出来ていたので、うちの子は３歳でも日中一時支援利用していましたよ。
同日利用不可になってからも日曜日や祝日に日中一時支援を利用していました。

子育ては養育者のメンタルが非常に左右されるので、まず養育者がしっかり睡眠をとることが大事だと思います。
私の友達は同じく睡眠障害がある重度の自閉症＋親の介護で鬱になってしまい、鬱が発症しどうにもならなくなってから日中一時支援やショートステイが始まりました。
ずっと使ったら？とアドバイスしていたのですが、真面目な子だったので甘え方を知らず限界まで頑張ってしまいました。。。一回鬱になってしまうとなかなか回復しない様でもう何年も入院し会えていません。

本格的に鬱になる前に自分を助けてくれる体制を整える方が良いと思います。
人間寝れないとどんどん判断能力が下がっていくので良いこと無いです。まずは寝れる体制を！！ Eos vel atque. Ea laboriosam et. Voluptatem aut iusto. Atque ut aliquam. Ut vitae ducimus. Dolore facere nisi. Et cumque sed. Optio vero quaerat. Atque ipsum harum. Delectus voluptates molestiae. Velit ut illo. Suscipit in reiciendis. Et vero unde. Delectus adipisci non. Totam eos cum. Sunt et numquam. Sit harum et. Velit nisi ea. Ex quae beatae. Sed quo officia. Vitae praesentium hic. Saepe harum quis. Cum atque nam. Quaerat et voluptates. Eum fugiat saepe. Quaerat ea nesciunt. Et ad et. Inventore natus blanditiis. Iusto ut sit. Voluptatem et culpa.

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ひまわり　　　　　　さん

2024/10/30 21:43

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皆さんありがとうございます😭そう言って頂けて心強いです。
支援使うか迷っていましたが明日電話してみようと思います。娘が負担にならない程度に使ってみたいと思います。
夫にももう一度説明してみます😢 Eligendi qui nisi. Dolor mollitia cum. Iure consequuntur praesentium. Quo alias et. Expedita qui dolor. Et ullam ut. In id quia. Qui ut quisquam. Est et fugiat. Distinctio omnis earum. Quibusdam ad rerum. Aut et eos. Id nobis ut. Illum quis nihil. Sunt rem autem. Fuga non consequatur. Eveniet voluptatibus odio. Fugit explicabo sint. Qui animi omnis. Enim voluptate dolor. Rerum nam animi. Et tenetur est. Qui quis sit. Soluta sit laudantium. Qui impedit aut. Dignissimos similique repellat. Quia quam voluptatem. Ut accusantium omnis. Amet rerum doloremque. Doloremque sunt eius.

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ナビコさん

2024/10/30 16:01

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大きくなるほど本人の意思が強くなって、すんなり行ってくれなくなりますよ。
開始は早いほどいいです。
所詮妻が世話をしているので、夫は呑気なだけです。

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hahahaさん

2024/10/30 13:37

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早くないですよ。
計画的に使うことがいいと思います。
罪悪感があるかもですが、親がコロナにかかったり、どこかにどうしてもいかないというときの備えと思ってみては。
気持や時間に余裕のあるときに、見学してみる、そして一度使ってみる。
初めて預ける場合には、何かあっても駆けつけられるようにしておく。
短時間でも預けられるなら、最初は少なめに預けるなどがよいと思いますが。
うちも何か新しい人や場所で支援をお願いする場合には、最初は短時間で、親がすぐに駆け付けられるようにしていました。うまくいかなかったこともあったし、想像以上によかったこともあったので、まずは初めてみたらよいのでは。

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ハコハコさん

2024/10/31 14:23

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早くないです。

小さなうちから使い慣れておくことはマイナスではありませんし

もっと小さいうちから兄弟の都合などで、預けているお宅もあります。

これから更に大変になる可能性もありますし、引き続き親子関係を維持していくためにもそこは躊躇しないほうがいいと思います。

小学生になると、もう少し預かってもらえる時間が長くはなりますが

躊躇わずにサポートはたくさんもらって。

ご主人、もっと大きくなってからで良くない？とのこと。
彼の希望は希望として、日常的に介護している主さんの気持ちが優先されるべきかと思います。

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

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お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はい

らっしゃいますか？どんな感じで両立されていましたか？もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回（親子通園3時間半）通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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職場と療育先、双方の理解が必要ですが・・・子供がごく小さいころに、公立療育センター内の親子療育に通っていたことがあります。療育自体は...

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孫、４才半

自閉症、多動、中度知的障害です同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。私は祖母です。娘と交代で世話をしています。娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、

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あまだれさん、有難う御座いました孫は女児です。訳あって乳児の頃から世話をしていて早くから発達障害だろうと思っていました。３歳で直ぐに診察...

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３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました

そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。誰を信じればいいのか分かりません。

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保健師に不信感があるという気持ちは私もわかります。私も相談した時、児童相談所でIQ86だったという事実を伝えたら、「中途半端な数値ね。○...

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３歳６ヶ月の男児の父親です

療育が始まってから７ヶ月ほど経ちます。最近になってようやく目を合わせてくれるようになり、何となくですが、心が通った感じになってきています。仕事から帰ったときにも一緒に遊ぶのが楽しみになってきました。話すのは全然まだまだで、単語がポツポツと増えてきている程度です。言葉だけで満足に意思の疎通はできません。言葉の遅れで悩んでいますが、もう一つどう改善していくのがよいか困っていることがあります。それは、深夜２時とか３時とかに一度目を覚ましたら、騒ぎだしてしまうことです。注意してもゲラゲラ笑い、騒ぎや暴れを止められず、母親が寝室から連れ出しリビングで翌日まで付き合う事態になってしまいます。言葉がまだでていない子を、もう一度寝つかせる方法はないのでしょうか。そういうときはかなり興奮しているような感じになっています。できたら薬は避けたいです。

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初めまして。 5歳8ヶ月の男の子の母親です。 3歳の時に自閉症と診断されました。 1歳から保育所に通っています。うちの息子もそれぐらい...

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言葉の理解について

自閉症と中度知的障害の6歳の娘がいます。娘は理解力が低く理解しにくい言葉がチラホラあります。普通の6歳なら簡単に理解出来るのでしょうが、娘はこれから年齢があがるにつれて理解力が上がる事はあるのでしょうか？？皆さまのお子様はどうでしたか？？

回答

知的障がいが中度ということは、現段階でのお子さんの発達年齢は２歳台かと思われます。ただ年齢が上がるだけでは伸びるスピードがゆっくりなのも...

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1歳3ヶ月の息子(次男)についてです

指さしなし手指しもなし、どの酒類の指差しも全くしません。なにかに触れるときだけ☝️の形になります。喃語ありますが(まままま、ばばば等)発語なし音声模倣なし。バイバイやバンザイなど模倣した時期もありますが全然しなくなりました。かろうじてもしもしをたまにしてくれますが頻度は低いです。目もあいづらく呼びかけにも反応薄い、名前呼んでもほぼ無視。ごくたまに挙手してくれます。人見知り場所見知り全くなくどんどん行ってしまい呼びかけてもとまらないため、危ない方へ進んだり物によじ登ったりするのを抑止するのに苦労しています。お茶のむ？ミルク？パンたべる？テレビ？等の問いに挙手で答えてくれることは多いですがそういった要求がある時以外、例えば自分の興味のあるものを教えてくれたり同じものを見て笑ったりすることが一切ありません。全く見ない方向を指差して必死に声かけることが虚しくて、絶望的な気持ちになります。保育園の担任と保健師にも相談してますが「個人差があるしまだ月齢が低いので一歳半検診までは様子見しましょう」と言われなにもできずにいます。長男も自閉症の傾向あり同じ月齢の頃は苦労しましたが、3歳前に受けた2度目の発達検査では数値が伸び、臨床心理士さんから療育や診断は保留とのご意見をいただいてます。二男にも発達障害があるのは覚悟していましたが同じ頃の長男と比べても次男は圧倒的に精神面で成長が見られず、焦る気持ちばかり大きくなります(長男は1歳前から指差しもあり、応答の指差しもできていました)とにかく毎日苦しくて夜になると涙がでてきます似ていた様子のお子様をお持ちのママの経験談や、こうしたら成長があったなどのアドバイスがあれば、うかがいたいです。

回答

検診までまだ数カ月あるので、「様子見」と言われても不安だと思います。保育園の先生、保健士さん、上のお子さんの相談先に、どのように接した...

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