2018/05/02 13:46 投稿

回答 8 件

受付終了

3歳半の娘のことで質問させてください。

自閉症スペクトラム診断あり、中度知的障がい手帳あり。
言語面の遅れが突出しています。
(手帳もメインは言語で評価されたよう)

現在は東京ABA発達支援協会とチルドレンセンターにそれぞれ週１回ずつ療育を受けながら、週３回加配付きで幼稚園に通っています。

マッチングや模倣は得意ですが、言葉がなかなか伸びません。
母音だけだったり、語尾を拾うだけになってしまいます。
「ちょうだい」→「あい」
「やって」→「あっえ」
「バナナ」→「あーた」

VB(ヴァーバルビヘイビアー)の療育も検討しましたが、療育機関の対応が酷すぎてやめました。

勉強不足でお恥ずかしいのですが、皆さんがSTやOTをやっていらっしゃる投稿を見て、うちの子にも受けさせられるのか、またどちらでそういうサポートを受けられるのか教えて頂けませんでしょうか？
あるいは東京から通える範囲で、おすすめの医療機関や療育機関があれば情報を頂けると大変助かります。

初投稿で分かりづらい文章で申し訳ございません。
お力をお貸し頂ければとてもありがたいです。
よろしくお願いいたします。

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３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。誰を信じればいいのか分かりません。

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2024/06/23 投稿

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2018/10/09 投稿

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ちょうど3歳になったばかりの娘ですまだ診断はされてないですが、おそらく自閉症スペクトラムです言葉が全く出ずママも言えません意志疎通も難しくコミュニケーションが苦手で多動もあります療育に通ってますこの時点で言葉が出ていないのはやはり知的障害もあるんですかね？将来の姿が想像できず、毎日の子育てが苦痛に感じます(;_;)

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳療育診断コミュニケーション

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2018/11/10 投稿

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退会済みさん

2018/05/02 20:14

変な話ですが、中度知的障害がある場合、ＰＴＯＴＳＴを受けないか？という話は相談機関と繋がっていると自然に出てくるものかなぁと思っていました。(昔はそうだったので)

今時は違うのですね。

ＡＢＡをやっていれば、トレーニングの中でＯＴやＳＴのような訓練も結果的に積んでいるのでは？と思いますが、作業療法や言語療法のトレーニングは専門家に評価を受けたり、訓練や助言してもらう方がいい。と私は考えます。

ＡＢＡで実践しているトレーニングと内容は被るかもしれませんが、身体を動かすコツなどをスムーズに獲得できない子にとっては、そのコツを教えていただいたり、親としてもなぜ○○ができないのか？どうしたらできるのか？等を専門的見地から助言がもらえますから、目からうろこな話も多かったですよ。

私自身もかなりの運動音痴ですが、それでも我が子が自分と違いひょんな動作を自然と獲得できない事があり、簡単な事だと素人でもアイデアは思い浮かび、上達につなげられたりもしますが、全くお手上げな時は本当に助けてもらいました。

獲得できないこともありますが、出来ることが増えたりボディイメージを獲得することは、子どもにも有益ですね。
あとは、ＯＴは伸ばせるのは９歳までなんて言われてもいます。小学生になると訓練する機会もぐっと減るので、やるなら今！と思います。

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退会済みさん

2018/05/03 17:10

はじめまして。

現在では自閉症スペクトラム障害の疑いでセカンドオピニオン中のものです。

私は医療機関でOTとして10年働いてきました。

小児の分野についてはあまり詳しくないですが、OTやSTを受ける為の基本的な事についてはお伝えできます。

作業療法士、言語聴覚士は国家資格で、法律により医師の指示のもとに実施できると定められています。

基本的には医師の指示がないと実施できません。

なので、主治医にOT,STの希望があるという旨を相談されるのが一番の近道だと思います。

相談されたからと言って医師が必要ないと判断した場合は、作業療法、言語療法の実施はできません。

showmama様のお子様は、ABAなどいろいろされているご様子。医師が現在の方法の方がお子様にとって良いと判断された場合は処方に繋がらない可能性が高いです。

一度主治医と言語面の発達などの心配点について相談されてもいいと思います。発音が不明瞭な要因は、もう調べられていると思いますが、聴覚も影響している可能性もあると思いますので、

もし、他の医療機関、療育期間にかかりたい場合も必ず主治医に相談されてからかかる事をオススメします。主治医に紹介状を書いて頂いた方がその後の流れや連携がスムーズになると思います。

私自身は小学一年生になった時でも、キを発音出来ず、同級生にからかわれた記憶があります。話す必要をあまり感じず、家族の前では大人になっても、ほとんど喋らなかったみたいです。(最近確認したら、実家では全然喋ってなかったみたいでした。)

私個人は聴覚過敏があって、人の声、自分の声でも不快に感じ、声を出すのは必要最低限にする傾向がずっとありました。なかなか発音する機会が無く、慣れない言葉は今でも発音がおかしいと注意されます。

ただ聴覚が過敏すぎて聞き取れない、自分の声も嫌で話したくないだけで絵や文字を見れば理解はできますし、勉強もできます。

個人的には、絵本などの読み聞かせをひたすらする事がおススメです。お子さんも理解されている場合、語彙が増えれば喋れるようになる可能性があると思います。
発音ができなくても絵と文字がマッチングすれば理解力がどんどん向上すると思います。

良い方向に向かわれますように。

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showmamaさん

2018/05/04 00:24

kananaka様

お忙しい中お返事をありがとうございました。

OTとして働いていらっしゃったんですね！
医師の指示がないとST OTなどが受けられないと言う事、全く知りませんでした。

まさにそういう部分をどう調べたらいいのか分からなかったので、貴重なご回答をありがとうございます！
一番疑問に思っていた「どうやったら STなどに辿り着けるのか？」の部分が分かって助かりました。

娘が自閉症診断を受けたのが2歳少し過ぎくらいだったので、久しぶりにまた発達診断をしてもらいに病院に行って相談してみます。

ABAの中に OT STの要素がすでに組込まれているかもしれないので、そちらも療育先に聞いてみようと思います。

またご自身の体験談も踏まえたご意見も大変貴重でした。
今後娘がどう変化していくか分かりませんが、様々な可能性を考えて注意深く見てあげようと思います。

お時間を割いて相談に乗って頂き、本当にありがとうございました。

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退会済みさん

2018/05/02 22:06

こんにちは、showmamaさん

もし、療育の追加を考えておられるようでしたら、それは慎重になった方がよろしいかと。

うちの娘は支援センターで月１回、OTの指導を受けていましたが、センターには療育で狙った効果が得られなくなるかもしれないので、保護者判断で勝手に外部の療育を追加しないでほしいとの張り紙がありました。薬の副作用のようなものがあるのかはわかりませんが、時間、お金、体力や気力は有限ですので療育の追加は確実に負荷となります。

一番伸ばしたい部分が確実に手当てできているか不安ということでしたら、　支援センターあるいは信頼できる専門家に、療育メニューの見直し（必ずしも追加にはならない）を相談されては如何でしょうか？

ちなみに、うちは病院でOTとはとは別に民間の療育機関で少人数のSSTを勧められましたけど、期待効果と負荷（お金、時間、体力）を秤にかけて実施しませんでした。療育は無理がかからない範囲でほどほどにしておいた方がよいと思いますよ。

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showmamaさん

2018/05/02 22:53

ruidoso様

お忙しい中お返事をありがとうございました！

総合病院で自閉症スペクトラムの診断を受けた際も、区の障害福祉課で療育手帳のための診断を受けた際も、STなどの話にならなかったので一体皆さまどちらで受けられているのか、ご紹介いただいてるのかと思っていたのです。

区の発達支援センターも「ここで受給者証が使える民間療育がありますよ」という紹介はしてくれますが、実際は満員で数ヶ月待ちだったり、空きがあっても内容がスカスカだったりして、、、

現在通っている民間療育機関も、やはり自分のところが一番という考えでしょうから、客観的に損得無しで「こんな療育が合ってるのでは？」「それならここにこんな療育があるよ」などの意見が聞ける医療機関や専門家が欲しいと思ってしまいます。

確かにABAの中ですでにOTやSTの要素をやっているのかもしれませんね。
実際のOTSTがどんなものか知りませんので何とも言えないのですが。

今通っている療育機関に、もう少しいろいろと遠慮なく聞いてみようと思います！
ご自身の体験談も踏まえて相談に乗って頂き、とても分かりやすかったです。
ありがとうございました！

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showmamaさん

2018/05/02 23:08

Chasufuro様

お忙しい中お返事をありがとうございました！

うちは服薬はしていないのですが、療育機関からも「出来れば他の療育と掛け持ちしないように」と言われています。

ただ「もっとうちの子に合う療育があるんじゃないか」「皆さんがやってるSTはどこで受けられて、どんなことをやっているんだろう」「今の療育機関含め客観的に見て下さるお医者様などいないだろうか」という気持ちが膨らみ、こちらで質問させて頂いた次第です。

損得なしでご意見を下さる専門家がいれば、、、
(実際は区の発達支援担当がいるのですが、発達障がいの専門家ではないのと療育機関を斡旋して下さるだけなので、、、)

某有名医療センターは予約が取れない混み様ですし、なかなか難しいですね。

確かにこれ以上療育を追加するのは親子ともに負担が過ぎるので、現在通っているところで内容の見直しあるいはターゲットへのアプローチなどをもう少し相談してみます。

お時間を割いて相談に乗って頂き本当にありがとうございました！

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