のんさん

2025/12/08 23:34 投稿

回答 2 件

受付終了

こんばんは。
ダウン症の息子がいます。
生まれてからずっと絶望を感じています。
同じ境遇の方で立ち直れた方はいらっしゃいますか？
どのように立ち上がれたのでしょうか？

よろしくお願いします。

質問者からのお礼

2025/12/12 14:26

ご回答いただき、ありがとうございました！
お二人のコメント、嬉しかったです。
とても前向きな気持ちになりました！
一緒に頑張りましょう！

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明けましておめでとうございます。初めて投稿させて頂きます。私には、９ヶ月になるダウン症の男の子がいます。最近になって、やっと現実を受け入れられるようになりました。が、まだまだこの先色んな事があると思います。その時は、皆さん色々教えてくださいd=(^o^)=b。ヨロシクお願いいたしますm(__)m

はじめまして。４歳３ヶ月の息子のことでお聞き下さい。２歳頃に歩き方のぎこちなさに不安を覚え、小児整形の専門医に見てもらい成長と共に良くなりそうとのことで２年様子見。成長も見られ一応発達検査を受けられますか？といわれ発達検査を受け、知能言語コミュニケーション力は問題なしとのことでした。運動面では半年遅れでした。低緊張では？と(私が)疑っている点は、ヨダレは減ったもののやはり気が抜けると出ていることがある。緊張すると手をパタパタする(例えば面接で名前は？と聞かれ○○ですと言いながら太ももを両手で叩く)転びにくくなったもののやはり足元を見ずに歩き転ぶことがある。段差から飛び降りれない。上記の事です。椅子に座っていてもズルズルと落ちていく。しかし日常生活において困るというレベルの事はありません。(服の着脱、排泄、食事) 低緊張と検索すると障害がついてまわるので不安になります。不安になるというのは少し当てはまる事もあるのです。幼稚園年少では運動会の参加はしたが、冬のお遊戯の練習全くせず(本番のみ初めて舞台にあがりやってのけた)一斉指示は通るものも興味ないもしくは気分がのらないと嫌だといいやらない。先生がなぜ今やらないといけないか理由を述べると納得し行動する。癇癪等今はなくなり家ではよく言うことを聞きます。しかし怖がりです(公園遊具はあまり遊べない。怖い雰囲気のテレビは嫌がり逃げる、マクドナルドのキャラが怖い等)恥ずかしがりや。友達と最初はあまり接点をとろうとしないが1時間程で慣れ上手く会話し遊び始めます。心理師の先生にアスペルガーを疑っていると聞いたら個人の判断ではそれは見受けられないとのことでした(受け答え等見て) しかし他の同年代のお子さんに比べ積極的にいかないことや気分に左右される、低緊張？のこともあり不安になります。当方心配性なのもありますが心配することなのか個性として受け止めて良いのかわからなくなってきました。ご意見お聞かせください。

多動性低緊張発達検査食事遊び公園会話コミュニケーション集団行動運動幼稚園未就学運動会先生癇癪個性

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2件

2014/04/03 投稿

10カ月のダウン症児をもつ父です。妻のことで相談させていただきたいです。息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。まとまりがなく、長文で申し訳ありません。同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。どうぞ宜しくお願い致します。

もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか？上の子より４週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな？と。また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで１ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。低緊張？と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「（ダウン症の子は）そういうことあるわよね？」と同意を求められたり、その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、あれ？やっぱりそうなのかしら？と、悶々としています。夫は「何か不都合が（視力や知能面で）出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育（運動発達面）をするつもりがありません。私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは？と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」（主に立てない・歩けないことについて）と、言われました。そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか？私が「ダウン症という事はないですか？」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか？

ダウン症 0~3歳低緊張遺伝療育小児科かかりつけ医病院診断運動幼稚園

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2018/08/28 投稿

ダウン症の18歳の娘が最近、動きが遅くなってしまいました。歩くのはもちろん、何をするのもゆっくりです。学校にも遅刻してしまいます。気力はあるのに身体が動かない感じらしいです。担任からは思春期、卒業､就労といろいろな原因が重なってだろうと言われました。こだわりも強くなっています。気分が落ち込んでいないので､うつ病ではなさそうだと思ってます。強い薬を飲ませるのは抵抗があるので漢方薬で何か良いものがあればアドバイスお願いいたします。

ダウン症の高校2年の男子がいる母です。特別支援学校に通っていますが、朝の支度に時間がかかり、困っています。学校までは夫婦交代しながら片道20分程の学校まで車で毎日送っています。以前はスクールバスに乗っていましたが、車内トラブルからスクールバスに乗れないため、車で送る生活になり約10ヶ月。午前中の時間が読めない、ずっと息子の準備を待つ、無駄な時間だけが過ぎる毎日が続き、夫は仕事に支障をきたし、母は午前中の仕事を諦め、精神的に辛い日々を送っています。息子の状況は、時間で動けない、学校に行ける準備ができていても、遊び始めたり、横になっていたりして声かけしても、うるさいと言って行こうとしません。怒鳴っても、あやしても、何をしても効果は全くありません。ひたすら息子が行く気持ちになって部屋から出てくるのを待つしかありません。卒業まであと1年半ほど。卒業後は、グループホームにお願いしたいと思っています。でも、それまで、毎日毎日毎日この生活と私達夫婦の精神状態が耐えられるか心配です。問題が多岐に渡り、なかなか一筋縄ではいかない状況です。どうしたら良いでしょうか。アドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

ダウン症中学生・高校生グループホーム遊び特別支援学校高校トラブル仕事

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2025/09/03 投稿

行き詰まってココを見つけたので何か役に立つことが見つかるかも？と相談します。小4でADHD、LD、PDDの疑いと診断されました。現在中3男子を持つ母です。当時、本人にこのことを告げましたが自分は普通だ！と暴れ回りました。学校で通級に通いましたが、みんなと違う教室に行くのがイヤ！とそれでも時間をずらしたりしながら一年間通いましたが、通級はやめました。とにかく自分のことを認めず、暴れ回り、弟に暴力をふるうようになりました。特に学校生活で落ち着きがなかったり、空気が読めないこともなかったので先生と相談して、ゆっくり見守ることに。中学校では頑張るから、と学校にも言わないでほしいと言うので、伏せていましたが、ちょいちょい怒られては自暴自棄になるので、毎年担任と学年主任の先生には伝え、本人に知られないように次第に全体で見守っていただけるよう、お願いしました。なんとかやってきましたが、中2から他人に暴力をふるうようになりました。段々エスカレートし、ケガはしないにしてもひどい暴力で。今年の夏休み中には暴力と恐喝で警察沙汰にする、と言われています。本人にはその度に言い聞かせたり、こうしたらどうなる、とゆうことを分かりやすく説明したり親として叱るべき所は叱ってもきました。本人は悪いことと分かってる、でもガマンできなくなる、と毎回泣きます。原因はバカにされたり、相手が真面目に部活や掃除をしてなくて注意するのに無視されたりなのですが、もうどうしたら暴力がなくなるのかわかりません。病院も断固拒否でしたが、今回、どうにか私や家族の思いを伝え、病院に行ってみる、と言ってくれて行きました。薬の力を借りたい、と言っていますが、先生はどうにもできないと言います。ようやく病院に行けたのに、先生にも分からないとなると私は絶望感でいっぱいになりました。色々な機関や同じ境遇の人にも相談しましたが、困り感は人それぞれで… 息子はみんなに迷惑かけるから学校行かない、と言ってます。勉強もやっても身に付かないので、自分に自信は全くない感じです。無理に勉強しろとも言わないし、逃げ場も作ったり色々できることはしてきましたが、この先不安で不安で閉じ込めたくなります。今日は小学校時代ぶりに発達検査を受けてきました。でももう病院には行かない、と。人目が気になるらしく。結果は私だけ後日聞きに行きます。改善策が見つからなくて本当に不安です。

ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）中学生・高校生発達検査病院診断小学校中学校先生

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2014/09/01 投稿

３月で3歳になる息子。体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな？息子が「ママ」って言った瞬間きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。１日でも早く夢がかないますように。

私には、ダウン症の子どもがいます。そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。子どもがダウン症だから、あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html 下記引用です。ＮＨＫニュースさんです。【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか９９％の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の２つの病院で始まることが分かりました。】これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな？とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな？とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな？とか。私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか？というと、答えはＮＯです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。みなさんはこの記事を読んで　何か感じられることはありましたか？

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もじゃもじゃスティンキーさん

2025/12/09 20:03

ダウン症とのことでご存知かもしれませんが、私は辛いとき「オランダへようこそ」を読んで、泣いて、また立ち上がります。息子は自閉症＋知的で、ダウン症とは違いますが、手探りの育児に迷ったり、落ち込んだり、腹が立ったり、不安になったりします。今小4で診断がついて6年ですが、診断をうけたとき、転園したとき、就学のとき、など節目節目に落ちる→上がるを繰り返している気がします。診断のときほどの絶望感は今は少ないですが、多分高校進学、就職などのときなど、また味わうかもしれないな、と思っています。いまは問題が少し先のことなので穏やかに過ごしています。お子さんがまだ小さいうちは、本当にしんどいと思います。そのうち時間が経つと、息子の障がいも日常になるというか、その現実に慣れてきます。しんどいときは、いっぱい泣いてくださいね。近くにしんどさ分かりあえる家族や、同じ境遇のママがいらっしゃると良いな、と思います。

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