受付終了
早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした。
入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。
退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。
8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。
印象的には3カ月遅れでしょうか。
出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。
眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。
筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。
先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。
あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。
ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。
手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。
明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?
診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?
心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?
かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。
何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。
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この質問への回答6件
MRI検査はしたことありますか?
筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。
遺伝子検査も、世に知られていない遺伝子変異だったら、わからないで終わりそう。
可能性として、脳に病変がないか調べてみるのは?
MRIが何歳から使えるかわからないのですが、小さい子だと動かないように睡眠薬を使うと思います。
我が子は2歳で脳波検査をしたことがありましたが、その時は睡眠薬を使いました。
しかし、その睡眠薬があまり効かなくて(睡眠障害ありの子)、動いてしまいましたが。
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。
経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。
もっと大きくなって、発達検査で凹凸や遅れがあれば、それで配慮を得られます。
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我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。
寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能性はあります。
寝すぎる場合は起こしてもいいのか、私にはわからないので、小児科医に相談してみるのはどうでしょうか。
お子さんには、筋の専門医と小児の脳神経に詳しい医者と、両方に診てもらったらいいかも。
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現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。
分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではないとの判断を重ねて、対処療法をしていく段階だと思います。
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一つずつ進みながら、その時々に必要なことをしていくしかないんじゃないかな?
大変だし辛いことも沢山あると思いますが、決して前人未到の荒野ではなく、だれか同じような先人は必ずいます。
どうか、沢山の人の手を借りて、育児をしてください。
決して一人で抱え込まないでね。
子供のことを書いたので、しばらくの後に詳細は削除します。***削除しました。
本人の弁ではないのでね。ご了承くださいませ。
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ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。
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発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。
診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら、
現状の困り感を解消することに重点を置いてもいいかと思います。
自治体の支援センターの対応を待っていても埒が明かないと判断した知り合いは、専門医を何軒か回っていました。
原因を知るためにセカンドオピニオンを取りに行くのもいいと思いますよ。
厳しいですが、筋力が弱くできないことがあるので、心身共に健康な赤ちゃんと判断されることはないと思います。
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