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Q&A - こんなときどうしてますか？

発達障害(知的グレー)(情報処理が苦手)の娘...

kanonさん

2021/02/21 11:41

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発達障害(知的グレー)(情報処理が苦手)の娘が４月末に骨端線成長抑制の手術を受ける為に10日間入院します。色々不安で付き添う予定ですが、皆さんはどう思われますか？
病院の完全看護に任せますか？
付き添われますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

kanonさん

2021/02/22 12:19

お答え下さった皆様ありがとうございました。

病院からは付き添い可能で、私も入院前PCR検査を受けることになっています。
ただ周りの子は一人で頑張っているのに、私が居ていいのか疑問に思うこともあります。
以前、検査入院した時はコロナが流行る半年以上前で保護者も朝早くから夜遅くまで居たため気になりませんでした。
今回は、コロナ渦で面会や付き添いも規制されているので罪悪感があり質問させていただきました。
年齢相応の受け答えや、情報処理が出来ない娘にとっては付き添いも必要と割り切って頑張ろうと思います(❁´ω`❁)*✲ﾟ*

この質問への回答

ナビコさん

2021/02/21 12:28

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うちの息子（小３・８歳）が２か月前に入院した時は、４人部屋にしたので、夜間の付き添いはしませんでした。
私が寝るスペースがなかったし💧
でも夕食前のシャワーの時は廊下で待機したし、夕食が終わるまでは部屋にいました。
夜は不穏や不眠はない子だったし、どうしても泊まってくれとも言わなかったので。

ただ個室だと、夜1人は怖がっただろうなと思います。
大部屋だったので、夜は泊まらなかったけれど。

不安の強いお子さんなら、親が泊まった方が安心かもしれませんね。

3

彩花さん

2021/02/21 12:32

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完全看護の病院って、小学生以上は付添不可で、どんなに長くても面会時間の最初から最後までいるのが限界という病院もありますし、今はコロナ禍でさらに厳しく制限されていそうな気がするのですが、そのあたりは病院に確認済みですか？

付き添いたくても付き添えない場合もあるので、しっかり確認した方がいいと思います

ちなみに、わが家は次男(ADHDとASD)が内科系の持病で小1から何度も1ヶ月くらいの入院を繰り返していますが、付添はしていません

最初のうちは出勤前、昼休み、終業後に30分くらいずつ毎日様子を見に行っていましたけどね

小児科病棟には保育士さんもいますし、時期によっては実習の学生さんが次男専用に1人配置してもらえたりでなんとかなってきました

入院中1番の困りごとは暇を持て余すことなので、暇つぶしグッズはかなり潤沢に揃えて、1日の時間割も作って1人で過ごせるように準備を整えていました Earum quis dolore. Blanditiis aliquid qui. Officia commodi dicta. Fugit voluptas exercitationem. Libero eligendi quia. Vel omnis voluptatem. Fuga aspernatur necessitatibus. Modi rerum et. Voluptas quia ut. Et eum placeat. Rerum quas qui. Facere temporibus sapiente. Dolores ea accusamus. Provident quis facere. Harum alias quasi. Molestias et fugiat. Et iste voluptas. Fuga fugit optio. Eum quaerat omnis. Sunt hic enim. Deserunt et recusandae. Fugiat aliquid quas. Quia suscipit voluptatem. Aliquam qui vel. Qui soluta eos. Accusantium cupiditate accusamus. Sit harum quasi. Modi voluptatem nisi. Voluptatibus tempore ratione. Voluptatem autem et.

3

春なすさん

2021/02/22 06:14

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大部屋か個室かにもよりますし、大部屋ならば他のお子さん？か大人と一緒の病室か、でかなりかわるかと思いますので、状況みて判断でいいのではないですか。

私ならば、一晩は付き添って大丈夫そうならば次の日からはずっとは付き添わないかも知れません。手術前日、不安そうなら付き添うとか。
完全看護と言っても、ある程度年齢相応のことは出来てた方がよいと思います。あとは、自分から頼まないと赤ちゃんのように全部はやって貰えないと思いますから。自分から頼めるかどうか、と言うところでしょうか。 Ut vel quae. Quisquam iste officiis. Atque et recusandae. Debitis atque deserunt. Nam et rerum. In nesciunt quo. Tempore architecto aliquam. Quia voluptatum et. Maiores officiis atque. Commodi quis quis. Voluptatem blanditiis rerum. Eos quibusdam fuga. Architecto possimus hic. Quibusdam quas sit. Asperiores non quia. Qui hic et. Et perspiciatis et. Recusandae quas dolores. Eos neque unde. Voluptates quam ducimus. Numquam totam nulla. Facere ullam optio. Error saepe sint. Possimus culpa mollitia. At architecto autem. Deleniti tempora nam. Voluptatibus expedita excepturi. Commodi quisquam voluptates. Suscipit laudantium sapiente. Voluptatum voluptates unde.

2

YOSHIMIさん

2021/02/21 13:51

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成人当事者です
小学生の時に眼科の手術があり、1週間入院しました
その時は、昼間から夕方まで母が付き添ってました
父は仕事の帰りにちょっと顔見せとかしてくれてましたね
その当時は…ですが、手術日の夜のみ、祖母が付き添ってくれました(妹がいたので、母が付き添うのは難しかったため)

今はコロナもありますし、どうでしょうね？
ちなみに先日身内が腹腔鏡手術のため入院しました
入退院時と、手術日のみ、家族が病棟内に入れましたが、指定の場所で待機だったようです
必要なものは、ナースステーション経由で本人に渡してもらってました(本人とは会えない)

入院中は想像以上に時間がたっぷりあるので、本を図書館などで借りて読んだり、学校のドリルとかをやる時間を作ると、暇を持て余さなくて良いかも知れません Qui fugit repudiandae. Neque unde cupiditate. Iure et nam. Expedita inventore aut. Occaecati sit voluptate. Rerum ut illum. Sit ut est. Officiis expedita est. A rem adipisci. Eaque possimus aut. Iusto quis harum. Eligendi in velit. Vel autem repudiandae. Nemo molestias fugiat. Est repellendus et. Exercitationem a praesentium. Quis tempore ullam. Eum non quod. Incidunt omnis maiores. Perspiciatis praesentium nobis. Ad illo nobis. Fugit ad debitis. Consequatur quae et. Nisi assumenda voluptatum. Rerum velit eaque. Similique soluta error. Dolorem aperiam quia. Nobis labore quo. Est quo quam. Quia blanditiis voluptatibus.

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

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大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

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【施設入所、決断すべきか】ASD、ADHDの小6男子の母です

癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます（今はないですが以前は物損や暴力も）。今までの流れです。通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設（通所）→一時保護中（現在）小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。児童心理治療施設は、基本的に１年から１年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

回答

うーん。うちは迷って施設入所や長期入院は断念しました。この子のためとか、手元で育てたい…というよりは、家族全員、一人一人のことを踏ま...

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IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

幼児期に療育手帳中度・軽度で、就学前に伸びて手帳返納というケースは、時々見かけます。ネットで親御さんが書いたのをいくつか見かけたことがあ...

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病院についてアドバイスをもらえればと思います

子どもは小学校に入る前から、病院にかかっていました。知的障害はないが、軽度のADHDかアスペルガーだろうと言われていました。ただ、集団生活が全くできず、中学も半ばです。こだわりが強すぎて勉強もできず、文字を書くことができません。何かあると想像できないくらいの狭い所に隠れてしまいます。無理をしてテストを受けに行かせると、トイレに行って鉛筆を食べてしまい、帰ってきてからその記憶がありません。口元に鉛筆のしんのあとがついています。絶対おかしいと思います。普通じゃない！「鉛筆を食べました！」と、医者に救急でれんらくすると、「内科に行ってください。」と言われる始末。大きな病院の理事長先生にかかっていますが、さんざんです。手に負えなくなって来たら、「お母さんの愛着障害があるので、児童精神科に入院させてください。」と言われるのです。今まで何年かかってきて、ずっとおかしいおかしい相談し続けている間「軽度ですから。」って言っておいて突然「あんたが原因だから別居で県外の病院に入院させて、高校出たら、お手元にお戻しします。」って言われました。ひどすぎます。拒否しました。そうしたら次の受信から「私に何をしろっていうんですか？」って言われました。子どもの障害年金の意見書を将来もらうとして考えると喧嘩するのは得策ではないのでさらっと「お薬を出してもらえばいいです。」と言いました。ちゃんと診断したり、ケアしたり、SSTをしてくれる病院ってないんですかね。。。かかるたびに、私の具合が悪くなります。大人になって、精神科にかかると、セカンドオピニオンをしてくれない県にいます。皆さまは、子供の病院ってあってるな。と思って通っていらっしゃいますか？また、転院を考えたとき、どうやってもう一つの病院を受診され始めますか？

回答

ふう。さんへ返信遅れました。アドバイスありがとうございます。何処も行きつくところは相談してつながりはありますが、家族が私だけでシングル...

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息子は現在小学6年生、自閉症スペクトラムで軽度知的障害（療育

手帳C）があり、特別支援学級に通っています。学校にいる間は、大人がマンツーマンで近くにいないと、途端に不安から周りへチョッカイを出し始めます。思い通りにいかないと暴れ出します。また、特別支援学級の少人数の集団でさえ入るのが難しく、先生とマンツーマンの別室にいる事が多いです。先生とマンツーマンでいる時はとても落ち着いています。今年は修学旅行にも参加できませんでした。少しでも難しい勉強プリントがあると、何も考えられなくなりプリントを破きます。そんな状態なので、特別支援学校へ進学した方が本人も安心してすごせると思い、ずっと進学先として特別支援学校を希望してきたのですが、先日、担任の先生から、知的障害の程度が軽いため入れないかも、と言われました。（就学相談委員会で、その学校のコーディネーターの方から「うちは知的障害の学校だから」と強調され、息子は特別支援学校ではなくて良いと言われたようです）今でも息子には特別支援学校が合っていると思っていますが、その学校の方に言われると自信がなくなってきます…また、知的障害があっても特別支援学校に入れない事がある事に驚きましたが、そういう事はあるのでしょうか？

回答

ノンタンの妹さん、ありがとうございます。知的中度のお子さんでも、入れないことがあるのですね。息子と似たようなお子さんで、支援級では対応...

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知的障害あり自閉症の１０歳の女の子です

病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう１０歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。心臓は、安静時の心拍が１４０あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。どうしたらいいのか、本当に困っています。新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか？なにかアドバイスいただけると助かります。よろしくお願いします。

回答

追伸です。主人も心臓が悪いです。高血圧もあります。心臓に関しては、何よりも優先した方が良いと思います。主人の時は、変な咳が止まらずに...

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