3歳半の娘が自閉スペクトラム症です。最近、娘が可愛いと思えなくなりました…ご飯を作るので精一杯です…今朝も大声で泣き、精神的にしんどくなりました。身も心も寒いです…
娘は話せません。喃語のみです。指示は通ることと通らないことがあります。何でも口に入れます。本は破ります。コミニュケーション、とれません。とにかく大声で泣きます。
言語療法、理学療法を月2回、9ヶ月続けてきました。療育は半年続けています。変化があまりありません。高望みかもしれませんが、いつ話してくれるのか…全く進まない状況に不安を感じています。最近ではリハビリや療育にすら疲れてきました。まだオムツで、着脱も手助けが必要です。先日、言語療法で先生に「音真似できるようになってきましたね」と言ってもらえました。嬉しいことなのですが、疲れすぎているのか響きませんでした…
限界です…不安、絶望でいっぱいです。下の娘の世話もしんどいです。何もしたくありません。皆様、言葉が出るまで、どのように乗り越えられましたか?いつ頃話されましたか?
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この質問への回答4件
現在小学校三年生の娘。
五歳になるまで発語ゼロでした。
重度知的、意思の疎通完全不可能。
人間の子ではなく、動物の子どもを育てているような感じが長いこと続いていました。
最初のうちはいつかは話すはず、療育頑張ってたらそのうちしゃべるようになる…!と淡い期待を抱いていましたが。
そのうち全く逆のことを考えるようになりました。
この子はたぶん、一生話すことはない。
一生意思の疎通は不可能、仮に万が一話せるようになったら儲けもんだと。
期待することを一切やめ、最悪の状況をあえて想定するようになりました。
期待すればするほど絶望が深くなる、ならもう期待せんほうがええわと。
精神的に壊れてしまわないよう、潰れてしまわないよう。
もう無意識、本能的に絶望的な状況からいろいろ想定して動くようになりました。
期待をやめたら超スローペースな娘の成長もそこまで気にならなくなり、メンタル崩壊の危機は避けられました。
結果的に私は潰れることなく娘と向き合うことができ。
娘は五歳で言葉を口にしてから、怒濤の成長を見せました。
今は小学校の支援級でたくさんの友だちと楽しく学校生活を送っています。
言葉のない子どもを育てる苦痛は本当に耐え難いです。
確実に言えるのは、あまり真剣に向き合わないこと。
話せるようになる!私が話せるようにしないと!という執着を捨てること。
話せなかったら話せないでもうしゃあない、何とかなる(非言語コミュニケーションがある)と期待を捨てて開き直ること。
かなりガス欠状態にあるので、もう今は頑張らずにご飯を作って暖かい布団を用意するだけでOK、死なせなければもう十分。
療育もつれていくのが億劫ならしばらく休んでもいいと思います。
お母さんの気力の充電が最優先、子育ては最低限でOK。
少しでも美味しいものを食べて、好きなことをして。
子育てからほんの少し、距離を置いてみてはと思います。
mさん
お返事、ありがとうございます!
mさんのお子様は5歳で話されたのですね…その後の成長、ご家族の努力の結果ですね!
うちの娘も就学までに話せるようになるといいのですが…本音は明日にでも話して欲しいです。話してくれたら、もう少し頑張れそうです。
アドバイス頂いたように、一生話せなくてもカードがあるから何とかなる、と思えるようになりたいです。今はまだ希望を捨てられずにいます。諦めたら楽になるのに…ですよね…
自分がなんとかしなきゃと思ってはいけないのですが…夫が理解がなく、単独で頑張っている状況です。
今はご飯と布団があればオッケーと言っていただき救われました。ご飯とお風呂もしんどくて、今日もお弁当を作って、療育へ送り出すのが精一杯。下の娘の相手はできず、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
お返事、ありがとうございます!
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小学5年の息子がおります。息子は3歳の時にママなど単語を話せるようになりましたが、言葉のやりとりができるようになったのはやっと最近です。私も言葉が出るまで、言葉が出ればと強く思っていましたが、息子の場合は単語が出ても急激に増えるわけではなく、二語文が年中の頃、三語文が出てきたのは小学校に入るくらいだった気がします。当然その程度の言葉の量では周りとの言葉でのやり取りは難しかったです。二語文、三語文が出ても不明瞭なため私が周りとの通訳のようなことをしないと通じにくく、言葉が出たからといっても会話になるまで長い道のりでした。
過去を振り返ると、息子が3歳から小学校入学くらいまでが育てるのが辛く大変でした。接し方、声かけの仕方などよく分からず、初めての育児なのに自閉症の子ってハードルがかなり高いですよね。何度も爆発して、その度に言語療法の先生や児童発達支援の先生や母や児童発達支援で会ったママ友に吐き出しました。色々大変でしたが、本人は現在楽しく過ごしております。変な言い方かもしれませんが、何となくですが10年以上の付き合いになり接するのも前より楽になりました。これから先のことを考えると不安ももちろんありますが、学校のことなのか思い出し笑いをしていたり、寝ながら笑っていたり本人幸せそうな姿を見るとこれでいいのかなと思います。その時その時で壁があり、いくつも壁を乗り越えて今がありますが、みかんさんも気分転換できるような好きなことに目を向けたり、誰かに話を聞いてもらえそうな時は吐き出して、少しでも楽になってほしいなと思います。
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はじめまして!
下のお子さんもいらっしゃるとのこと!下の子を連れての療育やら病院やら大変かと思います。旦那さんも理解がないとのこと…頑張っている自分を褒めてあげて下さい。ファミリーサポートなど、下の子を預けたりして、たまには一人の息抜きの時間を確保してくださいね!また療育ではハンドサインでやり取りしたり、ダメ→バツと書いたポスターをはったりしてやっていました。
本は親子で読む時以外は隠しておくか、目隠しした場所に置くのはいかがでしょう。
息子はASDとADHDの四年生で支援級にいます。嫌なことがあると教室を飛び出してしまいます。何度注意したりフィードバックしてもなかなかやめません。3歳から早期療育に通ってました。支援を受けて7年目です。最初は、できないことが多くやはり不安や絶望してばかりでした。同じ療育のメンバーでもasdや表出言語障害があるお子さんは、3歳からずっとSTを受けています。初めてママと呼んだ時には涙が出たそうです。今では前にでて文を発表できるほどに成長しました。それぞれの凸凹がありますが、一つできるようになると、その度に成長したことに深く感動、安堵し、よかったと思えます。その子なりの成長のペースや頑張りに着目し、丁寧に見てあげることが大事なのだと、母として勉強させられます。小学生になると勉強もやる事に入ってきて、新たな課題が増えました。
なかなか療育の結果が現れずモヤモヤするかと思いますが…実感から効果は3年後ぐらいに出るかも知れません、親が忘れた頃には、できるようになります。
実際は支援はかなりの長期戦でして、絶え間ない支援が必要です。。。やれる事は全てやり、いつか療育や支援が息子を助けてくれて、情緒が安定するだろう…と願っています。
母として我慢強く成長を見守り、心を折れずにいることが何より大事です。
旦那は理解がありませんが、邪魔しないでね、送迎はしてね、とだけ言って放置しています(笑)たまに義母に非協力的だと言いつけます。
3年後を目標に、こうなっていたい、とざっくり考え焦らず進んで行くのがいいですよ。
小学生になった段階で普通級に行けるようなお子様もいますし、支援級・支援学校でもその後の進路情報は卒業生の話で入っていきます。安心してください
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