退会済みさん
2017/12/22 18:44 投稿
回答 18
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自閉症スペクトラムの子供にいいと思ってやっていることが、受け入れてもらえなくて、全て無駄に思えています。

療育センターに通いましたが、グレーゾーンのためか今後一年間は、発達状態を診る定期的な小児科検診だけでよいと言われました。
療育センターでは視覚化のことを教えてもらったので、毎朝の支度や一週間のスケジュールを写真や絵で作って家の壁に貼ってあります。
幼稚園の行事も一苦労ですが、発表会や運動会は事前の会場下見から実際の会のDVDを幼稚園から借りて事前予習。当日も会場入りを早くして本人に会場の雰囲気を感じでもらうなど、それなりの対応をしてきたつもりです。

療育センターで動くのが好きだからと短期のスイミングにも通わせています。
実は今日は3回目だったのに、何故かパニックになり、スイミング行かない!行く!のわけのわからない状態になり、結局休ませました。
その時にどっと疲れが出てしまい、やっていることが全て無駄に思えてしまいました。

パニックの原因は、恐らく私がスイミングの前に怒ったからだと思います。(スイミングには関係ありません。)
その後仲直りと言って、お菓子を食べたりして機嫌は治ったと思ったのですがダメでした。
あとから来た私の母が、子供を上手くとりなして機嫌よくなりました。

私より母が上手く出来るのだ、と思ったら自分が必要ないと思え、さらによかれと思っていたこと、本人のためと思ってやっていたことが、子供の負担になっていると思ったら、もうどうしたらいいかわからなくなり、久々に泣きました。

療育センターからは投薬もすすめられています。しかし身内が投薬にあまりいいイメージを持っていなくて、私も薬そのものがよくわからないのでイマイチ踏み切れません。

子供にとって何がよいか、特性を伸ばしてあげたい、と思って過ごしてきたのに、たった一回の失敗でその想いも崩れかけています。(崩れてしまったかもしれませんが。)

自分のイライラもコントロールしないと、と思うのですがなかなか難しく。子供のパニックの原因の一つが私のイライラでもあるので、落ち着こうとは思うのですが…。

同じ想いをされている方がいたら、何かアドバイス頂ければと思います。
長文ですみませんが、よろしくお願いします。

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/83361
ラブ💖さん
2017/12/22 19:33

母親は障害がある無しに関わらず一緒に成長して行くものだと思いますよ?

私は年齢も高く経験は多いかも知れませんが息子の母親としては経験も乏しく毎日が勉強で落ち込んだり泣いたりもあります。

それでも母親は私だけなので毎日、何が正しいのか分からない事が多くても凹んでも息子のために頑張ってるつもりです。

子育てにこれが正解とかそれぞれだと思うので精一杯して間違ったら直していきながらやって行けば良いと思いますよ?

お子さんのママは貴女だけなんですから。そしてお子さんが必要としてるのも母親である貴女だけだと思いますから。

失敗は誰にもありますよ!

失敗しても挫けても又、前を向いて立ち向かえれば良いんじゃないですかね?

誰でも初めは初心者です。
お薬のことも調べたり専門家である医師に相談して詳しく聞いてみたりしながら学べば良いと思いますよ?

愛しいと思う心があれば大丈夫ですよ。
不安だったり心配な事は又ここへ書いても良いですし色んな支援先や相談窓口もありますからね?

私は息子の得意分野を伸ばすことの前に息子を理解することを今は優先しています。

子供のことを知らなければ伸ばすことも出来ないと思ってるので。

どんなに立派な親だと思う人だって最初から出来てる訳じゃありません。

利用出来る事やものは利用して良いと思います。

落ち込んでも構わないと思います。また同じ失敗をしないように頑張れば良いんだと思うので、頑張ってみませんか?

分からない事は1つずつ理解して解決していきましょ?

せっかくりたりこに辿り着いたんですしね!
皆んなも一喜一憂しながら親として子供と一緒に成長してるんだと分かると思います。

適切なアドバイスではありませんでしたが一緒に頑張っていきましょうね!

応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/83361
たかっちさん
2017/12/22 21:39

お疲れ様です😊

正直、報われないことの方が多いですよ。だから、焦らないで下さいね。本当に本当にスモールステップで、焦っても駄目なんです。私も先日呪文のように自分に言い聞かせたところです😅
他の人の方が機嫌良くなるのは当たり前ですよ。ちょっとカッコ悪いとか嫌われたくないとか子どもなりにあるんだと思います。しかも祖父母は余裕もって対応できるので、上手いです。そこは比較しても意味ないと思います。
flowerfieldさんも他人の子だと上手く対応できたりしませんか?自分の子だから思いが強くなってしまうんですよね😢

報われないのも、先日コミュで愚痴ったところです😅ちょっとした一言で1日が駄目になると、本当にこっちが愕然としてしまいます😢楽しいお出掛けもパァーになったり。朝から機嫌取りながら学校の準備を進めていたのに、寸前で行けなくなるなることもよくありました😥

ここにいる人は皆同じだと思います。だから、分かり合えて愚痴り合えるんだと思います😊
アドバイスは辛いときは吐き出す。そして、子どものペースで進んでいくことを忘れないで下さい🐾先は長いので、あまり前のめりにならないようにね。サポートが負担になることもあると思います。でも親だから必死になりますよね。私も今はサポートの加減を悩んでるところです😅そして、ここで愚痴りながら頑張ってます。

大したアドバイスはできませんが、ここに仲間がいます。頑張りましょうね😊

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https://h-navi.jp/qa/questions/83361
あ〜りんさん
2017/12/22 21:34

多かれ少なかれみんな経験してると思いますよ。自問自答も。疲労も。
準備していたものが子のせいで無駄になったらつい、やってらんないと思ってしまいます。

いいんじゃないですか?たまには投げ出してサボって。これからも崩れるようなことは起こるかもしれませんが、時間をかけてまた立ち上がればいいし、だんだん強くなっていきますよ。
そのためにはストレスを発散する方法をいくつかもっておくことをお勧めします。たわいないおしゃべりだったり、がっつり愚痴吐きだったり、何かしらのご褒美なり、食事や運動などご自分に合ったものをいろいろ見つけて下さい。

子どものせいでイライラがMAXになった時は「お前をパニックにしてやろうか」と悪魔のように思うこともありますが、こっちが主導権を握っているんだと思えば少し気が晴れたりします。

1日ではわかりませんが長い目でみればお子さんは必ず成長していますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83361
退会済みさん
2017/12/22 20:33

頑張っていますね。
flowerfieldさんの質問を”うんうん”ってうなづきながら読んだのはわたしだけではないと思います。

うちは小6でだいぶ落ち着きましたが、低学年のころは、ほんのすこしきつめの言い方をしただけで、パニックを起こし何もできなくなっていたころがあったので、すごーく慎重に子供に接していたことを思い出しました。子どもの気持ちがかけちがえることがあると、その後の予定はキャンセルせざるをえなくなる。そんなことを繰り返すうちに、イライラして怒りたくなる気持ちをおさえて”急がば回れ”って、心の中で呪文のように唱えていたあのころ。
 今の延長線上に未来があって、必ず楽になる日がきます。子どもさんの特性を把握して、構造化など頑張られている結果は必ず返ってきます!

参考になるかわかりませんが、うちの息子にも身支度やスケジュールの視覚化はかなり有効ですが、視覚支援を増やしていくうちに「これを見ると、この通りにやらなければならないという強迫観念を感じる。支配される気がして嫌だ。」と、イライラし始めることがありました。そのため視覚支援は、ここぞ、という最小限にしています。作家の東田直樹さんも著書で同じようなことを書いていました。

子どもがパニックを起こした時、機嫌が悪くなった時は、接し方がどうとかではなく相手が変わることで、気持ちの切り替えのきっかけになることはよくあります(加配保育士をしていますが、保育士間の連携でもそうです。)あと、母親が相手だと、甘えたい気持ちがより強く出て、子ども自身の気持ちのコントロールが難しくなる時がある、そう感じます。

薬は迷っているならやめましょう。緊急性が高い場合には有効なこともあると思いますが、脳が発達する時期に脳に強い影響を与える薬を投与することは好ましくないとおもいます。

完璧な人はいません。みんな試行錯誤で頑張っていますよー。
うちはパニックはなくなりましたが、年齢があがると、それなりにまた違う課題があります。もうすぐ思春期なのでドキドキしています。
お互いに頑張りましょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83361
2017/12/22 21:43

うまく言えませんが、お気持ち共感できる箇所あります。自分に価値がないような気分や一体わたしがやってることはなんなのか?って怒りがわくこともよくあります。

応援します
わたしも頑張ります

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https://h-navi.jp/qa/questions/83361
退会済みさん
2017/12/22 21:15

発達障害の子を育てていると、無力感を感じる時があります。
頑張っているからこそ、何かをきっかけに脱力してしまう事私もありました。

nuttyさんがおっしゃる通り母親には強く甘えが出るからだと思いますよ。
お子さんにとってあなたは、1番必要とする存在です。

投薬治療へのご不安とありましたが、主さんが安定出来る様にカウンセリングを受けるなど
病院に相談してみてはいかがでしょうか?
私はADHDで、子育てが大変な時期に診断された事もあり
病院からアンガーコントロールの為の薬を処方してもらいました。

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2019/07/01 投稿
4~6歳 集団行動 ASD(自閉スペクトラム症)

家で仲良く遊べない5歳、年長、アスペルガー娘。従えない、合わせられない、人に干渉しすぎ、意地悪のオンパレードで家では全く楽しく遊べません。 保育園ではそれなり。 以前にもこちらで相談したことがあるのですが、やはり家での過ごし方か困難で参ります。 ママ、これして。ママ、とって。と、相変わらず私に対する干渉が酷い。 一緒にこれしよ、と誘われ、いいよ〜とやろうとすると、そうじゃなくて、ちょっと待って、これはまずこうして、、と訳の分からない説明が始まり進まない。 何か失敗すると人のせいにする。 彼女が提案する遊びが、なんとも説明しがたくめんどくさいルールがある。 相変わらず弟に対して意地悪。貸してと言われたものをわざと遠いところに投げる。 こちらが提案したことに素直に従えない。 日常生活の自立ができない。気持ち、行動を切り替えられない。 こうした部分に努めて冷静にしようと対応は試みていますが一日のうちに何度も上記が組み合わさって、私がうんざり、イライラして怒るの悪循環です。 成長しているところもあるのですが、こうした生活が毎日続いて行くのかと思うと、気持ちが重くなります。正直、私の視界から消えて欲しいとすら思うときもあります。 息子もイヤイヤ期ですが可愛いもので、これしようか〜?うん、やる〜!の返事が返ってくるたびに、驚きます。娘の同時期にはあり得ない反応だったので。ある程度泣いたら泣きやんでるし、1人で遊べるし、驚く事ばかり。息子を育てる事で娘の困難さを再認識する次第です。 しかしながら、保育園ではそれなりにやっているようです。イベントごとなどいつもと違うことは苦手、緊張してしまうとの連絡はありますが、私が家で困難に感じている部分の指摘はありません。 私がお迎え時に感じることは、複数人のお友達とは一遍には関われず1人で遊ぶ、先生に対しての構って行動が多いという感じです。 就学について、今まで通級にしようと思っていましたが、ここ1年で保育園では随分成長し、落ち着いて過ごしているため、保育園の先生からも支援センターの先生からも普通級だけでいけるのでは、と言われています。 学校では何とかなっても家に帰って、荒れて暴れられてもなぁというのが、正直な私の気持ちです。 あとはやはり同学年の子とのコミュニケーションが心配なので、そういった部分を補うためにも通級がいいかなと思っています。 優劣に敏感、プライドが高い、気持ちを素直に出せないタイプの娘にはSSTが必要かと感じます。 昨年受けた田中ビネーではIQ139、意味をなさない数を数えるなどの問題は苦手 。フラフラ席をたったり、話をそらしたりがある。ストーリーの中から矛盾点を見つけたり論理的思考の問題は年齢よりかなり上の問題ができるとの結果でした。 数ヶ月後にWISKを受ける予定なので、細かな特徴が分かれば対応に繋げられるかと期待しています。 随分まとまりがなくなってしまい長くなりましたが、娘と似たタイプの子の家での過ごし方や就学についてのアドバイスをいだきたいです。 よろしくお願いします。 昨日一度投稿しましたが、いろいろ思い削除してしまいました。 シフォンケーキさんにコメントを頂いていた様なのですが気づかず削除してしまい、お時間割いてコメント頂いたのに本当に申し訳ありませんでした。もしよろしければ、またコメント頂ければ有り難いです。よろしくお願いいたします。 今朝も朝からグズグズ、紙がうまくきれないと怒る、私に当たり散らす、弟の邪魔をする等あり、朝から私がブチ切れてしまいました。いい加減にしろ、と怒鳴りつけ、睨みつけ、朝から何でこんな事になるんだと悲しくなりました。娘は家から出掛けたがりませんが、狭い家の中で彼女がいつも視界にいる環境は耐えられないと無理やり朝も早くから外に出かけ、今は娘も息子も夫に任せ、私は車の中で一旦逃避中です。 正直、毎日このような彼女の様子に左右される状況に心底嫌気がさしています。 夫に不満はありませんが、もう子どもと接する事が嫌なため、離婚して養育費は渡すから子どもは引き取って貰えないかと頭をかすめる時もあります。 私にもアスペルガーの特徴がありそうなので、次回娘の診察の時に大人が見てもらえるところがないか、聞いてみようと思っています。 このまま生活を続けていってどうなるのか、漠然と不安です。私の親も多分(両親共かなり確実だと思う)アスペルガーなのですが、私が5歳の時に、母親から、本当に可愛くないといわれ、大変ショックだった事を覚えています。 娘にはその言葉さえ言わないと決めているものの、娘は当時の私と同じ年になり、本当にその時の母親の気持ちがよく分かります。 私の気持ちをただただ垂れ流してしまい、恐縮ですが、今度は消しませんのでコメント頂けると有り難いです。よろしくお願いします。

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2018/07/16 投稿
先生 通常学級 SST

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
特別支援学校 療育 小学校

愚痴になります。もう疲れました。 6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。 長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。 昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。 知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。 また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。 一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。 毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。 あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。 療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。 園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。 疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。 療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。 主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。 今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。 子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。 支離滅裂な文章で失礼いたしました。

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2016/07/29 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 他害

長文 4歳3ヶ月の娘のことで子育てに疲れています。 3歳8ヶ月の時に発達(主に発語と癇癪)が気になり療育センターで検査。結果、発達障害グレーとのこと。特に言語の部分が1歳8ヶ月、他はまぁまぁよくて全体で2歳8ヶ月レベルと出ました。親としては「そこまでではないような…。誤診では…」という思いもありましたが、今後娘のためには診断してもらい療育をした方がいいだろうと判断。その後、保育園の先生も驚くほどの爆発的な成長があり発達面はかなり追いついたと思っています。詳細は以下の通り。 4歳3ヶ月 ・運動面 苦手と思っていたが今となっては普通?ケンケンパやでんぐり返しはできる。 ・手の器用さ 非常に得意。ハサミで色々な形を切り抜く、箸を使う。折り紙で好きな物を作る。お絵描きは大好きで人の絵(胴体、手足あり)を好んで描く。 ・言葉など 会話はだいたいできる。たまに何を言っているのか分からない時や噛み合わない時あり。発音は拙い。ひらがなやアルファベットはほぼ覚えた。簡単な文字なら書ける。100まで数えられる。姓名を言う。左右がわかる。 ・対人関係 初めて行く一時預かりなどでもすぐ友達を作って遊ぶ。明るくすぐおふざけやおどけたりするので、どこでも人気者のようだが、品行方正なお子さん方をあおって自分の遊びに引きずり込むことをよくする。 ・生活習慣 自分で服を選んで着る。トイトレは3歳半で完了したが、便秘気味のため痛いのか便はトイレでしたがらなくなったため後退気味。歯磨き、体を洗うなど自分でする。 ただ性格的なものなのか育てにくさを感じます。主に以下の通り。 ・常に感覚が鋭く、ぼーっとしていることがない。家の中で新しいものや変わったものがあるとすぐ気づき指摘する。親の感情に鋭く気づく。口に出さず思っただけで、お母さん今こう思ったよね、とすぐ察知し不機嫌になったりする。 ・家、保育園、一時預かり、療育、習い事、これらの場面場面でそれぞれキャラが違う。いつもいく保育園では「できない子キャラ」をずっと演じている。保護者懇談で映像を見せてもらったが、これは親にしかわからない直感だが、わざと間違えたり、できることも「できなーい」と言っている。復唱する日課もわざとみんなと同じことをしない様子。おそらくその方が楽だし先生に構って貰えるから。 ・療育などで習ってきたことを家ですべて復習したいらしく、自分が先生役、母親が生徒役で再現する。これがけっこう長い(1時間くらい)。 ・勉強など母親に間違いを指摘されたりするのをすごく嫌がる。自分で気づきたいらしい。 ・保育園などで基本は好かれているようだが、優秀なお子さんでも娘のあおりに引きずられて遊びに興じてしまう。 ・何にでも好奇心旺盛(親は疲れる)。 ・親の一瞬の感情の変化を読み取り、それを察知する。ときにそれで癇癪をおこす。一瞬の猶予も許さない。例えば立ちあがろうとして筋肉をピクッと動かす直前から気づき怒る。 ・かけ引きしてくる。叱ったことなど割と長く覚えており、関連する事項などわざと無視したり間違ったこを言ったりする。 4歳児というより思春期の女子中学生を育てているような気持ちになります。息つく暇がないといいますか、寝静まった後ようやく解放されて一人の時間になりますが毎日疲労がすごいです。 性格的なものなのか発達障害的なものなのか。夫は「あんたの性格に似てる」と言いますが私はもっとボーッとした子供でした。正直、保育園などのよその子や親戚の子とお話しするととても素直で単純、子供らしくて楽で「うらやましい」と思ってしまいます。

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2021/03/22 投稿
発音 歯磨き 療育センター

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