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37歳の時に散々な婚をしました

退会済みさん

2013/06/07 13:51
2

 37歳の時に散々な婚をしました。(エピソード0)
 挙式の三日前に腎臓病で緊急入院。
 そのステロイド大量治療の影響から、精神も病み、右足の大腿骨頭も壊死しました。
 ヘルニアも併発。骨切り術など数度の手術や入退院を繰り返し、最愛の愛犬も天国へ逝き、絶望と"死にたい"ばかりの新婚生活でした。
 しかし家族や旦那の愛情に支えられ、人工骨手術を受け、何とか杖歩きにまでなりました。
 沢山の感謝と希望を胸に、闘病しながらも薬を最低に抑え、ありがたくも 40を目前にギリギリで子供を授かりました。

 娘か生まれたのは40過ぎた後でしたが。

 頑張れば何とかなる。片足不自由でも。誰かが助けてくれる。

 … それは甘すぎる考えでした。まさか発達障害?の娘が生まれるなど微塵も考えず、発達障害についても親たちの苦悩も何も知らなかったです。

 娘は (精神.運動の) 発達遅滞に加え、低筋張 (軟体)
を言われ、とても不安定な身体の持ち主でした。

 母は杖歩きでしゃがみ禁止ながら、グラグラ娘をずっと低い姿勢で支えたり世話したりしてきました。
 頼みにしていた子育て支援場所には預かりを拒否され、保育園も幾つか断られ、年老いた親にもしょっちゅう頼れず、
 子育ての為に無理を続けてきました。

 他にいないのです。友達もおりません。
 娘の事で調べて、自分もアスペなのだと感じました。
 (一生懸命やっても何故か理解されない寂しさを常に抱いて、一人でした。
 今はすばらしい旦那がいて娘もいてくれますが。)

 娘を毎日、色々な療場所育連れていき、早く歩けるようにと無理して公園などでも遊び…
 努力が実って2歳4ヶ月でグラグラ歩くようになり、

 今年 2013 年 4月から、とある保育園に週3日で、通わせて頂くようになりました。

 母は、嬉しいと同時に、様々な病気や疲労を抱えた自分の更年期障害に、今は悩んでいます。
 娘は、歩くと同時にしゃべり出しましたが、3歳になってもオムツ、ジャンプもようやくできるかどうかのレベルで、お友達についていくのが大変のようですが、療育や保育園を毎日、頑張っています。

 私も、病気や娘の事でたくさん学び、自分にまけないようにいたいです。
 ただ、友達との関係がまだ始まったばかりの娘に、これからどんな風に教えればいいのか、私自信、ダメなので、途方にくれます。
 長い話を読んで頂き、ありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/588
楓ふうさん
2013/06/12 08:26

あるある!駄目母だなあ~とか、私じゃなかったら、息子は、もっと良い環境、寮育が出来たかも…とか、思わ無い日は、無いくらい。

私の妊娠中の生活環境が、我が子を障害児にしたと自分を、責めたり、環境が、変われば、まとも?普通になるのでは?と、厳しい躾をしてたりも…

中2、小6、小2の子育てに、悪戦苦闘中ですが、こんなに、駄目駄目で、何も出来ない、こうしたいと、希望、理想は、あっても、手段、方法が、わからず口だけになっていますが、いろいろな、人からの手を借りて、我が子達は、育っています。

子育ては、自分一人でする事じゃあ無いから、大丈夫!必ず、助けて下さる方がいます。

自分が、気づかない所で、見守り手を貸してくれていた方に、ずいぶん後で私は、気づきました。

そのかたは、息子から、引っ掻きやら、暴言で心を、傷つけていたお子様のママさんで、当時厳しく私に当たるママさんでした。

とても苦手で、我が子が、している事を、申し訳ないと、思っていましたが、我が子達が、卒園出来たのは、親には、厳しく言ってても、お子様には、我が子達との関わりを、否定せず、いつも助けてくれていた。

杖歩きママ屑猫さん…途方にくれる時ほど、周りを見渡してくださいね!

私みたいに、当時敵だと思っていた方も、実は、我が子の成長に関わっている事も、ありますよ!

出来ない自分も自分だと今は、思っています。沢山の人が、関わって親も育っています。だから、私は、杖歩きママ屑猫さんも、大丈夫だよって言ってあげたいな~と、思ってコメントしました。

的外れだったら、ごめんなさい。

https://h-navi.jp/qa/questions/588
2013/06/12 16:11

杖歩きママさん、こんにちは。
そしてお疲れ様です。すっごく頑張っているんですね。私も持病ありの40過ぎの初産なので全部とは言いませんが、気持ちが少しわかります。

そもそも持病もちの高齢出産だけでもきついのに発達障害の子育て。わが子の場合は、生後半年もの間、一日20時間は起き続け、しかもユラユラ抱っこしていないと憤怒痙攣でも起こしたようになってしまい、私は一日2~3時間の睡眠しか取れず、それすら子どもを抱きかかえながら壁にもたれたままするしかありませんでした。他にもつらいことが多過ぎてここでは省略しますが、病体に鞭打って子育てした一番辛かった当時のことを思い出すと今でも涙がこぼれそうになります。

でも、お陰さまで我が子が4歳を過ぎ、わたしの病気も完治はしないものの現在安定しておりだいぶ楽になりました。この先も、普通の親子のようにゆとりはもてないかもしれませんが、今、以前に比べて少しでも楽になった喜びをかみしめています。そりゃ、他の人と比べたら私の人生、悲惨なんでしょうけど、それでも私の場合、今に始まったことじゃないので、そんなの気にしないしない。
(…なんて、偉そうなこと書いていますが、落ち込むときは私もドーンと沈みます。だから、できるだけですけど。(^^ゞ)

>友達との関係がまだ始まったばかりの娘に、これからどんな風に教えれば
<いいのか、私自信、ダメなので、途方にくれます。

↑とありますが、どこがだめなのですか。全然ダメじゃない!杖歩きママさんは、すっごくすっごく頑張っている素敵なママですよ。実利的なことを教えるのも大事ですが、母親が「一生懸命生きてる」、「一生懸命自分の事を考えてくれてる」と感じられること、それが大事だと私は信じています。まだ小さくて言葉ではわからないとは思いますし、本当にわかるのはもっとずっと後かもしれません。もしかして普通とはちょっと違う方法で、「わかる」のかもしれません。

でも、きっとそれは我が子の頭のずっと奥の部分でこれからの人生を支えてくれると思っています。

それに、どんなに優秀な人だって、子育てしながら一つ一つ考えていくんじゃないかな。先の問題を漠然と不安に思ってしまうより、目の前のことを一つ一つやっていけば、次第に方向性が見えてくるのかな、と私は近頃思っています。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

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例えば:
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

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回答
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回答
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自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。【保育園で指摘された事】・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある)・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす)・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ)【母が気になっている事】・保育園で指摘されたこと全般・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。)・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします)・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす)【出来る事】・ストロー/コップ飲み・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等)・スプーン、フォーク食べ・服やオムツの着脱(補助あり)・指差しや個別指示には従う・ごっこ遊び・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」・大人やお友達と手を繋ぐ・お友達と遊びたがる・母が怒ると悲しい顔をして謝る1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

回答
かかりつけ医は小児科の医師でしょうか? 園からの指摘及び、ご家庭でも気になる点が多い場合は発達専門医を受診すべきと思います。 かかりつけ医...
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お久しぶりです

年少の娘についてです。周りの子供と比べるのはダメですが、義務教育と高校とそれなりに行けるのかなと心配です…育て方なのか?性格なのか?グレーなのか?療育には1ヶ月一回行っています。また診断名は言われていません。療育の方もあまりコレっと決め付けてはダメなのか落ち着くよ〜などと濁されます。育てにくいなと感じる事もあります。言葉ははっきり言って遅かったです。こちらの言ってる事の理解はしてるけど、言葉のキャッチボールがクラスの女の子達と比べると幼稚かなと思います。ダメな事をして怒ってもゴメンナサイと言ってはすぐまたしたりもします。オムツもまだウンコだけはトイレでできません。昼寝してないとたまに癇癪がすごいです。平仮名は自分の名前は読めます。下の名前も書けます。数学もなんとなく10まで書けます。保育園の教室からも最近は出ないで過ごせるみたいです。運動会も表現会もみんなと同じようにできていましたが、練習で何回もやるのは嫌だったみたいです。何を言いたいか伝わりにくいですが、色々と知りたいので相談させて下さい。

回答
nicoさん。 娘さん、ちゃんと、成長しているのですね。 療育にも、通っているのですね。 練習は、嫌だったけど、ちゃんと、出来たんですね。...
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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答
言語理解が低くて、言語によるコミュニケーションはまだ難しいようです。 しかし、非言語コミュニケーションはなかなか良いですよ。 うちの子は...
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特に質問とかではないですが、吐き出させてください

4歳の息子が軽度の知的障害です。療育にも先月から通い始めました。以前から言葉や行動の遅れは気にはなっていたものの、こうやって療育を受けて、成長していく姿を見ると、嬉しい反面、どこまでこの子が成長してくれるのだろうと、とても不安に思うことも事実だったりします。小学校だったら、計算ができなくても、周りのお友達と一緒に勉強できるかもしれない。でも、これが中学校になったら?高校になったら?就職することになったら?と考え始めると、どこまでこの子が知的遅れによって、一般の方とは違う人生を歩むのか、不安になってしまいます。結婚だって、してほしい。でも、結婚ができたとしても、また子ども(私から見たら孫)に障害が残ったら・・・と考えると、一生独身で私たち夫婦と一緒に暮らした方が幸せなのかな、と思ったり。子どもが成長していくのはとても嬉しいですが、更にその先まで見えてくると、想像したいような想像したくないような、そんな気持ちになります。ひとつだけ言えるのは、この子が将来困らないように、今できることは精一杯してあげたい、それだけです。でも、この不安な気持ちがいつまで続くのか?と思うと、気が遠くなってしまいます。

回答
お返事ありがとうございます。りんりんさんのご経験をたくさんお話頂き、本当にありがとうございます。まだまだ勉強不足、考え足らずだなあと、思い...
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発達グレーの2歳半の息子が、特定のお友達に執着してしまってい

ると保育園の先生から伺いました。こういった時、どうしたら良いのでしょうか。2歳半の息子は、言葉が出るのがゆっくりでいまだに発音も不明瞭です。簡単な指示は通りますが、ふざけて聞かないことや、おうむ返しやエコラリアばかりでそもそも理解できていなさそうだな?と思う事も多いです。また、衝動的に動くことが多く、じっと待つことや椅子に座っていることができないです。(療育は3歳まで様子を見ましょうと心理士さんと相談して決め、まだ何もしていません。)以前より、保育園で特定の女の子のお友達にぺたぺたくっつきに行ったりその子の後を着いて回ったりしていている事を聞いていて、それはまずいと相手の子が嫌な思いもしないように対応お願いしますと担任の先生にお願いをしてありました。ですが今回、とうとう嫌がられた時に手が出てペシペシ叩いて泣かせてしまったようなのです。こういった時、親として私は何ができるでしょうか。たとえば①先生たちもたくさん子供がいる中で頑張って対応してくれているとは思うのですが、その子に近寄って行ったら大泣きしても距離をとって離してもらうようお願いする(→他の子のお世話もある中、癇癪を起こすようなことをお願いして良いものか)②相手の親御さんに謝りに行く(→怪我をしたわけではなければ大事にしない方が良いか)③言葉があまり通じないが、家で1人のお友達にばかりついて行ってはいけないよと根気よく伝える(→意味があるのか)下の子も生まれて、赤ちゃん返りで余計に執着に拍車がかかってしまっているのかなとも思い、相手の子に申し訳ないです。3歳を待たずに早めに療育に繋げるべきなのでしょうか…。是非、ご意見頂ければ有難いです。

回答
沢山のご意見ありがとうございます! 皆さんの声を参考に、見つめ直すところが沢山ありました。 加配は未満児さんはお願いできないので、今いる...
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初めまして

一ヶ月前に自閉症と診断された三歳の娘がいます。大きい病院へ紹介され、これから色々検査するのでまた詳しい病名が出るんだと思います。この一ヶ月間、人生で一番辛かったです。受け入れきれてないんですかね。娘を授かり出産し、愛情いっぱい尽くしてきました。娘がすべてといっていいほど子供、子供、でした。親バカですが、笑顔が本当に素敵な子供です。自閉症と診断され幸せな日々も、未来も崩れ落ちました。「娘の結婚式を想像しただけで涙が出る~」なんて友達と話してたことも、遠い現実になるんですよね…楽しみだった幼稚園、小学校、全部不安になりました。この一ヶ月、色んな療育の事業所を見学しに行って、来年の四月から支援センターに入ることが決まりました。(空きがないのでだいぶ先になります…)この子のために、早く療育してあげなきゃ…と焦る一方です。四月なんてまだまだ…今、何もしてあげれない自分にもやもやします。幼稚園はどうしよう…小学校はどうしよう…将来私が死んだらこの子はどうなるんだろう…そんなことを考えると涙が出ます。ネットを見ると、障害をもったお子さんをかかえた親御さんがたくさんいます。皆さん、頑張ってるんだな、苦労されてるんだな、同じように、悩んで泣いて辛い思いをされたんだろうなと思います。私だけじゃないんだと思います。でも現実をみれば友達や周りは健常なお子さんで幸せそうにしているので、何で私だけ…何でうちの娘が…と泣けてきます。頑張ろう!頑張れる!どうしよう…ちゃんと育てられるかな…大丈夫!この子を幸せにする!私たちどうなるんだろう…という感じで毎日毎日浮き沈みが激しいです。毎日元気に過ごしていても、たまったものが溢れだし夜中に一人で泣いてしまう時があります。弱い母親ですね…自閉症を育てていくうえで、この不安な気持ちは一生消えないものなのでしょうか…私たちに、幸せな未来は待っているのでしょうか…娘は成長するんでしょうか…会話は出来るようになるのでしょうか…これから年を重ねるごとに自閉症特有の症状が目立つようになり、外出も少なくなるのかな…不安で不安でたまりません。先輩ママさんに、意見をお聞きしたいです。

回答
サチコさん コメントありがとうございます。 本当に本当に… 普通に産んであげたかった。 考えると涙が出ますね。 私も寝付けないことしょっ...
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長文4歳3ヶ月の娘のことで子育てに疲れています

3歳8ヶ月の時に発達(主に発語と癇癪)が気になり療育センターで検査。結果、発達障害グレーとのこと。特に言語の部分が1歳8ヶ月、他はまぁまぁよくて全体で2歳8ヶ月レベルと出ました。親としては「そこまでではないような…。誤診では…」という思いもありましたが、今後娘のためには診断してもらい療育をした方がいいだろうと判断。その後、保育園の先生も驚くほどの爆発的な成長があり発達面はかなり追いついたと思っています。詳細は以下の通り。4歳3ヶ月・運動面苦手と思っていたが今となっては普通?ケンケンパやでんぐり返しはできる。・手の器用さ非常に得意。ハサミで色々な形を切り抜く、箸を使う。折り紙で好きな物を作る。お絵描きは大好きで人の絵(胴体、手足あり)を好んで描く。・言葉など会話はだいたいできる。たまに何を言っているのか分からない時や噛み合わない時あり。発音は拙い。ひらがなやアルファベットはほぼ覚えた。簡単な文字なら書ける。100まで数えられる。姓名を言う。左右がわかる。・対人関係初めて行く一時預かりなどでもすぐ友達を作って遊ぶ。明るくすぐおふざけやおどけたりするので、どこでも人気者のようだが、品行方正なお子さん方をあおって自分の遊びに引きずり込むことをよくする。・生活習慣自分で服を選んで着る。トイトレは3歳半で完了したが、便秘気味のため痛いのか便はトイレでしたがらなくなったため後退気味。歯磨き、体を洗うなど自分でする。ただ性格的なものなのか育てにくさを感じます。主に以下の通り。・常に感覚が鋭く、ぼーっとしていることがない。家の中で新しいものや変わったものがあるとすぐ気づき指摘する。親の感情に鋭く気づく。口に出さず思っただけで、お母さん今こう思ったよね、とすぐ察知し不機嫌になったりする。・家、保育園、一時預かり、療育、習い事、これらの場面場面でそれぞれキャラが違う。いつもいく保育園では「できない子キャラ」をずっと演じている。保護者懇談で映像を見せてもらったが、これは親にしかわからない直感だが、わざと間違えたり、できることも「できなーい」と言っている。復唱する日課もわざとみんなと同じことをしない様子。おそらくその方が楽だし先生に構って貰えるから。・療育などで習ってきたことを家ですべて復習したいらしく、自分が先生役、母親が生徒役で再現する。これがけっこう長い(1時間くらい)。・勉強など母親に間違いを指摘されたりするのをすごく嫌がる。自分で気づきたいらしい。・保育園などで基本は好かれているようだが、優秀なお子さんでも娘のあおりに引きずられて遊びに興じてしまう。・何にでも好奇心旺盛(親は疲れる)。・親の一瞬の感情の変化を読み取り、それを察知する。ときにそれで癇癪をおこす。一瞬の猶予も許さない。例えば立ちあがろうとして筋肉をピクッと動かす直前から気づき怒る。・かけ引きしてくる。叱ったことなど割と長く覚えており、関連する事項などわざと無視したり間違ったこを言ったりする。4歳児というより思春期の女子中学生を育てているような気持ちになります。息つく暇がないといいますか、寝静まった後ようやく解放されて一人の時間になりますが毎日疲労がすごいです。性格的なものなのか発達障害的なものなのか。夫は「あんたの性格に似てる」と言いますが私はもっとボーッとした子供でした。正直、保育園などのよその子や親戚の子とお話しするととても素直で単純、子供らしくて楽で「うらやましい」と思ってしまいます。

回答
感覚が鋭いことは人によってでもありますよね。しかし、親の感情に鋭く気づき、お母さん今こう思ったよね、との発言するにあたっては、ニュートリノ...
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発達障害の5才の娘が、うまく家族とかかわれません

私しか発達障害について勉強していないので、10才の姉と旦那は、発達障害の娘に怒鳴りまくり。私がいれば、まだましなのですが、ちょっと席を外すと、なんか言われたのか怒られたのか、すごい顔つきで私に助けを求めてきます。旦那にも、何度いっても理解してもらえず、10才の姉も、ちょっとなんかいうと暴言はいたりものを投げたりする妹に対し、怒りむき出し。当たり前なのですが、二人の間をどうとりもったらよいか、わからなくなってきました。ついつい姉を怒り、もしかして精神をおいつめてしまい、妹に八つ当たりしてるのではと思ってしまいます。旦那は旦那で、理解しようともせず、甘やかしだとかそういうふうに私に言ってきます。旦那の母は母で、旦那が怒鳴るのはストレスがあるからだ。ストレスためないように嫁(私)がみんなをコントロールしなければいけないと言われ…もう、毎日疲れてきました。本人と私だけなら、なんて平和な時間なのか。たまにはグズルこともあるけど、買い物したり、ランチしたり、おしゃべりしたり、楽しく過ごせます。なのに、姉が入ると、からみだし、わめいたり騒いだりはちゃめちゃです。姉が悪いわけではないんです。間違ったことを直してあげようとしたり、手伝ってあげようとしたり。でも、本人はそういうのが一番嫌なんですよね。私はやっとわかってきたので、文字の書き順とかなおしたいど、否定せず試行錯誤しながら教えたり、ある程度好きにさせて、本人主体にして遊ぶと平和だと学んだんです。それは、姉や旦那には求めることができなく、否定から入るので、トラブル続出なのです。みなさん、どんな工夫をなされていますか⁉家族は理解されてますか⁉参考までに教えていただけたら嬉しいです。

回答
旦那さんのことは、私自身にとっても、悩みの種です・・・。どこでも、これは困ってるみたいですよね・・・。 ただ、お姉さんについては、通学し...
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息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えにつ

いて…はじめまして、よろしくお願いいたします。リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A)すみません(´;ω;`)相談内容は今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…★息子について現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っていますまた私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですがやはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…けど、息子のためにへこたれてられないので、自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

回答
>>イツさん 返信が遅くなり申し訳ありません。゚(゚´Д`゚)゚。コメントありがとうございます!! てんかん発作を初めて見た時の恐怖…言...
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自閉症のリスパダールという薬を勧められましたが悩んでいます

3歳9か月の娘がいます。自閉症と軽度知的障害です。本日療育の受給者症の更新で医師の意見書が必要な為、発達外来のある小児科にいきました。3歳過ぎて・癇癪・すぐ泣いたり怒ったり叫んだり・よく分からない事で突然グズグズ・たまに夜中にパニックを起こして泣き叫んで暴れる・鼻をクンクンならすチックがあるこの事を先生に話したら、お母さんが疲弊する程の症状がありますか?と聞かれ、この前ストレスと疲れで倒れてしまいました。と答えると、薬を飲ませてみる?とリスパダールを勧められました。こんなに簡単に薬を勧めてくるのかとびっくりしてしまいました。やはり薬を飲ませるのは怖くて不安で躊躇したので、漢方にしてもらいました。(漢方は以前ヨーグルトにまぜて飲んでいたのですが、正月前くらいからヨーグルト自体を拒否して飲ませていません)今回はなんとかチョコを溶かして混ぜて食べさそうと思っています。保育園では担任の先生に聞いたところ、みんなに好かれるようで、イヤイヤ言ったり、たまに怒ったり泣いたりはあるようですが、お友達もいるし発散できているので、家のように酷くないみたいです。保育園でも家と同じ状態なら薬を飲ませる事も考えたと思いますが、そうではないので、どうしたら良いのか悩んでいます。家での様子を見ているとすぐ泣いたり怒ったりグズグズしていて、なんだか可哀想です。精神病でも患っているのかと心配です。娘のためにリスパダールを飲ませた方が良いのでしょうか??

回答
お母さんが倒れたら、結局娘さんも困るので、娘さんのためでもあると思いますよ。 うちの子は服薬してないですが、睡眠障害について薬のことを教...
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発達グレーの3歳1ヶ月の息子と1歳の娘がいます

普段からワンオペで近くに知り合いもいません。息子は保育園と併用で週2回療育園に行きながら、月1に病院で言語聴覚士さんとの言語リハビリに行っています。先日、言語聴覚士さんとのリハビリで1歳の娘の方が先に発語が増えるのはほぼほぼ間違いないだろうと言われました。保育園でも定型発達の子と比べると癇癪や他の子が出来ることが出来ない息子。でも、息子なりに自分のペースでゆっくりゆっくりと成長してくれています。少しずつ出来る事が増えてきている姿を見て微笑ましく思う反面、下の子を産んでから、息子を発達グレーで産んでしまった自分を責めてしまう時があり、どうしても辛くなる時があります。息子の今の状況を受け入れられない訳ではありませんが、私自身が気弱になってしまう事が増えてきた気がします。情けない母親だと思います。同じように感じた事がある方、いらっしゃいますか?また、こう感じてしまう時、どうやって前を向こうとしましたか?支離滅裂ですみません。最近疲れてきてしまい、誰かに聞いて頂きたく投稿しました

回答
たか28さんおはようございます。 私たちは矛盾を抱えて生きている、平凡な人間です。 いっつも前向き、なんてことはムリです、できません。 ...
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