2026/04/23 08:00 投稿
回答 6
受付終了

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした。
入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。
退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。
8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。
印象的には3カ月遅れでしょうか。
出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。
眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。
 
筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。
先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。
あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。
ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。

手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。

明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?
診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?
心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?

かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。

何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

...続きを読む
質問者からのお礼
2026/04/25 21:44
皆様ありがとうございました。
レントゲンやMRI、筋肉の発達検査(電力?)など、産まれてから色々やってきました。ですが、やはりまだ何も見つかりません。
有名な大学病院のため、他に行っても
たぶん何も出てこないように思います。

ありがたいことに保健センターのかたがとても協力的で、フォローのために障害手帳がもらえないかなど支援関係を色々確認してみると言ってもらえました。

体感では3カ月遅れですが、悲観はしておらず成長がゆっくりな子としてじっくりお世話していきたいと思います。

色々とありがとうございました!
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/206076
ナビコさん
2026/04/23 15:30

MRI検査はしたことありますか?
筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。
遺伝子検査も、世に知られていない遺伝子変異だったら、わからないで終わりそう。
可能性として、脳に病変がないか調べてみるのは?
MRIが何歳から使えるかわからないのですが、小さい子だと動かないように睡眠薬を使うと思います。
我が子は2歳で脳波検査をしたことがありましたが、その時は睡眠薬を使いました。
しかし、その睡眠薬があまり効かなくて(睡眠障害ありの子)、動いてしまいましたが。

https://h-navi.jp/qa/questions/206076
ナビコさん
2026/04/23 15:36

仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。
経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。
もっと大きくなって、発達検査で凹凸や遅れがあれば、それで配慮を得られます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/206076
ナビコさん
2026/04/23 15:48

我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。
寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能性はあります。
寝すぎる場合は起こしてもいいのか、私にはわからないので、小児科医に相談してみるのはどうでしょうか。

お子さんには、筋の専門医と小児の脳神経に詳しい医者と、両方に診てもらったらいいかも。

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https://h-navi.jp/qa/questions/206076
tontonさん
2026/04/23 18:50

現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。
分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではないとの判断を重ねて、対処療法をしていく段階だと思います。
*****************************************
一つずつ進みながら、その時々に必要なことをしていくしかないんじゃないかな?
大変だし辛いことも沢山あると思いますが、決して前人未到の荒野ではなく、だれか同じような先人は必ずいます。

どうか、沢山の人の手を借りて、育児をしてください。
決して一人で抱え込まないでね。

子供のことを書いたので、しばらくの後に詳細は削除します。***削除しました。
本人の弁ではないのでね。ご了承くださいませ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/206076
2026/04/23 12:59

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/206076
2026/04/23 13:55

発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。

診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら、
現状の困り感を解消することに重点を置いてもいいかと思います。

自治体の支援センターの対応を待っていても埒が明かないと判断した知り合いは、専門医を何軒か回っていました。
原因を知るためにセカンドオピニオンを取りに行くのもいいと思いますよ。


厳しいですが、筋力が弱くできないことがあるので、心身共に健康な赤ちゃんと判断されることはないと思います。

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2026/04/27 投稿
発語 睡眠 遊び

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

回答
16件
2023/11/07 投稿
発語 睡眠 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
17日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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