2025/12/08 23:34 投稿
回答 2
受付終了

こんばんは。
ダウン症の息子がいます。
生まれてからずっと絶望を感じています。
同じ境遇の方で立ち直れた方はいらっしゃいますか?
どのように立ち上がれたのでしょうか?

よろしくお願いします。

...続きを読む
質問者からのお礼
2025/12/12 14:26
ご回答いただき、ありがとうございました!
お二人のコメント、嬉しかったです。
とても前向きな気持ちになりました!
一緒に頑張りましょう!
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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/202548

ダウン症とのことでご存知かもしれませんが、私は辛いとき「オランダへようこそ」を読んで、泣いて、また立ち上がります。
息子は自閉症+知的で、ダウン症とは違いますが、手探りの育児に迷ったり、落ち込んだり、腹が立ったり、不安になったりします。
今小4で診断がついて6年ですが、診断をうけたとき、転園したとき、就学のとき、など節目節目に落ちる→上がるを繰り返している気がします。
診断のときほどの絶望感は今は少ないですが、多分高校進学、就職などのときなど、また味わうかもしれないな、と思っています。いまは問題が少し先のことなので穏やかに過ごしています。

お子さんがまだ小さいうちは、本当にしんどいと思います。そのうち時間が経つと、息子の障がいも日常になるというか、その現実に慣れてきます。
しんどいときは、いっぱい泣いてくださいね。
近くにしんどさ分かりあえる家族や、同じ境遇のママがいらっしゃると良いな、と思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/202548
春なすさん
2025/12/09 22:15

周りと比べていた時期は私もかなり辛かったし、悪い方向にしか考えられませんでした。負のループとでも言うのでしょうか。

周りと比べなくなってからだいぶ楽になりました。

お子さんはお子さんなりにスモールステップでの成長があると思いますから、その成長を見てあげて下さいね。

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続けてすみません。子供達の発達と、夫婦関係のことで相談させてください。 長男に関しては、過去の質問に記載させていただいております。 年少の次男も、発達を懸念しています。保育園の先生からは指摘されていませんが、運動会の時の拒否ぶりと同級生との差を見て、「やっぱり何かあるのでは?」と心配になりました。 長男の経験から、就学後に支援につながるハードルが高いことを知ったため、未就学のうちに動かなければ思っています。 夫に相談すると、まず一言目に「そんなこと、専門家ではないから分からない」と怒られました。 そして「思う通りにすれば?」と言われました。 私は悩みましたが、児発の見学をして、来年度からの利用枠を獲得し、受給者証の申請に向けて動き出しました。 そして「来年度から療育に通うことになった」と夫に伝えると、「要らないと思うけどね」と言われました。 この言葉は、私にとって受け入れることができませんでした。分からなくて戸惑う反応は仕方ないにしても、判断に伴う痛みと責任を私1人に背負わせながら、安全な場所から石を投げて来たのだと感じました。 それ以来20日間ほど、口をきいておらず、家庭内別居状態です。この状況にも疲れましたが、許すことができません。。 先生から何か言われたわけでもないのに、私が勝手に大騒ぎして、家庭を崩壊させているのかな?と思うこともあります。 けど子供達のためにできることをやってあげたい気持ちもあるし、その努力を否定した夫のことはとても許せません…。 実家にも友人にも相談出来ず、、 同じような経験がある方がいらっしゃったら、ぜひお話を伺いたいです。 ----- 補足で、次男の困り事の状況です。 ・集団活動に安定的に入れない ∟全部入れない訳ではなく、保育園の先生も何が原因なのか分かっていないが、母親の私は「見通しの有無」ではないかと考えている(例えば、週のスケジュールに書いてあるメインの活動には入れるが、隙間時間に突然始まる椅子取りゲームは拒否) ・友達との関わりが少ない ・こだわりの強さ ∟例えば全6冊シリーズの絵本を一気通貫で読めないと大泣きする(自分が2を読んでいるときに兄が5や1を読むのもダメ)→園では許容できる様子 ・ルーティンへのこだわり ∟細かいルーティンが決まっている。(靴を履いたあと、玄関でママに牛乳を持ってきてもらって一杯飲む等)

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2025/12/08 投稿
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22歳のダウン症の息子のことです 息子は療育手帳A1の最重度知的障害です 集中力が無いため作業が無理で生活介護施設に通所しております その介護施設のことで相談です そこに通い始めて4年ほどになりますが数ヶ月前から他害行為が酷いので病院に相談して、薬の処方を考えませんかと言われました。 家では他害行為も自傷行為もありません。遊びの延長で力加減がわからないので行き過ぎることもありますが、注意すれば「ごめんなさい」とやめます。 なのでまぁ病院にかかっても薬をすすめられることもないだろうと、病院にかかったことで施設側が納得してくれるだろうと思い病院に行く事にしました しかし、病院に施設長が一緒に来て 他害行為がひどくて止めると興奮して手がつけられないと一方的に言い出してリスペリドンの処方の流れになりました。 わたしが難色を示したため一番弱いものにはなりました。 こちらも仕事をしている以上、施設に預かってもらうことは必要のため納得いかなかったけれど、興奮した時だけ飲ませるとのことでなんとか譲歩しました。 でも施設に行く日はほとんど飲ませられます。しかし、何も変わらないそうです。  でも家に帰ってきてから、ボーっとしていたり、寝ていたりします。 真夏にクーラーもつけずに寝てた事もありました。施設から帰ってきてから1時間半ほど息子ひとりになるので心配です。 家では薬飲ませるほどの興奮を見た事ないのでどうしても納得できません。 声かけや関わり方の問題のような気もしますので家ではこのようにしていますと、話もしましたが上手くいかないとのこと。 今まで毎日、通所していましたが薬を飲まされるのが嫌なので仕事の量を減らして週2、3日の利用にしています。 保育所の頃から毎日学校など行く事が日課になっていたものが毎日じゃなくなり、最近施設を休みたがり困っています。 こんな事どこに相談したらいいのかわからないです。

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2025/12/03 投稿
療育 病院 遊び

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回答
11件
2018/08/28 投稿
療育 遺伝 0~3歳

ダウン症の高校2年の男子がいる母です。特別支援学校に通っていますが、朝の支度に時間がかかり、困っています。学校までは夫婦交代しながら片道20分程の学校まで車で毎日送っています。 以前はスクールバスに乗っていましたが、車内トラブルからスクールバスに乗れないため、車で送る生活になり約10ヶ月。午前中の時間が読めない、ずっと息子の準備を待つ、無駄な時間だけが過ぎる毎日が続き、夫は仕事に支障をきたし、母は午前中の仕事を諦め、精神的に辛い日々を送っています。 息子の状況は、時間で動けない、学校に行ける準備ができていても、遊び始めたり、横になっていたりして声かけしても、うるさいと言って行こうとしません。怒鳴っても、あやしても、何をしても効果は全くありません。ひたすら息子が行く気持ちになって部屋から出てくるのを待つしかありません。卒業まであと1年半ほど。卒業後は、グループホームにお願いしたいと思っています。でも、それまで、毎日毎日毎日この生活と私達夫婦の精神状態が耐えられるか心配です。問題が多岐に渡り、なかなか一筋縄ではいかない状況です。どうしたら良いでしょうか。アドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

回答
3件
2025/09/03 投稿
高校 特別支援学校 グループホーム

娘(小1)の発達について気になることがあり、ASD(アスペルガー)傾向がみられるのかなぁ…と不安を抱えております。 怒られたり、え?そんなことで?というような、些細なことで泣いてしまうことがあります。 ・学校で忘れ物をしてしまった(先生は怒っておらず、人間はみんな忘れることがあるんだよと言ってくれている)、 ・席替え直後でお友達が間違えて自分の席に座ってしまい泣く(偶然お迎えに行った際に先生から聞いた話ですが、泣いた理由はイマイチ釈然としません。)、 ・授業中みんなと違うページに書き取り?をしてしまった ・間違えて体操着で登校してしまった 等々、周りの子と違うことをしてしまった(悪目立ちする?)ことが原因で泣くことがあるようです。 それに付随して、学校の持ち物や準備のことなど、些細なことへの不安感が強いように感じます。親の私からしたらどうでもいいようなことでも、先生に電話して確認して!と求めることがあります。(おそらく失敗や、自分だけ悪目立ちしてしまうことへの恐れがあるのかと) また、主に下の兄弟への対応ですが、思いやりに欠けるように感じることがあります。下の子が思いやりが強い分、余計にそう感じるのかもしれませんが、 例えば、娘とボードゲームで遊び、その後下の子と積み木で遊ぶ約束をし、ひょんなことから下の子が泣いてしまい、すでに遊び終えた娘が「下の子は泣き止むまで時間がかかるから私と遊ぼう」と言ってきたり、(ボードゲーム一回目が終わった時点でもう一回!とせがまれていたので、次は下の子の番だからその後でねと話していました) 下の子は、娘が泣いている時にはティッシュを差し出したり、大丈夫だよと励ましたりしていますが、娘にはあまりそういった行動は見られません。 また、普段娘は父親の隣で寝ているのですが、父親が寝かしつけ前に疲れから早々に寝てしまった際に、娘は具合が悪いのかと思ったのか、「パパの熱うつりたくないから今日はママと寝る」と言ってきたり、、熱だと思うのならパパ大丈夫?などの心配の言葉も出てこない点が引っ掛かります…。 他にも下の子に対して言い方がきつめであったり、自己中心的な面が見られるように思います。 今まで発達について指摘されたことはなく、お友達とのトラブルも聞かされておりません。友達とも問題なく遊べており、授業は真面目に聞いている様子で、学校も楽しく通っています。 非常に活発で運動神経は良い方です。 まだ小学一年生ではありますし、成長過程であったり、性格の範疇の可能性もあるかと思います。私の気にしすぎ?なのかもしれません。 が、あまりに些細なことで不安を感じたり、人の気持ちが理解することが難しいのかな?(想像することが難しい?)ということもあるので、心配している次第です。 一度、地域の発達相談にも行こうか考えております。 似たようなお子様がいらっしゃいましたら、経験談やアドバイス等いただけたら幸いです。

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1件
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7ヶ月の赤ちゃんの発達が気になります。 同じような様子のお子さんをお持ちだった方、その後の経過を教えていただけませんでしょうか。 ①名前を呼んでも全く振り向かない 音には敏感、また絵本のフレーズを読むと必ず振り向くので、耳は問題ないようです。 ②目が合いにくい 親子で見つめ合って自然と微笑むといったアイコンタクトでのコミュニケーションは一切ありません。 そもそもじっと親を見つめることが無くすぐ目を逸らします。 寝起きに声をかけても一瞬(あ、来たか、、)というように見るだけですぐまた逸らします。 ③ずっと一人で遊ぶ、動き回る。 介入しない限り、こちらを探しもしません。 ④親への要求が無い お腹が空いた時も親を見て泣いてアピールでは無くただ一人でそっぽを向いて泣き始めます。一度抱っこしたのを降ろすと泣く時がありますが、手を伸ばしたりはせずただ空中を見ながらギャン泣きです。 親に求めるというより、ただ不快だから泣いているという感じです。 ちなみにおしっこ、うんちでは泣きません。 ⑤大袈裟にあやさないと笑わない 何かツボに入ることを見つけるか、 大袈裟に笑顔をして見せ「へへ」と言ったりすると一瞬笑いますが、すぐに顔を逸らします。 ⑥独り言や奇声ばかり こちらの話しかけに反応して声を出している感じはなく、 おむつ替え中や寝かしつけ中も空中をぼーっと見ながら一人でキェーと奇声を発しています。 ⑦物へのこだわりが異常に強い おむつ替えや着替えの際も、親をじっと見ることはなく常にキョロキョロ、近くの物に手を伸ばして全力で寝返りします。 一瞬目に入った物でもびっくりするほど食いつき触ろうと近づきます。 ベビマに参加したときも、前方のおもちゃを取ろうと全力で寝返りをして動き出し、戻すのに必死で全くマッサージが出来ず終わりました。 上記のような感じです。 周りの子がお母さんを見つけた時にニッコリ笑って近づいたり甘えてすり寄ったり、おとなしく母を見つめたりしている中、 うちの子は母がいなくなったことにすら気づかず一人で物を触っていたりなど、明らかに人への関心が薄い、様子が違います。 現時点では診断がつかない宙ぶらりんな状態がしんどく、 似たようなお子さんをお持ちの方、その後定型発達したか、発達障害だったかを教えてもらえませんでしょうか。

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2025/11/28 投稿
発達障害かも(未診断) 4~6歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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