退会済みさん
2016/02/07 06:33 投稿
回答 8 件

悩みの相談じゃないのですが言いたいことがあります。
自分は健常者です。
周りにも発達障害の方がいないので普段思ってることがあっても言う機会が無いのでここで言わせてください。

発達障害のお子さんがいる方のブログやテレビをみて、バカにしたりしている人の考えが正直分かりません。確かに成長は遅いかも知れませんが自分よりはるかに頭がいいすごい方々だと思っています。

先ほど、質問でお子さんのいいところを教えてくださいというものを読みましたが、全て自分にはできません。

頭がいい
すごい
と毎回思います。


こういう考えはどう思いますか?
当事者や親御さんからしたら何も知らないくせにと思いますか?

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かずさん
2016/02/07 12:55

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18件
2023/11/17 投稿
忘れ物 宿題 歯磨き

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

最近、娘のことが恐いし会いたくないという気持ちが沸き上がってきてしまいます。 でも、この気持ちは人に言えないので飲み込むしかないので、幼稚園が終わる時間が近づくと「あぁー帰ってきてしまう。。」と辛い気持ちになってます。それを隠してニコニコ出迎えるので、ものすごく心も体も疲れて寝かし付けたあとぐったりします。 もうすぐ夏休みなので夏休みを想像すると恐怖でしかないです。昨年以上になぜこんなに恐怖なのかわかりません。。。 明け方三時半とか四時とかに起こされて無理矢理絵本読まされたりおばけの話しろっていわれるのが辛くて、寝たのか寝ないのか分からないような状態で、でも昼間できたら仮眠しようとしてもなぜか眠れなくてやたら疲労感だけが襲ってきます。 5月の遠足でやらかして以来、幼稚園のママさんたちとも会いたくない、話したくない状態から脱せられなくて、わざわざ会わなそうな時間に送ってます。帰りは園バスで、バス停はうち一人なので本当にバスにしておいてよかったと安堵してます。 スーパーとかでもママさんとかに会わないよう変な時間に行ってます。 なんで自分がこんなに凹んだままなのか、謎です。明け方起こされるのも小さい頃からずっとだし、ママ友さんのことなんか諦めようって決めたのも前からだし、娘への恐怖心も赤ちゃんの頃からたびたび沸き上がってきていたものだし、なんで今更?みたいな感じです。 もはや、何が悩みかもわからないですが心がぐちゃぐちゃでとにかく一人になるとホットします。自分の娘が怖いなんて、そんな自分が嫌で、夫にこんなこといったら離婚されるかもしれないから言えないし、いいママでいないといけないし、ひどい人間である自分に困ってます。 姑や周囲の人からは一人っ子ハラスメントを受けますが、もはや「ほしいのに産めない」んじゃない自分にも気付いてしまいました。もう「ほしくない」「こりごり」とまで思ってます。この上赤ちゃんなんて見たいとも思えない…自分はこんなにひどい人間だとは自分にガッカリです。。。。 どういう考え方をしたら浮上できるのか、娘のことが怖くなくなるのか。夏休みの過ごし方のヒントなど。なんでも教えていただけますでしょうか。

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2018/07/23 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
パニック 仕事 保育園

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

小さい頃から賢いわりに、大人の指示が通らないことが多く、癇癪やこだわりも強くアスペルガーを疑い病院で発達検査を受けました。 結果は全領域130、認知適応109、言語社会154でした。 2つの病院に相談に行きましたが、どちらの医師も同じ意見で、療育は必要ない、周りと同じように同じように出来ないことは仕方がない、良い所を伸ばすようにしてあげてとのことでした。 現在、娘は4歳の年少です。 話がいつも一方的でコミュニケーションが苦手なため幼稚園で友達が出来ず浮いています。 集団行動も苦手でいつも一人だけ違うことをします。 例えば先生が、みんな立ちましょうといったら一人だけ座ったりといった感じです。 社会性がなく、簡単なルールも守れません。 補佐の先生がいつも娘に付きっきりのようです。 通っているピアノ教室では全く関係のない話を一人で話続けていたりピアノの下に寝転がっていたりしています。先生が教えようとすると先生は何もしゃべらないでと言います。 大人の指示がまったく通りません。 わざとふざけて大人の反応をみているようです。 授業の大半はふざけていますが、記憶力は良いので楽譜もすぐに覚え、やる気になった時間は上手に弾きます。 ピアノは先生が好きなので辞めたくないと言います。 どこにいっても周りに迷惑ばかりかけます。 家では些細なことで癇癪を起こしこだわりが強く毎日大変です。 本当に療育が必要ないのか疑問です。 娘と同じようなお子さんをお持ちの方がいらっしゃいましたら療育をされているかどうかどのように育てたら良いかアドバイス頂きたいです。

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2017/12/12 投稿
4~6歳

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
0~3歳 仕事 療育
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約22時間
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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