締め切りまで
5日

1歳8か月ほどです
1歳8か月ほどです。
早産のためフォロー検診として大学病院に通っています。
言語理解なし、指差しなし発語なしなど気になる所見ありということで発達検査をすることになりました。
K式を行ったのですが、運動面90認知面80言語面50という結果でした。
何か診断が降りるかなと思いましたが、2歳まで様子見ましょうと言われました。療育など必要ないのかとも聞きましたが、今は保育園も行ってるしよいのではとのことでした…。
認知もですが、言語面は特に遅れていて少しでもためになることができればと思っています。
もちろん、専門家である医師の見解が一番ですが皆さんの見立てやご意見も伺えればと思います。
セカンドオピニオン?も検討すべきでしょうか…。
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この質問への回答
「療育に行きたいから、診断書を下さい。」
という言い方ですすめないと、様子見されます。
確定診断でなくても、発達の遅れがあるので療育が必要という意見書でもいいと思います。
自治体により、療育には診断書がないとダメな所、意見書でいい所もあって、それは役所に行って聞かないとわかりません。
今は乳幼児だからいいけど、3歳の年少の年代になると、健常の子といっきに差が開きます。
経験から、2歳までは先生も多いし、発達の差はそこまで目立たないけど、3歳からは全く世界が違います。
もしも、その数値のまま年少になれば、加配が必要です。
そして数値が下がらない保証もないです。
昔と違って今は療育施設が多いので、気になる発達支援事業所を探して見学に行き、受給者証取得を手伝ってもらえば大丈夫です。
という言い方ですすめないと、様子見されます。
確定診断でなくても、発達の遅れがあるので療育が必要という意見書でもいいと思います。
自治体により、療育には診断書がないとダメな所、意見書でいい所もあって、それは役所に行って聞かないとわかりません。
今は乳幼児だからいいけど、3歳の年少の年代になると、健常の子といっきに差が開きます。
経験から、2歳までは先生も多いし、発達の差はそこまで目立たないけど、3歳からは全く世界が違います。
もしも、その数値のまま年少になれば、加配が必要です。
そして数値が下がらない保証もないです。
昔と違って今は療育施設が多いので、気になる発達支援事業所を探して見学に行き、受給者証取得を手伝ってもらえば大丈夫です。
検査を行ったのと、療育は必要ないのではと言ったのは、大学病院でしょうか。
保健所や自治体の療育センターに、K式の結果をもって相談してもいいと思います。
こちらも1歳半検診で気になる子は、2歳になったら連絡しますと様子見になることが多いです。
保育園にも、検査結果を報告がてら相談してもいいと思います。
2か月早く生まれていると知って受け入れてる園なら、結果を以って退園を促されるリスクは少なく、支援を考えてもらえるのではないかと思います。
様子見の間の過ごし方ですが、ものすごく単純化すると、ことばや指さしに関しては育児本やサイトの1歳前を参考にして働きかけると良いと思います。
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まだ1歳代なので、確定診断は困難でしょう。
今後どう成長するかわからないし、乳幼児期は個体差が大きいです。
知的な面は、ある程度大きくなって10代くらいにならないとわからないですよ。
知的は上がる子、下がる子、数値が同じくらいのまま維持する子、様々です。
うちの子もずっと発語なしだったけど、結局知的なしでした。
でも知的なしの方が福祉が受けられず、状況が苦しい人も多いです。
知的ある方が福祉の面では恵まれています。
加配が必要かは数値より、実際に生活に支援が必要かで判断されるでしょうけど、診断や手帳が必要な自治体もあります。
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こんにちは、
私の個人的な意見ですが、、
他の患者さんとの兼ね合いというか、公平性を保つというか、時間をかけて診断することで誤診を防ぐとか、、OTSTリハ職の人数が不足気味でスケジュールがパンパンとか、、そういった感じかなぁ、、と、思った事があります。
でも、こちらもできるだけ早期にOTさんSTさんに繋がり、評価やリハビリを受けたいという必死な思いがあり、「リハビリや評価を受ける機会は保証して欲しい。回数や頻度は病院に合わせます。」と、お願いしまくった事があります。
病院としても、心情としても、症状が重いお子さんを優先してあげたい医師だったので、発達のんびりは困ってなければ障害じゃない。と、言われました。
極端な話、就学する年で話せないと困難が強くなるので障害と認定しても差し支えない。と、いう考えだ。と言われましたが、、
「それだと困る。子どもの将来も変わってしまう。本当にリハの空きが無いのか確認して欲しい。キャンセル待ちにして連絡してもらうのでも良いので、評価だけでも受けさせて欲しい。その結果、リハビリは必要ないと評価されたなら、その結果は受け入れます。必要性があるなら、リハビリの空きがある別の病院を探す事も検討しますので、、、。」
と、懇願した事があります。
結果、2歳過ぎから、2か月に1回のOTリハと評価の為のSTリハが1回でスタートし、、半年後に、STリハも2か月に1回受けられるようになりました。
それと同時に、役所の障害福祉課に出向き、OTSTさんの個別支援と小集団療育を受けられる『児童発達支援施設を利用するために必要な通所受給者証』を申請して、、児童発達支援施設と契約して、、福祉の枠組みでの療育での個別支援も受けれるように動きました。
年少年中の年は療育園に在籍し、身辺自立と日常会話はグンと伸びました。
たまにネットで検索すると、STさんが個別塾みたいなのをやっていたりします。少し費用が高かったりしますが、、
医療と福祉と両方でいろいろ伸ばして頂けたので、、本当に運が良かったな、と思います。
是非、粘り強く情報を探してお子さんの為に最善を尽くされてあげてくださいね。
以上、参考になりましたら幸いです。
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つづやんさま
ご自身の経験を踏まえてのお話ありがとうございます。
今お世話になっている医師は、時間をかけて診断して誤診を防ぐという側面からこのような判断したのかなと思っています。
まずは役所に相談→療育へと繋がりたい旨話したいと思います。つづやんさまは専門知識が豊富なようですが、やはり療育は早くから始めたほうがいいのでしょうか?
医師の言っていた保育園に行ってるから療育はいらないというようなことが気になっています。
もし余裕がありましたら教えてください。
ごまっきゅさま、ナビコさま
重ねてのご回答ありがとうございます。
指示に従うだけでなくこちらから動いていかないといけないと痛感いたしました…。
ありがとうございました。
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おはようございます。
早期の療育が必要かどうか、、は、正直よくわかりません。
『療育は、丁寧な子育て』と言われており、小規模で理解のある保育園は、療育の変わりになる場合もある。と、聞いたことがあります。
また、「言葉や社会性は運動認知の育った結果で、言葉がのんびりなのは、何か原因があると考えて、成長を助け促す環境を求めていった方が良い。」と、言われたこともあります。
療育やリハビリを受ける必要があったのにチャンスを逃すのと、、
療育やリハビリを受けるまでではないレベルだったのに受診履歴がついてしまったのとを、、
天秤にかけて、、
でも、遅れを取り返すなら早いほうがいいだろうし、取り返せないまでも遅れながもついていけるぐらいでキープしたい。と思いました。
受診履歴がついてもカルテの保管義務は5年だし守秘義務もある。
私の勘が間違ってたら、子どもには謝らないといけないけど、自分は恥かけばいいだけだし、、必要がない場合は、向こうが言ってくれるだろうから、確認しよう。
適切な時期に療育やリハビリを受けられない方が、リスクが高いと私は考えました。
もちろん自分の判斷に不安はあり、子どもをつれ育児日誌を持って、ネットで調べた療育園の相談窓口2か所に予約して行ったり、、2歳児を受け入れている児童発達支援施設も無料相談を3か所受けに行ったり、、複数人の専門家に見てもらいアドバイスをもらいました。
頂いたアドバイスの信頼性はいろいろで、多めにあちこち聞きに行って見てもらって良かったな、、と、思いました。
(余談ですが、いろんな人に会っていると、物凄く勉強されている専門家に出会う事があります。そういう人は、他職種他施設にまたがりネットワークを持っていて、いろいろ助けてくれる事が多いので、、探してみてください。)
また、1歳半健診で紹介された保健所の親子教室の保健師さんもいろいろ情報を持っていて、、私の希望(STOT個別支援の時間が月1回以上受けられる。)にあう児童発達支援施設を教えてくれました。お役所は誰がどんな情報を持っているのか、いちいち複数箇所電話して聞いて確認しないと引き出せないし、割と高頻度で間違った情報や申請手順を教えられたりします。
以上です。
答えになっていますでしょうか?
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今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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