2026/04/23 08:00 投稿
回答 6 件
受付終了

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした。
入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。
退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。
8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。
印象的には3カ月遅れでしょうか。
出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。
眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。
 
筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。
先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。
あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。
ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。

手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。

明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?
診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?
心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?

かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。

何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

...続きを読む
質問者からのお礼
2026/04/25 21:44
皆様ありがとうございました。
レントゲンやMRI、筋肉の発達検査(電力?)など、産まれてから色々やってきました。ですが、やはりまだ何も見つかりません。
有名な大学病院のため、他に行っても
たぶん何も出てこないように思います。

ありがたいことに保健センターのかたがとても協力的で、フォローのために障害手帳がもらえないかなど支援関係を色々確認してみると言ってもらえました。

体感では3カ月遅れですが、悲観はしておらず成長がゆっくりな子としてじっくりお世話していきたいと思います。

色々とありがとうございました!
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この質問への回答
6件

ナビコさん
2026/04/23 15:30

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本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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2026年10月19日 〜 2026年10月28日

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