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私は、自分自身が広汎性発達障害と学習障害、5...

退会済みさん
私は、自分自身が広汎性発達障害と学習障害、5歳の娘が自閉症スペクトラム(アスペルガー、ADHD傾向)です。
一昨年仕事で精神的に躓いて、去年11月国立職業リハビリテーションセンター職域開発科に入所し、約11ケ月職業訓練を受けています。娘も今年から小学校入学後の放課後ディに慣らすために児童デイに通わせています。
私自身の職リハ経験と娘の児童デイの経験を踏まえると、障害児は障害児同士、障害者は障害者同士で一緒にいるのが一番心地よいのではと思うようになりました。妻曰く娘は児童デイでは幼稚園(発達障害に万全の理解有)にいる時より居心地が良いそうです。とても楽しい感じが伝わってきます。私自身も職リハに通って、生まれて初めて学校の楽しさ、人間関係の楽しさを知りました。小中学校では感じなかったです。
私と娘の経験を踏まえると、障害児は障害児同士で一緒の空間にいるのが一番楽しく生きやすいと思うようになりました。妻も娘の小学校の問題で「普通級」が良いのか「支援級」が良いのか悩んでいましたが、最近の娘の児童デイの体験と私が職リハを楽しんでいる様を見ていて、妻が感じたそうです。
普通級にこだわる親御さんは多いですよね?習い事にクローズで通わせている方もいますよね?これって誰のためなんでしょう?親のエゴなんではないかと思わずにはいられません。学習面を考えると普通級じゃないとという方もいるでしょう。偏見が怖いから普通級が良いのではという方もいるでしょう。
でもそれって障害児本人の生きやすさを最優先に考えているのでしょうか?自閉症児の東田くんの書籍を読んでもそうです。あの感覚は健常の親御さんは理解できますか?発達障害児(者)とは感覚がかなり違うように思います。健常者の輪に入ると、そういった感覚の違いなどから辛い思いをすることもあるでしょう。
習い事もそうです。よかれと思っても本人がやりたいと思っても、クローズで習わせるのは詐欺のような気もします。預かってる指導者の苦労は考えた事はありますか?現状は発達障害児ウエルカムっていう習い事は少数派でしょう。でもだからってクローズで預けたら、預けられた側の指導者の苦労は?それは人としてどうなんでしょう?わたしは妻にも言ってますが、娘の習い事に関しては、ちゃんと告知して発達障害を理解した方にのみ預けるべきだと常々言ってます。
それは指導者の方の負担もありますが、娘のことを第一に考えるからです。理解のない施設に預けたらパニックや癇癪や問題行動が増えて、結果的に娘が苦労します。
支援級は場所によって情緒級がなくて重度の子と同室だから困るという理由や様々な理由で普通級に入れてる方もいると思いますが、重度の子と同室でも普通級にいるよりは学校が楽しい場になると思います。普通級じゃないと友達が出来ないのでは?と心配する方も多いでしょう。でもそれは健常者の感覚ではないかな?理解がある友達なら楽しいかも知れません。でも子どもって非情な面を併せ持っています。友達の良さを知って欲しくて普通級に入れても辛い思いをしたら本末転倒です。
職リハで知り合った障害者の多くが普通級で過ごして辛い思いをしています。学校が楽しかったという方は誰もいませんでした。中には辛いから学生時代の話をしない方もいます。
今回職リハでの経験と娘の経験を思うと、つい書きたくなったので書きました。それでも普通級にこだわりたい方もいるかも知れませんが、数年後、数十年後にお子さんが辛い2次障害になってから後悔しても遅いということだけは頭の片隅に置いておいて欲しいです。
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この質問への回答
星のかけらさんに補足して
シリウスの瞳さんは当事者として、我々に語りかけてくださるのですね。
いっそのこと、この世界の皆が発達障害ならいいのに、と感じたこともありました。学校なんて無くなれ、とも思います。
でも現実、学校がなくなることはないし、 定型の人がスタンダードだから我々はマイノリティでしかない。私は大学時代のゼミが、植民地支配がテーマでした。私の腹心の友は被曝3世です。彼女は祖母と伯母を癌で無くしてますからいつも死の恐怖は隣り合わせと言います。なので、私には支配を受ける人々やマイノリティの気持ちはなんとなく想像することは出来ました。現実はとてもハードでしたが。。
私の友は、広島や長崎の平和資料館はとてもじゃないけど行けない、と言いました。なぜなら彼女にとって、原爆は歴史の1ページではなく、わが身に起こったことなのです。でも彼女は研究者として、若い学生に原爆について語り、平和研究に身を捧げてます。伝えること、彼女は諦めていません。分野は違えど、私たちは世間に対して挑戦をしています。戦いではありません。
お子さんの行く末、ご心配ですよね。痛いほどわかります。でも、お子さんも障害があっても社会の一員なんです。だからどうか諦めず、お子さんを支えてあげてください。
シリウスの瞳さんは当事者として、我々に語りかけてくださるのですね。
いっそのこと、この世界の皆が発達障害ならいいのに、と感じたこともありました。学校なんて無くなれ、とも思います。
でも現実、学校がなくなることはないし、 定型の人がスタンダードだから我々はマイノリティでしかない。私は大学時代のゼミが、植民地支配がテーマでした。私の腹心の友は被曝3世です。彼女は祖母と伯母を癌で無くしてますからいつも死の恐怖は隣り合わせと言います。なので、私には支配を受ける人々やマイノリティの気持ちはなんとなく想像することは出来ました。現実はとてもハードでしたが。。
私の友は、広島や長崎の平和資料館はとてもじゃないけど行けない、と言いました。なぜなら彼女にとって、原爆は歴史の1ページではなく、わが身に起こったことなのです。でも彼女は研究者として、若い学生に原爆について語り、平和研究に身を捧げてます。伝えること、彼女は諦めていません。分野は違えど、私たちは世間に対して挑戦をしています。戦いではありません。
お子さんの行く末、ご心配ですよね。痛いほどわかります。でも、お子さんも障害があっても社会の一員なんです。だからどうか諦めず、お子さんを支えてあげてください。
う~ん…
我が子長男は、支援学校で…様々な、特徴、特性を持つ生徒さんと、学習していますが、こだわりや自閉傾向の強まりなどで、かなり厳しい状況です。
支援学校での様子から…普通か、支援学級か、支援学校かは、本人次第じゃないのかって思っています。
支援学校の選択が、お子様の2時障害を、誘発してしまった生徒さんは、私が知ってるだけで数名いますし。
支援学級で、次男は、情緒クラスには合いませんし…支援学級で二次障害になった生徒もいますし…
学校で生活では、担任の能力が、かなり関わってると、感じます。
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シリウスの瞳さんの意見も一つの考えです。
また、hancanさんの意見も一つの考えです。
ひとりひとり、障碍者の親であっても本人であっても考えはそれぞれです。
私の息子は同じような障碍の子供たちを極度に嫌がりました。
私自身も小中で特別支援学級では苛立ちと情緒不安を訴えたでしょう。
支援級もその学年で同クラスになる相手が変わってきます。
それによって印象が変わってくるでしょう。
私はA型就労支援施設に通っていましたが、正直苛立ちと苦しみを味わいました。
人とのかかわりというよりも、障碍者に対しての違う偏見を持ってしまったのも事実です。
シリウスの瞳さんは素敵な出会いがあったのですね。
それも一つの出来事。
いろいろあるってことも知ってほしいなと思いコメントさせていただきました。
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みなさんの書き込み、どれも深くて考えさせられます。
個人的には、習い事のくだりは共感するところがありました。
私は指導する側に立ったことがありますが、障害があるとカミングアウトまでいかなくても、おこさんの性格・癖程度でもよいから事前に情報をお伝えいただければ、もっとよりよい対応ができたかもしれないのに・・・と思ったケースが何度かありました。
ただそれも、教える側に受け止めるだけの度量がなければ、余計な色眼鏡になってしまう可能性もあるので、難しいところかもしれません。
きっとどの親御さんも「子供にとって最善を」と考えるのは共通だと思います。
ただ、「将来を見越した最善を」というのと「今現在の子供にとっての最善を」というのは、必ずしも一致しないのではないかと思うこともあります。
将来の選択肢を狭めたくないという観点から普通級を選んでそれが今現在の子供にとって負担になって二次障害を誘発してしまうこともあるかもしれないし、反対に今の子供にとって過ごしやすいようにと支援級を選んで結果的に子ども自身が成長して進学したいと思ったときに道がなくなってしまっているかもしれない・・・
難しいですね。
別のサイトですが、「発達障害の支援はオーダーメイドでなければならない」といった趣旨の記事を読んだことがあります。
個々人によってタイプも症状も全くことなるからこそ、沢山の意見もでてくるのかもしれません。
シリウスの瞳さんの、普通級にこだわらず・・・という貴重なご意見、心に留めておきます。
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シリウスの瞳さん
長男(小4、ADHD、PDD)を普通クラスに入れている親の一人です。
普通クラスで苦労されている方が沢山いる事はよくわかりますが、障害児=支援クラスと決めつけてはいかがなものかと思います。
支援クラスに入る教師がいなくて低スキルなくらいなら普通クラスでベテラン教師に習った方が良い事もあると思うのです。
小3、4年と男性担任ですが、とても素晴らしい教師との出会いです。
担任は担任御自身が左半身麻痺の身体障がい者です。
首都圏と田舎とでは全てにおいて遅れています、ようやく社会福祉が整ってきた所です。
知的に問題のない中途半端な障害児の息子ですが、支援クラスには行きたがりません。
一時的にデイにも行き渋った事もあります。
それは重度の子と軽度の差が激しく話しが合わなかった事と奇声です。
私は、障害児であっても本人の意思も必要だと考えています。
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あくまで障害児という大きな括りで話すのではなく、そういうケースもあるというぐらいがいいのではないでしょうか?
その子にあったから他の子にもそうだというのはやや暴論の気がします。
障害児(者)同士が良いか悪いかではなく、
・隠し事なくオープンにできる、またそれによる差別的扱いがない
・相互理解が成り立っている
というあたりが大きいかと思います。
特に個々の特性を『理解』する・されるというのは重要な要素かと。
周り・相手が障害児(者)であれ健常者であれ、自分のことを理解されていないと感じれば辛い思いをするのは同じかと。
そういう意味でお互いに短所があると理解しあえている状態になりやすいのは障害児(者)同士かもしれませんね。
もちろんゆくゆくはすべての人にそういう理解が成り立って欲しいですが、まだまだ時間がかかりそうですね。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
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回答
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください
IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。
回答
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こんにちは
知的障害について教えいただきたいです。2歳半で受けたk式で中度知的障害と軽度知的障害の間と心理士さんから言われ、現在は週一回のグループ療育と月2回の個別療育に通う男の子がいます。今は3歳8ヶ月です。発語は3〜4語文。簡単な会話などもできたり、大好きなアニメの歌を歌ったりしています。歌詞は完璧ではないのですが、合ってる所も多くあります。双子の片割れで一人だけ小さく産まれ尿道下烈で手術も2回したので、トイトレは心配していたのですがこの夏に昼間も夜も漏らさずにいます。大の方も出る前に自分から教えてくれるようになり急に出来るようになりました。今は始末を頑張ってる所です。夏休みでしばらくお会いしてなかった幼稚園の先生にも、言葉が急に増えた、だいぶしっかりしてる、理解もしてると言っていただけました。担任の先生もびっくりしてました。子供の成長はとても嬉しいです。ですが、中度知的障害と言われてしばらく受け入れられなくとやっと受け入れられました。その気持ちが揺らいでしまう時があるんです。このまま成長して追いつくのではないか?支援級ではなく、双子の兄と一緒に普通急に通えるのでは?一人で生活出来るようになるのでは?と…期待してしまってばかりいるので、検査を受けるのも怖くなってしまってます。またあの中度知的と聞いた時の衝撃が襲うのではないかと…とりとめのない文章、長文申し訳ありません。自分でも何が聞きたいのか整理ができないのですが、知的障害をどのように受け入れるべきか、教えて頂きたいです。
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