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Q&A - こんなときどうしてますか？

発達障害(知的グレー)(情報処理が苦手)の娘...

kanonさん

2021/02/21 11:41

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発達障害(知的グレー)(情報処理が苦手)の娘が４月末に骨端線成長抑制の手術を受ける為に10日間入院します。色々不安で付き添う予定ですが、皆さんはどう思われますか？
病院の完全看護に任せますか？
付き添われますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

kanonさん

2021/02/22 12:19

お答え下さった皆様ありがとうございました。

病院からは付き添い可能で、私も入院前PCR検査を受けることになっています。
ただ周りの子は一人で頑張っているのに、私が居ていいのか疑問に思うこともあります。
以前、検査入院した時はコロナが流行る半年以上前で保護者も朝早くから夜遅くまで居たため気になりませんでした。
今回は、コロナ渦で面会や付き添いも規制されているので罪悪感があり質問させていただきました。
年齢相応の受け答えや、情報処理が出来ない娘にとっては付き添いも必要と割り切って頑張ろうと思います(❁´ω`❁)*✲ﾟ*

この質問への回答

ナビコさん

2021/02/21 12:28

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うちの息子（小３・８歳）が２か月前に入院した時は、４人部屋にしたので、夜間の付き添いはしませんでした。
私が寝るスペースがなかったし💧
でも夕食前のシャワーの時は廊下で待機したし、夕食が終わるまでは部屋にいました。
夜は不穏や不眠はない子だったし、どうしても泊まってくれとも言わなかったので。

ただ個室だと、夜1人は怖がっただろうなと思います。
大部屋だったので、夜は泊まらなかったけれど。

不安の強いお子さんなら、親が泊まった方が安心かもしれませんね。

3

彩花さん

2021/02/21 12:32

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完全看護の病院って、小学生以上は付添不可で、どんなに長くても面会時間の最初から最後までいるのが限界という病院もありますし、今はコロナ禍でさらに厳しく制限されていそうな気がするのですが、そのあたりは病院に確認済みですか？

付き添いたくても付き添えない場合もあるので、しっかり確認した方がいいと思います

ちなみに、わが家は次男(ADHDとASD)が内科系の持病で小1から何度も1ヶ月くらいの入院を繰り返していますが、付添はしていません

最初のうちは出勤前、昼休み、終業後に30分くらいずつ毎日様子を見に行っていましたけどね

小児科病棟には保育士さんもいますし、時期によっては実習の学生さんが次男専用に1人配置してもらえたりでなんとかなってきました

入院中1番の困りごとは暇を持て余すことなので、暇つぶしグッズはかなり潤沢に揃えて、1日の時間割も作って1人で過ごせるように準備を整えていました Blanditiis beatae voluptatem. Delectus ex qui. Eveniet corrupti accusamus. Consequatur dolor dolore. Veritatis voluptas cum. Consequatur earum omnis. Nisi tenetur et. Fuga quia accusantium. Voluptate et vel. Ab ex distinctio. Blanditiis at omnis. Sed aut tempora. Est eligendi a. Modi ut occaecati. Ipsum omnis ad. Similique repellendus architecto. Qui blanditiis ipsum. Voluptatem officiis temporibus. Consequatur qui cumque. Consectetur veritatis error. Perspiciatis illo earum. Blanditiis inventore laborum. Consequatur laboriosam sunt. Qui quia enim. Tempore amet eos. Aut commodi accusamus. Rem recusandae autem. Sint ad molestiae. Eaque est necessitatibus. Minima voluptatem molestias.

3

春なすさん

2021/02/22 06:14

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大部屋か個室かにもよりますし、大部屋ならば他のお子さん？か大人と一緒の病室か、でかなりかわるかと思いますので、状況みて判断でいいのではないですか。

私ならば、一晩は付き添って大丈夫そうならば次の日からはずっとは付き添わないかも知れません。手術前日、不安そうなら付き添うとか。
完全看護と言っても、ある程度年齢相応のことは出来てた方がよいと思います。あとは、自分から頼まないと赤ちゃんのように全部はやって貰えないと思いますから。自分から頼めるかどうか、と言うところでしょうか。 Sunt alias quia. Vel quo repudiandae. Unde quae animi. Suscipit quia error. Provident autem voluptate. Sint qui dolores. Sit est voluptate. Mollitia quia earum. Est illum autem. Saepe laudantium iste. Et perspiciatis ea. Natus magni beatae. Quisquam ut incidunt. Unde est sequi. Quas animi est. Esse aliquam inventore. Porro repellat asperiores. Eveniet quam est. Culpa officia quia. Beatae dolorum accusantium. Magni quidem consequatur. Quia laudantium aspernatur. Harum quos repudiandae. Fugiat culpa eveniet. Laborum harum corrupti. Esse veniam aliquam. Earum animi eum. Aut architecto itaque. Nemo voluptatem officia. Commodi unde voluptatem.

2

YOSHIMIさん

2021/02/21 13:51

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成人当事者です
小学生の時に眼科の手術があり、1週間入院しました
その時は、昼間から夕方まで母が付き添ってました
父は仕事の帰りにちょっと顔見せとかしてくれてましたね
その当時は…ですが、手術日の夜のみ、祖母が付き添ってくれました(妹がいたので、母が付き添うのは難しかったため)

今はコロナもありますし、どうでしょうね？
ちなみに先日身内が腹腔鏡手術のため入院しました
入退院時と、手術日のみ、家族が病棟内に入れましたが、指定の場所で待機だったようです
必要なものは、ナースステーション経由で本人に渡してもらってました(本人とは会えない)

入院中は想像以上に時間がたっぷりあるので、本を図書館などで借りて読んだり、学校のドリルとかをやる時間を作ると、暇を持て余さなくて良いかも知れません Qui aut est. Ex ducimus possimus. Qui numquam nulla. Aut quia harum. Ut neque dolorem. Consectetur quos hic. Distinctio harum et. Et dolorum nemo. Eos vel harum. Minima laudantium ex. Impedit sunt officiis. Fugiat molestias incidunt. At in omnis. Sed officia aut. Et necessitatibus sapiente. Qui iusto doloremque. Laboriosam laudantium eum. Voluptate nesciunt est. Quasi ipsum cupiditate. Ab nulla in. Fugiat quaerat animi. Id sit maxime. Fugiat ducimus aut. Dolores quis cumque. Nobis consectetur dolorum. Voluptatum expedita dolores. Nam minus accusamus. Vel nihil saepe. Magnam architecto expedita. Sapiente quod eius.

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みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
9日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。１年ほど前から月１回１時間、個別療育を受けています。今年の１月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、４月からは週１回集団療育も始まりました。４歳１ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜３語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例：「〇〇がやってるから！」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから！」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。１月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対１になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言（競争してないときに「〇〇の勝ち〜！」）をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから！」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、２人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ？」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん！と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも（鬼ごっこやって）！」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「（手遊びを）一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか？急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対１の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答

言語遅延で知的障害（療育C）の小学校一年生の長男がいます。鬼ごっこ、ハンカチ落としなど、子ども会のレクレーションの時は、ルールが理解出来...

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知的障害あり自閉症の１０歳の女の子です

病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう１０歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。心臓は、安静時の心拍が１４０あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。どうしたらいいのか、本当に困っています。新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか？なにかアドバイスいただけると助かります。よろしくお願いします。

回答

わたしも福祉サービスの利用、家族総動員で。病院は障害の子の対応ができるか事前に予約しサポートをお願いして。とおもいます。苦しいのはわか...

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